Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: marcello - Luglio 19, 2009, 22:18:36 Dom
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Abbraccio tutti e sono felice di potervi rileggere dopo un lungo periodo di assenza principalmente dovuto alla mancanza del pc.
Ora mi servirà qualche giorno per poter leggere tutto ed aggiornarmi, anche perchè le cose non vanno proprio bene anzi...
Da una quindicina di giorni la bestia è tornata a farsi sentire, dapprima lentamente e poi prepotentemente per ricordarmi che c'era. Ho ricominciato con il cortisone anche perchè gli attacchi notturni riesco ormai a controllarli molto bene con l'ossigeno ma di giorno fuori casa è un vero disastro e posso prendere solo il toradol perchè la prof. non vuole che prenda l'imigran.
Non vi nego che mi sto stufando di tutto e per quanto mi sforzi di guardare a chi sta molto peggio di me a cercare da prendere esempio dalla loro forza per affrontare la vita non sempre ci riesco.
Perdonatemi se sono un po giù ma a parte la mia famiglia so che siete gli unici che potete capire e siete fantastici.
Vi abbraccio tutti e vi ringrazio sempre.
A presto
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Bentornato, Marcello!
Non mollare!
Margherita
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Marcello bentornato,
sei di nuovo a casa, lasciati abbracciare forte.
Mi dispiace tanto che la bestia ti stia rovinando la festa, è sempre desiderosa di stare in mezzo ai cosidetti soprattutto quando ci si diverte, ma sai che qui abbiamo escogitato vari modi per stemperare il suo entusiasmo e di conseguenza aumentare il nostro. ;)
Sono giorni un po' particolari per molti di noi, teniamoci per mano, sussurriamoci nelle orecchie i trucchi per fregarla.
Siamo vincenti, soprattutto insieme!
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forza Marcello...noi siamo qui!
casper ;)
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Bentornato compare ;) Tieni botta con l'ossigeno. Considera che nei centri sub puoi trovare bombole portatili da 7 Lt che sono facilmente trasportabili e che stanno benissimo anche in macchina. Sono una discreta soluzione io me le sono portate in vacanza e danno una discreta autonomia
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Ciao Marcello, bentornato!
Concordo con Skianta, se con l'o2 vai bene, procurati una bombola portatile!
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ma l'ossigeno per sub funziona?
vado in hotel con scuola sub, avrei risolto il problema?
sergio
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ma l'ossigeno per sub funziona?
vado in hotel con scuola sub, avrei risolto il problema?
sergio
funziona se riempi la bombola da sub con ossigeno puro eheh....normalmente le bombole da sub sono caricate ad aria.
casper ;)
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Bentornato marcello un bacio grande
tieni turo smackk :-* :)
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bentornato Marcello,
mi dispiace per il ritorno...tieni duro
alessandro
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bentornato a te , non certo alla bestia
cerca di combatterla con ossigeno ghiaccio e acqua e non usare tanti medicinali, almeno fin che puoi,
saluti reno
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Ciao Marcello
che bello riaverti qui, mi spiace però sapere che sei in grappolo
Questa volta non allontanarti troppo
Anna Maria
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come sta andando marcello?
facci sapere....
casper ;)
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bentornato Marcello tieni duro so che non è facile ma so anche che sei tosto!!!!!!
un abbraccio
la zia Dany
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Grazie a voi tutti che siete sempre così affettuosi da alleviare i capricci della bestia. Sto facendo un po di cortisone tanto per stroncare il ritorno in grande stile del mio grappolo.
Ogni volta mi dico ora sono più forte di prima ma poi ti rendi conto che non siamo macchine e le forze con il passare dei giorni diminuiscono. Cercherò di non mollare come voi mi avete insegnato a fare.
Vi abbraccio tutti con infinito affetto.
Marcello
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Oh sergio che ti si è simescolato il cervello con gli ultimi attacchi? ;D ;D ;D ;D Secondo te sono due ossigeni diversi ;) ;) ;)
ma l'ossigeno per sub funziona?
vado in hotel con scuola sub, avrei risolto il problema?
sergio
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Ciao Marcello :D
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Carissimi dopo qualche giorno di relativa tranquillità grazie all'effetto benefico dell'ossigeno purtroppo le cose stanno decisamente peggiorando e diverse volte dopo 20 minuti di ossigeno sono stato costretto a ricorrere al toradol ma la tentazione di tornare all'imigran è tanta perchè è l'unico farmaco che veramente stronca l'attacco. Ho letto che è un periodo nero per molti e mi dispiace molto pregho solo che ci lasci tutti respirare un sospiro di sollievo quantoprima.
Vi abbraccio tutti sempre con infinito affetto.
Se qualcuno dovesse avere bisogno urgente di imigran fiale mi chiami ne ho qualcuna e la divido volentieri con chi ne ha bisogno.
Marcello
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Carissimi dopo qualche giorno di relativa tranquillità grazie all'effetto benefico dell'ossigeno purtroppo le cose stanno decisamente peggiorando e diverse volte dopo 20 minuti di ossigeno sono stato costretto a ricorrere al toradol ma la tentazione di tornare all'imigran è tanta perchè è l'unico farmaco che veramente stronca l'attacco. Ho letto che è un periodo nero per molti e mi dispiace molto pregho solo che ci lasci tutti respirare un sospiro di sollievo quantoprima.
Vi abbraccio tutti sempre con infinito affetto.
Se qualcuno dovesse avere bisogno urgente di imigran fiale mi chiami ne ho qualcuna e la divido volentieri con chi ne ha bisogno.
Marcello
miao Marcello,
ti abbraccio forte forte,
tieni duro, a quanto pare è veramente per molti un periodo anomalo, di attacchi incoercibili e recidivanti, ravvicinati e insoliti.
Qualche giorno fa in mancanza di meglio e tardando a prendere l'ossigeno (che quindi, ahimè, non ha avuto effetto) ho utilizzato il toradol (2 fl in 100cc di soluzione fisiologia, me l'ha fatta un collega, infermiere), ma devo ammettere che non ho avuto beneficio.
Quando ero in cura con un neurologo farlocco :-\ (di cui evito di citare il nome) mi aveva consigliato il toradol al bisogno, intramuscolo, ma oltre a intossicarmi (è molto invasivo sui reni se utilizzato oltre i tre giorni consecutivi), non ho avuto beneficio. A oggi, solo in casi estremi, preferisco l'imigran, che per quanto forte, almeno funziona e non mi intossico per niente...
Ti stringo con tutto il cuore. Sono con te.
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:-\
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Ho letto che è un periodo nero per molti e mi dispiace molto pregho solo che ci lasci tutti respirare un sospiro di sollievo quantoprima.
me\ve lo auguro con tutto il cuore!!!
casper ;)
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Giornata nera cari amici da ieri sono a Ostia da mio fratello e non riesco a trovare l'ossigeno assurdo ma vero, quindi questa notte come temevo al secondo attacco è partita la prima fiala di imigran >:(
Oggi ho provato con il toradol come vorrebbe la prof. ma non ha funzionato come in passato e ho avuto due attacchi a distanza di due ore in pieno giorno che mi hanno lasciato come voi sapete bene. Ormai rivivo nell'attesa che la bestia mi morda perchè con tutto l'ottimismo che volete so che lo farà e puntualmente ogni giorno è così. Se domani non trovo l'ossigeno tornerò a Roma e lascio qui mia moglie e la cucciola.
Sinceramente non so più cosa prendere perchè gli attacchi anche se solo 5 o 6 al giorno sono però molto violenti e anche il deltacortene mi sembra che questa volta non funzioni come in passato.
Siete sempre tutti molto affettuosi e vi ringrazio di cuore un forte abbraccio a tutti
Marcello
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Accidenti Marcello,
mi si stringe forte il cuore :-\
Ti sono vicina vicina, ti stringo forte.
Ti auguro con tutto il cuore di trovare domani l'ossigeno. Gira tutte le farmacie possibili, e nel frattempo, anche se maledico ciò che sto dicendo, usa ghiaccio acqua e anche imigran se può servire, non tenerti tutto quel dolore.
Maledette bestie impazzite!
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Ti ringrazio di cuore di tutto l'affetto che mi fai sentire!
Ora corro perchè le prime avvisaglie sono giunte e purtroppo la notte è lunga ma vinceremo tutti noi forse un giorno ma vinceremo.
A presto
Un abbraccio grande grande e buonanotte a te.
Marcello
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Stiamo già vincendo,
ognuna di queste parole è una vittoria Marcello.
Spero che tu sia riuscito ad addormentarti e se invece anche tu sei qui a parare i colpi della bestia raccontiamoci una fiaba, alle bestie non piacciono le fiabe. Anche questa a modo suo è una vittoria.
Ti abbraccio
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Marcello come va? Recupera l'ossigeno e torna dalla tua famigliola.
Il toradol l'ho usato anch'io per diverso tempo prima della diagnosi (parlo delle fiale intra) ma non sempre sortiva l'effetto desiderato, poi mi è stato tolto per via dei danni renali.
Ti auguro con tutto il cuore di poter tornare leggero e felice come meriti :-* :-* :-*
Anna Maria
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Per l'ossigeno di emergenza ci si può rivolgere ai vari volontari di soccorso del proprio paese se ne esiste uno. In ambulanza c'è sempre una bombola e a volte anche da trasporto provate a chiederla se sapete usarla e dosarla,non sono obblicati a darvela perchè molti centri non sono da 118 ma chidere non costa nulla,al limite lasciate un'offerta.PROVATE
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confermo cio che dice Joselita...in passato mi sono rivolto spesso a loro e una boccata d'ossigeno non me l'hanno mai negata.
Forza Marcello tieni duro .
casper ;)
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:( :( :( :( :( :( :(
Incrocio tutto per te!!!!
Ti abbraccio forte!!!!
Evi
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Carissimi oggi le cose sono andate un poco meglio e mi hanno spiegato il problema dell'ossigeno, devo fare nuove ricette per una bombola da 6000 lt solo così posso avere i 15 lt al minuto che ocorrono.
Per il resto purtroppo sono tornato a riprendere i triptani spero che la prof. non mi sgridi ma ho sentito che non potevo andare avanti per non peggiorare la situazione che visti i miei precedenti devo tenere sotto controllo per non crollare. Voi tutti mi siete di grande aiuto e spesso mi sento un po in colpa per non essere in grado di fare lo stesso con voi con la stessa prontezza che sempre dimostrate ma vi assicuro che vi penso sempre molto e ogni volta che leggo di qualcuno che soffre anche se non riesco a rispondere il mio pensiero corre via per portargli un abbraccio. Non tutti lo sentiranno è vero e forze dovrei sforzarmi di esprimere di più quello che provo magari scrivendo. Perdonatemi per questo ma vi voglio tanto bene a tutti!
Cara lunalafata alle quattro ero sveglio ma a fumare una sigaretta e apensare a cosa fare ma l'idea della fiaba mi piace anche perchè scrivere è una mia passione alla prima occasione non mancherò :)
Scusate se trovate qualche errore ma a volte la vista fa cilecca e raramente rileggo prima di spedire sarò piu attento :)
Vi abbraccio tutti con tanto affetto e vi mando mille :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Marcello
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Marcello, quando vuoi per una fiaba ci sono sempre
del resto mica sono una fata per niente no??? ;D 8)
Non è facile riuscire a dare delle parole a ciò che proviamo, nè sempre si trovano le parole che si vorrebbero per sostenersi a vicenda, ma anche il silenzio è musica, e il grande valore di questo gruppo non sono solo le parole, ma tutto quello che resta tra un post e l'altro.
Il silenzioso indelebile amore che ci diamo.
Ti stringo sempre forte.
miao
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Carissimi oggi le cose sono andate un poco meglio
:) :) :)
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E' vero il pensiero è ciò che vaga in eterno nell'universo e spesso scalda più del sole, nessuno lo può fermare e può raggiungere ogni cuore :)
Un abbraccio forte per tutti!
Marcello
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contraccambio di cuore...
casper ;)
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grazie Marcello
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Cari amici sarà il caldo insopportabile ma la bestia si stà facendo sentire nel peggiore dei suoi modi, gli attacchi purtroppo hanno ormai ripreso la loro regolarità e questo mi permette di prepararmi prima, ma la loro violenza a volte mi spaventa e mi costringe ad usare l'imigran che avrei voluto tenere alla larga. Vorrei chiedervi un piccolo grande consiglio in attesa di sentire la Cerbo: dall'ultima cartella clinica che ho ritirato giorni fa risulta che al ricovero avevo un elettrocardiogramma anormale, esattamente parla di fibrillazione atriale con risposta v. di 75......... attività atriale irregolare, non credo che la prof. ne sia al corrente.
So già che l'imigran non fa bene ma pensate che sia opportuno smettere tutto in attesa di capirci meglio visto anche che ho spesso disturbi che potrebbero essere legati a questo e farmi vedere o posso tirare avanti il più possibile sperando magari che la bestiaccia si stanchi di tormentarmi?
Non so cosa fare.
Grazie e un grande abbraccio a tutti :-* :-* :-* :-* :-*
Marcello
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Marcello mi si stringe il cuore per il tuo dolore, ti abbraccio più che posso.
Mi sento di esortarti a consultare al più presto un medico per valutare il referto dell'ECG, e valutare l'uso o meno di farmaci.
Personalmente, ma sappi che si tratta esclusivamente di mia opinione, eviterei l'imigran ora, per quanto mi possa costare dirti questa cosa sapendo che se lo usi è perchè ti da sollievo.
Come sta andando con l'ossigeno, ghiaccio, acqua?
Hai modo di contattare un neurologo in tempi rapidi?
sono con te
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coraggio Marcello.....tieni duro!
casper ;)
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Mia cara purtroppo sono senza ossigeno ,ma a giorni torno a casa e ci riprovo perchè le ultime volte non funzionava più. Sono tornato a prendere l'imigran dopo che tutti gli altri tentativi erano falliti ed anche il toradol cominciava ad essere alquanto superfluo, so che non avrei dovuto ma è l'unico modo per potermi riprendere in tempi relativamente brevi e senza che la mia cucciola se ne accorga più di tanto. Per lei queste sono le sue vacanze al mare anche se siamo ad Ostia che per chi conosce Roma dista solo 30 Km e non voglio che gli pesi la mia situazione. Ha 4 anni e mezzo e capisce tutto e già mi ha visto in condizioni disastrose e ora lo devo evitare nella maniera più assoluta.
Si posso sentire la Cerbo anche lunedì.
Ho ricevuto il tuo messaggio e ti ringrazio ero andato a mettere a dormire Aurora ed ora sono tornato qui per stare un pò con voi anche se credo che dovrò spegnere di nuovo presto questa volta per affrontare la bestia e cercare di stenderla prima che lei lo faccia a me.
Ti e vi ringrazio di cuore di tutto.
Vi voglio bene
Marcello
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Caro Marcello non essere preoccupato per la tua Aurora tempo un'anno capirà da sola cosa deve o non deve fare quando tu avrai un attacco basta che le fai vivere con serenità in tuo brutto momento.Io ho una cucciolona di 19anni ma ti posso assicurare che vive la mia situazione dai tempi dellì'asilo già allora sapeva di non fare capricci o di tenere la televisione bassa e se ero a letto con il tempo ha capito che doveva fare da sola.tutto questo non l'ha indebolita ma resa più forte nei passi della sua bellissima vita. I cuccioli capiscono per intuizione le situazioni un pò particolari e se tu sei forte abbastanza vedrai che tutto andrà bene.BUONE VACANZE fin che riesci CIAO CIAO
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mi associo e quoto la Jo
ti stringo forte più che posso, ribadendoti ciò che giassai:
La bestia, anche al massimo della sua incazzatura, può solo perdere. Punto.
Facci sapere come va, non esitare a chiamare per qualunque cosa.
Sono con te :-*
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Mi sento di esortarti a consultare al più presto un medico per valutare il referto dell'ECG, e valutare l'uso o meno di farmaci.
Personalmente, ma sappi che si tratta esclusivamente di mia opinione, eviterei l'imigran ora, per quanto mi possa costare dirti questa cosa sapendo che se lo usi è perchè ti da sollievo.
Concordo... anche se non è facile e lo so, ma con il cuore meglio non rischiare!!
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mi sa che è il caso di farne un altro di ecg... quando eri ricoverato ti davano un po' di farmaci e prima t'eri scolato 10000000 imigran.... non ti preoccupare prima del tempo e fatti ricontrollare... Ti voglio bene tesoro!
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Ciao a tutti, hai ragione tu cara Giuditta come sempre :) non sono io ad essere preoccupato per l'ecg...
Ho sentito poco fa la prof. le cose non vanno bene anzi stanno aumentando gli attacchi di giorno ad orari fissi e questi mi stroncano e non passano con nulla se non con l'imigran, mi ha detto di riaumentare il deltacortene e prendere un po di isoptin.
Sto provando con tutti i rimedi che mi avete insegnato ma purtroppo con scarsi risultati.
Vi farò sapere a presto :-* :-* :-*
Marcello
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Mannaggia!!!!!! :'( :'( :'( :'( :'( :'(
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Accidenti alla maledetta!!
Marcello ti stringo più forte che posso.
Immensamente forte.
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Ciao a tutti, hai ragione tu cara Giuditta come sempre :) non sono io ad essere preoccupato per l'ecg...
Ho sentito poco fa la prof. le cose non vanno bene anzi stanno aumentando gli attacchi di giorno ad orari fissi e questi mi stroncano e non passano con nulla se non con l'imigran, mi ha detto di riaumentare il deltacortene e prendere un po di isoptin.
Sto provando con tutti i rimedi che mi avete insegnato ma purtroppo con scarsi risultati.
Vi farò sapere a presto :-* :-* :-*
Marcello
terribilmente dispiaciuto Marcello....
casper ;)
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Non ci sono parole che possano sostituire questo abbraccio,
FORTE FORTE FORTE
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Grazie a tutti cari amici il vostro affetto mi da sempre una spinta in più e in questi giorni serve proprio >:(
Mi pare di aver capito che siamo in molti a dover fare i conti con la bestia un pò impazzita e che ci stà mettendo non poco in difficoltà.
Uniamo le forze e diamogli una mazzata come si dice a Roma che ne dite?
Vi abbraccio tutti forte forte :)
Marcello
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Ti siamo tutti vicino!
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:-* :-* :-*
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ti abbraccio forte anche io e mi raccomando....tieni duro.
casper ;)
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Grazie a tutti cari amici il vostro affetto mi da sempre una spinta in più e in questi giorni serve proprio >:(
Mi pare di aver capito che siamo in molti a dover fare i conti con la bestia un pò impazzita e che ci stà mettendo non poco in difficoltà.
Uniamo le forze e diamogli una mazzata come si dice a Roma che ne dite?
Vi abbraccio tutti forte forte :)
Marcello
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Sei un vero tesoro, Marcello! Incrocio tutto, per tutti.
Evi
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Grazie a tutti cari amici il vostro affetto mi da sempre una spinta in più e in questi giorni serve proprio >:(
Mi pare di aver capito che siamo in molti a dover fare i conti con la bestia un pò impazzita e che ci stà mettendo non poco in difficoltà.
Uniamo le forze e diamogli una mazzata come si dice a Roma che ne dite?
Vi abbraccio tutti forte forte :)
Marcello
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Sei un vero tesoro, Marcello! Incrocio tutto, per tutti.
Evi
Il vero Tesoro siete tutti voi :-*
Marcello
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Grazie a tutti cari amici il vostro affetto mi da sempre una spinta in più e in questi giorni serve proprio >:(
Mi pare di aver capito che siamo in molti a dover fare i conti con la bestia un pò impazzita e che ci stà mettendo non poco in difficoltà.
Uniamo le forze e diamogli una mazzata come si dice a Roma che ne dite?
Vi abbraccio tutti forte forte :)
Marcello
Dai si......diamogli una mazzata di quelle forti però....cosi va via completamente...scappa lontano da tutti.!!!!
Abbracci a tutti!!!
Serena :D
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Forza Marcello,
siamo qui con te.
:-*
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un abbraccio forte! tieni duro
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Forza e coraggio Marcello
sono con Te insieme a tutti
Un abbraccio
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mi dispiace Marcello ...quest'anno la stronza si sta scatenando....
per l'ecg ti consiglio vivamente di fare subito un controllo con un cardiologo...ma subito
alessandro
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Stiamo tranquilli per l'ecg un medico mi ha detto che è normale che i triptani ed in modo particolare l'imigran possano portare ad una certa fibrillazione del tipo che posso aver avuto in ospedale ad aprile, come diceva anche la nostra cara Giuditta. Comunque lo farò.
Il vero problema o meglio il mio timore è che l'ossigeno che da quando Don mi spedì la maschera riusciva in un primo tempo a funzionare ora stà perdendo colpi. Dai pochi minuti iniziali sono arrivato a 30 minuti ed è dura >:(
Potrebbe essere che i 15lt/minuto non siano più sufficienti?
Il cortisone ormai dovrò smetterlo visto che non stà dando risultati, stò provando tutti i rimedi che sempre con molta cura e tanto affetto voi più esperti consigliate, docce gelate, acqua ingerita a forza ed altro, ma o io non sopporto più il dolore come prima o non funzionano con me e l'imigran rimane sempre l'ultimo rimedio. Ciò mi preoccupa perchè sò che poi è difficile rompere questo circolo vizioso ma vi assicuro che non sò proprio cosa altro fare ???
Vi abbraccio
Marcello
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Marcello non mollare.
Lunedì è arrivato, ragiona su tutto quello che sta accadendo insieme alla Cerbo o chi per lei e cercate una soluzione.
C'è sempre una soluzione, le armi che hai usato finora forse oggi non servono, ce ne sono altre e certamente stai per trovarle.
Facci sapere come va.
Ti abbraccio forte.
:-*
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Non mollare Marcello ti siè solo un pò abbassata la soglia del dolore ma succede a volte quando si è stanchi di soffrire ma noi siamo ROCCE quarda me ho già dimenticato IERI.Un abbraccio
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Ciao Marcello,
nel messaggio privato di oggi non avevo capito che hai già la maschera 'di Don'.
Credo, se non ho capito male, che quella maschera sia studiata apposta per assumere ossigeno ad alto (altissimo) flusso di erogazione.
Per maggiori info qui l'esperto è proprio Don, ma se la maschera è quella che penso, puoi aumentare ancora il flusso (sempre che l'erogatore che hai te lo consenta)...
Dicono inoltre che per assumere o2 a flussi così elevati in sicurezza, dovresti fare una visita pneumologica.
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Forza, Marcello!
Margherita
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Ciao amici vi saluto per qualche giorno vado in ospedale così ha deciso la Prof. forse è meglio perchè la situazione non è affatto bella ma finirà anche questa volta >:(
Vi abbraccio tutti con tanto tanto infinito affetto.
Marcello
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In bocca al lupo, Marcello... Finirà, certo che finirà...
Un abbraccio...
Margherita
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in bocca al lupo Marcello
siamo con te :-*
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Un abbraccio fortissimo a te Marcello...in bocca al lupo fratello, e che crepi la Bestia.
Ti pensiamo sempre...non riduce il dolore ma almeno sai di non essere solo.
Evi