Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: anto.bit - Gennaio 30, 2009, 22:29:40 Ven
-
ho 22 anni, soffro d CH da quando ne avevo 16 e nei primi anni il grappolo si presentava puntuale ogni 6 mesi...i primi due anni,ovvero fino ai miei 18, nn m diagnosticarono CH bensì "una nevralgia facciale atipica" e v lascio immaginare come sn stati quei due anni, senza terapia sintomatica e di profilassi! qst anno è arrivata puntuale a novembre, sembrava essere andata via dopo il ciclo cortisonico, di cui ancora porto i segni (aumento d peso) e poi rieccolo ke torna ai primi di dicembre, più forte di prima e lì parte il ciclo cn Verapamil. A distanza d un mese crisi praticamente azzerate, lascio gradualmente isoptin ed eccolo ancora lì, in agguato, come un nemico ke attende la quiete per sferrare nuovamente l'attacco... ora sn ancora qui, cn una bombola d ossigeno per amica, due fiale d imigran in tasca e isoptin a farmi compagnia a colazione, pranzo e cena. sn stanco...
-
Hei ma che dici, comprendo perfettamente la tua stanchezza ma a 22 anni non è permesso abbattersi. Dai forza, reagisci, arrabbiati ma scrollati di dosso questo stato d'animo. Sei tra i più giovani del gruppo pensa ai vecchietti come me ;D
Sfogati pure con noi sei nel posto giusto ;)
-
ciao Anto. benarrivata tra noi.
raccontaci e di quello che vuoi.
Capisco il tuo sconforto ma ricordati che noi siamo più forti.
alessandro
-
Antonio,
come NON capire il tuo stato d'animo?
Ci siamo passati e ci passiamo tutti, nonostante tutto il dolore, tutta l'esperienza acquisita, si si ricasca ogni volta.
Eppure ci si risolleva, inesorabilmente... Inevitabilmente.
Chi ti scrive s'è fatto 20 anni di Grappoli SENZA TERAPIE di sorta... Semplicemente NON si sapeva neanche che esistessa la Cefalea a Grappolo e NON esistevano terapie.
20 anni, con 2 grappoli da 3 mesi l'uno all'anno, con anche 6 attacchi da 1 ora e 1/2 l'uno...
Oltre 10.000 ore di dolore puro, cominciate quando avevo 7 anni.
Che ti devo dire?
Ti assicuro che NON è una "gara nel dolore", vorrei solo che ti rendessi conto che se IO sono ancora qui a raccontartela (dopo 37 anni di convivenza con la BESTIA)... Ce la farai anche TU, facendo ricorso a quell'energia che ora NON ti sembra neanche di avere, a quella RABBIA che giustamente emergerà da dentro e che ti farà alzare dritto in piedi a guardare la BESTIA negli occhi e a sfidarla apertamente perchè...
SE LEI E' DURA, TI ASSICURO CHE TU SEI PIU' DURO DI LEI...
E' UN FATTO... TUTTI NOI SIAMO COSI'.
Poi, quando la stanchezza e lo sconforto ti assalgono, vieni qui...
NOI SIAMO TUTTI COME TE...
NOI SIAMO TUTTI CON TE!!!
;)
-
vi ringrazio x il conforto,anzi scusatemi x lo sfogo ma nn sapevo cn ki farlo, xkè i miei già soffrono nel vedermi così... io solitamente sono un tipo forte, uno ke reagisce ma stavolta è diverso, forse nn sopporto più qst situazione e nn sopporto nemmeno più l'idea d doverci convivere, di lasciare ke la mia vita sia condizionata da questa CH maledetta...
-
volevo anke kiedervi, per ch cronica cosa si intende precisamente?
(ovviamente l'aggettivo cronico so cosa vuol dire :P)
-
ciao Antonio e benvenuto nel mignor luogo dove possa capitare un grappolato.
Per cronica si intende non avere mai remissione..essere sempre in grappolo , io sono episodico ma qua ci sono molti cronici e come potrai immaginare la situazione per un cronico e ben più grave che per noi episodici.
Ti consiglio di leggere più che puoi sopratutto sull'abuso dei farmaci e sule cure alternative, leggo che già conosci l'ossigeno che io reputo il miglior aiuto, almeno per me è stato importantissimo e mi ha evitato di imbottirmi di farmaci e se sono ancora episodico reputo che in buona prte sia merito suo.
Sfogati quanto vuoi....qua trovi amici che sanno bene cosa vuol dire.
Tieni duro e non mollare...
casper ;)
-
Antonio,
per prima cosa tieni presente che NON hai NESSUN motivo di scusarti per i tuoi momenti di sconforto.
Questo Forum ESISTE PROPRIO PER QUESTO! ;)
Per forma CRONICA si intende quella praticamente priva di periodi di REMISSIONE significativi (meno di 14 gg).
La forma CLASSICA (quella con i Grappoli ciclici) viene definita EPISODICA.
Ho più e più volte sottolineato in sedi istituzionali l'improprietà delle definizioni, visto che comunque anche la CH EPISODICA è di per sè una malattia CRONICA (che ci si porta dietro tutta la vita e NON si guarisce)
Naturalmente la mia è rimasta una voce inascoltata nel deserto.
;)
-
eh si Sten condivido...
Teniamo duro!
-
Ben'arrivato in famiglia Antonio!
Leggi bene il forum facendo delle ricerche mirate aiutandoti col tastino 'ricerca' e vedrai che pian piano troverai da te la miglior soluzione per 'mettere un guinzaglio' alla tua bestiolina... usa le esperienze altrui per conoscere meglio la tua, e per qualsiasi dubbio, idea, sfogo, domanda... basta che scrivi un post...
;)
-
Ben venuto a bordo! ;)
-
Forza e coraggio Anto.
Qui sei nel posto giusto, tipuoi sfogare.
Puoi chiedere e dare consigli.
Siamo tutti nella stessa barca e remiamo tutti nello stesso verso.
Ma ricordati che qui lottiamo ogni giorno per un solo scopo, VIVERE AL MEGLIO nonostante TUTTO...
-
vi ringrazio x il conforto,anzi scusatemi x lo sfogo ma nn sapevo cn ki farlo, xkè i miei già soffrono nel vedermi così... io solitamente sono un tipo forte, uno ke reagisce ma stavolta è diverso, forse nn sopporto più qst situazione e nn sopporto nemmeno più l'idea d doverci convivere, di lasciare ke la mia vita sia condizionata da questa CH maledetta...
Cerca di non preoccuparti più del dovuto, perchè quando ti trovi "in qst situazione" ci devi convivere ;)
-
grazie mille d tutto...cerkerò di leggere il più possibile e far tesoro delle vostre esperienze!
-
Benvenuto anche da parte mia...
Margherita
-
Ciao, benvenuto in casa OUCH
Fatti forza
DON
-
Ciao Anto,
scusa il ritardo, ma ero abbracciata alla bombola ;D
capisco perfettamente il tuo sconforto, ma, credimi, è una fase, solo una fase, alla quale seguirà la tua reazione.
Io sono cronica-dura, e convivo con la Bestiaccia 365 giorni su 365, sono anni che non conosco remissione, eppure sono qui, sì un pò pesta, ma sempre in piedi :D
Come ho già avuto occasione di dire ad altri neofiti del forum, il momento della presa di coscienza della malattia è il momento più delicato dal punto di vista psicologico. Forse si soffre meno, credendo che un giorno passi, piuttosto che sentirsi dire "purtroppo non c'è cura, perlomeno certa, alla CH e ci dovrai convivere tutta la vita".
..il tempo cura tutto tranne la verità...
E' una malattia che ti tempra e ti insegna a godere di ogni momento "libero"
Non PUOI farti prendere dallo sconforto e dalla depressione. DEVI lottare e soprattutto imparare a conoscere la TUA ch, perchè ogni caso è diverso e in un certo senso UNICO.
Stai con noi quando ti senti sfinito, ti farà bene.
E leggi più che puoi, soprattutto sull'ABUSO dei farmaci, tra cui l'IMIGRAN.
OSSIGENO A MANETTA e tanto CORAGGIO
un abbraccio forte :-*
-
Ciao Antonio e benvenuto a casa OUCH! Tieni duro e non mollare... se ti azzardi a mollare ci pensiamo noi a tirarti su!!!! Sei in cura in un centro cefalee?
-
potrei dirti che passato il primo momento, la presa di coscienza come la chiama rellix, tutto sarà migliore e piu facile... purtroppo non è cosi, ci saranno dei giorni che ti dimenticherai della bastia. altri giorni che sentirai di voler urlare e piangere. belli o brutti che siano, vale la pena di viverli tutti, anche per un solo momento di pace o per un solo sorriso. nei giorni peggiori, spesso ho pensato al futuro e inevitabilmente al fatto che devo campare con questa "cosa" in testa. piu lo pensavo e piu gli attacchi peggioravano. e piu gli attacchi peggioravano piu andavo giu...
poi ho capito, per fortuna, che cmq finiti gli attacchi la vita era mia, che potevo fare qualsiasi cosa volessi, come chiunque, meglio di qualcun'altro che non sa che vuol dire sopportare una cosa del genere. ora sta a te trovare un modo di affrontare il problema che ti sia congeniale, per il tuo carattere e per la tua Predisposizione. per me funziona molto scrivere, anche dopo l'attacco, lo vedo come un sano sfogo (l'alternativa è fratturarmi le mani sul muro)... vedi tu cosa può funzionare, e non smettere di chiedere se hai problemi...
p.s.: @ sten: fidati, 14 gg di remissione per me sono piu che rilevanti ;D
-
si jude, sono in cura presso il centro cefalee di Bari...circa l'abuso d farmaci, precisamente imigran, posso dirvi ke una settimana fa circa ho fatto 5 iniezioni nell'arco delle 24 ore, poi però a mente lucida m sn reso conto ke ho esagerato e ke forse tanto bene nn m facevano.
Parlando col mio specialista ho scoperto anke l'ossigenoterapia e da allora nn m sn fatto più una iniezione ma ossigeno a manetta (come rellix suggerisce :P ) e sn già due notti e quasi due giorni ke la BESTIA m sta dando tregua! (forse però è merito del mio "commensale" isoptin piuttosto ke della sopsensione dell'imigran!).
grazie a tutti!
-
bravo anto!
è difficile dire a cosa sia dovuto il regredire della Bestiaccia in pochi giorni. ...CERTO E' CHE MENO IMIGRAN TI FAI MEGLIO E'! su questo non c' dubbio alcuno!
Stai percorrendo la strada giusta, bravissimo e non mollare
noi siamo qui ogni volta che vorrai!
:-*
-
p.s.: @ sten: fidati, 14 gg di remissione per me sono piu che rilevanti ;D
Loko,
hai tutta la mia solidarietà e... SIMPATIA...
Gladiatorazzo che NON sei altro!!!
;D
-
Anto se hai tutti questi attacchi e non puoi fare a meno dell'imigran, ti dico cerca i post che parlano di dividere le fiale a metà. infatti per molti di noi funzion anche la mezza dose e ci sono vari metodi per dividere le fiale. Almeno non ti abbotti di farmaco... se hai bisogno chiamami al numero in calce. Baci!
-
Anto se hai tutti questi attacchi e non puoi fare a meno dell'imigran, ti dico cerca i post che parlano di dividere le fiale a metà. infatti per molti di noi funzion anche la mezza dose e ci sono vari metodi per dividere le fiale. Almeno non ti abbotti di farmaco... se hai bisogno chiamami al numero in calce. Baci!
straquoto!
io ho imparato il metodo proprio grazie al forum e alle dritte di Jude...e funziona alla grande!
-
Anto se hai tutti questi attacchi e non puoi fare a meno dell'imigran, ti dico cerca i post che parlano di dividere le fiale a metà. infatti per molti di noi funzion anche la mezza dose e ci sono vari metodi per dividere le fiale. Almeno non ti abbotti di farmaco... se hai bisogno chiamami al numero in calce. Baci!
concordo
-
Anto se hai tutti questi attacchi e non puoi fare a meno dell'imigran, ti dico cerca i post che parlano di dividere le fiale a metà. infatti per molti di noi funzion anche la mezza dose e ci sono vari metodi per dividere le fiale. Almeno non ti abbotti di farmaco... se hai bisogno chiamami al numero in calce. Baci!
quoto
casper ;)
-
ora sn passato io all'attacco! nn m buco più la coscia, alla prima avvisaglia via cn l'ossigeno!
-
Bravo. Continua con l'ossigeno. A me purtroppo non sembra funzionare.
Comunque intervengo solo per dire che ci sono casi (io per esempio) in cui anche meno di mezza dose funziona. Un terzo per me funziona sempre, anche con gli attacchi piu` acuti. Ho fatto prove anche con un quarto, ma con risultati incerti. Ovviamente ogniuno reagisce in maniera differente ai farmaci. Quindi non resta che provare.
-
Dimenticavo: W Bari, la puglia ed il pesce appena pescato ;D
-
:D sempre W puglia
-
Claudio, mi sono rimbambita e non mi ricordo più una cosa: ma in America è già uscito l'Imitrex 4mg, vero?
-
Ciao Antonio,benvenuto anche da parte mia. Idem,ossigeno,divisione fiale,coraggio e pazienza e naturalmente un saluto alla mia amata Puglia ;)
-
Claudio, mi sono rimbambita e non mi ricordo più una cosa: ma in America è già uscito l'Imitrex 4mg, vero?
Si`. E` uscito. Almeno il dottore me ne ha date due confezioni che aveva nello stidio. Io continuo a usare le fiale le da 6 mg in quanto ne ho una scorta che vorrei finire. Non che sia venale ma visto che ogni confezione da due fiale da 6mg e` costata oltre cinquanta dollari .....
-
Claudio, mi sono rimbambita e non mi ricordo più una cosa: ma in America è già uscito l'Imitrex 4mg, vero?
Si`. E` uscito. Almeno il dottore me ne ha date due confezioni che aveva nello stidio. Io continuo a usare le fiale le da 6 mg in quanto ne ho una scorta che vorrei finire. Non che sia venale ma visto che ogni confezione da due fiale da 6mg e` costata oltre cinquanta dollari .....
:o :o :o :o :o :o :o
-
:D sempre W puglia
uee concittadino!
anch'io sono di Bari :D
-
http://www.youtube.com/watch?v=jsu9cXU8G44 (http://www.youtube.com/watch?v=jsu9cXU8G44)
casper :) :-* ;)
-
beh Caparezza è uno spasso! girò parte del video di una canzone del suo primo Cd nella mia scuola superiore... ke tipo!