Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: NanoNano - Settembre 16, 2009, 01:12:20 Mer
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Ciao a tutti
Mi chiamo Marco e sono un vostro "collega"...
E' già un pò che vi leggo.. sopratutto da quando, una decina di giorni fa a distanza di quasi 2 anni dall'ultimo morso serio che mi ha dato, mi si è risvegliata la bestia che ancora stenta a riaddormentarsi...
So già che con Voi mi troverò bene perchè ho visto come vi relazionate, scambiate informazioni e sopratutto riuscite a dare sostegno morale con la naturalezza derivante dalla conoscenza del problema e che, non lo nego, ho già a modo mio, in modo silente, ottenuto solo leggendovi e consolandomi del fatto che non sono cronico come altri di voi...
Nell'augurare a tutti voi un infinito periodo di felice remissione Vi saluto e... a presto!
P.S.
..e per chi ricorda ancora i mitici Mork e Mindy... nel saluto aggiungo anche un bel... "Nano Nano!" ;D
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Benvenuto nanonano e purtroppo sembra che la bestia quest' anno si particolarmente arrabbiata e non manda a letto molti di noi continua a leggergi e a farci compagnia più siamo e più ci aiutiamo. Salutami i mitici Mork e Mindy CIAO CIAO
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ciao Marco ben arrivato in famiglia.
mettiti como e leggi più che puoi-
Mi dispiace per il ritorno della bestia.
Siamo con te guerriero
alessandro
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ben arrivato!
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ben arrivato
vedrai che in compagnia si supera meglio
saluti reno
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Ben arrivato e ti auguro che la bestia si stanchi alla svelta...
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Ben arrivato... ti auguro che la bestiaccia se ne vada presto da dove è venuta!!!
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ciao marco.....benvenuto
casper ;)
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Ciao Marco e ben arrivato
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Buongiorno Marco,
vedrai, stare qui è molto piacevole. Non ci si sente mai soli col nostro dolore.
In bocca al lupo!
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Un benvenuto tra i tuoi compagni di (s)ventura.
Anch'io sono un episodico e sono arrivato da poco nella comunità. Ti posso assicurare che qui troverai sostegno e consigli utili. Personalmente, anche solo leggendo le esperienze altrui e ritrovandomi nelle azioni e nei sentimenti che trasudano blog, ne ho tratto giovamento ed energia vitale.
Zero assoluto x tutti !
PS
salutami Mork, Mindy e tutti gli abitanti del pianeta Ork (e le uova)
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Benvenuto!
Margherita
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Ciao benvenuto!!!!
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Benvenuto NanoNano!
Io non sono un 'collega', ma lo è mia moglie.
Comunque ti posso confermare che questo sito è veramente una manna dal cielo....
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Ciao NanoNano, ben arrivato in famiglia!
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ciao Marco benvenuto in grappolandia
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Ciao Nano Nano benvenuto nel nostro pianeta....mettiti comodo .........
la zia Dany
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Ciao Marco,
Benvenuto!!! ;) ;) ;)
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Grazie a tutti per il caloroso benvenuto... siete terapeutici lo sapevate? Già mi sembra di stere meglio :D
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Non ti sembra già stai meglio di sicuro sfogare il proprio dolore e trovare dall'altra parte qualcuno che parla la tua lingua è già di per se terapeutico se poi ci metti un pò di allegria e sdramatizzi come si fa a sentirsi soli?Io amo questa gente e ancora non so se sono una di loro.Il dolore è dolore e a volte ci rende solitari qui mi trovo bene.Resta CIAO CIAO
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perdonami il ritardo NanoNano!
Benvenutissimo tra di noi, curiosa, dai un'occhiata, raccontaci di te e lasciati abbracciare da questa bellissima famiglia...
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Ben arrivato, ma sei atterrato con un uovo.... ;) ;)
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Grazie di nuovo per l'accoglienza...
Visto che siete terapeutici e potete comprendere... vi racconto un po di me e della mia bestiola.
Anche io sono un episodico da circa venti anni, in pratica da metà della mia vita :-\
Visto che cerco di non farmi mancare niente abbastanza spesso soffro anche di "normali" mal di testa ma che, manco a dirlo, sono nulla al confronto di questi. ;D
Proprio in questi giorni sono in grappolo dopo una remissione di poco meno di 2 anni (spero proprio di essere alla fine ::)).
I miei grappoli, in origine duravano come 35-40 gg tra il primo e l'ultimo attacco con il picco massimo di numero ed intensità crescenti fino alla 10-15^ giornata per poi tornare a decrescere.
Come voi, quando in grappolo, ho avuto (fortunatemente raramente e solo in passato) momenti terrificanti con crisi anche continue e di intensità elevatissima che mi sono durate anche 24 ore di fila. (orrore misto a terrore al solo ricordo!!! :'()
Ho avuto una remissione di 3-4 anni per il resto è stato abbastanza regolare (grappoloni ogni 15 mesi-2 anni) inframezzate da shadows che di tanto in tanto mi ricordavano dell'esistenza della bestiolina. :)
Gli ultimi grappoli ho avuto la sensazione che durassero meno di un mese... ma, come sapete, spesso a distanza di anni si perde il conto di quanto durano se non si registrano per filo e per segno...
L'unico farmaco che abbia mai fermato il grappolo è l'imigran fiale... ma l'ho sempre usato raramente perchè cerco di combattere con la bestia "a mani nude" 8) per evitare di intossicarmi più del necessario...
Altre versioni di triptani in passato le ho provate mi davano solo gli effetti collaterali senza un concreto beneficio... :-\
Nel 1997 ho usato, per la prima volta, veparamil (ISOPTIN) abbinato ad un corticosteroide (deflazacort ovvero FLANTADIN) ed ha bloccato il grappolo al volo (tipo 24 ore)... ma ho dovuto prendere medicine (a scalare) per non ricordo quanti mesi prima di poterle toglierle del tutto :(
Questa volta sto prendendo solo il veparamil ma, anche aumentando il dosaggio iniziale (comunque inferiore alla volta precedente), stenta a funzionare... :-\
L'ossigeno l'ho sempre usato male e quindi ha funzionato poco... fino a quando ho trovato qui a grappolandia le indicazioni per usarlo meglio... tanto è vero che ora inizio a vederne gli effetti malgrado non abbia ancora una mascherina adeguata e quindi mi aspetto che funzionerà ancora meglio quando l'avrò (sto cercando di organizzarmi per venire al prossimo meeting ma non sono ancora sicuro di riuscire a partecipare ;D).
L'acqua fredda la uso abbinata all'ossigeno... la sto provando ad usare da poco tempo e fin'ora non so quanto funzioni l'una e quanto l'altro ma più di qualche volta fermano o almeno diminuiscono l'intensità della crisi... direi che è già tanto... :D
Per fare un esempio, oggi, quando ormai iniziavo a pensare di essere già fuori dal grappolo, ho iniziato ad avere una serie di crisi anomale di intensità moderata che ho combattuto con successo con ossigeno ed acqua.
Dopo essere stato sveglio per altri motivi fino alle ore 4.00, poco dopo essermi addormentato mi sono svegliato con dolore... ossigeno ed acqua per 10 min e, abortita la crisi, mi sono riaddormentato... ore 5 stessa tiritera... per farla breve fino alle 10-11 ho continuato così... ogni ora... :-\
In questo momento sto bene e... mi sa che se non mi infilo rapidamente sotto le pezze a riposare domattina per alzarmi ed andare al lavoro sarà tragica ^_^
Per ora mi sa che ho detto tutto. A presto e... NanoNano :D
Marco
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Che sia una settimana migliore.Prova anche i ghiaccioli li tieni nel congelatore e li fai passare sotto il palato.CIAO CIAO
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Ciao
ben arrivato...
Per l'uso dell'O2 prima di riaddormentarti devi
1) prolungare di 5' dopo la fine della crisi
2) svegliarti bene, un po' di tv noiosa...
poi torni a nanna e dovresti non svegliarti pù per la nottata.
Prova e riprova...
Prova anche ad aggiungere un po' di peperoncino nel cibo e poi ci fai sapere...
Auguri per una rapida remissione...
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Ciao e benvenuto in famiglia.
Sono contento che l'ossigeno, adesso che lo usi correttamente, ti aiuta.
Visto che sei in grappolo, ti pregherei di contattare ulisse741 o lunalafata per la spedizione della maschera al piu presto.
Ricordati che, se usata a 15l/minuto è molto efficace.
Per qualsiasi domanda, stiamo qui..
DON
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Mi sono messaggiato con lunafata.. a breve mi spedisce la mascherina.. siete un mito!
P.S.
Oggi ho provato il metodo acqua...
Ho preso tre bicchierozzi d'acqua bella fredda... l'ho tenuta per un pò in bocca prima di mandarla giù pensando a raffreddare in particolare il palato...
Mentre lo facevo guardavo la bombola di ossigeno domandandomi se stavo facendo una cacchiata ma... in pochi minuti, come d'incanto la crisi è morta affogata!
hihihi non l'avevo mai fatto.... grandioso ;D ;D ;D
NanoNano
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Bravo nanonano incominci a sconfiggere la tua bestia.CIAO ciao
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Munisciti anche di cubetti di ghiaccio da tenere sul palato o di ghiaccioli se preferisici
Bestia gasata, congelata=bloccata!
bacio
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Grazie a tutti per il caloroso benvenuto... siete terapeutici lo sapevate? Già mi sembra di stere meglio :D
certo che si :)
è da mò che affermo che l'Ouch è la prima scelta tra le terapie.
casper ;)