Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Emilio - Ottobre 04, 2009, 11:46:10 Dom
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ciao a tutti
osservate questa curiosità statistica :P
- il 17 agosto ho avuto tipo 6-7 forse 8 attacchi brevissimi ma dolorosissimi tutti lo stesso giorno. non mi era MAI successo. un incubo. l'acqua era inutile in una situazione dle genere in cui il mal di testa andava e veniva "a intermittenza" con pause di 15 minuti scarsi
- poi mi hanno atteso 6 giorni sparsi di shadow sporadiche comprese tra il 18 e il 30 agosto..
- infine è cominciato il vero grappolo l'1 settembre
...seguendo questa scaletta curiosa:
i giorni 1-2-3-4-5 un solo attacco al giorno sempre alla stessa ora
i giorni 7-9-11-13-15-17-19-21-23-25-27-29 con nei giorni non in grassetto un solo attacco al giorno la mattina alla stessa ora...
...e nei giorni in grassetto, invece, due attacchi al giorno sempre alla stessa ora (uno la mattina e uno il pomeriggio) !!!
e ora 1-2-3-4 ottobre di nuovo un solo attacco la mattina :o
--------> PAZZESCA la geometria che ho riscontrato!!!!!!!!!!!
l'acqua fredda ha bloccato quasi tutti gli attacchi
quelli che non ha bloccato di mattina erano tutti violentissimi
il pomeriggio erano molto meno forti ma più duraturi
spero che a questo punto domani sia l'ultimo giorno o che si stia avvicinando quel momento
invece spero di non rivivere quel 17 agosto da incubo!
inoltre guardando il calendario che ho costruito negli ultimi 2 anni ho notato che è ricorrente in me il fatto di avare attacchi "un giorno sì un giorno no" nel centro del grappolo...........
non so se anche a voi capitano grappoli così precisi :o
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io una volta avevo un attacco un giorno si un giorno no
poi comincia ad avere due attacchi un giorno si un giorno no
ora ne ho due ogni giorno...
tutto strano
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Beh... La "geometria" è davvero singolare.
La regolarità del pattern un po' meno.
Quando ero giovane (nel pleistocene ;D) e NON esistevano cure (e quindi mi "ciucciavo" tutti gli attacchi diciamo... "nature") il mio pattern a regime era 04:00, 09:00; 12:00, am 04:00, 09:00, 12:00 pm.
Un cronometro !!!
;)
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vuoi vedere che sta bestiaccia quando non ci tormenta va pure a scuola? :)
casper ;)
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AHAHAHAHAHAHAAHAHAHAHAHaHAHAHAHAHA
probabile a questo punto :D :D :D
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ciao a tutti
osservate questa curiosità statistica :P
- il 17 agosto ho avuto tipo 6-7 forse 8 attacchi brevissimi ma dolorosissimi tutti lo stesso giorno. non mi era MAI successo. un incubo. l'acqua era inutile in una situazione dle genere in cui il mal di testa andava e veniva "a intermittenza" con pause di 15 minuti scarsi
- poi mi hanno atteso 6 giorni sparsi di shadow sporadiche comprese tra il 18 e il 30 agosto..
- infine è cominciato il vero grappolo l'1 settembre
...seguendo questa scaletta curiosa:
i giorni 1-2-3-4-5 un solo attacco al giorno sempre alla stessa ora
i giorni 7-9-11-13-15-17-19-21-23-25-27-29 con nei giorni non in grassetto un solo attacco al giorno la mattina alla stessa ora...
...e nei giorni in grassetto, invece, due attacchi al giorno sempre alla stessa ora (uno la mattina e uno il pomeriggio) !!!
e ora 1-2-3-4 ottobre di nuovo un solo attacco la mattina :o
--------> PAZZESCA la geometria che ho riscontrato!!!!!!!!!!!
l'acqua fredda ha bloccato quasi tutti gli attacchi
quelli che non ha bloccato di mattina erano tutti violentissimi
il pomeriggio erano molto meno forti ma più duraturi
spero che a questo punto domani sia l'ultimo giorno o che si stia avvicinando quel momento
invece spero di non rivivere quel 17 agosto da incubo!
inoltre guardando il calendario che ho costruito negli ultimi 2 anni ho notato che è ricorrente in me il fatto di avare attacchi "un giorno sì un giorno no" nel centro del grappolo...........
non so se anche a voi capitano grappoli così precisi :o
Io non ho mai visto malattie come questa che ha il cronometro incorporato , una vera mierda !
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.....mierdissima direi!!!! ;)
a volte veramente mi spiazza per la puntualità con cui arriva....tre ore esatte...ma esatte nèèè spakka pure il minuto ;)
Ma noi teniamo botta vero??? ;) ;D
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...ma esatte nèèè spakka pure il minuto ;)
oltre a spaccare i maroni!!!! >:(
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...ma esatte nèèè spakka pure il minuto ;)
oltre a spaccare i maroni!!!! >:(
:D :D :D
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SUPER MIERDISSIMA
A VOLTE SONO CONVINTO CHE SIA UN ESSERE VIVENTE DENTRO DI NOI, TIPO L'EROCISTA PER CAPIRCI, TANTO ARRIVA PUNTUALE, OPPURE ALL'IMPROVVISO CAMBIA, OPPURE TI SPACCA IN DUE CON 5 (DICO 5) ATTACCHI IN UNA NOTTE (L'ALTRA NOTTE) E POI LA NOTTE SEGUENTE (QUESTA PASSATA) ..............................NEANCHE UN ATTACCO...........................
COME FAI NEI MOMENTI PIU' DURI A NON PENSARE AD UN ''ESSERE'' CHE CE L'HA CON TE?
BACI
BRIZZ
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Lei è lei...
imprevedibile oppure prevedibilissima
puntuale oppure in ritardo al punto di farti credere a una sua comparsa...
Felice che tu abbia trascorso una notte tranquilla...
ho letto oggi che con la ch si ha un abbassamento di melatonina plasmatica non legata alle crisi o ai grappoli...
che significherà?
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...ma esatte nèèè spakka pure il minuto ;)
oltre a spaccare i maroni!!!! >:(
aggiungerei che spacca parecchio anche le gonadi femminili!
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...ma esatte nèèè spakka pure il minuto ;)
oltre a spaccare i maroni!!!! >:(
aggiungerei che spacca parecchio anche le gonadi femminili!
Eheheheh! Ben detto, Lidia!
Margherita
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ahahaha
cmq...il cerchio del grappolo curioso pare essersi chiuso in maniera altrettanto "geometrica" :o
ho avuto l'ultimo attacco il 5...poi shadow il 6 e fino ad oggi più nulla
assurda la precisione...sto quasi per convinvermi sia finita..
speriamo ora non dia fastidio per tanto taaanto tempo :-\
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coraggio, oramai ne sei fuori
al max qlc attacco breve per gli ultimi saluti e spera che poi si perda nell'iperspazio e non trovi più la tua strada
bacio
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Ciao Emilio dato che sono solito anche io praticare la cura del freddo al sintomatico mi descriveresti in maniera dettagliata come riesci a bloccare le crisi SOLO con l'acqua fredda???!!!
Thanx! ;)
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ciao gabriele :)
ho provato a inserire i link dei singoli post in cui ne parlavo però riuscivo a linkare solo la pagina completa dei topic
allora ti "riassumo" volentieri qui i passi importanti:
- durante il grappolo, nei giorni in cui so che avrò gli attacchi, mi premunisco rendendomi disponibile almeno 1,5 lt di acqua fredda. questo per evitare di perdere i tempi giusti di bevuta che mi permettano di spegnere l'attacco sul nascere
- l'acqua dev'essere fredda per dare il massimo. nè poco fredda (meno efficace. è richiesta una quantità maggiore) nè troppo fredda (non so perchè mi fa passare l'attacco ma mi lascia un dolore discretamente acuto focalizzato in un solo punto della testa. probabilmente è una cosa soggettiva, ma ho voluto specificare)
- in fase di shadow, quando penso di essere a circa 10-15 minuti dalla partenza del dolore, comincio a bere. sorsi generosi da tenere in bocca a contatto con palato e "sotto-lingua" 4-5 secondi circa prima di mandarla giù.
non bevo di fretta ma me la prendo abbastanza comoda. stavo pensando addirittura di cronometrare quanto ci metto a bere un bicchiere visto che ho notato che la velocità di esecuzione è una gatta da pelare per alcuni :P
- ho notato effetti assicurati con acque povere di sodio lisce (tipo quelle che si danno ai bambini) e con la gaudianello frizzante (non quella con aggiunta di anidride carbonica, mi riferisco a quella effervescente naturale).
queste acque vanno giù facilmente senza darmi sensazione di pienezza. non so se è perchè ormai mi sono abituato...però con alcune marche di acqua sento fastidio a bere troppo!
la gaudianello effervescente fa fare, come dire, "aria dalla bocca" :D quindi la sensazione è che raffreddi più rapidamente il corpo allontanando ulteriore aria calda da esso
- durante la procedura cerco di raffreddare punti critici del corpo. ad esempio se sto tenendo la bottiglia d'acqua fredda in mano, sfrutto poi la mano fredda per poggiarla sulla pancia/stomaco/petto che durante l'attacco sono belli caldi!
- se comincio a bere nel momento giusto dopo la prima punta di dolore che non riesce a durare neanche 2 minuti, improvvisamente scompare TUTTO: sia appunto il dolore, sia tutte le sensazioni negative dell'attacco (sensazioni delle shadow, pesantezza allo stomaco e agli occhi, ecc)
come se non fosse mai esistito l'attacco
- se comincio a bere quando il dolore è già cominciato riesco cmq a bloccarlo bevendo circa 0,5 lt in più del previsto
- la quantità che bevo è in base al periodo del grappolo, quindi in base alla forza/durata che avrebbe quello specifico attacco. e può andare da "solo" due terzi di litro per gli attacchi più blandi, fino a 2 litri o poco più per quelli più forti!
- ricordati, anche se non vedi miglioramenti progressivi, di insistere almeno fino ai 2 litri! a volte il dolore scompare di colpo tutto in una volta!
spero di essere stato abbastanza chiaro/preciso
in bocca al lupo! :P
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Grazie Emilio per la chiara descrizione, soprattutto della 'tempistica' e della quantità.
Un'altro paio di domandine per chiarirmi del tutto la procedura:
1) quanto tempo fai passare tra un sorso e un'altro?
2) in percentuale quante volte l'attacco regredisce (si estingue del tutto) o comunque hai un notevole miglioramento adottando la 'tecnica dell'acqua'? e in quanto tempo mediamente questo avviene?
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E si, caro Emilio, anch'io ho riscontrato questo fatto, tengo un diario da un po' di anni, gli orari poi, quello delle 3,00 di notte è fisso, quello delle 7 di mattina anche.... e pure quello delle 23,00 è ricorrente...Ma ora sono in remissione e se riesco faccio un bel reset. Sono 2 mesi e 12 giorni che non ho attacchi, nemmeno shadow. Comunque le storie dei ritmi circadiani e dell'ipotalamo mi sa proprio che ci azzeccano... Ti auguro un bello STOP per la bestia. Maledettissima bestia ! Ciao. :D
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quindi l'acqua puo' avere diverse posologie, vi rimetto la mia:
provo anch'io a spiegarmi
1) l'acqua deve essere fredda (5-10 gradi)
2) come inizia l'attacco (dolore alla tempia ,prima che arrivi all'occhio e prima della lacrimazione) prendi una bottiglia e riempi il primo bicchiere
3) cominci a deglutire piccoli sorsi d'acqua, finche' non senti il nervo dolorante freddarsi
4) ti fermi, quando la sensazione di freddo sul nervo va via, ricominci
5) nervo freddo ti fermi
6) quando la sensazione del freddo va via ricominci
7) se avrai successo sentirai scorrere il dolore dalla tempia fin sopra la testa (con sensibilita' al cuoio capelluto) per poi sparire con una sensazione fantastica
non devi attaccarti a ''garganella '', calcola che normalmente,quando sarai esperto bastano 2-3 bicchieri in 5-10 massimo 15 minuti da qui puoi comprendere quanto i sorsi devono essere piccoli ma continui
il mio primo grappolo con l'acqua e' stato un fiasco 2-3 successi su 100 attacchi che affrontavo con zomig (60% di successi)
il secondo grappolo il successo con l'acqua e' salito al 65 % (pochissime pasticche di zomig)
ora sono al 40 giorno di grappolo con 3-5 attacchi notturni e il successo con l'acqua e' salito al 97 % (solo 3 attacchi su piu' di 100 non sono riuscito ad affogarli),non sono neanche andato dal medico della''mutua'' per farmi prescrivere lo zomig e ,credo, di aver eguagliato la percentuale di successi del potente IMIGRAM
ciao popolo
brizz
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ora sono al 40 giorno di grappolo con 3-5 attacchi notturni e il successo con l'acqua e' salito al 97 %
Ottimo direi!!
Grz anche x la tua descrizione Brizz! Una cosa: quando dici raffreddare il 'nervo dolorante' quale intendi? Cioè dove lo 'percepisci' qs nervo... sopra il palato??
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no, sulla tempia dove e' concentrato il dolore ,dove si gonfia la vena negli attacchi killer, almeno credo si tratti di un nervo
ciao boss
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esco adesso dal 2° attacco affogato con 3 bicchieri d'acqua in 15 minuti, cosi' ho fatto piu' attenzione
lucia' tra ''sopra il palato'' ed la tempia dove si focalizza inizialmente il dolore la distanza e' breve e quindi forse parliamo dello stesso punto
un abbraccio
brizz
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3° attacco 2 bicchieri, 10 minuti
che p...
per emilio
forse il metodo e' lo stesso solo che tu fai dei sorsi d'acqua piu grandi e quindi bevi piu' acqua
due domande
1) fai pause durante le bevute?
2) ti accade mai di ''affogare male'' l'attacco e di rimanere con un dolore latente,non forte ma che ti rincoglionisce, per l'intera giornata seguente?
ciao e
buona giornata a tutti
brizz
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Grazie Emilio per la chiara descrizione, soprattutto della 'tempistica' e della quantità.
Un'altro paio di domandine per chiarirmi del tutto la procedura:
1) quanto tempo fai passare tra un sorso e un'altro?
2) in percentuale quante volte l'attacco regredisce (si estingue del tutto) o comunque hai un notevole miglioramento adottando la 'tecnica dell'acqua'? e in quanto tempo mediamente questo avviene?
prima di tutto non c'è niente da ringraziare :P
devo ringraziare io questa comunità se ho scoperto tante cose che neanche i medici hanno saputo lontanamente dire/pensare :)
poi...per i tempi ..ti dò per ora dei tempi forfaittari perchè dovrei vedere orologio alla mano:
1) il primo bicchiere ho un ritmo più serrato nei sorsi. lasciando passare un 15 secondi circa dopo che ho deglutito
nei successivi mi allargo un pò a 30 secondi circa man mano che continuo. poi gli ultimi sorsi li mando giù ogni volta che sento un dolore lontano che prova a emergere per ammazzare quelle ultime sensazioni che ormai si capisce che stanno soffocando
2) con l'uso corretto dell'acqua, l'attacco si estingue completamente 9 volte su 10, regredisce 1 volta su 10. resta quasi invariato un paio di volte su tutto il grappolo. come descritto su, se inizio a bere al momento giusto, l'attacco è limitato a una piccola punta di dolore ignorabile, che viene soffocata subito, nel giro di secondi/1-2 minuti dalla sua comparsa. se bevo troppo tardi, a dolore iniziato, esso scompare dopo 10 (a volte 15) minuti circa di bevuta.
a volte (ormai sempre più spesso) prendo così bene l'attimo che SALTO completamente l'attacco. vivendo solo le shadow/sensazioni che mi avevano avvisato dell'imminente attacco. quindi in quei casi non sento neanche una punta di dolore!
sto dicendo in pratica, che con la terapia dell'acqua fredda ho un'efficacia pari o superiore di quella dei farmaci!
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per emilio
forse il metodo e' lo stesso solo che tu fai dei sorsi d'acqua piu grandi e quindi bevi piu' acqua
due domande
1) fai pause durante le bevute?
2) ti accade mai di ''affogare male'' l'attacco e di rimanere con un dolore latente,non forte ma che ti rincoglionisce, per l'intera giornata seguente?
1) faccio quelle pause brevi/brevissime descritte proprio nel post qui sopra. poi tendo a far dilatare i tempi man mano che sento andar via tutti i sintomi
2) mi capita di affogare male l'attacco per aver sbagliato i tempi/modi e mi resta quella stessa sensazione da te descritta in effetti, però soltanto per il tempo che sarebbe dovuto durare quell'attacco! (cioè non la sento il giorno dopo). non so se questo dipende dal fatto che i miei attacchi sono diurni. magari nel caso ti attacchi notturni rimettersi a dormire dopo aver bevuto non contribuisce alla completa sparizione di tutti i sintomi (essendo il sonno un trigger?). questa cosa mi ha ricordato un fattore importantissimo che ho dimenticato di dire:
a stomaco vuoto l'acqua ha efficacia del 99% su di me! se ho appena mangiato o mangio mentre sto ammazzando l'attacco, spesso resta quella sensazione da te detta! infatti quando so che a una certa ora deve arrivare un attacco evito di mangiare nell'ora e mezza precedente ad esso!
cmq...interessante il fatto che riesci a bere molto meno di me :)
devo provare
sarebbe molto meglio abortire un attacco con solo un paio di bicchieri! renderebbe tutto più "portabile"/realizzabile in qualsiasi situazione!
devo solo capire se questo rende più lenta la sparizione dei sintomi
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come "geometricamente" previsto..... in questi gg solo shadow sparse, come a fine agosto! eliminabilissime con poca acqua. 3-4 bicchieri circa sono bastati. non so se per la modalità "sorsi brevi" suggerita da brizz, o perchè le shadow sono più facili da abbattere
spero ora la remissione duri più tempo possibile
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CHE LA REMISSIOE SIA CON TE....
is ch est
;) :o ;)
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Che la tua remissione duri il più a lungo possibile.CIAO CIAO
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grazie :)
spero duri a lunghiSsimo :P
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Che la tua remissione duri il più a lungo possibile.CIAO CIAO
:) :) :)
casper ;)
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Goditela tutta! ;)
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ciao Emilio godi al massimo di questa remissione Lei ci penserà sicuramente due volte prima di tornare a romperti le scatole sapendo che con te ha troppo da sudare
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speriamo, grappolamici, speriamo
in questi giorni sono nella fase in cui anche sparandomi numerosi trigger il dolore non arriva mai..al massimo una puntina di shadow lontana e leggera, e in rarissimi casi
sarebbe bellissimo essere risparmiati almeno fino all'estate prossima :-X
per ora mi accontento e mi godo questi momenti :D
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vuoi vedere che sta bestiaccia quando non ci tormenta va pure a scuola? :)
casper ;)
:):):)