Grappolaiuto.it

Discussioni => Principale => Topic aperto da: francesco74 - Aprile 19, 2009, 09:30:44 Dom

Titolo: ritorno del grappolo
Inserito da: francesco74 - Aprile 19, 2009, 09:30:44 Dom
da circa 2 giorni è ritornato il grappolo stessa ora 02.00 DI NOTTE E CI STò MOLTO MALE HO INIZIATO LA CURA proprio stamattina isoptin da 120 speriamo che passi subito perchè ci sto veramente male .
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Luca 73 - Aprile 19, 2009, 09:56:10 Dom
Forza Francesco!! ;) ;)
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Don - Aprile 19, 2009, 10:34:18 Dom
Ciao francesco,
sono dei periodi duri per molti grappolati.

Non abbatterti

Peace & Love

DON
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Margherita - Aprile 19, 2009, 11:16:21 Dom
Forza! Fatti forza e combatti!

Margherita
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: casper60 - Aprile 19, 2009, 13:56:49 Dom
forza Francesco, è la nostra condizione ma ormai sappiamo reagire.
Se usi ispotin ci vanno almeno sette giorni prima che entri a regime e 120 sono pochini, dovresti affiancare il cortisone.
Io non sono medico ma quando mi arriva parto direttamente con il deltacortene, che poi scalo rapidamente e il grappolo scivola via, agli episodici classici lo consiglio, facendo così riesco ad evitare di prendere isoptin ( che poi cmq va tirato alle lunghe, con il rischio di rimanerci vincolato)
e non dimenticare l'ossigeno, l'acqua e il ghiaccio.

casper ;)
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Lucius - Aprile 19, 2009, 14:12:10 Dom
 :-\

Coraggio, guardala in faccia e combatti!!
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: siciliano - Aprile 20, 2009, 14:01:18 Lun
mia spiace Francesco, e ora di combattere.

alessandro
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: reno - Aprile 20, 2009, 14:53:40 Lun
nella sfortuna,noi episodici abbiamo la grandissima fortuna di sapere che il grappolo finisce.
questo ci obbliga a lottare senza paura
forza francesco
saluti reno
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: la tassista - Aprile 20, 2009, 18:22:21 Lun
nella sfortuna,noi episodici abbiamo la grandissima fortuna di sapere che il grappolo finisce.
questo ci obbliga a lottare senza paura
forza francesco
saluti reno

Ciao a tutti, sono "nuova" del forum, appena iscritta,ma vi leggo da tanto, ameno 8 anni (credo). Ecco, sono episodica, da quasi 30 anni ( compio quest'anno 49 e se non ricordo male il primo vago episodio l'ho avuto a 20 anni.

Penso anche di soffrire della sindrome dello struzzo.

Mi spiego. Quando stò male, farei qualsiasi cosa e sono certa che non abbiate bisogno di chiarimenti sul "qualsiasi", purchè finisca subito,all'istante, capace e pronta a lottare anche contro dei semplicissimi e banali mulini a vento (per metafora, perchè salterei senza esitazione dal quinto piano). Ma sono certa che finisce, quindi seppellisco la testa sotto la sabbia (o il tappeto, oppure qualsiasi altra cosa "coprente") e.... aspetto. Intanto. mi faccio di imigram come una tossica.

Quindi sto male ma in pratica quando stò male non faccio niente che non sia imigram fiale, (le compresse le ho prese per una decina d'anni, fino a che le fiale non sono state disponibili in esenzione, prima costavano troppo)Quando stò bene, faccio finta di essere sana...:) e mi...dimentico  (faccio lo struzzo).

Come avrete capito, ora ci sono di nuovo, da una ventina di giorni, e giù pere.

 Ma piano, non sgridatemi, stavolta ho preso appuntamento dal neurologo (6 maggio) sconosciuto, il primo che ha fissato la mia ASL. (ho abbandonato il Besta almeno 10 anni fa, ero una di quelle che stava "bene", mi sembrava quasi di dar disturbo).

Aspetto questo incontro con una forza morale diversa, la vostra e spero anche la mia. Arriverò preparata a non subire un interrogatorio ma a farlo, cercando di capire quanto la persona che avrò davanti sappia di noi. E pronta a chiedere una alternativa, partendo dall'ossigeno. Vi ho letto spero attentamente in questi anni, ho provato l'acqua ma è stato un disastro (forse non ho capito bene la procedura).

Scusate, non vorrei "irrompere" e poi sparire perchè sto di nuovo bene, e quando sto bene mi "dimentico" di noi. Quindi se succederà, spero non me ne vogliate.

Grazie Reno, il tuo commento semplice ed efficace mi ha dato lo spunto che aspettavo per intervenire

Ciao a tutti

Sonia



Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: reno - Aprile 20, 2009, 18:39:35 Lun
tre consigli : occhio al neurologo,possono essere pericolosi
                    se non poui fare a meno dell'imigran, prova almeno a dividere   
                    le fiale
                    leggi sul forum dell'ossigeno , e provalo
P.S. se ti può consolare,ma non credo, 49 anni anch'io e primo grappolo a 20 anni.
saluti reno
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: la tassista - Aprile 20, 2009, 19:23:24 Lun

grazie dei tre consigli...

stai sicuro che valuterò il nuovo neurologo (anzi, lo fiuterò.. :) )

la divisione delle fiale mi preoccupa, il mio medico (!) è uno di quelli che mi centellinano le ricette e con aria saputa mi esorta: "ma insomma che sarà mai, cerchi di resistere..." (provasse lui..)  quindi  l'idea di sprecarne in tentativi mi spaventa un pò, ma ho letto spiegazioni dettagliate e chiarissime, ci proverò, come proverò con l'ossigeno di sicuro.

un abbraccio virtuale

Sonia

Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: siciliano - Aprile 20, 2009, 19:28:20 Lun
ciao tassista,
benvenuto o meglio, visto che ci segui da tanto, grazie per esserti rivelata.
in bocca al lupo per la visita e spero sia benefica.
non preoccuparti rimani fino a che ti va.

alessandro
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Loko - Aprile 20, 2009, 21:13:54 Lun
credo che il discorso dello struzzo sia abbastanza normale. nessuno vuole ricordare momenti del genere. considera che anche io ho dimenticato per un breve periodo la ch, e pensa che il massimo di remix che ho avuto è stato 10 gg. cmq resta con noi, chiedi e segui i consigli che ti saranno dati, sini esperienze dirette che hanno aiutato molti
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: casper60 - Aprile 20, 2009, 21:43:43 Lun
ciao e ben arrivata....
Reno è stato chiarissimo, anche io ho quasi 49 anni , però soffro dall'età di quattordici.
L'ossigeno è stata la mia ancora di salvezza e di imigran ne ho fatte solo 4 in vita mia e la prima solo per testarlo altrimenti ne avrei potuto fare a meno.
Credo che neanche ai masochisti possa piacere un dolore simile e sicuramente fosse esistito 35 anni fà l'imigran chissa quanto sarei bucherellato ora, magari non sarei più episodico o mi troverei con qualche elettrodo nella testa....purtroppo ad alcuni di noi è successo.
Io da quando ho conosciuto questo forum e la gente meravigliosa che lo frequenta mi ritengo veramente e sinceramente fortunato della mia ch e del suo percorso in questi anni....pare stia addirittura regredendo ( lo scrivo con la sola destra perchè con la sinistra mi tengo stretto i maroni ;D)
che dirti ancora, resta con noi e se fuori grappolo cancelli tutto ci si risentirà al prossimo ( e se questo è l'unico modo in cui ci sentiamo, spero di non sentirti più).....un suggerimento, aiuta l'ossigeno con il ghiaccio e sopratutto usalo nel modo giusto ( ci sono svariati post che illustrano) perchè altrimenti funziona poco.
A presto

casper ;)

Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: la tassista - Aprile 20, 2009, 23:19:34 Lun
grazie a tutti davvero

poi vi farò sapere come andrà con il nuovo neuro.. ho perso i contatti con il  dottor Leone anni fa (penso che Tina la  segretaria straordinaria ormai sia in pensione da tempo)  e comunque, appunto, sono fortunata.

Però.

Vorrei salutare e abbracciare forte Francesco 74, sei giovane come l'acqua, tira il fiato, stringi i denti e ammazza la bestiaccia, visto che l'ora è quella anche per me, magari se ci mettiamo in due la strangoliamo meglio....! 

Coraggio sempre, tanto a noi non ci ammazza niente... proprio niente

Ciao

Sonia




Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: tramtramtram - Aprile 21, 2009, 02:02:13 Mar
Ciao Sonia, benvenuta!!!  :)
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Don - Aprile 21, 2009, 09:44:37 Mar
Benvenuta in Famiglia Taxi Lady

peace & Love

DON
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Lucius - Aprile 21, 2009, 10:09:29 Mar
Ciao Sonia! :)
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: AMY60 - Aprile 21, 2009, 12:07:19 Mar
Mi spiace Francesco spero che duri il meno possibile
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: AMY60 - Aprile 21, 2009, 12:21:15 Mar
Ciao Sonia, mi fa piacere che tu abbia deciso di scrivere, è sempre belle confrontarsi con altri sul tema Ch, visto che in giro se ne sa veramente poco.

Anch'io ho quasi 49 anni e sono episodica da anni. Per mia scelta faccio un uso molto limitato di farmaci, anche durante i grappoli, ma riesco ad ottenere (quasi sempre) ottimi risultati con l'ossigeno.

A presto

  Anna Maria



Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Claudia - Aprile 21, 2009, 16:26:05 Mar
Auguri, Francesco, speriamo duri poco per davvero ma soprattutto, come altri hanno già detto, pensa sempre che con noi "episodici" per la bestia non c'è scampo: stringi i denti, che alla fine vinci tu!  :D
Un grande ciao a taxy lady Sonia... io non mi faccio di Imigran perché col dolore sono fin troppo combattiva e non voglio rendermi schiava di niente e di nessuno (col risultato che durante il grappolo divento isterica e litigo con chiunque!), ma anche io tendo a fare un po' lo struzzo e a dimenticare ossigeno, neurologi, cortisone e tutto quanto non appena il grappolo scompare... su questo forum ci sono da pochissimo, ma una delle cose per cui mi piace è proprio questa, che ritrovandosi tutti molto "umani" e poco "santi", ci si sostiene a vicenda e si cerca di imparare a prendersi cura di sé consultando i medici e anche assumendo i farmaci, certo, ma in modo responsabile e con il sostegno di chi ti capisce, perché c'è dentro come te!  ;)
claudia
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Claudia - Aprile 21, 2009, 16:27:15 Mar
Waw, non me n'ero accorta, ho le stelline da "socia": grazie, Judy, smack!  :D :D :D
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: casper60 - Aprile 21, 2009, 17:34:35 Mar
Waw, non me n'ero accorta, ho le stelline da "socia": grazie, Judy, smack!  :D :D :D

.....e il povero casperino noooo.... ;D

casper ;)
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Claudia - Aprile 21, 2009, 19:00:00 Mar
Ma certo, grazie anche al povero casperino  :-[, ci mancherebbe!!!... è che te ti avevo già ringraziato almeno due o tre volte, mentre la povera judina  :'(  non l'avevo ringraziata mai!
Grazie a tutti, smack!  :D
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: casper60 - Aprile 21, 2009, 22:53:20 Mar
Ma certo, grazie anche al povero casperino  :-[, ci mancherebbe!!!... è che te ti avevo già ringraziato almeno due o tre volte, mentre la povera judina  :'(  non l'avevo ringraziata mai!
Grazie a tutti, smack!  :D


 :-*

casper ;)
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Luca 73 - Aprile 22, 2009, 21:39:30 Mer
Ciao Tassista,
non ti preoccupare di poter sparire quando il grappolo sarà finito, perchè anche se tu dovessi farti viva tra 10 anni, non potremmo che essere felici per te, significa che sei stata bene e sappi che sarai sempre come tutti la benvenuta in famiglia.
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: la tassista - Aprile 24, 2009, 16:33:28 Ven

ragazzi.....

l'ho sempre saputo che noialtri ci si ha una marcia in più (e per forza!) i vostri messaggi ne sono una conferma, se mai ce ne fosse stato bisogno.

Sto provando a combattere senza "pere" e aspetto di vedere il neurologo per l'ossigeno; intanto ho il freezer pieno di cubetti e il pestacarne a portata di mano (per pestare il ghiaccio, ma i miei sono in allarme e mi stanno ben lontani..eh eh . E' dura, faccio anche un lavoro pesantino da reggere col grappolo.

Una domanda per TramTramTram, ma farai mica il tramviere? e mica a
Milano???  o signur, siete il mio incubo!

Ma Francesco, dove sei?  Ormai verso le due mi vieni sempre in mente, facci sapere come va

un abbraccio a tutti e a presto

Sonia
Titolo: Re: ritorno del grappolo
Inserito da: Margherita - Aprile 24, 2009, 21:41:03 Ven
Benvenuta, Sonia!


Margherita