Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ciccio83 - Giugno 03, 2009, 14:21:55 Mer
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Ciao a tutti, sono Francesco. Vi racconto brevemente la mia storia di grappolato.
Tutto comincia in un estate calda ed assolata, era agosto ed avevo 16 anni. A fine pasto presi il caffè e un AMARO, un incubo. Prima di allora non avevo mai provato un dolore così forte e non ricordo nemmeno di mal di testa simili. Per un mese tutti i successivi attacchi erano legati all’alcol e decisi di non bere più nulla. Fino all’età di 20 tutti gli attacchi erano dovuti all’assunzione di alcol nel periodo compreso tra fine agosto ed inizio ottobre. A 21 anni dopo aver cominciato a lavorare, verso fine estate pur bevendo birra ed altro non accadeva nulla. Bene!E invece a fine dicembre con apice capodanno venne a farmi visita la bestia che però non era stata risvegliata dall’alcol, ma aveva deciso di fare come gli pareva. Ho cominciato così con visite varie, oculista, dentista, neurologo, ortopedico, mancava solo il ginecologo e tra un inutile aulin da un lato e cure termali per la sinusite dall’altro il mio dentista mi tolse un dente, e poi un altro e meno male che il grappolo finì se no a quest’ora sarei senza denti!!
Nessuno, dico nessuno mi aveva mai parlato dell’esistenza di questa malattia. Allora mi sono detto ” la testa è mia e devo capire cosa succede”. Ho cominciato la mia crociata su internet ed ho trovato alcuni riscontri dei miei sintomi in alcuni tipi di mal di testa comuni ma anche con una cefalea detta del “suicidio”. Bè figurati che centra “quella” con il mio problema. La cosa però mi incuriosiva e leggendo cominciai a notare troppe congruenze fino a che mandai a quel paese il computer e mi dissi “ma che m’interessa a me di sta COSA!”. Dopo 10 mesi esatti, come da 5 anni, ecco che si riparte. Dopo molta insistenza riuscii a farmi ricoverare in Neurologia dove increduli che poteva essere capitato proprio a loro un paziente affetto da cefalea a grappolo, i medici cominciarono a fare esami di tutti i tipi al quale partecipava tutto lo staff compreso il primario. Ogni mio attacco era un’altra occasione per “provare”. Dopo 5 giorni di ricovero uno di loro mi disse di provare con l’ossigeno. Una salvezza. Dopo 15 giorni di ricovero e pieno di buchi dappertutto mi dissero “Lei non ha nulla è sano come un pesce!” Perfetto! Più o meno. Una dottoressa dello staff mi contattò successivamente consigliandomi il Flugeral per un mesetto che però ebbe effetti non proprio graditi sulla mia sfera sessuale. Quell’anno il grappolo terminò in ospedale. L’anno successivo fu il più duro. Ho dovuto prendere le ferie e fare carte false per avere una bombola d’ossigeno da 3000 l. Pensando all’ossigeno mi venne in mente di provare una cosa. Ai primi sintomi sono andato su in montagna -correndo in macchina come un matto- e a circa mille metri di altezza ho cominciato con una iperventilazione forzata. Il mal di testa svanito! Provai più volte e tranne che per gli attacchi centrali del grappolo funzionò. Il problema era che ogni volta per arrivare su in montagna facevo il rally. L’anno successivo per motivi di lavoro ero in una città di mare. Eliminato l’alcol ai primi sintomi ho avuto un grappolo relativamente leggero. Chissà se c’è un qualche collegamento tra il mare e la ch? Il metodo migliore finora è l’ossigeno ma siccome sono costretto a viaggiare molto ho dovuto trovare dei rimedi per così dire da viaggio. Ho cercato bombole portatili ma con scarsi risultati. Per gli attacchi di lieve entità iniziali del grappolo una iperventilazione e un secchio di caffè fanno effetto. Per quelli di media entità oltre ai metodi precedenti ho aggiunto la cura dell’acqua e del freddo in questo forum descritta. Per gli attacchi più forti uso il Cafergot che in dieci minuti mi calma il dolore. Ho provato maxalt che non ha dato il minimo risultato. Non so a voi ma a me in casi di forte rilascio di adrenalina come può essere un momento di pericolo si blocca il mal di tasta. Ho notato anche che l’orario giornaliero dell’attacco cambia se passi la notte sveglio ad esempio l’ora x era alle 14 ma dopo essere stato sveglio fino alle 7 di mattina e dormendo fino all’una, l’ora x si è spostata alle 9 del giorno successivo rimanendo tale per i successivi attacchi. Ultimamente sono stato da un neurologo che mi ha prescritto un sacco di farmaci tra cui quelli per epilettici e psicofarmaci ma non ne ho mai preso uno perché non credo che fare un mix sia poi così salutare. Sto provando una cosa strana e buffa :”Red Bull” , sapete sembra che riesce a diminuire il dolore. Devo provare ancora agopuntura e digitopressione che sembrano, in pochi casi per la verità, fare effetto. Voglio provarle tutte. Ora sto cercando di prenotare una visita in un centro cefalee e sono indeciso tra Firenze e Milano voi che dite?
Tra me e la ch è guerra aperta, qualche battaglia l’ha vinta lei e qualche altra io. So solo una cosa: non mi arrenderò mai! Chi l’ha dura la vince e tutti insieme vinceremo questa guerra! Spero.
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un saluto e un benvenuto nel forum.
complimenti per come affronti la ch, sei molto combattivo.
saluti reno
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benvenuto!!! leggi più che puoi e se hai domande non esitare a postare!
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ciao Francesco e benvenuto, tuo malgrado qui in questo covo di grappolati.
Condivido l'opinione di Reno su come affronti la bestia e ne deduco che è da parecchi anni che tui fa compagnia.
Se avessi tempo di scriverti la mia storia vedresti che ci sono parecchie cose in comune, sei tutt'ora eposidico e questo e presimubilmente dovuto alla tua , come chiamare ... "allergia" ai medicinali.
Io mi trovo da Dio con l'ossigeno , lo consiglio sempre a tutti ma vedo che con te non ce ne bisogno. Lamenti impossibilità a portartelo appresso, io ho oltre a quella della asl da 3000lt, ne ho una da 750 che sta comoda comoda nel baule della mia macchina e in grappolo viaggia sempre con me.
Inoltre per i casi estremi ho sempre in tasca l'imigran, che funziona ottimamente in pochi minuti, si puo anche dimezzare la dose e sopratutto va usato con parsimonia, nei casi dove non puoi permetterti il lusso di scoppiarti l'attacco, in quanto nutriami seri dubbi sul peggioramento sino alla cronicizzazione della ch con un abuso di tale farmaco.
Anche la red bull è conosciuta da noi, ci sono alcuni post dove ne discutiamo, ha me alcune volte mi ha veramente aiutato a superare l'attacco.
Che altro dire, noi siamo qui per qualsiasi cosa con un fratello in più da oggi.
casper ;)
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Mi sono iscritto per avere, ma soprattutto per dare tutte le informazioni che posso per combattere la bestia. Spero di poter dare il mio contributo. Ciao a tutti.
Francesco :D
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Benvenuto, Francesco!
Margherita
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ciao e benvenuto
finche resti episodico lascia stare i medicinali,dagli di ossigeno,freddo,acqua,caffe' insomma tutto cio' che non fa inc...... la bestiaccia
perche ''sembra'' ,vedi esperienze sul forum e trattati vari, che con l'uso di medicinali ,sia di profilassi che di puro abbattimento del dolore (imigram) ,si ''tenda'' a diventare cronici
e da cronico e' difficile,se non impossibile,fare a meno delle medicine con annessi e connessi
un abbraccio
brizz
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ciao Francesco benvenuto in famiglia
Rimani con noi e leggi più che puoi (ma lo fai già benissimo)
ti consiglio vivamente la visita presso un centro cefalee Firenze o Milano fa lo stesso.
alessandro
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Ciao Francesco e benvenuto.
Se fossi in te eviterei il caffergot e per le crisi più cattive ove non funziona l'ossigeno o ove sei senza ossigeno fai le iniezioni di imigran che sono efficacissime a stroncare in 5 minuti l'attacco.
Che il caffergot entri in circolo in dieci minuti stroncandoti il dolore, mi sembra molto strano.
Mi pare palese che sei episodico, quindi potrebbe essere una buona cosa quella di coprirti con dei cicli di cortisone durante i grappoli.
Come centri cefalee ce ne sono tanti validi. A firenze sono bravi, a Milano ci sono diversi centri, ma personalmente ti suggerirei o il mondino (dott.Antonacci) o il Ponte S. Pietro (BG) dott. Frediani o a Milano Frediani privatamente.
Se ti serve un gancio con Frediani scrivimi un messaggio privato che ti ci metto in contatto. Di dove 6?
ciao e in bocca al lupo.
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Ciao Francesco benvenuto in casa OUCH stai collegato e leggi più che puoi.
la zia Dany
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Ben'arrivato Francesco!
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Buongiorno Francesco.
Io, dopo 22 anni di Bestia stò scoprendo l'ossigeno su questo forum perchè nessun neurologo me ne aveva mai fatta menzione!
Dato il mio recente trasloco devo organizzarmi con questo e con l'agopuntura che provai anni fà a Milano e che funzionò alla grande!
Il maxalt l'ho provato anch'io: EFFETTO ZERO!
L'IMIGRAN sempre bene senza esagerare.
Salutoni. Daniela
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Ciao Lidia, bello rileggerti! :-*
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Ciao Lidia, bello rileggerti! :-*
:-*
lidi
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Ciao....Benvenutoooooo ;)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Bevenuto Ciccio, sei troppo simpatico!
Cosa intendi per iperventilazione?
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Intendo una respirazione forzata molto profonda per una decina di minuti. E' un po' impegnativo perchè repirare profondamente quando non ve ne è bisogno stanca. In questo modo riesco a bloccare qualche attacco. Mi rimane una sensazione di formicolio alle mani ed ai piedi che va via in 5 minuti.
Ciao Francesco ;)