Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Lucius - Ottobre 13, 2009, 19:26:34 Mar
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;) CIN-CIN!! ;)
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GRANDE!! :D :D :D :D
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:D :D :D
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WOW !!!
:D :D :D :D
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BOOM ALEK
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EVVAI!!!!!!!!!
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OTTIMO
MI FA STAR BENE PENSARE A QUANTA GENTE DIAMO UNA MANO NELL'AFFRONTARE LA CH
LUCIA' QUANTI SOCI SIAMO? ABBIAMO SUPERATO LA SOGLIA DEI 100?
BACI E ABBRACCI
BRIZZ
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Evvai....però la cosa un po mi preoccupa, non è stato molto che abbiamo festeggiato i 600.
Spero sia perchè finalmente siamo visibilissimi nell'ambito ch e ci stiamo ritrovando quasi tutti e non perchè stanno aumentando i casi.
casper ;)
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Abbiamo modo di sapere più o meno quanti grappolati ci sono in italia?
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PER ME SUAMO SOLO LA PUNTA DELL'ICEBERG
BRIZZ
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Evvai....però la cosa un po mi preoccupa, non è stato molto che abbiamo festeggiato i 600.
Spero sia perchè finalmente siamo visibilissimi nell'ambito ch e ci stiamo ritrovando quasi tutti e non perchè stanno aumentando i casi.
casper ;)
Vero! Giusta considerazione...
Margherita
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Prosit!
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Evviva!!!! Ora cerchiamo di arrivare anche a 700 soci OUCH!!!
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Evviva!!!! Ora cerchiamo di arrivare anche a 700 soci OUCH!!!
:D :D :D
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oh oh....siamo ritornati a 699 :(
casper ;)
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perfetto in questo momento sarebbe 697, no? :(
brizz ;)
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BEnissimo sapete dirmi che numero di iscrizione ho?me lo gioco al lotto.Con l'anno nuovo mi iscrivo anche come socia così mi sentirò parte completa della famigliuola.CIAO CIAO
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Non ho i dati aggiornati x gli iscritti OUCH... bisogna chiedere alla Segretaria che ha il Libro Soci... ma non credo proprio che siamo arrivati a 100 iscritti (anno solare), dall'inizio invece credo di si...
Per quanto riguarda epidemiologia, i dati ufficiali parlano dello 0,07% (quasi uno su mille), ma personalmente solo molto dubbioso su questo...
Proprio per questo, durante l'ultimo Meeting di Bergamo, ne abbiamo parlato con la Prof. Cerbo. L'idea è di rifare un 'censimento' ufficiale per capire effettivamente quanti siamo in Italia.
Credo proprio che al prossimo Meeting ci saranno degli aggiornamenti in merito e si farà un punto della situazione.
Quest'aspetto (l'epidemiologia della CH) è molto importante perchè in ballo ci sono questioni importanti come l'inserimento a tutti gli effetti nelle 'malattie rare'... che (se non erro) per essere considerata tale, pone come requisito un'incidenza inferiore o pari allo 0,05%.
Grappolaiuto è SICURAMENTE la punta dell'iceberg... basti pensare che in Italia solo il 61% degli italiani ha accesso alla rete internet (http://www.tafter.it/2009/08/07/internet-sono-circa-30-milioni-gli-italiani-che-hanno-accesso-alla-rete-secondo-audiweb/).... e di questi NON tutti finiscono su grappolaiuto.... di quelli che ci arrivano' inoltre solo una parte (secondo me molto minima) si iscrive al forum!!
Insomma i 700 (o 699) iscritti sono solo la punticina dell'iceberg!
Secondo me poi purtroppo c'è ancora un'ampio numero di grappolati NON diagnosticati, ovvero che non sanno nemmeno loro che quei dolori ricorrenti all'occhio siano riconducibli ad una malattia chiamata CH!
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statisticamente, calcolando in base all'incidenza ( 1 ogni mille abitanti), in Italia dovremmo essere all'incirca 60.000
casper ;)
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Sono andata un po' alla ricerca di info, ho trovato alcuni articoli, di cui la maggior parte un po' datati e una parte più recenti ma secondo me parziali e molto ipotetici.
Ho trovato questo documento
http://books.google.it/books?id=va2WFLB_5QIC&pg=PA12&lpg=PA12&dq=incidenza+cefalea+a+grappolo&source=bl&ots=j0azqMeFup&sig=-4cHTWGMryad2OQ2MKiUjZMpscw&hl=it&ei=uePUSuDkKYKanwOY1uCJAw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=3&ved=0CAwQ6AEwAg#v=onepage&q=incidenza%20cefalea%20a%20grappolo&f=false (http://books.google.it/books?id=va2WFLB_5QIC&pg=PA12&lpg=PA12&dq=incidenza+cefalea+a+grappolo&source=bl&ots=j0azqMeFup&sig=-4cHTWGMryad2OQ2MKiUjZMpscw&hl=it&ei=uePUSuDkKYKanwOY1uCJAw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=3&ved=0CAwQ6AEwAg#v=onepage&q=incidenza%20cefalea%20a%20grappolo&f=false)
in cui si parla dell'incidenza delle cefalee primarie, è molto interessante.
Pare che di recente la percentuale di incidenza 0.09% data come la più verosimile fino a poco tempo fa, sia stata superata da un'altra ricerca che riporta invece il risultato di incidenza del 0,28%.
Nel caso del 0,09% in Italia ci sarebbero circa 51.300 grappolati
Nel caso del 0,28% in Italia ci sarebbero circa 159.600 grappolati.
Rifletto su quanto questi dati siano verosimili basandomi esclusivamente sulla mia esperienza di vita:
-in 37 anni non ho incontrato nella vita quotidiana altre persone che soffrivano di ch (a parte chiaramente da quando ho conosciuto voi), se non due vaghi casi in cui mi è stato riferito da altri che altri ne soffrirebbero.
-in 15 anni di attività ospedaliera non ho incontrato pazienti che soffrono di ch, compresi i 6 anni di PS.
Secondo me il valore dello 0,09 è ancora il più vicino alla realtà, onestamente se fossimo 160 mila volenti o nolenti la nostra voce si farebbe sentire un po' di più, i medici di base ne saprebbero di più e con loro tutte le strutture sanitarie. Ma naturalmente è solo un parere.
nb: giusto per farci su una risata: in uno degli articoli che ho trovato un neurologo (di cui evito di citare il nome) dichiarava che i sintomi della ch sono talmente riconoscibili che la diagnosi è talmente facile da essere impossibile non azzeccarla al primo colpo!!!!!!!!!!! ROBA DA MATTI!!!
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Non so...
io casualmente ho incontrao un grappolato che non aveva aggiustato il mio pc per cefalea...
mi sono informata e...
Nella nostra vita non andiamo in giro ricercando e sventolando al mondo il nostro stato.
Perché non facciamo un'iniziativa per farli uscire allo scoperto?
Ora la mia fantasia si sbizzarrisce...
un reality dedicato a noi... (immaginate Brizzz che beve in dretta, Jos che lacrimando recita le sue stupende poesie, Lidia col vestito di combattente nija o come si scrive... qualcuno che si accapiglia ;))
o solo un'inserzione sui giornali in cui si chiede di dare il nomiativo a qualcuno....
Beh pensiamoci se può essere un'idea...
Io mi tengo le altre fantasiose che mi vegono in mente....
:D :D :D :D :D
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Cavolo Cometa! Lidea del reality e DA PAURA!!!!!!!!!!!
Potremmo girare un video dimostrativo e poi passarlo a qualche media. Una cosa simpatica come sappiamo fare noi ma comunque seria e chiara.
Già vedo Ulisse e Skianta che sfoderano una bombola dalla moto, io che faccio un prelievo a qualche paziente e intanto inalo O2 con la mascherina galattica, qualcuno che ribalta un pronto soccorso chiedendo ossigeno, le varie farmacopee di ognuno rintanate negli angoli delle case; i vari assetti da combattimento serali, Brizz e Lino in prima linea, jude che spiega ennesimamente la divisione della fiala di imigran, borse del ghiaccio a forma di pinguino, bottiglie d'acqua schierate sul comodino, asciugamanini e ghiaccioli al mojto, occhialoni da sole sovrapposti, le vasche nei corridoi, le docce fredde.......
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Cavolo Cometa! Lidea del reality e DA PAURA!!!!!!!!!!!
Potremmo girare un video dimostrativo e poi passarlo a qualche media. Una cosa simpatica come sappiamo fare noi ma comunque seria e chiara.
Già vedo Ulisse e Skianta che sfoderano una bombola dalla moto, io che faccio un prelievo a qualche paziente e intanto inalo O2 con la mascherina galattica, qualcuno che ribalta un pronto soccorso chiedendo ossigeno, le varie farmacopee di ognuno rintanate negli angoli delle case; i vari assetti da combattimento serali, Brizz e Lino in prima linea, jude che spiega ennesimamente la divisione della fiala di imigran, borse del ghiaccio a forma di pinguino, bottiglie d'acqua schierate sul comodino, asciugamanini e ghiaccioli al mojto, occhialoni da sole sovrapposti, le vasche nei corridoi, le docce fredde.......
in pratica.....un meeting ;D
casper ;)
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Uè
chiamiamo Jude che di filmini ci capisce...
e poi partecipiamo a qualche concorso, non prenderemo l'Oscar ma il premio per l'originalità chi ce lo toglie se ognuno porta le proprie esperienze più paranoiche?
Ma verrà un horror?
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più che horror forse un filino trash :o ;D, ma secondo me ci può anche stare...
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nb: giusto per farci su una risata: in uno degli articoli che ho trovato un neurologo (di cui evito di citare il nome) dichiarava che i sintomi della ch sono talmente riconoscibili che la diagnosi è talmente facile da essere impossibile non azzeccarla al primo colpo!!!!!!!!!!! ROBA DA MATTI!!!
Mica tanto Lidia... nel senso... più che i sintomi in se (dolore) sono le caratteristiche peculiari della CH che non sono difficili da riconoscere (se si conoscono)...
Nella maggior parte dei casi (non tutti in assoluto) un neurologo dovrebbe essere in grado di sospettare fortemente una CH facendo 4 o 5 domande mirate, tipo:
- hai (quasi) sempre il dolore dallo stesso lato della testa, in particolare dietro l'occhio?
- il dolore generalmente ti dura da mezz'ora a due ore?
- l'apice del dolore arriva nel giro di pochi minuti e, quando se ne va, lo fa altrettanto rapidamente?
- ti capita di essere svegliato nel sonno dal dolore (generalmente un'ora- un'ora e mezza dopo esserti addormentato)?
- Hai l'istinto a 'muoverti' durante l'attacco doloroso e cioè fai fatica a star fermo?
Beh... se la risposta fosse SI a queste poche e semplici domande, non si avrebbe la certezza al 100% di una CH, ma al 95% SI!!
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Infatti Lu come sai sono pienamente d'accordo con te.
La maggior parte di noi, anzi direi tutti a parte qualche caso più complesso, ha sintomi da manuale. nel mio caso non vi sono proprio dubbi, corrispondo a tutto tutto tutto tutto. C'avessi un dettaglio fuori posto.
Eppure la stragrande maggioranza di noi ha combattuto e travagliato mesi, anni, una vita, per ottenere una diagnosi, senza parlare delle cure.......
ROBA DA MATTI l'ignoranza che impera.
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aahhhhh... in QUEL senso sono xfettamente d'accordo!!
Teoricamente dovrebbe essere semplice diagnosticarla, in pratica siamo a ANNI LUCE!!
...purtroppo. :-\
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Carissimi una cosa volevo chiedervi. La mia CH risiede nel lato sinistro della testa ma a me pare che nei miei 20 anni di convivenza con questa malattia abbia avuto in alcuni grappoli attacchi anche al lato destro della testa. Quando l'ho detto ai neurologi presenti alla mia visita uno ha detto all'altro: possibile? e l'altro gli ha risposto affermativamente. Ma è una cosa rara questa?
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non è cosa rara nei grappolati.
A me viene sia a sinistra che a destra e non ho idea da cosa sia determinato.
Come me ce ne sono altri.
Per anni ho avuto paura che mi partisse un grappolo contemporaneamente a sx e dx ma non è mai successo.
L'unica volta che ho avuto il piacere di provare un attacco contemporaneo è stato quando un'unica volta il grappolo è passato da sinistra a destra e l'ha fatto durante un attacco.
casper ;)
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Carissimi una cosa volevo chiedervi. La mia CH risiede nel lato sinistro della testa ma a me pare che nei miei 20 anni di convivenza con questa malattia abbia avuto in alcuni grappoli attacchi anche al lato destro della testa. Quando l'ho detto ai neurologi presenti alla mia visita uno ha detto all'altro: possibile? e l'altro gli ha risposto affermativamente. Ma è una cosa rara questa?
Sempre nel documento che ho citato sopra (manuale teorico-pratico cefalee) riportano che circa nel 15,5% dei casi di ch il lato colpito si alterna tra un grappolo e l'altro o anche durante il grappolo.
Nel mio caso la mia ch è mancina, eppure in alcuni momenti si presenta anche a destra, contemporaneamente alla sinistra, di solito nei periodi di peggioramento.
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Scusate ma mi sto letteralmente piegando dalle risate:
sempre leggendo quel manuale: sembra che chi soffre di ch abbia anche delle caratteristiche fisiche particolari tipo ALTEZZA SUPERIORE ALLA NORMA!!!!! ;D ;D ;D
Ma questi sono tutti fuori come mandrilli!!!!!!!!!!!!!!!!!
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;D ;D ;D ;D
Finora sapevo che solo la voce e le occhiaie accomunavano i grappolati!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D
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certo occhiaie e anche COLORITO RUBICONDO!!!!! ;D :o ;D
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BE' ,SE LE NOSTRE RISORSE LO PERMETTESSERO, L'INSERZIONI CON LA PUBBLICITA' DELL'OUCH SU GIORNALI E RIVISTE NON E' MALE, SIA PER FARCI CONOSCERE CHE PER AVERE NUOVI ADEPTI,DANDO COSI AIUTO A TANTI ALTRI MALATI
BRAVA COMETINA
PER IL FILM MAGARI........MA LA VEDO COMPLESSA PUR SE......MAI DIRE MAI
UN ABBRACCIO
BRIZZ
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Scusate ma mi sto letteralmente piegando dalle risate:
sempre leggendo quel manuale: sembra che chi soffre di ch abbia anche delle caratteristiche fisiche particolari tipo ALTEZZA SUPERIORE ALLA NORMA!!!!! ;D ;D ;D
Ma questi sono tutti fuori come mandrilli!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lidia beccati questa! ;)
(era anche pubblicato sulla primissima versione del sito OUCH)
"Alcune caratteristiche qui elencate derivano da studi fatti lustri e lustri fa.... sono riportati per correttezza, ma possono far ridere...
Pelle a buccia d'arancia
Tratti del volto leonini (Facies leonina)
Traumi craniali precedenti
Sinusite cronica
Occhi castani
Altezza oltre la media
Iperacidità gastrica"
-
Iperacidità gastrica"[/color]
dopo i due kg di peperonata di ieri sera.... io in questa caratteristica mi ci vedo!!!!!! ;D ;D
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Scusate ma mi sto letteralmente piegando dalle risate:
sempre leggendo quel manuale: sembra che chi soffre di ch abbia anche delle caratteristiche fisiche particolari tipo ALTEZZA SUPERIORE ALLA NORMA!!!!! ;D ;D ;D
Ma questi sono tutti fuori come mandrilli!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lidia beccati questa! ;)
(era anche pubblicato sulla primissima versione del sito OUCH)
"Alcune caratteristiche qui elencate derivano da studi fatti lustri e lustri fa.... sono riportati per correttezza, ma possono far ridere...
Pelle a buccia d'arancia
Tratti del volto leonini (Facies leonina)
Traumi craniali precedenti
Sinusite cronica
Occhi castani
Altezza oltre la media
Iperacidità gastrica"
ACC...................io nella buccia d'arancia.però è vero queste carateristiche le ho lette anch'io da qualche parte.
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Iperacidità gastrica"[/color]
dopo i due kg di peperonata di ieri sera.... io in questa caratteristica mi ci vedo!!!!!! ;D ;D
Ahahahhahahhahahhahhahah ;D
A me ha sempre "turbato" la caratteristica dei tratti leonini, ma non è vera daiiii ;D ::)
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La mia chioma però....
non assomiglio a un leone ma i capelli... se vanno come vogliono... altro che criniera!!!!!
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Per far venir fuori i grappolati che ancor si nascondono nell'ombra, innazitutto servirebbe che costoro sapessero di essere dei grappolati. Non la vedo così semplice.
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Carissimi... il mio amico Matteo Berdini (tiè ti ci metto pure il nome, maledetto!!!!) è uno sceneggiatore che lavora a "Chi l'ha visto" ma ovviamente scrive anche per il cinema (chi di voi ha visto "La casa sulle nuvole" di Claudio Giovannesi magari l'ha visto nei titoli di testa). Bene, avevo chiesto a Matteo di scrivere una sceneggiatura su Grappolandia e 2 domeniche fa mi ha detto che finalmente aveva cominciato a buttare giù qualcosa... Lo tartasserò fino allo spasmo, ma io questa docu-fiction sulla CH la voglio proprio fare e se me lo sono messo in testa sapete che ci riuscirò... prima o poi...
A parte questo, è fondamentale adesso riuscire ad approfondire, aggiornare, capire i dati epidemiologici sulla ch. Io e Siciliano ci stiamo lavorando molto con la Prof. Cerbo. Al meeting vi porteremo i risultati degli ultimi mesi e faremo tutti insieme un bel brain storming. Quindi preparate i neuroni per l'accoppiamento!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Sei uno spettacolo jude!!!
io inizio a prendere qualche lezione di dizione...ahahhaha non posso mica partecipare alla docu-fiction con questo spiccato accento bergamasco nèèèèè ;) ;D
ok per i dati, al meeting ci confronteremo e metteremo insieme un po tutto.
bravi ragazzi :-*
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L'avevo detto io che ci voleva la Jude...
che oltretutto gi aveva messo in cantiere il tutto
Potrei dare qualche spunto per la scenggiatura...
Ossigeno o Imigran, questo è il problema: se sia più nobile d'animo sopportare gli oltraggi, i sassi e i dardi dell'iniqua ch, o prender la siringa dimezzata o la mascherina di Don contro un mare di triboli e combattendo disperderli.
[Bella inquadratura su siringhe dimezzate e su una bmbolona di ossigeno circondata dalle maschere col serbatoio]
Bere, non dormire, nulla di più, e con un sorso dirsi che poniamo fine al dolore e alle infinite shadow naturale retaggio della cefalea, è soluzione da accogliere a mani giunte.
[Inquadratura su bottiglie e bicchieri con Brrrr]
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L'avevo detto io che ci voleva la Jude...
che oltretutto gi aveva messo in cantiere il tutto
Potrei dare qualche spunto per la scenggiatura...
Ossigeno o Imigran, questo è il problema: se sia più nobile d'animo sopportare gli oltraggi, i sassi e i dardi dell'iniqua ch, o prender la siringa dimezzata o la mascherina di Don contro un mare di triboli e combattendo disperderli.
[Bella inquadratura su siringhe dimezzate e su una bmbolona di ossigeno circondata dalle maschere col serbatoio]
Bere, non dormire, nulla di più, e con un sorso dirsi che poniamo fine al dolore e alle infinite shadow naturale retaggio della cefalea, è soluzione da accogliere a mani giunte.
[Inquadratura su bottiglie e bicchieri con Brrrr]
ommioddio cometa sei veramente fantastica anzi...divina ;D
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Quindi preparate i neuroni per l'accoppiamento!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Con questa news i miei neuroni hanno già cominciato a far petting....
GRANDE JUDY!!
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Il film potrebbe anche avere un risvolto hard...
iniziamo con i neuroni in petting, poi un accoppiamento e per finire la cura di alcuni grappolati americani...
verrebbe vietato ai minori però...
;) ;) ;)
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Il film potrebbe anche avere un risvolto hard...
iniziamo con i neuroni in petting, poi un accoppiamento e per finire la cura di alcuni grappolati americani...
verrebbe vietato ai minori però...
;) ;) ;)
però.....sai che divertimento :P :P :P ;D
casper ;)