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Discussioni => Principale => Topic aperto da: oblitas - Luglio 11, 2009, 14:55:57 Sab
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Ciao a tutti, è da giugno che la bestia mi massacra, 3 attacchi al giorno, quello di notte è sempre il più cattivo. E anche in questo grappolo mi stà capitando quello che succeva nello scorso grappolo, cioè l'attacco alle 7 di mattina, appena mi alzo....Immaginatevi che gioia iniettarsi l'imigran e poi andare al lavoro, è già successo 3 volte, ora con 240/360 mg di Isoptin al giorno gli attacchi sono divanati 1 e non tutti i giorni, però mi sento spento, demotivato e spesso svogliato. Insomma tutto ciò che faccio mi costa fatica. ma non è niente di nuovo, ne per me nè per voi. Il mio solito sfogo, che voi capite ma gli altri no. Un abbraccio a tutti voi, siete l'unico conforto a parte mia moglie e i miei figli. :'(
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Tieni duro...Come ripeto...mi ripetete ..e ripetono anche a me...DEVE PASSARE!!!
Questo forum....serve molto per sentirsi vicino a chi capisce !!!
Ci sentiamo tutti in Famiglia!!!
Abbracci!!!
Serena.. :D
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Tieni duro Oblitas, siamo con te!
Nella notte quando abbiamo un attacco pensiamoci, c'è qualcunaltro che ha avuto un attacco adesso, purtroppo, come me, e ora nei miei pensieri lo abbraccio forte e sono certa che anche lui mi stia abbracciando, senza bisogno di spiegazioni, senza parole, solo un abbraccio.
Non mi ricordo l'ultima notte che non ho avuto almeno un attacco. Li stronco tutti, sempre, in tutti i modi che conosco. E vinco sempre.
Pensiamoci Oblitas, abbtacciamoci nella notte.
Siamo forti e vinciamo sempre noi!
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qui ti hanno detto tutte,tieni duro,detto da uomo a uomo, suona strano.....
allura fatti coraggio.
seriamente: durante il grappolo, diciamo che non sono proprio rose e fiori, ma per noi (fortunatamente) episodici, leggere Luna che non ricorda l'ultima notte senza un attacco, dovrebbe (deve) darci la spinta per superare il grappolo con più tranquillità e serenità.
questo non è masochismo, ma rispetto per chi non conosce la fine del grappolo,purtroppo.
P.S. era tanto che volevo dire questa cosa
coraggio oblitas,che presto passerà
saluti reno
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Ti capisco benissimo, mi sembra la fotocopia della mia situazione precendente che non passava das anni.
Anche a me succedeva spesso l'attacco al risveglio, ed era il peggiore, perchè la giornata iniziava sempre di m..da, grande rabbia, demotivazione su tutto e depressione galoppante.
A mio avviso c'è poco da tenere duro in queste situazioni, si tiene duro per forza della sopravvivenza, perchè l'alternativa è il buio totale.
Spero che l'isoptin ti funzioni fino alla remissione.
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Mi spiace......ma tanto tanto :-* :-*
Anna Maria
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Spero ti lasci in pace al più presto e per un bel po' di tempo...
Ti siamo vicini, tutti...
Margherita
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forza Marco, sfogati quanto vuoi ma tieni duro...ha da passà.
casper ;)
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...è dura anzi durissima iniziare la mattinata di lavoro con l'attacco!!! :-\ :-\
Tieni duro, nn pensare a nulla e, ce la FACCIAMO!!! >:( >:(
ti abbraccio ;)
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un abbraccio frate'
brizz
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Tieni duro Oblitas, siamo con te!
Nella notte quando abbiamo un attacco pensiamoci, c'è qualcunaltro che ha avuto un attacco adesso, purtroppo, come me, e ora nei miei pensieri lo abbraccio forte e sono certa che anche lui mi stia abbracciando, senza bisogno di spiegazioni, senza parole, solo un abbraccio.
Non mi ricordo l'ultima notte che non ho avuto almeno un attacco. Li stronco tutti, sempre, in tutti i modi che conosco. E vinco sempre.
Pensiamoci Oblitas, abbtacciamoci nella notte.
Siamo forti e vinciamo sempre noi!
Bellissimo post Luna! ;)
Marco, resisti che tra poco ne sarai fuori!!! ;)
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tieni duro fratello, a da passa a nuttata
alessandro
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Ciao a tutti, è da giugno che la bestia mi massacra, 3 attacchi al giorno, quello di notte è sempre il più cattivo. E anche in questo grappolo mi stà capitando quello che succeva nello scorso grappolo, cioè l'attacco alle 7 di mattina, appena mi alzo....Immaginatevi che gioia iniettarsi l'imigran e poi andare al lavoro, è già successo 3 volte, ora con 240/360 mg di Isoptin al giorno gli attacchi sono divanati 1 e non tutti i giorni, però mi sento spento, demotivato e spesso svogliato. Insomma tutto ciò che faccio mi costa fatica. ma non è niente di nuovo, ne per me nè per voi. Il mio solito sfogo, che voi capite ma gli altri no. Un abbraccio a tutti voi, siete l'unico conforto a parte mia moglie e i miei figli. :'(
Forza Marco!
E' comprensibilissimo che tu ti senta stanco e svogliato, vedrai che presto passerà e tornerai in piena forma.
Un abbraccione ;)
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Obly,
ti abbraccio e basta...
Il resto te lo hanno già detto... Lo sai già.
;)
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però mi sento spento, demotivato e spesso svogliato. Insomma tutto ciò che faccio mi costa fatica. ma non è niente di nuovo, ne per me nè per voi. . :'(
se ci pensi questo è un piccolo prezzo da pagare... in confronto agli attacchi veri e propri!
Tieni duro... vedrai che passa! ;)
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io ti capisco bene anche se non avendomelo diagnosticato con certezza mi devo imbottire di OKI che non fa poi molto....a me durante gli attacchi mi sembra che mi stiano divorando l'occhio...e me lo stiano incendiando con un tizzone... :(
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l'oki , caro Claudio, se è ch è inutile che lo assumi, se anche l'attacco passa non è certo grazie a lui, sarebbe passato comunque.
Te lo dice uno che per un sacco di anni ha bevuto novalgina per nulla.
casper ;)
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Grazie ragazzi della vostra solidarietò, ma sto grappolo non accenna a diminuire, ieri 14 luglio ho passato una giornata infame, poi verso sera l'eterna shadow è passata, ma alle 3 di notte come sua abitudine è tornata la bestia, sempre cattiva, sempre puntuale. Oggi sto scrivendo quindi sto bene, spero che duri... Lo so che passerà, ma sono un po' stufo, la gente continua a chiedermi come mai non sono allegro come al solito, mi chiedono cosa c'è che non va, e poi quando cerco di spiegarglielo mi dicono : ah, già che tu soffri di mal di testa, e va be' dai... E va bè dai un c...o. Preferirei che non mi chiedessero nulla, tanto non lo sanno cosa vuol dire. Via abbraccio tutti, e perdonatemi il malumore. Marco.
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ti perdoniamo tutto marco....ma il buon umore deve tornare...essere storti non aiuta, un bel sorriso e pensieri positivi si
un abbraccio
casper ;)
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Resisti nei momenti di dolore (apri l'ombrello) e goditi i momenti senza dolore (richiudi l'ombrello)...
Per molti, magari cronici, è l'unico modo x andare avanti...
E fott...tene di quello che dicono o pensano gli altri!
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Ieri, 14 luglio, evidentemente era una di quelle giornate che le bestie di tutto il mondo fanno un raduno e se la godono a spese nostre...
per la prima volta ho avuto un attacco kip 10 appena arrivata in reparto (il mio lavoro in ospedale). L'attacco era iniziato negli spogliatoi, e voi sapete bene che bastano quei cinque minuti per mandare al creatore qualunque effetto dell'ossigeno. Al mio arrivo c'erano due turni di colleghi a dare il benvenuto alla bestia che simpaticamente ha ben pensato di spaccare tutto come fosse cristallo in miliardi di pezzettini.
Mi hanno accompaganto in una stanza vuota, ossigeno con ventimask a 20 l/m, NIENTE, bruscolini; via con l'imigran, ma anche qui ci vogliono almeno tre minuti per spiegare a un collega dov'è la borsa, dov'è l'imigran, cos'è soprattutto che deve cercare. Poi ghiaccio da tutte le parti, acqua fredda gelida, che ho prontamente vomitato, vomitando anche il pranzo e tutta la resistenza residua che restava. Intanto quella stanza è diventata un lago di lacrime, mie e anche di una collega infermiera, che per quanto si studi qualcosa, alla fine non se l'aspettava.
A venti minuti da lì si è scatenato un bel woofer haevy metal direttamente nell'orecchio sinistro e un caterpillar ha pensato bene di fracassarmi i denti, l'occhio invece era già annegato da tempo.
Così dopo 45 minuti in cui tutto il pianeta è impazzito festeggiando e accalcandosi nel mio soppracciglio tutto si è addormentato e ho scoperto che la mia divisa era irriconoscibile e sulla fronte avevo un nuovo livido, per un frontale che non ricordo di aver fatto con il muro, la collega di prima afferma sia stato autoinflitto e anche se non ricordo va bene lo stesso.
Il tempo di prendere respiro e comprendere che i colleghi erano basiti e ecco arrivare un altro attacco, stavolta con l'ossigeno a due millimetri e il ghiaccio e un altro imigran eventuale tra le mani; svangata in cinque minuti, e poi passa e di nuovo eccone un altro. Una cosa che non mi spiego, EPPERDIO! via col secondo imigran, ossigeno, ghiaccio, ho tolto la divisa, quella stanza un campo di battaglia, aspettava di lì a un'ora due pazienti in arrivo dal pronto soccorso.
E poi la pace.
Relativa per via delle shadow, più che fastidiose logoranti, occhio e naso chiusi e gonfi, testa in tilt, acufeni e la faccia stravolta dalla fatica, il braccio sinistro pieno di tremori per la tensione di quell'ora e mezza. Sono scesa al compromesso di un toradol e l'antistaminico.
Ve lo racconto perchè ieri ho visto con i miei occhi il rispetto del dolore. Nei colleghi in silenzio, che mi hanno aiutato senza sfronzoli, senza pietismi, senza commenti, senza abbracci forzati, senza paure. La collega in turno con me più tardi verso sera mi ha detto che non credeva, non pensava, che d'ora in poi non sottovaluterà più chi lamenta un dolore che lei non ha visto.
Poi ho lavorato, a dire il vero perfino bene, fino all'una di stanotte più niente, ma a casa è diverso, ci sono tempi studiati e consolidati che fuzionano.
E ancora adesso Oblitas, ti ripeto che io ti sto abbracciando, forse a volte lo fanno anche gli altri, quelli che non sanno niente e poi di colpo vedono cose che voi umani non riuscireste neanche a immaginare, ma io di certo ti sto abbracciando, e voi abbracciate me, ci penso sempre, ogni volta, ogni giorno.
Tieni duro. Ieri io ho vinto tre volte, poi altre due stanotte, e di nuovo ho vinto stamattina. Da oggi prenderò per quanlche giorno il cortisone, a scalare, come spiega bene casper, per darmi quel tanto di tregua che ci serve per essere incazzati al punto giusto quando la bestia arriva. per vincere ancora.
COME SEMPRE.
miao
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lunalafata leggendoti posso dire solo.........
SEI UNA GRANDE DONNA , mi aiuta molto leggerti e MI DAI TANTA FORZA .
GRAZIE SORELLA
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lunalafata leggendoti posso dire solo.........
SEI UNA GRANDE DONNA , mi aiuta molto leggerti e MI DAI TANTA FORZA .
GRAZIE SORELLA
grazie Diable, per una che non arriva al metro e sessanta è molto ;D :-* 8)
8)miao
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grazie Lidia..sei un esempio per tutti
concordo in pieno con Diablemax
GRANDE!!!
perchè non ti candidi per una qualsiasi carica del direttivo??
tranne la tesoreria ;D
casper ;)
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acc... avevo giusto pensato alla tesoreria... 8)
a parte il metro e sessanta ragazzi non sono un tipo molto affidabile... ho un sacco di bestie da accudire 8) ...
siete voi i grandi, e lo sapete pure :-*
loveyou :-*
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ciao .buon giorno .
voglio dire a oblitas comprendo quello che dici di certe persone che parlano cosi e che non ne sanno nulla io come compagno di kati che ne soffre di ch lo vedo sempre e fa letteramente incazz i mi si ribalta lo stomaco ogni volta dal nervoso ,e sentire che succede anche ad altri mi fa di piu ancora incazz,so che è difficile ma bisogna se si riesce a farsi scivolare via quelle frasi che fanno male,e pensare che esistono persone che vi stanno vicine ,per dire nella propria famiglia,amici vicini e tutti voi che vi sostenete l'un l'altro,e quei pochi come mè .
per luna la fata :
sei una persona molto forte i tuoi consigli sono sempre di grande aiuto.
leggendo quello che ai scritto mi sono venute le lacrime mi sembrava di essere li con te come quando vedo kati in quelle condizioni. le persone che ti erano vicine in quei momenti hanno visto la realta ,di cio che vuol dire gli attacchi da ch prendendo consapevolezza del fatto davanti a loro e prendendone coscenza, cosi in futuro come detto da loro avranno modo di comportarsi e operare nei meglio dei modi.
purtroppo si sa che fino a quando non vedono la realta diranno sempre le solite cose che fanno sempre male,.
a voi e anche a quelli come mè. non mi permetto di dire altre frasi perchè non ne ho il diritto,e non lo dico nemmeno a katiuscia l'importante per me e sapere che voi sappiate che quei pochi come mè vi sono sempre vicini ,e che abbiamo bisogno anche dei vostri grandi consigli per affrontare le situazioni dei nostri cari sofferenti.come si dice l'unione fa la forza.
ciao a tutti voi e sempre vi ringrazio.
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grande luna
mi associo ai complimenti degli altri
saluti reno
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acc... avevo giusto pensato alla tesoreria... 8)
a parte il metro e sessanta ragazzi non sono un tipo molto affidabile... ho un sacco di bestie da accudire 8) ...
siete voi i grandi, e lo sapete pure :-*
loveyou :-*
ahahahhahah Grande Lidia......con un metro e sessanta si arriva sempre e comunque dappertutto ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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primo: Oblitas, come stai?
secondo: vi amo :-*
ma la carica "qualsiasi" in cosa consiste? 8) :o ;D 8)
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Oblitas, luna, vi abbraccio...
Forza!
Margherita
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primo: Oblitas, come stai?
secondo: vi amo :-*
ma la carica "qualsiasi" in cosa consiste? 8) :o ;D 8)
che so...segretaria, vicepresidente ( visto che il buon Enzo latita ;D) )
in origine il direttivo è fatto da 5 persone, un presidente, il vice, il tesoriere e due segretarie ma nulla impedisce di allargare il direttivo...anzi, con tutti gli impegni che giornalmente ognuno deve portare avanti, se ci fosse qualcuno in più male non farebbe.
casper ;)
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non esiste la carica: 'quella che quando ci riesce sale sul treno, quando è sotto un treno la tiriamo su''? ;D ;)
8) 8)
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non esiste la carica: 'quella che quando ci riesce sale sul treno, quando è sotto un treno la tiriamo su''? ;D ;)
8) 8)
;D ;D ;D
casper ;)
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cara Lunafalata e Oblitas,
vi abbraccio entrambi con tanto affetto.
Alla piccola/grande Signora vorrei dire:
1) hai mai pensato di scrivere? le tue descrizioni fanno emozionare.......
2) prendi in SERIA considerazione la ...carica
3) sapessi quante volte ho invidiato le "quasiunoesessanta"!!! e se ci vedremo al meeting ti spiegherò perchè!
Bacionissimi, Daniela
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cara Lunafalata e Oblitas,
vi abbraccio entrambi con tanto affetto.
Alla piccola/grande Signora vorrei dire:
1) hai mai pensato di scrivere? le tue descrizioni fanno emozionare.......
2) prendi in SERIA considerazione la ...carica
3) sapessi quante volte ho invidiato le "quasiunoesessanta"!!! e se ci vedremo al meeting ti spiegherò perchè!
Bacionissimi, Daniela
( grazie Daniela, siete tutti molto dolci)
(scrivo romanzi in effetti, articoli e racconti 8))
(alla carica ci sto seriamente pensando)
Oblitas, raccontaci come stai.
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Fantastica...
è vero il discorso delle marce in più!!!!
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Ciao ragazzi, ciao a tutti, ho letto tutte le vostre risposte, compreso l'attacco a Kip 10 di Lunafata la quale abbraccio e saluto. Siete tutti davvero efficaci, mi date sempre la forza. Comunque non sto bene, devo passare a 360 mg die di Isoptin, qui gli attacchi arrivano lo stesso, 3 o 4 al giorno, poi tregua per 1 o 2 giorni nei quali ho le shadow, poi tornano. Sarà il caldo afoso di Milano, sarà che il grappolo di questo giugno-luglio è più cattivo rispetto ai grappoli dei giugni e lugli passati, arriverà il 30 luglio, almeno sarò in ferie per 1 mese. Vorrei andare vicino a una cascata di acqua fredda in costume da bagno, così appena la bestia suona il campanellino di allarme ci vado sotto con tutto il corpo per almeno 10 secondi, così stroncherei l'attacco senza imigram, però andrò al mare...E l'acqua del mare non è abbastanza fredda. ciao a tutti, arriveranno giorni migliori.
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sono le cinque del mattino Oblitas e ti ripeto che ti sto abbracciando più forte che posso.
Se non c'è una cascata usa la doccia, funziona.
Non so se è il luglio afoso o strane convergenze di pianeti ma io ti ripeto: tieni duro, come dice Casper HA DA PASSA' e anche de corsa!
E come sempre passa e noi continuiamo ad abbracciarci alla faccia sua!
E a parte le battute che non sono tali, io sono con te. Non sei solo.
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se sei li a scrivere e abbracciare Marco alle 5 del mattino vuol dire che anche tu non hai passato una bella notte e mi spiace, per te...per Marco e per tutti voi che avete sta bestiaccia sulle spalle come una carogna che non vuole andare in letargo...azz.
La mia sembra essersi dimenticata di me e non è che mi dispiaccia....mah!?!
Marco, al posto di aumentare il verapamil ( io, da buon episodico, sono molto contrario all'uso di questo farmaco) perchè non provi uno scalare rapido di deltacortene?
A me funziona molto bene, mi porta fuori grappolo che quasi non me ne accorgo e, da quando ne faccio uso ( gli ultimi 5 o 6 grappoli) ho notato che mi ha allungato i tempi di remissione, ora e da febbraio dell'anno scorso che sono in remissione e all'inizio mi scoppiavo 2 grappoli all'anno.
Tenete duro ragazzi , siamo più forti noi!!!
casper ;)
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Oblitas mi associo a Casper nel darti uno spunto sul cortisone.
Nemmeno io amo prendere farmaci se posso evitare, in questo momento sto cercando di evitarmi il verapamil e in effetti il cortisone mi sta dando un netto miglioramento, abbastanza rapido (a parte le nottate... :-\, ma per quelle ci vuole pazienza), bastano pochi giorni a rapido scalare per tirare un respiro.
A me serve per non sfiancarmi del tutto, altrimenti poi chi è che tiene a bada la bestia!!!!!!!!
Tral'altro non so se riguarda solo me ma il verapamil mi abbatte molto fisicamente e ha un effetto molto più lento nel tempo.
Ti abbraccio sempre più forte che posso.
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Forza Marco... la fine di luglio è vicina!! ;)
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Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo, con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente, in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno
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Cioa Oblitas, sono convinto che e' un'anno molto del kaz...
infatti sono in SHADOW E/O KIP 1...3 (fortuna per ora) da circa 30/50 giorni
cosa strana perche' il mio grappolo di solito e' verso aprile/maggio e non vogliono passare questi dolorini.
Spero sempre che non siano le prime avvisaglie per poi.................
>:(Detto questo a SEGRATE ci lavoro se vuoi possiamo berci un caffe.
fatti forza ciao
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Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo, con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente, in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno
Ciao Maurizio e benvenuto
innanzi tutto sei capitato, ti assicuro senza modestia, nel posto migliore in cui possa approdare un grappolato, già solo frequentare questo forum è un ottima terapia e se rimani con noi te ne renderai presto conto.
Leggo che sei episodico con un grappolo ogni due anni e quindi parto con i miei consigli da episodico plruiennale:
Io lascerei perdere l'isoptin ( verapamil ) e piuttosto , se non ci sono controindicazioni al farmaco, un bello scalare rapido di deltacortene.
Per gli attacchi userei l'imigran il meno possibile ( solo quando non se ne può fare a meno) e proverei con l'ossigeno, acqua e ghiaccio.
per il resto leggi più che puoi e chiedi tranquillo che noi rispondiamo.
casper ;)
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Maurizio benvenuto di nuovo.
grazie di averci raccontato la tua storia, ogni volta mi si apre il cuore, perchè le nostre storie, per quanto ognuna diversa, hanno l'ingrediente comune a farci riconoscere.
L'ingrediente comune non è affatto la bestia ma la tenacia e la creatività con cui ognuno di noi sa tenerla a bada. Ricordati di questo quando ti senti abbattuto.
Per quanto riguarda il grappolo ho notato che molti effettivamente quest'anno stanno accusando particolarmente; evidentemente qualche strano (e maledetto :-\) marchingenio astrale influisce sulla bestia rendendola più attiva.
Mi associo al grande Casper e a tutti coloro che ti esortano a provare con l'ossigeno; leggi, curiosa, qui sul forum trovi tutte le indicazioni su come usarlo, trucchi del mestiere, esperienze e anche le modalità su come fartelo prescrivere rapidamente. Acqua e ghiaccio sono fantastici, funzionano, anche per questi abbi la pazienza iniziale di seguire alla lettera le indicazioni, poi diventeranno amici per la pelle e non servirà nemmeno pensarci.
Per molti di noi questi strumenti sono diventati perle di vita, ci hanno ridato il sorriso, il respiro e soprattutto ci permettono di non intossicarci con farmaci inutilmente.
Per i farmaci altrettanto mi associo ai consigli di Casper.
Nel mio caso (cronica) se usassi farmaci sempre sarebbe deleterio, ma ci sono momenti (per esempio QUESTO!!ACCIDENTI ALLA BESTIA) in cui il cortisone a scalare mi aiuta a superare periodi intensi (10-12 attacchi al giorno). Il verapamil con me funziona solo a alte dosi e relativamente dato che mi distrugge dal punto di vista fisico e morale, quindi è fuori dal gioco.
Imigran solo se indispensabile e non ho altro, ha con me (e con molti altri mi sa) un effetto di ritorno, ovvero ferma l'attacco ma tende a far anticipare il successivo e a farlo inca@@are più del dovuto.
Il cerchio torna sull'OSSIGENO. Funziona, con me sempre (grazie a tutti i nanetti delle praterie), non ha effetti collaterali, è semplice da usare, in fondo è aria e quando l'ho scoperto (grazie a questo gruppo di meravigliose persone) la mia vita ha fatto i fuochi d'artificio.
Infine c'è l'abbraccio.
Quello che hai sentito quando sei entrato in questo gruppo, quello che non stringe mai troppo forte eppure basta un cenno per riceverlo e quando serve ti stritola l'anima. E' un abbraccio fatto di mille parole, eppure silenzioso, lo sentirai tra le righe di quei momenti in cui nessuno sembra capire, e l'umore fa i capricci e la bestia sembra voler vincere a tutti i costi.
E' l'abbraccio che ti accarezza e poi ti solleva e poi ti guarda e piange con te, poi sorride e infine ti illumina lo sguardo perchè la bestia al suo fianco può solo a tutti i costi perdere.
resta con noi, raccontaci come va, non esitare a darci consigli o a chiedere ogni cosa.
lidia
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Maurizio benvenuto di nuovo.
grazie di averci raccontato la tua storia, ogni volta mi si apre il cuore, perchè le nostre storie, per quanto ognuna diversa, hanno l'ingrediente comune a farci riconoscere.
L'ingrediente comune non è affatto la bestia ma la tenacia e la creatività con cui ognuno di noi sa tenerla a bada. Ricordati di questo quando ti senti abbattuto.
Per quanto riguarda il grappolo ho notato che molti effettivamente quest'anno stanno accusando particolarmente; evidentemente qualche strano (e maledetto :-\) marchingenio astrale influisce sulla bestia rendendola più attiva.
Mi associo al grande Casper e a tutti coloro che ti esortano a provare con l'ossigeno; leggi, curiosa, qui sul forum trovi tutte le indicazioni su come usarlo, trucchi del mestiere, esperienze e anche le modalità su come fartelo prescrivere rapidamente. Acqua e ghiaccio sono fantastici, funzionano, anche per questi abbi la pazienza iniziale di seguire alla lettera le indicazioni, poi diventeranno amici per la pelle e non servirà nemmeno pensarci.
Per molti di noi questi strumenti sono diventati perle di vita, ci hanno ridato il sorriso, il respiro e soprattutto ci permettono di non intossicarci con farmaci inutilmente.
Per i farmaci altrettanto mi associo ai consigli di Casper.
Nel mio caso (cronica) se usassi farmaci sempre sarebbe deleterio, ma ci sono momenti (per esempio QUESTO!!ACCIDENTI ALLA BESTIA) in cui il cortisone a scalare mi aiuta a superare periodi intensi (10-12 attacchi al giorno). Il verapamil con me funziona solo a alte dosi e relativamente dato che mi distrugge dal punto di vista fisico e morale, quindi è fuori dal gioco.
Imigran solo se indispensabile e non ho altro, ha con me (e con molti altri mi sa) un effetto di ritorno, ovvero ferma l'attacco ma tende a far anticipare il successivo e a farlo inca@@are più del dovuto.
Il cerchio torna sull'OSSIGENO. Funziona, con me sempre (grazie a tutti i nanetti delle praterie), non ha effetti collaterali, è semplice da usare, in fondo è aria e quando l'ho scoperto (grazie a questo gruppo di meravigliose persone) la mia vita ha fatto i fuochi d'artificio.
Infine c'è l'abbraccio.
Quello che hai sentito quando sei entrato in questo gruppo, quello che non stringe mai troppo forte eppure basta un cenno per riceverlo e quando serve ti stritola l'anima. E' un abbraccio fatto di mille parole, eppure silenzioso, lo sentirai tra le righe di quei momenti in cui nessuno sembra capire, e l'umore fa i capricci e la bestia sembra voler vincere a tutti i costi.
E' l'abbraccio che ti accarezza e poi ti solleva e poi ti guarda e piange con te, poi sorride e infine ti illumina lo sguardo perchè la bestia al suo fianco può solo a tutti i costi perdere.
resta con noi, raccontaci come va, non esitare a darci consigli o a chiedere ogni cosa.
lidia
che peccato essere arrivato al forum prima di te......
casper ;)
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Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo, con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente, in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno
Ciao Maurizio e benvenuto
innanzi tutto sei capitato, ti assicuro senza modestia, nel posto migliore in cui possa approdare un grappolato, già solo frequentare questo forum è un ottima terapia e se rimani con noi te ne renderai presto conto.
Leggo che sei episodico con un grappolo ogni due anni e quindi parto con i miei consigli da episodico plruiennale:
Io lascerei perdere l'isoptin ( verapamil ) e piuttosto , se non ci sono controindicazioni al farmaco, un bello scalare rapido di deltacortene.
Per gli attacchi userei l'imigran il meno possibile ( solo quando non se ne può fare a meno) e proverei con l'ossigeno, acqua e ghiaccio.
per il resto leggi più che puoi e chiedi tranquillo che noi rispondiamo.
casper ;)
mi associo,
benvenuto in famiglia Maurizio
alessandro
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Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo, con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente, in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno
Ciao Maurizio e benvenuto
innanzi tutto sei capitato, ti assicuro senza modestia, nel posto migliore in cui possa approdare un grappolato, già solo frequentare questo forum è un ottima terapia e se rimani con noi te ne renderai presto conto.
Leggo che sei episodico con un grappolo ogni due anni e quindi parto con i miei consigli da episodico plruiennale:
Io lascerei perdere l'isoptin ( verapamil ) e piuttosto , se non ci sono controindicazioni al farmaco, un bello scalare rapido di deltacortene.
Per gli attacchi userei l'imigran il meno possibile ( solo quando non se ne può fare a meno) e proverei con l'ossigeno, acqua e ghiaccio.
per il resto leggi più che puoi e chiedi tranquillo che noi rispondiamo.
casper ;)
mi associo,
benvenuto in famiglia Maurizio
alessandro
Benvenuto Maurizio !!!!!!!!!
;)
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ciao Maurizio bene arrivato
ti troverai bene qui
questa e una casa piena d'affetto con persone splendide!
:)
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oblitas :) ti sono vicino
Luna sei una persona molto dolce e forte quello che scrivi mi tocca il cuore..
e mi si illuminano gli occhi davvero.. ho letto che scrivi racconti e altro sarebbe bello se tu vuoi poter leggere qualcosa!
siete tutti delle persone con dei poteri soprannaturali, chi scrive, chi canta chi disegna ed e bellissimo :) un bacio :-*
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benvenuto
cerca di limitare le medicine, vai con ossigeno acqua ghiaccio e aria buona
saluti reno
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oblitas :) ti sono vicino
Luna sei una persona molto dolce e forte quello che scrivi mi tocca il cuore..
e mi si illuminano gli occhi davvero.. ho letto che scrivi racconti e altro sarebbe bello se tu vuoi poter leggere qualcosa!
siete tutti delle persone con dei poteri soprannaturali, chi scrive, chi canta chi disegna ed e bellissimo :) un bacio :-*
Enry sei dolcissima :-*, se ti va mandami il tuo indirizzo così ti spedisco qualcosa da leggere e mi si riempirà il cuore se lo farai.
Concordo con te: SIAMO tutti delle persone con poteri soprannaturali. TUTTI NOI.
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grazie Luna si volentieri ti leggerei ne sarei felice :)
te lo mando
te lo scrivo qui tanto lo sanno tutti dove abito ehehehe :)
Casa Famiglia Pier Giorgio Frassati
Bollinetti Enrica
Strada Cigala, 9
10024 Moncalieri
Torino
Grazie mille
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :D
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Benvenuto Maurizio! Stai con noi e leggi più che puoi! Se hai domande chiedi pure!
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Vi ringrazio di CUORE, sapere che ci sono persone come voi e una cosa molto rassicurante, ieri sera nel leggere i vostri post mi sono quasi messo a piangere, sarà lo stato d'animo, sarà la mia situazione mentale ( esco anche da una separazione quindi vi lascio immaginare ) che be mi avete veramente rincuorato.
Oggi dopo 19 giorni mi ha dato una tregua cosi o colto l'occasione per dormire tutto il giorno, un abbraccio a voi tutti, siete fantastici.
maurizio
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Oggi dopo 19 giorni mi ha dato una tregua cosi o colto l'occasione per dormire tutto il giorno, un abbraccio a voi tutti, siete fantastici.
maurizio
Hai visto Maurizio che la fantastica influenza di questo luogo comincia già a fare effetto.
Ti abbraccio forte
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:D :D :D :D :D :D Il sonno!!!!!!!! Sogno di tutti i grappolati, cronici e non!!!! WOW!!! Continua così!!!!!
:-* Evi
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Ciao ragazzi, ciao a tutti : casper, Maurizio, Lucius, Skianta, Sten, Barbara BG, Lunafata, e tutti quelli che non ho menzionato, quindi Alessandro Presidente, ZiaDany, Jude Juditta, Luca73, Nikita...insomma tutti quelli che non mi vengono in mente non me ne vogliano, nessuna differenza, tutti grappolati tutti con il prorio carattere, quindi coloro i quali non ho menzionato si sentano compresi e menzionati lo stesso; vi chiedo cortesemente dei lumi sulla terapia, non riesco ad andare dal neurologo per cause di forza maggiore, quindi ci andrò al 1° di Settembre. Detto ciò vengo al nocciolo : Casper mi ha consigliato di provare il cortisone, ebbene nel cassetto dei farmaci in casa mia c'è un cortisonico che mi prescrisse il mio neurologo a giugno dell'anno scorso e che non ho mai usato, purtroppo non trovo più il suo referto con la posologia, comunque i farmaci erano 2 e ve li menziono :
soldesam "detametasone" 0,2% gocce orali - soluzione (sulla scatola c'è pure il simbolo del divieto in rosso con scritto "DOPING")
Maalox 400 mg + 400 mg compresse masticabili (magnesio idrossido + alluminio idrossido)
Mi ricordo che il neurologo mi disse che dopo aver assunto il soldesam poi avrei dovuto prendere il Maalox tot pastiglie al giorno ma non ricordo quante, esso serve a prevenire problemi allo stomaco, disse sempre il neurologo, potrei avere mal di stomaco (che è sempre meglio di un attacco di CH).
Avete mai usato questi 2 farmaci ? E se si, in che dose ? Tenete conto che assumo 240 mg di isoptin al giorno. Se inizio a prendere questi 2 novi farmaci dovrei sospendere l'isoptin ?
Lo so che non siete dei neurologi, ma senz'altro se avete usato questi farmaci potete dirmi la vostra opinione, poi vedrò cosa fare lunedì. (Il mio neurologo è assente, comunque gli scriverò l' e-mail lunedì).
Che grappolo....mondo cane. Un saluto a tutti voi !
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dunque Marco....io ad inizio grappolo , da qualche anno, parto subito con lo scalare di cortisone perchè ho notato che mi giova e non peggiora...anzi, da quando lo uso i periodi di remissione si sono allungati.
Però uso il deltacortene ( che repisci in farmacia anche senza ricetta e costa molto poco) partendo da 50 mg al giorno e lo scalo ogni sette giorni dimezzando la dose...50 - 25 - 12,5 - 6 - 3 e poi basta, a quel punto sono praticamente fuori grappolo.
Insieme assumo, per riparare lo stomaco, il lansoprazolo ( credo si scriva cosi) una al giorno.
Se fai questa cura, mi raccomando, non fare nulla che possa scatenare un attacco, stai lontano dai trigger in quanto ho notato a mie spese, che se scateni un attacco in cortisone poi devi ricominciare da capo lo scalare.
per farti capire meglio, era da 2 settimane circa che non avevo attacchi ed ero gia sceso a 12,5, ebbene, mi passo l'idea di bermi una birretta convinto di essere fuori grappolo, grande errore, dopo dieci minuti mi partì un attacco bestiale e dovetti, per tornare alla copertura , ricominciare da 50.
per qualsiasi dubbio o delucidazione non esitare a chiamarmi, il mio cell lo trovi in calce alla firma.
Un abbraccio
casper ;)
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Nulla da eccepire alle indicazioni di Casper, anch'io ti consiglierei il medesimo schema.
Aggiungo solo per dovere di infermiera che il cortisone che hai a casa in gocce è più complesso da dosare e lo lascerei nel cassetto in cui si trova, mentre per il maalox, si tratta di un protettore gastrico abbastanza blando che nel settore non viene quasi considerato un farmaco.
Se prendi il deltacortene (o altri cortisonici) prendi un farmaco serio per la protezione gastrica: LANSOPRAZOLO è perfetto, da 20mg 2 volte al giorno o da 40 mg 1 volta al giorno. Questo è il generico, in alternativa, con medesimi principi attivi e dosaggi trovi pantorc, mepral, antra, omeprazen, losec. Sono farmaci esentati (se te li prescrive un medico non li paghi) per chi è in cura con cortisonici.
Non credo ci siano controindicazioni per l'assunzione contemporanea di verapamil (isoptin) e cortisone, io li ho presi contemporaneamente senza problemi e non vanno in conflitto.
Tieni duro Oblitas, è un anno particolarmente rompipalle e la bestia crede di poter fare festa, ma ricorda sempre che noi siamo più forti e, come dice il grande Casper, HA DA PASSA', e noi sappiamo che è vero.
ti abbraccio più forte che posso.
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Ciao Oblitas io la penso come lunalafata il Lasopranzolo é favoloso come gastroprotettore e anche il Mepral li prendo ormai da anni. se mi capita di rimanere senza la protezione prendo la vecchi medicina della nonna "la citrosedina"ogni tanto torna utile.BUONA DOMENICA A TE
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Ciao Marco anch'io sono in grappolo e sotto cortisone. Il protocollo che mi è stato prescritto dal mio neurologo è il seguente:
Soldesam forte 8 mg 2 fiale intramuscolo al giorno (ore 8 - 16)
Pantorc 20 2 compresse al giorno ( 8 - 16)
Verapamil 80 3 compresse al giorno
Tutto questo per 8 giorni
Dal 9° giorno:
Soldesam 4 mg 2 fiale intramuscolo al giorno (ore 8 - 16)
Pantorc 20 2 compresse al giorno ( 8 - 16)
Verapamil 80 3 compresse al giorno
Tutto questo per 8 giorni
Dal 17° giorno:
Soldesam 4 mg 1 fiala intramuscolo al giorno (ore 8)
Pantorc 20 1 compressa al giorno (ore 8)
Verapamil 80 3 compresse al giorno
Tutto questo per 8 giorni
Proseguire la terapia solo con verapamil
Ossigeno terapia
Imigran al bisogno
Questo è il protocollo integrale ma in effetti io attualmente faccio solo il cortisone associato al Pantorc (indispensabile protezione intestinale)
Non assumo il Verapamil per problemi miei ma ti assicuro che non ne sento assolutamente la mancanza. Così come non uso l'imigran ma solo ossigeno (certo è un pò difficile allontanarsi da casa). Nel mio caso funziona abbastanza anche così, il grappolo questa volta si è presentato molto cattivo sin dai primi giorni con crisi continue molto forti che non si bloccavano nemmeno con l'ossigeno per questo sono passata al cortisone e adesso va decisamente meglio.
Naturalmente devi ricontattare il tuo medico per adattare la terapia al tuo caso specifico, se ti servono chiarimenti sono qui
Dai che ce la facciamo anche questa volta :-* :-*
Anna Maria
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concordo con il lasciar perdere il verapamil
casper ;)
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Ciao Annamaria,
l'approccio è sicuramente dei migliori, rispetto a quello che sento in giro,ma una piccola considerazione.
Il dosaggio di cortisone che ti ha prescritto è decisamente un dosaggio molto significativo (non è poco) per di più per un periodo di tempo molto lungo. Il cortisone sarebbe opportuno scalarlo più gradatamente verso la fine ed il verapamil inserirlo solo in fase di scalo del cortisone perchè prendere verapamil quando fai due fiale al giorno da 8 mg a cosa serve? A rischiare che svanisca il suo effetto per tollerabilità dell'organismo.
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Ciao Oblitas,
se riesci fammi un colpo di telefono. Ti ho mandato un mess privato vai a leggerlo, per l'imigran io ci sono ancora solo oggi, poi parto
dunque Marco....io ad inizio grappolo , da qualche anno, parto subito con lo scalare di cortisone perchè ho notato che mi giova e non peggiora...anzi, da quando lo uso i periodi di remissione si sono allungati.
Però uso il deltacortene ( che repisci in farmacia anche senza ricetta e costa molto poco) partendo da 50 mg al giorno e lo scalo ogni sette giorni dimezzando la dose...50 - 25 - 12,5 - 6 - 3 e poi basta, a quel punto sono praticamente fuori grappolo.
Insieme assumo, per riparare lo stomaco, il lansoprazolo ( credo si scriva cosi) una al giorno.
Se fai questa cura, mi raccomando, non fare nulla che possa scatenare un attacco, stai lontano dai trigger in quanto ho notato a mie spese, che se scateni un attacco in cortisone poi devi ricominciare da capo lo scalare.
per farti capire meglio, era da 2 settimane circa che non avevo attacchi ed ero gia sceso a 12,5, ebbene, mi passo l'idea di bermi una birretta convinto di essere fuori grappolo, grande errore, dopo dieci minuti mi partì un attacco bestiale e dovetti, per tornare alla copertura , ricominciare da 50.
per qualsiasi dubbio o delucidazione non esitare a chiamarmi, il mio cell lo trovi in calce alla firma.
Un abbraccio
casper ;)
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Però uso il deltacortene ( che repisci in farmacia anche senza ricetta e costa molto poco)
SENZA ricetta??!?!! :o
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mmm.. ::) forse una prescrizione ci vuole!!!
che io sappia te lo danno anche senza ricetta rossa, cioè se te lo paghi, ma una prescrizione su ricetta bianca ci vuole.
L'ultimo che ho comprato io era per il mio cane ed è stato prescritto dal veterinario su modulo bianco...(poi ne ho usato un pochino anche io ;D ;D ;D)
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mmm.. ::) forse una prescrizione ci vuole!!!
avrò un farmacista speciale eheh....a me lo ha sempre dato cosi, senza bisogno di ricetta.
casper ;)
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ops!!! ;) ;D
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mmm.. ::) forse una prescrizione ci vuole!!!
avrò un farmacista speciale eheh....a me lo ha sempre dato cosi, senza bisogno di ricetta.
casper ;)
Hai le porte aperte ovunque Casp.... belin (un'altro...) ma non abbiamo lo stesso farmacista??
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se vai a San Pietro si, poi sai come siamo noi pompieri, se le porte le troviamo chiuse ....le sfondiamo ;D
casper ;)
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Ciao Skianta, il verapamil l'ho usato solo lo scorso grappolo iniziandolo circa 10 giorni prima del cortisone, devo dirti che non ho capito bene a cosa mi sia servito perché le crisi continuavano a crescere di intensità e mi ha creato uno stato di prostrazione totale oltre naturalmente agli ormai famosi problemi intestinali. Quando ho deciso, in autonomia, di portarlo a scalare per eliminarlo ho cominciato a stare meglio anche psicologicamente.
Probabilmente da fastidio al mio fisico non so........ Il grappolo in corso lo sto gestendo con ossigeno e cortisone e nonostante sia forte riesco a tenerlo quasi sempre sotto controllo ma soprattutto il mio umore è buono. Per cui, probabilmente sbagliando, ho deciso che il verapamil non fa per me
Anna Maria
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Ciao Skianta, il verapamil l'ho usato solo lo scorso grappolo iniziandolo circa 10 giorni prima del cortisone, devo dirti che non ho capito bene a cosa mi sia servito perché le crisi continuavano a crescere di intensità e mi ha creato uno stato di prostrazione totale oltre naturalmente agli ormai famosi problemi intestinali. Quando ho deciso, in autonomia, di portarlo a scalare per eliminarlo ho cominciato a stare meglio anche psicologicamente.
Probabilmente da fastidio al mio fisico non so........ Il grappolo in corso lo sto gestendo con ossigeno e cortisone e nonostante sia forte riesco a tenerlo quasi sempre sotto controllo ma soprattutto il mio umore è buono. Per cui, probabilmente sbagliando, ho deciso che il verapamil non fa per me
Anna Maria
a parere mio non sbagli affatto!
Il cortisone aiuta molto anche l'umore ( a volte persin troppo eheh ) a me però aumenta un sacco la loquicità e ladycasper non è molto contenta .....ma sopporta ;D
casper ;)
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Ciao Skianta, il verapamil l'ho usato solo lo scorso grappolo iniziandolo circa 10 giorni prima del cortisone, devo dirti che non ho capito bene a cosa mi sia servito perché le crisi continuavano a crescere di intensità e mi ha creato uno stato di prostrazione totale oltre naturalmente agli ormai famosi problemi intestinali. Quando ho deciso, in autonomia, di portarlo a scalare per eliminarlo ho cominciato a stare meglio anche psicologicamente.
Probabilmente da fastidio al mio fisico non so........ Il grappolo in corso lo sto gestendo con ossigeno e cortisone e nonostante sia forte riesco a tenerlo quasi sempre sotto controllo ma soprattutto il mio umore è buono. Per cui, probabilmente sbagliando, ho deciso che il verapamil non fa per me
Anna Maria
mi associo praticamente su tutto ;)
anche per me il verapamil è deleterio dal punto di vista dell'umore...
il cortisone invece mi manda alle stelle l'allegria, nonchè la mia (BEN NOTA 8) ;D 8)) loquacità e tutto il RESTO..., e LunoIlFatino penso che se ci fosse sarebbe destinato al martirio.... :o ;D
8)
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anche per me il verapamil è deleterio dal punto di vista dell'umore...
per me non solo per l'umore è deleterio ma anche per la ch episodica.
casper ;)
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E' vero ragazzi mi sento abbastanza su, le crisi si affrontano in modo molto più rilassato, mio marito è contento perchè la vita continua......... ;D ;D e risparmia in alimenti perchè il cortisone mi stronca l'appetito
Buona giornata a tutti :-* :-*
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buona giornata a te Anna Maria :-*
casper ;)
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e risparmia in alimenti perchè il cortisone mi stronca l'appetito
Strano... sapevo dell'effetto contrario (e cioè che fa venire una fame da lupi!)
Buona giornata anche a te! ;)
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Che ci vuoi fare, io sono tutta strana ::) ::) ::)
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Ciao ragazzi, ho letto tutti i vostri interventi riguardo al cortisone e non. Fino a qualche giorno fa con 120 mg di isoptin stavo abbastanza bene, infatti settimana scorsa ero riuscito a scalarlo da 240 a 120 in quanto gli attacchi erano decisamente diminuiti (1 ogni 2 giorni) ma da ieri non so cosa sia successo ma sta di fatto che è un disastro, questo grappolo è micidiale. ieri ho avuto un attacco alle 19,00 (insolito come orario nella mia agenda) ma l'ho superato sopportandolo e bevendo in mezz'ora 1,5 litri di acqua fredda. Poi alle 22,00 ne ho avuto 1 a kip 9 credo, era terribile tanto che dopo 5 minuti ho capito che l'unica via di uscita era l'imigran, chiaramente dopo l'iniezione è passato. Poi alle 03,00 (e questo è un classico) mi ha svegliato nel sonno, non mi ha dato nemmeno il tempo di capire, era uno di quelli killer, imigran immediatamente, stroncato. però....Stamattina alle 8,30 nel pieno del sonno altro attacco ma un po' meno forte, ho preso il max-alt rpd (per evitare il 3° imigran nel lasso di 12 ore) e dopo una sofferenza di 20 minuti è passato. A questo punto ho ricominciato come l'anno scorso (ho consultato l'agenda) stamattina alle 10 ho preso 120 di isoptin lo riprenderò alle 16 e lo riprenderò alle 21,00. Sul cortisone ho dei dubbi, però vedo che voi altri lo usate e vi blocca il grappolo. Conclusioni : Il neurologo è favorevole, il mio medico è scettico, io non l'ho mai usato e ho paura a farlo. Sono un pirla. 1 bacio a tutti. marco.
A proposito da ieri sono in ferie e riprenderò il lavoro martedì 1 settembre (in cassa integrazione). come primo giorno di ferie niente male, il buon giorno s'è visto dal mattino, questo tremendo mattino.
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Ciao ragazzi, ho letto tutti i vostri interventi riguardo al cortisone e non. Fino a qualche giorno fa con 120 mg di isoptin stavo abbastanza bene, infatti settimana scorsa ero riuscito a scalarlo da 240 a 120 in quanto gli attacchi erano decisamente diminuiti (1 ogni 2 giorni) ma da ieri non so cosa sia successo ma sta di fatto che è un disastro, questo grappolo è micidiale. ieri ho avuto un attacco alle 19,00 (insolito come orario nella mia agenda) ma l'ho superato sopportandolo e bevendo in mezz'ora 1,5 litri di acqua fredda. Poi alle 22,00 ne ho avuto 1 a kip 9 credo, era terribile tanto che dopo 5 minuti ho capito che l'unica via di uscita era l'imigran, chiaramente dopo l'iniezione è passato. Poi alle 03,00 (e questo è un classico) mi ha svegliato nel sonno, non mi ha dato nemmeno il tempo di capire, era uno di quelli killer, imigran immediatamente, stroncato. però....Stamattina alle 8,30 nel pieno del sonno altro attacco ma un po' meno forte, ho preso il max-alt rpd (per evitare il 3° imigran nel lasso di 12 ore) e dopo una sofferenza di 20 minuti è passato. A questo punto ho ricominciato come l'anno scorso (ho consultato l'agenda) stamattina alle 10 ho preso 120 di isoptin lo riprenderò alle 16 e lo riprenderò alle 21,00. Sul cortisone ho dei dubbi, però vedo che voi altri lo usate e vi blocca il grappolo. Conclusioni : Il neurologo è favorevole, il mio medico è scettico, io non l'ho mai usato e ho paura a farlo. Sono un pirla. 1 bacio a tutti. marco.
A proposito da ieri sono in ferie e riprenderò il lavoro martedì 1 settembre (in cassa integrazione). come primo giorno di ferie niente male, il buon giorno s'è visto dal mattino, questo tremendo mattino.
ciao marco, mi spiace per questo ritorno di grappolo ma con il verapamil ( isoptin ) succede ed è per questo motivo che io lo sconsiglio vivamente agli episodici, mentre il deltacortene ( cortisone ) usato scalandolo e partendo da 50 mg al giorno ti copre abbondantemente i primi 30 giorni di grappolo e facendo uno scalare a grappolo, si ha tutto il tempo di smaltirlo.
Purtroppo , con il verapamil si rischia di non riuscire più a toglierlo.
casper ;)
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Ciao casper, entro lunedì, se riesco anche domani, vado dal dott. Frediani vicino a Bergamo, dove vanno alcuni grappolati della Lombardia e mi faccio prescrivere l'ossigeno, se me lo prescrive poi vado al Besta e li mando tutti a f.....o. Grazie in ogni caso caro Casper, h :)a da passà, è dura, ma ha da passà.
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Mi dispiace Marco per la 'sfiammata',
è difficile consigliarti il da farsi perchè, come sai, l'effetto farmaci è troppo suscettibile a
variazioni da individuo a individuo.
Posso solo dirti che scalando il Verapamil può succedere!
E' per questo che bisogna scalarlo mooooooolto gradualmente (a costo di esagerare)...
Io quando lo prendevo ero arrivato a comprarmi la lama taglia pasticche per ridurre di quantità 'atomiche' nello scalare...
ad ogni modo, prima di scalarlo bisognerebbe aspettare di non avere più attacchi o quasi (anche una o due settimane 'pain-free').
Per il cortisone (se non è controindicato per TE - e questo te lo può dire il tuo medico) potresti dargli una chance e provarlo... in molti casi si è dimostrato efficace fin da subito; l'importante è NON assumelo per lunghi periodi.... lì allora sarebbe più dannoso che benefico; ma se lo prendi per un tempo limitato potrebbe aiutarti!
E' possibile anche prenderlo in concomitanza col Verapamil, ma a me personalmente non mi sono mai piaciuti i 'cocktail' di farmaci, soprattutto se non l'hai mai preso (il cortisone).... anche perhè in caso funzionasse, non capiresti se magari il cortisone da solo avrebbe fatto lo stesso effetto..
Tieni duro!!
;)
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Ciao casper, entro lunedì, se riesco anche domani, vado dal dott. Frediani vicino a Bergamo, dove vanno alcuni grappolati della Lombardia e mi faccio prescrivere l'ossigeno, se me lo prescrive poi vado al Besta e li mando tutti a f.....o. Grazie in ogni caso caro Casper, h :)a da passà, è dura, ma ha da passà.
Forza Oblitas!
Sai che sono con te,mi associo ai consigli che ti stanno dando.
OSSIGENO OK, ricorda che verapamil va scalato con cura, non di colpo,in ogni caso.
Per il cortisone io seguo con efficacia lo schema che cita Casper, e solitamente funziona, ma per quello almeno la prima volta io consiglio di essere perlomeno seguiti da un medico e senza assumere altri farmaci.
Non esitare a richiamare quando vuoi, e forse a domani!
Ti abbraccio fortissimo!
(nb: prenotati per lunedì alla pizza ;))
miao
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Caro Marco vorrei mandarti un grande abbraccio con tutto il mio affetto :)
Narcello
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Giusto Lucius...[/quote]E' possibile anche prenderlo in concomitanza col Verapamil, ma a me personalmente non mi sono mai piaciuti i 'cocktail' di farmaci, soprattutto se non l'hai mai preso (il cortisone).... anche perhè in caso funzionasse, non capiresti se magari il cortisone da solo avrebbe fatto lo stesso effetto..
Tieni duro!
Ottima osservazione...
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Caro Marco vorrei mandarti un grande abbraccio con tutto il mio affetto :)
Narcello
Grazie Marcello.
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Obli, io sono dell'opinione che sei in grappolo da un po' troppo tempo per prendere il cortisone... Secondo me non funziona, ma prova lo stesso se ti senti.
Per il Verapamil, anzichè tagliare le pasticche (Lucius, non farti del male!!!! sono compresse rivestite e rischi un'ulcera senza rivestimento............. ;) ;) ;) ;)) prendi Isoptin da 40mg (l'unico a questo dosaggio) che non è a rilascio lento ma è più facile da dosare. Tieni botta....
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secondo me il cortisone a dosi forti funziona sempre... sfiamma..
Il problema è che prima o poi gli attacchi tornano. Non credo sia una soluzione.
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(Lucius, non farti del male!!!! sono compresse rivestite e rischi un'ulcera senza rivestimento............. ;) ;) ;) ;)) prendi Isoptin da 40mg (l'unico a questo dosaggio) che non è a rilascio lento ma è più facile da dosare.
Grazie per la dritta Judy, non lo sapevo... :-*
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la verità è che quest'anno non ci si capisce nulla e la stronza fa come gli pare. io non ho diminuito nullo e fa lo stesso, gli attacchi dimiuscono per una settimana e poi ritornano alla grande.
alessandro
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Ciao Alessandro anche a me quest'anno il grappolaccio non mi stà facendo capire più niente,sembra che regredisca e poi ritorna....lo sa bene il mio amico casper che l'ho tartassato di domande....Tra l'altro l'estate non mi è mai venuto,di solito sempre nei cambi stagione e d'inverno....invece adesso da metà maggio in poi..!Tra qualche giorno vado al mare e con il pesce dovrò bere l'acqua...che rottura di pa..le.un saluto.mattia.
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accidenti ragazzi,
quest'anno è veramente assurdo vedo per tanti di noi!
Anche qui farmaci o non farmaci vedo che la bestia è diventata una contorsionista... :-\
Vero è che a risorse sta sempre un passo dietro a noi...ricordiamocelo sempre. Tral'altro lei è abbastanza solitaria, noi invece SIAMO PARECCHI, e anche belli uniti, stringiamoci forte più che possiamo e continuiamo a vincere!
Sono con voi.
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accidenti ragazzi,
quest'anno è veramente assurdo vedo per tanti di noi!
Anche qui farmaci o non farmaci vedo che la bestia è diventata una contorsionista... :-\
Vero è che a risorse sta sempre un passo dietro a noi...ricordiamocelo sempre. Tral'altro lei è abbastanza solitaria, noi invece SIAMO PARECCHI, e anche belli uniti, stringiamoci forte più che possiamo e continuiamo a vincere!
Sono con voi.
anche me!!
casper ;)
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Sempre con voi!
E' maledettamente capricciosa in questo periodo, mi stanno aumentando gli attacchi sotto cortisone sono sempre più frequenti e molto violenti come non ricordavo da mesi, Cosa si può fare?
Vi abbraccio forte.
Marcello