Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: andrea68 - Luglio 16, 2009, 17:43:16 Gio
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Ciao a tutti,
sono molto in ansia per mia moglie chiara, i suoi grappoli di solito arrivano ogni 2 anni, quest'anno c'è stato da febbraio a maggio, con un numero di attacchi giornalieri decisamente superiore agli altri fino a 8, quando prima erano 1-2). Adesso da qualche qiorno è ricominciato....
Come affrontarlo? Ricominciare con le solite terapie? L'ossigeno a volte non funziona.
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www.clusterbusters.com
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ciao andrea
Che questo sia un anno anomalo si è detto piu volte!
Non credo che stia cronicizzando, almeno me lo auguro per lei, anche se il fatto che i tempi si accorciano e il numero ti attacchi aumenta non è un buon segno!
L'andamento della ch di tua moglie è molto simele al mio!... solo che io cronico lo sono diventato (porcamiserialadraeschifosa) >:(
Sulle terapie non saprei che dirti, personalmente io dopo i primi mesi in cui mi accorsi che la ch non se ne andava più ho provato di tutto!... cure vecchie e nuove ma senza risultati!
Ora uso solo l'ossigeno e dopo un anno che sembrava non finire mai, da qualche settimana ho un numero di attacchi sopportabile con qualche giorno di tregua!
Secondo me la cosa da fare è continuare con le cure che fino ad ora hanno avuto effetto... se nno cambia nulla allora conviene abbandonare tutto e cercare strade alternative... cercando di usare meno imigran possibile e stringendo i denti!
un abbraccio
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cos'è?
www.clusterbusters.com
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anche tu pensi che l'imigran sia deleterio?
in realtà anche per chiara da quando usa l'imigran le cose vanno sempre peggio, sarà un caso?ciao andrea
Che questo sia un anno anomalo si è detto piu volte!
Non credo che stia cronicizzando, almeno me lo auguro per lei, anche se il fatto che i tempi si accorciano e il numero ti attacchi aumenta non è un buon segno!
L'andamento della ch di tua moglie è molto simele al mio!... solo che io cronico lo sono diventato (porcamiserialadraeschifosa) >:(
Sulle terapie non saprei che dirti, personalmente io dopo i primi mesi in cui mi accorsi che la ch non se ne andava più ho provato di tutto!... cure vecchie e nuove ma senza risultati!
Ora uso solo l'ossigeno e dopo un anno che sembrava non finire mai, da qualche settimana ho un numero di attacchi sopportabile con qualche giorno di tregua!
Secondo me la cosa da fare è continuare con le cure che fino ad ora hanno avuto effetto... se nno cambia nulla allora conviene abbandonare tutto e cercare strade alternative... cercando di usare meno imigran possibile e stringendo i denti!
un abbraccio
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io vedo deleterio anche il verapamil
casper ;)
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Chiara negli ultimi grappoli ha usato verapamil e imigran....
io vedo deleterio anche il verapamil
casper ;)
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Ciao Andrea,
mi dispiace molto, sono vicina a tua moglie con tutto il mio cuore e a te che le stai vicino. Magari, se lei potesse e ne avesse voglia, sarebbe bello se lei stessa desse uno sguardo a questo forum e ci parlasse un po' di come si sente. Io non sono qui da molto ma ho scoperto presto la gioia di sentirmi compresa e di comprendere gli altri e soprattutto il grande beneficio che da sentirsi in famiglia.
Se è seguita da un medico o da un centro cefalee direi che forse è il momento di parlarne con loro e cercare di comprendere come affrontare questo momento.
Non sono abbastanza esperta, nè so abbastanza per potervi aiutare a comprendere se la forma di cui soffre tua moglie si stia trasformando in cronica. Così a orecchio (e ce l'ho mio malgrado un bel po' sensibile ;) 8)), direi che mi sembra più un fatto frequente in molti quest'anno, probabilmente legato agli accidenti metereologici veramente particolari che si stanno sbizzarrendo.
Io ho una forma cronica, diagnosticata molto tardi, curata in mille modi per anni e anni, prima di comprendere che fosse ch e anche dopo medici farlocchi mi han fatto seguire cure disoneste, inefficaci e peggiorative. Ora grazie a tutti gli dei e le fatine del bosco, seguo una cura adeguata, ma la mia ch è comunque cronica e non si muove da lì da quando nemmeno aveva un nome nè io parole per darglielo. Peraltro associata a un'altra forma di trigeminia che non ti sto nemmeno a spiegare.
Vi consiglio di affidarvi a un centro cefalee e trovare una soluzione con loro, e restare qui con noi per confrontarvi su tutto. Qui troverete gente esperta molto più dei medici, e anche molto più simpatica e anche dotata di una sensibilità che scalda il cuore e l'anima.
Riguardo all'imigran io ne faccio il minor uso possibile, mi affido all'ossigeno che con me funziona sempre se lo uso correttamente. Per questo vi consiglio di dare una lettura ai post che riguardano l'uso dell'ossigeno, perchè a volte basta un'inezia e ci si scoraggia sul suo funzionamento, è una cura efficace solo se usata con tempi e modi giusti.
Qui trovate anche nel dettaglio la spiegazione della cura con l'acqua e con il ghiaccio. Io le uso e con me funzionano, anche per queste leggete accuratamente le spiegazioni, sono semplici e disponibili sempre e a molti di noi danno beneficio.
Ho letto che molti riscontrano come effetto secondario all'uso di imigran l'intensificarsi degli attacchi successivi e l'aumento del periodo di grappolo. La mia esperienza non fa testo, ma vi invito a leggere il parere dei molti a riguardo per valutare se trovate o meno riscontro nella vostra esperienza.
Soprattutto vi esorto a non abbattervi, a non trarre conclusioni affrettate.
Leggendo tra le righe delle nostre parole scoprirete che l'elemento che accomuna tutti noi non è solo la necessità a volte di piangere o offrire una spalla a chi piange ma SOPRATTUTTO è la capacità di sorridere, ridere, vivere, vincere sempre.
Troverete un mosaico di vite bellissime.
La mia storia e quella dei molti che incontro mi insegna che abbiamo una carta speciale da giocarci, alla quale non so nemmeno dare un nome, fatta come una medaglia a due facce. noi siamo quello che sta nel mezzo tra le due, e siamo splendenti, indipendentemente da quale delle tue facce si stia mostrando in questo momento.
Benvenuto, abbraccia tua moglie per me, invitala a venirci a trovare.
In bocca al lupo.
lidia
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Sono cure alternative che funzionano molto meglio delle convenzionali. Se ti interessa ci sono delle equipe mediche che lo usano sia in svizzera che in spagna ad Alicante
cos'è?www.clusterbusters.com
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No, non è un caso! E' l'ennesima prova;)
anche tu pensi che l'imigran sia deleterio?
in realtà anche per chiara da quando usa l'imigran le cose vanno sempre peggio, sarà un caso?ciao andrea
Che questo sia un anno anomalo si è detto piu volte!
Non credo che stia cronicizzando, almeno me lo auguro per lei, anche se il fatto che i tempi si accorciano e il numero ti attacchi aumenta non è un buon segno!
L'andamento della ch di tua moglie è molto simele al mio!... solo che io cronico lo sono diventato (porcamiserialadraeschifosa) >:(
Sulle terapie non saprei che dirti, personalmente io dopo i primi mesi in cui mi accorsi che la ch non se ne andava più ho provato di tutto!... cure vecchie e nuove ma senza risultati!
Ora uso solo l'ossigeno e dopo un anno che sembrava non finire mai, da qualche settimana ho un numero di attacchi sopportabile con qualche giorno di tregua!
Secondo me la cosa da fare è continuare con le cure che fino ad ora hanno avuto effetto... se nno cambia nulla allora conviene abbandonare tutto e cercare strade alternative... cercando di usare meno imigran possibile e stringendo i denti!
un abbraccio
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anche tu pensi che l'imigran sia deleterio?
in realtà anche per chiara da quando usa l'imigran le cose vanno sempre peggio, sarà un caso?ciao andrea
Che questo sia un anno anomalo si è detto piu volte!
Non credo che stia cronicizzando, almeno me lo auguro per lei, anche se il fatto che i tempi si accorciano e il numero ti attacchi aumenta non è un buon segno!
L'andamento della ch di tua moglie è molto simele al mio!... solo che io cronico lo sono diventato (porcamiserialadraeschifosa) >:(
Sulle terapie non saprei che dirti, personalmente io dopo i primi mesi in cui mi accorsi che la ch non se ne andava più ho provato di tutto!... cure vecchie e nuove ma senza risultati!
Ora uso solo l'ossigeno e dopo un anno che sembrava non finire mai, da qualche settimana ho un numero di attacchi sopportabile con qualche giorno di tregua!
Secondo me la cosa da fare è continuare con le cure che fino ad ora hanno avuto effetto... se nno cambia nulla allora conviene abbandonare tutto e cercare strade alternative... cercando di usare meno imigran possibile e stringendo i denti!
un abbraccio
Come conferma Davide è che sul lungo periodo l'Imigran hanno effetti deleterei!
Oltretutto dopo mesi che uso solo ossigeno ho notato che l'imigran ha effetti negativi anche a medio e corto termine!
esempio:
Sono in strada e mi arriva un attacco... per sopravivere mi faccio 1/2 dose di imigran!... il dolore se ne và, ma l'attacco successivo arriva in tempi piu rapidi e molto molto piu violento!
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Ciao Andrea 68..
Occhio all'uso di IMIGRAN, maledetto il giorno che l'ho preso, invece di 2 mesi
4 mesi di KIP 10 alla media di 4/8 attacchi, certo e' vero che la sera alle 23/24 prima di coricarmi mi sparavo una bella compressona e dormivo fino alle mx 6/7 alla mattina.. ma poi K.A.Z.Z.O. l'inferno per tutto il giorno.
Consiglio l'uso solo in casi stramaledattamente necessari.
Inoltre confermo che quest'anno e' una stagione un po' strana.
Penso che sia azzardato pensare che si stia cronicizzando...
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Sto proibendo a chiara di usare l'imigran, ieri stavo per cedere dopo 2 ore di ossigeno.... come è possibile che a volte bastano 15 min di 15 litri al min ed a volte non ne vuole proprio sapere? (Abbiamo comprato la mascherina con le valvoline da quel sito danese o svedese) ???
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Voglio sottolineare, se ce ne fosse bisogno, che la frequentazione del sito è una vere e propria manna per me e di conseguenza per il supporto che posso dare a Chiara. Anche se scrivo poco non posso fare a meno di venirvi a trovare spesso, ormai siete tutti una piccola parte del mio quotidiano...
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Sto proibendo a chiara di usare l'imigran, ieri stavo per cedere dopo 2 ore di ossigeno.... come è possibile che a volte bastano 15 min di 15 litri al min ed a volte non ne vuole proprio sapere? (Abbiamo comprato la mascherina con le valvoline da quel sito danese o svedese) ???
a volte puo capitare che l'ossigeno fa cilecca , bisogna assumerlo immediatamente al primo sentore di attacco e essere certi di respirare esclusivamente ossigeno, a volte basta il ritardio di pochi minuti o prenderne poco che non riesce più ad abortire l'attacco.
casper ;)
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Voglio sottolineare, se ce ne fosse bisogno, che la frequentazione del sito è una vere e propria manna per me e di conseguenza per il supporto che posso dare a Chiara. Anche se scrivo poco non posso fare a meno di venirvi a trovare spesso, ormai siete tutti una piccola parte del mio quotidiano...
e, come già qualcuno a scritto, se riesci a far venire anche Chiara direttamente sul forum vedrai che beneficio che ne otterrà......ma tu non te ne andare ehhh
casper ;)
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ciao
ciao tutti.
andrea fai come detto sopra te lo assicuro io sono il compagno di katiuscia che è sofferente e ti garantisco che qui è una rinascita sono bravissimi tutti e quando occorre ti chiamano anche al telefono e ti aiutano e tu puoi chiamarli in qualsiasi momento anche durante le crisi , a noi ci ha chiamati casper quando katiuscia era in piena crisi e ci è stato di grande aiuto, poi tanti altri ci sentiamo e ci danno delle grandi informazioni e aiuti .,sono tutti fantastici e grandi persone ., fai che venga qui stare qui è di grande aiuto, e anche per noi che assistiamo i nostri cari ti dico che è una manna dal cielo. io sono rinato con loro tutti. e sono quasi sempre collegato qui a volte anche di notte.
ok
grazie tutti e grazie anche a te ciao da
davide.
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Ciao Andra mi spiace leggere che Chiara sta ancora male, per quanto riguarda l'imigran anch'io penso sia meglio starci lontano e concordo con Casper anche per il verapamil.
Io uso esclusivamente ossigeno e nel momento peggiore cortisone a scalare velocemente, certo non sempre va bene ma in linea di massima da' buoni risultati.
L'unico grappolo trattato con verapamil e imigran per me è stato un vero calvario con una durata enorme.
Parlatene con il neurologo (so che è in buone mani) ma imparate anche dalle nostre esperienze
Anna Maria
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ciao andrea io ho usato l'imigran quasi dieci anni fa li ultime le facevo sulla coscia il bruciore era insopportabile e alla fine anche la tachiccardia ho smesso con piacere di usarlo.auguroni e tanta forza a tua moglie