Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: anto - Marzo 16, 2009, 06:50:56 Lun
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Ho conosciuto un uomo che soffre di questo male non ne ho tenuto conto e con la mia insistenza l'ho perso...non ho capito perche non sapevo di cosa si trattasse
Ora lo so e farei qualunque cosa ...ma vorrei da voi un consiglio...come gestire la cosa e quanto puo cambiare la vita una cosa del genere
Grazie
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Ciao Anto,
è un po difficile rispondere alla tua domanda perchè ogni caso di CH è singolare e ognuno ha il proprio modo di gestirla e di affrontarla.
Dirti quanto e come incide sulla nostra vita non è facile, dipende dal numero degli attacchi, dal numero dei grappoli e da come li si riesce a gestire. Ovvio che per un cronico la situazione non è delle piu semplici rispetto ad uno che è episodico e che deve fare i conti con la CH solo qualche mese all'anno.
Comunque torniamo a noi...
Di certo c'è che durante un attacco anche la persona piu dolce e gentile di questo mondo possa diventare una "belva"... o che preferisca rimanere da solo a costo di allontanare anche le persone care che ci stanno accanto.
Io ti posso dire che sono una persona abbastanza tranquilla e pacata ma durante l'attacco DEVO essere da sola, avere attorno altre persone (chiunque) mi mette ansia e nervoso e la situazione peggiora, quindi ormai chi mi vuole bene sa che mi deve lasciare da sola...certo magari al termine dell'attacco sono io che vado in cerca di un abbraccio!
Per darti l'idea in 21 anni di CH la mia famiglia avrà assistito in totale a 3 attacchi miei non di piu!
Anche riguardo alle terapie siamo un po particolari....i farmaci per curare questa malattia ci sono, ma preferiamo non prenderli sempre per non cronicizzare, ci arrabattiamo magari con ossigeno acqua freddo e mille altri stratagemmi e magari chi ci sta accanto vorrebbe darci qualche consiglio, ma ecco...è difficile davvero...se non si prova è veramente difficile.
Credo che sia complessa anche la posizione di "voi compagni", ma forse quello che sarebbe meglio fare è starci vicino ehm in silenzio seguendo quelle che sono un po le nostre richieste...anche se taciute...
Per noi è importante sapere che CI SIETE e lo sappiamo che ci siete, anche se state al di là della porta e anche se non ci accompagnate alle visite ecc ecc
Poi dipende, magari qualcuno ha bisogno di sentirsi protetto dal proprio compagno, altri non si smuovono se non sono i propri partner a prendere appuntamento con il centro cefalee...dipende...
Tu puoi sapere cosa potrebbe far piacere a questa tua persona cara, prova a leggere un po il forum qua e la e capirai che nonostante questa malattia siamo tutte persone attive, positive che quando stiamo bene siamo in grado di spakkare il mondo!!!!
Anto mi spiace se hai perso questa persona per via della CH, che ti posso dire....ritenta e se hai bisogno di una mano noi siamo qui.
Un abbraccio grande ;)
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ciao Anto, concordo con quanto ti ha già scritto Barbara , ma per dovere di cronaca devo dirti che non siamo tanti grappolati in Italia, ( pensa che io ci ho messo 34 anni a conoscere il primo grappolato , oltre a me chiaramente), percui se questo che hai conosciuto l'hai perso, non credo tu abbbia molte possibilità di trovarne un altro.
Comunque se ti fà piacere ( a noi lo fà) rimani con noi , qui sicuramente grappolati ne troverai tanti....e non si sa mai nella vita :)
casper ;)
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e se solo potessi parte del vostro e del suo dolore lo subirei io ma non posso e vi ringrazio per questa forza
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In senso lato la CH ti cambia la vita eccome, molto e te la cambia in peggio dal punto di vista logistico, della sicurezza, del lavoro delle capacità di scelta ecc mentre in meglio in quanto la sofferenza fa crescere e insegna molte cose della vita. (piccola consolazione) :D
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In senso lato la CH ti cambia la vita eccome, molto e te la cambia in peggio dal punto di vista logistico, della sicurezza, del lavoro delle capacità di scelta ecc mentre in meglio in quanto la sofferenza fa crescere e insegna molte cose della vita. (piccola consolazione) :D
Quoto in tutto e per tutto il nostro Skianta
;)
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ma come la mettiamo con la sopportazione del prossimo che fa tragedie per dolorini stupidi?
Una volta mi chiesero se soffrivo di mal di testa ed io risposi di no, un amico disse "e quello di cui soffri che è?" ed io risposi che era un'altra cosa!
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io rispondo che non è un mal di testa ma un mal di faccia.. perchè mi sembra piu giusto!
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io in tutta sincerità ho smesso di dirlo a chi non puo comprendere :)
casper ;)
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In senso lato la CH ti cambia la vita eccome, molto e te la cambia in peggio dal punto di vista logistico, della sicurezza, del lavoro delle capacità di scelta ecc mentre in meglio in quanto la sofferenza fa crescere e insegna molte cose della vita. (piccola consolazione) :D
concordo appieno...
aggiungici pure che ogni momento "painfree" te lo godi appieno. (come adoro l'espressione painfree, rende perfettamente l'idea ;D)
gli dei greci invidiano gli uomini per la loro mortalità, rende tutto piu gustoso. i sani di testa dovrebbero invidiare noi allo stesso modo.
io in tutta sincerità ho smesso di dirlo a chi non puo comprendere :)
casper ;)
non ti preoccupare, se ti vedono sotto attacco capiscono subito. almeno per me
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ahh caro Joker, io ho non mi preoccupo, sono passato allo stadio superiore, me ne fotto ;D
casper ;)
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Quando sei in grappolo è brutta...ci sono dei giorni che ti chiedi cosa hai fatto di male al sistema universo per stare così...ci sono state tantissime volte che ho invidiato la gente "normale",che non ne soffre e che non si rende conto della fortuna che ha.
Ho avuto morose che non hanno capito bene cosa avevo,altre che lo tolleravano..
E' difficile per chi non sà cos'è capire l'intensità del dolore che puoi provare,come ti fà stare..
Il peggio però a volte viene dopo..ti senti senza energie..
E' come bucare il serbatoio di un auto e partire a missile...ti senti spossato,come se avessi corso 100 KM o se avessi nuotato per miglia in mare..
La prossima volta probabilmente comprenderai meglio.
La CH non la auguro NEANCHE al mio peggior nemico..
Have a nice day ;)
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mia suocera : provi a non pensarci!
come si uccide la suocera?
sergio
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prova con il Flit! ;D
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AHAHAHAHHAHAHHAHHAHAH ;D
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mia suocera : provi a non pensarci!
come si uccide la suocera?
sergio
Sergio, il mio ex mi diceva con espressione pseudo zen saputella: -pensa che il mal di testa non esiste...- :o :o :o :o :o
e pensa che sono riuscita a non ucciderlo.... ;D ;D
...l'ho solo eliminato in un altro senso ;D 8) 8)
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Bella mossa lunalafata vedrai che non me sentirai la mancanza, d'altronde chi sente la mancanza dei superficiali?Ma a volte i nostri cari sdrammatizzano perchè vederci soffrire li mette a disagio RIPETO a volte.
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per sdrammatizzare basta un bacio
:-*