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Discussioni => Principale => Topic aperto da: tiziana - Agosto 31, 2009, 14:37:04 Lun
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Io forse sono una voce fuori dal coro, ma mi sono spinta ad un punto in cui oltre al momento la scienza non è arrivata, l'intervento ipotalamico.
Le crisi continue giornaliere mi avevano portato ad un punto tale che io ipertesa grave rischiavo continuamente un'ictus, gli organi stavano deteriorandosi e tra il scegliere la morte quasi certa e il tentativo di spingersi oltre ho scelto la seconda strada, difficile, complicata, dolorosissima, ma che mi porta ora a poter parlare ancora con voi di ch.
Vengo da 9 giorni di ospedale al Besta e da un grappolo che è durato dal 1° di luglio a due giorni fà con sei crisi al giorno, ma perlomeno non è sempre così per tutto l'anno, ogni tanto riesco anche a respirare.
Certo ogni mese devo regolare lo stimolatore ma quello ormai fà parte del quotidiano.
Devo confessarvi che il mese scorso quando ho parlato del mio peggioramento, qualcuno mi ha detto che non dovevo dipendere dai medici, usare l'ossigeno, gestirmi io le crisi e il che mi ha fatto sorridere.
L'ossigeno ormai è pari ad acqua del rubinetto, il cortisone funziona ormai ben poco, se non prendo la crisi in tempo con l'imigran rischio di farmi male a furia di sbattere i pugni contro il muro.
Scusate, ma forse alcuni vedono il problema in modo troppo semplicistico, oppure per fortuna non sono arrivati a certe frontiere del male.
Che spieghino a Lussi di gestirsi la malattia da sola, quando ieri Marco mi ha scritto dicendomi che la devono mettere di nuovo in coma farmaceutico per sopportare il male.
A volte si rischia di essere un po' troppo semplicistici.
Sapete quando dopo l'occipitale andato male mi è stato detto dal neurochirurgo che per l'ipotalamico i rischi erano molto alti, io non avevo praticamente scelta!!!
Scusate se sono stata brusca, ma è nel mio carattere dire sempre ciò che penso, mi sembrerebbe di essere ipocrita non farlo.
Un'abbraccio tiziana
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Ciao Tiziana
Capisco la tua scelta, e personalmente la condivido... nel senso che se l'alternativa è lasciarci la pelle ben venga l'operazione!
io personalmente NON vedo... vivo il problema e credimi lo faccio in modo tutt'altro che semplicistico!...
Le persone fanno delle scelte, come ad esempio non usare medicinali ed utilizzano solo ossigeno... altre come te decidono di sottoporsi ad interventi + o - invasivi... ma per nessuno è semplice!
Io non amo parlare di come sto e quando lo faccio alle pizzate ecc. cerco sempre di sorridere... 6 crisi al giorno sono tante, ma c'è di peggio... ;)
Non sei brusca Tiziana... ma ti prego non dare dei semplicisti a chi ha fatto o fa scelte diverse dalle tue... nessuno si diverte in questa situazione e credo che nessuno sottovaluti il dolore... ne il tuo, ne il proprio.
un abbraccio immenso
Giò
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Cara Tiziana
non te la prendere se chi può fa scelte diverse, ognuno con il proprio dolore ha un rapporto particolare.
Quando penso ai cronici, a chi ha un infinito numero di crisi giornaliere, preferisco dare solo solidarietà. Nelle condizioni in cui eri non avevi scelta e se ora gestisci il dolore in modo accettabile porta la tua esperienza.
Siamo qui per confrontarci, per aiutarci, per avere quella comprensione ce di solito non troviamo tra chi non è grappolato e polemizzare sulle cure mi sembra crudele.
Parlo io che quasi non soffro più, soddisfatta delle scelte fatte, più che altro fortunata che la bestia non si sia accanita con me che non mi sento di dare consigli ai cronici.
Ognuno ha la sua bestia e con quella deve imparare a convivere...
Un abbraccio
S.
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Non ci sono scelte sbagliate o giuste ma ci sono esperienze.Esperienze drammatiche e alcune meno dipende tutto da come le si vivono.per questo siamo qui perchè ogniuno di noi è un'isola a sè. io abbraccio tutti voi per trarnne coragggio e andare avanti in questo dolore assurdo. :-*
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Ciao Tizy,
concordo con Giordano, Cometa e Joselita,
Un abbraccio, tieni duro. :-*
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E' vero... ognuno ci convive e la fa sua, anche se vorrebbe disfarsene. Qualunque sia l'approccio, è sempre quello giusto se uno riesce a raggiungere un suo equilibrio... E' molto tempo che non ho attacchi, tanto, non so nemmeno come interpretarla questa cosa, ma so che è là, dietro l'angolo pronta all'agguato, la avverto... e quando sarà ricomincerò a combatterla, forte delle esperienze di tutti voi e dei vostri consigli...
Margherita
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capisco Tiziana e capisco gli altri...
occorre considerare che non solo il rapporto con il dolore è personale ma anche è sopratutto l'intensità di tale dolore e diversa. Spesso noi parliamo e consigliamo in relazione al ns. grado ma la realta e ben diversa....ci è capitato quindi di consigliare di lasciare i farmaci a chi al momento non PUO' farne a meno...
... la risposta di stizza di Tiziana e quasi naturale, ma così non deve essere perchè ogniuno di noi riporta e parla la propria storia e consiglia sempre per il meglio, a volte anche sbagliando ma in buona fede.
I miei attacchi sono quasi sempre da Kip 9/10 (così credevo perchè quest'anno ho anche superato questa soglia) e se non funziona l'ossigeno o l'acqua o il freddo, quindi nell'75% dei casi, riccorro all'imigran, ma nei confronti di tutti quelli che mi hanno consigliato di non prendere farmaci nutro un grande affetto perchè hanno cercato di darmi conforto sostegno e consiglio.
alessandro
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mettiamo caso che la ch sia sempre esistita, dai tempi di Matusalemme....
secondo voi esistevano medicinali all'epoca? eppure suppongo che in qualche modo si superava tutto... A meno che sia, come io temo, una malattia recente la CH.
Dieci anni fa, non ero stata diagnosticata, non sapevo cosa avessi, e non sapevo che esistevano cure. Dovevo sopportare 1 attacco giornaliero di 3-4 ore di fila fortissimo... Per darmi forza oggi, mi ricordo i vecchi tempi. Se ce l ho fatta allora, ce la posso fare pure adesso senza medicinali. Ovviamente poi ognuno ha la sua CH con le proprie caratteristiche.
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Ognuno ha la storia, ci sono livelli di crisi che non sono tutte uguali, io non voglio dare del semplicistico a nessuno, non si tratta di scegliere tra l'impianto o meno si tratta di scegliere di vivere o meno... in certi casi non ci sono vie di uscita, tecniche invasive o meno invasive.
E' questo che di fatto voglio dire, non si puo' dire io la ch la posso gestire senza i farmaci, forse sicuramente in certi casi si, ma non in altri....
Non è crudele dare giudizi, essere crudele è dare ai medici specialistici degli ignoranti, prepotenti e dei saccenti come a volte è successo.
Come ogni cosa c'è l'eccezzione che conferma la regola, ma vi assicuro che i medici del Besta in questi nove giorni hanno fatto il possibile e l'impossibile...
Io credo nella scienza perchè mi ha salvato la vita e la scienza è il motore del mondo, i metodi naturali li rispetto assolutamente ma scusate non ci credo proprio
Cio' non toglie che ho il massimo rispetto per le opinioni di tutti ci mancherebbe, siamo tutti nella stessa barca.
con affetto
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dire che ci sono livelli di sofferenza diversi è vero ma stiamo attenti a non confonfere tutto... C è chi ha due attacchi al giorno, di cui ogni attacco di 3-4 ore per un totale di sofferenza kip 9/10 di 7, 8 ore al giorno e chi ha 10 attacchi al giorno ognuno di una durata di 15 minuti kip 9/10.... ma secondo m è uguale, fa male e basta. E ovvio che quando si hanno attacchi in fase minore kip 6 il dolore è meno intenso... Non si possono paragonare, anche perchè il livello di sopportazione di ognuno di noi è diverso. Io dico solo che per aver sopportato ben 8 ore al di due attacchi a kip 9/10 senza medicinali ed essere andata oltre al dolore (se ne parla in qualche post di questa "tecnica") ebbene adesso ho alzato il mio livello di sopportazione e cerco 9 volte su 10 di non prendere medicinali. E ovvio che se al primo sintomo uno si fa l imigran, questo livello di sopportazione non crescerà mai, con il rischio di asueffarsi. Anche i metodi naturali funzionano, forse non per tutti, ma per funzionano abbastanza.
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Concordo...ognuno ha la propria storia e la propria esperienza.
A volte si danno consigli per come si crede meglio, ma non sempre possono essere applicati o funzionano.
Siamo comunque una grande famiglia e ben venga il confronto...ben vengano anche gli sfoghi o le obbiezioni di Tiziana, per altro sempre stra educata e gentile.
Un abbraccio grande grande :-*
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Sono nuova del forum, ma non della CH ed è decisamente vero che non ci sono regole generali o istruzioni valide per tutti. Il bello di questo forum è che ci si può confrontare e ogni esperienza portata è preziosa.
Un abbraccio a Tiziana e a tutti i grappolati che hanno dentro di sè una forza... immensa... :)
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Romina ..parole saggie le tue.
Anch'io ho trascorso sopportando kip 10 e lode per 20 anni, intanto non sapevo cosa avevo non esisteva nessuna pillola magica.
Ma vedi ora c'e' il PILLOLONE.... e quindi quando ti arrivano questi kazzo di dolori da suicidio!! che fai???
Io l'ultimo attacco presi per 20 e passa giorni di seguito IMIGRAN e mi ha peggiorato il tutto.
Mentre 15 anni fa mi assorbivo i dolori.
Al prossimo giro (spero il piu' tardi possibile) il pensiero e' quello di cercare di evitare farmaci... pero?? mahh vedremo.
ciao
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romina... sopportare gli attacchi fa male... malissimo, sia da un punto di vista fisico che psicologico!
Dire che le tue sono parole sagge mi pare davvero esagerato almeno in questo contesto!
Resto perplesso che in questa discussione passi il messaggio "sopportate e diventerete piu forti"... ma state scherzando o parlate seriamente?!?!
La domanda che voglio fare è: questo vi sembra un consiglio da dare a chi ci legge?... forse tra 1000 discorsi e mille teorie ci dimentichiama che sotto attacco l'unico pensiero è sopravvivere e che il dolore sparisca... e se per farlo mi dicessero che funziona chiudersi in una cella frigorifera o bermi una tanica di benzina io lo farei!
Sopportare un attacco... in modo consapevole è follia... per non dire che è quasi impossibile!
Io sono un detrattore dei medicinali, ma sottolineo che posso permettermi di non usarli perchè con me l'ossigeno funziona a meraviglia... ma se non funzionasse di sicuro l'alternativa all'imigran sarebbe la finestra!
Ora capisco cosa faceva sorridere tiziana... ;)
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ciao Tiziana, io trovo ottimo il tuo post, credo anche che le scelte personali vadano comunque rispettate in quanto credo siano state ponderate profondamente specie nel tuo caso.
per tutti gli utenti del forum invece inviterei a raccontare si' le proprie esperienze e risultati delle proprie cure ma sempre riferendosi a se stessi, credo che ognuno debba potersi curare come meglio crede, il dire non fare questo o quest' altro dovrebbe essere evitato.
io ora uso l' ossigeno da due mesi e funziona, dopo un anno e piu' di attacchi ininterrotti finalmente ho un po' di pace, ma non escludo assolutamente in caso di recrudescenza altre terapie, naturalmente le vagliero' con medici e anche tenendo conto delle esperienze vostre ma non sconsigliero' mai e, dico mai , qualche terapia a nessuno.
spero di essere stato abbastanza chiaro, rispetto per tutti e' l' imperativo
sergio
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Forse non mi sono spiegato ULISSE741:
Romina ha detto : una volta non esista """"cura"""""
quindi per quanto mi riguarda mi sono assorbito 20 anni di dolori e a casa mia ci sono ancora i segni sul muro, questo perche' non esistevano rimedi di nessun genere. E chissa' magari il fatto che i miei periodo si sono allungati di 4/6/8 anni e' proprio dovuto al fatto che non ESISTEVA NULLA, E NON SI SAPEVA NULLA, a parte 3 anni a tabiano terme a fa' el pirla.
Io stesso quando seppi di questi pillole magiche me ne sono pappato una notevole quantita' allungato il grappolo di 4 mesi. Forse se sapevo(hai tempi) che l'acqua?? l'ossigeno??il ghiaccio?? il freddo?? etc,.....potevanmo fare qualche cosa l'avrei fatto.
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Concordo con Sergio, in ogni caso da quello che leggo anche se a volte i posts possono sembrare un po' più duri o diretti o un po' perentori, secondo me nessuno vuol dettare terapia a nessuno. Almeno non consciamente. In ogni caso la scelta di procedere o sospendere i farmaci viene da ognuno di noi in base alla propria esperienza e alla propria CH.. Chi conosce meglio di noi la bestia che portiamo?! :)
Come per Ulisse anche per me l'ossigeno per ora funziona alla grande in fase di attacco e speriamo che continui così... in caso contrario vedremo. Comunque da nuova del forum posso dirvi che rispetto e valuto ogni singolo consiglio postato e poi decido IO con cognizione di causa ;)
Maela
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io non discuto le terapie e nemmeno la libertà del singolo individuo... dico solo che sopportare gli attacchi non è ne una terapia ne un trattamento nel sintomatico... fa male e non serve a nulla, sopratutto ora che esistono "strumenti" utili.
Poi ovvio che ogniuno fa quello che vuole e come vuole... ma il messaggio che è stato dato secondo me è sbagliato e lo dico chiaramente!
Giordano
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io vorrei dire solo due cosette riallacciandomi al discorso dei consigli:
credo che ormai sia assodato che i farmaci, sopratutto quelli specifici in qualche modo peggiorano la ch, esempi come il mio , Diablemax e altri dimostrano che , seppur involontariamente ( perchè quando a noi è venuta la ch la "pillola miracolosa" non esisteva)hanno sopportato i vari grappoli a nudo e crudo ( io ho avuto la fortuna di avere diagnosi e cura in un colpo solo e questo mi ha aiutato e non poco)ed ancor oggi siamo episodici qualche significato pur ci sarà.
E chiaro che il consiglio di utilizzare il meno possibile i farmaci è rivolto a chi si affaccia solo ora alla ch.
Penso spesso se 30 anni fa, quando il neurologo incappato per caso al ps dove mi ero fiondato in preda ad un forte attacco al posto di dirmi - lei ha la ch , ossigeno a 7lt al minuto - mi avesse detto - lei ha la ch, imigran all'occorrenza - sicuramente, ad ogni attacco mi sarei fatto una iniezione e non sono tanto sicuro che oggi sarei ancora episodico.
In base a cio io consiglio spesso, sopratutto ai nuovi l'uso dell'ossigeno e il centellinamento di farmaci specifici ( imigran, isoptin, litio ecc )
E dopo molti anni , ho scoperto il deltacortene, agli episidici consiglio sempre uno scalare rapido, è un grande aiuto, non contrasta la ch e aiuta a far scorrere il grappolo.
Chiaramente a ch giunte ai livelli di Tiziana, Lussi ecc è un consiglio non praticabile anche se abbiamo testimonianze di chi, cronico e farmacoresistente, con un coraggio ed una sopportazione infinita tale da mollare tutti i farmaci, dopo settimane di inferno sono riuscite a ritornare in remissione.
Quello che mancave anni fà ed ora invece si sta incominciando ad avere è l'informazione sulla nostra patologia e insistere sul minimo uso di medicinali, per chi si ritrova da poco con la ch è secondo me fondatale per evitare un domani di ritrovarsi cronico farmacoresistente senza nemmeno capire il perchè, in quanto ( e questo è appurato) rivolgendosi ad un neurologo incomincia la terapia con verapamil, deltacortene e imigran all'occorrenza, raramente gli viene consigliato l'ossigeno e converrete con me che se attacchiamo una ch in questo modo non può che peggiorare.
Quindi ognuno è sicuramente libero di curarsi come meglio crede, ma deve innanzitutto essere informato al meglio sui pro e sui contro che ad ogni azione che intrapprende , corrisponde una reazione della ch.
Io non sono assolutamente contro i farmaci ma favorevole ad un uso mirato e indispensabile(in grappolo porto sempre con me una confezione di imigran, anche se alla fine sino ad ora ne ho fatte solo 4). Come dice bene Ulisse, durante un attacco l'unica cosa che vogliamo è che passi, ma bisogna essere consapevoli che farli passare tutti con l'imigran può essere molto rischioso e , a mio parere, è necessario ponderare bene, caso per caso, il da farsi.
casper ;)
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Super quoto CASPER60, storia simile alla tua.
Probabilmente avere avuto la BESTIA 35anni fa , non sapendo niente e
non avendo AVUTO armi per combatterla ""FORSE"" e' stato un bene e non sto' a raccontare cosa ho passato.
Ricordo che circa 4/5 anni fa (ultimo grappolo) il Doctor LEONE mi aveva prescritto ISOPTIN+imigran, il primo mai assunto (solo comperato) su consiglio del mio OMEOPATA di cui sono in cura dal 1985.
Forse e' stato un bene???
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Calmi...
Io non ho mai detto che non prendere medicinali è la cura giusta, una terapia, o la cosa da fare. Io quando parlo, parlo per me, e mai per gli altri.
Io rispondevo al post di Tiziana dove trovo la seguente frase altamente fuori luogo (e non sono la sola visto i post precedenti):
Scusate, ma forse alcuni vedono il problema in modo troppo semplicistico, oppure per fortuna non sono arrivati a certe frontiere del male.
Nessuno vede il problema in modo semplicistico. Ognuno cerca la cura migliore per se stesso. E nessuno ha il diritto di dire una cosa simile. Poi osare dire "non sono arrivati a certe frontiere del male" è fortemente offensivo. Qua non c è da discutere su chi soffre di piu o chi soffre di meno, perchè la frontiera del male come dice Tiziana è secondo me molto variabile e dipende dalle proprie resistenze fisiche e psicologiche. Che ne so io del dolore che provi, che ne sai tu del dolore che provo.. possiamo solo immaginare.. e pensare che l altro soffri meno di se stesso è una vera e propria offesa.
Dicendo che una volta quando si ignoravano le possibili cure a base di medicinali, io ed altri ci sorbivamo attacchi lunghi e penosi da kip 10, si vuole solo ricordare che non è impossibile andare oltre al dolore (ricordo in merito un post di Depejo) magari per alcuni è impossibile, ma io non credo alle cose impossibili, io ci voglio sempre provare e poi dire: si per me è possibile, no per me è difficile ... ma è ovvio che se uno non ci prova non potrà mai saperlo.
Quindi Ulysse il messaggio che si fa passare non è quello che pensi tu.
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Tiziana mia... io ti mando solo un grosso bacio e ti auguro tutta la forza del mondo!
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Quindi Ulysse il messaggio che si fa passare non è quello che pensi tu.
... ci stà che non abbia capito io, in questo caso chiedo scusa!
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veramente, Romina non credo che ciò che ho detto è fortemente offensivo, ho detto solo ciò che penso, offendere è ben altra cosa!
Se ti ho offeso mi scuso, ma comunque non penso che ci sia male uguale o diverso, nè percezione minore o maggiore, il male è il medesimo varia solo l'intensità da uno a dieci.
Non credo nemmeno che con l'imigran si passi da episodoci a cronici, perchè in passato usavo il liometacen e sono diventata cronica lo stesso, è una cosa imponderabile che capita secondo me al di là dei farmaci.
Sai cosa mi dà leggermente fastidio l'impossibilità del contradditorio se no' ci si offende.
No.. non ci dovrebbe essere, il contraddittorio fa' bene e fà crescere.
Io faccio la sindacalistica nella polizia penitenziaria e se non esisterebbe il contraddittorio saremmo indietro nelle conquste dei nostri diritti di 30 anni, si discute, ci si arrabbia ma si lotta per ino stesso fine.
Questo è l'importante
Tiziana
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Tiziana mi associo alla grande Jude nell'abbracciarti forte più che posso.
Mi associo poi al mitico Casper che riesce ad allargare il cerchio del discorso, perchè condivido con lui che il vero guaio sta troppo spesso nella disinformazione.
Come altri mi rendo conto che il dolore è assolutamente soggettivo, come soggettive le caratteristiche di ognuno di noi e di conseguenza l'approccio che abbiamo ognuno con la propria ch.
Non credo nel giusto e nello sbagliato, credo solo che chi soffre debba avere la possibilità di poter scegliere come curarsi, di conoscere quindi quali possibilità ha a disposizione, compresa la farmacopea disponibile, eventuali interventi più o meno invasivi, compresi i metodi alternativi, compresi effetti collaterali di ognuno di questi rimedi, compreso tutto.
Questo luogo ci insegna il rispetto assoluto proprio verso questa soggettività e verso le differentissime scelte di ognuno.
Nella mia storia faccio parte di chi vorrebbe poter evitare il più possibile l'uso di farmaci, ma faccio anche parte di chi li ha usati disperatamente e ancora oggi convivono in me questi due aspetti che si confrontano nella quotidianità. Condivido, come alcuni di voi sanno bene, la convinzione profonda che il dolore estremo e continuativo sia più tossico di molti farmaci, così come dopo 15 anni di yoga e training autogeno condivido anche che un approccio al dolore diverso sia per me un buon alleato, perlomeno integrato ad altri interventi.
Certamente invece non credo che sia possibile parlare di approccio semplicistico o che sia possibile stabilire se esiste una scala di sofferenza nella quale c'è chi soffre di più e chi di meno. Soffrire è un'esperienza che non ha scale di valori. E' soffrire e basta.
Già solo nella mia vita esistono momenti in cui basta un attacco lieve per buttarmi a terra e altri momenti in cui sono in grado di avere ancora grinta da vendere dopo raffiche indicibili di attacchi.
Nella mia storia, come del resto in molte di quelle che leggo da voi, vorrei comparisse più spesso il confronto con il mondo medico, con il ricevere informazioni serie. Nel mio caso forse avrebbe fatto la differenza e l'ha fatta infatti nel momento in cui è arrivata, anche se purtroppo solo dopo tanti anni di testa al muro.
Se questo luogo può contribuire a favorire questo elemento io vorrei dare il mio contributo. Raccontando la mia esperienza, con i farmaci, senza farmaci, con i rimedi alternativi, e anche l'esperienza senza alcun rimedio.
Faccio parte di chi a un certo punto ha anche provato a stare senza niente, eccolo qui, è questo il momento. E' un momento scelto, perchè grazie a interventi farmacologici recenti gli attacchi sono pochi e io un po' più forte e motivata, per questo ho ritenuto fosse possibile provare anche questa strada ennesima. Ma dire pochi fa parte del mio metro di misura, così come dire forte. Certamente però mi dispiacerebbe essere considerata semplicistica o folle, e a dire il vero ritengo in effetti, purtroppo, di essere arrivata a certe frontiere del male, e forse anche per questo sono qui a scrivere adesso e sono qui adesso a provare a non usare niente. niente di niente.
Sarei invece folle se non raccontassi a chi è qui da poco e da molto che questo ennesimo disperato tentativo sta dando dei frutti e il mio corpo, se pure con lentezza, si sta un po' disintossicando.
Io non mi muovo senza imigran e a volte lo uso perchè non sono in grado di non farlo. Non so se grazie a questo metodo o ad altro ma sono tornata a un ritmo di attacchi umano per me e vorrei che questa esperienza venisse colta come possibile anche da altri, che entrasse nel loro carnet di scelte possibili. Insieme a tante altre che rispetto, che non considero migliori o peggiori, ma soltanto più o meno calzanti alla mia persona e al mio momento.
Vorrei che tutti qui potessero scegliere, comprendere, capire il proprio momento, come viverlo, con quali possibilità, nel migliore dei modi, qualunque modo sia.
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mi associo totalmente a lunafalata.
PROVARE le varie tattiche di "soluzione del dolore" e INTEGRARE esperienze, medicine, atteggiamenti psicologici, ossigeno......e qualsiasi cosa abbia salvato 1 di noi da 1 attacco.
Un abbraccio a TUTTI
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Non credo nemmeno che con l'imigran si passi da episodoci a cronici, perchè in passato usavo il liometacen e sono diventata cronica lo stesso, è una cosa imponderabile che capita secondo me al di là dei farmaci.
Non dipende dai farmaci in sè, sicuramente. Dipende dal corpo umano... pensa a un'altra cosa, es: il peperoncino. La prima volta che lo assaggi, vorresti morire, poi pian piano non lo senti più. Oppure l'odore dello smog in una città, o ancora l'antizanzare, le condizioni meteo ecc..... Il corpo è fatto per adattarsi ad alcune condizioni. I farmaci sono una di queste. All'inizio sortiscono un effetto, dopo un uso prolungato non lo sortiscono più...
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Verissimo io sono farmacoresistente da un pò ma non sono sembre stata così,quindi il mio corpo si è adattato a tutto quello che ho ingerito e ora mi fa ciao ciao tutte le volte che prendo un medicinale.
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a me viene il dubbio che qualcuno non ha la CH!!
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CIAO Sergioro e a guardarti mi vien sempre ULì ULà.
RAGAZZI stasera come una def................ho preso una craniata spaventosa per un attimo mi si è offuscata la vista,ho sentito i denti rimbalzare su loro stessi,mi rintronano ancora le orecchie e non posso toccare il punto dove ho battuto perchè oltre che gonfio come una noce fa un male cane (skiantarelli smetti di ridere perchè ti sento) il dolore della botta è durato si e no pochi minuti ma come si fa a dire se fa più o meno male di un attacco io so solo che lo stesso dolore lo sento quando ho mal di testa ma dura ore le cause sono diverse ma la conseguenza è sembre la stessa quando soffro mi girano le p................e
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chi è Sergio che non avrebbe la CH?
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Ciao Romina non so se ci conosciamo ,la mia e' stata una affermazione non riferita specificatamente a questo post o a qualche persona di specifico , e' che sono anni che sento consigli su cosa fare su cosa prendere su cosa non prendere ,persone che dicono che si devono sdraiare o stare al buio mia cognata che ogni volta che mi vede mi dice :"oggi ho avuto un mal di testa !!" e' stata magari una battuta che avrei voluto dire a voce in tutto il forum , e' difficile sentire certe cose dopo 30 anni di CH ,
non ti ho risposto prima perche' ero sotto attacco e la mia compagna mi diceva:"perche' non resisti e non ti fai la puntura" neanche gli ho risposto ! .Forse 20 anni fa anzi senza forse resistevo (non c'era imigran)e mi ricoveravano tutte le sere o quasi adesso basta sono stanco,comunque ti ringrazio per una cosa:
sai io ero cronico fino a 3 anni fa ,pensavo era finita vista l'eta (46),improvvisamente da un mese a questa parte ho un iperattivita' cerebrale loop di pensieri su cosa fare cosa dire e sono ricominciati gli attacchi, erano due giorni che non avevo attacchi e mi sentivo tranquillo mentalmente ,questa tua domanda mi ha provocato di nuovo iperattivita' su come risponderti ,a mente ho tirato giu la divina commedia senza riuscire a fermare i pensieri ,quando mi e' cominciato l'attacco ,avevo ormai come tutti le mie supposizioni a parte i vari trigger ,adesso sono certo che e' solo una cosa cerebrale (quasi certo).Scusa se ti ho raccontato in breve la mia storia ma manco da molto dal forum.
a presto
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Ciao Tiziana,
sono nuovo del forum...posso chiederti com'è avere l'impianto e come funziona?
Io ho trovato utile anche andare a donare il sangue quando sono sotto attacco..è una bomba..
un'altra cosa che mi è risultato utile in casi estremi è stato farmi qualche taglio..è stato il giorno che mi hanno dovuto fare della morfina per far cessare l'attacco...aveva resistito a 8 imigran!!!
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be per il donare il sangue non ho mai provato... per i tagli, ci ha pensato una volta un gatto, dandomi un morsone, e l attacco in corso è scomparso sul momento...
Per rispondere a Sergio, sicuramente c è del cerebrale e sicuramente non tutti qua soffriamo di CH (è un pensiero che ho già espresso). Visto che oramai i neurologi chiamano qualunque algia facciale "cefalea a grappolo".
Ma secondo voi le tisane Mate de Coca possono aiutare? le sto usando sti giorni e sto decisamente meglio.
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ciao a tutti, ma soprattutto a Tiziana, che dalle sue parole a scelto la vita invece che la morte visto anche l' ipertensione di cui soffre. In bocca al lupo di cuore.
Anche se mi ritengo un giovane del forum, mi permetto di dire essendo questo un forum di confronto e conforto, che ognuno di noi ha la sua storia, una propria soglia di dolore e sicuramente una ch diversa dall' altro, ritengo quindi molto difficoltoso dare nette soluzioni e porre rimedi quando anche gli stessi specialisti neurologi e i più "bravi" specialisti grappolati hanno ognuno rimedi diversi al problema.
Se mi posso permettere ancora, condivido il pensiero di casper, anche se provengo da una notte di urli e non ho potuto fare a meno dell' imigran, per l' ennesima volta.
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postilla al mio post precedente
Io diro' sempre : io provo con questo , quest' altro e un'altro ancora.
io non diro' mai : non fare questo ne' quest' altro.
chiaro no?
sergio
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ciao a tutti, ma soprattutto a Tiziana, che dalle sue parole a scelto la vita invece che la morte visto anche l' ipertensione di cui soffre. In bocca al lupo di cuore.
Anche se mi ritengo un giovane del forum, mi permetto di dire essendo questo un forum di confronto e conforto, che ognuno di noi ha la sua storia, una propria soglia di dolore e sicuramente una ch diversa dall' altro, ritengo quindi molto difficoltoso dare nette soluzioni e porre rimedi quando anche gli stessi specilisti neurologi e i più "bravi" specialisti grappolati hanno ognuno rimedi diversi al problema.
Se mi posso permettere ancora, condivido il pensiero di casper, anche se provengo da una notte di urli e non ho potuto fare a meno dell' imigran, per l' ennesima volta.
Anch'io sono un nuovo arrivato e mi ritrovo al 100% nell'intervento di alexgiua (comprese le ultime 3 righe).
Anche nelle parole dei più "anziani" mi sembra di comprendere che non hanno la pretesa di dare "soluzioni inoppugnabili" alla nostra condizione.
Rispetto le modalità che ognuno di noi ha adottato, spinto dalla necessità e, dalla voglia/bisogno di superare le crisi violente. Non possiamo dimenticarci la sofferenza a cui siamo sottoposti e la ns. voglia di andare oltre, di sopravvivere alla pena. A chi non è capitato di pensare alla "soluzione finale"? Non mi nascondo e non mi vergogno di ammetterlo...
Pensavo di esserne uscito qualche giorno fa...mi ero illuso...e per fortuna (per chi trova giovamento) c'è l'Imigran, o l'O2, o quant'altro...
Un abbraccio a tutti, grappolati o no.
In particolare a Tiziana e a tutti gli "sfibrati".
PS
Ho bisogno di una info (e scusate se occupo questo post):
Sabato vado a Minorca x 1 sett. (ingrappolato sai che divertimento!) e non so se devo farmi fare una carta x la dogana dal mio medico per portarmi la scorta di Imigran.
GRAZIE dell'attenzione.
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wua sono stata a Minorca, è favolosa, solo il tempo a settembre che è un po incerto....
Se le metti in valigia in stiva nessuno te le controlla... credo...
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Ciao Tiziana,
sono nuovo del forum...posso chiederti com'è avere l'impianto e come funziona?
Io ho trovato utile anche andare a donare il sangue quando sono sotto attacco..è una bomba..
un'altra cosa che mi è risultato utile in casi estremi è stato farmi qualche taglio..è stato il giorno che mi hanno dovuto fare della morfina per far cessare l'attacco...aveva resistito a 8 imigran!!!
ciao Frabry e benvunuto...
raccontaci della tua odissea
alessandro
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Benvenuto fabry anche da parte mia.io non mi tagliavo apposta ma sotto attacco usavo le unghie per attutire il primo dolore,con una piccola differenza,del primo dolore non rimaneva tracce se no delle occhiaie che come donna sapevo ben nacsondere con il secondo dolore rimanevano dei brutti segni sui polsi.
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Per rispondere all'amico che mi chiede dell'impianto.
Attualmente sono stati fatti dal 2000 ad ora 23 impianti, (dati della fine di luglio) negli ultimi quattro anni dopo il mio solo 2, perchè si è scelto di affinare l'impianto occipitale( che nel mio caso non ha funzionato) e solo nei casi estremi arrivare all'impianto ipotalamico visto l'alto rischio di emorragie e rigetto.
Praticamente viene pisizionata una scatola sotto cutanea dal lato opposto all'occhio interessato dalla cefalea a grappolo all'altezza del cuore, e vengono tirati dei fili sotto pelle sino al cenro della nuca e posizionati all'interno del cervello in modo da regolare gli impulsi che dà l'ipotalaqmo.
L'intevento dura circa sei ora, viene effettuato da sveglio con un casco di ferro posizionato in testa con delle viti strettissime che evitano qualsiasi movimento della scatola cranica, nel mio caso vi erano tre equipe di anestesisti e mi venne praticata anche l'agopuntura, feci una serie di sedute psicilogiche per valutare se potevo reggere psicologicamente tale inervento.
Il male del casco è stato terribile .... le doglie del parto non sono nulla in confronto.
A volte ancora ci penso e dico come ho fatto?
Ma quando si è disperati forse si regge a tutto.
Questa è la realta'.
Il decorso è stato lungo e complicato, ogni mese devo recarmi al Besta per il controllo dello stimolatore, ormai è diventata la mia seconda casa.
Non posso prendere colpi, sentire rumori forti, entrare nelle bussole ecc.
A fine anno dovrò cambiare la batteria perchè sono passati 4 anni dall'impianto.
Il medici del Besta che mi hanno fatto l'impianto sono persone eccezzionali, mi seguono in ogni momento e questo è importantissimo ti senti tutelato.
un salutone tiziana
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Cara Tiziana, in un primo momento avevo pensato di poter scrivere tutto quello che ho nella mente e che mi rendo conto abbraccia diversi aspetti della questione anche molto complessi, ma per ragioni di tempo legate anche al mio stato di salute generale con l’insorgenza di ulteriori problemi che richiedono anche interventi urgenti, mi limiterò ad esporre umilmente solo alcune considerazioni.
Vorrei innanzitutto chiarire che per quanto mi riguarda non mi permetto di dare consigli a nessuno,
mi sono limitato a raccontare la mia esperienza, a fare delle supposizioni, a porre domande sulle quali riflettere, senza pretesa alcuna.
Premesso questo, mi sembra che ci sia anche molta confusione sulla questione dell’uso dei farmaci, che per quanto ho capito anche leggendo le Linee Guida EFNS, andrebbero distinti infatti, come sono, in quelli utilizzati nel trattamento dell’attacco e quelli utilizzati nella prevenzione, che spesso vengono utilizzati come terapie nel corso del grappolo.
La mia affermazione “Dopo le mie ultime esperienze, vorrei poter dire che non intendo più fare uso di farmaci che ho sentito devastare letteralmente il mio organismo!” è riferita alla scelta di non sottopormi più a queste terapie. Posso aggiungere che non ho elementi per farlo, non intendo sostituirmi alla scienza, ma so che fino a quando ho solamente usato quelli relativi ad affrontare l’attacco, stavo decisamente meglio rispetto agli ultimi due anni e mezzo, in cui la situazione è decisamente peggiorata.
L’altra questione è il dolore! Non ho mai voluto sopportarlo quando questo sentivo che non poteva essere sopportato, e non mi sognerei mai di dire a nessuno devi resistere ad un attacco (ricordo cosa ho passato prima di conoscere l’imigran, o il mio primo trasporto in ospedale quando non sapevo neanche di avere la C.H., dopo tre ore di dolori, imbottito fino al collasso di antidolorifici inadeguati). E’ vero, la percezione del dolore può essere differente per ognuno di noi, ma mai nessuno potrà definire quale che sia per un individuo, e neanche un medico! Il dolore è dolore, è nessuno lo vuole sentire! Quando ho scoperto l’imigran per me era l’unico rimedio e l’ho utilizzato ogni volta. Quando mi è stato proposto l’ossigeno l’ho provato senza risultati, ma all’epoca si parlava di una erogazione molto bassa, e solo negli ultimi mesi grazie anche ai consigli di Don e alla maschera che mi ha spedito mesi fa, in molti casi ha funzionato. Il flusso di erogazione per me deve essere però molto alto, non inferiore ai 15 lt/m ed in ospedale ho verificato che in alcuni casi funzionava ma andava ben oltre i 15 lt/m.
Per quanto riguarda tanti altri rimedi e tentativi la mia esperienza parla di insuccesso totale, ma è solo la mia esperienza! Puntare a trovare il rimedio meno dannoso per l’organismo per affrontare e stroncare un attacco credo sia al momento lo scopo principale per ognuno.
Per cui voglio provare a seguire le indicazioni delle Linee Guida, ossigeno al primo posto e spero che funzioni, ed imigran al secondo l’ho sempre con me non lo nascondo e fino a quando non sarà stato creato uno altrettanto efficace e meno dannoso continuerò ad averlo con me, perché non voglio sentire il dolore!
L’altra questione è il rapporto tra noi e i medici, e più in generale il discorso della scienza.
“Non è crudele dare giudizi, essere crudele è dare ai medici specialistici degli ignoranti, prepotenti e dei saccenti come a volte è successo. Come ogni cosa c'è l'eccezzione che conferma la regola, ma vi assicuro che i medici del Besta in questi nove giorni hanno fatto il possibile e l'impossibile... Io credo nella scienza perchè mi ha salvato la vita e la scienza è il motore del mondo, i metodi naturali li rispetto assolutamente ma scusate non ci credo proprio”
Perdonami per questa tua citazione, ma crudele è: entrare in un reparto di neurologia con il camice bianco ed in nome della scienza urlare contro un paziente che è in preda ad un attacco di C.H. e privato degli antidolorifici adeguati, “disgraziato, ti faccio portare al piano superiore”, dove c’è il reparto di psichiatria, crudele è entrare nel reparto e durante la visita mattutina, urlare ai medi e agli infermieri al seguito “ fatevi entrare tutti nella testa, qui nessuno farà mai un coma farmacologico”, era ciò che veniva chiesto per me, crudele è ignorare ciò che prova un essere umano sofferente, girargli le spalle quando tu disperatamente gli chiedi l’imigran, crudele è non curarsi di chi soffre.
Crudele è dimostrare la propria insensibilità di fronte al disagio o il malessere qualunque che sia la sua natura di un essere umano. Le soggettività che esprimono ciò sono la parte malata dell’umanità e dovrebbero loro essere curati! Perché l’umanità ha bisogno di amore, di ritrovare quei sentimenti puri che sono nel nostro animo se vuole risollevarsi!
Quindi prima dovremmo conoscere i fatti e poi esprimere giudizi.
Ma ringraziando Dio non sono tutti così certo, anche se quello che ho vissuto io non è capitato in uno sperduto ospedale ai confini della “civiltà” ma in una delle strutture più quotate di Roma. E non solo il solo ad aver vissuto simili esperienze.
E non aggiungo altro!
Credo sia doveroso, denunciare chi agisce in tali maniere, così come elogiare chi opera e si presta quotidianamente per il bene delle persone sofferenti. Ed è ciò che ho fatto!
Cambiata struttura ho trovato non solo le cure adeguate ma l’affetto, la comprensione e il sostegno in ogni istante della giornata. E questo è stato mio preciso dovere comunicarlo con tanto di lettera alla Direzione Sanitaria stessa. E’ una testimonianza pubblica, così come sarà pubblica la denuncia contro chi ha agito infrangendo le più elementari regole sul piano umano, forse proprio in nome della scienza.
Io non credo nella scienza, almeno se intesa come concetto assoluto, credo che come in ogni cosa anche nella scienza ci sia una componente che lavora per il bene dell’umanità ed un’altra che agisce solo per i suoi personali interessi che possono essere di varia natura, e purtroppo questa è oggi quella prevalente, e ne è la prova la condizione in cui vive l’intera umanità. Mi devo fermare perché il discorso è troppo ampio.
Rispetto tutte le opinioni, chiedo che vengano rispettate le mie, ma invito ad non essere frettolosi e questa volta si superficiali nell’esprimere giudizi!
Con tanto affetto ti auguro tutto il bene possibile.
Marcello
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siciliano ti rispondo subito...immagina di avere attacchi da quando hai 14 anni...immagina che razza di adolescenza possa avere un ragazzo con una CH quasi cronica,che,nonostante tutto,cerca di essere normale...immaginati le ore passate a chiederti perchè sei diverso dai tuoi coetanei,cosa hai fatto di male al mondo per meritarti questo..immagina pure le varie avventurette,fidanzatine e morose che ci hanno avuto a che fare,e che ti hanno sempre considerato un pò strano per questo...moltiplicalo per 12 anni e avrai il risultato...spero solo venga trovata una cura prima che io muoia,per permettere alle generazioni future di cefalgici ciò che noi sognamo,la nostra piccola chimera:LA LIBERTA'.Mi sacrificherei volentieri se sapessi che servirebbe a trovare una cura.
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siciliano ti rispondo subito...immagina di avere attacchi da quando hai 14 anni...immagina che razza di adolescenza possa avere un ragazzo con una CH quasi cronica,che,nonostante tutto,cerca di essere normale...immaginati le ore passate a chiederti perchè sei diverso dai tuoi coetanei,cosa hai fatto di male al mondo per meritarti questo..immagina pure le varie avventurette,fidanzatine e morose che ci hanno avuto a che fare,e che ti hanno sempre considerato un pò strano per questo...moltiplicalo per 12 anni e avrai il risultato...spero solo venga trovata una cura prima che io muoia,per permettere alle generazioni future di cefalgici ciò che noi sognamo,la nostra piccola chimera:LA LIBERTA'.Mi sacrificherei volentieri se sapessi che servirebbe a trovare una cura.
..e gli amici che ti chiedono "ma perchè non esci? ti farai mica condizionare da un mal di testa?" :-\ Di sicuro la CH mi ha anche insegnato a dare il giusto peso alle cose e a non prendermela troppo per le piccole stupidaggini della vita. Quando stai male ti è ben chiaro quali sono le cose importanti della vita :)
Tiziana grazie per aver raccontato dell'intervento, ammiro la tua forza e ti auguro tutta la serenità e il bene del mondo. E sopratutto un futuro senza dolore :-*
Un abbraccio
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....leggere tutte queste esperienze mi fa comprendere ancora una volta quanta forza c'è in noi...
purtroppo cerchiamo in ogni modo di lottare e in questi casi,
qualsiasi scelta personale..... non può essere altro che giusta..!
Un mega e forte abbraccio a tutti!!!!
:D
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a me invece tutte esperienze mi fanno capire quanto io sia fortunata rispetto a tanti di voi. Coraggio!
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a me invece tutte esperienze mi fanno capire quanto io sia fortunata rispetto a tanti di voi. Coraggio!
mi associo
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a me invece tutte esperienze mi fanno capire quanto io sia fortunata rispetto a tanti di voi. Coraggio!
mi associo
mi accodo
casper ;)
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siciliano ti rispondo subito...immagina di avere attacchi da quando hai 14 anni...immagina che razza di adolescenza possa avere un ragazzo con una CH quasi cronica,che,nonostante tutto,cerca di essere normale...immaginati le ore passate a chiederti perchè sei diverso dai tuoi coetanei,cosa hai fatto di male al mondo per meritarti questo..immagina pure le varie avventurette,fidanzatine e morose che ci hanno avuto a che fare,e che ti hanno sempre considerato un pò strano per questo...moltiplicalo per 12 anni e avrai il risultato...spero solo venga trovata una cura prima che io muoia,per permettere alle generazioni future di cefalgici ciò che noi sognamo,la nostra piccola chimera:LA LIBERTA'.Mi sacrificherei volentieri se sapessi che servirebbe a trovare una cura.
Il bello/brutto del forum è che nessuno deve immaginare... purtroppo lo sappiamo tutti... e ti quoto al 100%!!! Anche io da giovanissima: a 15 anni il primo grappolo... Il peggiore a 30 anni... spero il prox di averlo almeno a 45!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Ciao a tutti, da molto tempo non scrivo, visto che Tiziana ha citato alla mia narcosi , vi do solo gli ulttimi dettagli. che la CH con me sia particalarmente str non possiamo negarlo... ma con chi di noi che è qui non lo è? ho fatto narcosi da giovedì dopo 89 giorni di 12 crisi giorno, ormai non c'era più nessuna differenza tra il giorno e la notte, poi lunedì, ho definitivamente tolto gli elettrostimollatori, scelta non facile vista la fatica e e rischi nel metterli, ma purtroppo la realtà è stata che su di me non hanno mai funzionato. ora sono uscita dal'ospedale venerdì, vi assicurò che 10 narcosi su di un fisico si sentono (oserei direi molto più che anni di imigran e impianti, avendoli provati tutti), e la ripresa è sempre più lenta e faticosa)
in bocca al lupo a tutti.
Ho prerò una forza che nessuno di voi ha, ed è il mio Francesco.
un bacio
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se questo non e' coraggio!!!!!!!!!
baciotti a te e a Francesco
sergio
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coraggio Lussi....ancorati al tuo Francesco
casper ;)
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Ciao Lussi, sei un esempio di forza e coraggio per tutti noi. Complimenti per la splendida famiglia e il tuo splendido bimbo. Baci :)
Mae
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Un bacio tesoro!
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Un bacio, lussi!
Margherita
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Grandissima Lussi! :-*
Che senza quegli apparecchi tu possa iniziare una nuova vita, mentre quella della CH possa cessare fin da subito!
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Non ci sono parole, Lussi. Prego perchè tu abbia pace e SALUTE.
Vi abbraccio forte.
Evi
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Buon rientro a casa cara lussi.un abbraccio
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qundo devo combattere con il mio grappolino, mi lamento, poi penso a te e agli altri nella tua situazione e mi sento un po s.....
anche se non ti conosco personalmente
con affetto
saluti reno
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Grande Lussi !!! :)
Un Forte abbraccio... :)
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un abbraccio grande Lussi....... non ti posso dire mettici tutta la forza che hai perchè lo stai già facendfo!!!!!!
in bocca al lupo
la zia Dany
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Ti abbraccio forte e un grosso bacio a Francesco
Anna Maria :-* :-*
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Ti voglio bene.
Un bacio al piccolo Francesco!
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spero che quel pò di forza che ognuno di noi ha, ti arrivi e si unisca alla tua.
In bocca al lupo.
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LEGGO SOLO OGGI QUESTO THREAD............................
SERGIO MITICO VICINO DI CASA BENTORNATO
LUSSI UN ABBRACCIO
RIGUARDO L'ARGOMENTO PENSO CHE NON CI SIANO ANCORA DELLE CURE PER LA CH.I MEDICINALI CHE PRENDIAMO SERVONO SOLO AD ATTENUARE IL DOLORE O AD ALLUNGARE (FORSE) IL PERIODO DI REMISSIONE
E' CHIARO CHE NON MI PERMETTEREI MAI DI CONSIGLIARE AD UN CRONICO DI MOLLARE GLI ANTIDOLORIFICI O I MEDICINALI DI PROFILASSI ,CAPISCO COME QUESTA SITUAZIONE POSSA COMPROMETTERE LA VITA FAMILIARE ,LAVORATIVA,SOCIALE E MENTALE
MA PER GLI EPISODICI, QUELLI CHE HANNO UN MESE O DUE DI GRAPPOLO L'ANNO,OGNI DUE, OGNI TRE ECC
SCUSATE
MA LO CONSIGLIO VIVAMENTE DI LASCIAR PERDERE I MEDICINALI,NON STIAMO PARLANDO DELLA PENICILLINA CHE CI HA SALVATO DALLA PLEURITE O DALLA TUBERCOLOSI
GLI ATTACCHI SI POSSONO AFFRONTARE IN ALTRI MODI E SI POSSONO ANCHE SOPPORTARE SAPENDO CHE COMUNQUE FINIRA'
VI ASSICURO CHE HO LA CH E SONO ANCHE IN GRAPPOLO E QUANDO SENTO:
PRIMA UN LEGGERO DOLORE ALLA TEMPIA,POI GLI OCCHI CHE LACRIMANO, IL NASO CHE COLA,PARTE IL DOLORE MI SI GONFIA LA VENA DELLA TEMPIA MI SI PARARIZZA MEZZA BOCCA E GIRO MUGULANGO COME UN FORSENNATO PER 45 60 ORRIBILI MINUTI, HO LO STESSO DOLORE CHE TUTTI VOI AVETE
MA SO' CHE FINIRA' (CONTRARIAMENTE AI CRONICI), E SONO CONVINTO CHE STANDO LONTANO DAI MECICINALI RIMARRO' EPISODICO E COMUNQUE CHE GLI STESSI NON MI AIUTERANNO ''DI CERTO'' A GUARIRE
BACI
BRIZZ
-
un abbraccio a Tiziana, Lussi e al piccolo Francesco, fonte di energia vitale per la sua supermamma :-*
Penso che non ci sia molto altro da dire, tranne un grazie a tutti perchè le esperienze di ognuno sono utili a tutti, se non altro per consolarci a vicenda....
Barbara
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LEGGO SOLO OGGI QUESTO THREAD............................
SERGIO MITICO VICINO DI CASA BENTORNATO
LUSSI UN ABBRACCIO
RIGUARDO L'ARGOMENTO PENSO CHE NON CI SIANO ANCORA DELLE CURE PER LA CH.I MEDICINALI CHE PRENDIAMO SERVONO SOLO AD ATTENUARE IL DOLORE O AD ALLUNGARE (FORSE) IL PERIODO DI REMISSIONE
E' CHIARO CHE NON MI PERMETTEREI MAI DI CONSIGLIARE AD UN CRONICO DI MOLLARE GLI ANTIDOLORIFICI O I MEDICINALI DI PROFILASSI ,CAPISCO COME QUESTA SITUAZIONE POSSA COMPROMETTERE LA VITA FAMILIARE ,LAVORATIVA,SOCIALE E MENTALE
MA PER GLI EPISODICI, QUELLI CHE HANNO UN MESE O DUE DI GRAPPOLO L'ANNO,OGNI DUE, OGNI TRE ECC
SCUSATE
MA LO CONSIGLIO VIVAMENTE DI LASCIAR PERDERE I MEDICINALI,NON STIAMO PARLANDO DELLA PENICILLINA CHE CI HA SALVATO DALLA PLEURITE O DALLA TUBERCOLOSI
GLI ATTACCHI SI POSSONO AFFRONTARE IN ALTRI MODI E SI POSSONO ANCHE SOPPORTARE SAPENDO CHE COMUNQUE FINIRA'
VI ASSICURO CHE HO LA CH E SONO ANCHE IN GRAPPOLO E QUANDO SENTO:
PRIMA UN LEGGERO DOLORE ALLA TEMPIA,POI GLI OCCHI CHE LACRIMANO, IL NASO CHE COLA,PARTE IL DOLORE MI SI GONFIA LA VENA DELLA TEMPIA MI SI PARARIZZA MEZZA BOCCA E GIRO MUGULANGO COME UN FORSENNATO PER 45 60 ORRIBILI MINUTI, HO LO STESSO DOLORE CHE TUTTI VOI AVETE
MA SO' CHE FINIRA' (CONTRARIAMENTE AI CRONICI), E SONO CONVINTO CHE STANDO LONTANO DAI MECICINALI RIMARRO' EPISODICO E COMUNQUE CHE GLI STESSI NON MI AIUTERANNO ''DI CERTO'' A GUARIRE
BACI
BRIZZ
ciao Brizz,
posso dire che condivido così e così?
Sicuramente la ricerca delle migliori alternative di lotta contro le crisi deve essere obiettivo primario di ognuno di noi proprio come atto d'amore verso il proprio corpo che deve assorbire, gioco forza, grandi quantità di veleni (sotto mentite spoglie di medicinali).
Parimenti però, come atto d'amore verso la propria anima, penso che si debba sempre tenere presente che il DOLORE fà male in quanto tale e non perchè manifestazione di una patologia.
Le mie crisi da episodica durano, se non trattate farmalogicamente, anche 3 ore di fila (per 2/3 volte al giorno o notte) e, forse per un mio limite, l'idea di "resistere" mi fa vomitare!
Al prox grappolo, grazie a questo forum, proverò con l'ossigeno e sarò felice se riuscirò ad evitare le punturine però il concetto della stoica resistenza al dolore non riesco a farlo mio (che pure, + di qualche volta, sono caduta nella trappola della rassegnazione al dolore.....)
Baci, Daniela