Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: stefer - Maggio 09, 2009, 20:01:07 Sab
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buonasera a tutti...
come voi anche io soffro da cefalea...
vi ho "scoperto" grazie a Marco....
e da quando ho letto un pò i vostri messaggi mi sono rasserenata perchè finalmente ho trvato gente che sa cosa si prova quando viene un attacco.... dato che più di una volta sono stata accusata di essere solo troppo esagerata per un mal di testa :-\.......
beh ora che vi ho conosciuto finalmente so dove rifugiarmi per sfogarmi un pò ;)
stefania
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Benvenuta, Stefania!
Qui puoi sfogarti e chiedere quando e quanto vuoi: c'è sempre disponibilità e comprensione da parte di tutti.
Margherita
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Grazie Margherita!!!! che gentile :)
guarda non hai idea di quanto son felice ad aver trovato gente che finalmente può capirmi!!!!
finalmente!!!!
grazie
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Benvenuta Stefer ""purtroppo""
spiegaci un po dei tuoi grappoli e/o attacchi.
ciao
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Ciao Stefer se la cosa ti può dar forza ad affrontare il tuo dolore voglio dirti che qui troverai persone fantastiche e molti consigli utili su come convivere con questo nostro strano male.
Un abbraccio
Marcello
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se cercavi , come noi, gente che sa di cosa parli. sei arrivata nel posto giusto...mi spiace perchè significa che anche tu sai cosa vuol dire portarsi la bestia sulle spalle .......
benvenuta.
casper ;)
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Benvenuta Stefania! Leggi più che puoi e non esitare a chiedere!
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ciao Stefania benvenuta anche da parte mia sicuramnte qui ti troverai bene siamo tutti alieni ;D
scherzo dai l'ouch e davvero una grande famiglia da quando lo trovai la mia vita cambio radicalmente dal buio alla luce
leggi quando più puoi e chiedi tutto quello che vuoi
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benvenuta
brizz ;)
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Grazie a tutti !!!
come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
sono appena "uscita da un attacco" e finalmente riesco a rimettermi in piedi :)
io con gli attacchi ho iniziato "solo" tre anni fa....per poi peggiorare durante il periodo della tesi... un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire.... non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante, e poi una cosa fastidiosissima il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco... a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire :( e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta :(
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte :(
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro :( e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi :( ... sono solo brutti ricordi....
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il diario della cefalea non è una brutta idea, serve a monitorare i tuoi attacchi , sicuramente dovresti fare una visita in un centro di cefalea, da un neurologo che sà di cosa si tratta ( però occhio perchè non ce ne sono molti).
Poi io personalmente ti consiglio di provare con l'ossigeno ai primi sintomi di attacco, se ti funziona ( e non vedo perchè non dovrebbe se usato correttamente, trovi svariati post al riguardo) è una vera manna.
Per l'attacco singolo esiste l'imigran iniezioni, che funziona benissimo ma bisogna utilizzarlo il meno possibile, proprio in queglia attacchi che non puoi permettere di scoppiarti.
Molti usano anche acqua e ghiaccio 8anche qui trovi post al riguardo) e che dire ancora, leggi piu che puoi e per qualsiasi dubbio non esitare a chiedere.
In calce alla mia firma c'è il mio numero, se abbisogna puoi chiamare tranquillamente che non disturbi.
A presto
casper ;)
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Ben'arrivata Stefania!
Qui sei a casa, fra fratelli e sorelle, vedrai che solo per il fatto di essere approdata qui molte cose miglioreranno!
;)
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carissima
hai descritto l'attacco come faccio io.
sapessi come ti capisco, hai con me in comune il problema dei profumi e il nome!
non devi vivere con la paura ma come se il mal di testa sia una scocciatura che può capitare e può non capitare!
io iniziai a 9 anni e l'abitudine alla sofferenza mi ha aiutato a sopportare i fastidi della vita.
Parliamo dei profumi....
tutti i profumi o solo quelli di sintesi?
cioè l'odore delle rose o delle viole non mi disturbano ma quelli dei saponi delle vernici dei deodoranti dopobarba ecc mi stendono durante il grappolo, fuori dal grappolo mi fanno venire asma o gonfiare le ghiandole salivari, boh...
sono reduce da una crisi avuta ieri sera e che non ho stoppato tempestivamente con l'O2, ancora mi sento come se avessi preso un sacco di botte!
Leggi in giro e vedi quali sono le cose più giuste da usare per i tuoi attacchi.
meglio ossigeno e ghiaccio che altro, soprattuto se finora hai retto senza medicinali continua cosaì...
A me succede che più ne prendo e peggio va il grappolo.
nel diario annota se frequenti persone che portano partcolari profumi, io se lo avessi fatto potrei verificare che forse sono loro a scatenare le crisi.
non hai detto quante crisi hai nel grappolo... visto che pare proprio che nessno ti abbia fatta diagnosi sei sicura che sia la bestia che ti attacca?
un abbraccio da stefania a stefania
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Benvenuta Stefania! Leggi più che puoi e non esitare a chiedere!
idem....
benarrivata Stefania
alessandro
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Benvenuta anche da parte mia, Stefania...mi spiace moltissimo per te...rimani con noi, però, vedrai che ti farà, e ci farai, un gran bene.
:-* Evi
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benvenuta anche da parte mia
dalla tua descrizione di un attacco,trovo molto strano che tu senta il desiderio di sdraiarti al buio.
in genere durante un attacco di ch, la luce non da noia e sdraiarsi è impossibile,il dolore aumenta notevolmente.
saluti reno
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Eilà Stefania, sono felice che tu sia venuta toccare con mano ( o meglio con mouse), questo forum, quì trovi persone che comprendono al 100 % il problema della cefalea a grappolo, e come altri ti hanno già detto, vai in un centro cefalee. Una cosa ti posso dire per mia sfortunata esperienza : l'attacco notturno, quello forte o fortissimo che ti sveglia nel sonno come Freddie krueger è tipico della CH, io lo stronco con l'iniezione di Imigran. però devi prima parlarne con un medico, o meglio un neurologo. Ciao. :D
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il buio, il silenzio, nessuno intorno...
anche io reagisco così.
se mi agito l'attacco dura di più, riesco a reggere cercando di andare con la mente altrove e aspettando che passi, forse perché non ho mai voluto che gli altri si preoccupassero
ogni volta che ho provato qualche cosa per stroncare ho solo dilazionato la crisi
come dice casper "il dolore deve sfogare" meglio abbandonarsi che resistere, stanotte crisi stroncata con O2. :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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Per Cometa e Stefania:
I sintomi così descritti non fanno pensare a una cefalea a grappolo... E' molto caratterizzante nella diagnosi il comportamento e i segni autonomici durante un attacco. Per la CH è altamente discriminate il fatto di agitarsi, camminare, dondolare... Ovvio che non è l'unico segnale, ma sicuramente è il più importante.
Mi viene quindi da suggerirvi l'ipotesi che possa essere un'emicrania parossistica (cph), del tutto identica alla ch per quel che riguarda lacrimazione, rinorrea, ptosi o edema palpebrale.
Differisce per alcune cose:
- per il comportamento (durante un attacco di cph ogni movimento acuisce il dolore, quindi si deve stare immobili, possibilmente al buio)
- per durata e numero di attacchi (più brevi ma più frequenti)
- per risposta ai farmaci (la cph si abolisce totalmente con indometacina)
- per epidemiologia (colpisce soprattutto le donne)
Io ho entrambe le cefalee (sono cluster-migrain). Varrebbe secondo me la pena approfondire... se volete, potete chiamarmi al numero qui sotto. Baci
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Al tempo... quel che dici Jude mi lasci "qualche" dubbio e vorrei approfondire
quanto dici. Quindi non escludo di disturbarti al tel. per chiarire alcune cose.
Detto questo una domanda "magari idiota":
Puo' La CH trasformarsi in "CPH" (che ancora devo bene capire cosa sia??).
E ancora grazie per la tua sempre gentile disponibilita'.
:)
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Grazie a tutti !!!
come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
Non siamo proprio tutti esattamente carini e gentili... vedrai.
un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire....
Una sensazione davvero strana. Sono anche io un "sinistro" (qui dentro, così come in tanti altri aspetti della vita umana, ci si divide in due "fazioni": io sono di sinistra :)), e le sensazioni che descrivi tu non le ho mai provate.
non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante
Stenderti?!?!?! Stare lì tranquilla?!?!? ??? ??? Il problema di aprire gli occhi mi si presente soltanto all'occhio sinistro, la luce non mi dà fastidio e di stendersi non se ne parla!! Se mi stendessi sarebbe come prendermi a martellate la tempia. Per quanto riguarda il parlare, nessun problema. Il cuoio capelluto non fa mai male e il cranio idem. Che strana cefalea che hai, Stefania.
il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco...
Il mio olfatto non cambia, o se succede, cambia in peggio. Avendo una narice quasi completamente occlusa, gli odori non li sento più
a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire :( e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta :(
"A ogni cambio di stagione" no. Solo in primavera-estate. Almeno per quel che mi riguarda.
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
I medici sono come i meccanici: trovarne uno che sappia esattamente di cosa sta parlando è assai difficile. Per lo più indovinano.
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
Si chiama mica Dott. Lunardi?
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte :(
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
Il momento in cui qualcuno ti dice che è colpa dei denti lo abbiamo avuto tutti. E tutti abbiamo sempre riscontrato che i denti non c'entrano nulla.
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
Idioti. Come si fa a "non pensare al mal di testa". Comunque mi verrebbe da chiederti:"ma che amici hai?". I miei amici mi sono vicini quando sono in periodo di grappolo. Alcuni di essi mi chiamano regolarmente per sentire come va. E nessuno di loro ne soffre.
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro :( e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi :( ... sono solo brutti ricordi....
Il Maxalt non lo conosco, ma l'Auradol sì: sono triptani. E' un farmaco potente ma non è esattamente un antinfiammatorio. Mai provata la cura di cortisone? Al momento dell'attacco hai mai provato l'Imigran in fiale? Nessuno ti ha mai consigliato questi due ultimi "sistemi"? Oppure hai mai tentato la strada delle inalazioni di ossigeno, circa le quali abbiamo il nostro tesoriere, nonché vigile del fuoco ufficiale del forum che è espertissimo?
Tranquilla, in un modo o in un altro, l'aiuto ti arriverà da questo forum.
Vedo che sei di Bergamo. Per quel che concerne le strutture dove recarti (quelle giuste) credo che Barbara saprà consigliarti ;D
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Grazie a tutti !!!
come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
Non siamo proprio tutti esattamente carini e gentili... vedrai.
un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire....
Una sensazione davvero strana. Sono anche io un "sinistro" (qui dentro, così come in tanti altri aspetti della vita umana, ci si divide in due "fazioni": io sono di sinistra :)), e le sensazioni che descrivi tu non le ho mai provate.
non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante
Stenderti?!?!?! Stare lì tranquilla?!?!? ??? ??? Il problema di aprire gli occhi mi si presente soltanto all'occhio sinistro, la luce non mi dà fastidio e di stendersi non se ne parla!! Se mi stendessi sarebbe come prenderti a martellate la tempia. Per quanto riguarda il parlare, nessun problema. Il cuoio capelluto non fa mai male e il cranio idem. Che strana cefalea che hai, Stefania.
il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco...
Il mio olfatto non cambia, o se succede, cambia in peggio. Avendo una narice quasi completamente occlusa, gli odori non li sento più
a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire :( e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta :(
"A ogni cambio di stagione" no. Solo in primavera-estate. Almeno per quel che mi riguarda.
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
I medici sono come i meccanici: trovarne uno che sappia esattamente di cosa sta parlando è assai difficile. Per lo più indovinano.
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
Si chiama mica Dott. Lunardi?
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte :(
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
Il momento in cui qualcuno ti dice che è colpa dei denti lo abbiamo avuto tutti. E tutti abbiamo sempre riscontrato che i denti non c'entrano nulla.
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
Idioti. Come si fa a "non pensare al mal di testa". Comunque mi verrebbe da chiederti:"ma che amici hai?". I miei amici mi sono vicini quando sono in periodo di grappolo. Alcuni di essi mi chiamano regolarmente per sentire come va. E nessuno di loro ne soffre.
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro :( e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi :( ... sono solo brutti ricordi....
Il Maxalt non lo conosco, ma l'Auradol sì: sono triptani. E' un farmaco potente ma non è esattamente un antinfiammatorio. Mai provata la cura di cortisone? Al momento dell'attacco hai mai provato l'Imigran in fiale? Nessuno ti ha mai consigliato questi due ultimi "sistemi"? Oppure hai mai tentato la strada delle inalazioni di ossigeno, circa le quali abbiamo il nostro tesoriere, nonché vigile del fuoco ufficiale del forum che è espertissimo?
Tranquilla, in un modo o in un altro, l'aiuto ti arriverà da questo forum.
Vedo che sei di Bergamo. Per quel che concerne le strutture dove recarti (quelle giuste) credo che Barbara saprà consigliarti ;D
Cara Stefania, quoto tutto... e sapessi quanto mi appaia strano trovarmi d'accordo con Depejo... ;D
Il discorso sullo "stress" e sul fatto di "tenersi gli attacchi" NON mi è nuovo E mi fa ribollire il sangue.
Il dolore c'è, che sia CH o qualcosa di altrettanto doloroso e "faticoso", ed un essere umano dotato di un minimo di raziocinio (non necessariamente abilitato alla professione di medico) capirebbe che è cosa della quale occuparsi seriamente.
I tuoi amici...devo dire che anche io sono stata molto più fortunata, da quello che racconti. Qui riceverai piena comprensione, ad ogni modo.
Ti abbraccio!
Evi
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Ciao Stefania, anche da parte mia il più caloroso benvenuto a casa OUCH! ;) :) ;) :)
Fabio.
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Ciao Stefania, ben approdata a casa Ouch!
Se ci hai trovato tramite Marco credo che avrai ricevuto già parecchie info riguardo alla nostra malattia e alla nostra associazione.
Mi spiace che tu non trovi appoggio nella gente che ti circonda, credo che non vogliano capire...magari solo per chi ne vale veramente la pena potresti spiegare un po meglio di che dolore soffri e che non è un semplice mal di testa...
Ma ti ripeto, fallo solo per le persone che reputi importanti e che ti preme avere vicino, tanti tanti non hanno proprio voglia di capire e ascoltare.
Se sei di Bergamo c'è il centro cefalee agli ospedali riuniti, io qualche volta ci sono stata in passato, ma senza troppa soddisfazione, forse anche per mancanza di costanza da parte mia.
Oppure potresti rivolgerti al Dott. Frediani, primario di neurologia all'ospedale di Ponte S. Pietro, non so quando sarà disponibile, ma sicuramente ti troverai bene.
Chiama se hai bisogno, ti passo il mio numero in privato, bacioni e stai forte :-*
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Stefania, più ci penso e più mi inca@@o: "il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione"... E' come dire che non sei in cura da lui, ergo, cambia medico.
C'è stata una svendita di lauree in medicina? A volte viene il dubbio che siano davvero dei medici, certi elementi. A questo scopo, esiste un motore di ricerca dedicato.
http://application.fnomceo.it/Fnomceo/public/ricercaProfessionisti.ot (http://application.fnomceo.it/Fnomceo/public/ricercaProfessionisti.ot)
Mediante questo mezzo è possibile verificare se un certo medico è DAVVERO un medico. Il motore di ricerca fornisce luogo e data di nascita, luogo e data di laurea in medicina e chirurgia, luogo e anno di abilitazione ed eventualmente luogo e data di specializzazione. A volte, malgrado il medico sia uno specialista, quest'ultimo dato può non risultare. Tuttavìa ciò non vuole dire che non lo sia.
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Ciao Stef ;) ;) ;) ;)
Benvenuta ;D ;D ;D ;D
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ciao e benvenuta in casa ouch anche da parte mia!
dalla tua descrizione di un attacco,trovo molto strano che tu senta il desiderio di sdraiarti al buio.
in genere durante un attacco di ch, la luce non da noia e sdraiarsi è impossibile,il dolore aumenta notevolmente.
saluti reno
da quello che ho letto (ma forse non ho letto abbastanza) mi sembra di capire che sono l'unico ad avere problemi con la luce.
mi spiego meglio: concordo pienamente sul fatto che durante un attacco il dolore aumenta stando sdraiati ed è praticamente impossibile stare fermi, ma il buio per me è indispensabile.
durante l'attacco anche una flebile luce mi fa aumentare il dolore...
addirittura, in grappolo, la luce forte per me è un trigger quasi come l'alcool.
saluti a tutti
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no, non sei l'unico... la fotofobia e la fonofobia sono più rare di altri sintomi, ma comunque indicate.
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ciao anche per me la luce e da evitare assolutamente come anche i rumori o la presenza di qualcuno sdraiarsi al letto manco a pensarci per l'olfatto durante il periodo del grappolo l'ho anche io avverto qualsiasi odore o puzza esistente a volte svegliandomi anche la notte a volte alcuni odori forti mi scatenano l'attacco
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Ciao Stefania e benarrivata in casa OUCH, quì trovi persone che sanno bene di cosa si tratta, perchè mediamente siamo tutti sofferenti di CH; per gli amici che non comprendono non ti angosciare è una cosa piuttosto comune.
I sintomi che riferisci sono tipici della CH; durante l'attacco si accentua la sensibilità di tutti i 5 sensi e non solo.
Il vento, il caldo o ol freddo,una luce, il rumore, o gli odori possono diventare insopportabili durate un attacco e trigger scatenanti l'attacco quando non ce l'hai. Di fatto in grappolo siamo ipersensibili agli stressor in senso lato quindii ogni situazione stressante che normalmente è ben tollerata, durante il grappolo diventa un interferenza che l'organismo non regge. Il link allo stress c'è ed è notevole. E' per questo motivo che a molti i grappoli colpiscono ai cambi di stagione ove lo stressor è di tipo ambientale; analogamente altri stressor (fisici, mentali, relazionali ecc) possono far scatenare il grappolo o far aumentare gli attacchi.
Il medico che dice che sei stressata, abbandonalo e mettiti nelle mani di un buon centro cefalee. Come ti diceva Barbara in zona da te c'è Frediani a Ponte S. Pietro, che è molto in gamba. Se volessi contattarlo, fammi sapere che posso aprirti la strada.
Fai attenzione a non usare troppi triptani, perchè sembrerebbe che a lungo andare facciano peggiorare gli attacchi.
Prova a vedere se i tuoi attacchi rispondono all'ossigeno, perchè sarebbe una manna dal cielo al posto dei triptani.
Durante i grappoli integra con un po di vitamine del tipo A,C,D, e gruppo B e con un po di magnesio che ti possono dare una mano (non fanno passare la CH ma aiutano). Cerca di bere tre litri di acqua al giorno. Di fare una vita regolare e possibilmente di non alterare i ritmi sonno veglia. Evita sonnellini pomeridiani. Evita assolutamente l'alcol anche a bassi dosaggi come il vino o la birra. Cerca di fare un po di sport per scaricare la tensione e produrre un po di endorfine.
Come diceva Jude potrebbe essere una CPH, ma il fattore della ricerca della posizione distesa a mio avviso non è sufficiente. L'agitazione che induce la gente a muoversi senza stare ferma e ad agitarsi dondolando o camminando è dovuto all'intensità del dolore; l'agitazione è una reazione al dolore, non una reazione neurovegetativa come la lacrimazione o la rinorrea. Anche io durante un attacco cerco di stare tranquillo, cerco distendermi, cerco il buio e questo in realtà aiuta a far passare prima l'attacco. Ho provato addirittura ad abbandonarmi all'attacco, a sfidarlo, rimanendo in totale rilassamento nonostante il dolore che provavo. Questo è molto difficile, ma fa svanire prima l'attacco. Questo atteggiamento l'ha provato anche qualcun altro, e con lo stesso risultato. Se invece ci si lascia andare alla reazione di agitarsi, muoversi, imprecare, prendere a pugni un muro o tirare testate ad un armadio, questo aumenta l'attività elettrica del cervello, con conseguente prolungamento dell'attacco.
Nella CH spesso gli attacchi vengono di notte in fase REM; per questo potrebbe esserti molto utile tenere una bombola di ossigeno vivino al letto.
La CH ha rovinato la vita di molte persone, ma vedrai che prendendone la dovuta coscienza, anche attraverso una buona conoscenza del male e grazie all'aiuto di Grappolaiuto ( ai miei tempi non c'era ed ero solo come un cane abbandonato)la tua vita tornerà a sorridere e la vita sociale tornerà quasi alla normalità.
Un ultima cosa voglio dirti, i sofferenti di CH hanno per molti versi una marcia in più e questo male insegna molte cose.....................non tutto il male viene per nuocere ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Grazie a tutti !!!
come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
sono appena "uscita da un attacco" e finalmente riesco a rimettermi in piedi :)
io con gli attacchi ho iniziato "solo" tre anni fa....per poi peggiorare durante il periodo della tesi... un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire.... non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante, e poi una cosa fastidiosissima il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco... a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire :( e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta :(
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte :(
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro :( e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi :( ... sono solo brutti ricordi....
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Ciao Stefania e benarrivata in casa OUCH, quì trovi persone che sanno bene di cosa si tratta, perchè mediamente siamo tutti sofferenti di CH; per gli amici che non comprendono non ti angosciare è una cosa piuttosto comune.
I sintomi che riferisci sono tipici della CH; durante l'attacco si accentua la sensibilità di tutti i 5 sensi e non solo.
Il vento, il caldo o ol freddo,una luce, il rumore, o gli odori possono diventare insopportabili durate un attacco e trigger scatenanti l'attacco quando non ce l'hai. Di fatto in grappolo siamo ipersensibili agli stressor in senso lato quindii ogni situazione stressante che normalmente è ben tollerata, durante il grappolo diventa un interferenza che l'organismo non regge. Il link allo stress c'è ed è notevole. E' per questo motivo che a molti i grappoli colpiscono ai cambi di stagione ove lo stressor è di tipo ambientale; analogamente altri stressor (fisici, mentali, relazionali ecc) possono far scatenare il grappolo o far aumentare gli attacchi.
Il medico che dice che sei stressata, abbandonalo e mettiti nelle mani di un buon centro cefalee. Come ti diceva Barbara in zona da te c'è Frediani a Ponte S. Pietro, che è molto in gamba. Se volessi contattarlo, fammi sapere che posso aprirti la strada.
Fai attenzione a non usare troppi triptani, perchè sembrerebbe che a lungo andare facciano peggiorare gli attacchi.
Prova a vedere se i tuoi attacchi rispondono all'ossigeno, perchè sarebbe una manna dal cielo al posto dei triptani.
Durante i grappoli integra con un po di vitamine del tipo A,C,D, e gruppo B e con un po di magnesio che ti possono dare una mano (non fanno passare la CH ma aiutano). Cerca di bere tre litri di acqua al giorno. Di fare una vita regolare e possibilmente di non alterare i ritmi sonno veglia. Evita sonnellini pomeridiani. Evita assolutamente l'alcol anche a bassi dosaggi come il vino o la birra. Cerca di fare un po di sport per scaricare la tensione e produrre un po di endorfine.
Come diceva Jude potrebbe essere una CPH, ma il fattore della ricerca della posizione distesa a mio avviso non è sufficiente. L'agitazione che induce la gente a muoversi senza stare ferma e ad agitarsi dondolando o camminando è dovuto all'intensità del dolore; l'agitazione è una reazione al dolore, non una reazione neurovegetativa come la lacrimazione o la rinorrea. Anche io durante un attacco cerco di stare tranquillo, cerco distendermi, cerco il buio e questo in realtà aiuta a far passare prima l'attacco. Ho provato addirittura ad abbandonarmi all'attacco, a sfidarlo, rimanendo in totale rilassamento nonostante il dolore che provavo. Questo è molto difficile, ma fa svanire prima l'attacco. Questo atteggiamento l'ha provato anche qualcun altro, e con lo stesso risultato. Se invece ci si lascia andare alla reazione di agitarsi, muoversi, imprecare, prendere a pugni un muro o tirare testate ad un armadio, questo aumenta l'attività elettrica del cervello, con conseguente prolungamento dell'attacco.
Nella CH spesso gli attacchi vengono di notte in fase REM; per questo potrebbe esserti molto utile tenere una bombola di ossigeno vivino al letto.
La CH ha rovinato la vita di molte persone, ma vedrai che prendendone la dovuta coscienza, anche attraverso una buona conoscenza del male e grazie all'aiuto di Grappolaiuto ( ai miei tempi non c'era ed ero solo come un cane abbandonato)la tua vita tornerà a sorridere e la vita sociale tornerà quasi alla normalità.
Un ultima cosa voglio dirti, i sofferenti di CH hanno per molti versi una marcia in più e questo male insegna molte cose.....................non tutto il male viene per nuocere ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Grazie a tutti !!!
come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
sono appena "uscita da un attacco" e finalmente riesco a rimettermi in piedi :)
io con gli attacchi ho iniziato "solo" tre anni fa....per poi peggiorare durante il periodo della tesi... un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire.... non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante, e poi una cosa fastidiosissima il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco... a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire :( e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta :(
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte :(
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro :( e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi :( ... sono solo brutti ricordi....
scusate l'ingombro del post ma non posso che cuotare tutto ciò che ha scritto davide, dalla prima all'ultima parola.
casper ;)
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Ringrazio Jude per avermi illuminato circa le fitte che a volte mi tolgono il fiato...
anche io ho la cph ma è talmente breve che non l'ho mai presa in considerazione, certo se dovesse prolungarsi, come ho letto fino a 45' sarebbe tutta un'altra storia.
Soffro del MIO mal di testa da quando ero bimba e una bimba non dà testate contro il muro, non dà pugni a chiunque... vuole solo essere presa tra le braccia di mamma e sperare che tutto passi presto.
Poi si impara che le braccia della mamma in ansia non servono, che agitano e che è meglio stare da soli.
Il MIO mal di testa è strano, ho avuto anche 10 anni di remissione, gli ultimi grappolo avevano crisi con una ciclicità assurda, tre giorni e la notte l'attacco, poi 4 giorni e la notte l'attacco!
Questo 3/4 dura pr 4, 5 mesi poi passa e tutto torna alla normalità.
Mai letto di grappoli così.
Riuscire ad uscire dal corpo mentre lui soffre, abbandonarsi per fuggire fuori, sentirsi un animale a contatto con la natura questo è quanto ho imparato a are in 47 anni di attacchi strani e, ti assicuro che è la cosa migliore, quando non riesco a estraniarmi allora vo in agitazione e il dolore si polunga oltre le 2 ore.
Il fatto di essere sensibile all'ossigeno poi è una conferma che il MIO mal di testa sia parente stretto della ch, se poi non lo è pazienza.
Una volta alla domanda se soffrissi di mal di testa risposi di no perché i mal di testa sono una cosa (ogni tanto per stanchezza, per posizioni sbagliate si ha fastidio) il dolore che provo è tutt'altro, sono nel periodo del grappolo e ho tutto il lato sn (anche io sinistraaaaa) indolenzito fino al ginocchio forse per "simpatia".
Ho letto l'ultimo post di Skianta (a cui fo tanti auguri di rapida ripresa dopo aver seguito le sue vicissitudini) e vedo che anche lui concorda con le tecniche di rilassamento che uso.
Un abbraccio a tutti i sofferenti, grappolati o meno
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Ciao Cometa,
io adoro le stelle, quando hai tempo fatti un giro sopra al mio cielo, che mi porta fortuna ;) ;) ;) ;)
a parte gli scherzi; desideravo dirti di non affannarti a cercare di capire il tuo grappolo. Non ci riuscirai mai! Non è permesso; tutte le volte che tentavo di capire delle costanti della mia CH , la stessao mutava. E' come se avesse una intelligenza e secondo me ce l'ha, ha la nostra stessa intelligenza.
Per dove è radicato il male e per come può essere influenzato dai pensieri e dalle emozioni, non si lascia comprendere dalla consapevolezza e dalla cognizione della corteccia frontale. La CH è radicata in zone cerebrali del rettile, zone decisamente più antiche della corteccia frontale sviluppatasi con l'evoluzione dell'essere umano; zone dedicate alla sopravvivenza e non all'evoluzione. Così come accade che i segnali di pericolo generati dalle amigdale, hanno una priorità superiore a quelli generati nlla corteccia frontale dal ragionamento. Poi è la corteccia frontale che media il segnale di falso pericolo e fa smettere la produzione di adrenalina, ma solo quando la stessa è già stata attivata da un falso pericolo generato in zone più profonde del cervello. Detto questo passaggio leggermente logorroico, non cercare di capirla, perchè ti sorprenderà sempre. Olisticamente parlando, più che capirla con la mente devi sentirla con il cuore.
Venendo al rilassamento; la meditazione per chi soffre di CH può essere una forte arma da usare di volta in volta; non è un antidolorifico, ma può diventare come un farmaco di profilassi, che fa, nel tempo diminuire la CH. Meditare che comporta un notevole rilassamento ha delle influenze su molte cose del funzionamento del nostro corpo (sul cuore, sulla vasodilatazione/vasocostrizione, sulla produzione della biochimica celebrale, sulla gestione dei battiti cardiaci, ecc, pertanto ha una influenza molto profonda fino al sistema nervoso autonomo. Il rilassamento o la meditazione sono strumenti che possiamo avere nelle nostre mani per contrastare la CH. Sappiamo che la CH genera ansia, depressione, preoccupazioni, paure......tutte cose che possono essere tenute sotto controllo e contrastate con la meditazione anzichè con i farmaci. Naturalmente per imparare a farlo ci vogliono mesi e mesi di esercizio, non è come calare un ansiolitico. ;D
Dei grappolati che ho conosciuto, ce ne sono pochi calmi, tranquilli e rilassati, perchè la CH ti porta in direzione diametralmente opposta.
Nella vita frenetica occidentale a cui dobbiamo necessariamente partecipare per non essere tagliati fuori dal mondo, dei sani momenti di meditazione non possono fare altro che bene.
Ringrazio Jude per avermi illuminato circa le fitte che a volte mi tolgono il fiato...
anche io ho la cph ma è talmente breve che non l'ho mai presa in considerazione, certo se dovesse prolungarsi, come ho letto fino a 45' sarebbe tutta un'altra storia.
Soffro del MIO mal di testa da quando ero bimba e una bimba non dà testate contro il muro, non dà pugni a chiunque... vuole solo essere presa tra le braccia di mamma e sperare che tutto passi presto.
Poi si impara che le braccia della mamma in ansia non servono, che agitano e che è meglio stare da soli.
Il MIO mal di testa è strano, ho avuto anche 10 anni di remissione, gli ultimi grappolo avevano crisi con una ciclicità assurda, tre giorni e la notte l'attacco, poi 4 giorni e la notte l'attacco!
Questo 3/4 dura pr 4, 5 mesi poi passa e tutto torna alla normalità.
Mai letto di grappoli così.
Riuscire ad uscire dal corpo mentre lui soffre, abbandonarsi per fuggire fuori, sentirsi un animale a contatto con la natura questo è quanto ho imparato a are in 47 anni di attacchi strani e, ti assicuro che è la cosa migliore, quando non riesco a estraniarmi allora vo in agitazione e il dolore si polunga oltre le 2 ore.
Il fatto di essere sensibile all'ossigeno poi è una conferma che il MIO mal di testa sia parente stretto della ch, se poi non lo è pazienza.
Una volta alla domanda se soffrissi di mal di testa risposi di no perché i mal di testa sono una cosa (ogni tanto per stanchezza, per posizioni sbagliate si ha fastidio) il dolore che provo è tutt'altro, sono nel periodo del grappolo e ho tutto il lato sn (anche io sinistraaaaa) indolenzito fino al ginocchio forse per "simpatia".
Ho letto l'ultimo post di Skianta (a cui fo tanti auguri di rapida ripresa dopo aver seguito le sue vicissitudini) e vedo che anche lui concorda con le tecniche di rilassamento che uso.
Un abbraccio a tutti i sofferenti, grappolati o meno
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il rilassamento durante un attacco è importantissimo, più si riesce a stare rilassati e prima l'attacco passa.
E' una cosa però molto difficile da attuare, io ci ho messo anni e ancora adesso non a tutti riesco a farlo quindi trovare un metodo che ti estranei è una cosa molto valida, ognuno ne trova uno suo e probabilmente , come spesso dice Skianta, una buona tecnica di rilassamento aiuta anche se ripeto, quando ti si stà spaccando la testa non è cosi semplice metterla in atto.
casper ;)
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Ma 47 anni di grappoli saranno serviti almeno a questo?
Per me esiste un solo dolore e quando ho qualche "fastidio" devo fare attenzione che non sia qlcs di più grave...
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Ma 47 anni di grappoli saranno serviti almeno a questo?
Per me esiste un solo dolore e quando ho qualche "fastidio" devo fare attenzione che non sia qlcs di più grave...
credo che per la maggior parte di tutti quelli che frequentano questo forum il dolore sia solo uno, il resto è fastidio :)
chi ha provato un attacco di cefalea a grappolo con i controc..... sa benissimo che non c'è altro dolore fisico che possa arrivare a tanto.
casper ;)
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Impossibile citare usando il telefonino... Skianta, sul comportamento di un cefalalgico... non sono affatto d'accordo... Ogni cosa è importante per la diagnosi, e ogni sintomo ha la sua percentuale di importanza. Agitarsi: Non lo si fa perchè è dolorosa... vorrebbe dire che l'emicrania è una passeggiata... E fidati, la cph non scherza affatto!!! Appena ti muovi, anche solo di un centimetro, hai un'esacerbazione. Se stai sdraiato il dolore persiste ma è più "fermo". Con la ch, se dondoli lo senti meno, come se riuscissi a schivare la coltellata... I segni neurovegetativi sono identici per entrambe. Il problema odori, ad esempio, è molto più incidente nelle emicranie, ma certo non esclude la ch. Nel caso di Cometa, ad esempio, la ricorrenza non è comune nè all'una nè all'altra. Io un tentativo con l'indometacina lo farei, giusto per vedere che succede... non è importante la malattia che hai, ma trovare la soluzione al problema.
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ma se l'ossigeno funziona non indica ch?
o funziona anche nell'altra?
da una rapida ricerca leggo:
L'indometacina è controindicata nei pazienti allergici all'acido acetilsalicilico e controindicata nei soggetti con sintomi di gastrite e duodeniti di tipo ulceroso (io allergica all'acido salicilico, e a tante altre cose e curata per ulcera)
quindi il tentativo non lo fo e mi tengo attaccata alle mie bombole.
Per smentire tutto e di più, in questo grappolo le crisi sono quotidiane e notturne...
Forse la bestia si vuole riallineare e torna alle origini
Come dice Skianta nulla è certo con lei, ma credo che pur essendo nuova qui, sono veterana di questo disturbo, quindi le evoluzioni che osservo non è detto che non arrivino anche ad altri.
Lo auguro soprattutto ai cronici...
Sapendo che meno mi agito e prima passa il dolore io preferisco soffrire e liberarmi prima se mi agito soffro di meno la trapanata ma mica posso agitarmi per ore....
Quando dondolo arrivo anche a più di 2 ore...
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Beh di queste tue allergie non lo sapevo...
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ciao stefer, benvenuta a bordo! ;)
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ciao stefer e ben arrivata
anche io sono una nuova iscritta.
devo dire che mi riconosco nella tua descrizione.
Io ho 43 anni e soffro di cefalea da quando ne avevo 13.
Il maxlat orosolubile è molto efficace se preso in tempo, prima che "parta il treno".
Per quanto riguarda l'indometacina è vero che è un toccasana ad attacco ormai avviato, ma andrebbe gestito per endovena o intramuscolo perchè ti garantisco che altre forme anche se più gestibili (supposte, pillole, etc..) inducono pericolosamente alla dipendenza.
Comunque come ti hanno già scritto i miei amici devi cercare un buon supporto medico e la terapia più adatta.
qui trovi comprensione e sostegno quando vuoi.
un bacio
p.s. ti capita durante l'attacco che il cervello lavori per conto suo a rittmi elevati anche se tu cerchi di rilassarti ed i pensieri si susseguono senza sosta?
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ciao Stefania, ben venuta anche da arte mia.