Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: claudio27 - Febbraio 06, 2009, 20:28:06 Ven
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Ciao a tutti,
sono la moglie di Claudio e mi chiamo Roberta.
Come sapete è dal 2006 che soffro di cefalea a grappolo (diagnosi del neurologo) mentre prima il mio dott. mi curava per infiammazione del nervo trigemino. Mah... So' che il dolore, qualsiasi tipo di dolore, non lo sopporto proprio. Io sono la classica tipa che magari in 1 gg. si prende 2 o 3 Moment e 1 Aulin per essere al 100%:ma che fatica!Adesso sto aspettando la visita al Centro Cefalee (3 aprile) e nel frattempo sto' seguendo una cura (la 2°)....che tarda a fare effetto! Così la mia vita sociale si è ridotta a casa ed ufficio. Ho paura che il freddo (così non vado più a camminare al parco) oppure il cibo troppo duro/caldo/freddo (così non mangio quello che mi piace ma solo per vivere) oppure ancora lo sport (così non vado più in piscina) possano far scatenare una crisi.... Sono riuscita a dimagrire 3 kg nel periodo di Natale!!!!! e l'umore era sotto i piedi. Poi 20 gg. di totale assenza di dolore e direi di euforia: gennaio 2009 avevo fatto tanti progetti e mi sentivo forte. Ora è da 1 settimana che mi "drogo" di antidolorifici. Boh... Speriamo che passi. A volte la speranza mi passa però perchè non posso contare su di me. E poi solitamente sono estroversa e di compagnia ma sto' grappolo....
Un grazie a chi di voi saprà rincuorarmi un po'.
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E' normale avere sbalzi di umore, ma mentre aspetti di fare la visita al centro cefalee è inutile che ti stafoghi di antidolorifici,
prova piuttosto ad usare il ghiaccio all'insorgenza dei primi sintomi e se lo riesci a gestire come si deve, ne trarrai benefici.
Per quanto riguarda lo sport, non preoccuparti, che mentre lo pratichi, non dovrebbe arrivarti nessun attacco.
Per il resto, posso solo dirti di stare su di morale e di sfogarti come vuoi, qui ci sarà sempre qualcuno che saprà ascoltarti e tirarti su di morale.
Ti mando un abbracco.
Ciao.
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ciao Roberta , mi fà molto piacere che hai seguito il consiglio che abbiamo dato a tuo marito e sei venuta direttamente tu.
I soffro di ch da ormai 35 anni e la paranoia della ch ( che ti assicuro qua tutti conosciamo bene) l'ho lasciata quando sono entrato qua 2 anni fà, resta con noi e te ne renderai conto da sola.
Non so di dove sei, ma a Genova e Roma nel centro di cefalee se telefoni e dici che sei in grappolo ti passano in 24 ore.
Leggo di antidolorifici che assumi ma non so quali, quelli che tu citi spero non siano per la ch in quanto assolutamente inutili, io per trent'anni ho bevuto novalgina per niente.
Non lasciari condizionare dalla ch, tutti noi soffriamo il dolore e quello della bestia è uno dei più forti che l'essere umano possa provare, ma passa e la vita continua.
Esistono alcuni sistemi che aiutano, vedi acqua e ghiaccio.
L'ossigeno è complesso all'apparenza ma funziona benisimo, in quanto ai farmaci specifici ti rimando alla visita con il neurologo, non sono molti ma il fai da te non sempre è positivo.
Per la cronaca farmaci specifici ( o i protocollo) piu indicati sono verapamil (isoptin) e cortisonici (deltacortene) per la profilassi e per l'attacco singloo il piu efficace è l'imigran iniezioni ma ribadisco che è dovuta una visita specialistica a monte.
Per il resto leggi piu che puoi qua sul forum, nelle discussioni troverai molti elementi utili e quando hai dubbi non esitare a chiedere, ma sopratutto NON MOLLARE MAI.
Qua troverai sempre qualcuno pronto a consigliarti e confortarti
Un abbraccio a te e all'uomo.
casper ;)
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CIao Roberta, benarrivata a casa Ouch!
Concordo con Luca e Casper e non ti preoccupare se in grappolo non sei esuberante o troppo allegra....credo sia normale sai...
Io soffro ormai da 21 anni di CH, ora ne ho 37...
Sono sempre stata una persona allegra e solare, ma ahimè quando arriva il grappolo mi spengo decisamente...
Con il tempo e con l'aiuto dei miei fratelli e delle mie sorelline grappolate ho imparato ad aprire l'ombrello solo quando piove....quindi dopo l'attacco cerco di voltare pagiina.
Tieni duro cara, un abbraccio :-*
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Ciao Roberta, hai già fatto il primo passo, sei nel forum e posso assicurati che è una delle migliori terapie. Se soffri di ch gli antidolorifici comuni non ti servono se non ad intossicarti. La diagnosi di un neurologo di un centro cefalee è basilare per avere l'adeguata terapia. Anch'io sono approdata al forum in uno stato di prostrazione terrificante e con uno dei grappoli peggiori in corso, ma giorno per giorno seguendo i consigli dei tanti amici e con il loro sostegno, assolutamente impagabile, ho imparato a gestire e controllare la bestia e tutto il tempo che gli dedico è unicamente quello delle crisi. Il resto è mio e cerco di fare tutto quello che faccio normalmente.
Vedrai anche tu riuscirai ad arrivare al controllo della bestia
Anna maria
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Visto Roberta?... ti stavamo tutti aspettando! :)
Ora che sei approdata qui troverai tante risposte a domande che probabilmente in parte non ti si nemmeno ancora fatta...
Prendi tutte le info e chiedi per qualsiasi cosa (puoi aiutarti anche col tastino 'ricerca' in alto per cercare i più svariati argomenti che ti interessano e consultare l'archivio del forum).
Di dove 6?
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Ciao Roberta sono contenta che tu abbia deciso di scrivere sul forum ... leggi più che puoi e fai tutte le domnande che vuoi come vedi alcune risposte alle tue domande le hai già avute.
Per quanto riguarda la tua esuberanza cerca, anche nei momenti duri ,di mantenerla, continua a fare sport non ti fermare anzi continua aiuta a scaricare la tensione che accumuli...lo so non è facile ma una cosa che contraddistingue noi grappolati è l'energia che abbiamo dentro, è la non voglia di arrendersi e di darla vinta alla STRON*A......
Falle vedere alla BESTIA che tu sei la più forte!!!!!!!
un abbraccio
la zia Dany
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Ciao, :D, tieni duro, se al neurologico ti dicono che è CH, allora prenderai l'ossigeno o l'imigran ed il dolore non lo sentirai, poi c'è la profilassi che quando fa effetto ti limita tanti attacchi o addirittura te li fa sparire. Se è CH i farmaci che stai usando sono acqua fresca, non ti fanno nulla. In ogni caso fai un po' di corsa al parco tranquillamente e bevi tanta acqua. Male non ti fa. Un cordiale saluto ed un augurio di remissione a vita. Marco. :D
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l'ora nn è delle migliori per una discussione, quindi perdonate la mancanza di grammatica...
chiunque teme ciò che non conosce bene, e tenta di superarlo a modo suo, spesso scappando...
purtroppo in questo caso non si può, la bestia ti segue quasi ovunque e non è facile liberarsene. ma dargliela vinta è VIETATO. ho letto da tuo marito, quando si è presentato, che gli attacchi notturni sono lmitati per te i che è gia qualcosa... per la giornata organizzati come meglio puoi, senza la paura dell'attacco incombente e limitandoti a pensare di stare male solo quando STAI male. la ch p una delle migliori peggioratrici della qualità della vita, su questo siamo tutti d'accordo, ma a lungo andare ti insegna anche che qualsiasi secondo hai libero è stupendo e i importanza vitale. sfruttalo, torna a correre, a fare nuoto, a uscire e a costringere claudio a portarti a cena fuori ;D. insomma, VIVI. tutti stiamo male, ma passato l'attacco credo che i livelli di felicità di ogni singolo grappolato tocchino picchi record. vedraai che tra un po', quando imparerai a convivere con questa infame compagna di vita, starai meglio e saraai quasi felice della lezione che ti darà.... non buttare il tempo a soffrire o a temere di soffrire...
P.s., scusate lo sproloquio, in alcuni punti insensato ( tipo la migliore peggioratrice, che è biscardese) e la troppa crudezza, ma la stanchezza fa brutti scherzi
P.p.s.: in caso serva chiedete e traduco ;D
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Ehi Roberta benvenuta! Ti hanno già detto tutto gli altri ragazzi e quoto.
Il mio consiglio è di avere ritmi di sonno e pasto regolari e non avere sbalzi repentini tra caldo e freddo (e con questo clima è complicato), ma questo non deve assolutamente fermare le tue passeggiate al parco, o le tue bracciate in piscina, o le uscite con gli amici. Anzi... devi nutrire più che puoi il tuo buonumore, perchè la bestia colpisce lì dove scopri il fianco. Non farti abbattere, e se lo fai, vieni qua sul forum e ci pensiamo noi a tirarti su!
P.S. Ci sono alcuni cibi che possono favorire la ch. Se riesci a individuarne qualcuno, basta evitarlo durante il grappolo. Il più comune è l'alcool.
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Ciao Roberta, tranquilla, sei "approdata" nel porto giusto! Sfogati finchè vuoi, è normale sentirsi come ti senti tu, ora.
Ti hanno già dato ottimi consigli i miei fratelli e sorelle.
Su con il morale perchè tutto passerà e intanto vivi come hai sempre fatto : cammina nel parco, nuota, mangia e non imbottirti di antidolorifici generici, er la ch non servono...se non ad avvelenarti....
Facci sapere come stai, un grande abbraccio
Barbara
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ciao Roberta anche quà il mio benvenuta in casa ouch dove vige una sola magica parola non mollare mai mai dargliela vinta anche se in certi momenti e molto difficile
ma tu sei la più forte puoi rendergli la vita difficile :-*
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;)
Loko, "migliore peggioratrice" è splendida! D'ora in avanti non la chiamerò più Bestia...
You're a genius...lo sapevo!
:-* Evi
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Il mio consiglio è di avere ritmi di sonno e pasto regolari e non avere sbalzi repentini tra
Ahahahah... da che pulpito... Roberta, fai una prova: provar non nuoce. Se gli attacchi sono notturni, un paio di ore prima di coricarti, assumi una compressa da g 2,5 di Auradol. Dormirai come un sasso tutte le notte. Se hai attacchi diurni e notturni, prendi una compressa di Auradol alle 9.00 e una alle 21. Ci sono forti probabilità che attacchi non ne avrai. Nel frattempo segui la profilassi che ti verrà assegnata.
Personalmente, visto che Isoptin non posso prenderlo, il cortisone mi fa un baffo, il litio come il cortisone... utilizzo il Topamax. Fantastico.
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Il mio consiglio è di avere ritmi di sonno e pasto regolari e non avere sbalzi repentini tra
Ahahahah... da che pulpito...
prendi, prendi in giro!!! domani ti faccio ridere io!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Ciao, Roberta. Mi fa piacere che ti sia affacciata anche tu in casa nostra, dopo tuo marito. Qui troverai tanta forza e tanto coraggio in più per affrontare i momenti neri combattendo a testa alta. Non scoraggiarti, noi ti siamo vicini, sei dei nostri...
Margherita
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Cara Roberta, come non capirti?
Chiunque abbia avuto anche solo un grappolo nella sua vita conosce quello di cui parli.
Però...
Io penso che anche solo in minima parte la tua "paranoia" sia stata generata dall'equivoco nella diagnosi.
Io ho una cognata affetta da nevralgia del trigemino, patologia terrificante anch'essa, in cui il dolore è notoriamente "slatentizzato" ( che brutta parola!) da stimoli anche minimi nelle zone "grilletto"...un dolore lancinante che, a differenza di quello da CH, non si mantiene costante alla massima intensità per tutta la durata della crisi ma procede "a scosse".
Tu mi dirai: ma tutto questo io lo so!
Lo ripeto in modo che tu possa riconoscere di NON essere affetta da nevralgia del trigemino e viva più serenamente i momenti liberi da dolore, affinchè liberi lo siano davvero!
Nella CH ed in altre forme di algie facciali il dolore non si scatena in seguito a stimolo delle zone grilletto, si può fare un pò tutto quello che ci pare, non cambia granchè, fermi restando i validi consigli che ti sono stati dati d grappolati, ahiloro!, ben più esperti di me.
A me come a moltissimi altri utenti del forum inizialmente era stata diagnosticata una nevralgia del trigemino e ricordo benissimo come questa diagnosi, associata al terrore di un dolore spaventoso, avesse cominciato a condizionarmi la vita: stavo attenta a parlare il meno possibile, ad evitare il più possibile di respirare con la bocca socchiusa eccetera eccetera...
Mia cognata, alla faccia della nevralgia, in ogni caso, ad onor di cronaca, ha deciso di continuare a fare tutto quello che ha sempre fatto, piscina in inverno inclusa.
Questo contribuisce a farne una donna attiva e soddisfatta...alla facciazza della sua Bestiaccia.
Coraggio, Roberta! Ce ne vuole molto ma coraggio! La vita appartiene a te, non alla malattia.
Ti abbraccio!
:-* Evi
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ciao Cluadia, ben arrivata.
Ti hanno già detto tutto.
Vedi se riesci a venire al meeting.
alessandro
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Ciao Robi e benvenuta...
direi che la family ti ha già detto tutto...
quando vuoi siamo qui....io in questi giorni non sto tanto bene, ma appena mi ripiglio un po' ci facciamo 4 chiacchere!
:-*
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Evi? Zone "grilletto"? Ma come parli? Eheheh... la zona grilletto sembra una roba molto sexy... ;D
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Evi? Zone "grilletto"? Ma come parli? Eheheh... la zona grilletto sembra una roba molto sexy... ;D
;D
"Trigger zone" suona SPAVENTOSO :o ( e lo è... :-\ )..."grilletto"...be', come direbbe mio marito, "Che dolore AFRODISIACO!!!"
;) Evi
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sono portatore sano di ch dal 1980
durante il grappolo diciamo che non sia il massimo della vita,ma quando si va in remissione ce la gustiamo meglio di quelli normali.
mai arrendersi reno
P.S. durante il grappolo evita alcool, salumi che contengono consevanti,e non respirare solventi (smalto per le unghie , acetone ecc.)