Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: BRIZZ - Settembre 22, 2009, 00:11:12 Mar
-
CIAO POPOLO DI GRAPPOLANDIA
IN TANTI ANNI DI CEFALEA A GRAPPOLO EPISODICA HO AVUTO RARISSIMI CASI DI ATTACCHI NOTTURNI
QUEST'ANNO DAL 3 SETTEMBRE HO INIZIATO CON UN ATTACCO NOTTURNO ED ORA SONO A TRE FISSI (IL PRIMO DOPO UN'ORA DI SONNO, IL SECONDO E TERZO OGNI DUE ORE)
SOLO DI NOTTE E SOLO DURANTE IL SONNO (CHE C... :o)
ALTRI DI VOI HANNO AVUTO LA STESSA ESPERIENZA?
UN ABBRACCIO
BRIZZ
-
ciao dolce vampirello
mi spiace che non stai bene un bacio TVBBB
buona notte a te! :-*
-
Miao Brizz...
che dire, eccomi qui, i miei attacchi sono prevalentemente notturni, anche se in questo ultimissimo periodo la bestia si diverte a fare come gli pare.
L'appuntamento assolutamente più frequente è quello del primo sonno, se resto sveglia aspetta le 2 circa ma se deve arrivare arriva anche prima, proprio quando mi addormento.
nei periodi peggiori non mi lascia affatto dormire, di notte o di giorno appena prendo sonno arriva..... :-\
-
Mi spiace Brizz
la notte è veramente dura perchè se crollo e parte l'attacco non mi riesce di bloccarlo con l'ossigen
e quindi per la paura finisco per non chiudere occhio.
Ogni volta che entri nella fase di sonno rem scatta la crisi, mi hanno detto che funziona così
Ti abbraccio
Anna Maria
-
CIAO LUCE
PERDONA L'ASSENZA, MA STO' PASSANDO UN PERIODO ALLUCINANTE
QUANDO TROVO UNA PAUSA DI SERENITA' TI CONTATTO,HO UN MUCCHIO DI COSE DA RACCONTARTI
UN SUPER MEGA BACIONE
BRIZZ
-
brizzz
coraggio...
Io per anni solo grappoli diurni, poi all'improvviso solo notturni ed ora random...
Stai affrontando il periodo più brutto... ricordo notti in cui... oltretutto superate senza nulla!
Si sopravvive e alla fine ci si sente invincibili.
Ma con l'O2 non blocchi la crisi?
-
CIAO LUNA ,CIAO AMY,CIAO COMETA
MA SOLO DI NOTTE VI E' MAI ACCADUTO?
BA VISTA L'ORA VI FACCIO FARE UNA RISATA CON UNA NOTTE TIPO:
DOPO UN'ORA DI SONNO ARRIVA L'ATTACCO, BEVO DA MEZZO AD UN LITRO D'ACQUA ED IN 5-10 MASSIMO 15 MINUTI MI PASSA L'ATTACCO,SIGARETTA E TORNO A DORMIRE
DOPO UN ORA MI SVEGLIO PERCHE' DEVO FARE PIPI'
DOPO UN'ORA SECONDO ATTACCO E STESSA TIRITERA
DOPO UN'ORA PIPI'
DOPO UN'ORA TERZO ATTACCO
DOPO UN'ORA PIPI'
E,DOPO POCHE ORE MI ALZO PER ANDARE AL LAVORO CON 0 (ZERO) ATTACCHI PER TUTTO IL GIORNO CHE PASSO IN UNO STATO COMATOSO
PAZZESCO
BACI
BRIZZ
-
Se leggi anche io mi sono lamentata dell'urina frequente dopo le crisi, solo che tu usi l'acqua mentre io l'ossigeno....
Tu potenzi gli effetti!!!!
Per 20 anni solo crisi notturne (una sola a notte ma condita da tutto e di più).
solo quest'anno crisi notturne plurime e qualche diurna a riprova che la bestia riesce ad essere quasi più imprevedibile di me... è una bella guerra.
Un grosso abbraccio solidale.
-
..come ti capisco... passare la notte così ed andare poi al lavoro è veramente dura... sopratutto col pensiero di non essere sicuro neanche di passare indenne il resto della giornata...
Fatti forza!
-
Brizz com'è andata la notte?
Attacchi solo di notte no.
Quelli della notte in genere sono tre: di solito il primo è quello che riesco a mandare via difficilmente
anche con l'ossigeno perc quandndo inizio ad usarlo è già al picco massimo (parliamo di pochi
secondi da quando mi sveglio), poi per gli altri + o - stessa commedia tua senza più toccare il letto
Risultato la giornata si passa come gli zombi
-
UN BACIO BRIZZ.
-
negli ultimi due grappoli ho avuto quasi esclusivamente attacchi notturni che spiezzavo regolarmente con l'ossigeno ( bombolone di fianco al letto), mentre i precedenti colpivano maggiormente di giorno,
se ti può consolare ora sono quasi 2 anni che sto in remissione.
casper ;)
-
Nell'ultimo grappolo per una 15a di gg, partivo dalle 3:00/3:30 di notte con tre attacchi fissi. In pratica mi riprendevo (se mi andava bene) la mattina intorno alle 9:00!! Una notte si e una no, o a volte ogni notte.
Che nottataccie!!
Ghiaccio e acqua fredda sul corpo mi hanno aiutato un pò, però la mattina ero proprio in coma!!!!
..dai che ce la facciamo!!! >:( >:( >:(
-
A me accadeva come a Luna...solo che nel mio caso è durata solo due mesi...
Per la pipì non ricordo con precisione (troppo "fumata"...) ma credo accadesse qualcosa di simile...ho sempre pensato, ma forse è un'ipotesi fantasiosa, che fosse dovuto alla grande "eccitazione" causata dall'intensità del dolore, con tassi di adrenalina elevati che producono notoriamente un effetto "plin-plin"...nel mio caso escluderei l'ipotesi prostatite...almeno al momento... :-\ ;D
Siamo con te, con tutto il cuore, e facciamo una macumba alla Bestia perchè crepi ORA.
Grazie per la candidatura...mi spiacerà dover esprimere un solo voto, perchè vi amo tutti...
:-* Evi
-
l'80 % degli attacchi violenti avuti in vita mia, cioè da 12/13 anni a questa parte, si sono verificati di notte.
Generalmente 1/2 ore dopo essermi coricato. Quando non conoscevo l'Imigran non riuscivo a chiudere occhio per tutta al notte per il timore di altri attacchi o per le shadows...alla mattina ero distrutto, da non riuscire a lavorare.
Durante la giornata avevo attacchi di minore violenza e sempre shadows fastidiose che mi handicappavano notevolmente nel lavoro.
Insomma storie di ordinaria CH.
Tieni duro. Teniamo duro.
-
solidale con Brizz.............
per me, gli attacchi sono solo nel sonno o al risveglio.
durante il giorno mai o quasi
sinceramente spero che finisca il più presto possibile, ho un sonnoooooooo
remissione a tutti
saluti reno
-
La Bestia purtroppo è pudica e notturna...come i ladri gli assassini i vampiri e i bacherozzi...
Evi
-
nell'ultimo mio grappolo le crisi di notte sono stati costanti ore 21/24/04/07/ il giorno invece ho avuto qualche breve periodo di riposo.
FORZA GUERRIERO
siamo tutti con te
-
In vita mia l unico attacco notturno che ho avuto è stato dopo una cena in un ristorante biologico o come si chiama, con Jude.
Avevo mangiato benissimo e cose rigorosamente sane, bevuto un pochino di birra, ma niente di che... Ed ero decisamente fuori grappolo... Eppure non si spiega come mi sia svegliata di notte con questo attacco kip 10... che è stato il meno lungo peròdella mia vita.. sarà durato 20 minuti rispetto alle 3-4 ore abituali.. senza prendere nulla e fare nulla.. anche perchè pensavo veramente di sognare dato che non mi capacitavo di poter aver un attacco di notte...
-
Ciao BRIZ, nella mia storia di grappolato, ad esclusione dei primi 3/4 anni, l'80% dei miei attacchi, sono stati notturni.
A volte riuscivo a saltare qualche attacco puntando la sveglia (Betty)15 minuti prima dell'ora dell'attacco e stavo sveglio per circa 30/40 minuti.
Prova e fammi sapere. ;) ;)
-
Carissimo Brizz, anche per me attacchi notturni, raramente arriva di giorno.
-
Brizz mi dispiace che stai passando un brutto periodo
mi raccomando io ci sono quando vuoi... tranquillo
un bacio grande TVB
aspetto tue notizie :) :-* :-* :-* :-*
-
Tieni duro Brizz!!
Anche a me gli attacchi sono più frequenti di notte e sempre alla stessa ora... e soprattutto sono più forti, quelli di giorno con 5 minuti di ossigeno evaporano, ma quelli di notte...
-
PERO' NON HO ANCORA CAPITO SE A QUALCUNO E' CAPITATO UN INTERO GRAPPOLO ''SOLO'' CON ATTACCHI DURANTE IL SONNO ???
GRAZIE A TUTTI RAGAZZI E RAGAZZE PER ESSERMI VICINI, PASSARE UN GRAPPOLO COSI' E' TUTTA UN'ALTRA STORIA (RISPETTO A PRIMA DELL'OUCH)
MAMMA LARA E' UN PIACERE RISENTIRTI TI VENGO A TROVARE SUL TUO FORUM INSIEME AI TUOI
GRANDE LUCA, CREDO DI AVER CAPITO IL SISTEMA MA LA PAURA E' TANTA, TE LO IMMAGINI:
SVEGLIA
DORMO
ATTACCO
DORMO
PIPI
DORMO
SVEGLIA
DORMO
ATTACCO
DORMO
PIPI
DORMO
SVEGLIA
DORMO
ATTACCO
DORMO
PIPI
DORMO
POI AL LAVORO..................................AAAAARRRRRGGGGGHHHHH (URLO)
VADO A DORMIRE IL PRIMO ATTACCO E' PASSATO
UN ABBRACCIO
CI SI VEDE TRA DUE ORE PER CHI C'E'
NOTTE BRIZZ
-
accidenti mi dispiace brizz, :-[
effettivamente è un loop che purtroppo conosco abbastanza bene..... :-\
Quand'è così tengo il ghiaccio accanto al letto, evito la posizione completamente sdraiata, sembra giovarmi dormire semiseduta, per questo a volte dormo sul divano (...) che è anche più vicino al frigorifero e al freezer, mi porto la bombola la vicino e la mascherina già attaccata sotto al cuscino.
Tieni duro, siamo tutti con te!!
-
eccomi qua
secondo attacco affogato in 15 minuti e' stata dura, mi ha svegliato (la str....) che gia lacrimavo
ciao luna un bacio
brizz
-
ciao Brizz
mi spiace che stai male, ma resisti e tieni duro!
io sono episodica come te e ricordo bene che anni fa avevo gli attacchi esclusivamente di notte;nell'ultimo grappolo invece solo la sera e la mattina....non so perchè questo cambio di abitudini...so solo che non ho mai attacchi quando sono "attiva", ma solo in fase di relax.
Ma l'importante vincere e noi lo facciamo sempre vero??
Guarisci presto!
-
superato terzo attacco,non posso tornare a dormire perche alle 6 sono al lavoro per preparare una visita internazionale
sara' una giornata di m.erda
michy bentornata e..............certo che ce la facciamo :) ;)
baci
brizz
-
Questa maledetta fa sempre quello che vuole...di notte...di giorno... :o :o :o
Tieni duro Brizz, ti sono vicino!
Anche qui da me non è che vadano benissimo le cose...da gennaio al primo di settembre niente di niente (molto strano per me passare 8 mesi senza dolore o shadows) e ora attacchi ogni tre ore sia di notte che di giorno...uffaaaaa
Per fortuna durano la mia solita mezz'ora e poi torno ad essere "normale". ::) :D
Dopo 20 giorni cosi però adesso sono uno straccio da pavimento!!!!!! ;D
Passerà dai, sorreggiamoci a vicenda e tt andrà bene. A presto fratellone! :-*
-
Speriamo per questa notte, allora...te lo auguriamo con tutto il cuore perchè capiamo...
Non so se possa esserti utile il mio caso, ma a me succedeva questo: di giorno il dolore c'era, ma non era lontanamente paragonabile alla notte in quanto ad intensità...identico per tutto il resto...per questo io consideravo gli attacchi veri "notturni"...di giorno il dolore andava da 4 a massimo 7 kip.
Gli attacchi atroci di giorno li avevo solo se mi appisolavo...ma mi bastava "attivarmi" per stroncare l'attacco killer...a prescindere da posizione assunta e da ogni altra variabile. Il legame stretto con il sonno mi sembrava palese.
:) Evi
-
Carissimo
per anni i grappoli sono stati esclusivamente notturni.
per anni solo diurni
per anni solo uno a notte o al giorno
da quando li blocco con l'ossigeno si presentano più volte nella notte.
Come dice Casper se non sfoga l'attaco torna, il che non sarebbe un problema visto che il dolore viene bloccato dall'ossigeno se non fosse per la perdita di sonno e lo stress.
Ma preferisco dormire poco che lasciarmi abbracciare da besty...
coraggio che quando passi a un solo attacco a notte significa che vai alla remissione.
Un bacio a tanta solidarietà.
-
Ho notato su di me una evoluzione progressiva dei grappoli in 22 anni: I primi 10 anni circa solo diurni, 2 o 3 grappoli l'anno di durata 15-20 giorni. Con il passare degli anni sempre piu' lunghi e piu' notturni, con periodi di remissione piu' lunghi. Attualmente solo quasi notturni, grappolo1-2 mesi e remissione 1 anno circa. Comunque ho notato che in ogni grappolo quando si avvicina la fine diventano esclusivamente notturni. Una cosa stranisssima e' che se mi addormento di giorno alla luce del sole la bestia non viene.... Certe volte vado al mare e mi addormento di pomeriggio sotto il sole...
Comunque, per consolarci, il sonno nella fase postgrappolo (direi quasi letargo) e' una bella soddisfazione!!
Ciao a tutti
-
Anche per me, in 20 annetti di grappoli, non c'è stata nessuna regola precisa.. giorno e notte per la bestiola non faceva grande differenza anche se... la prevalenza resta la notte ... per questo penso che la mia bestiolina abbia qualche parentela felina... ;D
Anche io putroppo stanotte sono stato svegliato bruscamente... e l'ho affogata e gasata al volo... ma stamani quacosa non andava e non me la sono sentita di andare al lavoro (fortunatamente ho potuto prendere un giorno di ferie)... e mi sono riabbioccato nel letto quando verso le 9.30 la bestia si è scatenanta al massimo della sua forza! ('tacci sua!) e non ha voluto saperne ne di gas ne di acqua tanto che, ahimè, ho dovuto ricorrere mio malgrado all'imigran >:(
Stanchezza a parte ora sto bene, shadows a parte... ma a quelle sono abituato :)
Dai che ce la facciamo!
Marco
-
allora non sono il solo
sveglia alle 8 l'ho affogata ma è rimasto un dolorino leggero che ancora continua , che p.....!!!!!
forse in due riusciamo a toglierla di torno
saluti reno
-
In vita mia l unico attacco notturno che ho avuto è stato dopo una cena in un ristorante biologico o come si chiama, con Jude.
Avevo mangiato benissimo e cose rigorosamente sane, bevuto un pochino di birra, ma niente di che... Ed ero decisamente fuori grappolo... Eppure non si spiega come mi sia svegliata di notte con questo attacco kip 10... che è stato il meno lungo peròdella mia vita.. sarà durato 20 minuti rispetto alle 3-4 ore abituali.. senza prendere nulla e fare nulla.. anche perchè pensavo veramente di sognare dato che non mi capacitavo di poter aver un attacco di notte...
me lo ricordo...
Io sono sempre stata per lo più notturna, intorno all'85% di notte.
-
Ciao Brizz,
mi dispiace tanto sapere che sei stretto dalla morsa della bestia, tieni duro e non farti prevaricare, vedrai che presto ti molla!
Per quanto riguarda gli attacchi notturni, essendo sempre stato un cronico, gli attacchi di CH non hanno mai osservato orari ben precisi, a parte il periodo di grappolo in cui si cronicizzano ad intervalli puntualissimi.
Tuttavia, ho sempre constatato ahimè che la prima fase del sonno, la famosa fase REM (Random Eyes Moviment) è la più a rischio per noi grappolati e purtroppo anche a me capita spesso di svegliarmi con l'attacco già alle stelle e il comportamento tipico che adotto in questi casi è quello di NON favorirlo riaddormentandomi subito dopo l' Imigran. Negli anni passati riaddormentandomi e risvegliandomi all'attacco successivo, ho solo cronicizzato gli attacchi per cui, se può essere un consiglio, cerca di rimanere sveglio dopo l'attacco notturno...anche per ore! So che potrebbe sembrare una follia ma credo che questo atteggiamento destabilizza la CH a livello ipotalamico e molto spesso funziona!
E' chiaro comunque che se la cadenza degli attacchi si riduce sempre più fino a raggiungere le 3 ore, mi aiuto anche con il Deltacortene per qualche giorno per poi scalarlo gradualmente così da stroncare la cronicizzazione.
Caro Brizz, questa è la mia esperienza...chissà se può in qualche modo esserti utile.
Un forte abbraccio
Fabio. ;)
-
Ciao Brizz,
mi dispiace sapere che stai male :(
Per quanto riguarda gli attacchi notturni ricordo che solo nel mio primo grappolo nel '92 andò avanti per due settimane così, poi cominciarono anche di giorno. Ancora oggi però dove non c'è più distinzione per me tra quelli di giorno e quelli di notte l'unica costante è rimasta l'attacco dopo circa un'ora da quando vado a dormire, quello non manca!
Spero che finisca presto e tu possa ritrovare un pò di serenità!
Con affetto un abbraccio
Marcello
-
sempre notte e giorno giorno e notte comanda Lei
tieni duro Brizz sei sempre più forte di Lei un grosso abbrraccio
-
Una cosa stranisssima e' che se mi addormento di giorno alla luce del sole la bestia non viene....
ciao Fabio e' accaduto cosi' anche a me dopo il terzo attacco delle 5,giorni fa, ho dormito filato sino a mezzogiorno senza un solo attacco................bo....forse e' legata agli orari e numero di attacchi di cui ha bisogno per sfogarsi (tanto qui si va per ipotesi)
Marcello sei troppo buono e generoso, quello che ho io e' nulla in confronto a quello che stai passando tu, un bacione (p.s. ciai dato buca aa cena ,t' aspettavamo)
oh ragazzi ancora grazie grazie grazie
un abbraccio brizz
-
Anni fa lavoravo sui turni mangiavo e dormivo a orari impossibili e quelli sono stati i miei anni peggiori il medico continuava a dirmi di essere più regolare con i miei bioritmi ma ovviamente mi era impossibile.E IL DOLORE PIù ALLUCINANTE ERA DI NOTTE. Ora anche se ho dei mal di testa non sono cosi BESTIALI e sono meno frequenti.Adesso ci ho aggiunto anche dell'attività fisica e va ancora meglio.Non sono ancora miracolata ma va meglio,la mascherina è stata la ciliegina sulla torta.CIAO CIAO