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Discussioni => Principale => Topic aperto da: FABRYFIBRA - Settembre 07, 2009, 20:24:44 Lun

Titolo: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 07, 2009, 20:24:44 Lun
Ragazzi,siccome non ho più la minima voglia di passare da un dottore all'altro,ho deciso di darmi al fai da te.
Oggi ho ricominciato con la camera iperbarica.Ho avuto ad ora 4 attacchi lunghissimi(curati con solo OSSIGENO),indi per cui sono andato a ripescare l'isoptin d 240 mg..ho preso 2 compresse circa 30 minuti fà...continuo così fino a fine del ciclo di iperbarica.Vi tengo aggiornati su come è andata.mi sento veramente demotivato.
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: joselita - Settembre 07, 2009, 20:31:19 Lun
Tieni duro puoi farcela. ::) ::) ::)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: BRIZZ - Settembre 07, 2009, 20:49:45 Lun
MA L'ISOPTIN E' UN MEDICINALE

VISTO CHE SEI EPISODICO (COSI CREDO DI AVER CAPITO) NON TI CONVIENE PROVARE TUTTI I RIMEDI DI ''NONNA PAPERA'' (QUELLI SENZA MEDICINALI PER INTENDERCI:OSSIGENO,ACQUA,GHIACCIO,CAFFE',REDBULL,ECC.ECC.ECC)?

IO MI SONO TROVATO BENE CON L'ACQUA ,NON SUBITO, MA DOPO LUNGHI STUDI E SCONFITTE INIZIALI

UN ABBRACCIO FRATE'

BRIZZ
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 07, 2009, 21:02:56 Lun
dopo 2 anni senza,vedere il ritorno della bestia è orribile...e demotivante...perchè ti eri abiutato a essere come gli altri,sano e senza pensiero del mal di testa..
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: mao - Settembre 07, 2009, 22:31:28 Lun
cura fai da e!!???mi piace!gia' che ci 6 prova un bell'innalzamento dei battiti cardiaci con lo sport che vuoi appena comincia l'attacco...io faccio flessioni sulle braccia finche riesco e appena posso ricomincio finche' non mi passa.. di solito 20 minuti ..piu' o meno..buone anche sulle gambe che muovono piu' muscoli e affaticano prima..ovviamente se puoi e la prima volta prova con qualcuno vicino che non siamo tutti uguali,pero' a me fa'.ciao (in 2 mesi alla media di 4 attacchi al giorno ho preso 1 auradol)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 08, 2009, 10:25:15 Mar
BRIZZ,gli attacchi stavano salendo vertiginosamente...al cinema ho avuto un kip10 mentre guardavo l'era glaciale il 3d...non ti dico che bello uscire e andare in bagno a vomitare i pop corn....l'ultima volta con l'acqua mi sono beccato una congestione...faccio sta settimana con ossigeno+verapamil 480mg\diè+camera iperbarica+melatonina poi ti dico...
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: siciliano - Settembre 08, 2009, 10:46:17 Mar
siamo con te
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: reno - Settembre 08, 2009, 17:20:56 Mar
anche a me è tornata dopo due anni....però non  ha cambiato  nulla della mia normalità.
piangersi addosso e demoralizzarsi non serve a nulla, anzi....
combattila con tutte le forze, sempre
scusa se sono stato un pò rude
saluti reno
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: joselita - Settembre 08, 2009, 18:05:02 Mar
No secondo me non sei stato rude è che purtroppo se ci si piange troppo addosso arriva la demotivazione di andare avanti e dietro l'angolo c'è la depressione.Ma noi siamo cacciatori e la bestia cacciamo.CIAO CIAO
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 09, 2009, 02:40:50 Mer
Allora...oggi nessun e ripeto nessun attacco grave...proseguo lo shock,ho riniziato la camera iperbarica e prendo la melatonina prima di andare a dormire...ossigeno sempre a portata di tiro..per ora sembra funzionare tutto per il meglio..sinceramente ragazzi non ne avevo proprio voglia di sorbirmi attacchi dal kip 8 al 10...domenica sera sono pure svenuto sotto attacco...
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: sfranta - Settembre 09, 2009, 09:35:15 Mer
tanti auguri per una pronta remissione!
Daniela
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: casper60 - Settembre 09, 2009, 09:56:15 Mer
tieni duro Fabry...ha da passà

casper ;)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 09, 2009, 10:39:48 Mer
casper poi mi spiegherai come funziona la storia del deltacortene...così al max mollo il verapamil e provo con il cortisone..
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: casper60 - Settembre 09, 2009, 12:28:55 Mer
casper poi mi spiegherai come funziona la storia del deltacortene...così al max mollo il verapamil e provo con il cortisone..

credo , da qualche parte, di avertelo già scritto cmq riassumo:
deltacortene 50 mg al giorno assunti la mattina dopo colazione.
Dimezzarlo scalando ogni sette giorni et voilà.
Importantissimo durante il cortisone eliminare tutti i trigger, altrimenti se ti parte un attacco provocato ( tipo: ahh sono 4 giorni che non ho attacchi e mi faccio una birretta..) devi ricominciare da capo lo scalare con il rischio che non funzioni bene come il primo.( provato ppurtroppo sulla mia pellaccia)

casper ;)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 09, 2009, 22:13:48 Mer
ma sono l'unico che si sente un cadavere quando usa il verapamil?d'accordo che gli attacchi hanno mollato,però mi sento morto e in affanno..che effetti collaterali avete riscontrato voi??
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: cometa - Settembre 09, 2009, 22:31:55 Mer
Hai misurato la pressione?
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: sfranta - Settembre 10, 2009, 10:17:11 Gio
ma sono l'unico che si sente un cadavere quando usa il verapamil?d'accordo che gli attacchi hanno mollato,però mi sento morto e in affanno..che effetti collaterali avete riscontrato voi??

io ho preso il verapamil per la prima volta quest'anno e penso che sarà anche l'ultima!!! Come ipotesa e bradicardica ho scoperto che la "pozione" mi portava al limite del collasso e sentirsi così per due mesi non è pensabile...e neanche saggio!
Comunque provati la pressione ed i battiti e se sono sotto il livello di guardia....vedi tu....e senti il medico!
auguri di cuore, Daniela
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 10, 2009, 11:43:29 Gio
da domani scendo a 240 mg...poi entro venerdì smetto...meglio 100 volte qualsiasi altra cosa...ha troppi effetti collaterali!!
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: reno - Settembre 10, 2009, 13:31:32 Gio
queto mi sembra l'approccio giusto
saluti reno
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Settembre 13, 2009, 03:34:46 Dom
ad oggi dopo un'altra settimana di iperbarica e 6 giorni di isoptin 480mg non ho più avuto attacchi..sno stato discretamente attento con il cibo e il bere...prendo 5mg di melatonina 45 minuti prima di coricarmi...tramite il responsabile della divisione di medicina iperbarica dell'ospedale di Fidenza,stiamo studiando un numero di sedute corretto per far entrare la bestia in remissione..ho ricominciato a bere red bull e caffè e la mia vita sembra quasi essere tornata alla normalità.Faccio ancora 5 giorni di iperbarica e poi domenica prox si parte per le ferie direzione sicilia..al mio ritorno inizierò a scalare l'isoptin e rinizierò con 10 sedute di iperbarica dalla metà di ottobre...vi farò sapere come và..
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: Lucius - Settembre 14, 2009, 14:39:57 Lun
Bene Fabry, speriamo che sia finita del tutto!!
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: lunalafata - Settembre 14, 2009, 14:51:18 Lun
Ottimo Fabry!

A me il verapamil da esattamente gli stessi sintomi, mi abbatte anche l'umore e onestamente non voglio assolutamente che questo accada, è il mio buon umore che molte volte mi ha tenuto in piedi. Ho promesso a me stessa di non prenderlo mai più.

Goditi questo momento.
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 05, 2009, 12:57:53 Lun
piccolo aggiornamento...il verapamil da oggi è sceso a 320 mg,prendo magnesio al mattino e caffè appena dopo aver assunto il verapamil...melatonina la sera prima di coricarmi...Ho attacchi brutti(con vomito) solo il giorno che scalo il farmaco....poi si assesta e non rompe più...ho notato che adesso in quasi tutti gli attacchi vomito...è normale???prima era solo in quelli più forti,adesso mi succede anche a kip 7-8..
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: joselita - Ottobre 05, 2009, 14:19:16 Lun
Se non sbaglio è solo una conseguenza di riflesso al dolore.
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: cometa - Ottobre 05, 2009, 14:24:00 Lun
esatto, succedeva anche a me quando non sapevo come gestire il dolore...
prova col ghiaccio e con la respirazione diaframmatica
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 05, 2009, 17:09:45 Lun
ehm....non è che mi spieghi pure come si fà questa respirazione diaframmatica???
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: cometa - Ottobre 05, 2009, 17:32:54 Lun
gonfiando la pancia...
di solito quando devi fare respiro profondo ritiri la pancia ed alzi le spalle
prova dopo aver alzato le spalle e gonfiato il torace a gonfiare anche la pancia.
Se non è chiaro cerca un suonatore di strumenti a fiato che lui lo spiega meglio...
:-)
bacio
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: lunalafata - Ottobre 05, 2009, 17:40:12 Lun
miao Fabry,
mi piacerebbe provare a insegnarti la respirazione diaframmatica, ma per me è difficile farlo attraverso un monitor, forse qualcuno più abile di me può riuscirci meglio. Se comunque volessi posso provare a spiegartela telefonicamente (per farlo per me è necessario avere un riscontro da parte tua, non vorrei mai insegnarti una cosa in modo sbagliato e danneggiarti invece di darti sollievo). Il mio num. è in calce alla firma.

Per il vomito a me succede a periodi, e quando succede, per qualche giorno in tutti gli attacchi ce l'ho. Onestamente credo dipenda dalla sensibilità del nervo vago (la nausea e il vomito sono legati all'attività di questo nervo), in qualche modo probabilmente lo sbalzo pressorio legato all'attacco stimola il nervo vago; credo sia questo perchè nel mio caso si tratta di vomito a getto, non legato a se e quanto ho mangiato, nè a bruciore di stomaco, nè a disturbi gastrointestinali conseguenti o continuativi. Non so se capita a tutti ma durante gli attacchi si innesca praticamente sempre una sindrome vagale: sudorazione, cardiopalmo, a volte vertigini, a volte vomito. Passa certamente in cavalleria rispetto al dolore ma a volte è tale da togliere i sensi. Io credo, ma si tratta di parere personale, che venga stimolato il nervo vago, il quale reagisce molto semplicemente, poichè questi sono sintomi che lui da se stimolato. Il dolore intenso può causare una sindrome vagale, così come la stimolazione del trigemino, appunto.

Un ottimo rimedio a questa sindrome è stimolare alcuni punti strategici del corpo. Massaggino veloce e intenso dietro le orecchie, o al centro del petto, esattamente nel punto in cui finisce lo sterno e si apre lo stomaco. L'effetto che ne risulta è il medesimo di iniettarsi IM una fiala di Plasil (che agisce proprio sulla sindrome vagale facendola rientrare). Invece del massaggino l'applicazione di ghiaccio sempre nei punti suddetti può essere utile.

Riguardo sempre alla respirazione diaframmatica, un po' vorrei tanto essere in condizione di riuscirci a farla durante un attacco, è veramente il colmo per me non poterla usare in quel momento. Sto ancora lavorando sul riuscire a non agitarmi, a riuscire a immobilizzarmi per qualche minuto e a spegnere ogni senso. E' complesso ma funziona. Ma è veramente complesso.

Spero di essere stata d'aiuto.

miao

Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: lunalafata - Ottobre 05, 2009, 17:41:05 Lun

Se non è chiaro cerca un suonatore di strumenti a fiato che lui lo spiega meglio...
:-)

(eccomi: suono il flauto traverso ;))
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: cometa - Ottobre 05, 2009, 19:35:29 Lun
Grande col flauto traverso...
io quando mi attaco all'ossigeno respiro con tutto il corpo!!!!!
anch io sento un coinvolgimento vagale durante e crisi che in parte blocco con questa respirazione e da quando la uso non vomito più...
e pensare che da bimba / giovane aspettavo il vomito come una liberazione era il culmine della crisi che poi andava scemando!
Se ci ripenso ...
ma sono sopravvissuta ed ora sono una forza della natura..
che sia una bipolare senza depressione? solo periodi di esaltazione...
 ;) :D ;) :D
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: BRIZZ - Ottobre 05, 2009, 19:44:49 Lun
NON E' LA TECNICA SPIEGATA DA LUCIANO?

RAGAZZE SIETE PROPRIO IN GAMBA, ALLA FACCIA DEL ''SESSO DEBOLE''

UN ABBRACCIO

BRIZZ
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: lunalafata - Ottobre 05, 2009, 20:40:20 Lun
Grande col flauto traverso...
io quando mi attaco all'ossigeno respiro con tutto il corpo!!!!!
anch io sento un coinvolgimento vagale durante e crisi che in parte blocco con questa respirazione e da quando la uso non vomito più...
e pensare che da bimba / giovane aspettavo il vomito come una liberazione era il culmine della crisi che poi andava scemando!
Se ci ripenso ...
ma sono sopravvissuta ed ora sono una forza della natura..
che sia una bipolare senza depressione? solo periodi di esaltazione...
 ;) :D ;) :D

Probabilmente avendo tutta questa serotonina più che bi-polari siamo MONOpolari, nel senso che siamo esattamente il contrario dei depressi. ;)
Io sono decisamente da manuale.

eppure

se tanto mi da tanto, l'attacco arriverebbe in seguito a una scarica eccessiva di serotonina (serotonina=eccitante, esaltante, iperattivizzante). Arriva l'attacco. Picco ipertensivo, picco tachicardico, sudorazione profusa, trigeminia acutissima dal lato colpito, iperlacrimazione, ipersalivazione, rinorrea, tumefazione del lato, sensibilità dolorifica, tattile, visiva, olfattiva e acustica alle stelle. Il nervo vago se la prende subito perchè parecchio permaloso e via con vertigini, nausea, conati, tremore diffuso, iperventilazione.
Ecco che allora la serotonina arriva al top e tutto, dico tutto, e quando dico tutto è tutto, ESPLODE.


tempo, molto tempo, troppo tempo

e poi
la serotonina se ne va tutta, dico tutta, proprio tutta, e quando dico tutta è tutta, DI COLPO.
Eccolo qui l'angolo depressivo, il frammento di dolore nel cuore, di insopportazione, di -non ce la posso più fare a campare così-, eccole le lacrime i singhiozzi la disperazione l'anima bastonata triturata e sbriciolata e sminuzzata e ridotta a sabbia fine che vola via col vento.

infine
fine del dolore

la serotonina torna
più lieve ma sufficiente a farci alzare e vincere e sorridere e VIVERE ogni attimo col carpediem impresso a fuoco nei minuti delle cose.

Ecco il mio punto di vista.

Io non riesco a respirare con tutto il corpo  ma ora che l'hai scritto forse ci riuscirò un po' di più. Purtroppo l'attacco per me è dolore dappertutto, non c'è niente altro possibile e i miei timidi tentativi si risolvono nel provare a spegnere ogni cosa, raggiungere la bombola e se riesco la borsa del ghiaccio, a volte addirittura qualcosa dal frigo, una cocacola freddissima, una redbull, il caffè, ma riuscirci è un optional, e poi -dolore vattene- e basta.
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: LINO - Ottobre 06, 2009, 00:18:00 Mar
Grande col flauto traverso...
io quando mi attaco all'ossigeno respiro con tutto il corpo!!!!!
anch io sento un coinvolgimento vagale durante e crisi che in parte blocco con questa respirazione e da quando la uso non vomito più...
e pensare che da bimba / giovane aspettavo il vomito come una liberazione era il culmine della crisi che poi andava scemando!
Se ci ripenso ...
ma sono sopravvissuta ed ora sono una forza della natura..
che sia una bipolare senza depressione? solo periodi di esaltazione...
 ;) :D ;) :D

Probabilmente avendo tutta questa serotonina più che bi-polari siamo MONOpolari, nel senso che siamo esattamente il contrario dei depressi. ;)
Io sono decisamente da manuale.

eppure

se tanto mi da tanto, l'attacco arriverebbe in seguito a una scarica eccessiva di serotonina (serotonina=eccitante, esaltante, iperattivizzante). Arriva l'attacco. Picco ipertensivo, picco tachicardico, sudorazione profusa, trigeminia acutissima dal lato colpito, iperlacrimazione, ipersalivazione, rinorrea, tumefazione del lato, sensibilità dolorifica, tattile, visiva, olfattiva e acustica alle stelle. Il nervo vago se la prende subito perchè parecchio permaloso e via con vertigini, nausea, conati, tremore diffuso, iperventilazione.
Ecco che allora la serotonina arriva al top e tutto, dico tutto, e quando dico tutto è tutto, ESPLODE.


tempo, molto tempo, troppo tempo

e poi
la serotonina se ne va tutta, dico tutta, proprio tutta, e quando dico tutta è tutta, DI COLPO.
Eccolo qui l'angolo depressivo, il frammento di dolore nel cuore, di insopportazione, di -non ce la posso più fare a campare così-, eccole le lacrime i singhiozzi la disperazione l'anima bastonata triturata e sbriciolata e sminuzzata e ridotta a sabbia fine che vola via col vento.

infine
fine del dolore

la serotonina torna
più lieve ma sufficiente a farci alzare e vincere e sorridere e VIVERE ogni attimo col carpediem impresso a fuoco nei minuti delle cose.

Ecco il mio punto di vista.

Io non riesco a respirare con tutto il corpo  ma ora che l'hai scritto forse ci riuscirò un po' di più. Purtroppo l'attacco per me è dolore dappertutto, non c'è niente altro possibile e i miei timidi tentativi si risolvono nel provare a spegnere ogni cosa, raggiungere la bombola e se riesco la borsa del ghiaccio, a volte addirittura qualcosa dal frigo, una cocacola freddissima, una redbull, il caffè, ma riuscirci è un optional, e poi -dolore vattene- e basta.

Stupenda !
E' un vero poema letterario il tuo !
Hai definito il tutto in delle parole uniche e necessarie allo stesso tempo , perchè lo descrivono in ogni attimo .
E' da Oscar , complimenti !!!!
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: andrea68 - Ottobre 06, 2009, 13:17:31 Mar
Grande col flauto traverso...
io quando mi attaco all'ossigeno respiro con tutto il corpo!!!!!
anch io sento un coinvolgimento vagale durante e crisi che in parte blocco con questa respirazione e da quando la uso non vomito più...
e pensare che da bimba / giovane aspettavo il vomito come una liberazione era il culmine della crisi che poi andava scemando!
Se ci ripenso ...
ma sono sopravvissuta ed ora sono una forza della natura..
che sia una bipolare senza depressione? solo periodi di esaltazione...
 ;) :D ;) :D

Probabilmente avendo tutta questa serotonina più che bi-polari siamo MONOpolari, nel senso che siamo esattamente il contrario dei depressi. ;)
Io sono decisamente da manuale.

eppure

se tanto mi da tanto, l'attacco arriverebbe in seguito a una scarica eccessiva di serotonina (serotonina=eccitante, esaltante, iperattivizzante). Arriva l'attacco. Picco ipertensivo, picco tachicardico, sudorazione profusa, trigeminia acutissima dal lato colpito, iperlacrimazione, ipersalivazione, rinorrea, tumefazione del lato, sensibilità dolorifica, tattile, visiva, olfattiva e acustica alle stelle. Il nervo vago se la prende subito perchè parecchio permaloso e via con vertigini, nausea, conati, tremore diffuso, iperventilazione.
Ecco che allora la serotonina arriva al top e tutto, dico tutto, e quando dico tutto è tutto, ESPLODE.


tempo, molto tempo, troppo tempo

e poi
la serotonina se ne va tutta, dico tutta, proprio tutta, e quando dico tutta è tutta, DI COLPO.
Eccolo qui l'angolo depressivo, il frammento di dolore nel cuore, di insopportazione, di -non ce la posso più fare a campare così-, eccole le lacrime i singhiozzi la disperazione l'anima bastonata triturata e sbriciolata e sminuzzata e ridotta a sabbia fine che vola via col vento.

infine
fine del dolore

la serotonina torna
più lieve ma sufficiente a farci alzare e vincere e sorridere e VIVERE ogni attimo col carpediem impresso a fuoco nei minuti delle cose.

Ecco il mio punto di vista.

Io non riesco a respirare con tutto il corpo  ma ora che l'hai scritto forse ci riuscirò un po' di più. Purtroppo l'attacco per me è dolore dappertutto, non c'è niente altro possibile e i miei timidi tentativi si risolvono nel provare a spegnere ogni cosa, raggiungere la bombola e se riesco la borsa del ghiaccio, a volte addirittura qualcosa dal frigo, una cocacola freddissima, una redbull, il caffè, ma riuscirci è un optional, e poi -dolore vattene- e basta.

Stupenda !
E' un vero poema letterario il tuo !
Hai definito il tutto in delle parole uniche e necessarie allo stesso tempo , perchè lo descrivono in ogni attimo .
E' da Oscar , complimenti !!!!
E' un piacere leggere i suoi post.... ;)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: andrea68 - Ottobre 06, 2009, 13:34:59 Mar
Ciao Fabry!
Fai attenzione a prendere farmaci senza una programmazione e dei controlli preliminari. E poi il verapamil su mia moglie serve solo a trasformare gli attacchi da kip 10 a kip 7-8, con tutti gli effetti collaterali che conosci.
Inoltre gli ultimi 3 grappoli (ogni 2 anni circa) trattati con imigran e verapamil si sono allungati da 10-15 gg a 3 mesi! Sarà un caso?
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 07, 2009, 21:30:35 Mer
andrea mi sono semplicemente rotto di ospedali e derivati...provo e vedo come và..trial & error..per ora sono a 300 mg...da domani scendo ancora..
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 09, 2009, 16:19:34 Ven
sceso da 300mg a 280mg..solito attacco tra le 10 e le 12...ma mi sono accorto che se mi sveglio per prendere l'isoptin alle 8 niente attacco...ma sono l'unico con solo attacchi diurni???
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: Lucius - Ottobre 11, 2009, 14:33:22 Dom
...ma sono l'unico con solo attacchi diurni???


Nooo...

Nel mio caso direi 70% notturni e 30% diurni...
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 12, 2009, 02:17:21 Lun
sceso ancora a 200 mg..monto la sveglia 2h prima dell'attacco e con 5 minuti di ossigeno me la cavo...colpisce puntuale appena dopo le 10.....io lavoro di notte,quindi penso sia come un attacco notturno per chi lavora di giorno..
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 16, 2009, 01:00:58 Ven
matedì mi sono fatto dare una sistemata dall'osteopata..la pressione che sentivo alla base del lato sinistro sembra essersi attenuata..da sabato scendo a 160mg..nel frattempo,causa brutto raffreddore...sono al terzo giorno di cortisone da 2 compresse da 16mg...e vi dico che non ho più avuto nè attacchi ne shadow..da domani finisco pure il cortisone..speriamo che la ch mi stia mollando...
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: casper60 - Ottobre 16, 2009, 09:56:48 Ven
te lo auguro di cuore Fabry....il cortisone però non mollarlo di colpo , scalalo

casper ;)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: Chris - Ottobre 16, 2009, 11:51:51 Ven
Dai Fabry tieni duro che sei alla fine...
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: FABRYFIBRA - Ottobre 16, 2009, 13:34:09 Ven
speriamo.....domani scalo ancora l'isoptin..oggi vaDO a prendere il cortisone...se continua a funzionare ben venga..lo scalo ogni quanti giorni?
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: casper60 - Ottobre 16, 2009, 14:35:06 Ven
io il cortisone lo dimezzo ogni sette giorni fino a finire

casper ;)
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: Vittorio - Ottobre 16, 2009, 22:47:45 Ven
Addirittura la camera iperbarica? Ma funziona?

Il Deltacortene non ha fatto neanche il solletico alla mia CH; l'Isoptin me l'ha riportata ai valori normali (un attacco notturno, ma... ogni notte!) dopo la terapia antibiotica. Non ho la controprova, ma una volta smesso l'antibiotico, credo che sarebbe tornata a quei livelli anche senza l'Isoptin.

Ricordo, però, che io sono cronico.


sceso ancora a 200 mg..monto la sveglia 2h prima dell'attacco e con 5 minuti di ossigeno me la cavo...colpisce puntuale appena dopo le 10.....io lavoro di notte,quindi penso sia come un attacco notturno per chi lavora di giorno..

Lavorare di notte è ritenuta una delle cause principali della CH. Ricordo che il mio neurologo, alla prima visita, le prime domande che mi fece furono:
che lavoro fa... il dj, il guardiano notturno o il portiere di notte?

V.
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: joselita - Ottobre 17, 2009, 10:26:17 Sab
Quando facevo le ore piccole e a volte anche piccolissime il primo attacco arrivava alla sette di mattina cioè un'ora dopo entrata nel letto.....bei tempi ora tutto ridimensionato non mi cerco più il dolore ;D
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: lunalafata - Ottobre 19, 2009, 10:59:43 Lun
Addirittura la camera iperbarica? Ma funziona?

Il Deltacortene non ha fatto neanche il solletico alla mia CH; l'Isoptin me l'ha riportata ai valori normali (un attacco notturno, ma... ogni notte!) dopo la terapia antibiotica. Non ho la controprova, ma una volta smesso l'antibiotico, credo che sarebbe tornata a quei livelli anche senza l'Isoptin.

Ricordo, però, che io sono cronico.


sceso ancora a 200 mg..monto la sveglia 2h prima dell'attacco e con 5 minuti di ossigeno me la cavo...colpisce puntuale appena dopo le 10.....io lavoro di notte,quindi penso sia come un attacco notturno per chi lavora di giorno..

Lavorare di notte è ritenuta una delle cause principali della CH. Ricordo che il mio neurologo, alla prima visita, le prime domande che mi fece furono:
che lavoro fa... il dj, il guardiano notturno o il portiere di notte?

V.

mmm mumble mumble

anche nella mia esperienza devo ammettere che il deltacortene ultimamente ha fatto decisamente cilecca, ma anche io non faccio testo più di tanto perchè cronica.

Sulla questione del LAVORO NOTTURNO invece ho effettivamente riscontri controversi nella mia storia. Il periodo più intenso e brutto degli ultimi anni è esordito quando ho smesso di fare i turni e ho lavorato per qualche anno con orario diurno regolare. Paradossalmente tornare a lavorare sui turni, compreso quello notturno, ha giovato.
Probabilmente è perchè la magg parte dei miei attacchi sono notturni, svegliarmi presto la mattina significa quasi sempre andare al lavoro con poche ore di sonno.
il fatto di avere un ritmo più regolare non mi ha fatto per niente bene, di notte comunque arrivavano gli attacchi, di giorno essendo stanca morta arrivavano attacchi magari più leggeri ma insopportabili a causa della stanchezza, poi crollavo di sonno alle otto di sera e immancabilmente venivo ripetutamente svegliata dalla bestia nel sonno profondo con attacco già avviato, difficile da contrastare. insomma un macello.

Facendo i turni i tempi di recupero sono migliori e variegati, di notte se sto sveglia e arrivano gli attacchi posso intervenire subito e stroncarli, se lavoro di mattina è solo per uno o due giorni massimo, dopo di che ho la possibilità di recuperare il sonno la notte successiva e la mattina dopo.

Fin da piccola ho avuto ritmi circadiani abbastanza inusuali, è difficile per me capire se è così per via della ch o se la ch è arrivata in seguito a questi ritmi.
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: cometa - Ottobre 19, 2009, 14:16:55 Lun
Fidati...
sono collegati, dipendono dall'ipotalamo e noi, oltre alla ch, abbiamo ritmi sonno veglia sballati.
Almeno è così per me...
la notte è fatta per vivere e non per dormire, il giorno è troppo bello per perdere le occasioni e... che ci rimane?
4 ore a notte sono un lusso
Titolo: Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
Inserito da: owens - Ottobre 19, 2009, 19:01:32 Lun
Io non credo che sballare i ritmi sonno veglia provochino la ch. Io tutto sommato ho sempre avuto un ritmo regolare x carattere. Negli utimi 6 anni ho fatto un lavoro a turni con le notti.Secondo me sballare i titmi aiutava a interrompere la regolarità degli attacchi quindi ne avevo meno anche se il grappolo comunque durava il tempo suo.