Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: davide21 - Giugno 20, 2009, 13:06:45 Sab
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ciao.
da esperienza personale .
katiuscia la mia ragazza sofferente di ch.
è successo piu volte che durante il rapporto sessuale ,prima,o durante o dopo il suo org.......gli è partito un attacco da livello 10 devastante qundi ci si ferma .
abbiamo chiesto e c'è chi ci ha detto di continuare ,ma io lo trovo un'azione disumana e impossibile da farsi,e chi ci ha detto di fermarci ,e chi ci ha detto di riprendere subito dopo la fine dell'attacco.
a volte non succede ,e a volte alla fine appare dopo circa mezzora piu o meno è tanto variabile.
il pensiero è sempre che speriamo che non succeda .
bel problema anche questo ho scritto questo per chiedere se a voi è capitato o se conoscete qualcuno che gli è capitato,
capisco che è un argomento da privasy e lo rispetto se non ne volete parlare
grazie comunque a voi tutti.
ciao da davide e katiuscia.
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Dopo l'orgasmo avviene un rilassamento ed un rilascio di endorfine.
Le fasi di rilassamento possono far partire un attacco di CH.
Qualche volta è successo anche a me, ma abbastanza raramente. Invece in fase acuta di CH ho molta più voglia di trombare ;D ;D Subito dopo un attacco spesso ho voglia di trombare.
Le è mai capitato che la CH le aumenti proprio ion vacanza?
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ciao.
skianta no perche poi quando inizia la crisi attacchi durano per ore,e poi c'è il prpblema dell'emicrania che si associa,puo capitare che si presenta prima un attacco da emicrania per poi arrivare quello da ch e quando sono associate è un casi.....
aimè noi cerchiamo di convivere questa cosa dicendo la prossima volta andra meglio,però non sappiamo cosa è giusto fare in quella situazione come ho chiesto prima, indicazioni precise per il momento non ne abbiamo,comunque quando ci va bene siamo contenti :) :) :),con tanta sofferenza abbiamo pure questo .
potessi entrare nella sua testa gli fare vedere con chi avrebbe a che fare sta ch e dopo io gli direi adesso tu adda passa a nuttata, ;D ;D ;D
ciao grazie del tuo intervento.
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calcola che un paio di volte è successo anche a me che l'attacco venisse "subito dopo".
purtroppo fa parte del gioco per noi, campare con la certezza che tra un po' dovremo stare male. ogni tanto credo di aver fatto qualcosa che devo scontare, ma non ricordo cosa ;D.
curiosamente mi sono accorto che quel famoso dopo alcune volte mi ha fatto passare attacchi di ch abbastanza forti. non fate domande o la cosa diuventa abbastanza volgare. insomma, non c'è motivo per non svolgere il proprio dovere coniugale, ma anzi visto che si sta cosi male è piu che giusto concedersi un pezzo di paradiso ogni tanto ;D
andate e mootiplicatevi, dissero una volta.... e io mi moltiplico ;D
p.s.: chiedo venia se il tono leggero del post sembri irrispettoso, in realtà mi dispiace molto per te e lei, a cui la bestia rovina anche momenti del genere
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ciao.
grazie loko
:) :) :).
quindi vedo che è una situazione possibile e comune.
e viverla con umanità,
rigrazie
ciao.
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carissimo Davide,dalle tue parole risulta evidente il bene che vuoi alla tua fidanzata e quello che vorresti fare per lei.
Quando dici che vorresti entrare nella sua testa..............
Chi non ha mai provato un attacco di ch,il pensiero che dopo poco tempo ne arriverà un altro,credi a me,non può capire.
Capisco e comprendo la tua apprensione, ma deve esser lei a venire nel forum e spiegare le sue senzazioni e troverà persone che sanno e comprendono bene quello che dice.
Detto questo,per arrivare alla tua domanda sull'orgasmo.
A me,durante il grappolo, (sono episodico) fare una trombata o una doccia bella calda, mi da la stessa senzazione,appena finito un senso di liberazione in testa,come di leggerezza, però poi l'attacco che viene dopo è molto più forte e cattivo del solito.
La morale: durante il grappolo decido io se preferisco stare sudicio per evitare un pò di dolore oppure se trom... o no.
Chi mi vuol bene, in questo caso la moglie, deve solo assecondarmi e non romperni i cog.......
Questo è quello che devi fare tu,assecondarla senza mai forzare la sua volontà su cose che possono causargli un attacco.
Questo è per quello che riguarda l'aspetto morale,per le cure,se vuoi ti posso dire la mia idea
P.S. quando ho scritto che deve esser lei a venire sul forum, vuol dire non solo te ,ma anche lei
saluti reno
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ciao.
ciao reno ora non puo essere sul forum perche il suo pc che ha a casa sua non ha l'abbonamento internet, glie lo devo rifare perche scaduto,non ho potuto perche dovevo pagare tutte le analisi che ha fatto la sttimana scorsa, in settimana cechero di fargli l'abbonamento ,ma deve rifare degli esami per il litio in specifico e tutti gli altri completi,qundi puo essere che ritardo l'abbonamento,io gli ho detto di voi e che la portero qui,lei dice ok adesso scrivi tu e io ti dico in caso cosa dire,io sto scrivendo dal pc del negozio dove lavoro .
rigrazie.
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questo l'avevi gia scritto.
La porterai sul forum,quando lo potrai fare.
una domanda è episodia o cronica?
saluti reno
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ciao.
ciao reno è episodica ma si associa con l'emicrania gli orari poi cambiano cioe quella tipo delle 20,00 si puo spostare alle 19,00 come le 21,00,come per tutte puo succedergli che alle 18,00 gli arrivi l'emicrania e alle 19,00 si presenta la cefalea..in anticipo cosi si oniscono ,il proffessore bussone del besta dice che è una situazione atipica e particolare e in piu si trova la complicanza che è farmacoresistente, l'organismo non risponde .
ciao spero di avermi spiegato bene
ciao.
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a me è successo solo una volta, mi stava partendo l'attacco e continuando a tromb...mi è passato per rivenirmi dopo l'atto sessuale.
come ho gia detto a Katiuscia oggi che ho avuto il piacere di avere al tel, a mio avviso tutti questi farmaci, che oltretutto fanno poco o neinte deve mollarli, insistere con il doc per l'ossigeno e bere tanta acqua, anche durante gli attacchi , provare a raffreddare con il ghiaccio.
casper ;)
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ciao
ciao casper grazie della chiamata mi ha detto
poi durante che parlavo con lei gli e venuto un attacco e a cominciato a bere
l'acqua, poi non riusciva a parlare comunque resisteva che non era forte forte, fra un'ora chiudo il negozio alle 20,00 e vado da lei ci metto un'ora quasi se non corro con questa auto che ho per le 21,00 circa sono da lei
poi ci sentiamo grazie ciao.ho scritto tutti i numeri di tel che gli do da tenere in caso di bisogno intanto potra chiamare.
ciao
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per gli episodici, (lo sono da trenta anni) assolutamente niente farmaci
i consigli di Casper sono perfetti,io aggiungerei (sperimentato personalmente con ottimi risultati) trascorrere più tempo possibile nei boschi
, nei parchi, insomma luoghi dove si respira aria buona e ben ossigenata
saluti reno
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dimenticato di dire che questo è quello che faccio io e per altri può essere sbagliato.......
ari saltuti reno
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per gli episodici, (lo sono da trenta anni) assolutamente niente farmaci
i consigli di Casper sono perfetti,io aggiungerei (sperimentato personalmente con ottimi risultati) trascorrere più tempo possibile nei boschi
, nei parchi, insomma luoghi dove si respira aria buona e ben ossigenata
saluti reno
mi associo in tutto e aggiungo che medesimo vale per me che sono cronica. Aria aperta, silenzio, pace, verde, e tutti i rimedi di nonna papera. Farmaci solo se la qualità di vita è andata completamente a quel paese, e solo per il tempo di riportarla a questo paese, quindi pochi e per poco.
miao
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per gli episodici, (lo sono da trenta anni) assolutamente niente farmaci
... dai non esageriamo... chi è episodico, come me, con 2 grappoli l'anno da 3 mesi a una media di 6 attacchi al giorno... bene non sta... Diciamo: farmaci meno possibile per tutti!!!
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Mi associo alla Jude. Anch'io sono episodica fissa 2 periodi all'anno ma senza farmaci come si fà???
In questo periodo che stò in cattiva compagnia cerco di limitare ma quanno ce vò, ce vò.... A proposito, dopo 10gg di pace, al primo giorno di calo di verapamil la bestia ha riniziato cambiando lato con attacchi così così....io stò resistendo con 40mg in meno sui 240 al giorno che prendevo....Che faccio???? stò iniziando a rompermi, la pressione è sempre + bassa e l'umore và in m....
NOTE INFORMATIVE: per fortuna mai avuto un attacco durante o dopo il rapporto. Avuti parecchi e cattivissimi dopo pianti conseguenti a dolori dell'anima o dopo incazzature feroci e comunque in periodi di forte stress mentale e fisico...della serie "più sei distrutto più ti punisco"...la bestia è così:birba DENTRO!
....e io comunque me lo ricordo perchè devo essere punita.....bleah
KATIUSCIA RESISTI E INTANTO REAGISCI CHE GIA' IL FATTO CHE HAI UNA PERSONA VICINO COSI' "PARTECIPATIVA" E' UNA FORTUNA!
abbracci a tutti!
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carissime Jude e sfranta, quello che dite è giustissimo, però......
vi racconto a grandi linee il mio percorso con la ch
primi mal di testa,nel 1980, vado dal medico di base, mi prescrive delle lastre,responso del radiologo,sinusite, relativa cura e (grappolo finito, ma non lo sapevo) guarito.
ritornano i mal di testa,riecco la sinusite,(penso io ) prendo appuntamento con un luminare in otorinolarigoiatria,visita e diagnosi: sinusite assolutamente no,però non so dirti altro , anche quì niente cure,il grappolo finisce e guarito, senza medicine.
ritorna il mal di testa, cambio l'otorino, stessa diagnosi,il grappolo passa e niente medicine, guarito.
ritorna il mal di testa, appuntamento con un neurologo (primario di neuropsichiatria in ospedale) visita e diagnosi certa (secondo lui e non aggiungo altro) nevralgia del trigenimo, cura , non si può fare niente(sempre secondo lui) grappolo finito (ovviamente senza saperlo) guarito.
ritorna il mal di testa,riecco la nevralgia del trigemino (penso io ) non ci sono cure,me lo ha detto il medico.
la cadenza dei grappoli era annuale,dicembre il mese preferito,qualche volta primavera e solo due volte in estate, la durata del grappolo 35/40 giorni,con un solo attacco notturno e qualche volta uno al mattino.
arriviamo al 2000 , un amico mi consiglia un neurologo,visita e diagnosi: cefalea a grappolo,siccome feci la visita alla fine del grappolo mi dice:
ci sono delle punture che fanno passare il dolore (imigran) e poi quando ti ritorna il grappolo,al primo attacco vieni e ti do la cura.
quel grappolo era finito e non feci nulla.
quando ritornò, invece di andare dal neurologo,provai imigran,una delizia il dolore sconparso in un minuto,io dal neurologo non sono più andato.
poi ho cambiato lavoro,dal 2000 riesco a stare molto tempo in zone alberate e molto salubri,specialmente in inverno,(al contrario di prima, che in inverno stavo sempre al chiuso) e dal famoso 2000 in poi,il mio grappolo è diventato 20/25 giorni ogni due anni.... tocco ferro............
se avessi saputo da subito,quello che avevo e preso litio, verapamil,cortisone o altro ancora,come mi sarei trovato ora?
viste le conseguenze che i farmaci hanno causato in alcuni amici del forum, a voi uno sunto per riflettere.
scusate la lungaggine,ma era per spiegare il no per i farmaci
saluti reno
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A proposito, dopo 10gg di pace, al primo giorno di calo di verapamil la bestia ha riniziato cambiando lato con attacchi così così....io stò resistendo con 40mg in meno sui 240 al giorno che prendevo....
è per questa ragione che ho deciso, dopo averlo provato due grappoli, di no usare piu verapamil, c'è il serio rischio di non riuscire più a scalarlo perchè ripartono gli attacchi.
casper ;)
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carissime Jude e sfranta, quello che dite è giustissimo, però......
vi racconto a grandi linee il mio percorso con la ch
primi mal di testa,nel 1980, vado dal medico di base, mi prescrive delle lastre,responso del radiologo,sinusite, relativa cura e (grappolo finito, ma non lo sapevo) guarito.
ritornano i mal di testa,riecco la sinusite,(penso io ) prendo appuntamento con un luminare in otorinolarigoiatria,visita e diagnosi: sinusite assolutamente no,però non so dirti altro , anche quì niente cure,il grappolo finisce e guarito, senza medicine.
ritorna il mal di testa, cambio l'otorino, stessa diagnosi,il grappolo passa e niente medicine, guarito.
ritorna il mal di testa, appuntamento con un neurologo (primario di neuropsichiatria in ospedale) visita e diagnosi certa (secondo lui e non aggiungo altro) nevralgia del trigenimo, cura , non si può fare niente(sempre secondo lui) grappolo finito (ovviamente senza saperlo) guarito.
ritorna il mal di testa,riecco la nevralgia del trigemino (penso io ) non ci sono cure,me lo ha detto il medico.
la cadenza dei grappoli era annuale,dicembre il mese preferito,qualche volta primavera e solo due volte in estate, la durata del grappolo 35/40 giorni,con un solo attacco notturno e qualche volta uno al mattino.
arriviamo al 2000 , un amico mi consiglia un neurologo,visita e diagnosi: cefalea a grappolo,siccome feci la visita alla fine del grappolo mi dice:
ci sono delle punture che fanno passare il dolore (imigran) e poi quando ti ritorna il grappolo,al primo attacco vieni e ti do la cura.
quel grappolo era finito e non feci nulla.
quando ritornò, invece di andare dal neurologo,provai imigran,una delizia il dolore sconparso in un minuto,io dal neurologo non sono più andato.
poi ho cambiato lavoro,dal 2000 riesco a stare molto tempo in zone alberate e molto salubri,specialmente in inverno,(al contrario di prima, che in inverno stavo sempre al chiuso) e dal famoso 2000 in poi,il mio grappolo è diventato 20/25 giorni ogni due anni.... tocco ferro............
se avessi saputo da subito,quello che avevo e preso litio, verapamil,cortisone o altro ancora,come mi sarei trovato ora?
viste le conseguenze che i farmaci hanno causato in alcuni amici del forum, a voi uno sunto per riflettere.
scusate la lungaggine,ma era per spiegare il no per i farmaci
saluti reno
concordo su quasi tutto e abbiamo avuto praticamente lo stesso decorso della malattia, dico decorso perchè dai 2 grappoli iniziali a partire dal 1974 sono arrivato ad avere un grappolo ogni due anni e il prossimo è gia in ritardo, lo aspettavo per ottobre.
Dico come Reno che i medicinali meno si usano e meglio è, io mi limito ad uno scalare rapido di cortisone, partendo da 50mg al giorno e dimezzando ogni 6\7 giorni, ho sempre l'imigran in tasca in grappolo, ma per non usarlo quasi mai, in vita mia sino ad ora ho fatto 4 iniezioni e 2 di queste dimezzate, per il resto ossigeno , acqua e ghiaccio.
Reno, abbiamo avuto la sfi@a\fortuna di aver avuto la ch prima che i dottori scoprissero questi farmaci e siamo ben abituati a scoppiarci i grappoli senza nulla, io in più ho scoperto l'ossigeno prestissimo e come te , capito cosa avevo ho smesso di andare dai neurologi, praticamente ne avro visti 2\3 in vita mia.
casper ;)
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prendendo il cortisone da inizio grappolo,quanto ti si accorcia e quanti attacchi ti elimina?
per il resto,visto quello che succede a molti amici,noi siamo stati molto fortunati ( se non veniva per niente era meglio)
saluti reno
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prendendo subito il deltacortene , dal giorno dopo mi copre praticamente tutti gli attacchi per una trentina di giorni, chiaramente non facendo assolutamente nulla per cercarmene altri(vedi trigger) e praticamente arrivo a fine grappolo, l'ultimo praticamente è passato via liscio liscio e il prossimo lo sto , come già detto, aspettando da ottobre.
casper ;)
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Cari Reno e Casper,
io il verapamil non l'avevo mai usato ed i miei 2 grap/anno per 30/40gg cadauno me li sono sempre cibati con varie schifezze che mi diminuivano l'intensità del dolore senza mai cancellarlo del tutto. Anche all'Imigran fiale ci sono arrivata a stò giro e devo confessare che mi stò un pò crogiolando nel risultato "2 minuti e ti senti rinata"
Tra un pò ritento lo scalo del verapamil (anche perchè la mia ipotensione stà raggiungendo livelli da straccio dei pavimenti) e vedo se mi passa il periodo poi cercherò di organizzarmi con 1 neurologo che sappia qualcosa di ossigeno o che non abbia paura a darmi il cortisone (di cui però ho un pò paura io!).
Casper tu che consigli? di cortisonarmi mentre calo il verap o di eliminare uno e introdurre l'altro?
Per le passeggiate nei boschi bisognerebbe trovare la spinta per organizzarsi perchè incastrare lavoro/famiglia/grappolo/passeggiate non mi risulta facilissimo!...la verità è che stò passando un periodaccio (anche extra-grappolo) e tutto mi sembra MOLTO MOLTO MOLTO difficile da attuare!!!....il mio nikname vorrà pure dire qualcosa!!!....
Comunque grazie a tutti per i continui stimoli che date e che, appena ritornerò in vita, riuscirò a far fruttare!!! Baci atutti
N.B. IL MIO BASSOTTO E' ENTUSIASTA DEL SUGGERIMENTO PASSEGGIATE NEI BOSCHI!!
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ciao
ciao sfrenata.
domenica sono riuscito a portare katiuscia a tarvisio il pomeriggio la mattina stava male però è riuscita a stare su cosi siamo andati,dopo passato gemona del friuli iniziano le strade sotto i monti,non c'èra il sole ed è stato meglio,qundi abbiamo abbassato i finestrini e viaggiavo lento ,per fargli prendere l'ossiggeno fino su a tarvisio ,e lei si è sentita meglio,poi al ritorno verso le vicinanze di casa udine si è sentita male,.
ogni tanto ci andiamo,gli fa bene ,se trovi posti simili vacci basta anche che ci siano molti alberi.
poi un mio amico mi ha detto che ci porterà da una sua zia che vive sopra trasaghis vicino gemona e che ha una casa in mezzo una vallata con boschi ,
poi quando ci porta farò sapere a tutti voi e cercherò di organizare qualcosa con voi,magari di ritrovarci li.in tanto aspetto.
dico anche a te di vincere e di essere una vincente con le ferite addosso ma vincente.
ciao
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condivido il pnsiero di Reno..
Ho troncato ogni attacco da maggio con la terapia dell acqua e del freddo... e con tanta pazienza.... con antistaminico... melatonina e magnesio...
Ora sno sicura che non ero in remissione quest anno proprio perche non assumendo nessun medicinale ho sentito i pochi attacchi arrivare e li ho troncati sul nascere.... Se avessi seguito una terapia come me ne sare accorta?
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miao a tutti,
in effetti non è detto che sia il bosco o la passeggiata (anche se in duetto non è male, bene o male che si stia), così come non credo che ci possa essere una versione assoluta sul prendere o non prendere farmaci, su quanti ne su quali.
Credo si tratti di trovare una specie di equilibrio tra noi e questo pezzo di noi che invade la vita e lo fa senza invito, lo fa quando gli pare, spesso quando è il momento peggiore per arrivare, fregandosene di tutti e tutto, dell'orario, della preziosità o meno del momento.
Io credo che le possibilità di cura siano così tante e per ognuno diverse, una specie di puzzle di accorgimenti e trucchi del mestiere che si imparano un po' alla volta e che a loro volta oggi funzionano e domani no o forse un po' di più o un po' di meno. Così sono anche le passeggiate per me che voglio stare sola e respirare l'aria, e a volte piangere in mezzo al bosco sentendomi un po' un elfo un po' la corteccia di un albero in preda a una motosega rampante; sono le notti in cui gli occhi riposano, l'acqua, le formine di ghiaccio che tengo in freezer, le ho prese di tutte le forme, perfino a paperella, perchè in fondo niente e nessuno può togliermi l'allegria, nemmeno quando vorrei spaccare l'anta del freezer questa ca@@o di testa, e a volte lo faccio anche...
E' la lotta con la mia etica quando ci vuole un farmaco, e se ci vuole mentre lo odio lo amo anche, e gli do' il benvenuto, se in quel momento può darmi la pace che mi serve almeno per cercare un'altra soluzione, per prendere fiato e ripartire.
E' l'ossigeno, magia delle magie, un caffè all'ora giusta, è il mio lavoro che mi da la possibilità di essere capita, è riuscire a dire agli altri come starmi accanto senza soffocarmi nè farsi soffocare dal mio dolore.
E' cercare di comprendere se è ora di dormire o di mangiare, di imbestialirmi e dare un ca@@otto al muro o di contare fino a dieci perchè tanto so di aver già vinto.
E questo non può essere che per ognuno diverso, provare a tracciare un percorso che ci accomuna eppure per ognuno è diverso, con mille sfaccettature come miliardi sono le sfaccettature della vita di ognuno di noi, dei nostri tempi, delle nostre personalità, dei nostri sogni, dei nostri sentimenti, delle cose che abbiamo deciso di fare.
Qui io ho trovato e trovo ancora oggi l'immensa possibilità di scoprire le sfaccettature di quelli che le hanno messe a disposizione, la comprensione, la solidarietà; poi, da questa parte, cerco di scoprire quale soluzione può entrare a far parte della mia storia e continuo a costruire il mio puzzle.
Sono stata lunga (come sempre :-\).
Poi in fondo per dirvi e dirmi che io credo fermamente che la soluzione C'E', è difficile che sia preconfezionata o pronta all'uso, questo lo scopro mio malgrado ogni giorno, ed è a volte faticosa la caccia al tesoro per trovarla. Questo è un fantastico luogo, dove riposare, dare e ricevere amore, e raccogliere tanti tanti indizi.
miao
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ciao.
ciao luna la fata.
mi hai fatto venire la lacrima mi hai commosso salverò questo che ai scitto e lo mettero im un fail della mia posta lo faro leggere a katiuscia non dico quella frase ma combrendo il senso di tutto lo vivo attraverso kati equel poco che mi assorbo quando sta male e mi arrivano le botte ma sono nulla a confronto il vostro ,il mio malessere è diverso mi logoro vederla star male ecombatto questo vostro male per katiuscia e per voi tutti,siate forti per voi e per tutti godersi quell'istante di pace come fossero giorni interi , io li vivo cosi insieme a kati un istante in sieme di pace non loscambierei mai con tutto loro del mondo.
sei una vincente e vincerai sempre.
scusa ma devo bere l'acqa grazie ciao.
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Casper tu che consigli? di cortisonarmi mentre calo il verap o di eliminare uno e introdurre l'altro?
io ti consiglio, di prendere il deltacortene, partendo da 50mg al giorno ( sempre che tu possa prenderlo ) e il cortisone lo dimezzi ogni sette giorni mentre il verapamil lo diminuisci di 40 ogni 3 giorni.
Insieme i due farmaci si tollerano benissimo.
casper ;)
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Casper tu che consigli? di cortisonarmi mentre calo il verap o di eliminare uno e introdurre l'altro?
io ti consiglio, di prendere il deltacortene, partendo da 50mg al giorno ( sempre che tu possa prenderlo ) e il cortisone lo dimezzi ogni sette giorni mentre il verapamil lo diminuisci di 40 ogni 3 giorni.
Insieme i due farmaci si tollerano benissimo.
casper ;)
Anch'io ho associato cortisone e verapail senza problemi e sono serviti insieme a mettere fine a un periodo da incubo.
miao
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Io credo che le possibilità di cura siano così tante e per ognuno diverse...
ou te caddhrina e vinu te cantina su la meju medicina;
Traduzione:
uovo di gallina e vino di cantina son la migliore medicina
;D
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garzie a tutti...siete forti!
Lunafalata sei un mito! BACI