Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Trinacria - Febbraio 12, 2009, 17:04:26 Gio
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Salve a tutti, mi chiamo Salvatore e sono siciliano.
Ho scoperto da poco questo forum, complimenti veramente, è ben creato e frequentato da persone educate e molto sensibili.
Credo di potermi inquadrare anche io vittima di questa "brutta bestia" e vedere che c'è parecchia gente che può capirmi fino in fondo mi conforta da un lato (perchè anni fa credevo di essere pazzo per davvero e non perchè noi sancataldesi veniamo attribuiti come 22) e da un lato mi dispiace perchè è una malattia dolorosa e che condiziona la vita.
Fortunatamente, si fa per dire, io soffro di cefalea a grappolo ogni anno più o meno durante il mese di Febbraio e sono soggetto a un attacco giornaliero intorno a mezzogiorno e si protrae con i suoi sintomi (mal di testa unilaterale, lacrimazione, fastidio dalla luce e schermi, ecc..) fino a primo pomeriggio.
Ho scoperto tutto ciò nel 2001, nel 2002 mi hanno imbottito di cortisone per non sentire il dolore (ho sofferto di mal di denti, infiammazioni muscolari e tanti altri dolori ma con sta bestia davo pugni al muro per davvero), dopo vari accertamenti ho abbandonato il cortisone di mia volontà e durante gli attacchi prendevo l'Imigran (quelli che si igniettano nel quadricipite), l'anno successivo un neurologo mi ha prescitto una cura da fare pure preventiva a base di Isoptin. L'ho seguita fino allo scorso anno e con ottimi risultati (arrivava solo qualche sintomo), ma quest'anno ho cercato di non farla per vedere cosa succede...... RIECCOLA anche se il dolore o è meno intenso o mi ci sto abituando al punto che, distraendomi, sembra scemare.
Ho dato una bella lettura al forum e ho ancora molto da leggere, in tantissime cose mi ci rispecchio a pennello, e mi fa piacere che se ne parli e si ci scambi esperienze, consigni e svaghi.
Scusate gli errori grammaticali e spero di potervi seguire abbastanza assiduamente.
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benvenuto tra noi .
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Benvenuto Salvatore, hai centrato il punto, questo forum è di grande sostegno e conforto per un grappolato in quanto quasi tutti lo siamo e credimi, è davvero una gran cosa.....si evince che sei restio all'uso dei farmaci , che considero una gran virtù e ti consiglio di provare con l'ossigeno, ai grappolati maschi episodici ( e non solo) funziona molto bene, ci sono parecchie discussioni sul miglior uso, aiutati con il tasto ricerca....per il resto\resta con noi e sopratutto...non mollare mai!!!
casper ;)
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Ciao Totò e benvenuto a casa OUCH! ;)
Anch'io sono sic@lo come te (Palermo), mi fa "piacere" che sei approdato da queste parti ma...spiacente perchè significa che conosci e vivi la CH!
Questo, tuttavia, non deve essere per te motivo di sconforto anzi, cerca di frequentare il più possibile questo meraviglioso forum, documentati più che puoi, cerca le risposte a tutte quelle domande che un pò tutti noi ci siamo chiesti e vedrai che, dolore a parte, insieme fa meno male!
A presto,
Fabio.
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Ciao e benvenuto tra noi
:)
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Ciao tutti, siciliani e non.
Sono una persona abbastanza forte di carattere e mollare mi viene parecchio difficile.
Come dice casper sono restio all'uso dei farmaci sia perchè abusarne fa sempre male, sia perchè credo (e può essere che mi sbaglio) che abituando il metabolismo a una certa dose o quantità di farmaco, successivamente ne serva sempre di più.
Per questo mi aiuto col fattore "mentale" e cerco di essere più vitale e ottimista sia nei momenti di non grappolo sia durante gli attacchi anche se in questi casi non c'è distarzione che tenga.
I primi anni prendevo molti medicinali o cercavo, quando me lo consentiva, di prendere sonno visto che il mio di sonno è abbastanza pesante; poi è diventata una sfida con me stesso e ho cercato di darmi forza anche nell'umore con buoni risultati (questo forum credo sia una buona terapia per parecchi che sono giù).
Poi me ne hanno dette talmente tante che se le dovessi seguire tutte non dovrei uscire mai da casa e mangiare e bere cose contate; per questo cerco di evitare gli eccessi ma faccio sempre sport in palestra, provo a seguire un'alimentazione corretta e non mi faccio mancare il drink il sabato e la sigaretta ogni tanto (spero mi possiate dare consigli in merito).
Stasera ho una mangiata tra amici e credo uscirò lo stesso, con le dovute cautele, anche se incredibilmente nevica.
Casper, a riguardo l'ossigeno non ti nego che è stata una delle prime cose che mi hanno colpito di più in questo forum in quanto non ne conoscevo il suo beneficio in merito (pensavo la cefalea a grappolo fosse solo collegata al flusso sanguigno o qualcosa del genere), ho visto pure le immagini allegate ma non so come procurarlo. Tramite USL? Ho un amico appassionato di sub, può servire a qualcosa?
Saluti e grazie per l'attenzione.
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la usl in parecchie regioni lo passa, dovresti fare richiesta al tuo medico curante e poi te lo portano a casa, l'importante è usarlo il prima possibile sotto attacco e ad un flusso che ti consenta di respirare solo ossigeno.
casper ;)
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Benvenuto, Salvatore!
Margherita
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Benvenuto tra noi in Famiglia
DON
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insieme fa meno male!
A presto,
Fabio.
Ciao Salvatore, anch'io ho scoperto il forum da poco, è davvero di grande aiuto condividere questo dolore in uno spazio pieno di energia positiva. E' vero...insieme fa meno male.
Come te ho scoperto nel forum la possibilità dell'ossigeno e proprio domani tornerò dal neurologo per poter iniziare ad usarlo.
Benvenuto e W la Sicilia!
Siriana
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Ciao Salvatore, anch'io come vedi sono della nostra amata terra ma purtroppo da 8 anni vivo a Roma.
Benvenuto in famiglia.
Leggi più che puoi e rimani collegato.
Tra due settimane c'è il ns. meeting a Bergami,
vedi si riesci.....
alessandro
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Ciao Salvatore e benvenuto. Leggo, con piacere, che hai una grande forza positiva cosa di cui noi cerchiamo di fare largo uso. Per quanto riguarda l'ossigeno, segui le indicazioni che trovi nel forum, è una terapia veramente ottima se riesci ad utilizzarlo al meglio. Però puoi provare anche con altro: acqua, ghiaccio ecc. ecc. L'alternativa al farmaco per noi episodici può essere meno pratica ma potrebbe tenerci lontani (forse) dalla cronicizzazione
Anna Maria
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ciao e benvenuto! ;)
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Cercherò di seguire i vostri consigli a riguardo l'ossigeno.
Siciliano per il meeting a Bergamo mi sembra un tantino difficile ma non si sa mai...... spero ti sei trasferito a Roma per qualcosa di positivo; io amo la mia terra ma ho fatto il militare a Roma ed è una città fantastica da tutti i punti di vista. E' stato proprio là che ho scoperto e approfondito le conoscenze sulla cefalea a grappolo, mi hanno ricoverato per ben 5 volte al Celio nel reparto neurologia, ma ho anche ottimi ricordi della capitale.
Saluti
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Ciao e benvenuto in famiglia.
Leggi, leggi e vdrai che starai meglio.
Oltre all'ossigeno, prova anche il GHIACCIO...
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ciao salvatore..benvenuto anche da parte mia!
un bacio
babette:)
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Ciao Salvatore benvenito si fa per dire in questa grande famiglia...mi raccomando resta collegato.
ciao
la zia Dany
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Ciao Salvatore, benarrivato a casa ouch. ;)
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Ciao Salvatore,
benvenuto tra noi!
Se hai bisogno di qualche dritta sull'ossigeno, basta dirlo!
appena torno a casa, ti mando il numero dove chiamare per info, anche sulla tua zona!
:-*buona giornata!
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Benvenuto Salvatore :)
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Benvenuto!!!! In questo forum troverai tanti consigli utili e tanti amici!
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eila' Turi, benarrivato, resta con noi e leggi piu' che puoi.
sergio
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Benvenuto Salvatore!
Ci racconti come sia entrata nella tua vita la CH?
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un benvenuto anche da parte mia.
spesso ci sono più risposte in questo fomun che dai medici.
leggi più che puoi.
ciao reno
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Ciao a tutti e grazie per la calorosa accoglienza.
Rellix se voui inviami il numero di tel., te ne sarei grato....
Romina penso di considerarmi più fortunato di parecchie persone che soffrono di CH perchè la mia si manifesta solo in questo periodo e precisamente ogni anno per 2-3 settimane del mese di Febbraio. Tutto è iniziato esattamente nel Febbraio 2001 all'età di 19 anni, allora la prima cosa che feci fu quella di andare dal medico di famiglia la quale inizialmente, sia in base all'ignoranza mia in materia sia dal fatto che non sia una malattia così tanto comune, pensò fosse un colpo di fresco o qualcosa del genere. Con l'andare dei giorni puntalmente intorno alle 12:00-13:00 (e in base a quando mi alzavo la mattina) arrivava il vero e proprio attacco. So resistere abbastanza bene al dolore, ma capii che era qualcosa fuori dal comune e con dei sintomi ripetitivi nei modi e nei tempi: morale quando il medico capì che era CH avevo trascorso 3 settimane d'inferno e la cefalea per quell'anno mi abbandonò. Sottovalutai un pò il fatto fino all'anno successivo sempre Febbr, ero militare a Roma, e gli attacchi cominciarono ad arrivare.... capii sin dai primi sintomi che fosse nuovamente CH e feci presente ciò per questo, ricoverato al Celio, inizialmente non mi credevano del tutto (sai molti utilizzano pretesti per avere convalescenza), dopo qualche giorno e dopo avermi fatto vari accertamenti compreso la tac, cominciarono a darmi farmaci a base di cortisone, questo per un bel pò. Quando cominciò l'effetto del cortisone non mi venivano più gli attacchi omeglio forse non sentivo il dolore come prima perchè l'occhio lacrimava lo stesso e si arrossava sempre alla stessa ora. Mi stancai del cortisone e sospesi la cura e a Roma stesso mi prescrissero l'Imigran in caso di grappolo. Fu l'anno più duro sia dal punto di vista dell'intensità del dolore sia nei tempi, me la trasportai fino a metà Marzo e l'Imigran poi mi servì parecchio (stordivo completamente e non sentivo il dolore ma mi sentivo un parassita).
L'anno successivo consultai un neurologo che mi consigliò, dopo varie sedute, una cura a base d'Isoptin, la quale funzionò discretamente sull'intensità del dolore e anno dopo anno con una cura preventiva andava sempre più scemando.
Questo fino a quest'anno quando provai a non fare la cura del tutto, ma "rieccola" anche se d'intensità media e ho ripreso la cura, speriamo....
A Roma mi dicevano potesse derivare da stress; si sono una persona molto riflessiva, prima di parlare penso parecchio forse troppo e scrivere qui mi serve pure per scaricare, ma a Roma stavo benissimo come ambiente e anche se lontano dagli affetti (ero già abituato a viaggiare fuori e stare lontano). Poi mi dissero forse fosse ereditaria ma se c'è forse un caso parecchio distante, poi determinati alimenti, il bere, il fumare (penso di fare una vita abbastanza normale), il neurologo diceva, sempre col forse, fosse collegata a qualcosa particolare accaduta qualche anno prima in quel periodo (la memoria non è il mio forte ma non ricordavo assolutamente nulla).
Ecco la mia esperienza con la cefalea a grappolo, saluti.
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Riguardo all'ereditarietà, sperando di non sbagliarmi, credo che non ci siano registrati tanti di quei casi che possano fare una statistica rilevante ma l'alcol è assolutamente deleterio per chi soffre di CH!
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Guarda Salvatore, siamo in due, anche io mi considero molto piu fortunata di tanti dato che a me la CH si presenta solo nel mese di maggio o giugno per circa 3 settimane (tranne l anno scorso che è durata tre mesi per vari motivi).
Io non seguo nessuna cura... e penso che tutto possa essere legato alle mie allergie che da quando sto a Roma si sono intensificate... ma non ne ho la certezza, sto studiando ;D Ho da 1 a due crisi al di, kit 9/10. Uso Imigran. Null'altro. Non voglio altro. Cerco alternative.
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Ciao e benvenuto anche da parte mia!
PS: scusa il ritardo! ;)
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Riguardo all'ereditarietà, sperando di non sbagliarmi, credo che non ci siano registrati tanti di quei casi che possano fare una statistica rilevante ma l'alcol è assolutamente deleterio per chi soffre di CH!
secondo gli studi circa il 5% dei grappolati ha un caso in famiglia, io stesso ho una mia zia diretta che da poco è entrata in remissione. a parte quello, genericamente ogni forma id cefalea ha una sorta di familiarità, vale a dire una "predisposizione" a soffrirne anche tra diverse patologie. per fare un esempio, su tre fratteli, mio padre ha litigato con la sinusite, mio zio da fumo e mia zia ch. lo stesso per mia nonna che ne soffriva e cosi via. è un discorso che riguarda la soglia fisica di soppportazione del dolore, ereditaria e individuale. non chiedete il dettaglio che mi perdo. cmq se trovo l'articolo lo posto.
in qualsiasi caso, benvenuto in famiglia trinacria, e lunga remissione ti accompagni
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In realtà ci sono opinioni discordanti sull'argomento... C'era questo articolo di cui parlava Loko che assestava la percentuale al 5%, ma successivamente è uscito un articolo del Dott.Leone che parlava addirittura di un 20%. Stiamo parlando però del 2001 però...
ok... facciamo un sondaggino tra noi...
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per un nostro sondaggio, io non ho nessun caso di ch o di altre cefalee particolari in famiglia
saluti reno
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Io una cugina di mia mamma, ma non sono sicuro che fosse proprio Ch. Comunque dolori forti alla testa, se non sbaglio in passato ha provato con l'agopuntura...
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nessun caso di emicrania e tanto meno di ch in famiglia....
per favore non fatemi venire l'ansia dell'ereditarietà...ho una bimba e non voglio neanche pensarci...grazie... :-*
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scusatemi se m' intrometto ma non è stato ancora provato nulla di ereditario, io ho 36 anni e ne soffro da quando ne avevo 15, e nessuno della mia famiglia ne soffre, fortunatamente!!!
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hai ragione shark!... per ora non c'è nulla che provi un fattore ereditario fortunatamente!
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ragazzi me lo riscrivete di là in "Questionario libero", please? c'è un post dedicato all'argomento eredità. almeno mettiamo bene insieme tutti i dati. Grazie!