Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: miguel - Settembre 25, 2009, 15:10:45 Ven
-
Salve a tutti, scusatemi, ma non mi sono potuto collegare prima per problemi con la...BESTIA, da dieci notti non riesco a dormire per piu' di 40 minuti, appena chiudo gli occhi arriva, birba birba, sono molto molto molto stanco, da 6 gg sono io che non voglio chiudere occhio, ho un'ansia, mannaggia, questa passata è stata una delle peggiori, il 5° attacco(della notte) è finito alle 6:30 il primo è cominciato alle 22:15. STANCO SONO STANCO!!!!!
-
capisco perfettamente il tuo stato d'animo,anch'io vengo da due settimane come le tue,fortunatamente almeno per due giorni/notti ha un po allentato la morsa un solo attacco e non molto cattivo.
tieni duro,non ti arrendere vedrai che poi troverai un po di sollievo anche te
saluti reno
-
capisco perfettamente il tuo stato d'animo,anch'io vengo da due settimane come le tue,fortunatamente almeno per due giorni/notti ha un po allentato la morsa un solo attacco e non molto cattivo.
tieni duro,non ti arrendere vedrai che poi troverai un po di sollievo anche te
saluti reno
grazie mille reno, mi ero dimenticato di scrivere che alle 9:oo ero nuovamente in grappolo, alle 12:00 ho preso la piccola da scuola,ho avuto il tempo di lasciarla a mia moglie, sotto il temporale grappolo in auto, in mezzo al traffico, ho fatto un imigran nascondendomi dalle auto a fianco, e con una vergogna che non provavo da molto tempo.
-
sono nelle tue stesse condizioni miguel
sono 21 giorni che non dormo piu' di due ore a notte, quest'anno il grappolo si e' evoluto e gli attacchi mi vengono solo di notte e durante il sonno (3 a notte) se almeno la durata fosse come le altre volte devo tener duro per altri 15-20 gg
un abbraccio frate'
brizz
-
Ragazzi, tenete duro!
Vi siamo tutti vicini, forza!
Margherita
-
sono nelle tue stesse condizioni miguel
sono 21 giorni che non dormo piu' di due ore a notte, quest'anno il grappolo si e' evoluto e gli attacchi mi vengono solo di notte e durante il sonno (3 a notte) se almeno la durata fosse come le altre volte devo tener duro per altri 15-20 gg
un abbraccio frate'
brizz
Diamoci forza, ma tanta forza, mamma mia che dura!! Miguel
-
Ciao Miguel... anch'io come te sono notti che passo in bianco 6-7 attacchi a notte violentissimi... oggi per la prima volta ne ho avuti solo due... questo perchè invece che l'imigran sono passato all'ossigeno... il mio corpo si sta lentamente disintossicando dalle 5-6 e anche più punture di imigran al giorno che facevo prima... quando ho tolto l'imigran ho passato alcuni giorni d'inferno... ma sto già vedendo i primi risultati.
Tu fai uso di ossigeno???
-
bravo chris
anch'io sono dell'opinione (del tutto personale) che meno medicinali uguale grappolo piu' corto, minor numero di attacchi e remissioni piu' lunghe
anche la tua esperienza solidifica la mia convinzione
ciao
brizz
-
Ciao Miguel... anch'io come te sono notti che passo in bianco 6-7 attacchi a notte violentissimi... oggi per la prima volta ne ho avuti solo due... questo perchè invece che l'imigran sono passato all'ossigeno... il mio corpo si sta lentamente disintossicando dalle 5-6 e anche più punture di imigran al giorno che facevo prima... quando ho tolto l'imigran ho passato alcuni giorni d'inferno... ma sto già vedendo i primi risultati.
Tu fai uso di ossigeno???
si ma non ho ottimi risultati, sara' perche' uso le canule e non la mascherina ma sta di fatto che dopo aver camminato(sbandato)per 40 minuti ininterrottamente per la cucina con in braccio la bombola (non ho rotelle) mi in........zzo come una bestia metto da parte la bombola e vado con l'imigran, e su' e giù per altri 10-15 minuti in attesa del """lieto evento""" ora gli amministratori mi stanno gentilmente spedendo la mascherina, speriamo arrivi in fretta!!
Miguel
-
C.......o c....zo ci simo arriva cisetamo dopi
-
Tieni duro Miguel... e non ti preoccupare... usato bene l'ossigeno fa effetto...
Mi raccomando mascherina... senza umidificatore, quindi attaccata direttamente alla bombola... e bombola minimo 15 litri al minuto... appena senti le prime avvisaglie vai con l'ossigeno.
Mi raccomando usa il meno possibile l'imigran ci tengo a dirtelo proprio per esperienza personale la stavo facendo cronicizzare...
un Abbraccione!!
Chris
-
Forza ragazzi!
Non mollate, siamo con voi!
-
Forza ragazzi!
Non mollate, siamo con voi!
No che non molliamo... adesso che la trasformazione a super saian è vicina...
Miguel un altro consiglio... io non ci credevo ma per gli attacchi più leggeri prova a prendere un caffè bello forte, appena senti che sta per arrivare... il caffè è vaso costrittore (visto che l'infiammazione del trigemino è causata dalla dilatazione delle arterie cerebrali che lo comprimono) a molte persone aiuta... nel mio caso funziona bene per gli attacchi di giorno... non quelli killer ovviamente!!
-
Ciao miguel,
con le canule anche a me l'ossigeno non faceva assolutamente nulla, ma vedrai che con la maschera sarà tutta un altra cosa,
a me bastano 12l/minuto per 5/7 minuti, se metto anche del ghiaccio alla gola.
Forza e coraggio.
Vedrai che con la maschera riuscirai anche a dormire più a lungo.
-
Coraggio Miguel!
-
Fatti forza... e stai con noi... è assodato che siamo terapeutici...
-
ciao ragazzi, come ho appena detto a Lunafatata dopo questo ne sono arrivati altri due, e proprio adesso sono sotto osg per un residuo di ch, almeno questo a confronto è sopportabile, ho pianto, si non me ne' vergogno....ho pianto, e mia moglie con me, la guardavo e piangevo senza dire nulla, lei sapendo di non potermi dare aiuto piangeva in silenzio con me, volevamo stringercci ma io mi muovevo troppo, mi sento uno schifo, ma almeno in questi attacchi non ho usato imigran, pero'......
grazie a tutti Miguel
-
Ragazzi sono senza parole mi si strige il cuore a sentirvi così vicini dolore dolore sempre e solo dolore ma noi siamo incrollabili non ci abbatte di sicuro stà bestia può girarci intorno starci vicina e toccarci l'anima ma noi siamo i più forti,quando se ne sarà andata c'è la dimenticheremo in un attimo.un abbraccio così forte che il dolore della bestia in confronto non sarà niente :-*
-
ciao ragazzi, come ho appena detto a Lunafatata dopo questo ne sono arrivati altri due, e proprio adesso sono sotto osg per un residuo di ch, almeno questo a confronto è sopportabile, ho pianto, si non me ne' vergogno....ho pianto, e mia moglie con me, la guardavo e piangevo senza dire nulla, lei sapendo di non potermi dare aiuto piangeva in silenzio con me, volevamo stringercci ma io mi muovevo troppo, mi sento uno schifo, ma almeno in questi attacchi non ho usato imigran, pero'......
grazie a tutti Miguel
Anche il pianto ........aiuta !
-
illuso, stavolta neanche l'imigran mi ha aiutato, per l'ennesima volta ho camminato sulle punte. ma di positivo almeno una cosa c'e'.....la fine....che sensazione, si stanco di resistere ma diciamo rilassato.
-
Bene!!! se prima avete pianto in due ora rilassatevi in due e.................buona nottata. :-*
-
Bene!!! se prima avete pianto in due ora rilassatevi in due e.................buona nottata. :-*
ciao joselita piacere di conosceri, spero che con la mia discussione non ti abbia procurato angoscia, se è cosi chiedo pegno, ma non era mia intenzione, nel caso contrario ricambio la buona notte!!
-
Ragazzi ho il cuore in frantumi a sentirvi così...
forza su, ora rilassati un pochino Miguel,
anch'io piango a volte, è liberatorio, e a volte è anche vero che vorremmo che sta tortura finisse ...
poi invece ci rialziamo e subito ci assale la grande voglia di vivere e fare e amare che ci distingue, la grande energia e gioia che mettiamo nelle cose, dalle più piccole alle più grandi, e anche con gli occhi rossi riusciamo a fare una battuta, a guardarci intorno e riconoscere che c'è qualcosa di bello lì vicino, a far sbocciare un sorriso.
Vi auguro di riuscire a riposare adesso,
un po' di tregua, un po' di coccole, un po' di riposo
auguriamocelo a vicenda
-
Bene!!! se prima avete pianto in due ora rilassatevi in due e.................buona nottata. :-*
ciao joselita piacere di conosceri, spero che con la mia discussione non ti abbia procurato angoscia, se è cosi chiedo pegno, ma non era mia intenzione, nel caso contrario ricambio la buona notte!!
Assolutamente niente angoscia ma tanta solidarieta a sconfiggere la bestia
-
esco adesso dal primo attacco.....fortunatamente affogato in 10 minuti
vengo da due notti allucinanti con due attacchi per notte kip 10 di un'ora l'uno c,con il dolore latente rimasto per tutte le due giornate seguenti
si, piango anch'io in questi casi, anche se forse e' solo la lacrimazione,la disperazione ed il dolore puro
un abbraccio ragazzi
brizz
-
un abbraccio brizz e notte notte
-
grazie jo'
buonanotte
brizz
-
Brizz anche per te il mio più grande abbraccio,
non sei mai solo
-
secondo attacco, anche stavolta mi e' andata bene .............. :o
ciao luna un bacione :-*
brizz
-
terzo attacco....................sono stanco
miguel spero ti arrivi al piu' presto la mascherina , cosi' da poter rallentare ancor di piu' con i medicinali
un abbraccio
brizz
-
terzo attacco....................sono stanco
miguel spero ti arrivi al piu' presto la mascherina , cosi' da poter rallentare ancor di piu' con i medicinali
un abbraccio
brizz
il mio è terminato alle 4:40 di questa notte...non ho avuto la forza per collegarmi, almeno ho lasciato la testa sul cuscino per un paio d'ore senza la bestia. ricambio l'abbraccio brizz.
miguel
-
forna Brizz miguel non mollate lei e forte ma voi lo siete ancora di più
un grosso abbraccio
-
tenete duro ragazzi...ha da passà...
casper ;)
-
siamo tutti con voi
alessandro
-
Forza raga... anche se ci spakka, vinciamo sempre NOI!!! 8) 8) 8) ;)
-
Ciao ragazzi, grazie mille a tutti per la solidarita'(sincera) che ci date, grazie!
Stanotte è andata un po' meglio, stamane un po' meno......pero' a confronto...speriamo bene, e si avete ragione dobbiamo tenere duro!!!!
miguel!
-
Bravo miguel un pò oggi un pò domani la vita va avanti e tu diventerai sempre un pò più forte.
Un pò un pò..............
-
Bravo miguel un pò oggi un pò domani la vita va avanti e tu diventerai sempre un pò più forte.
Un pò un pò..............
grazie joselita, la strada l'ho trovata, ora bisogna solo percorrerla(con costanza)!!
-
Camminando insieme la fatica si fa sentire di meno... avanti così! :)
-
Ciao Miguel, sentirti in questo stato è :( ma con molta molta forza possiamo e dobbiamo andare avanti!
Un abbraccio a te e a tutti coloro che lottano ogni giorno contro la bestia!!!
Marcello
-
un abbraccio a tutti!
nei momenti peggiori pensate a noi che vi pensiamo con affetto!
Baci
-
....dai Miguel >:( >:( >:(
..passa..tutto passa.....
-
:( Ciao Miguel...questo thread mi era completamente sfuggito...ti chiedo di scusarmi.
Mamma mia! Io l'ho sperimentato solo una volta in vita mia, per due mesi, ed è bastato a sensibilizzarmi per sempre a questo problema. Sai che qui possiamo davvero capirti, che siamo davvero vicini a te, a tua moglie, alla tua famiglia. Prego che finisca ora. Intanto rimani qui con noi, che cantiamo una "ninna nanna del sonno eterno" alla tua Bestiaccia >:(
affinchè crepi al più presto e ti lasci a goderti sonno, riposo, trastullo e buona vita.
Ti abbraccio.
Evi
-
Forza Miguel....il Sole dopo la Tempesta... :)
Un forte abbraccio
Serena
-
:( Ciao Miguel...questo thread mi era completamente sfuggito...ti chiedo di scusarmi.
Mamma mia! Io l'ho sperimentato solo una volta in vita mia, per due mesi, ed è bastato a sensibilizzarmi per sempre a questo problema. Sai che qui possiamo davvero capirti, che siamo davvero vicini a te, a tua moglie, alla tua famiglia. Prego che finisca ora. Intanto rimani qui con noi, che cantiamo una "ninna nanna del sonno eterno" alla tua Bestiaccia >:(
affinchè crepi al più presto e ti lasci a goderti sonno, riposo, trastullo e buona vita.
Ti abbraccio.
Evi
Ringrazio di vero cuore tutti quanti voi, la vostra solidarietà è il mio imigran per l'anima. Grazie grazie e di nuovo grazie!!!
Miguel!!!
-
Forza miguel,
hai sintonizzato la mente sulla stazione giusta, vedrai che insieme ai ragazzi sarà tutto più facile e tollerabile ;)
-
Ciao Miguel ciao Brizz..... mi si stringe il cuore sapere che state così male......tenete duro che prima o poi se e deve andare la stron*a
un abbraccio
la zia Dany
-
Miguel e Brizz, vi comprendiamo e vi stiamo vicini nella lotta!
-
.....E andata via.......birba, e andata!
come sempre, mi sono svegliato convinto che fosse un incubo, ma c'e' voluto poco per ritornare con i piedi per terra!!
l'importante è.......che e andata via!!!!!!!
nota positiva? si ci sta, ho dormito 4 ore di seguito!!!!!
Buongiorno, Miguel!!
-
.....E andata via.......birba, e andata!
come sempre, mi sono svegliato convinto che fosse un incubo, ma c'e' voluto poco per ritornare con i piedi per terra!!
l'importante è.......che e andata via!!!!!!!
nota positiva? si ci sta, ho dormito 4 ore di seguito!!!!!
Buongiorno, Miguel!!
evvai
-
ottimo
casper ;)
-
CIAO MIGUEL
NON HO CAPITO: E' FINITA UNA GIORNATA DI M...., O HAI PROPRIO CONCLUSO IL GRAPPOLO?
IN TUTTI E DUE I CASI SONO PROPRIO CONTENTO
RIGUARDO ME SONO ARRIVATO A 4 ATTACCHI PER NOTTE, MA ''TENGO BOTTA'' SE ALMENO LA DURATA DEL GRAPPOLO SARA' UGUALE AL PASSATO, HO ANCORA UNA QUINDICINA DI GIORNI DA AFFRONTARE
MI RACCOMANDO SE SEI FUORI GRAPPOLO ,NON SPARIRE, LA TUA ESPERIENZA PUO' ESSERE DI AIUTO A TANTA GENTE CHE APPRODA IN QUESTI LIDI DISPERATA
UN ABBRACCIO
BRIZZ
-
CIAO MIGUEL
NON HO CAPITO: E' FINITA UNA GIORNATA DI M...., O HAI PROPRIO CONCLUSO IL GRAPPOLO?
IN TUTTI E DUE I CASI SONO PROPRIO CONTENTO
RIGUARDO ME SONO ARRIVATO A 4 ATTACCHI PER NOTTE, MA ''TENGO BOTTA'' SE ALMENO LA DURATA DEL GRAPPOLO SARA' UGUALE AL PASSATO, HO ANCORA UNA QUINDICINA DI GIORNI DA AFFRONTARE
MI RACCOMANDO SE SEI FUORI GRAPPOLO ,NON SPARIRE, LA TUA ESPERIENZA PUO' ESSERE DI AIUTO A TANTA GENTE CHE APPRODA IN QUESTI LIDI DISPERATA
UN ABBRACCIO
BRIZZ
Ciao Brizz magari fosse finito il grappolo, no la prima che hai detto, è finita una gg di m............ però va meglio, vado avanti con il cortisone (2cc al dì di deltacortene 25mg!!!
-
il mio grappolo è finto
tenete duro che finirà presto anche il vostro
saluti reno
-
vedi di non sparire reno
ciao
brizz
-
non posso certo lasciare amici in difficoltà
saluti reno
-
il mio grappolo è finto
tenete duro che finirà presto anche il vostro
saluti reno
Lo spero tanto !
Per me sono passati solo una ventina di gg , e in questo momento soffro la notte , appena addormentato dopo circa 1 ora , la besti ami sveglia e mi fà correre in frigo a prendere il ghiaccio e l'ossigeno .
Appena passato l'attacco sembro uno che è passato sul ring con Tayson , ma la bestia non contenta dopo massimo 2 ore si ripresenta e mi risveglia , per poi rimanere intontito fino alla mattina seguente .
B....asta.rda dentro !
-
Mi dispiace tanto ragazzi sentirvi così,
sono sempre con voi.
Ricordatevi che non siete mai soli, ricordatevi di sorridere sempre e tenere la testa alta, di sperimentare ogni metodo, di affilare le armi, di escogitare piani.
Io ho un percorso ormai stabilito da tempo. Mi serve sapere che ce l'ho. Mi serve non raccontarlo nemmeno. Mi serve sapere che lei arriva, mi sveglia, mi sfianca, ma io vinco sempre, sempre a ogni attacco, sempre sempre. Ogni notte.
E quando non arriva è una festa immane, clamorosa, spaziale, galattica, un evento stratosferico.
Tenete duro ragazzi.
State vincendo.
parola di fatina.
-
L'ennesimo della giornata è appena finito, sono sfinito, prevedo un'altra lunghiiiissima notte, diciamo che sono pronto!!
-
presente...................................
esco ora dal primo attacco
un abbraccio
brizz
-
il secondo............................................
-
il terzo.................
-
il terzo.................
ei BRIZZ!?! come va'?
ciao miguel
-
sto' per uscire per andare al lavoro
anche questa sara' una dura giornata.........
tu miguel, sei riuscito a dormire?
un abbraccio
brizz
p.s.: bella foto hai messo , sono i' tuoi eredi? complimenti
-
sto' per uscire per andare al lavoro
anche questa sara' una dura giornata.........
tu miguel, sei riuscito a dormire?
un abbraccio
brizz
p.s.: bella foto hai messo , sono i' tuoi eredi? complimenti
Oltre che gli eredi, sono anche la mia forza!!
ho dormito 3 ore, è già qualcosa!! per adesso mi trovo a casa in malattia, mi è venuto a fare una visitina il medico fiscale, non appena ha visionato i certificati, non sapeva cosa dirmi, non si preoccupi di nulla(mi dice) si curi e le faccio un grosso in bocca al lupo!!
ciao miguel
-
ciao.
la famiglia è una grande forza.
hai proprio ragione!!!
ed a proposito di LUPI!! questo è il mio!!!!
ciao miguel
(http://img19.imageshack.us/img19/8319/lupouq.th.jpg) (http://img19.imageshack.us/i/lupouq.jpg/)
-
Oggi sono un pò stanca anch'io ormai sono al terzo giorno è vero è solo un alone un peso un fastidio ma a volte preferisco la mazzata così poi passa tutto.UFFA!!!!!!!
GRAN BELLA FOTO forse prima o poi ci riuscirò annch'io.
-
Oggi sono un pò stanca anch'io ormai sono al terzo giorno è vero è solo un alone un peso un fastidio ma a volte preferisco la mazzata così poi passa tutto.UFFA!!!!!!!
GRAN BELLA FOTO forse prima o poi ci riuscirò annch'io.
Manda un msg a LUCIUS con la foto che vuoi inserire, io ho fatto cosi.
ciao miguel!!
-
Buon dì a tutti, passato anche il 4° attacco della notte, e gia', voglio essere un po' ottimista, di solito sono 5-6 durante la notte, sperimo bene!!!
ciao
miguel
-
tieni duro i periodi brutti passano x tutti prima o poi.
-
Oggi sono un pò stanca anch'io ormai sono al terzo giorno è vero è solo un alone un peso un fastidio ma a volte preferisco la mazzata così poi passa tutto.UFFA!!!!!!!
GRAN BELLA FOTO forse prima o poi ci riuscirò annch'io.
Manda un msg a LUCIUS con la foto che vuoi inserire, io ho fatto cosi.
ciao miguel!!
Grazie per il suggerimento come vedi Lucius è stato grande.CIAO CIAO
-
Sono sotto O2, per il secondo della serata, ma non l'ho beccato in tempo, mi sono risvegliato in ch pieno, il primo ero ancora un po' sveglio. e vabuo'!!!
miguel
-
sempre insieme miguel......................................... :'(, anche se per me e' il primo della notte
ciao
-
sempre insieme miguel......................................... :'(, anche se per me e' il primo della notte
ciao
come stai BRIZZ?? è passato??
miguel
-
coraggio, e vai con acqua o ossigeno...
ad ognuno il suo
nottenotte e stop alle crisi
-
si dieci minuti con acqua, ma cio che mi sta distruggendo e' questo ''grappolo rem'',mi sveglio gia con il dolore forte, tempo una mezzora per riprendermi mettermi a dormire e ricominciare dopo poco piu' di un'ora per tre quattro volte a notte
nei grappoli precedenti (rarissime volte durante il sonno) venivo aiutato dalle shadow e accadeva spesso che affogavo l'attacco senza arrivare ad alcun dolore
poi ora ci si mette anche la ''pipi'' che si alterna agli attacchi durante la notte......allucinante poi passare la giornata seguente in stato comatoso
ba' ciao
brizz
cometina ben tornata ;) :-*
-
Un abbraccio, ragazzi! Forza!
margherita
-
Brrrrr
stai descrivendo il mio ultimo grappolo?
che la tua besty si sia ispirata alla mia?
Coraggio che passa...
:-*
-
ciao ragazzi la fase rem e la sua preferita gode a non farci dormire prima di ridursi aun solo attacco giornaliero prvavo a prendere melatonina con una tazza di tisana rilassante alcune notti mi lasciava dormire forse funzionava? non so dirlo ma provare che dite? magari anche con voi almeno qualche notte di pace
Jose non dobbiamo facri sentire dire così apporfitterebbe dell'attimo di sconfortro che ci porta a volte ho la sensazione che si addolciscono bevendo molta acqua e the li ho quasi spesso quando non ho attacchi
per il resto spero che passi presto a tutti noi perchè non so voi ma continuo a dire che questo anno si comporta troppo stranamente almeno nel mio caso mai avuta così a lungo tempo e con uno al giorno dopo lo sfogo iniziale :(
-
Brrrrr
stai descrivendo il mio ultimo grappolo?
che la tua besty si sia ispirata alla mia?
Coraggio che passa...
:-*
Cometa....mandala a Focus questa foto che vinci il premio settimanale :)
casper ;)
-
Focus ? amico di Lucius? nuovo / vecchio utente?
poi ho capito e ho riso...
ma anche questa è deformata pur avendola ridimensionata...
boh
Brrr sapessi come ti capisco...
notti con 3/4 attacchi con sonno spezzato di tre ore in tutto e poi la mattina in corsa...
però mi sono fatta una cultura guardando lezoni universitarie in tv!!!!!
RESISTI!!!!!
-
:D
LA TELE..............NON CI AVEVO PENSATO
ANCHE SE PREFERISCO RIMANERE SINTONIZZATO SUL FORUM, AD APPROFONDIRE ARGOMENTI E PERSONE DEL MAGICO MONDO DI GRAPPOLAIUTO
BACI :-*
BRIZZ
-
pensandoci bene, la ch è un vantaggio, mentre gli altri dormono noi possiamo fare tante cose..... che c.......
saluti reno
-
Io non avrei bisogno della ch per fare tante cose...
ma lei mi si è affezionata e mi viene a trovare anche se non invitata...
per fortuna anche lei è spesso impegnata e sta anche molto senza darmi notizie!
-
Ci sono tante tantissime cose che ci possono rilassare bere tisane ,tv,regolare la respirazione,meditare,ecc.ecc.ma io preferisco sempre essere coccolata dopo la grande battaglia esigo sempre la coccola.Peccato solo che ne ho prese sempre tante di coccole.ciao ciao
-
Hei Cometa è veramente stupenda la tua foto!!!
Sul cosa fare di notte ci sono milioni di milioni di opzioni... dipende dal momento, dipende da un sacco di fattori... ci sono notti che mi viene perfino fame, altre in cui guardo il buio, ascolto il silenzio, leggo oppure scrivo, vi cerco qui sul forum oppure lo spengo perchè fa un ronzio questo computer che a volte mi è insopportabile, a volte non riesco ad appoggiare la testa al cuscino, o ho soltanto paura che è una di quelle cose che non cambiano nel tempo, e allora mi siedo sul divano con una copertina, con la mia bombola a fianco, con un libro e un gatto, o due gatti, a volte il sudoku, ma non importa perchè basta rilassarmi un momento per addormentarmi, alla faccia di ogni paura. E sogno di dormire senza pause per almeno tre ore, o ventiquattro di fila.
Ma al di sopra di tutte le cose che posso fare, mi associo a Joselita, ci sono le coccole. Addormentarsi in un abbraccio, e a volte, come stanotte, dormire più di sei ore, tutte insieme, in una sola notte, in un abbraccio che scalda il cuore e l'anima, che è bellissimo a prescindere e che non sa di essere anche terapeutico in un modo che ancora non sappiamo scientificamente spiegare.
Ma vaglielo a dire alla mia bestia, che a volte si addormenta cullata da chissà quale rimedio. E' che quelle sono le notti migliori, le notti di magia, che conservo gelosamente, per farmi coraggio in tutte le altre notti.
E allora a tutti voi auguro con il mio cuore di trovare quel qualcosa che culla e addormenta la vostra bestia, non importa se gli troverete o meno un nome, se si trasformerà nel tempo o se resterà sempre soltanto un incantesimo.
Conta invece che ognuno di noi sappia che può succedere.
Conta saperlo ogni altra notte, quando stiamo cercando una boa luminosa nel buio.
Certo che c'è, lo dico a tutti voi che state scrivendo in queste notti, lo dico a chi non scrive anche se non ricorda più quand'è l'ultima notte che ha dormito.
-
Sei """""""""""""U N I C A""""""""""" luna!!
ciao miguel
-
Hei Cometa è veramente stupenda la tua foto!!!
Io non la vedo... :'( :'( :'( :'( :'( :'( mi è scomparso anche Sten... in compenso ora vedo Brizz...
-
io mi vedo anche con firefox...
mi sono rifatta il trucco e son tornata... ;)
bacioni
-
CONFESSO, MI SONO FATTO AIUTARE DA LUCIANO PER LA FOTO, E' LUI L'ESPERTO
BACI
BRIZZ
-
Ciao ragazzi, da un po' che non entravo, ma non preoccupatevi, ho avuto solo 3 gg ri remissione, esattamente da quando mi era arrivata la mascherina, forse averla a casa mi ha causato nel mio inconscio una tranquillita' particolare, ma al terzo gg giu' di nuovo, la mia maledizione pero e che il picco peg. ariva durante la notte, sono nuovamente sotto cortisone, ma ho sempre un alone di fastidio, siamo arrivati a 7 att. giornalieri di questi 5 solo la notte. ma continuiamo ad andare avante....
COME DICEVA UN FAMOSISSIMO FILISOFO INGLESE...........ADDA FINI' ;D!!!!!! ;D BATTUTINA ;D ;D
MEGLIO PRENDERE IL TUTTO CON UN PO' DI FILOSOFIA...NOO??
CIAO A TUTTI MIGUEL
-
ma con l'ossigeno cone va?
un abbraccio
brizz
-
Forza miguel prova tutto quello che riesce a darti sollievo vedrai che prima o poi riesci ad andare in remissione.CIAO CIAO
-
tieni duro Miguel....ha da passà!!!
casper ;)
-
ma con l'ossigeno cone va?
un abbraccio
brizz
preso in tempo è ok il problema è la notte, mi sveglio ad attacco pieno e la c'e' poco da fare, l'importante è tenere duro!!!
grazie a tutti.
ciao miguel!!
-
Ciao Miguel,
ecco perchè anche x mio papà la notte, l'effetto dell'ossigeno non sempre è buono...sarà proprio xchè dormendo non ti accorgi dei primi segnali e quindi non riesci a fregarla nel tempo. Anche x lui, come vedo per molti di voi, il grappolo di quest'anno è stato più luuuuungo (3 mesi) ma fortunatamente, grazie ad un nuovo neurologo, siamo riusciti dall'oggi al domani a fargli fare 5 gironi di bolo di cortisone (1° 500, 2° 250 etc). Purtroppo ieri non ci hanno consegnato l'ossigeno in tempo e stanotte è stato costretto a "trasferirsi" al pronto soccorso....Mah non lo voglio dire troppo forte, ma speriamo il cortisone stia già dando i suoi frutti.
Secondo la vs esperienza, dopo quanto la crisi si riduce fino a sparire co ste' bombe di cortisone? Ah dimenticavo, contestualmente al cortisone gli fa assumere Isoptin (80-120-160mg).
Speriamo bene l'incubo passi presto, a lui e a tutti voi e che quest'anno di crisi a 360 gradi sia solo un brutto ricordo!!!!
Vi abbraccio con il cuore
Silvia
-
Io non ho mai fatto il bolo di cortisone, ma presumo che dovrebbe notare i primi risultati già da subito, sono dosi abbastanza alte e credo che qualche effetto positivo lo sortisca gia da subito. Ovvio che dopo 5 giorni dovrebbe essere ancora meglio...speriamo in bene.
L'isoptin invece impiega qualche giorno ad agire, bisogna infatti attendere 5/6 giorni per capire se il dosaggio prescritto è efficace o meno.
Intanto di isoptin gli stanno dando un dosaggio basso, ma avranno i loro buoni motivi, generalmente la dose standard è 360 mg, ma attendiamo qualche giorno e vediamo cosa succede.
-
Per l'isoptin ci vogliono una 15ina di giorni prima che faccia effetto. Il cortisone in bolo dovrebbe avere una risposta più o meno immediata... se vuoi puoi postare una domanda e la giriamo nella sezione "Il medico risponde".
-
Grazie ragazze,
mi sento di dire che già da oggi gli attacchi si sono ridotti, per lo meno ad ora....
-
benissimo, dai un abbraccione al tuo papy da parte nostra :-*
-
Ciao Miguel,
ecco perchè anche x mio papà la notte, l'effetto dell'ossigeno non sempre è buono...sarà proprio xchè dormendo non ti accorgi dei primi segnali e quindi non riesci a fregarla nel tempo. Anche x lui, come vedo per molti di voi, il grappolo di quest'anno è stato più luuuuungo (3 mesi) ma fortunatamente, grazie ad un nuovo neurologo, siamo riusciti dall'oggi al domani a fargli fare 5 gironi di bolo di cortisone (1° 500, 2° 250 etc). Purtroppo ieri non ci hanno consegnato l'ossigeno in tempo e stanotte è stato costretto a "trasferirsi" al pronto soccorso....Mah non lo voglio dire troppo forte, ma speriamo il cortisone stia già dando i suoi frutti.
Secondo la vs esperienza, dopo quanto la crisi si riduce fino a sparire co ste' bombe di cortisone? Ah dimenticavo, contestualmente al cortisone gli fa assumere Isoptin (80-120-160mg).
Speriamo bene l'incubo passi presto, a lui e a tutti voi e che quest'anno di crisi a 360 gradi sia solo un brutto ricordo!!!!
Vi abbraccio con il cuore
Silvia
Ciao Silvia fai un grossp in bocca al lupo a tuo papa' da parte mia!!!
ciao miguel
-
Mi spiace Miguel, in effetti la notte è difficile anche per me bloccare la bestia. tieni duro
-
Ciao Silvia, un forte abbraccio al tuo papà
-
Abbracci dati...devo dire che è miracoloso, già dal secondo giorno azzerati gli attacchi, e vi parlo di un grappolo tostissimo, l'ho vissuto con i miei occhi! credo sia un'esperienza da provare, seppur durissima, per sensibilizzare di più su questa terribile patologia. E grazie ad un amico che mi ha mandato una ricerca ho anche scoperto che il bolo è meno dannoso della cura a lungo termine (deltacortene x capirci) e gli effetti sono più immediati.
Vi abbraccio tutti.
Silvia
-
Vero, il cortisone è normalmente tollerato bene anche ad altissimi dosaggi purchè sia somministrato in un lasso di tempo "breve" ovvero scalato rapidamente... i problemi si possono avere per somministrazioni, anche a basso dosaggio, a lungo termine... sta al medico saperlo dosare correttamente.
-
Guarda Nanonano,
i giorni sono 5 in totale (day hospital) e le dosi sono: 1° giorno 500 e poi dal 2° al 5° 250. Nello stesso momento ha dato Isoptin da 40, per aumentare a 80 120 160 e via dicendo ma ancora non so fino a che massimo.
Devo dire che già dal secondo giorno di bolo gli effetti si sono visti tutti.
-
Bene forse passerete un'inverno migliore e più sereno.
-
Guarda Nanonano,
i giorni sono 5 in totale (day hospital) e le dosi sono: 1° giorno 500 e poi dal 2° al 5° 250. Nello stesso momento ha dato Isoptin da 40, per aumentare a 80 120 160 e via dicendo ma ancora non so fino a che massimo.
Devo dire che già dal secondo giorno di bolo gli effetti si sono visti tutti.
Io il bolo l'ho fatto una volta sola in ospedale nel 2007 per un grappolo inca..ato nero.
Come ho detto svariate volte, in 30 secondi sono passata dall'inferno al paradiso!
Ora che ho iniziato il grap autunno/inverno ho cominciato il deltacortene e dopo due giorni stò moooolto meglio che quasi non mi pare vero! adesso vado avanti con lo scalare e stò a vedere...
1 ABBRACCIONE a tuo padre ed un caro saluto a te, figlia spettacolare!!!
Daniela
-
Cara Daniela,
felice per te e comunque è il mio ruolo di ...figlia, niente più!
-
Bene Silvia, sono contentissima che il tuo papà stia già meglio. Il cortisone a volte si rivela un vero toccasana!
tienici informati su come va e vale sempre che se riesci a portare qui il tuo babbo ci sono in serbo per lui una marea di abbracci!!!!!
-
felicissimo per papà
alessandro
-
Bene, benissimo direi, continua a scalare con il deltacortene ed a crescere con l'Isoptin, ma la bestia è ancora sopita. E' proprio il caso di dire dalle stelle alle stalle! e voi sapete di cosa parlo!
-
Bene benissimo che la bestia continui a russare nel suo cantuccio.CIAO CIAO