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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Siriana - Febbraio 04, 2009, 23:07:29 Mer

Titolo: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 04, 2009, 23:07:29 Mer
Ciao a tutti, è tornato dal 18 gennaio dopo 5 anni di silenzio. Sto scoprendo solo ora cos’è perché in passato mi dissero che si trattava di nevralgia del trigemino quindi curata (l’ultima volta) con gli antiepilettici. Ieri mi ha visitata una neurologa e dopo averle elencato tutti i sintomi al dettaglio mi dice che si tratta di cefalea a grappolo, cosi comincio a cercare in rete e tutto torna…sono le 23:00 e dalle 4 di ieri mattina è tornato 6 volte, certo sto male ma preferisco prendere la vita con filosofia e almeno oggi posso dare un nome certo a questo dolore e scoprendo voi mi sento meno sola.
Farò quanto prima una risonanza+angiorisonanza, nel frattempo ho molto da imparare in questo vostro forum.
Piacere di fare la vostra conoscenza, siete un conforto immenso.
Siriana
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Gabriele85 - Febbraio 04, 2009, 23:29:32 Mer
Ciao Siriana, ti do ufficialemente il benvenuto nel forum di Grappolaiuto!

L'unica cosa che mi sento di dirti davvero è LEGGERE PIù che puoi, avvalendoti anche eventualmente del tastino "cerca" che trovi in alto, ma soprattutto non esitare a fare domande poichè il confronto è sempre di grande aiuto seppur l'universo dei pazienti sia estremamente vasto...
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: jude - Febbraio 05, 2009, 09:32:47 Gio
Ciao Siriana, benvenuta! La nevralgia del trigemino è spesso confusa con la ch. Ora che sai cos'è troverai certamente rimedio. Facci sapere!
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: sergioro - Febbraio 05, 2009, 09:38:11 Gio
benvenuta, malaguratamente, tra noi, leggi e chiedi piu' che puoi, sei nel posto giusto e, auguroni.
sergio
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: siciliano - Febbraio 05, 2009, 09:39:30 Gio
Ciao Siriana,
ben arrivata.
E proprio vero qui nessuno è solo, siamo una famiglia.
rimani con noi.

alessandro
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Don - Febbraio 05, 2009, 09:45:30 Gio
Ciao Siriana, Benvenuta in Famiglia.

DON
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: MARIA FRANCESCA - Febbraio 05, 2009, 09:50:39 Gio
Benvenuta Siriana  :)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: rellix - Febbraio 05, 2009, 10:31:29 Gio
...ciao siriana e benvenuta...sto notando che in questi giorni la Bestiaccia si sta dando da fare a rivisitare i suoi vecchi amici....che schifosa!
che dire, cara, leggi più che puoi e raccontaci di te e dei tuoi progressi.
Noi ci siamo, alcuni di noi un po' pesti, ma ci siamo! Non sei sola, tranquilla!
un bacio  :-*
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: BRIZZ - Febbraio 05, 2009, 12:14:09 Gio
ciao ciao

brizz
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: casper60 - Febbraio 05, 2009, 12:17:42 Gio
Farò quanto prima una risonanza+angiorisonanza, nel frattempo ho molto da imparare in questo vostro forum.

ciao Siriana...benvenuta !!
Se sei sicura che è ch puoi anche evitare di farti la risonanza+angiorisonanza.....credo serva a ben poco.

casper ;)

Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Lucius - Febbraio 05, 2009, 14:07:37 Gio
Ben'arrivata Siriana.... che bel nome! :)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: AMY60 - Febbraio 05, 2009, 14:27:49 Gio
Ciao Siriana, benvenuta  :)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Margherita - Febbraio 05, 2009, 14:44:50 Gio
Benvenuta, Siriana. Anche a me all'inizio, per anni, mi curavano per la nevralgia del trigemino...


Margherita
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: owens - Febbraio 05, 2009, 19:12:09 Gio
Ciao Siriana :) :) :)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: babette - Febbraio 05, 2009, 19:39:18 Gio
ciao siriana..e benvenuta anche da parte mia!
un bacione
babette:)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 05, 2009, 20:29:38 Gio
Se sei sicura che è ch puoi anche evitare di farti la risonanza+angiorisonanza.....credo serva a ben poco.
casper ;)

Il medico è sicuro si tratti di ch, infatti mi ha richiesto la risonanza sottolineando: "falla senza troppa fretta". Da 5 mesi per lavoro ho dovuto cambiare drasticamente il ciclo sonno-veglia, lavoro dal pomeriggio alla notte fino a tardi e dormo la mattina...ormai se riesco. Per cui probabilmente si è riscatenato di nuovo per questo motivo, giusto?
Grazie a tutti del benvenuto  :), sto seguendo il vostro consiglio di leggere il più possibile. L'emozione della condivisione è un paradiso.
Siriana
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: la zia Dany - Febbraio 05, 2009, 20:47:29 Gio
Ciao Siriana ben arrivata sul treno OUCH mi raccomando ora che ci hai trovato scendi solo (e te lo auguro) quando andrai in remissione.
Fai domande chiedi e ti sarà risposto........


un abbraccio

la zia Dany
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 05, 2009, 21:12:48 Gio
mi raccomando ora che ci hai trovato scendi solo (e te lo auguro) quando andrai in remissione.
Fai domande chiedi e ti sarà risposto........

 :) Grazie zia Dany
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Jollydev - Febbraio 05, 2009, 21:13:04 Gio
Se sei sicura che è ch puoi anche evitare di farti la risonanza+angiorisonanza.....credo serva a ben poco.
casper ;)

Il medico è sicuro si tratti di ch, infatti mi ha richiesto la risonanza sottolineando: "falla senza troppa fretta". Da 5 mesi per lavoro ho dovuto cambiare drasticamente il ciclo sonno-veglia, lavoro dal pomeriggio alla notte fino a tardi e dormo la mattina...ormai se riesco. Per cui probabilmente si è riscatenato di nuovo per questo motivo, giusto?
Grazie a tutti del benvenuto  :), sto seguendo il vostro consiglio di leggere il più possibile. L'emozione della condivisione è un paradiso.
Siriana

ciao e benvenuta.
l'inkasinare i circadiani può avere un effetto positivo o negativo (dipende sempre dalla soggettivtà della bestia). Nel mio caso ritarda il grappolo
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Jollydev - Febbraio 05, 2009, 21:14:29 Gio
mi raccomando ora che ci hai trovato scendi solo (e te lo auguro) quando andrai in remissione.
Fai domande chiedi e ti sarà risposto........

 :) Grazie zia Dany

se ce la fai non ti perdere il meeting...è come leggere tutto il forum in poche ore....inebriante...
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Luca 73 - Febbraio 05, 2009, 22:15:12 Gio
Il piacere è nostro, sapendo che tra di noi stai un po meglio.
BENVENUTA.
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: oblitas - Febbraio 05, 2009, 22:42:59 Gio
Se sei sicura che è ch puoi anche evitare di farti la risonanza+angiorisonanza.....credo serva a ben poco.
casper ;)

Il medico è sicuro si tratti di ch, infatti mi ha richiesto la risonanza sottolineando: "falla senza troppa fretta". Da 5 mesi per lavoro ho dovuto cambiare drasticamente il ciclo sonno-veglia, lavoro dal pomeriggio alla notte fino a tardi e dormo la mattina...ormai se riesco. Per cui probabilmente si è riscatenato di nuovo per questo motivo, giusto?
Grazie a tutti del benvenuto  :), sto seguendo il vostro consiglio di leggere il più possibile. L'emozione della condivisione è un paradiso.
Siriana
"L'emozione della condivisione è un paradiso."  Ciao e benvenuta, l'ho pensato anch'io ed infatti non sono più  da solo col mio grappolo come due anni fa.
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: evi - Febbraio 05, 2009, 23:14:32 Gio
Ciao Siriana, benvenuta. Belle parole le tue.
Io ho avuto la grande fortuna di "incrociare" il forum al mio primo presunto grappolo, dopo solo un mese di sofferenza.
Ed ancora non schiodo, sebbene stia fortunatamente bene già da inizio Luglio.
Perchè il forum ha fatto la differenza, per me come per molti, in un momento in cui, come devo aver scritto da qualche parte, mi sentivo persa, e storditissima,  in un "labirinto di dolore".

Grazie Grappolati impagabili e mai domi!

                                                                    :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi

                                                                                               
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Barbara BG - Febbraio 06, 2009, 08:15:32 Ven
Ciao Siriana, benarrivata a casa Ouch Italia ;)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: ulisse741 - Febbraio 06, 2009, 09:46:55 Ven
ben arrivata anche da parte mia! ;)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Fabio - Febbraio 06, 2009, 15:30:07 Ven
Benvenuta anche da parte mia Siriana!
Con il tuo racconto mi hai fatto fare un bel pò di passi indietro nel tempo quando anche a me, iniziamlmente, avevano diagnosticato nevralgia del trigemino prescrivendomi il Tegretol CR...
Solo dopo diversi anni un neurologo, con il quale son rimasto in cura, mi ha diagnosticato la CH senza neppure visitarmi...lo ha notato mentre ero sotto attacco! :'(

Ancora benvenuta tra noi... :-*
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: gabrielik - Febbraio 07, 2009, 12:22:19 Sab
ciao benvenuta anche da parte mia
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: gumaco - Febbraio 10, 2009, 15:01:02 Mar
Ben'arrivata.
Ormai mi sto quasi convincendo che i guai dei grappolati iniziano quando vengono diagnosticati tali, e quindi i "medici" iniziano a riempirci con medicine che hanno molti più effetti collaterali che giovamenti. (magari c'è l'utilità iniziale, poi il tutto peggiora sempre più, lentamente, e "noi" non ci facciamo più caso).

Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 10, 2009, 15:24:11 Mar
Ciao a tutti, sono 3 giorni che mi lascia in pace…siete voi a portare fortuna vero? Certo è che l’energia positiva che si respira qui fa un gran bene. E chi vi molla!
A presto
Siriana
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Fabio - Febbraio 10, 2009, 15:27:53 Mar
Ciao a tutti, sono 3 giorni che mi lascia in pace…siete voi a portare fortuna vero? Certo è che l’energia positiva che si respira qui fa un gran bene. E chi vi molla!
A presto
Siriana


E chi ti ha mai detto di mollarci?? ;D ;D ;D
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: AMY60 - Febbraio 10, 2009, 16:02:24 Mar
 Pensavi di tagliare la corda?  :-* :-*
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 10, 2009, 20:49:53 Mar
Pensavi di tagliare la corda?  :-* :-*
No no, non ci penso proprio  ;D
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: siciliano - Febbraio 11, 2009, 10:14:42 Mer
 ;D ;D ;D
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 11, 2009, 18:53:50 Mer
Mai cantar vittoria, questo dolore è dispettoso come una scimmia appena ho detto sono 3 giorni che mi lascia in pace è tornato puntuale come le tasse! E questa notte mi ha anche detto “a bella scordatelo che te lascio in pace”  già perché essendo romana mi ha parlato in romanaccio… ;D  ;D
Ciao a tutti e buona serata
Siriana
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: casper60 - Febbraio 11, 2009, 19:23:07 Mer
mi spiace e Siriana, io gia ti prospettavo una lunga remissione e invece zac...ma non mollare...ha da passà

casper ;)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: siciliano - Febbraio 11, 2009, 20:10:17 Mer
siamo tutti con te.

magari ci incontreremo alla prossima pizzata romana, o se riesci a venire al meeting accorciamo i tempi

alessandro
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: AMY60 - Febbraio 11, 2009, 23:39:00 Mer
Mi spiace, posso solo dirti di veder le cose sotto un altro aspetto: che bello ben 3 giorni senza dolore

  Anna Maria  :-*
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Siriana - Febbraio 12, 2009, 19:08:52 Gio
Mi spiace, posso solo dirti di veder le cose sotto un altro aspetto: che bello ben 3 giorni senza dolore
  Anna Maria  :-*
Si hai ragione infatti la prendo proprio cosi. Grazie siete una meraviglia.
Siriana
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: oblitas - Febbraio 14, 2009, 14:06:53 Sab
Mi spiace, posso solo dirti di veder le cose sotto un altro aspetto: che bello ben 3 giorni senza dolore
  Anna Maria  :-*
Si hai ragione infatti la prendo proprio cosi. Grazie siete una meraviglia.
Siriana
Anch'io cerco di prenderla con filosofia, e quando mi abbatto moralmente e mi trovo indifeso dalla CH accendo il pc e vengo qua dentro, e tutto mi appare sempre risolvibile e meno grave. Questo forum è una bellissima invenzione, quasi come l'imigran...:):):)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: marcello - Febbraio 15, 2009, 22:33:45 Dom
Ciao Siriana benvenuta! :)
Marcello
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: casper60 - Febbraio 22, 2009, 14:53:40 Dom
Questo forum è una bellissima invenzione, quasi come l'imigran...:):):)

...........MOLTO MEGLIO DELL'IMIGRAN!!! :P :-*

casper ;)

Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Loko - Febbraio 22, 2009, 14:58:51 Dom
Questo forum è una bellissima invenzione, quasi come l'imigran...:):):)

...........MOLTO MEGLIO DELL'IMIGRAN!!! :P :-*

casper ;)



non c'è che da quotare
(oblitas chiedi scusa!!!! ;D
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: oblitas - Febbraio 22, 2009, 20:02:46 Dom
In effetti è meglio il forum dell'imigran, non mi da effetti collaterali  ;D ;D ;D scherzi a parte, Questo forum è meglio di certi amici che conosco da anni e che non hanno ancora capito che la CH non è il mal di testa che loro pensano. Ad ogni buon conto chiedo scusa al forum !
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: casper60 - Febbraio 22, 2009, 20:06:27 Dom
Ad ogni buon conto chiedo scusa al forum !

e di cosa ......ma nemmeno a pensarlo :)

casper ;)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: oblitas - Febbraio 22, 2009, 20:12:05 Dom
Ad ogni buon conto chiedo scusa al forum !

e di cosa ......ma nemmeno a pensarlo :)

casper ;)
Ciao Casper, forse questo grappolo è finito, ma te lo dico sottovoce, pssss non dirlo a nessuno senò la bestia si risveglia, :) :) :) Pensavo di venire a Ponteranica sabato, così magari ci conosciamo, ma non dormirò in albergo, a casa ho troppi casini e non devo mancare :):):)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Loko - Febbraio 22, 2009, 21:41:04 Dom
In effetti è meglio il forum dell'imigran, non mi da effetti collaterali  ;D ;D ;D scherzi a parte, Questo forum è meglio di certi amici che conosco da anni e che non hanno ancora capito che la CH non è il mal di testa che loro pensano. Ad ogni buon conto chiedo scusa al forum !
guarda che stavo scherzando.... (neanche troppo ;D)

cmq, il problema del non essere compresi dagli amici credo che sia uno dei piu comuni, e uno dei peggiori. tirati su, non ne parlare con loro, e pensa all famiglia ouch quando hai problemi dei genere.
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Lucius - Febbraio 23, 2009, 11:34:39 Lun
Questo forum è meglio di certi amici che conosco da anni e che non hanno ancora capito che la CH non è il mal di testa che loro pensano.

Ai tuoi 'amici che non hanno ancora capito'... puoi fargli leggere questo...:

(http://img5.imageshack.us/img5/600/postercomunicatoouch1co.jpg)


 ;)
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Loko - Febbraio 23, 2009, 14:14:01 Lun
Questo forum è meglio di certi amici che conosco da anni e che non hanno ancora capito che la CH non è il mal di testa che loro pensano.

Ai tuoi 'amici che non hanno ancora capito'... puoi fargli leggere questo...:

(http://img5.imageshack.us/img5/600/postercomunicatoouch1co.jpg)


 ;)

non lo visualizza...
solo citandoti ho realizzato cosa fosse, all'inizio credevo ti fossi autocensurato una serie interminabile di insulti
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Lucius - Febbraio 23, 2009, 15:24:35 Lun
non lo visualizza...
solo citandoti ho realizzato cosa fosse, all'inizio credevo ti fossi autocensurato una serie interminabile di insulti


...stranissimo.... io lo vedo su pc diversi (diverse postazioni), browser diversi e perfino sul MAC! ???
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: thevask - Febbraio 23, 2009, 15:28:37 Lun
non lo visualizza...
solo citandoti ho realizzato cosa fosse, all'inizio credevo ti fossi autocensurato una serie interminabile di insulti


...stranissimo.... io lo vedo su pc diversi (diverse postazioni), browser diversi e perfino sul MAC! ???

Lucius.......a questo punto la domanda che mi viene da farti è questa: tutti questi pc li hai a casa? se la risposta è si è preoccupante ;D
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Loko - Febbraio 23, 2009, 15:31:31 Lun
non lo visualizza...
solo citandoti ho realizzato cosa fosse, all'inizio credevo ti fossi autocensurato una serie interminabile di insulti


...stranissimo.... io lo vedo su pc diversi (diverse postazioni), browser diversi e perfino sul MAC! ???
non so che dirti...
ho fatto la prova con mozilla e opera, e non lo vedo con nessuno dei due. ho anche ricontrollato la visualizzazione immagini di opera, ma non va (su opera si può inibire la visualizzazione immagini per navigare piu velocemente). cmq ho copiato il link e me lo sono visto direttamente su image shack. per chi avesse lo stesso problema: citate lucius, alla fine è scritto [img] link e poi chiude ancora con [img]. copiate il link in mezzo e lo incollate in una pagina vuota
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Lucius - Febbraio 23, 2009, 16:04:23 Lun
hehe... no in ufficio + casa (mac)... ;D

Loko: se clikki il link qui sotto lo vedi?

http://img5.imageshack.us/img5/600/postercomunicatoouch1co.jpg
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Loko - Febbraio 23, 2009, 20:10:26 Lun
si, il link lo vedo...
cmq no problem, magari ti sei perso uno spazio in html. ho detto, già ho visto copiando il link, era solo per sottolineare che all'inizio pensavo a una improbabile serie di insulti/maledizioni verso chi considera la ch un mal di testa "normale".  ;D
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Lucius - Febbraio 23, 2009, 20:35:58 Lun
mmmmm.... mi sa che sono le nuove 'restrizioni' di imageshack...  :-\

... ora non si vede proprio più.... nemmeno dal link.....
 >:(
Titolo: Re: E' un piacere scoprirvi...
Inserito da: Loko - Febbraio 23, 2009, 21:14:50 Lun
non credo...
lo uso anche su un altro forum e non da problemi
ora vedo poi ti dico, magari via pm che sennò intasiamo qui a vuoto