Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: claudio27 - Febbraio 10, 2009, 23:03:36 Mar
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Ragazzi ho ancora speranza... Speranza che il mio dolore non sia ch!
Si perchè la neurologa che ha proferito questa "sentenza" quasi 2 anni fa è stata moooolto vaga e minimizzava. Avevo scritto, come richiesto, il "diario delle crisi" e quasi non l'ha letto. Le crisi di cui parlate voi ne ho avute solo un paio quest'anno ma non forti come descrivete ...Vi spiego: inzialmente ho un dolore alla parte dx del volto (dal cuoio capelluto tanto che mi fa male anche a spostare i capelli) alla mascella, passando per occhio, gengive ed orecchio....raramente la cervicale. Questo per qualche gg. Poi inizia il dolore forte (tutto il gg e costante) per qualche gg. durante i quali mi imbottisco di antidolorifici... Poi più nulla per gg. Solo quest'anno, come dicevo, ho avuto un paio di "crisi" (per me forti) della durata di 3/5 min. durante i quali mi lacrimava anche l'occhio.
Ora aspetto fiduciosa l'app.to ad aprile al Centro Cefalee (sono della Lombardia) e come profilassi il mio medico curante, che mi ha già data per dispersa causa "ansia" (per lui io vivo di ansia e... ansia)mi ha dato 2 pastiglie di Sandomigran al gg. Boh!!!! Ci capite qualcosa voi ?
Saluti.
Roberta
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Auguri Roberta, comunque, anche se non fosse CH, non abbandonarci perchè noi saremo sempre qui solidali con te :)
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da quanto dici potrebbe, e te lo auguro, non essere ch.
Spero comunque che resterai con noi.
alessandro
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Ciao Roberta,
la cefalea a grappolo è detta anche "cefalea da suicidio" per la sua violenza.
Da quello che ci scrivi, ovvero attacchi non forti o attacchi forti che durano 3/5 minuti, non penso che sia ch e te lo auguro con tutto il cuore.
Comunque sia faccia sapere l'esito della visita nel centro cefalee.
Rimani con noi.
Un bacio :-*
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speriamo che non sia ch....ma rimani con noi
casper ;)
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Buon per te!!! 3-5 minuti sono troppo pochini per essere ch... e dalle altre cose che descrivi non mi sembra ch comunque... ma rimani con noi e soprattutto facci sapere cosa ti dicono al centro cefalee. :-* :-*
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Non è CH.
attacchi troppo brevi, dolore troppo diffuso su tutto il volto, dolore costante tutto il giorno....
no, non è la Bestia.
Te lo auguro con tutto il cuore :-*
resta con noi e facci sapere!
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Speriamo che CH non sia! Tienici informati e resta con noi!
Margherita
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Fatti un paio di domande:
1) Gli attacchi dolorosi ti hanno mai svegliato durante il sonno?
2) Istintivamente 'non riesci a stare ferma' durante l'attacco?
Se hai risposto NO ad entrambe, molto difficilmente si tratta di CH!
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Non è ch
i sintomi sono incompatibili
se incontri qualla neurologa,giragli alla larga
ciao reno
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Anche secondo me non è CH!
Mi sembrerebbe piuttosto una nevralgia del trigemino, anch'essa molto fastidiosa che molti medici cercano di curare con il Tegretol CR.
Ma non essendo un neurologo non potrei giurarci!!! ;)
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Solo quest'anno, come dicevo, ho avuto un paio di "crisi" (per me forti) della durata di 3/5 min. durante i quali mi lacrimava anche l'occhio.
Magari gli attacchi durassero solo 3/5 minuti, purtroppo durano molto di più.
Roberta segui il consiglio di Lucius e fidati del centro cefalee.
Spero non sia ch, anch'io incrocio le dita.
Siriana
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Fatti un paio di domande:
1) Gli attacchi dolorosi ti hanno mai svegliato durante il sonno?
2) Istintivamente 'non riesci a stare ferma' durante l'attacco?
Se hai risposto NO ad entrambe, molto difficilmente si tratta di CH!
sapete che c'è? lucius ovviamente nn è per contraddirti ;)ma per capire..io rispondo no a queste due domande..ma che io abbia la ch è certo..può dipendere dal fatto che io sono all'inizio? io nn mi sveglio durante la notte per gli attacchi..almeno fino ad ora nn mi è mai capitato! e riesco anche a stare RELATIVAMENTE ferma durante le crisi..i dolori "iniziali" sono forse meno violenti e peggiorano con gli anni? il neurologo al centro cefalee mi ha fatto le stesse tue domande e anche lui è stato un po' sopreso dale mie risposte negative..ma la sua diagnosi è cmq ch..e apparte questi due "sintomi" mancanti poi per il resto purtroppo io mi ritrovo a far parte del club alla perfezione!
attendo le vostre sempre illuminanti risposte ;D
baci
babette!
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se è ch e ch....le due domande fatte da Luciano rientrano nella tipologia dei malati di ch ma non per tutti è uguale, ad esempio nei primi anni di ch non avevo attacchi notturni , però mi muovevo molto, ora ho anche attacchi notturni duranti i quali cerco di stare il piu fermo e rilassato possibile , respirando ossigeno e non contrastando il dolore.
casper ;)
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se è ch e ch....le due domande fatte da Luciano rientrano nella tipologia dei malati di ch ma non per tutti è uguale, ad esempio nei primi anni di ch non avevo attacchi notturni , però mi muovevo molto, ora ho anche attacchi notturni duranti i quali cerco di stare il piu fermo e rilassato possibile , respirando ossigeno e non contrastando il dolore.
casper ;)
grazie casp..io nn è che nn ho attacchi notturni..cioè mi spiego..mi è capitato di essere sveglia durante la notte ed avere attacchi..ma quello che intendo io è che nn mi sono mai svegliata per il dolore ecco..grazie per la tua risposta cmq..esauriente come sempre :-*
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ovviamente le domande di Lucius non erano esaustive e tali da portare ad una diagnosi certa, tantè che dice "difficilmente si tratta di ch" .
Si può invertire e dire che rispondendo "si" alle domande molto probabilmente si tratta di ch, e questo perchè quello che accumuna la stragande maggioranza di noi è appunto svegliarsi di notte e non riuscire a stare fermi per il dolore, che confermo all'inizio del calvario può essere sopportabile.
Ovviamente babete non ti sto a dire che i tuoi attacchi sono destinati ad aumentare di intensità ma la probabilità esiste.
alessandro
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In effetti all'esordio il dolore delle crisi è stato meno intenso ma mai di così pochi minuti
Anna Maria
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Fatti un paio di domande:
1) Gli attacchi dolorosi ti hanno mai svegliato durante il sonno?
2) Istintivamente 'non riesci a stare ferma' durante l'attacco?
Se hai risposto NO ad entrambe, molto difficilmente si tratta di CH!
sapete che c'è? lucius ovviamente nn è per contraddirti ;)ma per capire..io rispondo no a queste due domande..ma che io abbia la ch è certo..può dipendere dal fatto che io sono all'inizio? io nn mi sveglio durante la notte per gli attacchi..almeno fino ad ora nn mi è mai capitato! e riesco anche a stare RELATIVAMENTE ferma durante le crisi..i dolori "iniziali" sono forse meno violenti e peggiorano con gli anni? il neurologo al centro cefalee mi ha fatto le stesse tue domande e anche lui è stato un po' sopreso dale mie risposte negative..ma la sua diagnosi è cmq ch..e apparte questi due "sintomi" mancanti poi per il resto purtroppo io mi ritrovo a far parte del club alla perfezione!
attendo le vostre sempre illuminanti risposte ;D
baci
babette!
Babette: hai assolutamente ragione!
Quelle due domande erano rivolte a Roberta (Claudio27), NON a tutti!!
Roberta afferma di avere attacchi della durata di "3/5 min.", per questo le ho fatto SOLO quelle due domande! Questo perchè la combinazione di questi 3 elementi, possono far ipotizzare più un CPH oppure la sindrome di SUNCT*... piuttosto che una CH...
* http://www.ihs-klassifikation.de/it/02_klassifikation/02_teil1/03.03.00_cluster.html
... ma non è detto... nonostante ciò, potrebbe ugualmente essere CH, o anche una cosidetta 'forma mista', la diagnosi certa si può ottenere SOLO con altre domande specifiche che di norma un buon neurologo dovrebbe fare e altri elementi clinici ottenibili solo da un'insostituibile visita specialistica, tanto più da 'un forum'... Lo diciamo spesso, e non è mai abbastanza, LA DIAGNOSI LA DEVE FARE UN BUON NEUROLOGO (possibilmente di un centro cefalee con buona o almeno sufficiente esperienza di pratica con pazienti affetti da CH e/o CPH e/o SUNCT)
Nel tuo caso babette, conoscendo ALTRI elementi della tua CH, sono molto più propenso a pensare che, ahimé... (hainoi)... TU fai parte "del club".
Tornando a Roberta.... : vai da un buon neurologo per avere una diagnosi certa, e poi torna qui, perchè qualsiasi tipo di cefalea tu abbia, qui sarai sempre benvenuta e fra amici!!
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No la SUNCT nooooooooo!!!! Facciamo le croci e scongiuri!!!!! Bruttabruttabrutta.... io non ho mai conosciuto una persona con la SUNCT, ma deve essere una vera croce...
Comunque ha ragione Cius...
Per essere classificati ch bisogna rispondere ad alcuni criteri descritti nel sito ihs, tra cui i più importanti sono la localizzazione del dolore, la durata dell'attacco e la frequenza. Poi si dovrebbe avere almeno uno dei sintomi visibili: rinorrea, lacrimazione ecc...
Attacchi di 3-5 minuti indicano che assolutamente non si tratta di ch, ma potrebbe essere o una cph (che si distingue dalla ch praticamente solo per la durata degli attacchi.......) o una nevralgia del trigemino.
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Fatti un paio di domande:
1) Gli attacchi dolorosi ti hanno mai svegliato durante il sonno?
2) Istintivamente 'non riesci a stare ferma' durante l'attacco?
Se hai risposto NO ad entrambe, molto difficilmente si tratta di CH!
Concordo pienamente con quanto scritto da Lucius. In ogni caso ti auguro di guarire, in quanto anche le altre forme di emicrania sono un problema nella vita. :)
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Nel tuo caso babette, conoscendo ALTRI elementi della tua CH, sono molto più propenso a pensare che, ahimé... (hainoi)... TU fai parte "del club".
a posto lucius..la mia era solo una precisazione e approfittavo per fare una domanda:)
eh sì cmq..direi proprio che faccio parte decisamente del club..ma bestia a parte..se fare parte del club significa aver "conosciuto" voi nn mi voglio lamentare! ;D
un bacio :-*