Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Gabriele85 - Ottobre 20, 2009, 20:57:50 Mar
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Ciao a tutti, ieri sono stato in visita dal neurologo e di comune accordo (mi prendo tutte le responsabilità) abbiamo deciso dopo tre anni di terapia di interrompere la pastiglia di Isoptin da 120 mg che prendo la sera e di scalare progressivamente sino a NON ASSUMERE pù nessun farmaco di profilassi: devo ammettere che un po' di ansia questa cosa di non avere più nessuna copertura per la Bestia me la crea però dopo aver sentito tanti pareri e per scongiurare un eventuale spauracchio di una futura cronicizzazione mi sono deciso a compiere il passo... spero di resistere tuttavia il neurologo mi ha proposto (nel caso le cose si mettessero male) delle infiltrazioni a base di cortisone da fare in tre sedute presso un otorino in uno studio di Milano...secondo il suo parere con queste infiltrazioni (di cui non ricordo il nome preciso) la Bestia potrebbe andare in remissione per qualche mese anche se non si può certo dire con certezza... Speriamo bene!
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Gabry, intanto ti auguro un forte in bocca al lupo.
Non mi sono del tutto chiare le tue scelte. Se con 120 di verapamil sei senza attacchi, valuta di sfilare il verapamil, ma senza inserire il cortisone, altrimenti tanto vale che continui col verapamil.
Il cortisone ha un impatto decisamente più invasivo sul sistema neuroendocrino e se stai malissimo va bene prenderlo, ma se ti va bene chi te lo fa fare?
Se vuoi provare a verede come va senza farmaci,la cosa può essere comprensibile, ma senza farmaci, non con altri farmaci più tosti del verapamil.
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Ciao Skianta! Diciamo che con la compressa di Isoptin 120 che prendo "copre e non compre" specialmente nell'ultimo periodo anche se l'idea mia è che forse dopo tanto tempo la sua efficacia stia lentamente venendo meno. Sì lo posso dire: il mio obiettivo è liberarmi da ogni tipo di farmaci di profilassi, me lo hanno consigliato in tanti qui sul forum e anche io c'ho pensato a fondo e sono convinto che forse sia la scelta migliore, anche se un conto è dirlo e un conto è metterlo in pratica... ai tempi migliori la compressa di Isoptin mi faceva stare bene con un solo attacco al mese, attualmente invece gli attacchi sono più vicini e frequenti, di certo se la smetto so già quello che mi aspetta però... Io so che queste infiltrazioni di cui non mi viene il nome preciso tu in passato le hai provate oppure mi sbaglio? so che vanno ad intervenire su un nervo che è infiammato e che poi è coinvolto nel meccanismo scatenante delle crisi di cefalea a grappolo....mi sembra che si chiami ganglio platino o qualcosa del genere.....
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Concordo con Skiii
Sicuramente scalerai il verapamil molto lentamente e ridarai il tempo al tuo sistema circolatorio di normalizzarsi, la dose che prendi non è altssima e probabilmente non ti succederà nulla interrompendo.
Meglio una vita senza farmaci e quindi prova fiducioso.
Se le cose si mettono male puoi sempre vedere se riesci a far fronte al dolore con altri sistemi che potrebbero funzionare anche grazie all'assenza di farmaci.
Noi siamo qui a sostenerti... coraggio
Un grosso in bocca al lupo qualsiasi decisione prenderai
S.
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Gabry, le infiltrazioni che ho fatto sul ganglio sfenopalatino erano di cocaina pura e anestetico. La logica era quella di valutare se vi fosse una componente oftalmica. Non c'era pertanto ho smesso.
Il ganglio nella CH in genere non si infiamma, ma va inibito a causa dell'iperattività. Il ganglio non è come un nervo infiammato, ma come una centralina.
Infiltrazioni di cortisone da un otorino, ma dove? Le infiltrazioni di cortisone possono avere un senso per abbassare il livello di infiammazione che si potrebbe essere creato, ma dove? Sul trigemino? Se hai pochi attacchi ho dubbi che servano.
Diversamente possono essere efficai punture di decadron fosfato da 4 o 8 mg intramuscolo (cortisone intramuscolo). Oppore ciò che ha la forza di mettere in remissioni i grappoli con alcuni grappolati sono i boli di cortisone. Però queste cose io le farei se tu stessi affrontando una situazione insostenibile. Se invece hai qualche attacco nonostante il verapamil a 120, al limite io tenterei di alzare il verapamil per vedere se gli attacchi scemano. 120 di verapamil è pochissimo.
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Il ganglio nella CH in genere non si infiamma, ma va inibito a causa dell'iperattività. Il ganglio non è come un nervo infiammato, ma come una centralina.
Infiltrazioni di cortisone da un otorino, ma dove? Le infiltrazioni di cortisone possono avere un senso per abbassare il livello di infiammazione che si potrebbe essere creato, ma dove? Sul trigemino? Se hai pochi attacchi ho dubbi che servano.
Ganglio sfenoplatino ecco non mi veniva la parola! ;) Praticamente il prof. Bussone me lo ha spiegato che queste sedute (tre in totale) andrebbero fatte proprio in un caso di "ultima spiaggia" e nell'eventualità che la Bestia si sfogasse con attacchi molto frequenti al limite della sopportazione. Queste infiltrazioni che mi ha assicurato, non hanno nulla di invasivo, andrebbero fatte con un sondino che va su per la narice sx (sx è il mio lato CH) fino ad intervenire su un nervo (ma non mi chiedere quale perchè non ne ho idea) che si trova in prossimità dell'occhio, all'altezza dell'angolo della lacrimazione non so se mi spiego chiaramente ma ovviamente non essendo un medico ma solo un paziente mi è difficile...mi ha anche detto che non dovrebbe essere doloroso... ???
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Gabry, il nervo è la branchia superiore del trigemino.
Detto questo mi viene da domandarti, ma quanti attacchi hai al giorno?
Io prima di fare certi sperimenti starei sulle cose certe. Se ne hai più di due o tre al giorno, prima aumenterei il verapamil a 360-480 mg; se questo aumento l'intercetta bene, se invece non la intercetta, vaòluterei altre strade.
Se hai meno di due attacchi al giorno e provi nuove strade, ricorda che il cortisone poi può anche dare un effetto rebound, ovvero che quando passa l'efficacia, ti fa stare peggio di prima.
Il ganglio nella CH in genere non si infiamma, ma va inibito a causa dell'iperattività. Il ganglio non è come un nervo infiammato, ma come una centralina.
Infiltrazioni di cortisone da un otorino, ma dove? Le infiltrazioni di cortisone possono avere un senso per abbassare il livello di infiammazione che si potrebbe essere creato, ma dove? Sul trigemino? Se hai pochi attacchi ho dubbi che servano.
Ganglio sfenoplatino ecco non mi veniva la parola! ;) Praticamente il prof. Bussone me lo ha spiegato che queste sedute (tre in totale) andrebbero fatte proprio in un caso di "ultima spiaggia" e nell'eventualità che la Bestia si sfogasse con attacchi molto frequenti al limite della sopportazione. Queste infiltrazioni che mi ha assicurato, non hanno nulla di invasivo, andrebbero fatte con un sondino che va su per la narice sx (sx è il mio lato CH) fino ad intervenire su un nervo (ma non mi chiedere quale perchè non ne ho idea) che si trova in prossimità dell'occhio, all'altezza dell'angolo della lacrimazione non so se mi spiego chiaramente ma ovviamente non essendo un medico ma solo un paziente mi è difficile...mi ha anche detto che non dovrebbe essere doloroso... ???
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Io prima di fare certi sperimenti starei sulle cose certe. Se ne hai più di due o tre al giorno, prima aumenterei il verapamil a 360-480 mg; se questo aumento l'intercetta bene, se invece non la intercetta, valuterei altre strade.
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Purtroppo l'Isoptin non posso prenderlo con un dosaggio superiore a 120 mg perchè ho di mio la pressione piuttosto bassa, cmq resta il fatto che prima o poi dovrei provare ad abituarmi a stare senza farmaci, mi auguro di riuscire a tamponare il più possibile gli attacchi anche e soprattutto con l'O2 che ho notato essere nell'ultimo periodo non molto efficace come dovrebbe (e non so se sia anche a causa delle terapie farmacologiche). Se riesco a farne a meno di fare le infiltrazioni al ganglio sfenoplatino è sicuramente meglio... vedremo e speriamo bene!
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Gabry non credo che le infiltrazioni di cui hai parlato siano sul ganglio, credo che siano sul trigemino.
Per la pressione, anche io l'ho avuta molto bassa 90-60 e anche meno, ma basta del gutron o della liquirizia costante per superare questa problematica. Io con 55kg di peso e quella pressione prendevo, senza gutron fino a 720 mg di verapamil. (volere è potere, ma se già vedi un limite, questo si realizza).
Per l'ossigeno, nonho visto se ti sei approvvigionato ed hai provato le maschere di Don; forse possono aiutarti un pochino.
Detto questo, ti conosco poco, però sò che sei un ragazzo giovane e di una intelligenza piuttosto pronta; per migliorare la tua Ch non affidarti troppo a terzi (ai dottori) affidati di più a te stesso; non hai risposto alla mia domanda e questo la dice lunga.
Gabry io da domenica sparisco fino al 2 di novembre ma poi ritorno e mi farebbe tanto piacere trascorrere una bella serata insieme facendo due chiacchiere a "modo mio". Se vieni a Milano sei mio ospite, nella mia famiglia, puoi fermarti uno o più giorni e magari un confronto empatico diretto può riuscire a rompere degli schermi che a volte la vita ci fa innalzare. L'unica cosa su cui mi sento di metterti in guardia adesso è: se non soffri come un cane, non fare sperimenti strani, perchè possono essere molto pericolosi.
Spero di sentirti FORZA E CORAGGIO CHE NON 6 SOLO
Io prima di fare certi sperimenti starei sulle cose certe. Se ne hai più di due o tre al giorno, prima aumenterei il verapamil a 360-480 mg; se questo aumento l'intercetta bene, se invece non la intercetta, valuterei altre strade.
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Purtroppo l'Isoptin non posso prenderlo con un dosaggio superiore a 120 mg perchè ho di mio la pressione piuttosto bassa, cmq resta il fatto che prima o poi dovrei provare ad abituarmi a stare senza farmaci, mi auguro di riuscire a tamponare il più possibile gli attacchi anche e soprattutto con l'O2 che ho notato essere nell'ultimo periodo non molto efficace come dovrebbe (e non so se sia anche a causa delle terapie farmacologiche). Se riesco a farne a meno di fare le infiltrazioni al ganglio sfenoplatino è sicuramente meglio... vedremo e speriamo bene!
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miao Gabry,
quoto Skianta e Cometa consigliandoti di provare a restare senza farmaci prima di iniziare una nuova terapia. Effettivamente 120 mg di verapamil è una dose piuttosto bassa questo mi incoraggia a credere che scalandolo e smettendolo non dovresti avere peggioramenti.
Mi sento di consigliarti di riflettere un po' prima di fare le infiltrazioni di cortisone, è comunque un farmaco piuttosto invasivo anche se la terapia è di breve durata, solitamente si utilizza quando il numero e l'intensità degli attacchi diventa molto invadente, magari lascialo in un angolino come possibile riserva ma nel frattempo prova a vedere cosa accade senza nulla, come reagisce la bestia.
Nel frattempo siamo tutti qui con te e ti abbracciamo forte, tienici informati su come vanno le cose.
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Caro Gabry,
mi associo ai consigli di evitare la profilassi, per lo meno per un periodo 'di prova' per valutare se effettivamente c'è differenza rispetto ad ora che prendi 120mg di verapamil... io dubito (probabilmente non camba nulla!)...
Se cosi fosse (se non cambiasse nulla) alllora tanto vale non prenderlo più e abituare il tuo organismo a far fronte alla CH senza farmaci (che alla lunga, abbiamo visto, può rivelarsi essere una tattica vincente, se non altro per non peggiorare le cose!)
Le infiltrazioni (sempre che funzionino, e le statistiche qui non è che 'brillino') sarebbero solo una soluzione TEMPORANEA, che ti darebbero respiro per qualche giorno o (se sei fortunato) per qualche settimana. Proprio per questo vengono fatte per 'dare un respiro' in periodi critici con molti attacchi al giorno.
Tienila li, come 'possibilità in più' che hai a disposizione in caso di bisogno, ma prima io ti consiglierei di vedere come va senza profilassi, per un periodo sufficentemente lungo per fare una valutazione obiettiva).
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in bocca al lupo Gabry
alessandro
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Caro Gabry,
mi associo ai consigli di evitare la profilassi, per lo meno per un periodo 'di prova' per valutare se effettivamente c'è differenza rispetto ad ora che prendi 120mg di verapamil... io dubito (probabilmente non camba nulla!)...
Se cosi fosse (se non cambiasse nulla) alllora tanto vale non prenderlo più e abituare il tuo organismo a far fronte alla CH senza farmaci (che alla lunga, abbiamo visto, può rivelarsi essere una tattica vincente, se non altro per non peggiorare le cose!)
Le infiltrazioni (sempre che funzionino, e le statistiche qui non è che 'brillino') sarebbero solo una soluzione TEMPORANEA, che ti darebbero respiro per qualche giorno o (se sei fortunato) per qualche settimana. Proprio per questo vengono fatte per 'dare un respiro' in periodi critici con molti attacchi al giorno.
Tienila li, come 'possibilità in più' che hai a disposizione in caso di bisogno, ma prima io ti consiglierei di vedere come va senza profilassi, per un periodo sufficentemente lungo per fare una valutazione obiettiva).
concordo
forza Gabry....
casper ;)
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GRANDE GABRY
SE VUOI FARE QUESTA PROVA , FALLA BENE, MOLLA TUTTO, DATTI UN TEMPO PER NON FARTI PRENDERE DAL PANICO (UN MESE,2,3 DECIDI TU) MALE CHE VA TORNERAI AD AVVELENARTI CON I MEDICINALI
ARMATI DI OSSIGENO , STUDIA BENE LA ''TERAPIA DELL'ACQUA'',LA ''TERAPIA DEL FREDDO'' E TANTO CORAGGIO
NOI SIAMO CON TE
UN ABBRACCIO
BRIZZ
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In bocca al lupo.CIAO
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ciao Gabry prova elimina tuti i medicinali con la masherina di Don e tutt'altra cosa la ch la si combatte bene all'inizio sarà dura ma giorno dopo giorno le cose migliorano nettamente
se poi prorpio non va allora come me fai un ciclo di cortisone in pasticche le infiltrazioni non so ma leggendo quà credo sia meglio non arrivarci
sei giovane molto forte LEI non riuscirà a piegarti Gabry
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Ah ma vai da Bussone!!!! Allora sicuramente parla della sua tecnica di infiltrazioni di lidocaina al 5% ( o meglio tra il 4 e il 6%) nel ganglio sfenopalatino...
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Ah ma vai da Bussone!!!! Allora sicuramente parla della sua tecnica di infiltrazioni di lidocaina al 5% ( o meglio tra il 4 e il 6%) nel ganglio sfenopalatino...
ignoravo che venisse usata questo tipo di terapia nella ch ... accidenti... e funziona? qualcuno qui ha mai provato?
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Io l'ho provata una vita di anni fa; ma funziona se l'origine è di tipo oftalmico. Inoltre è una terapia da non fare a lungo, perchè il ganglio si può anche bruciare.
Ah ma vai da Bussone!!!! Allora sicuramente parla della sua tecnica di infiltrazioni di lidocaina al 5% ( o meglio tra il 4 e il 6%) nel ganglio sfenopalatino...
ignoravo che venisse usata questo tipo di terapia nella ch ... accidenti... e funziona? qualcuno qui ha mai provato?
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Adesso mi spiego anche la mia remissione durata 8 anni !
Perchè penso proprio che l'intervento che subii anni addietro al mascellare , dove fu isolato completamente dal resto del viso il mascellare superiore , che infine fu attaccato con delle staffe per prendere posizione poi posizione corretta , quindi ergo , perdita di sensibilità in quel detrminato punto e addio per un certo periodo al CH .
Ma come tutti i mali , me la sono ritrovata li a non farsi dimenticare !
Ma siamo forti e combattiamo , però anche questi studi fanno capire che il problema esiste in quel punto , che è un infiammazione ,ma quello che non si riesce a capire , chi provoca questa infiammazione , perchè questi curano la sintomatologia e non la causa !
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Rieccomi qua a scrivere sul forum non appena gli impegni me lo permettono. Comincio col dire che ho interrotto TUTTE le terapie farmacologiche di profilassi (prendevo una compressa da 120 mg di Isoptin alla sera): finora il numero di attacchi è rimasto pressochè invariato agli ultimi mesi quando prendevo la pastiglia con attacchi singoli ogni 5 o 6 giorni che possono essere sia di notte che di giorno... però la cosa che più mi preoccupa è il fatto che non noto una positiva risposta all'ossigeno (contrariamente a qualche anno fa e non so perchè) cosicchè spesso, se mi trovo a casa, decido di lasciar sfogare la Bestia... :(
Attendo di vedere come si comporterà in futuro con il cambio di stagione e l'arrivo del freddo intenso, speriamo bene...è molto imprevedibile...
Un saluto a tutti!
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Il vero freddo arriverà e la bestia se ne andrà.auguroni e sconfiggila.
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Ciao,
io ho provato le infiltrazioni che propone Bussone, quelle di cui ha parlato Jude, al ganglio sfenopalatino.; sia a destra che a sinistra essendo bilaterale, prima dell'intervento,
Non sono certamente nulla di sconvolgente,
a me non hanno funzionato, ma certo, io non faccio testo,
PERMETTETEMI PERO' ALMENO di dire, di valutarle quando ti verranno proposte,
a secondo del momento che starai vivendo, che il loro obiettivo sarebbe di dare benessere per lungo periodo, non solo per poche settimane,
ho conosciuto tante persone, tra cui me e Marco che non hanno avuto beneficio, e tutte quelle arrivate alla DBS, ma come si può capire tutti casi limiti,
ma ho conosciuto ad esempio due ragazzi che hanno trovato buon efficacia,
quindi come tutto, è molto soggettivo.
Ripeto, stai a vedere, quando ti verrà proposto, come stai in quel momento, e solo allora, valuta, chiedici consiglio, informati bene e infine DECIDI, con tutte le carte in tavola..
"non fasciarti mai la testa prima del tempo"
un abbraccio
Lussi
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Ciao,
io ho provato le infiltrazioni che propone Bussone, quelle di cui ha parlato Jude, al ganglio sfenopalatino.; sia a destra che a sinistra essendo bilaterale, prima dell'intervento,
Non sono certamente nulla di sconvolgente,
a me non hanno funzionato, ma certo, io non faccio testo,
PERMETTETEMI PERO' ALMENO di dire, di valutarle quando ti verranno proposte,
a secondo del momento che starai vivendo, che il loro obiettivo sarebbe di dare benessere per lungo periodo, non solo per poche settimane,
ho conosciuto tante persone, tra cui me e Marco che non hanno avuto beneficio, e tutte quelle arrivate alla DBS, ma come si può capire tutti casi limiti,
ma ho conosciuto ad esempio due ragazzi che hanno trovato buon efficacia,
quindi come tutto, è molto soggettivo.
Ripeto, stai a vedere, quando ti verrà proposto, come stai in quel momento, e solo allora, valuta, chiedici consiglio, informati bene e infine DECIDI, con tutte le carte in tavola..
"non fasciarti mai la testa prima del tempo"
un abbraccio
Lussi
Ciao Lussi ti ringrazio per le dritte, di certo quelle infiltrazioni le considero come una sorta di ultima spiaggia per cui...!!!
;)
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tanti auguri per tutto e, se puoi, dacci dentro con ossigeno; acqua; ghiaccio e pochissime medicine!
baci
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tieni duro Gabry, sei più forte tu!!
casper ;)
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Ciao a tutti avrei una domanda: ho interrotto le terapie farmacologiche dal 2 novembre 2009 e ad oggi non uso più nessun tipo di farmaco se non Imigran alle prime avvisaglie degli attacchi però sta succedendo una cosa che io reputo abbastanza strana infatti andando a sfogliare il quadernetto degli attacchi ho notato che adesso le crisi stanno avendo una cadenza più regolare e vengono sempre di sabato o di domenica mentre invece prima quando ero sotto terapia farmacologica con Isoptin mi venivano in qualsiasi giorno, alchè mi viene un dubbio: che stia "regolarizzando" il suo ciclo naturale per anni contrastato con l'Isoptin???!!! Aiuto non ci sto capendo più nulla!!!! ??? ??? ???