Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Aprile 17, 2009, 14:51:41 Ven
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Lo avevo postato dal telefonino, ma evidentemente qualcosa non ha funzionato...
Ragazzi, purtroppo Marcello stamattina è stato messo in coma farmacologico. Mi hanno chiamato sua moglie e suo fratello, e sono andata a trovarlo. Sta facendo un coma "soft", a base di Tavor, quindi ho avuto modo di parlare con lui. La prima cosa che mi ha detto: "Giudi' ti sei venuta a prendere il caffè!!" e prima che me ne andassi "Vorrei tanto una sigaretta!!!"... almeno ha un qualche barlume di spirito... Vi saluta tutti...
Ho parlato con la Prof. Cerbo che mi ha detto che ha preso questa decisione perchè purtroppo Marcello ha una grande Cefalea da abuso sia di farmaci che di triptani, e ovviamente non gli funziona più niente, ha attacchi in continuazione e quindi sta tentando di "resettarlo" facendolo dormire e tenendolo lontano dai farmaci.
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Che possa avere una tregua al più presto...
FORZA MARCELLO!!!
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Forza Marcello! Ti sono vicina...
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un grande abbraccio a Marcello
dopo aver letto dei suoi ricoveri , di quello che gli è stato somministrato e del giovamento che ha avuto,mi viene da riflettere.... credo che dovrebbero farlo anche i medici...
saluti reno
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Forza, Marcello!
Siamo con te!
Margherita
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non ho parole...daje Marcello, con la Cerbo sei in buone mani
tieni duro e non mollare e che la tua esperienza sia di monito a tutti,
meno farmaci = meno ch
casper ;)
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TIENI DURO MARCELLO!!!!!!
Ti abbraccio forte forte, so che tornerai presto in forma :-*
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Quando ho letto i primi interventi fatti da Marcello sulla sua situazione attuale non sono riuscita a rispondergli.
Perchè ero senza parole.
Io, che sono notoriamente logo-graforroica...
Avrei risposto solo così, con una faccina che piange :'(
Perchè provo un dolore indescrivibile.
Per Marcello e per tutti i grappolati cronici, in particolare per quelli più gravi, naturalmente.
:'( :'( :'(
Prego che la vostra situazione migliori al più presto. Prego anche per tutti coloro che sono in grappolo in questo momento...amici!!!!!!!
:'( Evi
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mi dispiace tanto, forza Marcello
alessandro
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Carissimo Marcello, tieni duro fratello.
Ti auguro che vada tutto bene.
Peace & Love
DON
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Forza Marcello,
torna presto a scriverci.
Un pensiero per le persone che ti sono vicino
Andrea
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Spiritualmente siamo tutti con te e tifiamo per te. Ti auguro di cuore di venirne fuori al più presto.
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non ho parole...daje Marcello, con la Cerbo sei in buone mani
tieni duro e non mollare e che la tua esperienza sia di monito a tutti,
meno farmaci = meno ch
casper ;)
STRAQUOTO CASPERINO
BRIZZ
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forza marcello
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Forza Marcello e a presto :-* :-* :-*
Anna Maria
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Mi ha chiamato poco fa Marcello dicendo che da 3 gg NON riesce a dormire e che la terapia a base di TAVOR NON gli sta giovando.
Ho già chiamato la Prof.sa Cerbo per vedere se è possibile aiutare di più il ns. ragazzone. Lei mi ha promesso che si attivava subito...
Vi terrò aggiornati.
:-\
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MAMMA mia, quanto coraggio che deve avere questo ragazzo!
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Mi ha chiamato poco fa Marcello dicendo che da 3 gg NON riesce a dormire e che la terapia a base di TAVOR NON gli sta giovando.
:( :( :( :( :( :(
Speriamo.
Siamo tutti con te, Marcello!!!
Grazie Sten.
:'( Evi
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Esprimo la mia solidarietà a Marcello...
meno farmaci = meno ch
casper ;)
Purtroppo, questa equazione non è automatica, altrimenti basterebbe eliminare i farmaci e ridurremmo la nostra CH.
Come avevo scritto in qualche post precedente, ho eliminato prima il litio e poi il verapamil, ma dopo qualche giorno nella norma, gli attacchi sono aumentati vertiginosamente, tanto che ho dovuto ritornare a prendere il verapamil.
Saluti a tutti
V.
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prova a sostituire la terapia al verapamil con quella del freddo..
Certo in un primo tempo vince la bestia ma pian piano che adoperi il freddo, l acqua si possono verificare ottimi risultati (pensiero mio)
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Esprimo la mia solidarietà a Marcello...
meno farmaci = meno ch
casper ;)
Purtroppo, questa equazione non è automatica, altrimenti basterebbe eliminare i farmaci e ridurremmo la nostra CH.
Come avevo scritto in qualche post precedente, ho eliminato prima il litio e poi il verapamil, ma dopo qualche giorno nella norma, gli attacchi sono aumentati vertiginosamente, tanto che ho dovuto ritornare a prendere il verapamil.
Saluti a tutti
V.
Vittorio, la ch ce l'abbiamo e questo è un fatto.
Meno farmaci = meno ch vuole dire che piu ti impasticchi e più la ch si incazza, chiaramente non è che basta non prendere niente e la ch passa.
casper ;)
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Grazie dell'aggiornamento su Marcello.
Tieni duro Marcello!
Sabina
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Speriamo in bene....
Marcello ha chiamato anche me stamattina...povera stella....uno strazio!!!!!!!! :'(
E' stato abbastanza straziante sentirlo cosi...
Nonostante stia in crisi nera ha avuto la forza per dare coraggio a me...per il mio misero grappoletto....
Spero con tutto il cuore che la ns Prof.ssa Cerbo lo spenga per un pochino, cosi non ce la fa piu...e mi auguro che dopo un bel reset tutto possa ripartire al meglio.
FORZA MARCELLO, SIAMO TUTTI CON TE
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:( :( :(
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Grazie per le notizie anche se speravo che andasse un po' meglio
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bentornato sten ;)
andando a trovare marcello ,insieme alla colonna romana, ho potuto constatare dal vivo come ti puo' ridurre la ch
un bacione a marcello ed un abbraccio a tutti
brizz
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un abbraccio a marcello :(
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Forza Marcello, tirni botta.
Ti mando un abbraccio.
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:-\ :-\ :-\ caxxo come mi spiace!!! In terapia col Tavor..... :-\ :-\
....dai che cmq ce la fa......è giusta la strada della Dott.ssa Cerbo!!!
deve tenere duro un'altro pò......PER FORZA!!
p.s. non posso che essere d'accordo con Casper a proposito dell'uso dei farmaci!!!
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RAGAZZI ROMANI,
MI HA APPENA CHIAMATO MARCELLO DISPERATO...
MI CHIEDE SE POSSO METTERMI IN CONTATTO CON QUALCUNO DI VOI PER DIRVI DI PASSARE URGENTEMENTE AL POLICLINICO PERCHé HA UN BISOGNO URGENTE DI QUALCUNO DI NOI.
QUALCUNO HA LA POSSIBILITA' DI DARGLI UNA MANO?????
PARE LO VOGLIANO TRASFERIRE DA QUALCHE ALTRA PARTE...
Io provo a sentire Jude se puo mettersi in contatto con la Prof.ssa Cerbo per capire cosa succede.
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Jude poco fa mi ha detto di aver sentito la Prof.ssa Cerbo......
Speriamo in bene dai, speriamo riescano a "resettarlo" e a non fargli sentire dolore!!!!
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Marcello, siamo tutti con te!
Margherita
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Eccomi qua, di ritorno da un pomeriggio con Marcello...
Ragazzi, che dire? non mi vengono più le parole...
La Prof mi ha chiamato stamattina e mi ha detto che non riesce a trovare un posto in rianimazione per lui. Quindi ho consigliato di provare a chiedere al Neuromed di Pozzilli, dato che lì è un ospedale neurologico magari è più semplice. Marcello mi ha poi detto che la Prof si è messa in contatto anche con altri 2 ospedali, ma non mi ha saputo dire quali.
Queste le notizie base.
Dopo una lunga chiacchierata sono riuscita a dissuadere Marcello dal chiedere la DBS, perchè secondo me ci sono ancora 4 strade da tentare: shock farmacologico totale, camera iperbarica, magic mushrooms e coma con propofol (in questo ordine).
Marcello vi chiede un parere in merito, e altre idee se ne avete.
Chi di voi ha dei canali, vi prego di contattare me in privato.
Vi bacio tutti!!!
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Penso che il miglior consiglio che posso dare, è far parlare Marcello con la nostra Lussi e il nostro Marco prima di decidere per la DBS.
Che ne dite??
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Penso che il miglior consiglio che posso dare, è far parlare Marcello con la nostra Lussi e il nostro Marco prima di decidere per la DBS.
Che ne dite??
concordo e straquoto.....
casper ;)
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Ciao sono Stefano,le condizioni di Marcello le conosci;gli giungono notizie sempre piu' certe che l'unica soluzione possibile sia il coma farmacologico. Se fosse possibile vorremmo avere notizie piu' precise sulle modalita' dello stesso.Marcello continua a non dormire e sta crollando. (questo messaggio è sotto dettatura di Marcello che sta veramente a pezzi,non so piu' che cosa fare per cercare di tirarlo su e pure lui, spesso, non connettte e non sa piu' dove sbattere la testa)
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Stefano, purtroppo io non ho risposte da darti, spero che quanto prima chi può riesca a darvi le informazioni che vi servono.
Siamo molto molto preoccupati per lui, perchè sta vivendo una situazione molto complessa, oltre che mostruosamente dolorosa.
Spero non suoni offensivo alle orecchie di chi è vicino a Marcello, ma è fondamentale, anche se per nulla semplice di fronte a tanto dolore, che chi gli sta vicino non perda la testa. Valutate bene il da farsi, e non abbiate paura di confrontarvi con i medici, i soli che possano darvi informazioni attendibili sulle interazioni tra i farmaci, sui rischi dei vari tipi di intervento. Marcello è libero d fare ciò che ritiene giusto per sè, ma non libero in questo momento di valutare serenamento cosa sia opportuno e cosa no.
Pensiamo continuamente a lui, e gli siamo vicini con tutto il cuore!!!!
Evi
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Stefano, porta tutto il nostro sostegno e il nostro affetto a Marcello...
Margherita
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Purtroppo non so proprio cosa poterti consigliare ma ti sono vicino , spero e prego che al più presto possa quantomeno allieviare stà tortura.....
Non mollare Marcello....
casper ;)
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siamo tutti con te Marcello
alessandro
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ho sentito marcello da poco e sta uno straccio... ieri mi ha chiamato anche la Cerbo... la situazione è abbastanza drammatica... da Pozzilli propongono un'operazione al nervo Vago (su questo nervo sinceramente non avevo mai sentito che si agisse per la ch, anche perchè da quello che leggo non mi sembra vada molto ad agire nelle parti interessate dalla ch... comunque medico non sono, devo informarmi...) ma la Cerbo dice che secondo lei è un po' troppo affrettato operare... vi tengo aggiornati...
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Uff...che situazione!!!!
Sentire Marcello in quelle condizioni è straziante...speriamo facciano qualcosa, anche se l'intervento è sempre una cosa pesante da affrontare e da pensare.
Riguardo al nervo vago io posso solo dire che quando vado a fare i miei trattamenti shatzu mensili mi trattano proprio il nervo vago...la terapista mi dice che lo "allenta"....
prendete queste mie informazioni con le pinze, vi ripeto quello che mi dicono, sta di fatto che io un pochino ne traggo sollievo.
Certo pensare ad un intervento che sia al nervo vago, che sia la DBS è tutt'altra cosa ed è una decisione dura da prendere.
Ma la prof.ssa che dice del coma farmacologico o della camera iperbarica??????
Però credo che sia anche ora di decidere perchè Marcello è veramente alla frutta.
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penso che il nervo , eliminandolo vada ad evitare la terminazione del trigemino, quindi annulleresti il dolore all'occhio e ai denti, pero alla tempia no.
Almeno credo.
Io, a sto punto, male per male smetterei di assumere qualsiasi cosa, tranne l'ossigeno , ghiaccio e berrei litri d'acqua.
Ti sono vicino Marcello e tengo tutto incrociato.
casper ;)
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Che brutta situazione... :-\
Si potrebbe provare il 'bolone' di cortisone se non l'ha ancora provato, la camera iperbarica, l'ossigeno ad altissimo flusso (quello descritto da Don) e lo psylocibe.
Ah... ci sono anche le infiltrazioni al ganglio sfenopalatino eventualmente!!
Non ho idea di quali benefici potrebbe portare un'intervento al nervo vago... ???
Forza Marcello, non mollare, arriveranno momenti migliori, stanne certo!!
Un abbraccio grande.
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Scusate sono frettolosa che vado a lavorare, ho passato la mattinata dalla Prof. Abbiamo chiamato la Ambrosini e altri. Si tratterebbe della stimolazione del nervo vago che ha un effetto analgesico. Cominque stiamo battendo anche altre strade. Vi richiamo stasera e vi spiego meglio. Un bacio
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Grazie, Jude!
Margherita
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nervo vago e tanti bohhhh
ma vogliono curare la ch o la depressione?
Quando sono sotto attacco il vago per "simpatia" si incavola e mi lascia tutta la parte indolenzita ma mai ho pensato di intervenire su di lui!
Auguri a Marcello che non conosco ma mi dà la forza di sopportare le mie stupide "crisine"...
Io preferirei il coma farmacologico per resettare tutto ma che dire? solo tanto coraggio.
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http://archiviostorico.corriere.it/2008/maggio/25/Gli_impulsi_bloccano_gli_attacchi_co_9_080525126.shtml
quasi mi ha convinto...
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mah...è interessante però parla di effetti sull'emicrania e non di cefalea a grappolo , per la ch cita solo la dbs.
casper ;)
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Eccomi!!!! Sono felicissima!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D
Allora vi spiego tutto:
stamattina sono stata lì dalla Cerbo e abbiamo chiamato, vi ripeto, la dott. Ambrosini (squisita come sempre) che ci ha spiegato alcune procedure che loro fanno a Pozzilli. Il problema per Marcello è che non dorme da diversi giorni, e giustamente la Prof ha l'impellenza di farlo dormire (al momento). Quindi chiedevamo eventualmente per fare un coma. Purtroppo il primario di anestesia di Pozzilli torna il 4 maggio, e il vice non se la sentiva di fare una procedura così "complicata" senza il supporto di un protocollo già sperimentato (in letteratura medica non esiste il come farmacologico per la ch :o :o) Quindi, nell'attesa, avevamo pensato di fargli fare le sedute in camera iperbarica e la Prof si è informata in merito. Nel frattempo attraverso altre 100 telefonate, sotto consiglio della Ambrosini e non solo, siamo riusciti a trovare un anestesista disposto a fare a Marcello delle iniezioni di propofol, in ambulatorio, senza fargli il coma. Fortunatamente in letteratura ci sono molte pubblicazioni in merito, certe come fonte, che danno buone speranze, ma anche molti accorgimenti perchè non è che sia una procedura semplice. Però intanto qualcosa abbiamo combinato. Speriamo bene, siamo fiduciosi!!!!
dimenticavo di dirvi che oggi Marcello è stato dimesso per raggiunti limiti di degenza. Quindi è a casa... se volete fargli una telefonata di supporto lui è contento. Baci!
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Grazie Judy!!! Grazie dottoresse!!! Grazie anonimo anestesista!!!
Speriamo!
Evi
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Grazie Jude!!!
Forza Marcello, FORZA. ;) ;) ;)
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::)Ciao a tutti cari, si sono contento di essere a casa ma non tanto sicuro di riuscire a mantenere la promessa, di non prendere niente.Sto dettando queste poche righe alla mia carissima moglie Tiziana, anche perchè non vedo la tastiera.Vi ringrazio tutti per il grandissimo affetto dimostrato.
Appena me la sento vi racconterò qualcosa su come, purtroppo, alcuni medici riescano anche a falsificare la realtà e farci passare, magari solo per dei folli, falsificando anche le relazioni cliniche di dimissioni, come nella mia.
Ma di questo se ne potrà parlare in altra sede.Spero di riuscire a dormire qualche ora. Vi mando a tutti un grande abbraccio.
Un ringraziamento particolare a Jude, alla Prof. Cerbo a tutto il suo staff, a tutti voi che state cercando di darmi una mano.
Un abbraccio affettuosissimo a Don che è riuscito a chiamare a reparto dalla Germania.Appena me la sento ci sentiamo in privato.
:-* ::) :-* ::) :-* ::) :-*
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Caro Marcello, chi sa come vadano certe faccende e quanto sia dura la CH, sempre e tanto di più in situazioni estreme, non ti prenderà mai per "folle".
Folle è l'ignoranza intorno a questo male, e la scarsa sensibilità di tanto personale medico e paramedico al dolore estremo.
Non ce l'ho con i medici, voglio che questo sia chiaro, ma semplicemente dire che sono soggetti ad "assuefazione" al dolore altrui, che accade purtroppo quasi inevitabilmente.
Tutto ciò che pensiamo è che tu stia soffrendo TROPPO, e vorremmo con ogni fibra che il tuo dolore finisse lasciandoti integro e sano.
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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lieto per queste piccole ma buone notizie...dai Marcello, tieni botta....
casper ;)
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In tutta sta cosa quello che piu mi fa specie, oltre all'immenso dolore di Marcello, è che dobbiamo essere noi a consigliare ai medici cosa fare!!!!
Ma vi rendete conto????????? ::) >:(
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Ciao Marcello, naturalmente mi fa piacere che ti abbiano rispedito a casa ma speravo anche che la tua situazione fosse decisamente migliorata.
Ti auguro che tutto questo diventi al più presto solo un brutto ricordo.
Un grosso bacio a te e a Tiziana
Anna Maria
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Se , come dice Barbara, ora i medici chiedono informazioni perchè non sanno cosa fare, ( lo trovo molto avvilente) mi domando: quando Marcello è andato al pronto soccorso,sapevano quello che stavano facendo?
Scusate lo sfogo, ma questa cosa,mi fa inc........ molto
un grande saluto a Marcello
reno
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Scusate ma credo che state un po' svalvolando....
1) Marcello è cronico, farmacoresistente, ha oltre la ch emicrania senz'aura, cefalea da abuso farmaci e cefalea da abuso triptani. E' una situazione molto complicata e credo anche di una rarità estrema.
2) Dopo la terapia di Tavor e Zyprexa, a dosaggi che ne basta un quarto per stendere un bue, era sveglio!!!!
3) la componente psichiatrica ce la vogliamo mettere? :-X :-X :-X
La Prof è il medico migliore del mondo perchè non c'è stato un minuto che non ha pensato al solo bene di Marcello!!!!
Si è mossa per fagli fare l'iperbarica, per fargli fare il coma, anche in strutture diverse dalla sua. Anche domenica era lì in ospedale con Marcello!!!
Ha avuto l'umiltà di chiedere a noi un consiglio su dove far ricoverare Marcello, mettendo l'OUCH a suo pari!
Ha avuto l'umiltà di chedere a noi, anzi a me, che me ceco l'occhi tutti i giorni su computer e libri, se avevo delle idee in merito... E' stata a sentire l'opinione diretta dei sofferenti, l'esperienza, unendola alla sua!
Mi dispiace, ma state sottovalutando sia la Prof che l'importanza della nostra associazione e la sinergia che ne consegue.
State negando un traguardo che si era prefissa l'OUCH e che a oggi, posso dire, è stato raggiunto!
E con questo chiudo
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avevo capito una situazione molto diversa da questa.
chiedo umilmente scusa
saluti reno
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mi spiego meglio
credevo Marcello un episodico,che in preda ad un attacco,fosse andato al pronto soccorso, e da li venuti tutti i casini.
saluti reno
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Grande Jude,
un GRAZIE per quello che stai facendo per aiutare il nostro fratellone
MARCELLO e non meno l'Associazione. !!
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Scusate ma credo che state un po' svalvolando....
1) Marcello è cronico, farmacoresistente, ha oltre la ch emicrania senz'aura, cefalea da abuso farmaci e cefalea da abuso triptani. E' una situazione molto complicata e credo anche di una rarità estrema.
2) Dopo la terapia di Tavor e Zyprexa, a dosaggi che ne basta un quarto per stendere un bue, era sveglio!!!!
3) la componente psichiatrica ce la vogliamo mettere? :-X :-X :-X
La Prof è il medico migliore del mondo perchè non c'è stato un minuto che non ha pensato al solo bene di Marcello!!!!
Si è mossa per fagli fare l'iperbarica, per fargli fare il coma, anche in strutture diverse dalla sua. Anche domenica era lì in ospedale con Marcello!!!
Ha avuto l'umiltà di chiedere a noi un consiglio su dove far ricoverare Marcello, mettendo l'OUCH a suo pari!
Ha avuto l'umiltà di chedere a noi, anzi a me, che me ceco l'occhi tutti i giorni su computer e libri, se avevo delle idee in merito... E' stata a sentire l'opinione diretta dei sofferenti, l'esperienza, unendola alla sua!
Mi dispiace, ma state sottovalutando sia la Prof che l'importanza della nostra associazione e la sinergia che ne consegue.
State negando un traguardo che si era prefissa l'OUCH e che a oggi, posso dire, è stato raggiunto!
E con questo chiudo
"State " chi?
Personalmente ho ringraziato te, le dottoresse, l'anestesista, e quando ho parlato di "relativa insensibilità" al dolore di tanti medici e personale paramedico mi riferivo, tra gli altri, a chi voleva rifilare a Marcello due Moment, ed a esperienze che tanti, tutti noi, abbiamo vissuto.
La dottoressa Cerbo è SENZA DUBBIO una persona ed un medico di grande spessore...di eccezionale spessore, purtroppo!!!
Ti stimo moltissimo, Jude, ed in questa vicenda non ho smesso per un attimo di avere totale fiducia nella tua umanità e capacità di discernimento.
Il pubblico riferimento ad una "componente psichiatrica", però, mi appare molto infelice...te lo dico con dispiacere, perchè davvero meriti un grande encomio per come hai agito...però. credo tu possa accettarlo, anche SuperJude agli occhi degli altri può non essere del tutto impeccabile...io al posto di Marcello a passare per "matto" non ci starei per nessuna "ragione" al mondo...
:-\ Evi
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ragazzi, per costesia , vi prego non polemizziamo , il post di Jude era chiaramente riferito a quello di Reno che aveva equivocato e gia aveva chiesto venia.
Sopratutto pensiamo al bene di Marcello .
casper ;)
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Il pubblico riferimento ad una "componente psichiatrica", però, mi appare molto infelice...te lo dico con dispiacere, perchè davvero meriti un grande encomio per come hai agito...però. credo tu possa accettarlo, anche SuperJude agli occhi degli altri può non essere del tutto impeccabile...io al posto di Marcello a passare per "matto" non ci starei per nessuna "ragione" al mondo...
:-\ Evi
Non ho mai dato a Marcello del matto, non me lo sogno nemmeno...........
I fatti sono stati spiegati chiaramente nei post precendenti: Marcello dorme al massimo 4 ore (non di seguito) da più di 20 giorni. Ha dolori continui, in alcuni momenti di gravissima intensità. Metti pure che ha una famiglia e problemi per il lavoro.
Secondo te, in questo momento, Marcello può aver bisogno di un sostegno?
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Scusate ma credo che state un po' svalvolando....
1) Marcello è cronico, farmacoresistente, ha oltre la ch emicrania senz'aura, cefalea da abuso farmaci e cefalea da abuso triptani. E' una situazione molto complicata e credo anche di una rarità estrema.
2) Dopo la terapia di Tavor e Zyprexa, a dosaggi che ne basta un quarto per stendere un bue, era sveglio!!!!
3) la componente psichiatrica ce la vogliamo mettere? :-X :-X :-X
La Prof è il medico migliore del mondo perchè non c'è stato un minuto che non ha pensato al solo bene di Marcello!!!!
Si è mossa per fagli fare l'iperbarica, per fargli fare il coma, anche in strutture diverse dalla sua. Anche domenica era lì in ospedale con Marcello!!!
Ha avuto l'umiltà di chiedere a noi un consiglio su dove far ricoverare Marcello, mettendo l'OUCH a suo pari!
Ha avuto l'umiltà di chedere a noi, anzi a me, che me ceco l'occhi tutti i giorni su computer e libri, se avevo delle idee in merito... E' stata a sentire l'opinione diretta dei sofferenti, l'esperienza, unendola alla sua!
Mi dispiace, ma state sottovalutando sia la Prof che l'importanza della nostra associazione e la sinergia che ne consegue.
State negando un traguardo che si era prefissa l'OUCH e che a oggi, posso dire, è stato raggiunto!
E con questo chiudo
Grazie Jude a te alla Prof e all'Ouch forse non sono stato chiaro io ma mi riferivo a certi comportamenti di alcuni medici che purtroppo esistono.
Io comunque sto prendendo il Rizaliv per oggi solo due forse sono anche stanco di questa situazione ma ringrazio sempre tutti perchè so che si stanno facendo in quattro per me!
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Il pubblico riferimento ad una "componente psichiatrica", però, mi appare molto infelice...te lo dico con dispiacere, perchè davvero meriti un grande encomio per come hai agito...però. credo tu possa accettarlo, anche SuperJude agli occhi degli altri può non essere del tutto impeccabile...io al posto di Marcello a passare per "matto" non ci starei per nessuna "ragione" al mondo...
:-\ Evi
Non ho mai dato a Marcello del matto, non me lo sogno nemmeno...........
I fatti sono stati spiegati chiaramente nei post precendenti: Marcello dorme al massimo 4 ore (non di seguito) da più di 20 giorni. Ha dolori continui, in alcuni momenti di gravissima intensità. Metti pure che ha una famiglia e problemi per il lavoro.
Secondo te, in questo momento, Marcello può aver bisogno di un sostegno?
Psichiatria e sostegno psicologico sono due cose diverse. Io non posso ignorare questa distinzione, se lo facessi sarebbe grave...mi rendo conto invece che per la gran parte delle persone psicologia e psichiatria sono sinonimi. Tu Jude sei una persona tanto preparata che credevo avessi ben presente la distinzione, che è la stessa che c'è tra malattia mentale e comprensibile disagio.
Tutto ciò ha reso possibile questo equivoco, che sono felice sia stato chiarito, data la delicatezza dell'argomento.
Evi
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UN GROSSO APPLAUSO alla Prof. Cerbo che... ce ne fossero...
UN ENORME APPLAUSO a Jude che bacio in fronte, in tutte le tue azioni e attenzioni sei stata GRANDE (hai solo scritto componente 'psichiatrica' anziche 'psicologica'... stik... ::)
UN COLOSSALE APPLAUSO a Marcello che ha retto fino a qui e ora inizierà a stare meglio... ne sono sicuro!
Evi sei bella come il sole, buona come la nutella, sensibile come una libellula e attenta come una giaguaro... ma mmmmiiiiinkia.... era ovvio che Jude x 'componente psichiatrica' non intendeva dare del matto a Marcello..... commmme staiii???!!!?? Ti voglio bene, lo sai...è che non potevo non esternartelo, per un attimo mi hai fatto rivivere i tempi della scuola quando la prof mi correggeva anche la data sul diario ( !! ) ... oh che ne posso se a me piaceva la Smemoranda dell'anno prima... ;)
Barbie, ben venga che, in un caso del genere, un medico si consulti con NOI (OUCH) piuttosto che fare dei danni (e sai bene che qs succede, purtoppo)...
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UN GROSSO APPLAUSO alla Prof. Cerbo che... ce ne fossero...
UN ENORME APPLAUSO a Jude che bacio in fronte, in tutte le tue azioni e attenzioni sei stata GRANDE (hai solo scritto componente 'psichiatrica' anziche 'psicologica'... stik... ::)
UN COLOSSALE APPLAUSO a Marcello che ha retto fino a qui e ora inizierà a stare meglio... ne sono sicuro!
Evi sei bella come il sole, buona come la nutella, sensibile come una libellula e attenta come una giaguaro... ma mmmmiiiiinkia.... era ovvio che Jude x 'componente psichiatrica' non intendeva dare del matto a Marcello..... commmme staiii???!!!?? Ti voglio bene, lo sai...è che non potevo non esternartelo, per un attimo mi hai fatto rivivere i tempi della scuola quando la prof mi correggeva anche la data sul diario ( !! ) ... oh che ne posso se a me piaceva la Smemoranda dell'anno prima... ;)
Barbie, ben venga che, in un caso del genere, un medico si consulti con NOI (OUCH) piuttosto che fare dei danni (e sai bene che qs succede, purtoppo)...
non posso che concordare ...d'altronde respiriamo la stessa aria
casper ;)
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Forse questo equivoco l'ho innescato io con il mio post che è assurdo che i medici chiedano a noi consigli prima di procedere...scusate non volevo creare fraintendimenti nè tantomeno sminuire il lavoro della nostra grande Prof.ssa Cerbo che sa benissimo quanto la stimo.
Ben venga il confronto tra pazienti e medici, credo sia fondamentale e Jude non nego che fosse tra i nostri obbiettivi che per altro abbiamo raggiunto benissimo grazie alla vostra vicinanza alla Prof.ssa Cerbo.
Mi aspettavo un pochino di decisione in piu o forse mi sono lasciata prendere un po dall'ansia nel sentire Marcello ancora tanto in crisi dopo tanti giorni di ricovero.
Speriamo che ora possa stare un pochino meglio e che tentanto ossigeno, iperbarica e altre strade si possa evitare l'intervento.
Grazie a Jude
Grazie sempre alla Prof.ssa Cerbo tutti sappiamo bene quanto è GRANDE e quanto tenga al bene del paziente...e grazie a quanti sono riusciti anche solo con due parole o con una telefonata a stare vicino al nostro Marcello.
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Ragazzi, rispetto le vostre opinioni, però mi sembra che nel leggere un post si debba considerare tutto il testo.
Io ho ENORME stima per Jude, e fiducia in lei, sia sul piano umano che per la sua capacità di comprensione dei problemi. In tempi non sospetti, ed anche nel post "famigerato" l'ho detto fino a sgolarmi. Sul fatto che Jude sia una persona straordinariamente valida umanamente e per capacità, intelligenza e via discorrendo io, come tutti voi, NON ho mai avuto il minimo dubbio.
Il motivo per cui ho parlato della distinzione tra psichiatrico e psicologico NON è che volessi fare la "maestrina", Luciano, semplicemente ho spiegato perchè, per una persona con la mia forma mentis (e magari, perchè no, sono un IDIOTA...può darsi, anzi è molto probabile, e lo dico con leggerezza e senza un briciolo di astio, credimi) quel "condizioni psichiatriche" facesse pensare ad un riferimento a malattie mentali.
All'equivoco hanno peraltro contribuito le tre "bocche cucite" inserite alla fine della frase.
Chiedo venia. Il mio intento, in ogni caso ed in ogni modo, era quello di tutelare il decoro di Marcello, NON quello di attaccare Jude. Nello stesso post elogio Jude e metto in discussione il modo in cui ha comunicato una certa idea. Basta così, ragazzi! Penso che sia io che Jude siamo state abbastanza civili nell'esprimerci.
Quello che voglio dire a tutti, però, è di non avere paura di tutte le discussioni, perchè le discussioni servono...ANCHE A CHIARIRE EQUIVOCI!!! Ci sono discussioni costruttive e dicussioni distruttive...se pensate che tutte siano distruttive e da evitare siamo "fritti" ragazzi, perchè ci imbavaglieremo fino a non avere più un vero scambio.
La discussione di Romina su Ale Dejan, che io per prima ho criticato, è servita ad avere Jude come segretaria, e cioè, lo dico una volta di più perchè voglio risulti chiaro come il sole a mezzogiorno sensa nuvole
una persona splendida, intelligente, umana, attivissima, presetissima, responsabilissima, sensibile, consapevole, attenta, preparatissima...Jude, insomma!
Evi
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ma certo dolce ed attenta Evi, il tuo appunto è stato dettato sicuramente dalla tua sensibilità e precisione, pensa che io, che sono molto più rozzo, non ci avevo fatto neppure caso :)
Un abbraccio a te, a Jude, alla dottoressa Cerbo ma sopratutto a Marcello...
casper ;)
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ma certo dolce ed attenta Evi, il tuo appunto è stato dettato sicuramente dalla tua sensibilità e precisione, pensa che io, che sono molto più rozzo, non ci avevo fatto neppure caso :)
Un abbraccio a te, a Jude, alla dottoressa Cerbo ma sopratutto a Marcello...
casper ;)
avrei scritto la stessa cosa di Piero, respirando la stessa aria.... (e non solo quella) ;)
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Accidenti!!! maledetta tecnologia.... non riesco a caricare la foto sul forum... non me la fa vedere... ma forse è un problema mio... ci provo lo stesso... ditemi se la vedete...
vi saluta Marcellino!!!!
(http://img134.imageshack.us/img134/2158/27042009075.jpg)
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nada de nada
ritenta, sarai più fortunata :)
casper ;)
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domani alle 15 andiamo a fare la punturina.... Marcello sei pronto?????
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Grazie Alfo!!!!!!! (ha sistemato la foto)
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GRAZIE JUDE E GRAZIE PROF:
alessandro
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ma è un impressione mia o Marcello ricorda in qualche modo Davide?
casper ;)
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ma è un impressione mia o Marcello ricorda in qualche modo Davide?
casper ;)
e vero ho notato anch'io
alessandro
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La discussione di Romina su Ale Dejan, che io per prima ho criticato, è servita ad avere Jude come segretaria, e cioè, lo dico una volta di più perchè voglio risulti chiaro come il sole a mezzogiorno sensa nuvole
Evi
suel resto della discussione non metto bocca, sono solo piccole incompensioni, ma questa affermazione non è vera. Non c'era nessun problema con Alessandra e le sue dimissioni non sono state dettate da un post che peraltro non ha neanche letto.
Questo è un tread importante è per il un nostro amico che sta veramente male eventuali chiarimenti spostiamoli su un altro post o sul privato.
alessandro
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In diretta dal sant'andrea... Qui l'inviata Jude... Marcello è appena entrato in rianimazione, dove lo ospitano per fare questo trattamento. Le condizioni del nostro non sono buone, ma appare fiducioso! Buttate un pensiero da questa parte, va...
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dagli un bacio da parte mia ne sara' felice. non tanto per me ma perche lo baci tu ;)
un abbraccio e..................grazie di tutto
brizz
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In diretta dal sant'andrea... Qui l'inviata Jude... Marcello è appena entrato in rianimazione, dove lo ospitano per fare questo trattamento. Le condizioni del nostro non sono buone, ma appare fiducioso! Buttate un pensiero da questa parte, va...
non passa giorno che non butti un pensiero al nostro Marcello, oltre a pregare per lui (anche se sono ateo ma non si sa mai) e tenere costantemente le dita incrociate.
FORZA MARCELLO!!!
siamo tutti con te...tu tieni duro e non mollare capitoooo!!!
casper ;)
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In sicilia c'è un modo di dire che recita: "Non può essere più nero della mezzanotte"
Forza Marcello :-* :-* :-* :-* :-*
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Questo dispettoso di Marcello ha fatto sgranare gli occhi pure al sant'andrea... Gli hanno dato una dose 4 volte e mezzo superiore a quella che si usa per l'anestesia totale, e ancora cammina da solo!!! Il dolore è notevolmente diminuito. Ora sta a lui convincersi che VUOLE guarire!
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Non sarà stato il vostro intento ma era decisamente la mia speranza ;D Forza Judeeeeeeeeee
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suel resto della discussione non metto bocca, sono solo piccole incompensioni, ma questa affermazione non è vera. Non c'era nessun problema con Alessandra e le sue dimissioni non sono state dettate da un post che peraltro non ha neanche letto.
Questo è un tread importante è per il un nostro amico che sta veramente male eventuali chiarimenti spostiamoli su un altro post o sul privato.
alessandro
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Forza Marcello, bisogna sempre crederci!
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Forza Marcello!!!
Margherita
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FORZA!
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FORZA MARCELLO un grande guerriero non si arrende mai fino a vincere e so che tu lo sei spazzerai questa nuvola con un solo grande soffio
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Ciao a tutti e prima di darvi notizie mille :-* per voi!
Ieri sera tornato dal S.Andrea sono crollato e ho dormito pensate un pò 8 ore di fila ed oggi sebbene mi senta molto intronato la bestia dorme, chissà che non siano riusciti ad ucciderla veramente io ci spero.
Al momento sono felice, mi sento intronato, a volte mi gira la testa, stanco ma pare siano gli effetti normali del trattamento.
Non trovo le parole per ringraziare tutti voi e ancora una volta Jude e la Prof. Cerbo che sono veramente fantastiche.
Vi mando a parte un post in cui vi racconto meglio la mia storia avendo letto anche tutto quello che in questi giorni è stato scritto e perchè effettivamente sono un pò confuso. Ma ...nessuna polemica :)
Vi abbraccio tutti con infinito affetto.
A presto :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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ciao Marcello, leggerti e sapere che stai un pochino meglio è il più bel regalo per il mio compleanno che potessi ricevere.
Continua cosi , non mollare e tienici informati.
Un abbraccio fortissimo
casper ;)
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Buon compleanno a te fratello :) :-*
E ancora grazie di tutto.
Tanti tanti auguri da me e da Tiziana.
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Che ora tutto possa andare per il meglio!
Sono convinto che i farmaci (nello specifico il tanto Imigran) negli anni possano avere peggiorato la situazione.
Un abbraccio Marcè, buona risalita! :)
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è un vero piacere risentirti cosi,
:-* :-* :-*
alessandro
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Bene, Marcello!
Felice di sapere che va meglio!
Margherita
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Ciao Marcello, è da tanto che latito e rientrando ho appreso ciò che stai attraversando!
Mi dispiace davvero tanto, tieni duro e reagisci...alla fine vincerai tu! ;)
ti abbraccio forte,
Fabio.
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Ciao Marcello ci spiace molto che tu stia male abbiamo visto ora la tua situazione purtroppo abbiamo avuto grossi problemi entrambi purtroppo non ancora risolti (di salute non ch) però siamo fieri che l'esperienza di Lussi (propof) e anche mia (iperbarica) suggeritaci dal rianimatore e dalla neurologa di Bergamo e scritta su vari post sia in parte servita a te (e magari in futuro ad altri nella speranza però che non avvenga).L'unica cosa che ci spiace aver letto solo ora....
Abbiamo letto anche che jude sta facendo un grande e grosso lavoro per tutti.
Grazie Jude
In bocca al lupo Marcello
Lussi Marco
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Cari Lussi e Marco vi mando un grande abbraccio!
Sapendo delle vostre condizioni non posso fare a meno di pensare che ciò che sto vivendo sia poca cosa e mi auguro solo che un giorno qualcuno ci illumini trovando una soluzione definitiva a questo strano male!
Devo dire che dopo il trattamento con il propofol le cose sono decisamente migliorate, non ho più attacchi da quella notte anche se in alcuni momenti della giornata sento tutti i segnali che precedevano l'attacco inconfondibili, poi passo una mezz'ora circa in questo stato e mi ricalmo, è una strana sensazione come se mi prendessi qualche cosa. Ancora, e spero che siano solo gli effetti collaterali del trattamento, non mi sento proprio bene, spesso ho giramenti di testa e perdita di equilibrio, una grande stanchezza ma non eccessivamente sonno.
Credo che dovrebbero andare via con il passare dei giorni e che siano dovuti proprio al propofol mi farò dire meglio domani dalla Prof.
Abbraccio tutti ringraziandovi ancora :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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Ragazzi ho apena parlato con Marcello e vi dico: Un altro uomo!!!! La sua voce è nettamente cambiata!!!! Sembra che questa iniezione abbia fatto un miracolo. Ora l'effetto pare dovrebbe durare per una quindicina di giorni, poi si vedrà. Speriamo per il meglio!
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Ottimo! :)
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Finalmente Marcello, un raggio di sole anche per te, da quanto leggo ne hai tanto bisogno.
Ora cerca di rilassarti anche mentalmente.
CIAO FRATELLONE
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bene
un abbraccio
brizz
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molto bene, bella notizia Jude..speriamo continui..
casper ;)
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Ottimo!!!!
Forza Marcello, grande Jude, grazie dottoressa Cerbo!
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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Cari amici con una settimana di anticipo rispetto al previsto l'effetto del propofol è terminato. Le prime avvisaglie le avevo avute durante la notte quando mi sono svegliato pensando che la bestia stesse tornando. Invece al posto dei soliti attacchi ho cominciato ad avere un forte mal di testa che mi ha accompagnato fino ad oggi e per il quale lo confesso un paio di volte ho usato il toradol. Ora aspetto fiducioso di vedere come si comporterà la bestia perchè praticamente sono "scoperto". ::)
Vi abbraccio tutti
Marcello
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tengo incrociate le dita
casper ;)
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ciao marcello incrocio anche io le dita
di solito i forti mal di testa mi accompagnano per almeno tre volte al mese e li spengo con woltfast uguale al toradol questo mi da segno che la ch se n'è andata spero e prego lo sia anche per te
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Tutto incrociato!!
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Tutto incrociato!!
Fai conto: siamo diventati dei tappeti... ;) :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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;D ;D ;D
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Talvolta si smentisce, e non trona quando l'aspettiamo...Magari adesso entra in tregua, resisti Marcello :)