Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Claudia - Aprile 05, 2009, 12:23:10 Dom

Titolo: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Claudia - Aprile 05, 2009, 12:23:10 Dom
Salve a tutti e complimenti per questo interessante e utilissimo forum! Mi chiamo Claudia, abito a Torino e da circa 3 anni subisco attacchi di CH. Non posso usare l'Imigran per "questioni di cuore" ma per fortuna l'ossigeno con me funziona bene e uso questo per bloccare il male. Ora il mio neurologo vuole convincermi a provare la terapia del Carbolithium (900 mg/die) che a suo parere può produrre buoni effetti sia nell'arrestare il grappolo sia nel prevenire l'insorgenza del prossimo. Mi piacerebbe sapere cosa ne pensa chi di voi ha provato, perché i pochi post che ho visto sull'argomento non mi sembra che ne parlino positivamente...
Grazie a tutti e buona domenica!
p.s.: qualcuno mi sa dire quali accorgimenti occorre seguire per mettere la propria foto sul profilo? Sarà che sono imbranata, ma non ci sono riuscita!!!
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: casper60 - Aprile 05, 2009, 12:33:20 Dom
ciao Claudia e benvenuta.
Anche io sono di Torino, benchè sono ormai 15 anni che vivo in liguria.
Del carbolitium ne parliamo poco in quanto non soddisfa , almeno è più il danno che il beneficio( parere personale e non sono medico ma grappolato da 35 anni, episodico che le ha provate tutte).
Per mettere la foto , in principale c'è un post che spiega
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=6290.0 (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=6290.0)

leggo che l'ossigeno funziona e credimi, è una gran cosa.
Io per smaltire il grappolo uso deltacortene, se il cortisone è ben sopportato per un episodico è manna, chiaramente scalato rapidamente e non senza consulto medico.
Che altro dirti...resta con noi e leggi più che puoi, sei giunta sul miglior sito che un grappolato possa trovare e ti renderai conto da sola dei benefici che questo forum riesce a dare.
Un abbraccio

casper ;)
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Claudia - Aprile 05, 2009, 14:26:46 Dom
Grazie di tutto, Caspar, anche dell'informazione su come si mette la foto: ci sono riuscita subito, per cui mando un grazie anche a Lucius, se capita da queste parti: smack!
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: casper60 - Aprile 05, 2009, 15:41:51 Dom
uno è lieto di servire ( da l'uomo bicentenario "grazie Sten")
però sono casper non caspar :)

casper ;)
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: AMY60 - Aprile 05, 2009, 16:20:22 Dom
Ciao Claudia e benarrivata,

anch'io non uso imigran, solo ossigeno e cortisone scalato velocemente. Come ti diceva Casper per noi episodici (ma sempre sotto controllo medico) va bene.
Se sei episodica prova a parlarne col tuo neurologo, a presto

     Anna Maria
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Skianta - Aprile 05, 2009, 17:37:03 Dom
Il carbolitium è un farmaco che normalmente viene somministrato per le psicosi maniaco depressive. E' un equilibratore di corteccia, ma non certo un farmaco semplice ed innoquo.


Se decidi di prenderlo, devi tenere monitorata ogni 15 giorni la litiemia nel sangue, perchè se dovesse salire eccessivamente è estremamente pericolosa per il fegato. Normalmente i dosaggi utili per la CH sono decisamente interiori a quelli necessari per le psicosi, ma per prudenza la litiemia va sempre monitorata, anche per comprendere bene i dosaggi che ti servono.

Un altro controllo che è opportuno fare se assumi litio è alla tiroide.

Io il litio l'ho usato per circa 10 anni.  Mi spegneva molto in termini di emozioni e sentimenti appiattendomi come fossi un po insensibile. Non ti dico oltre perchè non vvorrei influenzarti negativamente.

Il litio è comunque un farmaco usato per la profilassi della CH però io prima del litio proverei il verapamil che è decisamente meno pesante come farmaco. Se poi non funziona e sei episodica tenterei il cortisone.

Io nei confronti del litio ho una certa idiosincrasia
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Margherita - Aprile 05, 2009, 19:18:08 Dom
Benvenuta, Claudia!

Margherita
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Luca 73 - Aprile 05, 2009, 19:52:56 Dom
Ciao Claudia, è secondo me un bene che tu non possa usare IMIGRAN ( non per il problema di cuore)
La maggior parte di noi, è convinto che cronicizzi la CH.
Personalmente il carbolitium non ha prodotto nessun beneficio.
Continua a combattere la bestia con l'ossigeno che è il miglior amico dei grappolati insieme al ghiaccio.
Il mio motto è : meno farmaci meno attacchi!!!!!
Resta con noi e chiedi quello che vuoi saremo ben lieti di aiutarti e magari anche tu con la tua esperienza potrai aiutare noi.
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Claudia - Aprile 06, 2009, 01:46:25 Lun
Grazie a tutti per i vostri consigli. Anche a me questa cosa di prendere il litio non piace per nulla. Grazie a Dio ho una buona salute e di farmaci non ne prendo quasi mai, ma a maggior ragione l'idea di fare una cura così forte sapendo che a molti non è servita - o peggio ancora ha fatto danni - non mi piace per nulla. Domani ne parlo con il mio omeopata e sento cosa dice lui.
L'ossigeno è gran cosa, davvero: mi tengo la bombola accanto al letto e appena arriva la bestia una bella sniffata... il neurologo mi ha detto di usarlo a 9 l/m e il dolore se ne va in circa 7-8 minuti: ho letto che molti lo usano più forte e ottengono effetti migliori, si può provare senza problema, vero?... perché mi capita di avere attacchi cinque o sei volte a notte e al mattino sono bella rintronata.
Grazie a tutti per davvero perché l'idea di poter parlare di questa maledetta bestia con chi capisce cos'è e non la considera il solito "mal di testa" scalda davvero il cuore!
Buon riposo e buon risveglio
Claudia
p.s.: scusa, Casper, per aver sbagliato a scrivere il tuo nome: adesso spero di averlo scritto giusto: tu combatti con la bestia da 35 anni? mannaggia, sei un eroe!
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: reno - Aprile 06, 2009, 11:50:48 Lun
benvenuta fra noi

saluti reno
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Lucius - Aprile 06, 2009, 12:23:18 Lun
Ciao Claudia e ben'arrivata a Grappolandia!

...se capito da queste parti??... io qui CI VIVO! ;D

Assunto nel modo corretto (ovvero per non più di 15 minuti CONSECUTIVI) puoi aumentare l'erogazione del flusso dell'ossigeno a 15 litri al minuto.
Ne trarrai sicuramente un beneficio in termini di tempistica nell' estinguere l'attacco.

Prova a fare una ricerca nel forum, ci sono tante discussioni in merito all'assunzione dell'ossigeno.

Da quale neurologo vai a Torino?
Il litio te lo sconsiglierei....
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: siciliano - Aprile 06, 2009, 12:34:21 Lun
Ciao Claudia benarrivata in famiglia.
anch'io ho avuto esperianza nagtiva con il litio.
Però è anche vero che per qualcuno ha funzionato.

rimani con noi

alessandro
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Don - Aprile 06, 2009, 16:25:55 Lun
Benvenuta in famiglia

Peace & Love

DON
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: casper60 - Aprile 06, 2009, 17:42:08 Lun
p.s.: scusa, Casper, per aver sbagliato a scrivere il tuo nome: adesso spero di averlo scritto giusto: tu combatti con la bestia da 35 anni? mannaggia, sei un eroe!


Non preoccuparti se sbagli a scrivere il nome, l'importante , come diceva il mio papà...è capirsi, io te l'avevo sottolineato a mò di scherzo ;D
Dici bene che il forum è un aiuto per noi grappolati...ma credimi, è molto di più, io quando giunsi qui 2 anni fà ero disperato ed ora la ch non mi fa più ne caldo ne freddo, c'è sempre ma ho tutt'altro modo nell'affrontarla, non mi fa più paura, anzi....
Ti ringrazio per l'eroe ma se giri un pò il forum ti renderai conto che la nostra condizione da episodici è una bazzeccola al confronto di alcuni casi cronici, Lussi, Don, Rellix, Skianta e altri che ora non sto a citarti, loro si che sono sovrumani(nel senso più buono del termine).
So che leggendo del loro calvario ( perchè è di questo che si tratta) ho capito che in fondo sono più fortunato di loro e imparato a non abbattermi ma a combattere e a vincere.
A presto

casper ;)
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Claudia - Aprile 06, 2009, 18:06:46 Lun
Avete ragione: sono stata davvero fortunata a trovare questo forum... e gente come voi, umani e sovrumani, eroi ed antieroi che affrontano la vita a volte (o sempre, hai ragione, Casper: ho letto un po' qui e là e ho  capito tante cose!) con un peso in più degli altri, ma con nessuna intenzione di mollare mai!
Grazie del vostro caloroso benvenuto: il presidente e Don hanno parlato di "famiglia" e davvero l'impressione è un po' quella di essere capitata in mezzo a gente... come dire? conosciuta... che in quattro e quattr'otto ti capisce ed è pronta ad aiutarti... spero di potere in qualche modo ricambiare!
Per Lucius, infine, stanotte provo ad aumentare l'ossigeno secondo il tuo consiglio, grazie!, mentre il mio neurologo si chiama Luca Sicuro, lo conosci? Ho parlato anche con il dott. Gentile, del centro cefalee delle Molinette, ma in modo "indiretto", nel senso che è andato a parlargli mio marito che è medico (ma non neurologo, sigh!), e anche lui consiglia il litio, che a me invece piace sempre meno: ho la scatola qui davanti ma continuo a non decidermi a iniziarla!
La cosa più interessante, comunque, mi sembra questa cosa dell'acqua: ho iniziato a seguire le disposizioni che ho trovato sul forum e cerco di monitorare bene tutto quello che succede perché, da quanto ho capito, c'è in corso una specie di "sondaggio" sull'argomento, dico bene?
Buona giornata a tutti: qui a Torino oggi c'è finalmente il sole!
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: jude - Aprile 06, 2009, 19:08:22 Lun
Ciao, benarrivata! Anche io ti sconsiglio caldamente il Carbolithium... Esistono molte altre terapie a base di antiepilettici, che non dovrebbero dare fastidio al cuore. Quindi, oltre al cortisone che ti hanno già consigliato, io direi di proporre al tuo medico questo altro tipo di terapia. Baci e in bocca al lupo. 
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: casper60 - Aprile 06, 2009, 19:27:21 Lun
Avete ragione: sono stata davvero fortunata a trovare questo forum... e gente come voi, umani e sovrumani, eroi ed antieroi che affrontano la vita a volte (o sempre, hai ragione, Casper: ho letto un po' qui e là e ho  capito tante cose!) con un peso in più degli altri, ma con nessuna intenzione di mollare mai!
Grazie del vostro caloroso benvenuto: il presidente e Don hanno parlato di "famiglia" e davvero l'impressione è un po' quella di essere capitata in mezzo a gente... come dire? conosciuta... che in quattro e quattr'otto ti capisce ed è pronta ad aiutarti... spero di potere in qualche modo ricambiare!
Per Lucius, infine, stanotte provo ad aumentare l'ossigeno secondo il tuo consiglio, grazie!, mentre il mio neurologo si chiama Luca Sicuro, lo conosci? Ho parlato anche con il dott. Gentile, del centro cefalee delle Molinette, ma in modo "indiretto", nel senso che è andato a parlargli mio marito che è medico (ma non neurologo, sigh!), e anche lui consiglia il litio, che a me invece piace sempre meno: ho la scatola qui davanti ma continuo a non decidermi a iniziarla!
La cosa più interessante, comunque, mi sembra questa cosa dell'acqua: ho iniziato a seguire le disposizioni che ho trovato sul forum e cerco di monitorare bene tutto quello che succede perché, da quanto ho capito, c'è in corso una specie di "sondaggio" sull'argomento, dico bene?
Buona giornata a tutti: qui a Torino oggi c'è finalmente il sole!

Hanno ragionissima Don e Siciliano, siamo una famiglia, a volte ci capita anche di accapigliarci ma questo posto per un grappolato è veramente il massimo, io la chiamo la prima scelta nelle terapie, poi ci metto l'ossigeno e a seguire tutto il resto.
Il litio per un episodico penso sinceramente serva a ben poco, l'ho fatto un anno a fine grappolo ed ha funzionato, l'ha fatto finire ( ma non sono sicuro che non sarebbe finito lo stesso, ci mette un pò il litio ad agire).
L'anno dopo, l'ho assunto come preventivo e dopo dieci giorni m'è partito un grappolo allucinante al chè decisi che non faceva per me ed ho continuato ad ossigeno, come faccio da sempre del resto.
Un abbraccio....

casper ;)
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: BRIZZ - Aprile 06, 2009, 19:28:24 Lun
benvenuta

brizz
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Claudia - Aprile 09, 2009, 11:26:00 Gio
Grazie grazie grazie a tutti e smack! Mi avete convinta e io sono riuscita a convincere non tanto il mio neurologo (con il quale non mi sono più fatta viva) quanto mio marito, che anche se non capisce molto il mio star male per lo meno è un medico e può scrivermi le medicine. Ora ho iniziato a prendere il Deltacortene (25 mg/die) e il magnesio. Dopo due giorni gli attacchi sono decisamente ridotti: da 6 sono passata a 2 e voi mi capite, è già tutta un'altra cosa  :D :D :D
Speriamo che continui così e grazie di cuore!
Buona giornata a tutti
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Skianta - Aprile 09, 2009, 11:42:44 Gio
Claudia, però per quanto riguarda i farmaci è opportuno che ti metta in mano ad un buon centro cefalee.  Evita di fare di testa tua o di seguire "consigli farmacologici" che leggi sul forum. Innanzi tutto nessuno di noi è medico e quello che viene riportato sono le nostre personali esperienze. E' una questione di prudenza e di deontologia dell'associazione, NESSUNO di noi puo sostituirsi al medico.

Per quanto concerne il deltacortene, è un farmaco che comunque deve essere saputo gestire. Non vanno fatti lunghi periodi di uso e deve essere scalato in maniera opportuna.

Mi racomando Claudia, perchè una cattiva o eccessiva gestione dei farmaci può generare il peggioramento della bestia. Poi se ti segue un buon centro cefalee, prima del deltacortene potrebbe farti provare il verapamil che è decisamente meno invasivo del cortisone



Grazie grazie grazie a tutti e smack! Mi avete convinta e io sono riuscita a convincere non tanto il mio neurologo (con il quale non mi sono più fatta viva) quanto mio marito, che anche se non capisce molto il mio star male per lo meno è un medico e può scrivermi le medicine. Ora ho iniziato a prendere il Deltacortene (25 mg/die) e il magnesio. Dopo due giorni gli attacchi sono decisamente ridotti: da 6 sono passata a 2 e voi mi capite, è già tutta un'altra cosa  :D :D :D
Speriamo che continui così e grazie di cuore!
Buona giornata a tutti

Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: casper60 - Aprile 09, 2009, 11:55:42 Gio
aggiungo che il cortisone è ottimo per gli episodici, ma va scalato repentinamente e bisognerebbe partire almeno da 50 mg die ( le linee guida partono da 75, ma io l'ho sempre considerato eccessivo), io che sono episodico, all'insorgere del grappolo parto sempre con 50 mg che poi scalo ogni sette giorni dimezzando la dose ( 50 per 7, 25 per sette, 12,5 per sette, 6 per sette e infine anche tre per sette).
Facendo così, da quando ho scoperto il deltacortene, passo 35 giorni praticamente senza attacchi e quei pochi che vengono li gestisco benissimo con l'ossigeno.
Concordo asolutamente con Davide sul fatto che le terapie non devono essere un fai da te.....però tu hai la fortuna di avere un medico in casa, anche se non neurologo ti può seguire . Io negli ultimi 10 anni gli unici neurologi che ho visto sono quelli che abbiamo invitato ai meeting, per il resto mi faccio seguire dal mio medico di base.

casper ;)
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: Claudia - Aprile 09, 2009, 13:41:54 Gio
Concordo asolutamente con Davide sul fatto che le terapie non devono essere un fai da te.....però tu hai la fortuna di avere un medico in casa, anche se non neurologo ti può seguire .
casper ;)

Sono assolutamente d'accordo sul fatto che non ci si deve curare con il "fai da te", ci mancherebbe! Il fatto è che, come avevo sottolineato, mio marito è un medico, anzi, è un bravo medico. Non è neurologo ma "medico di base" (ovviamente anche mio), però questo non significa che non sia in grado di stabilire una terapia con la dovuta serietà. Non avrei mai seguito i consigli del forum senza prima parlarne con lui: non solo, glieli ho fatti leggere perché non volevo correre il rischio di riportargli male o in modo incompleto quello che avevo saputo da voi. E dopo aver letto i vostri commenti lui stesso si è documentato sui libri e si è consultato con neurologi colleghi suoi (esattamente come gli capita di fare per curare i suoi pazienti, anzi, vorrei sperare con un po' di interesse in più  :D...). La cura di cortisone che mi ha scritto, come Caspar ha sottolineato, è probabilmente sotto-dosata secondo i protocolli: segno che mio marito conosce la mia elevata sensibilità ai farmaci e vuole procedere "dal minimo al massimo" piuttosto che "a scalare", come invece purtroppo fanno molti altri dottori. Personalmente preferisco reggere qualche attacco in più della bestia ma essere certa di star prendendo la dose minima di farmaco che possa fare effetto. Le mie esperienze dei centri cefalee (uno solo, in verità, di cui non faccio il nome perché so di altri che invece si sono trovati bene) sono state orribili, davvero: credo dipenda, come sempre, dalle persone che si incontrano, ma per ora non ho tanta voglia di tornarci!
Ecco qui: volevo ribadire che sono assolutamente d'accordo con quanto avete detto: viva i consigli del forum per conoscere le esperienze degli altri e venire a conoscenza di possibili cure "alternative" non per adottarle malamente, ma per poterne discutere con un medico serio e competente, al quale tocca comunque sempre l'ultima parola.
Claudia
Titolo: Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
Inserito da: sfranta - Giugno 06, 2009, 10:31:12 Sab
Buongiorno Claudia,
ti leggo tardi ma è solo qualche giorno che frequento!
Io soffro da 22 anni e ne ho dovuti aspettare 10 prima che mi diagnosticassero la CH.
Il litio non l'ho mai preso avendo problemi alla tiroide e, ad oggi, NESSUN NEUROLOGO mi ha mai consigliato l'ossigeno che ho conosciuto arrivando all'OUCH...(complimenti!!!)
"Fortunatamente" io soffro per 30/40 giorni ogni 6 mesi nel passaggio autunno/inverno e primavera/estate e questo mi permette di disintossicarmi nei mesi di remissione. Comunque prossimamente mi informerò meglio sull'ossigeno che leggo essere una panacea per molti.
Un salutone a te e all'adorata, bellissima Torino!
Daniela