Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: RobertaRavenna - Settembre 09, 2009, 08:30:35 Mer
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Buongiorno a tutti. Sono una vecchia grappolata, ne soffro da 25 anni con crisi che insorgono ogni 3 anni (sono una fortunella rispetto a molti di Voi , lo so).
Già tempo fa scrissi in questo bellissimo forum e ricevetti molta solidarietà e consigli. Purtroppo scrissi nel pieno periodo di grappolo (come ora) e non ricordo assolutamente password e ID , ma questi sono dettagli.
La mia terapia d'elezione è Deltacortene a scalare e ossigeno, in genere in questo modo riesco a domare i grappoli per il 60/70 giorni in cui arrivano ogni notte, per 3/4 volte ogni due ore.
Quello che vorrei chiedervi è come gestite i rapporti lavorativi.
Io sono infermiera domiciliare, oltre che la lucidità che devo mantenere sul paziente mi viene a mancare anche quella che dovrei avere alla guida, spostandomi costantemente da una casa all'altra ache per 60 chilometri al giorno. L'ultimo certificato di malattia del mio medico di base dichiara 4 GIORNI DI ESONERO DAL LAVORO, io sono esattamente 4 notti che faccio veglia. Stavolta il grappolo è terrificante perchè non ho avuto la forza di iniziare il Cortisone e sono andata di ghiaccio e Voltaren compresse, che per le prime due notti hanno givato, poi stanotte il dramma. Stamattina sarei dovuta presentarmi al lavoro, col rischio di vomitare su un paziente terminale o sopra una piaga da decubito.
Ma il vero dramma è che dovrò tornare ad elemosinare giorni di malattia e sorbirmi l'espressione disgustata del mio caposala che conosco a menadito : l'espressione di chi pensa di avere di fronte un assenteista e un lavativo. E non solo la sua, anche quella dei colleghi pur essendo tutti infermieri.
That's all folks!
Vorrei sapere se è cambiato qualcosa rispetto alle leggi che tutelano questa assurda e malefica malattia, o esperienze personali.
Un saluto a tutti e grazie per l'ospitalità.
Roberta .
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ciao Roberta,
chi non conosce la patologia minimizza e lo sguardo di cui parli, quello che vuol dire: "sei una piagnona che vuole assentarsi per un pò di mal di testa" penso che ognuno di noi l'abbia subito più di qualche volta.
Come mi è capitato di dire altre volte, la mia esperienza è cambiata da quando ho iniziato ad avere anche crisi diurne cosicchè capi e colleghi hanno potuto assistere allo "spettacolo".
Da allora i miei grappoli (2 all'anno x circa 30/40 gg cadauno) vengono trattati con molto + rispetto e comprensione!
Potresti chiedere dei turni di notte!!!
Scherzi a parte, lo so che è deprimente soffrire ed essere trattati come fannulloni ma tu non devi mollare anzi devi passare all'attacco anche perchè
il tuo lavoro è di grande responsabilità e la lucidità è d'obbligo.
Hai la possibilità di farti certificare da un neurologo, dal medico di famiglia, comunque da qualcuno che ne capisca un pò di + del simpatico caposala?
...siamo tutti con te!
In bocca al lupo, Daniela
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Mi associo a Roberta per chiedervi come gestite lavoro&CH. Fortunatamente le crisi mi arrivano quasi sempre di notte o al matino presto e lavorando in ufficio se anche non sono lucidissima riesco abbastanza a dissimulare... quando ho un attacco in ufficio mi chiudo in bagno per evitare le occhiate perplesse/pietose. I vostri datori di lavoro sono a conoscenza che soffrite di CH?
Grazie,
Mae
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ribenvenuta Roberta...
In questo campo non posso esserti molto d'aiuto, io da 35 anni a questa parte non ho mai perso un giorno di lavoro causa ch, lavorare mi aiuta e oltretutto dove lavoro ho l'ossigeno e l'ospedale a 2 passi se occorresse.
Tieni duro e rimani con noi.
casper ;)
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Per quanto mi riguarda, avendo le crisi sopratutto di notte, l'ho gestita sempre come: Mae.
Anche perche' prendersi 20 o 30 giorni di malattia di cui non avrei problema a farmeli prescrivere,secondo me non farebbe altro che peggiorare la situazione, non mi ci vedo a casa in malattia seduto sul divano ad aspettare........ Quindi sono d'accordo con il buon Casper.
Ovviamente il lavoro di Roberta e' decisamente diverso che stare in ufficio!!
Io cercherei di sensibilizzare i colleghi e fare capire di cosa kazzzo soffro.
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eheh....anche il mio lavoro non è l'ufficio, almeno non lo è stato sino a un anno fa ( mi ci hanno messo a forza).
Ora sono responsabile della provincia ma fino all'anno scorso facevo gli interventi di soccorso come i miei colleghi.
casper ;)
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Ciao Roberta! Io faccio un lavoro un po' particolare (cinema) e quindi guai se mi beccano a sbattere la testa nascosta in un angolo!!!! All'occorrenza Imigran fiale e vado avanti... E' l'unico momento in cui prendo l'imigran, altrimenti ossigeno... Il voltaren te lo sconsiglio... non funziona affatto per la ch...
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Di solito , passati i primi giorni di sbornia da farmaci e di veglie notturne sul balcone della cucina per mugolare senza disturbare nessuno in casa, torno al lavoro perchè bene o male riesco a trovare un minimo di accettazione al male e
ai palliativi che mi fanno andare avanti.
Così sarà anche questa volta . Sono appena andata a fare la questua dal mio medico che mi ha dato altri 4 giorni, almeno per riuscire a dormire un pò e calmare i bollenti spiriti . A me durante il giorno , dopo le crisi più forti, resta un intorpidimento mentale assurdo, non riesco a collegare la continuità dei pensieri, non so se riesco a spiegarmi...
E' come se qualcuno mi stesse sottraendo la logica mentale. Ma va bene, mi farò forza anche stavolta , in fondo leggendo dei casi più drammatici del mio , posso considerarmi fortunatissima.
Il Voltaren l'ho già messo nel cassetto, stanotte proverò il Difmetrè. E' l'unica cosa che manca alla mia simpatica collezione prima di approdare al maledetto cortisone.
;)
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in grappolo vado sempre al lavoro, sarebbe più deleterio per me modificare i ritmi quotidiani e stando a casa avrei sicuramente più attacchi mentre il lavoro mi distrae sensibilmente.
Ai fini giuridici non c'è nessuna legge che tuteli il nostro stato, come del resto per tutte le malattie in generale. Quindi ho, con l'ottenimento de invalidità (attualmente solo in Lombardia ma staimo lavorando per le altre regioni) o con i classici giorni di malattia.
alessandro
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Di solito , passati i primi giorni di sbornia da farmaci e di veglie notturne sul balcone della cucina per mugolare senza disturbare nessuno in casa, torno al lavoro perchè bene o male riesco a trovare un minimo di accettazione al male e
ai palliativi che mi fanno andare avanti.
Così sarà anche questa volta . Sono appena andata a fare la questua dal mio medico che mi ha dato altri 4 giorni, almeno per riuscire a dormire un pò e calmare i bollenti spiriti . A me durante il giorno , dopo le crisi più forti, resta un intorpidimento mentale assurdo, non riesco a collegare la continuità dei pensieri, non so se riesco a spiegarmi...
E' come se qualcuno mi stesse sottraendo la logica mentale. Ma va bene, mi farò forza anche stavolta , in fondo leggendo dei casi più drammatici del mio , posso considerarmi fortunatissima.
Il Voltaren l'ho già messo nel cassetto, stanotte proverò il Difmetrè. E' l'unica cosa che manca alla mia simpatica collezione prima di approdare al maledetto cortisone.
;)
io ti consiglio di mettere anche il difmetre nel cassetto e , sempre che tu non abbia particolari controindicazioni al cortisone, effettuare uno scalare rapido di deltacortene partendo da 50 mg e dimezzando la dose ogni sette giorni.
Per gli attacchi hai mai provato con l'ossigeno?
A me e a molti funziona benissimo.
casper ;)
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ciao Roberta,
chi non conosce la patologia minimizza e lo sguardo di cui parli, quello che vuol dire: "sei una piagnona che vuole assentarsi per un pò di mal di testa" penso che ognuno di noi l'abbia subito più di qualche volta.
Come mi è capitato di dire altre volte, la mia esperienza è cambiata da quando ho iniziato ad avere anche crisi diurne cosicchè capi e colleghi hanno potuto assistere allo "spettacolo".
Da allora i miei grappoli (2 all'anno x circa 30/40 gg cadauno) vengono trattati con molto + rispetto e comprensione!
Potresti chiedere dei turni di notte!!!
Scherzi a parte, lo so che è deprimente soffrire ed essere trattati come fannulloni ma tu non devi mollare anzi devi passare all'attacco anche perchè
il tuo lavoro è di grande responsabilità e la lucidità è d'obbligo.
Hai la possibilità di farti certificare da un neurologo, dal medico di famiglia, comunque da qualcuno che ne capisca un pò di + del simpatico caposala?
...siamo tutti con te!
In bocca al lupo, Daniela
Concordo con Daniela!
Un certificato potrebbe aiutarti a chiarire ai tuoi superiori che stai soffrendo veramente, farei un tentativo....se poi non funziona fregatene di tutto e di tutti quelli che non ti vogliono capire e manda malattia se lo ritieni necessario.
Io lavoro in ufficio e in 22 anni non ho mai perso un giorno a causa della CH.
Ho dovuto spiegare ai miei titolari che soffrivo di cefalea a grappolo, sono episodica ma quando sono in grappolo ho attacchi ogni tre ore che durano mezz'ora, quindi capite bene che non potevo non dirglielo.
Non mi hanno mai detto nulla, forse perchè nonostante le mie mezz'orette chiusa in bagno poi mi rimetto sempre alla pari con il lavoro;-)
Mi ritengo fortunata perchè mezz'ora di attacco non è tanto e so benissimo che per molti di voi si parla di 40/50 minuti.... :'(
A volte ancora oggi mi arrabbio perchè mi aspetto che certi colleghi stiano un po attenti ai rumori, che mi lascino un po in pace o che non mi guardino con quello sguardo pietoso....ma poi mi rendo conto che, come in tutte le cose, chi non è messo alla prova non può capire.
Io non mi sento in colpa se sto male, cazzarola....sto male....e gli altri????
che vadano a quel paese se non mi vogliono capire!!!
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Cara Roberta
l'intontimento di cui riferisci dipende dai farmaci che prendi, dalla mancanza di sonno o proprio dalle crisi?
Io ho notato che durante il grappolo ho un po' meno logica del solito (di solito ne ho anche troppa...), la mancanza di sonno mi rende un po' rallentata ed i farmaci smisi di prenderli secoli fa perché odio non essere lucida.
Per l'O2
prova a prolungarne l'assunzione per altri 5' dopo il termine dei disturbi e a svegliarti completamente prima di tornare a dormire per evitare che la crisi torni dopo 2 ore.
Per il lavoro soprassediamo che non ho voglia di raccontare avventure e sveture.
Ma sei contraria allo scalare di deltacortene? un volta ogni 3 anni mica distrugge... altrimenti Casper non esisterebbe più... ;)
Un abbraccio
S.
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Cara Roberta ha ragione casper60 il dismetre nel cassetto se ci riesci ha buoni risultati all'inizio ma poi il fisico ne risenteCIAO CIAO
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Ciao Roberta, ti hanno già dato molti consigli che ti avrei dato anch'io..
Aggiungo solo che magari potresti stampare un po' di info sulla CH e fare un bel 'regalino' ai tuoi colleghi e al caposala.
Non so se poi effettivamente leggeranno e/o capiranno, ma almeno un tentativo di informarli l'avresti fatto... dopodichè (se non comprendono)... nessuna pietà... rispondi ai loro sguardi con uno sguardo molto più cattivo di quello che si aspetterebbero da te!
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Fatto. Ho creato una bella raccoltina di eloquenti video trovati in rete e li ho già sistemati nella chiavetta da portarmi dietro quando torno al lavoro ;D
Inoltre voglio proporre al mio collega iperattivo una bella ricerca e studio sulla CH , con coinvolgimento di case farmaceutiche, crediti formativi e quant'altro . Basta con i corsi di aggiornamenti triti e ritriti sui cateteri vescicali e sulle ulcere trofiche degli arti inferiori, è ora che i sanitari vengano sensibilizzati maggiormente su questa MALATTIA CRONICA.
Come da schema ho mollato tutte le varie amenità che la mia doc ha insistito per farmi provare ( non ci crederete, ma mi ha dato anche il Feldene Fast sublinguale! Ah e + bella ancora OKI ! ehehe :)) e ho iniziato Deltacortene 50 mg/die. Per l'ossigeno sono in attesa dell'uomo dell'ossigeno.
Alla fine il mio è stato un simpatico tentativo, ma devo proprio condividere che la terapia cortisonica è quella d'elite (almeno nel mio caso visti i precedenti)
Un caro saluto a tutti dalla regina del balcone (stanotte 4 crisi brutte, ma brutte) :-[
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Ciao Roberta,
capisco perfettamente il tuo disagio e da parte mia hai la massima solidarietà e comprensione!
Da perenne cronico, anch'io come altri, preferisco stare in ufficio anzichè rimanere a casa...questo mi aiuta a distrarmi e a reagire con più efficacia alla bestia perchè costretto dalla mia mansione che richiede concentrazione e continuità!
Non è affatto facile,lo so, e non vuole neppure essere un consiglio...ognuno di noi vive questa sofferenza in modo diverso e non sempre l'esperienza di alcuni serve o migliora il nostro stato di salute però,. è risaputo che per combattere la CH ci vuole forza e un bel coraggio da leoni e chi mi conosce un pò sa che per tanti e tanti anni non l'avevo e questo faceva sì che il mio umore stava perennemente sotto i piedi.
Da pochissimi anni ho deciso di cambiare atteggiamento e devo dire che, nonostante la mia cronicità, riesco a condurre anche al lavoro uno stile di vita accettabile e soprattutto dignitoso!
Purtroppo, la conoscenza di questa malattia, anche in campo medico, è davvero scarsa e credo che a tutti sia almeno una volta capitato di essere stato presi per un marziano. Dove lavoro ormai da 12 anni sanno benissimo cos' è la CH e quali sono gli effetti di un attacco, anche perchè hanno avuto ampio modo di vederlo...vedere in quale stato mi riduco!
Mi sento solo di dirti di tenere duro sempre e comunque...l'aiuto di cui abbiamo bisogno viene solo da noi!
Un abbraccio,
Fabio.
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Roberta perdonami se ti rispondo solo ora (ho latitato qualche giorno dal forum),
ti abbraccio ancora più forte perchè siamo colleghe e credo di comprendere almeno in parte le sensazioni che provi.
Dopo aver lavorato sul tempo diurno per qualche anno sono tornata in corsia da qualche mese, lavoro su turni nelle 24 ore. La mia bestiaccia è cronica e non mi concede remissioni da qualche anno, eppure mi sento di farti coraggio.
Se non l'hai provato ti esorto a provare l'ossigeno, con me e con molti altri funziona. Concordo con chi ti consiglia il deltacortene, tral'altro una volta ogni qualche anno secondo me riesci anche a smaltirlo bene tra un ciclo e l'altro.
Per quanto riguarda i colleghi e l'incomprensione, nel mio caso mi ritengo fortunata, o forse è che non ho proprio potuto evitare di presentargli la bestia e anche tante volte, in questo reparto non è da molto che l'hanno conosciuta eppure ho trovato comprensione e affetto. Grazie a tutti i folletti dei boschi in reparto c'è l'ossigeno e posso usarlo, a volte uso semplicemente imigran, perchè la situazione non mi consente di fare altro.
Rispetto a una volta che a riguardo ero più riservata, in questo nuovo posto mi sono concessa di raccontare ai colleghi cosa ho, com'è, come si affronta e come possono aiutarmi. Ho fatto fatica, un po' perchè non ho mai amato ricevere pietismi vari, un po' per riservatezza e basta, un po' perchè ho sempre vissuto il dolore come qualcosa di intimo e qualcosa che preferisco tenere per me senza dare la mia sofferenza anche ad altri. Ho fatto fatica ma parlarne con loro, informarli, mi ha permesso di non sentirmi più una caccola quando sto male, di ricevere il loro aiuto se serve e soprattutto la loro comprensione.
Tornare a lavorare sui turni mi ha giovato, perchè come per te i miei attacchi sono prevalentemente notturni e andare al lavoro senza avere dormito mi rende rimbambita, offuscata e tral'altro favorisce l'arrivo di altri attacchi, me ne accorgo anche ora quando lavoro di mattina ... paradossalmente invece lavorare di notte tiene alla larga la bestia, forse per il fatto di restare in attività e in allerta nelle ore in cui invece sono destinate al sonno (e alla bestia che ama tanto svegliarmi...).
negli anni passati mio malgrado ho dovuto cedere e stare a casa dal lavoro quando serviva, di recente anche ho dovuto assentarmi qualche giorno per essere ricoverata, ma per il resto, una volta compreso il problema, devo ammettere che i colleghi cercano di venirmi incontro e se ho bisogno, facendo cambi di turno e maneggi vari, riesco a giostrarmi gli orari di lavoro senza mancare, cerco semplicemente di esserci quando sto bene e magari concentrare i riposi ei giorni in cui la bestia si incavola.
Non potrei mai stare senza il mio lavoro, per necessità ma soprattutto perchè lo amo e mi appartiene e come altre attività mi tiene viva e mi rende gioiosa.
Ti esorto a parlare con i tuoi colleghi, mi aggrego a chi ti consiglia di portare materiale informativo, e soprattutto sii tu stessa il materiale informativo, sono infermieri come te e me, nel loro cuore c'è la comprensione anche se magari si è un po' appannata negli anni di lavoro.
Tienici informati su come va...
Ti abbraccio forte forte
lidia