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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Neoneo5 - Ottobre 20, 2009, 17:42:13 Mar
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Salve a tutti, mi chiamo Silvia e mio fratello soffre di CH da anni, purtroppo ha un carattere molto particolare e non accetta aiuto da nessuno, volevo sapere se qualcuno di voi abita nei dintorni di Pistoia, per poterci incontrare o magari sentire per telefono, ci sarebbe di grande aiuto soprattutto per mia madre che si occupa di lui, in questo momento abbiamo difficoltà a reperire Imigram in quantità sufficiente, grazie.
Silvia
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benvenuta a te e a tuo fratello
quì non si tratta di aiuto, ma di scambiare esperienze fra sofferenti , per cercare di trovare un rimedio migliore per ognuno di noi, cosa che per molti è successa, insomma cerca di far venire tuo fratello sul forum, che gli farà bene.
ho 4 scatole di imigran, se ti servono mi mandi l'indirizzo,che te le mando
sono di grosseto, un pò lontano
saluti reno
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Se leggi tutto del forum scopri che ci sono altri rimedi per calmare il dolore,imparali tu e poi piano piano comunicagleli tu.CIAO
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http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7352.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7181.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7914.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7237.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7964.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8047.0
http://www.ouchitalia.net/guida.aspx
http://www.ouchitalia.net/contatti.aspx
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ciao Silvia,
grazie per l'aiuto che dai a tuo fratello.
Con un escamotage fai in modo che tuo fratello possa venire qua sul forum, magari che sappia solo l'esistenza.
Se vuoi per e.mail ti mando un volantino della nostra associazione.
alessandro
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Cara Silvia,
benvenuta e complimenti per il tuo coraggio..
Per l'Imigran, mandami l'indirizzo in privato e te lo spedisco.
Comunque, credo non sia la soluzione definitiva.
Volentieri parlo con tuo fratello..
Raccontaci un pò sul suo caso, è episodico o cronico, usa farmaci?
Ha usato mai l'ossigeno?
Domanda qualsiasi cosa, per questo siamo qua...
Ognuno di noi sà bene, come si sente un familiare.
DON
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coraggio silvia.
sono un familiare ,vaccinato da 12 anni se vorrai chiedermi qualcosa ,chiedimi ti risponderò volentieri ti posso capire e capisco perfettamente tutta la tua famiglia.
nei momenti di pace ,come li chiamo io mettici l'ha parola ouch, dagli curiosità,
raccontagli anche una barzelletta trovata qui, in sezione (racconti,poesie ,o in pazzerie)
comunque con calma senza insistenza. piccoli imput.
ciao.
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Ciao Silvia, benvenuta. Capisco tuo fratello,anche io ero così,probabilmente x la rarità della malattia e la violenza degli atacchi si pensa chenessuno possa fare niente. Fagli dare un occhiata al forum e vedendo altri con il suo stesso male,solo questo ghi darà grande conforto. L'imigran non è l'unico rimedio,leggi leggi leggi. ;)
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Se vuoi porta qui anche tua madre...
noi grappolati siamo strani e troppo aiuto da parte di chi non è grappolato ci soffoca.
Quanti anni ha tuo fratello? Da quanto riceve le visite della bestia? Ma mandalo qui a fare 4 chiacchiere con chi può capirlo e solo chi conosce la ch può interagire correttamente con una sofferenza che non si riesce neanche a descrivere.
Questo è quanto succede a me, altri riescono meglio ad interagire ed accettano il conforto con i familiari, se tuo fratello, come dici, ha un carattere particolare probabilmente è chiuso nel suo dolore e ha bisogno di rispetto.
Io non tollero chi mi chiede "come stai"... immagina tu.
Più si ignora, più lo si tratta da normale con la comprensione che necesita dopo l'attacco, meglio è.
Poi ognuno ha una sua propria bestia con cui deve imparare a convivere e ognuno ci "dialoga" in modo diverso...
Venire qui è come fare un corso per domatori, nessuno però conosce la belva come il padrone!
Un abbraccio
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ciao silvia.
dimenticavo come avrai visto ci sono i messaggi privati,
per qualsiasi cosa puoi anche contattarmi in privato,e puoi anche dirlo a tua mamma,magari tua mamma potrà conoscere la mamma della mia kati che ne soffre di ch, cosi tanto per scambiare qualcosa a riguardo di come ci si può comportare, sai già che noi familiari abbiamo un carico sulla schena enorme e teniamo sempre qualsiasi cosa, di nuovo forza e coraggio.
saluti famiglia,stasera dirò a kati di voi.
ciao.
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ciao Silvia, benvenuta tra noi.
Il miglior consiglio che posso darti è di portare qua sul forum tuo fratello, intanto leggiti un pò il forum e vedrai che troverai tanti consigli utili.
casper ;)
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Ciao Silvia e benvenuta; se spieghi al fratello che quì trova una banda di grappolati con un carattere più rognoso del suo, forse si convince a venirci a trovare ;)
A parte questo se vuoi scambiare due chiacchiere il numero di cell lo trovi in calce al messaggio
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Ciao Silvia,
Benvenuta!!! :D
Raccontaci un pò di tuo fratello e se riesci, prova, come già ti hanno suggerito, a farlo
avvicinare al forum.
Ciao
Serena :D
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Miao Silvia,
hai tutto il mio affetto per l'amore che dimostri verso tuo fratello.
Leggi, curiosa, forse scoprirai come avvicinarlo a questo forum che, come ti hanno già detto molti, sarebbe un grande passo per lui.
Nel frattempo se può esserti utile puoi chiamarmi al numero che trovi sotto la firma. Anche se per ora nessuno è della vostra città, questo luogo ci avvicina e vi aiuta a trovare gli strumenti per muovervi nel migliore dei modi.
Ti abbraccio forte
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Ciao Silvia!
Ti hanno già dato i migliori consigli per tuo fratello.
Seguili perchè potrebbero cambiare drasticamente (in positivo) la qualità della vita!!
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Ciao, Silvia! Benvenuta!
Leggi più che puoi qui, troverai tanti consigli e magari anche i consigli giusti per far avvicnare tuo fratello al nostro forum...
Margherita
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ciao, sei arrivata nel miglior posto per chi soffre di CH, convinci tuo fratello a mettere un occhio nel forum
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Ciao a tutti e grazie mille per tutte le vostre risposte e per le offerte di farmaci, grazie anche per i vostri numeri di telefono, vorrei tanto che uno di questi giorni si decidesse a parlare con qualcuno di voi, intanto gli ho stampato tutti i vostri messaggi, e chissà .... magari, speriamo!!! Quanto al forum, non ha mai messo mano a un PC quindi mi sa che sarà un po' difficile ...
Vi faccio un un piccolo riepilogo, mio fratello soffre di CH da dieci anni e ne ha 31, fortunatamente, il grappolo arriva ogni 2 anni, anche se il medico lo ha definito cronico, lo hanno visto all'ospedale di Pistoia e anche il Prof. Del Bene di Prato, qualche anno fa un medico della zona gli ha praticato delle iniezioni nella gola non so bene a base di cosa che gli hanno funzionato, ma ora non funzionano più, ha provato la terapia con l'ossigeno (la prescrizione che ho ritrovato diceva inalzioni per 10-15 min. - 8L./min.) ma anche quella non ha dato risultati, al momento ha iniziato una cura a base di ISOPTIN 80 Mg. (1/2 compressa 3 volte al di' per 10 gg. - 1 compressa 2 volte al di' per 10 gg. - 1 compressa 3 volte al di' per 30 gg. e poi deve proseguire tutto a scalare), ad oggi ha circa 2/3 attacchi al giorno, ma la settimana scorsa ne ha avuti sei al giorno e il medico non può prescrivere più di due iniezioni al giorno, per cui nel fine settimana mia madre è dovuta andare alla guardia medica ogni otto ore (ogni cambio di turno) per farsi prescrivere l'Imigram, comunque ho visto che le iniezioni si possono anche dividere in due parti, è già qualcosa!
Grazie ancora per la pronta solidarietà dimostrata, e non mancherò di leggere quante più informazioni possibili su questo sito come mi avete consigliato, e di chiamarvi se necessario, vorrei prima però provare a convincere lui a parlare con qualcuno, credo che gli farebbe bene, come ha fatto bene a me parlare con voi e sapere che in caso di necessità c'è qualcuno pronto ad aiutarti, a presto.
Silvia
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;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ok.
forza e coraggio.
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Ciao Silvia e benvenuta!!!! Se hai bisogno puoi chiamarmi al numero qui sotto. Ciao!
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ciao Silvia benvenuta capisco la situazione io ero anche così poi incontrai l'ouch e comiciò a cambiare le cose e una grande famiglia molto più terapeutica delle medicine di a tuo fratello di darci almeno un'occhiata si sentirà subito un po meglio