Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: pippopupazzi - Luglio 31, 2009, 14:08:43 Ven
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Ciao a tutti,
in pirmis mi presento in quanto nuovo iscritto al vostro gruppo..
Mi chiamo Alessandro, sono di Milano e ho 26 anni (tra qualche gg 27)..
Sistemista informatico...motociclista...giocatore di basket..
2 anni fa ho avuto il primo attacco di CH, ma essendo in giro per il mondo (la sifga ha voluto che mi venisse il giorno prima di partire per le vacanze) non sono riuscito a "curarmi" in modo appropriato e al mio ritorno a milano mi è stata diagnosticata una nevralgia trigeminale... che solo 5 giorni fa ho scoperto essere stata una diagnosi sbagliata..
Il male in quell'occasione è durato circa 1 mese e mezzo.
Ero convinto e speranzoso che quel dolore non sarebbe mai + tornato...ma non è stato cosi.
5 giorni fa ho avuto di nuovo gli stessi sintomi...che purtroppo anche voi conoscete bene.
Sono finito al pronto soccorso 2 sere di fila x il dolore..e per fortuna ho trovato un buon neurologo che ha capito di cosa si trattasse e mi ha diagnosticato la CH (dopo avergli spiegato che 2 anni fa avevo avurto gli stessi indentici sintomi)....
Diciamo che negli ultimi 5 giorni sono stato un po' un vegetale...
Vivo la giornata con la paura e quasi con l'attesa degli attacchi... mi allontano poco da casa xkè so che potrei stare male e non vorrei mi prendesse quando sono impossibilitato a chiudermi in una stanza al buio e in silenzio in attesa che l'attacco svanisca...
Al momento ne ho circa 3/4 al giorno.. i primi 2 dolorosi ma di durata di circa 30 minuti... gli ultimi 2 (quelli che per ora mi vengono la sera)..che sono micidiali poichè durano circa 3 ore.
So che mi capite...mi sono letto negli ultimi 2 gg tante delle vostre storie...dei vostri suggerimenti... dei vari metodi che usate per alleviare il dolore e per vivere una vita "normale" anche se questa malattia una vita normale non ti aiuta a viverla.
Ieri ho ottenuto la bombola d'ossigeno che ancora però non ho usato, in quanto qualcuno di voi aveva scritto che da 3/4 attacchi senza usare la bombola, sono diventati 6/7 da quando ha inziato a usarla..
Sono un po' confuso..ma soprattutto spaventato...perchè grazie al cielo sono una persona con una buona salute... uno di quelli che si fa 1 influenza all'anno giusto xkè è normale farla.. ed è la prima volta che mi imbatto in una cosa così seria come questa...
Da 5 giorni ho eliminato Caffè&Alcol (che leggendo qua e la sono bevande che possono influire con i mal di testa), porto sempre gli occhiali da sole e cerco di non guardare mai la luce direttamente xkè anche questo a quanto ho capito può far svegliare il male..
Molti di voi ne soffrono da tempo, e spero mi possano dare qualche consiglio su cose che è meglio fare/non fare sia per quando si sta bene che per quando si sta male...
Intanto vi ringrazio e mi scuso per la pappardella che ho scritto...ma parlarne con persone che non ne soffrono è un conto...parlarne con voi di sicuro è un altro.
Buon weekend a tutti.
Ale
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Benvenuto a casa Ouch Alessandro!
Rimani sintonizzato e leggi piu che puoi, noi siamo qui per darti volentieri una mano.
Un abbraccio ;)
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ciao.
sono davide e la mia compagna soffre di questo.
ben arrivato. e qui ti troverai molto bene, i consigli ne avrai tanti e molto utili da persone esperte .
chiedi ogni cosa che vuoi sapere.
l'ossigeno è una buona cosa imparerai a usarlo molto bene.
ok
ciao .da
davide.
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ciao Alessandro e purtroppo per te....benvenuto.
L'ossigeno non aumenta ilk numero di attacchi, solamente puo succedere che un attacco te lo mette in stand by per un oretta e poi ritorna , ma basta riassumere l'ossigeno e questo passa.
Da quel che leggo la tua ch è episodica e dunque cerca assolutamente che rimanga tale, per far cio io ti consiglio di evitare il verapamil o isoptin che dir si voglia e l'imigran iniezioni usarlo solo quando è strettamente necessario.
Non hai citato farmaci ma se hai visto un buon neurologo sicuramente ti ha parlato di questi 2.
Io che sono episodico da 35 anni ( dirtelo così è dura, lo so, ma devi fartene una ragione) attacco il grappolo con deltacortene ( cortisone ) in pastiglie, iniziando da 50 mg al giorno per scalarlo velocemente, dimezzando la dose ogni sette giorni fino all'ultima settiumana che ne assumo 3 mg.
Mi porta quasi sempre fuori grappolo, per eventuali attacchi uso ossigeno ( che mi ha salvato un sacco di dolore in questi ultimi 30 anni) e quando necessita mezza dose di imigran ( sempre iniettabile).
Parli di alcool e caffe, il primo è da evitare assolutamente in grappolo,anche l'aceto nell'insalata mentre il secondo io ho notato che aiuta.
Devi trovare i tuoi trigger, ovvero le cose che scatenano l'attacco oltre a quelli che ti verrebbero comunque ,
L'alcool su tutti, poi tutti gli alimenti insaccati che contengono polifosfati, salame prosciutto wurstell ecc.
evitare il sonnellino pomeridiano e cercare di regolarizzare il più possibile i ritmi sonno\veglia.
Stare esposto al sole in grappolo è deleterio.
Mangiare troppo ecc ecc.
Questo è il migior posto dove possa approdare un grappolato, leggi più che puoi, confronta le nostre esperienza con la tua, sfogati se necessario e per qualsiasi dubbio non esitare a chiedere.
A presto
casper ;)
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Benvenuto, Alessandro!
Per quanto riguarda i trigger, devo dire che il caffè per me è un valido aiuto, validissimo!
Resta con noi e chiedi quando vuoi...
Margherita
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ciao,.
conta anche di monitorare i formaggi ,i stagionati, il grana ,so che sono buoni ma se scopri che ti fanno male ,purtropo devi toglierteli dalla tua alimentazione.
ciao.
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grazie dei vari msg di benvenuto ragazzi....
dopo un po' di disperazione almeno trovo qualcuno che mi conforta...
Domani dovevo fare una risonanza al centro neurologico Besta di Milano ma mi han chiamato 3 minuti fa e si è rotta la macchina.. me l'han data per il 6 agosto alle 20 di sera..
Sto provando a chiamare il policlinico visto che ho 2 impegnative con urgenza differita e magari me la fanno li il prima possibile...
Rispondendo a Casper.. sono ancora nella fase delle visite e quindi di farmaci ancora non so nulla.. :-(
Mi avevano dato il Tachidol ma non mi fa una mazza quindi l'ho preso 2 giorni e l'ho già eliminato..
La bombola di ossigeno per ora rimane l'unico aiuto.. e anche se non l'ho mai usata a quanto mi dite è un toccasana, e quindi sono contento di essere riuscito a trovarla.
Margherita, il caffè ti aiuta?
Non so dove avevo letto che era meglio non assumere caffeina.. ma avevo trovato incongruenza tra il fatto che era meglio non usarla e che cmq la caffeina è un vasocostrittore quindi teoricamente poteva aiutare...
grazie a tutti...
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Ciao Alessandro, sei aprodato nel miglior posto che potevi..
Vistoù che sei 'giovane di CH', per ora il miglior consiglio che posso darti è quello di leggere quanto più puoi di questo forum, aiutandoti anche con il tastino in alto 'Cerca' e qualsiasi dubbio o domanda non esitare a chiedere.
Con l'ossigeno vai tranquillo al 100%, provalo e facci sapere com'è andata!!
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Dimenticavo una cosa di imprtanza fondamentale per me..
sono una persona che odia stare in macchina... vuoi perchè ci metto il quadruplo del tempo a spostarmi e a parcheggiare.. vuoi perchè vivo a milano ed è sempre un casino...
D'altro canto.. sono un adoratore delle 2 ruote.. Ho la mia cara moto che da circa 1 settimana non uso più xkè ho paura che mi possa far venire mal di testa..
qualcuno di voi è motociclista? o per lo meno mi sa consigliare se è meglio usarla o no?
diciamo che per il 90% la uso per il tragitto casa/lavoro/casa (8 km ad andare e 8 km a tornare..)..
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ciao.
aspetta i consigli di ulisse che ha la moto ,ci voleva adesso skianta che ha la moto da sempre,.
per il besta .... .... .... fai attenzione ai farmaci che ti proporrano non accettare mai il litio e psicotici,psicofarmaci ,che li danno molto spesso.
e ti proporranno antidepressivi vari ,trittico e altri ,come il xanax,evita.
le terapie per la profilassi ci sono ma sono sempre soggettive ,come il topimarato ,che sono antiepiletici,e a certi funzionano,.
poi visto che o letto che ti intendi di iformatica ci metterai due secondi a trovare tutto su certi farmaci. evita quelli sopra indicati ,poi qui se vai in argomenti puoi trovare tanto di interessante.
scusami ma io sono contro gli psicofarmaci e psicotici,come il litio che alla mia compagna è stato devastante.
comunque leggi e soppratutto informati di tutto ,cosi sarai preparato davanti i medici .(ma ricordati che le persone informate non sono ben viste dai medici,muoviti nei migliori dei modi.)
questo che ti scrivo sicuramentew sarà contestato. spero di no.
ciao da davide.
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ciao e, "benvenuto" tra i craniolesi anche se mi spiace per te, ti hanno gia' dato alcune dritte e ti consiglio di valutarle bene, per quanto riguarda me : caffe' a volonta', per la questione dell' ossigeno forse ti riferivi ad un mio post riguardo all' aumento delle crisi, e' vero, non l' avevo mai voluto usare e i primi 2 3 giorni ho avuto piu' attacchi del solito anche se subito stroncati, ma, miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch, faccio le corna ma io mi sento di consigliartelo e da subito. Auguroni
sergio
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ciao
come te sono episodico,il mio consiglio e' di prendere meno medicinali possibili perche' sembra ormai accertato dalle storie note nella nostra associazione,ci sia il rischio di passare da episodico a cronico.
come ti hanno detto leggi piu' che puoi le nostre esperienze per farti un'idea
l'ossigeno e' ottimo e senza controindicazioni,lo stesso per la ''terapia dell'acqua''che per alcuni ,tra cui me ,ha avuto un successo notevole,ghiaccio ecc
ben arrivato e buona lettura
un abbraccio
brizz
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miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch
CONTENTISSIMO per questa notizia Sergio!! :)
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Dimenticavo una cosa di imprtanza fondamentale per me..
sono una persona che odia stare in macchina... vuoi perchè ci metto il quadruplo del tempo a spostarmi e a parcheggiare.. vuoi perchè vivo a milano ed è sempre un casino...
D'altro canto.. sono un adoratore delle 2 ruote.. Ho la mia cara moto che da circa 1 settimana non uso più xkè ho paura che mi possa far venire mal di testa..
qualcuno di voi è motociclista? o per lo meno mi sa consigliare se è meglio usarla o no?
diciamo che per il 90% la uso per il tragitto casa/lavoro/casa (8 km ad andare e 8 km a tornare..)..
Io non ho la moto ma sono spesso "passeggero" e non ci sono controindicazioni particolari!
Usala la tua adorata moto...non stare in ansia con il timore che arrivino attacchi...
Credo che a quel punto in macchina o in moto sarebbe la stessa cosa, fai solo tanta attenzione e vai piano (ma questo te lo direi comunque anche senza CH). ;)
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grazie Lu, lo dico sottovoce e aspettavo ancora un po' di tempo a relazionarvi, non si sa' mai, ma il post precedente .......................
ora vado in vacanza e appena torno vi dico tutto.
ciao, baciotti alla piccola
sergio
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Benvenutissimo tra noi Pippo,
hai già scoperto di essere approdato nel luogo giusto. Resta con noi, domanda, confrontati, sfogati, raccontaci. Presto scoprirai che già questo ti da un'arma in più, forte, sana, indelebile.
La forza che sprigioniamo è incredibile.
Ti hanno già detto tutto e mi associo ai miei compagni di avventura.
Tre dritte veloci da usare subito:
OSSIGENO: leggi più che puoi, ma soprattutto usalo subito. Leggi come fare, all'esordio dell'attacco, alta pressione, se hai dubbi non esitare a fare domande, ma è provandolo che ti fai l'idea.
FREDDO: prova a raffreddare il corpo, se riesci bevendo bevande fredde, acqua, ghiaccio alle estremità, sul collo, MAI invece raffreddare la testa, io addirittura la scaldo con una pezza bollente.
CERCA UN TUO MODO: per molti di noi è necessario muoversi, camminare, premere alcuni punti del volto o del collo per trovare sollievo, potresti trovarne uno tuo; non forzare una posizione, cerca quella che ti da tregua, potrebbe essere ognivolta diversa. Il MITICO Casper ci dice sempre che 'ha da passà' e te lo passo perchè sappi che ogni attacco finisce sempre, ora può sembrare una frase inutile ma ti assicuro che ricordarselo giova molto.
Il caffè credo di poter sostenere che è per quasi tutti un aiuto. Al contrario l'alcool è quasi per tutti (ma mi sa proprio tutti) scatenante, anche in minime dosi. Cerca e scrivi i tuoi trigger, anche questi sono soggettivi.
Se ti va può essere utile tenere un diarietto degli attacchi, dove segnare ora, durata, intensità, come sei intervenuto, con che efficacia. E' un buon strumento anche per farti comprendere con i neurologi. La CH si diagnostica e cura prevalentemente sulla base dell'andamento dei sintomi, tu sei il portavoce di te stesso, tieni sempre la testa alta nel farlo.
Infine, dopo sta lungaggine pallosissima vorrei abbracciarti e mentre lo faccio ti anticipo ciò che probabilmente scoprirai presto restando con noi: oltre alla ch (che chiamiamo 'affettuosamente' -la bestia-) ci accomunano una vitalità, creatività, tenacia e forza veramente stupefacenti. Scoprirai storie bellissime, avolte devastanti, ma sempre, sempre vincenti.
Ci accomuna che siamo qui sempre vincitori.
di nuovo benvenuto
miao
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miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch
(sottovoce gioisco con te)
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benvenuto in famiglia omonimo,
leggi più che puoi.
non ci sono controindicazioni per la moto. L'ossigeno non fa aumentare gli attacchi.
Ma ti hanno prescritto farmaci?? perchè per gli attacchi che non vanno via con l'ossigeno o dove non puoi farlo ci sarebbe, ma come ultima risorsa perchè sembra che moltiplichi il numero degli attacchi, L'imigran fiale che quasi tutti noi usiamo quando è indispensabile e che fa passare un attacco in 5 minuti.
Dico questo perchè l'ansia e la paura per la venuta dell'attacco che traspare dalle tue parole potrebbe essere controproducente, e quindi sapere di avere dietro un farmaco che lo bolcca di darebbe un po di serenità.
L'importante per noi, quando siamo in grappolo, è cercare di fare la stessa vita di prima cercando di non modificare le nostre abitudini perchè risultarebbero nocive. Fai tanto sport, bevi tanta acqua, evita se puoi il sonnellino pomeridiano e cerca di stare più tranquillo possibile evitando ogni tipo di stress.
Ovviamente i nostri sono soli consigli, non vogliamo sostituirci ai professori a cui va data la massima fiducia, poi con serenità sarai tu a decidere cosa fare e quali farmaci prendere.
Cosa importante è che la risposta ai farmaci è MOLTO soggettiva nel senso che un farmaco può funzionare su una persona e non fare assolutamente effetto su un'altra, e ogniuno di noi parla secondo la propria esperianza.
alessandro
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Solo dopo aver fatto il tragitto lavoro-policlinico-casa torno a casa e trovo tutte le vostre risposte/consigli...e sono molto felice di questo...
Prima di inscrivermi avevo letto un po' di post nel sito..e non so perchè ma ero quasi sicuro che mi avrebbero risposto in primis certe persone...e cosi è stato... :-)
Grazie davvero!
Vi dico che io di mio sono una persona anti-farmaco..
Seguirò il vostro consiglio di stare attento in quello che mi proporranno, e soprattutto cercherò di scoprire che cosa fanno i farmaci che mi avete elencato, cercando di "giocare da campione" quando sarò davanti al neurologo..e cioè senza fare il saputello ma solo quello un pelo più informato della media.
Per ora la notizie migliori per me sono quelle dell'ossigeno che a quando sento fa miracoli e soprattutto quella DELLA MOTO!!! :-)
vi farò sapere..vi chiederò informazioni...e condividerò con voi quello che mi succede..
oggi dopo una settimana di panico mi avete regalato un po' di benessere...ne avevo bisogno..
Ale
p.s. sempre toccando ferro e facendo corna...sono contento per te sergioro... goditi le vacanze..
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ciao.
per l'ossigeno c'è una mascherina molto buona ora non mi ricordo il post dove è spiegato molto bene quale e come usarla comunque c'è, ok prova a cercare,o aspetta che qualcuno ti dirà dove vedere o ti spieghera il tutto .ciao.
bene ora tanto per cambiare un po argomento per staccare un minuto,
e per sorridere un po, c'è chi ha tentato di farla passare andando in moto in pista a monza a piu di 300 orari pensando che la ch rimanesse indietro sulla partenza.
scusami a volte cercare di sorridere puo far star meglio anche per un solo minuto ok, ciao. ;D ;D ;D
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Ciao Ale e benvenuto in casa OUCH!
Vai tranquillo con la tua motocicletta perchè il movimento/sobbalzo non influisce con la CH. Ovviamente se senti partire un attacco fermati però!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D
Il caffè aiuta tantissimo (almeno per me)...
L'Imigran aiuta praticamente sempre ma io ti consiglio vivamente di farne un uso più che moderato!
L'O2 non funziona in tutti i casi ma quando funziona è una mano santa!
In ogni caso meno medicine prendi e meglio è... trova i tuoi modi per affrontare la bestia!
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BEN arrivato anche da parte mia e per quel che può valere posso solo dire che si il caffè lo cerco anche se sento che arriva l'attacco che il ghiaccio e l'acqua appena scoperta con i consigli del foro sono un piccolo miracolo e mi aggrego a davide per gli alimenti quelli nominati da lui me lì hanno tolti anni fa e ora anche i wuster,i dadi con il glutomato e il "bruciaticcio dei ferri. PERò ACCIDENTI COME SEI RIUSCITO A METTERE LA FOTO PRIMA DI ME!!!Sono giorni che ci provo..............si lo sò che ci sono le spiegazioni ma io sono grappolata mica intelligente. :'( :'( :'(Comunque tornando al serio resta con il favolosi amici di questo sito che ti consigliano e ti coccolano.CIAO CIAO
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miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch
(sottovoce gioisco con te)
(evvai Sergio!!!!)
sempre sottovoce e con le dita incrociate
casper ;)
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Ciao e ben arrivato, forse meglio approdato qui, solo noi grappolati possiamo capire e consigliarti.
In primis vivi la tua giornata senza lasciarti condizionare dalle crisi, non c'è nlla di peggio che aspettarle, per la moto mi sto attrezzando con òe bombole da sub, devo trovare il modo di sistemarla sullo scoote! A parte gli scherzi una forte scarica di adrenalina blocca la crisi ma non credo sia consigliabile correre a "skiantarsi" ma ci sono gli esperti che possono dirti!
Ricorda che non sei malato, hai a periodi dei momenti di minor funzionalità!!!!!
Cerca di rimanere episodico.
Io ho comperato un sacco di farmaci ma dopo aver letto il bugiardino non li ho usati e sono episodica da 47 anni...
Usa l'ossigeno e vedi se l'attacco si ferma, non c'è miglior diagnosi che questa prova, almeno così mi ha detto il neurologo. Leggi bene come e quando usarlo e facci sapere.
Ho buttato giù a caso ma queste sono le cose più importanti, almeno per la mia bestia.
Un abbraccissimo
S.
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Benvenuto !!!!!!!!!! :D :D :D
Hai già avuto tantissimi consigli.....concordo con tutti!!!! ;)
Certo capita di non poter evitare i medicinali, però io sono sempre per:
OSSIGENO- FREDDO- ACQUA !!!!
Leggi più che puoi!
Benvenuto!!!
Ciao Serena.
:D :D :D
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un grande benvenuto anche da parte mia
io non ho mai preso medicinali,sono grappolato da 29 anni, tornassi indietro,farei la stessa cosa.
acqua ghiaccio e ossigeno
questo è l'unico modo sicuro,per non peggiorare la ch e per non rovinare il fisico, anche perchè non esistono cure che fanno guarire definitivamente.
L'unica cosa sicura è che la ch scompare con l'avanzare dell'età.
Noi dobbiamo arrivare alla remissione totale, senza aver causato danni irreparabili al nostro fisico.
Questo non è altro che il mio personalissimo parere
Saluti reno
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ciao.
aspetta i consigli di ulisse che ha la moto ,ci voleva adesso skianta che ha la moto da sempre,.
per il besta .... .... .... fai attenzione ai farmaci che ti proporrano non accettare mai il litio e psicotici,psicofarmaci ,che li danno molto spesso. Sante parole, okkio al Besta, io voglio cambiare neurologo, al bestia non prescrivono l'ossigeno. In ogni caso a me il caffè non fa nulla mentre l'alcol nel grappolo l'ho abolito, è un trigger micidiale . Ti auguro di star meglio, p.s. se riesci fatti prescrivere l'imigran in fiale inniettabili, è l'antidolorifico più veloce di tutti, circa 5 minuti e non hai piu nulla...fino al prossimo. Ciao.
e ti proporranno antidepressivi vari ,trittico e altri ,come il xanax,evita.
le terapie per la profilassi ci sono ma sono sempre soggettive ,come il topimarato ,che sono antiepiletici,e a certi funzionano,.
poi visto che o letto che ti intendi di iformatica ci metterai due secondi a trovare tutto su certi farmaci. evita quelli sopra indicati ,poi qui se vai in argomenti puoi trovare tanto di interessante.
scusami ma io sono contro gli psicofarmaci e psicotici,come il litio che alla mia compagna è stato devastante.
comunque leggi e soppratutto informati di tutto ,cosi sarai preparato davanti i medici .(ma ricordati che le persone informate non sono ben viste dai medici,muoviti nei migliori dei modi.)
questo che ti scrivo sicuramentew sarà contestato. spero di no.
ciao da davide.
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Ciao Alessandro e benvenuto anche da parte mia, in effetti ti hanno già detto tantissimo e tanto ancora potrai leggere.
Io sono episodica e in questo periodo sono in pieno grappolo quindi non riesco a essere molto presente ma posso dirti che sicuramente non potevi trovare posto migliore di questo.
Ossigeno, acqua e ghiaccio sono grandi rimedi, io uso anche la terapia cortisonica ma scalando velocemente e questo mi da un notevole sollievo.
Il caffè mi aiuta, l'alcool è assolutamente bandito, per il resto è il corpo che ti dice cosa va e cosa no.
Se posso darti un piccolo consiglio cerca di stare rilassato (come dici tu con luci basse, occhiali da sole, musica rilassante più che puoi ecc. ecc.) su di me ho notato che la cosa funziona nell'affrontare l'attacco con più calma a farne canalizzare l'intensità con una gestione migliore.
Scusa per la palla di post che ti ho scritto ma sono un po stanchina, ti abbraccio
Anna Maria