Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: siciliano - Giugno 03, 2009, 10:37:32 Mer
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ciao a tutti...
vorrei condividere con voi il periodaccio che sto passando a causa della bestia....
premetto che ho sempre in mano la situazione, che lotto e la vittoria sarà mia ....ma quanto e dura e sopratutto strana..... sono in grappolo da 40 gg. ma da 15 è un'inferno...Gli attacchi sono violentissimi e numerosi..necessariamente devo prendere imigran topamax e cortisone (solo x 1 settimana) ma nonostante questo vivo con il dolore sempre li, e uno stato confusionale e visivo perenne.
Ieri poi il massimo 3 attacchi durante la giornata, nel tardo pomeriggio vado all'ospedale per elettrocardiogramma di controllo (e opportuno per me) tutto bene.
Dalle 19:30 iniziano attacchi violentissimi da imigran ogni 2/3ore:
21:30/23:30/01:30/04:30 cautelativamente alle 05:30 ho preso una compressa di imigran che sta coprendo fino a questo momento
è sicuramente una dei più brutti grappoli passati sopratutto per intensità e per effetti collaterali.
Non è un grido di disperazione ma solo la voglia di parlare con chi solo può capire
vi voglio tanto bene
alessandro
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Forza Ale.....sono con te!!!!! >:( >:( >:( >:( >:(
...ROMPILE IL C..O , SEI PUà FORTE TU..... >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( CI FA MALE MA NON CI DISTRUGGE, QUESTO è CERTO
SE HAI BISOGNO DI UNA MANO SONO QUI....UN ABBRACCIO :) :)
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Ti siamo vicini, Ale...è durissima ma passa...e se ne torna scornata da dove è venuta.
;) Evi
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Cavoli Ale mi dispiace davvero tanto...
Che dire...so che combatti e che vincerai....TIENI DURO e se hai bisogno noi siamo qui! ;)
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Maledetta e B.A.S.T.A.R.D.A. BESTIA.. >:(
RESISTI ALE, sai che passera'..
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ciao president:
mi dispiace quanto ti sta' accadendo, molto, so' anche che e' bello parlarne con chi ti capisce e, so' che non mollerai, anche a me non passa, ma con il "mani in alto" almeno i kip sono piu' bassi e a volte la blocco, provaci, io ormai lo faccio anche senza attacco e, sembra ne tragga benefici.
un augurio di prontisssssssssssima remissione.
sergio
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accidenti, president! non ci voleva... ma quanto cortisone e topamax stai prendendo alla fine? la prof. che dice?
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ciao presidente, sono infinitamente dispiaciuto.
Spaccala in due , noi siamo con te...non mollare, ha da passà.
casper ;)
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per me, la parte finale del grappolo è la peggiore, sperando che sia così anche per te,dovresti essere alla fine.... tieni duro
saluti reno
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Forza, Ale!!! Tieni duro!
Ti abbraccio...
Margherita
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siamo tutti con te caro presidente
tieni duro e cerca di ridurre i medicinali piu' che puoi
in bacione
brizz
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Mannaggia Ale, mi dispiace tanto. Guarda caso questo grappolo che definisci essere uno dei peggiori è arrivato dopo il problema che hai dovuto affrontare al cuoricino. Coincidenza o ligica degli stressor?
Mi viene da riflettere con te sul fatto che se con tutti quei medicinali gli attacchi continuano, forse è il caso di non continuarli.
Se i farmaci consueti non funzionano perchè non provi qualcos'altro.
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Ciao Ale come mi dispice leggere che stai così male, fai vedere alla STRON*A chi sei tieni duro e tienici informati
mi spiace veramente tanto
un bacio e un abbraccio forte
la zia Dany
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Teni duro! Noi siamo più forti. In pieno grappolo ho fatto l'esame di diritto penale all'università (27) e sono certo che tu puoi fare di meglio!!
Un abbraccio Francesco ;)
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aggiornamento....
ho gia lasciato il cortisone e prendo solo il Topamax ma....
le fiale di imigran durano 1 ora e le compresse 3 ore ...fate un po voi......stanotte non ho dornito......non so quanti attacchi ho al giorno non riesco a contarli.....e tutti da incubo
Lunedi mattina alle 9 devo sentire la Cerbo forse faccio la iperbarica...
alessandro
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Spero proprio che ti funzioni mannaggia :-[
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Speriamo che passi, ora potrebbe anche lasciarti in pace sta brutta bestia!
Margherita
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azz....stai messo proprio male uffaaaa
ti è venuto un grappolone "presidenziale" ;D
Tieni duro e aggiornaci. Hai fatto benissimo a sentire la Prof.ssa Cerbo, d'altra parte se i farmaci soliti non funzionano perchè continuare a prenderli??!!!
Vedi cosa ti dice....
Un abbraccio!
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ciao presidente
per quella che è la mia trentennale esperienza con la ch,per tutto quello che ho letto sul forum ( l'uso di medicinali, alla lunga, causa sempre più danni che benifici) perchè non provi a buttare tutte le medicine!!!
questo non vuol essere un consiglio,solo uno spunto di riflessione
saluti reno
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Ale, mi dispiace tanto!
Potrei sbagliarmi, ma sembra che tu stia esperendo l'effetto rebound causato dall'Imigran. Io tanti anni fa, quando scoprii dell'effetto rebound, lo bloccai usando un altro abortivo, Zomig spray nasale. Funziona soprattutto per gli attacchi diurni. Esiste in Italia? Lo Zomig Rapilmet che ho comprato in Italia non è ugualmente efficace.
E l'ossigeno ti aiuta a bloccare qualche attacco? Il Verapamil lo puoi prendere?
Spero che riesca presto a ridurre gli attacchi. Con la Cerbo sei in ottime mani.
Un abbraccio forte, forte,
Sabina
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sempre più dispiaciuto caro Ale...
l'iperbalica dovrebbe aiutare ma devi assolutamente diminuire farmaci e imigran, provale tutte...ossigeno, alza le braccia, acqua ghiaccio...red bull
tienici aggiornati...
un abbraccione
casper ;)
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Presidente mio, mi uccide sentirti così... diamo tempo ai farmaci, del resto è poco che li prendi... aspetto notizie... ti voglio bene!
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ciao ale, ti sono vicino e ti capisco...
anche a me sta spakkando...non ha più regole ne scrupoli.
Sto perdendo il controllo mi sta massacrando.
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Buongiorno Alessandro,
almeno spero che lo sia!
leggo solo oggi dell'orrendo periodo! Che dire??? Sono anch'io in pieno grappolo ma stavolta l'intensità è minore e la frequenza maggiore. Io ho appena iniziato con l'isoptin e aspetto che faccia effetto. Ma ne fà?
2 anni fà, quando niente pareva darmi sollievo, mi hanno ricoverata e ho risolto con un "boccione" di SOLUMEDROL poi cortisone a scalare + antidepressivi + fluxarten......Tutte belle cosine che ho provveduto a buttare l'anno scorso!...era solo per informarti, non certo per consigliarti!
Io in queste notti penso a tutti Voi.
1 abbraccio, Daniela
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Daniela, da episodico a episodica , visto che il cortisone lo reggi, io ti consiglio un rapido scalare di deltacortene( inizio con 50mg die e dimezzato ogni sette giorni sino a zero) .
In questo modo ti porti fuori grappolo facendo sempre e cmq attenzione a non provocarti attacchi con dei trigger ( alcool, polifosfati, alterazioni ritmo sonno\veglia ecc.)
Il verapamil e un pò lento ad andare a regime e poi si corre seriamente il rischio di non riuscire più a levarlo, ad alcuni è capitato, sul forum trovi parecchi post al riguardo e come sempre, per ogni dubbio o curiosità non hai che da chiedere.
Un abbraccio....
casper ;)
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Un abbraccio grande e un'augurio di rapidissima 'entrata' in remissione per Ale ed Alfo!!
Forza raga!!!
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gli ultimi due gioni sono stati apocalittici.....sto aspettando con ansia la chiamata della prof.ssa per andare in ospedale....
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MI DISPIACE TANTO.
Daniela
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sono con te Ale, dispiaciutissmo....NON MOLLARE!!!!
casper ;)
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tutto rimandato a giovedi...... :( :( :(
alessandro
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ciao president, non so' che dirti se non esprimerti la mia comprensione, s0' essere poca cosa ma spero la possa accettare, come dici sempre : non si molla.
sergio
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ciao president, non so' che dirti se non esprimerti la mia comprensione, s0' essere poca cosa ma spero la possa accettare, come dici sempre : non si molla.
sergio
altro che poca cosa.....
vi voglio un mondo di bene
alessandro
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UN MEGA ABBRACCIO
BRIZZ
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Forza! Forza! Forza!
Un abbraccio...
Margherita
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ciao Alesandro, mi spiace tanto per questo brutto periodo!
ti sono vicino..
un abbraccio
gianca
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giovedi dovrei fare il propofol ....speriamo bene....
non ho mai avuto un grappolo simile...
forse qualche medicina che prendo per il cuore accentua le crisi e non fa funzuonare bene l'imigran o bo..non so cosa pensare...
comunque sono ancora qua...
alessandro
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Cavoli Ale...mi spiace davvero tantissimo!!!!
Spero tanto che giovedì possa trarne un po di beneficio...intanto tu soffia qui verso Bergamo che facciamo a metà;-)
Un abbraccio e mi raccomando stai su ;)
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non ho mai avuto un grappolo simile...
forse qualche medicina che prendo per il cuore accentua le crisi e non fa funzuonare bene l'imigran o bo..non so cosa pensare...
:-\ :-\ :-\
mi dispiace davvero tanto Ale per 'come stai messo'...
un'interazione tra i farmaci per il cuore e la CH potrebbe starci tutta... che farmaci stai prendendo (x il cuore)?
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cardioaspirna
metoprololo tartrato
naprilene
peptazol
plavix
crestor
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alla faccia!!!!!!!!! :o
se ci aggiungiamo quelli che prendi per la CH ti fai un cocktail esplosivo!
Uffiiii Ale, mi spiace tanto tanto, speriamo in bene per giovedì.
Un abbraccione
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azz...non ti fai mancare nulla ehhh
forza Ale.....tieni duro.
casper ;)
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studio studio....
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giovedi dovrei fare il propofol ....speriamo bene....
alessandro
Come è andata? Come stai, Ale?
Margherita
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E come sta Alfo?
Margherita
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ciao Ale ti mando un bacio ti sono vicina
ma tu non mollare
ti voglio bene!! smack smackkkk :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
:) dai che ce la fai!!!
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Ale caspita mi spiace moltissimo, spero che questo incubo passi in fretta....non ci sono parole in questo momento!!!!!!
Una cosa è certa anche se mi hai letto poco ti sono vicina tantissimo.
FORZA GUERRIERO
la zia Dany
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grazie mitica zia, grazie Enry, grazie amici...
sta sempre da schizo...
sto provando con le sedute iperbariche..vi aggiornerò..
alessandro
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azz Ale, non posso leggerti così....
speriamo che l'iperbalica funzioni.
Sei riuscito a capire se i farmaci per il cuore sono possibili trigger?
casper ;)
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Alessandro, come va?
Ti siamo sempre vicini con la mente, lo sai, vero? Speriamo che un pò funzioni!
Evi
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forza Ale tieni duro!!
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sto sempre da schifo ....ma qualcosa sembra stia modificando...
da due giorni ho sostituito un farmaco della terapia per il cuore con il buon vecchio verapamil ...oggi ho fatto la 5 su 8 sedute di iperbarica.
ieri e anche oggi ho attacchi fissi ininterotti tutto il giorno (24/24) dolore forte da 6/7/8 kip con punte che stronco con imigran ieri ne ho fatto due di giorno e due di notte oggi solo uno stamani . a voi è mai successo qualcosa di simile??
non ci sto più a capire na mazza ma spero che sia l'inizio di qualcosa di buono perchè sono alla frutta
alessandro
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ho appena scritto su un post che io ho gia' dato, ma anche tu mi sembra non ti faccia mancare nulla, spero possa risolvere in fretta, comunque non si molla, la frutta puo' aspettare.
sergio
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azz e ancora azz...Ale, speriamo che con il cambio di farmaco la situazione migliori.
Oltre alla camera iperbalica, una bombola di ossigeno in casa ce l'hai?
casper ;)
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sto sempre da schifo ....ma qualcosa sembra stia modificando...
da due giorni ho sostituito un farmaco della terapia per il cuore con il buon vecchio verapamil ...oggi ho fatto la 5 su 8 sedute di iperbarica.
ieri e anche oggi ho attacchi fissi ininterotti tutto il giorno (24/24) dolore forte da 6/7/8 kip con punte che stronco con imigran ieri ne ho fatto due di giorno e due di notte oggi solo uno stamani . a voi è mai successo qualcosa di simile??
non ci sto più a capire na mazza ma spero che sia l'inizio di qualcosa di buono perchè sono alla frutta
alessandro
Ale non mollare!
Un anno e mezzo fa ho fatto un periodo terribile, se ci ripenso oggi mi vengono i brividi MA E' PASSATO. Te lo dico perchè sono certa che la tua tenacia può vincere e ti ripeto NON MOLLARE, è quello che direi alla me stessa di quel periodo se potessi tornare indietro a incoraggiarla.
Per me la svolta è stato l'ossigeno, al di là di tutti i farmaci che ho preso. Non so se lo usi, se con te funziona, ma sono certa che troverai la soluzione per te presto. Non smettere mai di cercarla perchè SICURAMENTE C'E'.
Ti sono il più vicina possibile. Resta qui, raccontaci come stai.
lidia
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una cosa del gienere mi è successa nel 1990 (sono appassionato di calcio e c'erano i mondiali in italia , per questo motivo ho un ricordo preciso della data ) avevo attacchi ininterrotti per giorni,però non raggiungevano mai quel dolore impossibile che solo noi conosciamo (purtroppo) e contrariamente al solito mi dava molto fastidio la luce, in serata le cose miglioravano un pò.
al tempo non sapevo cosa fosse e tutto passò senza prendere nessun farmaco.
fatti coraggio, è passata a me, passerà anche a te
saluti reni
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Ale non ci posso credere che ti stia sfiancando in questo modo........mi spiace tremendamente tieni duro mi raccomando!!!!!!!
Ti abbraccio forte forte
la zia Dany
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pensavo che stesse passando...due giorni di quasi quiete con 3/4 attacchi e invece da 3 giorni ha ripreso alla grande sta grandissima s.t.r.o.n.z.a.
ma non ha capito che quei 2 giorni mi son serviti per ricaricarmi un po' e quindi:
alla fine vincerò io
mi dispiace per chi credeva nell'iperbarica io non posso essere una prova, proverò con il propofol....tengo duro
alessandro
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Ale non mollare!!!!!!! Sai che sei un vincente, la birba invece ha solo da cedere!
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azz..peccato per l'iperbalica, speriamo che il propofol ti dia un giusto aiuto, tu continua a tener duro.
un abbraccione.
casper ;)
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Ale, sostituire Imigran compresse con Auradol 2.5? Con me ha fatto miracoli. Nel senso che Imigran compresse non le sentivo proprio e Auradol mi toglieva gli attacchi per tutta la notte (almeno fino alle 6 del mattino assumendone una compressa verso le 22.30 della sera precedente).
Coraggio ragazzo mio.
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sinceramente,non essendo in grado di darti consigli,posso solo farti un grande in bocca al lupo
saluti reno
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tieni botta mi raccomando!
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Ciao Ale,
mi dispiace....dai che sei fortissimo!!!! Tieni duro!!!
;)
Un grande abbraccio!
Serena :)
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CIAO
deve passare non dico quella frase ,
io non posso dirla ti dico sei un vincente e i vincenti vincono
potandosi le ferite addosso e mostrando le proprie ferite dei combattimenti vinti a ben vista verso tutti, cosi tutti capiranno che hanno davanti un vincente.
ciao.
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Sono allibita e inc.....ta per te.
Daniela
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Se ciascuno di noi potasse in bella vista una ferita e/o una cicatrice per ogni attacco subìto dalla bestiaccia, ca@@o, saremmo dei campionari viventi e ambulanti... oltre che dei mostri... vabbe' c'è poi qualcuno che lo è malgrado non abbia cicatrici, ma questo è un altro discorso...
Preside', hai provato Auradol?!?!?
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no depejo non ho provato...
sto aspettanto di fare il propofol
grazie a tutti di cuore
alessandro
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Forza Ale, spero tu possa star bene all'istante!
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Aleeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!
come va in questi giorni?!?!?
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la notte sempre da schifo, il giorno invece mi sta dando un po di respiro...
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dai Ale, l'importante è che almeno un piccolo miglioramento c'è.....speriamo che ora incominci anche la notte.
casper ;)
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Speriamo tutti in un miglioramento totale, anche di notte! Ciao, Ale!
Margherita
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sono sempre con te, propongo una maledizione comune per la bestia,
PORCA....................
auguri e ciao
sergio
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Dai Ale!!!
Convinto che andrà sempre meglio... sfogata s'è sfogata direi....
;)
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errata corrige:
ha ripreso anche di giorno sta s.t.r.o.n.z.a.
alessandro
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Uffiiii Ale caro, mi spiace davvero tantissimo!!!
ora comincio ad inkazzarmi >:( >:( >:( >:( >:(
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forza presidente, siamo tutti con te!
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Ale...vorrei dirti FORZA ALE, ma a leggerti mi viene solo da piangere...TI SONO VICINA CON TUTTO IL CUORE, mi dispiace tantissimo!!!!
Ti abbraccio fortissimo, amico, Presidente!!!
:( Evi
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Caro Alessandro,
che brutto leggere che stai ancora così male.....
Con tanta partecipazione, Daniela
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forza Ale...dovrà pur passare.
Mi spiace tantissimo.
casper ;)