Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: DepeJo - Agosto 08, 2009, 13:53:55 Sab
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Ricordo che lo scorso anno tanto a me, quanto ad altri, il grappolo 2008 durò un periodo stranamente più lungo. Personalmente dovetti subire l'ingombrante presenza della bestia per 4 mesi anziché il solito mese degli anni precedenti. Quest'anno come va a chi ha già esperito l'avvenimento?
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3 mesi l anno scorso... Pero ora sto a 1 mese e mezzo.. Rispetto alle mie solite 1-3 settimane di una volta direi che anche quest anno sta peggiorando.
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va peggio, sono in grappolo da marzo. generalmente la durata era di 3 mesi
alessandro
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L'anno scorso è stato orribile! Sei mesi di grappolo invece dei 2 mesi degli ultimi anni. Adesso sono in remissione da novembre del 2008.
Sabina
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Per quanto mi riguarda....è tutto peggiorato!!! :'(
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a me quest'anno sembra aver dimenticato di fare la solita visita.. mah
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Decisamente peggio cari amici, non solo la bestia è tornata a farsi sentire ma lo sta facendo nel peggiore dei modi, attacchi molto violenti e frequenti che spesso non riesco a stroncare con l'ossigeno. Parlare di remissione nel 2009 è veramente difficile.
Vi abbraccio
Marcello
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da me il 2009 è andato di lusso...
qualche attacco sporadico e comunque gestibile e il grappolo non è mai veramente partito.
Che dire per me è una situazione molto anomala, ma sono contenta!
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l'anno scorso da metà gennaio ai primi di marzo
quest'anno ancora niente.
casper ;)
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Uguale!
12 mesi l'anno scorso, 8 mesi quest'anno (fino a tutt'oggi)
Noi cronici ci consoliamo con il vantaggio di non avere peggioramenti di grappolo... ;D ;D
V.
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Nel 2008 e durato circa due mesi ed è stato il grappolo meno stravolgente da quando ci soffro, quest' anno oserei dire devastante ma per rispetto ad alcuni di voi amici, non mi lamento.............. sto in grappolo da fine marzo e la cura di profilassi che sto facendo ho come la sensazione che mi sta facendo leggermente meglio alla testa ma decisamente male al fisico.
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NON posso che darti ragione io con le cure di profilassi ho avuto effetti deleterii per il fisico e soffro di mal di testa da sempre ho imparato a farne a meno anche se sono sempre alla ricerca del miracolo in disfatta del dolore. ::) ::)
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Per quanto riguarda la profilassi, io non ho ancora capito che diamine devo fare. Il Verapamil non posso prenderlo. Il Cortisone non mi fa niente. Il Carbolithium idem e poi è pericoloso. Lo scorso anno sembrava che Topamax mi avesse aiutato e invece quest'anno, ormai ne sto prendendo 100 mg al giorno, non sortisce effetti.
Avevo una mezza idea di andare a cercare il Deseril ma l'idea di prendere allucinogeni non mi attira molto. Il neurologo che mi segue, poverino, non sa più come aiutarmi.
Ma non è finita: al momento dell'attacco l'ossigeno funziona abbastanza bene soltanto se l'attacco è di lieve vigore o se è preso all'inizio. Purtroppo però i miei attacchi sono quasi tutti notturni, o comunque nel sonno, e quasi sempre mi svegliano solo quando sono già a un buon livello di dolore, ergo l'ossigeno può fare poco. La cura del freddo, contrariamente a quanto mi era sembrato inizialmente, non funziona punto. Né bevendo acqua fredda, né con oggetti molto freddi appoggiati in giro per la testa o per il collo.
L'unica cosa che ancora funziona, come al solito, è il maledetto Imigran fiale. Che però aumenta il livello di dolore della crisi successiva (o almeno a me sembra così).
Lo scorso anno assumevo una compressa di Auradol 2.5 prima di dormire e questo mi aiutava a non avere crisi notturne (o quanto meno a ridurne il numero e la forza). Questo non funziona più. Il neurologo mi ha detto di provare con Seglor (ergotamina): niente da fare.
Insomma, la notte appena trascorsa l'ho passata per 4 ore e mezza in salotto fra respirare ossigeno, iniettarmi Imigran e attendere gli effetti (e addormentarmi, anche, sul divano) e 3 ore scarse sul letto a dormire poco perché nervoso ad aspettare l'attacco successivo.
Il primo degli attacchi era così forte che neanche Imigran è riuscito a spegnerlo. Sono stato lì lì per farmi una seconda fiala dopo 10 minuti...
:-[ :-[ :-[ :-[ :-[
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Caro Dep...
coraggio, non so neanche se è il caso di darti consigli, quando sono (ero...) nelle tue condizioni non sopportavo che qualcuno si intromettesse nel mio dolore.
Prendi i mie consigli per quel che valgono...
1) il ghiaccio in bocca sul palato o sotto la lingua (qualsiasi cosa che vari la vasodilatazione va ad interferire sul dolore, io a volte blocco l'attacco anche con caffè bollente sotto la lingua e in tutta la bocca)
2) prova ad accettare il dolore, più ti innervosisci e più ne senti
3) cambia abitudini (prova ad organizzarti una nottata senza dormire o variando gli orari di sonno veglia (anche mettere la sveglia ogni ora e mezzo può servire, certo il riposo non è dei migliori ma si campa)
Io ho anche provato con la lidocaiana messa nel naso con un contagocce smisuratamente lungo, la sensazione del mal di testa senza dolore è ancora più impressionante... capisci che qualcosa non va nel cranio e non sai come riemergere dalla disperazione che si prova).
Secondo la mia esperienza i farmaci bloccano il dolore al momento per farlo tornare dopo poco peggio di prima e prolungano la durata del grappolo.
Ti abbraccio e ti sono vicino nel dolore
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caro Depejo, mi dispiace tanto...
se la profilassi non funziona allora e meglio non prendere niente....anche io quest'anno ho iniziato con il cortisone e il topomax (fina a 200 mg. al di) ma avendo solo effetti collaterali e nessun miglioramento ho smesso subito, attualmente prendo il verapamil
anche a me l'ossigeno non funzione per gli attacchi killer e quelli già iniziati.
la notte, invece delle fiale, prova a prendere imigran compresse da 100, dovrebbe darti una copertura di circa 8 ore, se hai gli attachhi regolari la devi prendere almeno 3/4 d'ora prima.
stammi bene e vieni alla pizzata
alessandro
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Alla pizzata non potrò esserci che non sono a Roma, da domani al 20. Sorry.
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anche a me l'ossigeno non funzione per gli attacchi killer e quelli già iniziati.
alessandro
E' proprio vero che con la CH non c'è nulla di certo.
A me l'ossigeno non funziona se l'attacco non è arrivato al livello "dolore" e sono rari i casi in cui non funziona dopo (solitamente, quando il dolore è fortissimo)
V.