Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: brhama - Febbraio 21, 2009, 10:14:56 Sab
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Salve a tutti. Sono "bentornata" sul forum e questo significa che la remissione è finita. Mi scuso se approfitto solo al momento del bisogno, non immaginate quanto aiuto e conforto mi date anche solo nel leggere i vostri post. Il mio grappolo dura da 2 mesi con 1 attacco al pmeriggio e purtroppo anche 3 notturni. In questo grappolo ho scelto di non tenere a disposizione fiale di Imigran per non cadere nella tentazione di usarle in un momento di disperazione, anche io penso che tale farmaco possa portere alla cronicità oltre a perceperne la sua intrinseca pericolosità. Il rimedio per me è ossigeno e acqua. Sono stremata per la stanchezza e la paura che il dolore mi svegli durante la notte (e succede regolarmente), assumo l'ossigeno a 12lt/min nella posizione classica, seduta con il viso rivolto al pavimento, a volte blocco l'attacco, altre mi si intensifica il dolore (chissà perchè, sbaglio qualcosa o capita anche avoi?) così devo smettere. Ho provato in piedi e va leggermente meglio ma non ho capito se devo rivolgere la faccia verso il basso oppure lasciarla dritta. Inoltre vorrei chiedervi se qualcuno di voi conosce qualche rimedio per posticipare gli attacchi notturni o qualche suggerimento per bloccare la crisi quando ti sorprende durante il sonno. Sono terrorizzata all'idea di essere diventata cronica. Mi sembra un incubo. Vi ringrazio in anticipo per le eventuali risposte. A presto. Paola
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Ciao brhama
Io è da poco che uso l'ossigeno ma posso passarti qualche consiglio che mi è arrivato dalla "Germania" e non solo, e che personalmente ho trovato molto utile!
Ovviamente, altri con molta piu esperienza di me potranno aiutarti meglio ed in modo piu preciso.
L'O2 io lo prendo in piedi e mai con il viso rivolto verso il basso!...
un leggero beneficio per gli attacchi successivi io l'ho avuto (notato, ma non c'è nulla di certo) riducendo il flusso di ossigeno a fine attacco da 13-15 litri al minuto a 7-8 litri e restando attaccato all'ossigeno per un'altra decina di minuti.
Il risultato che ho notato consultando "L'agenda" è stata che gli attacchi successivi erano di intensità minore (anche se di poco) e leggermente piu diluiti nel tempo!
un abbraccio
Giordano
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Cara Paola
Piacere di conoscerti.
Condivido con il mio amatissimo Fratellone.
Aver deciso di usare solo ossigeno è stato da tè molto saggio.
Seduta con la testa in giù non è una buona posizione alzata e molto meglio, e se puoi muoviti e O.K.
Quando noti che il dolore e molto più intenso puoi provare a 15l/min,
alto flusso viene adoperato da molti sofferenti che non possono usare Triptani.
Da poco abbiamo discusso in un post sul tema spiegando anche la nuova tecnica di inalazione.
Aiutati con il tastino ricerca vedi anche foto degli impiati adeguati forse la spiegazione di aiuta un pò a lavorare sulla tecnica di inalazione.
Non pensare che stai diventando cronica parlane con un Neurologo che sia preparato sul tema CH.
Non è il momento per abbattersi e il momento di lottare.
Allora cara, tastino ricerca e leggere leggere e domanda tutto quello che voi qui hai trovato una splendita famiglia disposta ad aiutarti.
CHE LA REMISSIONE ETERNA SIA CON TÈ
DON
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Ciao Paola, vedo che i cari fratelloni ti hanno già detto tanto.
Per quanto riguarda l'ossigeno anch'io tengo la testa dritta e (non per mia volontà) non riesco proprio a stare ferma.
Sei molto stanca per via delle crisi notturne che non ti fanno dormire e quindi la tua percezione del dolore è mutata.
Cerca di rilassarti più che puoi, perché se sei contratta il dolore lo senti di più.
Per la notte non posso dirti molto se non di usare ossigeno anche se l'attacco è già partito
Noi siamo qui se hai bisogno chiedi pure
Anna Maria
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Credo che la posizione per l'ossigeno sia soggettiva... io lo prendo seduta in posizione normale e mi funziona. Per evitare le crisi notturne, posso solo consigliarti di prendere una compressa di Imigran 100mg o Auradol prima di coricarti. L'imigran compresse io lo prendo quando ho tanti attacchi durante la notte, ti dà una copertura di più o meno 6 ore. Auradol l'ha preso un altro grappolato con notevoli risultati. E' un triptano di nuovissima generazione, e dichiarano abbia una copertura per 24 ore.
Leggo che non vuoi assumere Imigran, ma ricordati che... insomma... se lo prendi occasionalmente... magari ti passi una notte tranquilla e poi non lo prendi più...
Non disperare per la cronicità... è presto per dirlo e sai che la ch, come viene all'improvviso, altrettanto all'improvviso se ne va...
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Per evitare o ridurre gli attacchi notturni potresti provare con le pastiglie (non le fiale) da 100 di imigran.
Alcune persone lo hanno fatto e ne hanno trovato beneficio
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Buongiorno a tutti, vi ringrazio per le risposte ed i suggerimenti. Ieri ho acquistato la maschera da voi indicata sul sito headhachemaster, vedremo quando arriva, io spero sempre che se ne vada prima il grappolo, però...mi tornerà utile in futuro. Le pastiglie di imigran mi erano già state suggerite in passato da un neurologo proprio per evitare gli attacchi notturni, tuttavia io non tollero molto i triptani, per gli effetti spiacevoli che hanno su di me, in passato sono arrivata anche a 5 fiale intere al giorno e in quelle occasioni ho notato che il grappolo si era prolungato nel tempo al punto da indurmi a persare di essere diventata cronica. E' però vero che gli effetti indesiderati generati dalla assunzione delle pastiglie sono più lievi rispetto a quelli che seguono immediatamente dopo le inizioni, vedremo fino a che punto il mio corpo resiste alla stanchezza (anche fisica). Il pensiero che esistete mi rende un po' piu' leggera questa sofferenza. A presto. Paola
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ciao Paola e "bentornata", le virgolette per dire che se è vero che torni quando torna la ch vorrei tu non tornassi più :)
Ti hanno gia detto tutto e aggiungo che l'ossigeno io lo prendo seduto e di notte direttamente dal letto senza neanche tirarmi su, allungo la mano, metto la mascherina e apro a manetta....2 minuti, chiudo e ridormo però ho la fortuna di svegliarmi appena parte.
casper ;)
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Per evitare o ridurre gli attacchi notturni potresti provare con le pastiglie (non le fiale) da 100 di imigran.
Alcune persone lo hanno fatto e ne hanno trovato beneficio
Confermo, ti fanno dormire, ma attenzione!!!! A molti, me compreso, scatenano molte crisi successivamente.
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Ciao Paola,
bello rivederti qui... BRUTTO sapere che stai di nuovo male.
Per la NOTTE io sono dei fautori dell'IMIGRAN compresse.
Quello suo "collaterali" è vero ma anche la privazione di sonno NON è da prendersi sotto gamba.
Purtroppo il Grappolato è chiamato a fare consapevolmente la scelta di quale farmaco prendere e come e dove (soprattutto quando è conscio dei rischi degli abusi).
Prova magari con le compresse da 50mg e solo quando senti di avere proprio bisogno di una notte di riposo.
Un bacione.
:-*
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Buongiorno a tutti. In questi ultimi 2 giorni va un po' meglio, 1 solo attacco notturno che sono riuscita a bloccare con l'ossigeno grazie ai vostri preziosi suggerimenti sul metodo di inalazione, tecnica che metterò a punto quando mi arriverà la super-maschera con tubo di 2 mt! Vorrei chiedere: a voi è mai capitato di percepire, lontano dalle ore in cui si manifesta la crisi, una pulsazione, come un battito, all'altezza dell'orecchio opposto alla parte colpita dall'attacco (io sono dx e lo avverto nell'orecchio sinistro). Soffro di cefalea a grappolo da quando avevo 17 anni, ora ne ho 45, e non mi è mai successo. Che stranezza! Per il resto è tutto uguale, attacchi puntuali, violenti, congestione nasale, lacrimazione all'occhio, abbassamento della palpebra. Scusate avrei un altra domanda: durante l'attacco, voi sapete che c'è un andamento crescente del dolore che arriva all'apice che è devastante e poi si attenua., ecco in questa fase, vi è mai capitato di cadere nel sonno e di sentire i brividi? grazie e a presto.
P.s. esiste qualche grappolato della mia città, Ferrara, con il quale poter parlare?
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Buongiorno a te Paola
a voi è mai capitato di percepire, lontano dalle ore in cui si manifesta la crisi, una pulsazione, come un battito, all'altezza dell'orecchio opposto alla parte colpita dall'attacco (io sono dx e lo avverto nell'orecchio sinistro).
No mai!
Scusate avrei un altra domanda: durante l'attacco, voi sapete che c'è un andamento crescente del dolore che arriva all'apice che è devastante e poi si attenua., ecco in questa fase, vi è mai capitato di cadere nel sonno e di sentire i brividi? grazie e a presto.
Di cadere nel sonno mai, di avere i brividi si, e (nel mio caso) credo dipenda da un abbassamento della pressione dovuto al dolore prolungato!... se riesco a bloccare un attacco in tempi "relativamente" brevi mi evito la tremarella e i brividi.
un abbraccio
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Ciao Paola, niente all'orecchio opposto
Niente sonno, mi piacerebbe ma proprio no
Brividi si, tanti da battere i denti, ma solo dopo che mi si è sbloccata la mandibola ;D ;D
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Per evitare o ridurre gli attacchi notturni potresti provare con le pastiglie (non le fiale) da 100 di imigran.
Alcune persone lo hanno fatto e ne hanno trovato beneficio
concordo in toto
bentornata Paola, mi dispice per come stai.. siamo con te.
alessandro
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Scusate avrei un altra domanda: durante l'attacco, voi sapete che c'è un andamento crescente del dolore che arriva all'apice che è devastante e poi si attenua., ecco in questa fase, vi è mai capitato di cadere nel sonno e di sentire i brividi? grazie e a presto.
Assolutamente sì, mi è capitato eccome! :(