Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Gianlu - Maggio 05, 2009, 10:40:28 Mar
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Buon giorno a tutti,
mi chiamo Gianluca, ed è da un po di tempo che entro nel forum, ma non mi ero ancora iscritto.
Soffro come tutti voi di CH, diagnosticata circa 15 anni fa.( Centro Cefalee San Giovanni di Dio - Cagliari-) Sono un episodico, e spero non ci sia un evoluzione.
Ho attacchi una volta all'anno circa, e in questo periodo sono sotto grappolo.
Un attacco al giorno circa, all'inizio del grappolo 2 attacchi al giorno, uso l'imigram in fiale per ogni attacco. Il grappolo dura da circa 20 giorni, questo è il grappolo piu lungo che abbia mai avuto, solitamente duravano una settimana al massimo 15 giorni.
Mi ha molto impressionato quanto ho letto a proposito dell'Imigram, tanto che ho deciso di ritornare presso il centro cefalee per un nuovo controllo e intraprendere una cura preventiva , se mai esiste!!!
Stamattina, ho avuto un attacco, che naturalmente ho bloccato con l'iniezione, spero davvero sia l'ultimo, ma sta volta non sembra voler cedere.
Sicuramente niente a confronto di alcuni di voi che hanno attacchi ripetuti sia nelle ore notturne che durante il giorno. Ma comunque la cosa mi spaventa ugualmente.
Grazie per tutte le informazioni che mettete a disposizione di chi soffre di questa subdola malattia.
Terro' tutti voi informati per cio che concerne la terapia che mi consiglierà il medico al C.Cefalee.
Anche se credo che andrà sullo " Standard".
Che voi sappiate non ci sono cure di tipo sperimentale o novita?
Grazie a tutti
Buona giornata
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Ciao GIANLU, benvenuto (purtroppo) tra noi.
Occhio all'uso troppo esagerato dell'imigran, ci sono parecchi post che parlano di questo "utile" farmaco. A me l'ultimo grappolo me lo ha prolungato
dai miei soliti 40/60 giorni a circa 100 giorni.
comunque facci sapere cosa ti dicono i dottori .
ciao
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Ciao Gianluca e benvenuto,
considerando la tua situazione (un grappolo all'anno di una settimana o 15 giorni) devi fare attenzione a come lo gestisci onde evitare che ti possa peggiorare. In tale senso intendo che se puoi devi cercare di evitare l'imigran (farmaco sintomatico); sembrerebbe che un uso continuo di imigran faccia peggiorare la CH; al posto dell'imigran prova ad utilizzare l'ossigeno puro con dosaggi dai 7 ai 12 Lt/min (o anche superiori) per circa 15 minuti, appena hai l'esordio dell'attacco.
Poi se il tuo grappolo è puntuale ci sono farmaci di profilassi che possono intercettarlo, quindi una settimana prima che comincia il grappolo puoi prendere il Verapamil o il cortisone. Naturalmente ti dico queste cose che dovrai poi valutare insieme ad uno specialista in un centro cefalee.
Data la tua situazione, ti consiglio di lasciare perdere le cure sperimentali. Non è il caso di correre rischi per una CH così blanda. Perdonami se mi esprimo così, ma ci sono grappolati che pagherebbero oro per avere 15 gg di attacchi all'anno. Le cure sperimentali, in quanto tali le fanno le persone che sono croniche e farmacoresistenti. Anche senza andare sullo sperimentale, ci sono i boli di cortisone (1 grammo di cortisone in vena al giorno) che possono interrompere il grappolo, ma nella tua situazione il gioco non vale la candela. Probabilmente potresti controllarlo con piccoli dosaggi di deltacortene (cortisone per bocca) o con 360 mg di verapamil.
E' opportuno andare per gradi e provare prima le cose meno invasive e meno dannose.
Detto questo mi risulta che a Cagliari ci sia una buona neurologa (non ricordo il nome) al centro cefalee; me ne parlò una dottoressa a Budoni quando andai a farmi prescrivere l'imigran.
Di tutto quello che ti ho detto, forse la cosa più importante è di provare subito l'ossigeno che potrebbe evitarti di fare l'imigran ed essere sufficiente a far abortire le crisi
ciao ed in bocca al lupo
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Ciao Gianlu e benvenuto! Concordo con quanto detto da Skianta. Resta con con noi e facci sapere!
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ciao Gianluca , benvenuto.
Anche io concordo con Davide.
Tienici informati
casper ;)
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Ciao Gianlu e benvenuto 'in famiglia'.
Skianta è stato eccellente nel consigliarti, concordo in tutto quelloche ti ha detto!
Ciao e resta con noi, che insieme la CH fa meno male!! ;)
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Grazie a tutti per i suggerimenti ed il conforto, non appena avro' fatto tutti i controlli necessari, sicuramente vi aggiornerò, sperando che le mie informazioni possano essere utili.
Intanto spero che il grappolo sparisca il prima possibile.
grazie a tutti
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Benvenuto, Gianluca. Ti hanno già dato preziosissimi consigli.
Io aggiungo solo che , prima di diventare cronica, ricordo che il mio grappolo più lungo è stato quello in cui ho utilizzato per la prima volta Imigran e Verapamil.
In bocca al lupo!
Margherita
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benvenuto ancha da parte mia
Le fiale di imigran, puoi dividerle,nel forum trovi tutti i dettagli.
Sono episodico come te, dal 1980 un grappolo all'anno, durata 35/40 giorni
senza prendere niente (diagnosi sbagliate)
dal 2001 dopo aver avuto la diagnosi giusta, ho usato per la prima volta imigran e da li in poi (sempre usato) il mio grappolo viene regolarmente ogni due anni
Non ho mai usato nessun farmaco di profilassi.
La mia riflessione è questa: o sono un caso unico e fortunato oppure imigran può essere più pericoloso se abbinato agli altri farmaci di profilassi ?
P.S. durante un grappolo faccio in totale circa 20 fiale, per pochi giorni ne faccio 2 per gli altri solo una
saluti reno
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arieccomi Gianluca, ho un pò piu di tempo ora e , da episodico untratentennale ti do un paio di consigli basati sulla mia esperienza.
Come ti hanno già detto tutti vacci piano con l'imigran, è una manna ma Tranne a uno , a tutti gli altri un uso smodato ha peggiorato la ch.
Un altro farmaco che sinceramente ti sconsiglio è il verapamil e per lo stesso motivo, prolunga il grappolo e corri il rischio di non riuscire più a levarlo.
Io mi trovo benissimo con il deltacortene, assunto con uno scalare rapido ( si parte da 50 mg die per dimezzare la dose ogni sette giorni fino) facendo molta attenzione a non provocare attacchi , quindi in grappolo assolutamente vietato bere alcool, neanche un goccio di birra e tantomeno l'aceto sull'insalata, tutti gli insaccati che contengono polifosfati, sonnellini pomeridiani e stare il più possibile regalato con i ritmi sonno\veglia.
Il deltacortene usato cosi ti porta fuori grappolo come bere un bicchier d'acqua e per quegli attacchio che dovessero verificarsi è più che ottimo l'ossigeno, assunto a manetta, cioe devi essere sicuro di respirare solo ossigeno e il più presto possibile, quando senti che sta per partire un attacco, aspettando si corre il rischio di non riuscire a far abortire l'attacco.
Mi sono dilungato abbastanza , io non sono medico per cui dovessi optare per il deltacortene consulta prima il tuo medicoche verificherà se puoi assumerlo o no.
Per il resto il cellulare in calce alla mia firma è sempre acceso e per qualsiasi dubbio non esitare a chiamarmi.
Resta con noi e tienici informati ..
casper ;)
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non mi resta altro che darti il benvenuto in famiglia
alessandro
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Un ciao anche da parte mia e un benvenuto. ;)
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ti hanno gia detto tutto....credo che piu esaurieni di cosi si muore.
in bocca al lupo, quindi, e buon remissione il prima possibile....
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:)
Caro Gianluca, anche se non sono felice di scoprore l'esistenza di un altro grappolatio, ti do il mio benvenuto con piacere. Rimani qui, mettiti comodo: il Grappolaiuto per me al momento è stato l'unico rimedio di una qualche efficacia...funziona, credimi!
Per il resto i consigli che ti sono stati dati sono preziosissimi perchè sono il frutto di DECENNI, purtroppo, di esperienze con grappoli lunghissimi, fino alla cronicità, e con MOLTI lunghi attacchi al giorno: i farmaci sono una parte dell'armamentario, ma bisogna usarli con molta attenzione, se non si ottengono risultati con altri sistemi meno "inquinanti" l'organismo.
Molti grappolati rispondono bene all'ossigeno (non tutti, forse la gran parte), che va usato come consiglia Casper...bene per molti funziona anche la vasocostrizione che si ottiene raffreddando il corpo (attenzione: NON direttamente la testa ma mani, polsi, piedi, resto del corpo) con ghiaccio e bevendo molta acqua.
"Risparmiare" su alcuni farmaci, come Imigran e Verapamil può significare risparmiarsi un allungamento e peggioramento dei grappoli.
Ti sono e siamo molto vicini, perchè per "breve" che un grappolo possa essere, è sempre atrocemente doloroso e devastante...ma rimani sempre in piedi, sei tu sempre più forte.
:) Evi
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ciao Gianluca benvenuto anche da parte mia in casa ouch questo è uno dei periodi in cui LEI fa la bestia non farti prendere dimostragli che sei il più forte limita i medicinali il più possibile specie l'imigran l'ossigeno e una manna lo uso da molti anni ormai a volte non stronca l'attacco ma lo rende sopportabile io sono in grappolo dai primi di aprile e fino adesso son deciso a non prendere niente nemmeno verapamil e molto dura come sappiamo lei picchia duro ma noi siamo più forti
tieni duro Gian anche stu sei un gladiatore del coraggio tutta l'ouch e con te
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Benvenuto anche da parte mia! ;)
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Ciao Gianluca, benvenuto in famiglia,
Come tu sei episodico ti consiglierei di concentrarti all'ossigeno come terapia di abortimento.
100% ossigeno gassoso (bombole) a 15l/min.
E la terapia di prima scelta con nessun lato collaterale come detta anche la EFNS, che si preoccupa delle Linee Guida Europee, che sono state inserite qui sul forum.
L'assunzione dell'ossigeno deve essere fatta quando avverti i primi sintomi di un'attacco, partendo direttamente a 15l/min. - NON sdraiato, in piedi o seduto con una maschera ermetica con sacchetto di riserva.
È la maniera piu efficace.
Ti consiglierei anche di stamparti le nuove Linee Guida e portarteli al Centro Cefalea, visto che ancora oggi la maggior parte dei medici non sono attualizzati e prescrivono ancora 8l/min o meno (terapia passata da anni).
Ti riporto le immaggini dell'attrezzatura adeguata per la CH, che ti devi fare prescrivere.
Ti consiglierei nel tuo caso di rinunciare piu che puoi ai medicamenti, sopratutto all'Imigran, visto che può peggiorare la tua situazione.
Si conoscono grappolati che soffrono anche di cefalea di farmaci dovuta all'eccessivo consumo.
DON
Impianto ossigeno completo
(http://img142.imageshack.us/img142/9086/sauerstoffflaschedp4.jpg)
Erogatore fino a 15l/minuto
(http://img517.imageshack.us/img517/4148/druckminderersd3.jpg)
Maschera ermetica con sacchetto
(http://img129.imageshack.us/img129/262/pulmanexhioxmasklt8.png)
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Grazie infinite per le utilissime informazioni, che mi permetteranno di fare domande piu specifiche alla dottoressa del centro cefalee.
Ieri sera, ho avuto un attacco, solita ora 21:45, non ho voluto prendere l'imigram inizialmente, proprio perche dal 15 di Aprile, ( inizio del grappolo) ne ho preso circa una al giorno ( in fiale), mi aspettavo che l'attacco durasse 15/20 minuti come è sempre stato, ma evidentemente questa volta ha deciso di essere piu cattiva, dopo un ora e 10 minuti i dolori erano ancora forti e non accennava a diminuire di intensita. Il dolore era quasi sopportabile un livello 7 credo, ma dopo un ora ero stremato, ed ho dovuto cedere, quindi ho usato l'imigram anche se ho contato fino a 3 secondi e poi ho estratto l'ago, difatti il suo effetto nel corpo è stato molto piu blando rispetto alle altre volte, poco intorpidimento e quasi zero senzazione di mal di gola, anche le braccia non le sentivo indolenzite. Ma per contro anche l'effetto ha tardato .
Stamattina solita ora 09:45 un altro attacco, ho preso una pasticca di imigram all'insorgere del dolore.
Non vedo l'ora di sentire la dottoressa!
Grazie ancora a tutti
Gianlu
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la terapia dell'ossigeno credo sia la meno invasiva effettivamente, ma solo nel caso ci si trovi a casa, perche se sei a lavoro, ed io faccio un lavoro che mi porta a viaggiare molto, si è costretti a utilizzare i farmaci no?
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Caro Gianluca,
io personalmente, come cronico farmacoresistente, sono costretto a portare sempre con me fuori casa l'ossigeno.
Ci sono ottimi impianti mobili che ti permettono fuori casa l'uso dell'ossigeno.
Tutti grappolati che io conosco ne fanno uso sul lavoro qui in Germania - esistono anche in Italia.
Se hai bisognio di Info fammelo sapere.
DON
Impianto ossigeno mobile
(http://img238.imageshack.us/img238/8215/oxybaghitrq2.jpg)
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la terapia dell'ossigeno credo sia la meno invasiva effettivamente, ma solo nel caso ci si trovi a casa, perche se sei a lavoro, ed io faccio un lavoro che mi porta a viaggiare molto, si è costretti a utilizzare i farmaci no?
io ho una bombola da 750 lt che in grappolo viaggia sempre con me oltre a quella che mi passa la asl da 6000 lt che tengo vicino al letto.
casper ;)
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Ciao Gianlu purtroppo benvenuto, vorrei solo dirti che qui troverai di certo delle persone straordinarie che oltre a fornirci di numerosissime informazioni su come affrontare quello che definisci subdolomale sono sempre pronte a sostenere tutti quelli che ne hanno bisogno.
Per qualunque cosa anche io ci sono.
Un abbraccio
Marcello
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Col mio lavoro non posso permettermi nè di assentarmi per 15-20 minuti, nè di farmi vedere attaccato ad una bombola di ossigeno.
Per cui, finora ho utilizzato l'iniezione di Imigran che ha sempre fatto il suo effetto.
V.
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caro Vittorio, qua non discutiamo l'efficacia dell'imigran, ma la potenziale pericolosità sull'abuso, io personalmente preferisco non rischiare nel senso che quando e se posso vado di ossigeno , l'imigran lo uso quando proprio non posso farne a meno.
casper ;)
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Sai, Casper... se sono diventato cronico un motivo ci sarà.
Forse perché nessun medico mi aveva consigliato l'ossigeno all'inizio, forse se anche me l'avessero consigliato non avrei potuto usarlo come fai tu, forse... chissà.
Non discuto che tutti i farmaci possano far male, ma... finché mi va l'ossigeno va bene, ma quando non va... non va e allora... Imigran.
Non dimenticare, inoltre, che la soglia del dolore è soggettiva. E la mia è mooolto bassa, quasi non si vede... ;) ;D
Saluti
V.
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:)
casper ;)
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Sai, Casper... se sono diventato cronico un motivo ci sarà.
V.
Caro Vittorio, io sono forse, per mia fortuna ;) , la più ignorante di tutti in materia sul forum, però ricordo a te ed a tutti che ci sono grappolati, come il giovanissimo Loko, che sono "nati" cronici: purtroppo l'evoluzione della CH non è prevedibile, e la causa della tua cronicizzazione è ipotetica, tutt'altro che certa.
Questo genere di ipotesi non devono "colpevolizzare" chi, SUO MALGRADO, ha forme più aggressive, ma avere l'utilità di offrire una chance in più a chi cronico non è di evitare un eventuale peggioramento e allungamento dei grappoli.
I discorsi che fai sulla impossibilità di usare la "crioterapia" e/o l'ossigeno sul lavoro sono validissimi: purtroppo per te e per molti è così...e allora Sant'Imigran che vi consente di lavorare, di avere una vita!
Nei discorsi a favore dell'uso di metodi alternativi ai farmaci NON C'è UN BRICIOLO DI MORALISMO, che sarebbe veramente folle ed inopportuno di fronte a tanta e tale sofferenza, ad un disagio e ad un dolore che non augurerei al peggior nemico!!!
Ti abbraccio!!!
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Sai, Casper... se sono diventato cronico un motivo ci sarà.
V.
Caro Vittorio, io sono forse, per mia fortuna ;) , la più ignorante di tutti in materia sul forum, però ricordo a te ed a tutti che ci sono grappolati, come il giovanissimo Loko, che sono "nati" cronici: purtroppo l'evoluzione della CH non è prevedibile, e la causa della tua cronicizzazione è ipotetica, tutt'altro che certa.
Questo genere di ipotesi non devono "colpevolizzare" chi, SUO MALGRADO, ha forme più aggressive, ma avere l'utilità di offrire una chance in più a chi cronico non è di evitare un eventuale peggioramento e allungamento dei grappoli.
I discorsi che fai sulla impossibilità di usare la "crioterapia" e/o l'ossigeno sul lavoro sono validissimi: purtroppo per te e per molti è così...e allora Sant'Imigran che vi consente di lavorare, di avere una vita!
Nei discorsi a favore dell'uso di metodi alternativi ai farmaci NON C'è UN BRICIOLO DI MORALISMO, che sarebbe veramente folle ed inopportuno di fronte a tanta e tale sofferenza, ad un disagio e ad un dolore che non augurerei al peggior nemico!!!
Ti abbraccio!!!
concordo
casper ;)
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caro Vittorio, qua non discutiamo l'efficacia dell'imigran, ma la potenziale pericolosità sull'abuso, io personalmente preferisco non rischiare nel senso che quando e se posso vado di ossigeno , l'imigran lo uso quando proprio non posso farne a meno.
casper ;)
idem per me anche perchè col mio lavoro stando in catena e praticamente impossibile ossigernarmi quiundi sopporto la massimo poi nel caso lascio tutto fregandomene se occorre degli strilli del responsabile di reparto e corro in bango a farmi un imigran
concocordo anche io con quanto scrive evi
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Ciao Gianlu Benvenuto :) :) :)