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Discussioni => Principale => Topic aperto da: cometa - Giugno 02, 2009, 00:15:23 Mar
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uffa...
caffè bollente ossigeno...
ma ora chi va a nanna?
paurapaura
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TUTTO A POSTO?
DORMITO BENE? SPERO DI SI
UN ABBRACCIO BRIZZ
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dai...facci sapere com'è andata la notte.
casper ;)
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Fino alle 2.30 in piedi, poi nanna, alle 4 la sveglia per evitare fase rem, subito riaddormentata e alle 7.30 in piedi! Scampato il secondo attacco!
Che fatica!
:-)
S non fosse per i disturbi postumi potrei dire che non soffro più!!!!!!!!!!!
EVVIVAAAAAAAAA
DOMANI SERA AVRO' DI NUOVO PAURA intanto vivo al massimo!
Grazie per l'interesse
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Cometa, la paura così come altri sentimenti alimenta la CH.
Dovresti provare a trovare qualche strategia di approccio affinchè si dissipi la paura.
Per esempio, in fase critica puoi provare a prendere un imigran da 100 in compresse prima di addormentarti accompagnandolo con tre melatonine. Questo potrebbe farti saltare gli attacchi notturni.
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Ti auguro che non si ripresentino più attacchi, ma ti invito a seguire i consigli di Davide...
In bocca al lupo!
Margherita
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L'unica volta che presi l'imigran ebbi:
a) 2 ore di battiti inconsulti
b) la crisi posticipata di 2 ore, mai avuta altrettanto forte
c) un grappolo lungo il doppio del solito
quindi niente imigran...
La paura si controlla, al limite posticipando l'ora di addormentarsi e vivendo la situazione per quello che è, non è panico, solo timore di svegliarsi con la sensazione del dolore che arriva.
Sono sopravissuta a 47 anni di grappoli dolorosi ed ora che uso l'ossigeno ho solo un po' "paura" e avere vicino qualcuno che capisce mi fa sentire meno addolorata ed è per questo che ho postato stanotte.
Grazie perché essere finalmente tra chi è in grado di comprendere dà un senso di "normalità" che rilassa.
Considerando poi che anche mia madre mi dice che fin da piccola ero STRANA...
Un abbraccio
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per quella che è la mia esperienza con la ch, il tuo modo di affrontare il grappolo è il migliore.
tanto coraggio e zero medicine (ovviamente fin che si può)
saluti reno
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;-)
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il primo attacco di ch l'ho avuto nel 1962, e nessuno ha capito cosa fosse...
ho vissuto fino al 1969 senza grossi problemi ma dal 1969 in poi grappoli frequenti e senza che nessuno capisse cosa fossero... i triptani sono degli anni 90... e se non avessi imparato a convivere con la ch senza rinunciare a una vita normale sarei una larva...
Ora che ho trovato l'ossigeno sono felice.
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Nel 1969 le cose sono cambiate perchè sono nato io ;) ;) ;) ;) ;)
A parte gli scherzi, non sapevo che non sopportassi l'imigran, ma sappi che gli effetti collaterali delle pastiglie rispetto alle iniezioni sono meno forti, ma durano più a lungo; ciò premesso, potresti eventualmente provare con dei triptani di nuova generazione. La logica non è quella di stroncare l'attacco come normalmente si fa con l'imigran, ma di evitare che l'attacco si presenti durante la notte. Non avere attacchi notturni e poter riposare da un miglioramento alla qualità di vita a all'auto regolazione della natura corporea, che diversamente non riposando resta scombussolata ed alimenta le crisi di CH.
Detto questo desidero sottolinearti che non è un incitamento ad adagiarti sui farmaci o ad abusarne, ma una possibile strada per dare una svolta alla situazione.
Anche io ho fatto diversi anni senza imigran (non era ancora stao inventato), ma ti assicuro che ra un incubo più pesante. L'imigran è stata una manna dal cielo per fermare gli attacchi, anche se poi sembrerebbe che un abuso dello stesso faccia peggiorare la CH.
Se è un periodo particolarmenet grigio, i farmaci possono aiutare eccome; soffrire troppo ed in continuazione non solo fa male in senso lato impedendo il riequilibrio del nostro organismo, ma può instaurare una situazione infiammatoria tale che anche essa impedisce alla CH di migliorare. In questi casi potrebbe essere utile fare un ciclo di cortisone; ripeto, un ciclo non un uso continuativo durante tutto l'anno.
Ti conosco troppo poco per suggerirti bene cosa fare, ma ti dico queste cose perchè spesso sono stati approcci vincenti con molti grappolati.
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per aggiornare...
stanotte sono andata a dormire tranquilla, ma 3 attacchi stoppati con ossigeno, 2 lezioni universitarie e un finale di don matteo in tv, ho dormito sommando i periodi 3 ore.
Stamattina 4 ore di lezione fra poco 2 ore di casini scolastici vari e poi, per ben finire, 3 ore a spasso per la città con gli alunni! stacco alle 20 e tornerò a casa.
domani ho 12 ore di attività di ogni genere, pure un corso sulla sicurezza...
Il tutto è accompagnato da un sordo dolore occhio orecchio.
Con la ch non ci azzecco più quindi ...
posso portare la bombola sullo scooter?
L'auto non la prendo neanche morta!!!!!!!!!!!!!
Tanto sopravvivo io e LEI PASSA!
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;)
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:-*
casper ;)
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io sopravvissuta dolore sodo scomparso!
ad majora!
:-*
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aggiorno...
il 4 attacco resitente all'ossigeno, notte bianca (ma non sarebbe meglio dire NERA?!?)
la mia medico mi ha consigliato il verapamil... da 40 mg vista la mia situazione pressoria, una pillolina prima di andare a dormire e SONO 2 NOTTI CHE DORMO e la bestia non si fa viva, ombre e fastidi ma non ci sono attacchi.
Ognuno avrà una sensibilità ai farmaci e... non so che dire, solo che mi considero fortunata.
Spero di chiudere qui
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in tutta sincerità credo che non sia proprio il verapamil a farti dormire, ci mette almeno una settimana a funzionare e 40mg sono assolutamente nulli.
Credo più ad un effetto placebo con la pillolina da 40.
Ad ogni buon conto ribadisco che è mio pensiero e convinzione e non sono medico :).
Cmq se ti funziona benissimo, ben venga.
casper ;)
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il primo attacco di ch l'ho avuto nel 1962, e nessuno ha capito cosa fosse...
ho vissuto fino al 1969 senza grossi problemi ma dal 1969 in poi grappoli frequenti e senza che nessuno capisse cosa fossero... i triptani sono degli anni 90... e se non avessi imparato a convivere con la ch senza rinunciare a una vita normale sarei una larva...
Ora che ho trovato l'ossigeno sono felice.
è proprio questo il fatto, chi come cometa (o me) ha conosciuto la CH quando ancora era sconosciuta e nessun farmaco era capace di troncare le crisi ha sviluppato una resistenza al dolore e alla sofferenza molto alta... tant è che io mi sono detto che devo provare a lottare come facevo una volta, il piu possibile senza imigran e con soluzioni alternative (acqua, freddo, etc.) Non è facile, ma forse si evita di peggiorare la situazione?
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condivido totalmente il pensiero di Romina
saluti reno
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anche io, oltretutto l'ho sperimentato sulla mia pellaccia ;D
casper ;)
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volevo aggiungere un paio di cose.
1) la fase rem tende ad avvicinarsi mano mano che la privazione di sonno aumenta. quindi, cometa, io eviterei di impostare una aveglia a mo di evitare di entrarvi. gli intervalli di sonnno diverrebbero sempre piu piccoli, e la situazione sempre piu stressante. a questo punto, tanto vale rubacchiarsi anche solo dieci minuti di piu e rischiare o meglio affrpntare l'attacco. tanto piu che l'ossigeno ti funziona.
2)anche l'andare al letto con il timore di un attacco insorgente può aiutare a innescare l'attacco. come una sorta di placebo al negativo. considera che io passai i mieii primi 4 mesi di ch nel terore del futuro attacco, e quando riuscii a evitare cio e godermi il mio tempo libero, la situazione migliorò di molto in termini di frequenza.
3)casp, non glielo dire che è un placebo, o non funziona piu. ;)
p.s.: mi sono accorto tardi della discussione e mi sono intromesso solo ora. mmazza quanti argomenti!! ;D
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ridacchio...
la resistenza al dolore a volte mi preoccupa... visto che con un ulcera duodenale da 1 cm continuavo ad avvertire solo "disturbi" finché il corpo si è ribellato.
Reggo le gastrscopie come fossero bicchieri d'acqua...
e l'effetto placebo non lo riconosco visto che la mia pressione dopo 40 mg di verapamil è più bassa di 10 punti... anche la pressione scende per placebo?
Forse la mia refrattarietà ai farmaci (un po' sono allergica, un po' sono convinta che è il corpo che deve reagire) fa sì che alla prima pillolina sia sensibile. (sia chiaro che prendo farmaci se è veramente necessario ma influenze doloretti e quant'altro passano da soli)
La mia medico dice che con me è tutto possibile visto le stranezze che presentiamo in famiglia.
Ora sono davanti a una serie di scelte da fare...
1) me lo compero l'imigran? magari il solo tenerlo in tasca mi fa bene... ;)
2) la red&bull? mi incuriosisce, ma per una caffeinomane potrebbe esere controindicata?
per loko, mi sono resa conto che le fasi rem si accorciano e le ultime notti prima della pillolina sono state da massacro
Io da sempre col sonno ho un rapporto strano, narrano che in culla, nel primo anno di vita, la notte non dormivo ma non rompevo neanche (santa pupa), nell'infanzia iniziai a leggere per non annoiarmi quando avrei dovuto dormire, nell'adolescenza giovinezza addormentarmi alle 5 era la regola.
Ora mi costringo ad andare a dormire non dopo le 2, ma non soffro di insonnia, posso dormire in qualunque momento, è solo che è tempo perso!
Ho una curiosità: gli anni 60, 70, 80 sono stati caratterizzati da crisi solo diurne, dopo solo notturne.
A qualcuno è mai successo così?
Certo che se bevo una goccia di alcolico, notturno o diurno è indifferente...
Ora esco con la mia medico e vediamo che mi dice del placebo...
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potrebbe essere che quello che ti fà il verapamil , ovvero scendere di pressione, ti aiuti la notte, ti assicuro che normalmente il verapamil ci mette, nei migliori casi, almeno una settimana ad entrare a regime...poi, come si dice, le vie del signore sono infinite e la ch ed il corpo umano sono due cose complesse e soggettive.
per l'imigran, se 40mg di verapamil ti abbasano la pressione di 10 punti, non so che dirti, comunque tenerlo in tasca aiuta, io in grappolo ce l'ho sempre con me per non usarlo mai.
La red bull con me ha funzionato piu di una volta ma penso che non sia la red, ma qualsiasi bevenda fredda e gassata potrebbero fare lo stesso, è impensabile che dopo 30 secondi che ti sei scolato una lattina entri in circolo il componente, sarà dovuto al raffreddamento???
Approfitto per ribadire l'uso dell'ossigeno.
casper ;)
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comperato red&bull, poi l'assaggio per curiosità.
Anche io ho pensato che sia effett di bevanda ghiacciata però devo provare.
per la mia medico, cara amica, anche una pillolina ha effetto sui vasi ma nulla si può dire.
abbracci
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che schifoooooooooo
caramellosa, io cretina non ho letto cosa c'eraaaaaaaaa
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Ieri notte ho preso una compressa di melatonina (3mg) per la prima volta in vita mia e per la prima volta da 3-4 anni a questa parte ho dormito profondemente e benissimo.. Oggi mi sento una leonessa!!!!
Voi che la usate, please ditemi se ci sono delle controindicazioni.. Io uso l antistaminico ogni sera contro le allergie e dopodiche prendo la melatonina... Avevo i battiti del cuore leggermente accellerati.. sarà un caso?
Insomma se sapete di controindicazioni fatemi sapere! grazie
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Cara Romina
felice che anche per te ci sia stata una nottata tranquilla,
Io della melatonina non so nulla, degli antistaminici tutto...
mi informerò per sapere se l'accelerazione della frequenza cardiaca sia effetto di qualcosa o dipenda dalle... stelle.
io continuo con la mia pillolina... e le "stelle" mi aiutano.
Casper, son più carine le stelle dell'effetto placebo!
oltretutto IO COMETAAAAAAAAAAA :-; ::) ::)
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Ciao Cometa,
io preciso che quest anno da aprile mi curo con antistaminico, magnesio e ora melatonina..
Che da aprile non tocco sgarette (di solito fumo un paio al di) e alcol.
Il mio periodaccio è da 13 anni a maggio.. giugno... fin ora nessuna crisi...
Non so se coincidenza o ....
Incrocio le dita.
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Tranquilla Romina, la melatonina non ha effetti collaterali.
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concordo con Skianta, nessun effetto collaterale, l'unica cosa che ho notato su di me e che dopo un pò non mi fa più effetto, nel senso che non mi fa più dormire bene come all'inizio.
casper ;)
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Mi aggiorno
ieri bevuto un sorso di vino e non ho avuto ripercussioni. dopo 4 ore ho avuto il mio attacco senza dolore (bocca storta, naso chiuso sensazione digonfiore, occhio lacrimante) ma nessuna sofferenza. Dovrebbe essere l'ultimo del grappolo ma vista la presenza della pillolina non so se fidarmi.
continuare col verapamil?
sorseggiare un aperitivo ogni tanto?
rilassarmi per qualche annetto?
Confesso di sentirmi fortunata rispetto ai tanti sofferenti qui presenti, mi consolo dicendo di avere già dato la mia parte di sofferenza in precedenza.
Incrocio le dita e vo a dormire!
Per la melatonina non so cosa dire, sempre un principo attivo introdotto nell'organismo, la mia filosofia mi fa dire che sarebbe meglio stimolare la produzione di quello autogeno e mi piacerebbe sapere se è possibile dosarla nei normali e nei grappolati ma non speculiamo troppo (la mia anima di biologa ricercatrice si fa sentire di tanto in tanto).
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...a proposito di verapamil....
dopo 5 giorni di dosaggio 240mg/die è 2 notti che la bestia non si fa sentire!!! Non dormo lo stesso perchè stò lì ad aspettarla ma sono troppo contenta!!! Lo stò prendendo per la prima volta e nonostante la pressione bassa e i battiti rallentati (ma sempre sotto controllo) sembra che funzioni.
Aspetto ancora qualche giorno per vedere se anche a stò giro l'ho sfangata!
Riguardo alla sopportazione ad oltranza del dolore io, da codarda, non ce la faccio e se mi accorgo che stà arrivando l'attacco potente vado con la fiala. Anche l'imigran è relativamente pochi anni che lo uso, circa 4, e fortunatamente ancora reggo ma anche solo il ricordo degli attacchi mal gestiti della mia giovinezza mi fà venire ancora da piangere.
Cerco sempre di resistere, sicuramente i miei grappoli (2 all'anno per 30/40 gg. ognuno) mi permettono anche di recuperare nei mesi "liberi" ma quando la bestia è cattivissima (quasi sempre) io la punisco prima che il dolore assurdo punisca me!
Baci a tutti, specialmente a chi in questi giorni soffre come un cane. (Alessandro come và???)
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L'importante col Verapamil è scalarlo moooolto gradualmente, una volta che si è 'quasi' sicuri che il grappolo ha fatto il suo corso.
(chiaramente per gli episodici)
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Già ma se io ne prendo 40 mg come lo scalo? Telefono medico e chiedo...
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beh 40 è proprio poco poco... potresti anche toglierlo del tutto allora, ma aspetta almeno 15gg dall'ultimo attacco...
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Capirci qualcosa...
oggi avuto attacco pomeridiano, forse la sola idea di sospensione di pillolina.
oltretutto per la prima volta ho avuto interessamento di innervazioni del palato.
Vedremo che succede.
Vorrà stupirmi con efetti speciali!
Tengo qui la mia agenda delle crisi così mi sento meno sola.
BYEEEEEEEEEEEE
...
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ciao,infatti 40 mg è quasi niente,concordo con lucius sul fatto di attendere 15 g. senza attacchi. Come ho detti nell'altro post sono 6 g. senza attacchi,se continua così frà un mesetto riprovo a scalare i 320 mg di verapamil al dì. ;)
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Ciao a tutti,
grazie a voi ho risolto il quesito: "quando scalare il verapamil?", così ora aspetterò almeno 15 gg senza attacchi (sono solo! al terzo giorno) poi scalo alla metà per 7gg (120mg) poi altri 7 al 60mg e poi dovrei essere fuori dal tunnellllll di primavera!
...speriamo....
Baci a tutti. Daniela
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io le rare volte che ho usato il verapamil, l'ho scalato usando anche le cp da 80, quindi scalavo di 40 mg ogni 3\4 giorni.
casper ;)
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Sfranta, se parti da 240 è meglio se compri le pillole da 40mg e cominci a fare 200, poi 160, poi 120 ecc... ogni 3 giorni scali 40mg. Se vedi che ripartono gli attacchi risali di 40mg. Baci
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Io oggi sono salita a 80...
boh
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grazie Casper e grazie Jude!, provvedo all'acquisto della nuova posologia e...tranquilli!!! andrò a scalare con mooolta pazienza!
bacioni, Daniela (quarta notte senza ospiti indesiderati!) WOW
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è meglio se compri le pillole da 40mg
...ma esistono anche da 40?? (o intendi di dimezzare quella da 80?)
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esiste da 40!
io stanotte attacco bloccato da ossigeno ma ancora sono groggy!
Finirà...
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io non sapevo che esistessero da 40, ho sempre dimezzato...
casper ;)
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esiste, certo! ma credo che esista solo Isoptin 40, non il generico.
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ieri pom ossigeno
oggi bloccato grazie alla scarica adrenalica da Valentino...
:-)
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vigorosi sforzi fisici... aiutano... ;D ;D ;D
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infatti è tutt'oggi che fatico.
ma mi basta pensare che sudo...
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Ciao Cometa....Finirà!!!! ;)
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che pa@@e
anche oggi ossigeno.
Cercando di ragionare per analogie e differenze sono anche io giunta a qlch conclusione:
ognuno di noi ha trigger personali (tranne l'alcoo che è universale) e forse le cure funzionano sul modo di reagire del corpo a questi.
alla base c'è la stranezza della periodicità dei grappoli (nella cronicizzazione grosse responsabilità le attribuisco ai farmaci, quando cercavo di contrastare le crisi avevo grappoli biennali... da quando mi abbandono al dolore o al massimo ricorro all'ossigeno sono dilatati)
altra analogia il meccanismo di vasocostrizione e successiva vasodilatazione a cui però siamo sensibili solo perodicamente...
Per ora ho pensato troppo...
a proposito come sono le vostre facoltà intellettive nel grappolo? Io non riesco a fare i sudoku che prima facevo ad occhi chiusi...
altra curiosità... ci sono modifiche nell'urinare nel periodo del grappolo?
Vasocostrizione = pipì
se così fosse ho anche l'aurea!!!!!!
al termine della vasodilatazione di nuovo pipì = fine della crisi!
per fortuna che mi ci diverto...
la caoticità dei miei interventi sono dovuti alle crisi... solitamente sono più logica ed organica...
Altra curiosità: il litio su cosa agisce? che meccanismo di azione ha?
Chi mi descrive le shadow? almeno lì ci saranno analogie? boh
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condivido i tuoi pensieri, vedi che non hai pensato a vuoto.
su cosa agisce il litio non so ma la Jude se legge sicuramente ti saprà rispondere,con la pipi non saprei, non ci ho mai fatto caso quindi presumo che non cambi di molto per me tra grappolo e non.
E anche per le shadow non so spiegarti bene bene, io le ho conosciute qua, io in graoppolo o sono in attacco o zero dolore, penso che sia un dolorino che ti rimane dopo l'attacco o prima che ti venga.
In verapamil una volta ho avuto la netta sensazione che fosse una shadow, il giorno che è entrato a regime, ho avuto da mattina a sera un costante dolore che poi alla sera con un aulin me lo sono levato.
casper ;)
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Grazie della fiducia Casp... Il meccanismo di azione del litio non lo so di preciso, ma so che si accumula soprattutto nell'ipotalamo dove innalza i livelli di serotonina. E' un farmaco che ha più successo nella ch cronica che in quella episodica.
La shadow è uno stato doloroso sordo... non so come spiegare... diciamo che mentre l'attacco ti parte con una coltellata, la shadow sembra più un'onda di dolore che prende la zona dell'attacco.
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fiducia ben riposta Jude :-*
casper ;)
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quindi le vertigini sono un'altra cosa rispetto alle shadows.
forse lo sono le sensazioni dolorose come se qualcuno avesse tirato un ferro da stiro contro metà del viso.
anche io da giovane o stavo bene o ero nella crisi e mai di notte, da qlch anno mi restano i postumi... e fino a quest'ultimo grappolo solo in notturna
anche questa non me la spiego
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oggi nel pom crisi fermaya con attivitò fisica
poco fa con ossigeno...
nulla
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dal 17 ad oggi nulla più solo un po' di vertigini malesseri ma nessuna crisi...
posso farmi un camparino?
Aspetto qualche altro giorno sperando di esserne fuori.
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No!
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Cattiva!!!!!
:-)
anche oggi, per ora nulla eppure ho contattato persone "profumate", solo un po' di vertigini...
aspetto ancora!
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Il litio agisce come equilibratore di corteccia. Viene infatti usato anche per quelli che hanno le psicosi maniaco depressive. Evita gli alti ed i bassi sia in un senso che nell'altro sia nella iperproduzione che nella ipoproduzione serotoninergica.
Ha comunque un effetto di ovatta delle emozioni rendendoti molto meno sensibile dal punto di vista emotivo (quando lo usavo a me sta cosa dava molta noia)
Inoltre è incompatibile con l'imigran. Se prendi litio (che è un farmaco rognoso) devi tenere sotto controllo la litiemia che non deve mai superare 1,2-1,5 milliequivalenti per litro altrimenti ti giochi il fegato. Poi se fai uso di litio fai dei costanti controlli degli ormoni tiroidei, della calcitonina, della calciemia e delle ecografie tiroidee ogni anno.
Inoltre ricorda che per il dosaggio corretto se per le psicosi si deve avere 0.8 nel sangue, per la Ch masta 0.4 e questo dato lo verificano pochi neurologi.
Grazie della fiducia Casp... Il meccanismo di azione del litio non lo so di preciso, ma so che si accumula soprattutto nell'ipotalamo dove innalza i livelli di serotonina. E' un farmaco che ha più successo nella ch cronica che in quella episodica.
La shadow è uno stato doloroso sordo... non so come spiegare... diciamo che mentre l'attacco ti parte con una coltellata, la shadow sembra più un'onda di dolore che prende la zona dell'attacco.