Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ALEXGIUA - Agosto 05, 2009, 15:41:34 Mer
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Ciao a tutti sono Alessandro Giua ho 35 anni e sono di Roma,
anche io sono un nuovo iscritto all' o.u.c.h. e per questo saluto tutti voi.
Soffro di CH anch'io da circa nove anni, ma in piena consapevolezza da circa due, ma soprattutto grazie al vostro sito ed a Jude sono riuscito a capire cosa accadeva alla mia testa e alla mia vita stravolta quando ho il grappolo.
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ben arrivato ed è una fortuna aver incontrato chi ti ha illuminato.ora che sei qui troverai una famiglia che ti accoglie, ti abbraccia e ti fa digerire i grappoli con solidarietà.
Stefania
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Grazie Stefania, è prorprio vero quello che hai scritto, tutte le persone dell' associazione con le quali ho parlato sono state eccezionali. Grazie ancora.
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Ben'approdato in famiglia Alex!
;)
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ben arrivato!
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felice di leggerti...
alessandro
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Benvenuto in famiglia
:-* :-*
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Ciao e benvenuto, mettiti comodo e divertiti con noi, vedrai che sarà solo salutare ;)
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benarrivato alexgiua sei approdato in un porto sicuro ma ogni tanto metti il salvagente. Perchè qui ti danno una mano se ne hai bisogno, ti danno sostegno nei momenti neri, ti confortano quando la bestia colpisce se hai domande loro hanno le risposte.Ma se sono in vena di fanno solo ridere.CIAO CIAO
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ciao Alex...ti stavo aspettando, benvenuto in quest'isola di grappolati.
casper ;)
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Benvenuto tra noi, Alessandro!
Margherita
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Ciao Alex credo che qui hai trovato il posto giusto per affrontare nei migliori dei modi la bestiaccia!
Ti abbraccio
Marcello di Roma anche io :)
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Quando e se ti va raccontaci di te, porta le tue esperienze e i tuoi consigli, chiedi e scopri e naturalmente lasciati coinvolgere da questo grande abbraccio.
:-*
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Ben Arrivato nella Mitica Famiglia!!! :D
Ciao Serena
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Hai ragione lunalafata o lidia se preferisci, ieri sono sono stato telegrafico, per la presentazione.
Veniamo al mio Grappolo.
Estate 2001, d' improvviso come d' incanto 18 notti consecutive sveglia biologica attacco in corso occhio destro, debellato le prime sere con brufen 600 ma le successive solo con tanta pazienza perchè il medicinale non faceva più effetto.
Da quell' estate ho contato 8 grappoli della durata media di due mesi, terminati in modo naturale senza assumere farmaci specifici come sto facendo adesso, quelli peggiori sono stati in primavera.
Veniamo ad oggi invece, incrocio le dita mille volte perchè il grappolo primaverile di quest'anno,che è iniziato a fine marzo all'occhio sinistro dopo quindici giorni di pace a fine giugno mi ha cambiato occhio ed è passato all'occhio destro,oggi dal 18 luglio non conto più attacchi.
Sto assumendo imigran 50-100 per gli attacchi, e deltacortene e isoptin 120 rp 3 volte al giorno come cura di profilassi.
ciao a tutti.
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Come pensi che vada la cura di profilassi?io le ho abbandonate tutte per potermi disintossicare un pò.sono in una fase di riflessione ma non riesco a decidere anche se devo dire che non ne sento la mancanza .CIAO CIAO
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Purtroppo è qualche giorno che diminuendo il deltacortene ho dei dolori alle articolaziozioni ma soprattutto le caviglie molto gonfie. La sera mi faccio un'ora di cammino a passo svelto e sto decisamente meglio. Mi era stato comunque detto sia dalla prof.Cerbo che da Jude che dal momento in cui si sospende o si diminuisce la dose cortisonica ci possono essere degli effetti collaterali da valutare di volta in volta. Per quello che riguarda la profillassi, ad oggi ritengo che su di me abbia fatto effetto anche se gli effetti collaterali e disturbi vari non sono da sottovalutare.
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miao Alex,
sono felice che la tua bestia sia a nanna (e speriamo che resti per sempre addormentata ;)).
Ti consiglio di farti qualche giretto nel forum utilizzando la funzione 'cerca', trovi svariate argomentazioni sull'uso o meno di farmaci, su effetti collaterali, soggettivi e generali, sulle esperienze con i vari rimedi non farmacologici che per molti di noi rappresentano una manna dal cielo.
Hai mai provato l'ossigeno? Per molti ha significato azzerare o quasi l'uso di farmaci.
Lo scalare del cortisone a me solitamente non da disturbi, per l'organismo sicuramente significa ritrovare un equilibrio metabolico, per qualche tempo continuo a prendere un protettore gastrico, a volte posso avere eritemi cutanei, tipo sfoghi e qualche saliscendi dell'appetito, ma devo ammettere che io lo sopporto abbastanza bene, quasi non mi accorgo di prenderlo quindi non so se faccio testo.
Ti abbraccio forte
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Dai bello!!!! Che sta passando!!!! Guarda che noi ci mangiamo una pizza a grappolo a breve... non puoi mancare!!!
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Ciao Ale ben arrivato sul treno, purtroppo ci sei salito anche tu , siamo in tanti su qusto treno ma il posto c'è per tutti!!!!
la zia Dany
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Dai bello!!!! Che sta passando!!!! Guarda che noi ci mangiamo una pizza a grappolo a breve... non puoi mancare!!!
fammi sapere se posso molto volentieri, io sto a roma fino al 13 agosto poi torno il 24.
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ciao ciao .
ciao tutti.
alex leggi il piu possibile e troverai le risposte, chedi e ti sarà risposto.
x kati.......................... :-* :-* :-*
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Ciao Alex, ben arrivato...
anche io sono una new entry e ti posso dire che qui è pieno di persone in gamba e di buoni consigli...
Spero ti passi presto tutto cmq... io ormai vivo con le dita incrociate... un po' per me... un po' per tutti quelli della "ch family".. :-)
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:D Ben arrivato in questo posto, è il posto giusto, con persone di grande umanità ! ::) una saluto da oblitas, Marco.