Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Stefano76 - Gennaio 18, 2009, 21:35:50 Dom
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Egregi "compagni di sventura"
Da circa una 20 di giorni sono vittima di fortissime cefalee a grappolo, le quali mi hanno portato a rivolgermi 2 gg fà al pronto soccorso e a seguito del quale, il neurologo, ha diagnosticato questo tipo di patologia.
Vi premetto che ho 32 anni, sono un accanito fumatore, non disdegno l'alcol se mi reco al bar o in discoteca, ma soprattutto ho sempre fatto il rappresentante commerciale, lavoro che amo per quanto sò essere stressante per via degli orari, della guida, dei risultati da conseguire in termini di fatturati, pagamenti, etc, nonchè è 7 anni che combatto contro l'ansia e la depressione, disturbo che ancor oggi in modo discontinuo mi colpisce e che tratto con xanax e seropram.
Per venire alla domanda che Vi volevo porre, la coincidenza vuole che le cefalee a grappolo siano iniziate con l'ultimo trattamento da me iniziato a base di seropram che è un inibitore della ricaptazione della serotonina, pertanto, se pur questo farmaco nei 7 anni precedenti non mi ha mai creato di questi problemi, può essere stato causa scatenante di queste cefalee a grappolo?
Tali cefalee, una volta manifestatisi, sia che siano state scatenate o meno dal seropram, sono per forza ripetitive nei mesi/anni a venire, ovvero, mi devo mettere nell'idea che si ripresenteranno??
Che stile di vita o comportamenti tenere o eliminare?
e soprattutto ....
Come posso fare a conciliare, se è possibile, questo neo problema col mio lavoro, per cio che riguarda attacchi improvvisi se sono da un cliente o in riunione o con persone "ignoranti" ??
Oltre che spaventato ed ansioso depressivo, sapere se poter prendere o no il seropram, risulta essere fondamentale in quanto potrebbe significare rinunciare ad un farmaco utilissimo, così come perdurare con un farmaco utile x l'ansia ma al tempo stesso dannoso x le cefalee ed in ogni caso è per la mia psiche importante da sapere se dovrò considerare le cefalee come "nuovo" disturbo con cui condividere il mio prossimo futuro ( e quindi anche avere in casa scorte di imigran) o no
PS. come se nn bastasse, i SSRI sono sconsigliati se si è sotto trattamento con sumatriptan.... :-)
Vi ringrazio anticipatamente.
Stefano
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Ciao Stefano e benvenuto in famiglia,
l'ansia e la depressione sono parenti della CH e spesso accompagnano chi ne soffre.
Che a scatenarti la CH possa essere stato l'antidepressivo, personalmente lo escluderai, anche perchè ad alcune persone oltre che ai farmaci per la CH vengono somministrati antidepressivi per dargli una mano a reagire a quella che è una comprensibile conseguenza di una persona che soffre molto.
C'è una sessione specifica nella quale puoi fare alcune domande alla Prof. Cerbo, perchè quello che io ti dico e frutto della mia esperienza, ma non sono un medico.
Ci sono molte cose che mi verrebbe da dirti e da consigliarti, ma una in particolarmodo è di cercare di non preoccuparti di non averne troppa paura e di cercare di non pensarci in continuazione- Questi aspetti emotivi non fanno altro che alimentarla.
Dai un occhiata in giro per il forum, eventualmente facendo delle ricerche dedicate, perchè c'è molto materiale che potrebbe esserti utile e continua a postare che troverai molti grappolati con cui potrai confrontarti.
In bocca al lupo
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Grazie innanzitutto per avermi risposto così tempestivamente! :-)
Ho dato un occhiata agli interventi fatti ma sinceramente sono sconcertato di sapere che oltre alla depressione, che già la consideravo una sfi@a micidiale, mi toccherà di cuccarmi anche le cefalee!
Per le domande specifiche ...ho visto che c'era una sezione in cui rispondevano i due medici ma nn sono stato in grado di riuscire ad inviare loro una domanda.....non mi compariva il logo di domanda
Grazie di nuovo e ..nn mancherò di confrontarmi con gli altri! :-)
ciaoo
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Grazie innanzitutto per avermi risposto così tempestivamente! :-)
Ho dato un occhiata agli interventi fatti ma sinceramente sono sconcertato di sapere che oltre alla depressione, che già la consideravo una sfi@a micidiale, mi toccherà di cuccarmi anche le cefalee!
Per le domande specifiche ...ho visto che c'era una sezione in cui rispondevano i due medici ma nn sono stato in grado di riuscire ad inviare loro una domanda.....non mi compariva il logo di domanda
Grazie di nuovo e ..nn mancherò di confrontarmi con gli altri! :-)
ciaoo
Benvento Stefano e come dice bene Skianta leggi più che puoi....
Non puoi scrivere materialmente nella sezione del medico in quanto possono farlo solo i soci ma qualsiasi cosa tu abbia a chiedere , scrivi qui le tue domande che sarà mia premura girarle in tale sezione, dove potrai leggere le risposte.
casper ;)
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Ben'arrivato Stefano.
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Benvenuto tra noi, Stefano...
Margherita
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Ciao Ste,
...acc, mi dispiace che tu sia entrato in questo tunnel.
Credo che questo momento sia il più difficile: la presa di coscienza.
Non è facile confrontarsi con la CH, ma si impara a farlo...ci vorrà un po' di tempo.
Però, credimi, è importante mettere da parte ansie e depressioni perchè con la CH non ce le si può permettere. Questa è una malattia che ti temprerà.
Comunque so che alcuni antidepressivi sono usati nella cura di profilassi della CH, anche se rimando ad un medico qualsiasi consiglio.
Per quanto mi riguarda, posso solo consigliarti di informarti più che puoi, ma non trarre conclusioni "tue" finchè non riceverai una diagnosi accurata.
In questo forum troverai tante testimonianze ed esperienze, ma non credere ciecamente a tutto quello che leggi. La CH è una malattia tremendamente soggettiva e ognuno reagisce o meno a diversi trattamenti, medici e non. Non esiste cura perfetta, o meglio non esiste una cura che curi davvero, ma c'è la possibilità di tenere a bada egregiamente questa bestiaccia (non è il mio caso purtroppo, ma io ho ABUSATO per anni di medicinali e questo è l'ERRORE NUMERO UNO)
Noi saremo qui ogni volta che vorrai sfogarti o semplicemente ogni volta che ti sentirai stanco e sconfitto. Capita a tutti noi. Ma siamo un gruppo forte ed unito e questo ci aiuta a sorridere sempre, anche e soprattutto nei momenti difficili.
Intanto ti mando un abbraccio e in bocca al lupo!
:-*
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:)
Ciao Stefano, benvenuto tra noi!
Anche io come te ho avuto un solo episodio, durato due mesi, di algia facciale (presunta CH o CPH ), ed anche io come te ho una lunga storia di disturbi depressivi e d'ansia. Non ho mai utilizzato farmaci per curare ansia e depressione, in compenso ho fatto psicoterapia per due anni circa, con eccellenti risultati.
Depressione Maggiore, s'intende, con una importante componente di familiarità ( vengo da una famiglia di "matti", ramo paterno ).
Non sottovalutare l'utilità di approcci non farmacologici, ora meno che mai, data la nuova patologia che, almeno per il momento, ti trovi a dover affrontare.
Se vuoi parlarne sono a tua disposizione, privatamente o "in chiaro".
Evi
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ciao Stefano e benvenuto purtroppo tra noi,
Difficile dire con certezza come si comporterà la Ch, ma è anche difficile che molli facilmente.
Quà comunque non sei solo.
alessandro
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benvenuto tra di noi. leggi bene il forum e troverai molte informazioni utili, per terapie farmacologiche e non
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Non puoi scrivere materialmente nella sezione del medico in quanto possono farlo solo i soci ma qualsiasi cosa tu abbia a chiedere , scrivi qui le tue domande che sarà mia premura girarle in tale sezione, dove potrai leggere le risposte.
Ciao Casp, scusa l' off topic ma già che siamo in tema potresti girare nella sezione il medico risponde anche la mia domanda personale sull'Imigran?
Grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee ! ;) :)
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Non puoi scrivere materialmente nella sezione del medico in quanto possono farlo solo i soci ma qualsiasi cosa tu abbia a chiedere , scrivi qui le tue domande che sarà mia premura girarle in tale sezione, dove potrai leggere le risposte.
Ciao Casp, scusa l' off topic ma già che siamo in tema potresti girare nella sezione il medico risponde anche la mia domanda personale sull'Imigran?
Grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee ! ;) :)
fatto...pregooooooooooooooooooooooo
casper ;)
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grazie di cuore a tutti voi x la solidarietà e la tempestività!!
Sono stato nuovamente dal neurologo ieri x avere la triste conferma sulla diagnosi della ch ed intanto approfittarne x fare le domande che in un primo tempo mi costituivano un tarlo cerebrale, nonchè sapere come mi debba comportare anche con i problemi di ansia depressiva (anch'io mi rivolsi ad uno psicologo tempo fà ma reputo la psicoterapia una integrazione ai farmaci).
Mi è stato consigliato e nei prossimi giorni dovrò farla, una visita cardiologica perchè, avendo io tendenzialmente la pressione bassa di solito, dovrò sapere se posso prendere isoptin 120
Le domande che Vi pongo e che nessuno meglio di chi ne è affetto sà rispondere sono:
1) Al fine di avere una vita sociale professionale "normale" faccio bene a girare sempre con in tasca 1 pastiglia di imigran 50 ed a tenere 1-2 confezioni di imigran fiale a casa e l'isoptin così che al primo sintomo inizi subito la cura preventiva??? (voi come convivete con essa nel quotidiano?)
2) Augurandomi ovviamente che mai più si ripresenti, ma è periodica, ovvero si ripresenta all'incirca nello stesso periodo dell'anno o colpisce anche varie volte durante l'anno ??
3) ..mi è stato consigliato di evitare alcolici nella fase di grappolo ed i riposini pomeridiani ma affinchè non diventi resistente ai farmaci quantitativamente quali abusi sono da evitare???
4) Gli accorgimenti ed i comportamenti da tenersi al fine di ridurre l'incidenza di questo disturbo, sono i soliti, ossia evitare stress, fumo, alcol, avere diete e sonni corretti e fare sport ed una vita affettivo/sociale appagante o ve ne sono altri ?? ma soprattutto, i primi, giovano la ch o no?
Vi ririringrazio x la vs disponibilità e concordo con chi ha detto che la fase della consapevolezza e della presa di coscienza iniziale sia il primo grande scoglio! fù così x me anche x la depressione!!
ciaooo a tutti!!
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grazie di cuore a tutti voi x la solidarietà e la tempestività!!
Sono stato nuovamente dal neurologo ieri x avere la triste conferma sulla diagnosi della ch ed intanto approfittarne x fare le domande che in un primo tempo mi costituivano un tarlo cerebrale, nonchè sapere come mi debba comportare anche con i problemi di ansia depressiva (anch'io mi rivolsi ad uno psicologo tempo fà ma reputo la psicoterapia una integrazione ai farmaci).
Mi è stato consigliato e nei prossimi giorni dovrò farla, una visita cardiologica perchè, avendo io tendenzialmente la pressione bassa di solito, dovrò sapere se posso prendere isoptin 120
Le domande che Vi pongo e che nessuno meglio di chi ne è affetto sà rispondere sono:
1) Al fine di avere una vita sociale professionale "normale" faccio bene a girare sempre con in tasca 1 pastiglia di imigran 50 ed a tenere 1-2 confezioni di imigran fiale a casa e l'isoptin così che al primo sintomo inizi subito la cura preventiva??? (voi come convivete con essa nel quotidiano?)
2) Augurandomi ovviamente che mai più si ripresenti, ma è periodica, ovvero si ripresenta all'incirca nello stesso periodo dell'anno o colpisce anche varie volte durante l'anno ??
3) ..mi è stato consigliato di evitare alcolici nella fase di grappolo ed i riposini pomeridiani ma affinchè non diventi resistente ai farmaci quantitativamente quali abusi sono da evitare???
4) Gli accorgimenti ed i comportamenti da tenersi al fine di ridurre l'incidenza di questo disturbo, sono i soliti, ossia evitare stress, fumo, alcol, avere diete e sonni corretti e fare sport ed una vita affettivo/sociale appagante o ve ne sono altri ?? ma soprattutto, i primi, giovano la ch o no?
Vi ririringrazio x la vs disponibilità e concordo con chi ha detto che la fase della consapevolezza e della presa di coscienza iniziale sia il primo grande scoglio! fù così x me anche x la depressione!!
ciaooo a tutti!!
bene, saperti nelle mani di un neurologo che, evidentemente, sa quello che fa è già una gran cosa.
Parto io:
1) le uniche cose che fanno passare la crisi all'istante (nel senso di pochi minuti, da 3 a 7 mediamente) è l'imigran iniezioni e l'ossigeno, quando funziona, ma ovviamente girare con l'ossigeno non è possibile, quindi imigran alla mano (vai a vederti tutti post per iniziare da subito con la mezza dose, non in commercio, ma facilmente realizzabile e, in linea di massima, efficace per stroncare la crisi e rimbambirsi meno). Qualsiasi altro analgesico (vedi imigran pastiglie) impiega un minimo di 40 minuti a fare effetto e non è possibile umanamente reggere la crisi in mezzo ad un qualsiasi
avvenimento "mondano" (la crisi, se necessario, bisogna smazzarsela da soli, è inutile!)
2) io sono cronica e sono stata un'episodica per modo di dire solo il primo anno al ritmo di grappoli da 30/40 giorni e remissioni di 5/10 giorni.....
Ogni caso è diverso, ma lascio parlare gli episodici, perchè io su qs argomento non faccio testo. Sicuramente può presentarsi più volte all'anno così come potrebbe tacere per anni....
3)l 'alcool devi proprio dimenticartelo, perchè è un trigger per la totalità dei sofferenti (in periodo di grappolo), il riposino per me è altrattanto deleterio, per una questione di rottura del ritmo veglia-sonno, ma non so per gli altri...
gli effetti scatenanti sono molteplici, ma diversissimi da caso a caso....purtroppo dovrai imparare a conoscerli sulla tua pelle. Esiste comunque anche di questo argomento una buona documentazione sul Forum. Cerca la parola "trigger"
4)...mi piacerebbe saperti rispondere...la ch è davvero imprevedibile ed eclettica. Sicuramente i fattori che hai elencato hanno tutti un'incdenza sulla malattia, ma ancora una volta, per ogni caso l'incidenza può esserci, non esserci e comunque essere di diversa intensità. Solo tu potrai scoprire cosa influisce più o meno positivamente sulla TUA ch.
Io sono "quella della consapevolezza" e per questo ti dico che questa fase è la più delicata...proprio perchè dovrai essere tu a conoscere la tua ch e imparare a prevenirla e curarla nel modo a te più congeniale...sicuramente potrai imparare tanto dalle esperienze di tutti noi, ma ricordati sempre che ogni caso è unico e che ci vuole del tempo.
un abbraccio e in bocca al lupo!
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grazie di cuore a tutti voi x la solidarietà e la tempestività!!
Sono stato nuovamente dal neurologo ieri x avere la triste conferma sulla diagnosi della ch ed intanto approfittarne x fare le domande che in un primo tempo mi costituivano un tarlo cerebrale, nonchè sapere come mi debba comportare anche con i problemi di ansia depressiva (anch'io mi rivolsi ad uno psicologo tempo fà ma reputo la psicoterapia una integrazione ai farmaci).
Mi è stato consigliato e nei prossimi giorni dovrò farla, una visita cardiologica perchè, avendo io tendenzialmente la pressione bassa di solito, dovrò sapere se posso prendere isoptin 120
Le domande che Vi pongo e che nessuno meglio di chi ne è affetto sà rispondere sono:
1) Al fine di avere una vita sociale professionale "normale" faccio bene a girare sempre con in tasca 1 pastiglia di imigran 50 ed a tenere 1-2 confezioni di imigran fiale a casa e l'isoptin così che al primo sintomo inizi subito la cura preventiva??? (voi come convivete con essa nel quotidiano?)
2) Augurandomi ovviamente che mai più si ripresenti, ma è periodica, ovvero si ripresenta all'incirca nello stesso periodo dell'anno o colpisce anche varie volte durante l'anno ??
3) ..mi è stato consigliato di evitare alcolici nella fase di grappolo ed i riposini pomeridiani ma affinchè non diventi resistente ai farmaci quantitativamente quali abusi sono da evitare???
4) Gli accorgimenti ed i comportamenti da tenersi al fine di ridurre l'incidenza di questo disturbo, sono i soliti, ossia evitare stress, fumo, alcol, avere diete e sonni corretti e fare sport ed una vita affettivo/sociale appagante o ve ne sono altri ?? ma soprattutto, i primi, giovano la ch o no?
Vi ririringrazio x la vs disponibilità e concordo con chi ha detto che la fase della consapevolezza e della presa di coscienza iniziale sia il primo grande scoglio! fù così x me anche x la depressione!!
ciaooo a tutti!!
bene, saperti nelle mani di un neurologo che, evidentemente, sa quello che fa è già una gran cosa.
Parto io:
1) le uniche cose che fanno passare la crisi all'istante (nel senso di pochi minuti, da 3 a 7 mediamente) è l'imigran iniezioni e l'ossigeno, quando funziona, ma ovviamente girare con l'ossigeno non è possibile, quindi imigran alla mano (vai a vederti tutti post per iniziare da subito con la mezza dose, non in commercio, ma facilmente realizzabile e, in linea di massima, efficace per stroncare la crisi e rimbambirsi meno). Qualsiasi altro analgesico (vedi imigran pastiglie) impiega un minimo di 40 minuti a fare effetto e non è possibile umanamente reggere la crisi in mezzo ad un qualsiasi
avvenimento "mondano" (la crisi, se necessario, bisogna smazzarsela da soli, è inutile!)
2) io sono cronica e sono stata un'episodica per modo di dire solo il primo anno al ritmo di grappoli da 30/40 giorni e remissioni di 5/10 giorni.....
Ogni caso è diverso, ma lascio parlare gli episodici, perchè io su qs argomento non faccio testo. Sicuramente può presentarsi più volte all'anno così come potrebbe tacere per anni....
3)l 'alcool devi proprio dimenticartelo, perchè è un trigger per la totalità dei sofferenti (in periodo di grappolo), il riposino per me è altrattanto deleterio, per una questione di rottura del ritmo veglia-sonno, ma non so per gli altri...
gli effetti scatenanti sono molteplici, ma diversissimi da caso a caso....purtroppo dovrai imparare a conoscerli sulla tua pelle. Esiste comunque anche di questo argomento una buona documentazione sul Forum. Cerca la parola "trigger"
4)...mi piacerebbe saperti rispondere...la ch è davvero imprevedibile ed eclettica. Sicuramente i fattori che hai elencato hanno tutti un'incdenza sulla malattia, ma ancora una volta, per ogni caso l'incidenza può esserci, non esserci e comunque essere di diversa intensità. Solo tu potrai scoprire cosa influisce più o meno positivamente sulla TUA ch.
Io sono "quella della consapevolezza" e per questo ti dico che questa fase è la più delicata...proprio perchè dovrai essere tu a conoscere la tua ch e imparare a prevenirla e curarla nel modo a te più congeniale...sicuramente potrai imparare tanto dalle esperienze di tutti noi, ma ricordati sempre che ogni caso è unico e che ci vuole del tempo.
un abbraccio e in bocca al lupo!
quoto e non aggiungo altro :)
casper ;)
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Ciao Stefano!
Benvenuto a Casa Ouch!
La nostra Rellix è stata splendida e ti ha detto tutto quello che c'era da dire!
Ed è proprio così.. ogniuno di noi impara a conoscere e gestire al meglio la propria ch!
Ti abbraccio,
Ombra
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Ciao Stefano benvenuto anche da parte mia!
PS: scusa il ritardo ;)
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Nuovente grazie x la paziente ed esaustiva risposta...
Un po' spaventato nel sapere che mi possa diventare cronica o esserlo già mi inquieta assai!!...... sulle compresse, in effetti, proprio stasera che ho avuto un inizio di crisi, per fortuna di intensità minore rispetto alle precedenti, in quanto , mi auguro, alla fine del grappolo di ch in questione, ho assunto una compressa di imigran da 50 che, forse perchè presa dopo cena, ha impiegato un ora prima di dare il pieno conforto!!!
Il problema sarà come conciliare nella pratica (ossia dove e come tenere le fiale) al fine di averle sempre con sè sia che uno sia in auto, in ferie, in ufficio, etc, soprattutto ora che stò per cambiare ditta, come giustifichereste voi a sconosciuti, il dover avere con sè o peggio ancora se capita di doversi fare l'iniezione di imigran, a persone alle quali avete dato un impressione di persona "sana" ??
Voglio dire....sono prostrato all'idea di dover ammettere e/o apparire come un tossico che si deve fare x forza, a sconosciuti che ignorano tale malattia e/o la gravità dei dolori e quindi ho il timore che, dovendo all'occorrenza per forza farlo, essere penalizzato dall'ignoranza e dall'indifferenza.
Sapete mica se l'imigran abbia avvertenze ad essere tenuto in auto in estate, questo perchè dentro l'auto si raggiungono temperature superiori ai 40° e facendo io il rappresentante non avrei altre scelte! per quanto riguarda il tenerlo sempre con sè le fiali manco totalmente di idee!! :-) Già ora giro sempre con una pastiglia di xanax x sventare eventuali attacchi di panico derivati dall'ansia, ma la compressa è facilmente contenibile in una tasca di un giubbotto o di un jeans.... le fiali invece??
non mancherò di leggermi quanti più post in merito per farmi una cultura in materia!! :-) avendo però gia precedentemente letto quelli che paventavano in alcune regioni il problema della reperibilità dell'imigran presso gli studi dei medici di base, vi informo che almeno x quello, quì in romagna (ravenna) non costituisce un problema, purchè un neurologo abbia accertato la ch!!
grazie e ...saluti a tutti!!!
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grazie di cuore a tutti voi x la solidarietà e la tempestività!!
Le domande che Vi pongo e che nessuno meglio di chi ne è affetto sà rispondere sono:
1) Al fine di avere una vita sociale professionale "normale" faccio bene a girare sempre con in tasca 1 pastiglia di imigran 50 ed a tenere 1-2 confezioni di imigran fiale a casa e l'isoptin così che al primo sintomo inizi subito la cura preventiva??? (voi come convivete con essa nel quotidiano?)
2) Augurandomi ovviamente che mai più si ripresenti, ma è periodica, ovvero si ripresenta all'incirca nello stesso periodo dell'anno o colpisce anche varie volte durante l'anno ??
3) ..mi è stato consigliato di evitare alcolici nella fase di grappolo ed i riposini pomeridiani ma affinchè non diventi resistente ai farmaci quantitativamente quali abusi sono da evitare???
4) Gli accorgimenti ed i comportamenti da tenersi al fine di ridurre l'incidenza di questo disturbo, sono i soliti, ossia evitare stress, fumo, alcol, avere diete e sonni corretti e fare sport ed una vita affettivo/sociale appagante o ve ne sono altri ?? ma soprattutto, i primi, giovano la ch o no?
Vi ririringrazio x la vs disponibilità e concordo con chi ha detto che la fase della consapevolezza e della presa di coscienza iniziale sia il primo grande scoglio! fù così x me anche x la depressione!!
ciaooo a tutti!!
1) Per lavorare è utile avere a disposizione IMIGRAN fiale, ai primi sintomi è consigliabile iniziare anche la cura con isoptin o altro farmaco;
Ognuno comunque si gestisce in modo personale e secondo le indicazione dello specialista,
2) anche questo aspetto, come tanti altri, è soggettivo: ci sono periodici con attacchi ogni 1/2 anni, ogni anno, ogni semestre ecc.
3) e 4)sicuramente evitare alcol, evitare la fase sonno veglia durante la giornata, fare una vita quanto più regolare possibile evitando cambiamenti bruschi ecc.ecc (leggi i post in merito);
alessandro
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Ciao Stefano,
scusa per il ritardo.
Benvenuto in casa OUCH.
DON
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Nuovente grazie x la paziente ed esaustiva risposta...
Un po' spaventato nel sapere che mi possa diventare cronica o esserlo già mi inquieta assai!!...... sulle compresse, in effetti, proprio stasera che ho avuto un inizio di crisi, per fortuna di intensità minore rispetto alle precedenti, in quanto , mi auguro, alla fine del grappolo di ch in questione, ho assunto una compressa di imigran da 50 che, forse perchè presa dopo cena, ha impiegato un ora prima di dare il pieno conforto!!!
Il problema sarà come conciliare nella pratica (ossia dove e come tenere le fiale) al fine di averle sempre con sè sia che uno sia in auto, in ferie, in ufficio, etc, soprattutto ora che stò per cambiare ditta, come giustifichereste voi a sconosciuti, il dover avere con sè o peggio ancora se capita di doversi fare l'iniezione di imigran, a persone alle quali avete dato un impressione di persona "sana" ??
Voglio dire....sono prostrato all'idea di dover ammettere e/o apparire come un tossico che si deve fare x forza, a sconosciuti che ignorano tale malattia e/o la gravità dei dolori e quindi ho il timore che, dovendo all'occorrenza per forza farlo, essere penalizzato dall'ignoranza e dall'indifferenza.
Sapete mica se l'imigran abbia avvertenze ad essere tenuto in auto in estate, questo perchè dentro l'auto si raggiungono temperature superiori ai 40° e facendo io il rappresentante non avrei altre scelte! per quanto riguarda il tenerlo sempre con sè le fiali manco totalmente di idee!! :-) Già ora giro sempre con una pastiglia di xanax x sventare eventuali attacchi di panico derivati dall'ansia, ma la compressa è facilmente contenibile in una tasca di un giubbotto o di un jeans.... le fiali invece??
non mancherò di leggermi quanti più post in merito per farmi una cultura in materia!! :-) avendo però gia precedentemente letto quelli che paventavano in alcune regioni il problema della reperibilità dell'imigran presso gli studi dei medici di base, vi informo che almeno x quello, quì in romagna (ravenna) non costituisce un problema, purchè un neurologo abbia accertato la ch!!
grazie e ...saluti a tutti!!!
Ciao Ste,
vedi che piano piano stai venendo a conoscenza dei "trucchi del mestiere"! ;D
Prima di darti qualche dritta sull'imigran, torno a ricordarti l'OSSIGENO, non aspettare ad informarti, credimi. Dovrebbe essere la tua prima mossa. Non farti prendere dall'ansia della cronicità, ma non sottovalutare l'uso dei triptani...l'imigran fa passare meravigliosamente il dolore, ma tende ad avvicinarti le crisi ed ad aumentarne la frequenza!anche nel breve termine!
Per quanto riguarda l'Imigran, devi assolutamente comprarti delle siringhe da tubercolina e confezionarti delle iniezioni a mezza dose che potrai conservare in un astuccio rigido (io uso quello di un compasso, che sembra nato per le mie siringhine!).
Sul forum troverai tutte le indicazioni, ma se hai un problema scrivimi un messaggio personale e ci mettiamo d'accordo per sentirci al telefono così da "guidarti" nell'operazione.
Fatti regalare da tua moglie una borsina dove tenere le medicine per la CH!
L'Imigran, essendo una sostanza vischiosa, tende a conservarsi bene. Non va tenuta in frigo...ma i 40 gradi della macchina mi sembrano abbastanza estremi. Io direi che nella tua valigetta da rappresentante che, immagino, ti seguirà ovunque, devi trovare lo spazio per la tua borsina con le iniezioni già pronte. Immagino che anche con il grande caldo tu non starai in macchina senza aria condizionata e lo stesso vale per i posti che visiti per lavoro. quindi, più o meno anche le siringhe staranno bene. (Guarda, le mie mi hanno seguito tra Tropici e Africa nera, con dei climi impensabili tra calore e umidità e hanno sempre fatto il loro dovere!)
Quando dico Imigran alla mano, intendo il fatto di averlo sempre con te, non di lasciarlo in macchina! Comunque, a parte la scatola creata ad hoc che è un pochino più ingombrante, la confezione originale ti sta nella tasca della giacca!
Non sei a tenuto a dire a nessuno che vai a farti un buco...vai e basta, te ne stai 10 minuti nel bagno, ti ripigli e via!
Lo dirai quando ti andrà di dirlo, non devi sentirti obbligato. Tanto il 90% della gente non sa neanche lontanamente di cosa si parla, quindi tanto vale farsi gli affari propri.
Portati sempre degli occhiali scuri, così se ti arriva la crisi, ti mascheri un po' e sopporti meglio la luce...penseranno che vuoi fare il figo? ma tu sei figo, no?! ;D
ma ora basta parlare di IMIGRAN....OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO!!!!!
Un bacio e in bocca al lupo!
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l'ossigeno può essere valido se l'attacco parte a casa propria!! ma se sei in giro è un casino!! x quanto riguarda invece l'aumento della frequenza degli attacchi prodotti dall'imigran, l'ho già constata di persona.....infatti ora li ho anche nel primo pomeriggio!!
A me il grappolo è iniziato in modo graduale e crescente alla fine di dicembre, tant'è che inizialmente lo avevo scambiato per reumatismo prima, poi residuati di sinusite, se così fosse anche in seguito, e questo è la mia speranza, altrimenti.....apriti cielo!!, è che se e quando si dovesse rimanifestare, se facesse come ha fatto stavolta, sarebbe facile iniziare da subito la terapia preventiva a base di isoptin (sperando che mi conti e che lo tolleri) e prevenirlo!!!
PS: ringrazio nuovamente tutti voi x il tempo e l'attenzione dedicatami, sò che se cercassi meglio nel forum alcuni interventi, alcune risposte le avrei trovate senza che voi vi foste scomodati a rifornirmele, tuttavia, per un neofita di questo problema la smania di avere risposte o rassicurazioni o chiarimenti ad personam, sono anche un modo di appocciarsi con più "serenità" se così si può dire a questo tipo di problematica....x questo vi ringrazio nuovamente tutti voi x avermi dedicato attenzione e tempo al fine di esaudire le risposte che nella fase iniziale, credo, ogni neo vittima di questo disturbo porta con sè!....grazie e ciaoo a tutti!!
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Tranquillo Ste,
siamo qui apposta per darci reciprocamente una mano e non è certo un problema per nessuno di noi darti due dritte!
tra l'altro la tua fase è quella che più merita aiuto e attenzione...tanti di noi ormai si sono trasformati in "cozze da CH"! tu, invece, hai bisogno di risposte e tutti ci ricordiamo quando è toccato a noi!
Comunque, tornando all'ossigeno, è vero che quando non si è a casa è un casino...ma ricordati che la CH colpisce prevalentemente nelle ore notturne.
Sono rarissimi i casi di sofferenti colpiti SOLO di giorno, direi nulli!
Quindi attrezzati, anche perchè l'imigran, per quanto da caso a caso possa cambiare, non garantisce un effetto copertura....e la notte è lunga!
un bacio e facci sapere come procedi! :-*
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Non mancherò di farlo!! :-)
Già questo che mi dici, ossia che colpisce la notte, così come tra l'altro mi è capitato anche a me, mi è di conforto, perchè consente una più facile gestione pratica nel quotidiano della stessa!
Ma vi chiedo in ultimo.....anche a voi nei grappoli successivi, l'inizio è stato graduale o poi accade che vi siano anche crisi acute notturne o serali improvvise???
Questo perchè, se c' è un inizio graduale, con l'intervento tempestivo e la cura preventiva di isoptin (sempre se tollerata ed efficace) di fatto, non và ad ostacolare la normale vita sociale Giusto? o cosa alla peggio devo aspettarmi da sta malattia di m.. o fronteggiare un domani?
Ciaooo
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parlo solo per quello che ho letto dagli altri del forum, sono cronico, cmq fai conto che la maggior parte delle persone ha un picco nel grappolo, e una fase piu leggera. cmq per questo ti dovranno chiarire altri, io di pu non ti so dire.
fai conto che sono uno studente, e nella mia vita scolastica del liceo ha influito abbastanza la ch. considera che gli attacchi erano dalle 10 alle 12 quotidiani, lasciandommi un paio di giorni al mese liberi. in qualsiasi caso, non tutti gli attacchi sono in kip 8/10, almeno nel mio caso, e quindi alcune volte reggevo solo imprecando e stringendo i denti. non avevo neanche una profilassi, quindi non c'era modo per me di arginare gli attacchi. li sorbivo tutti da inizio a fine. ora, che ho una diagnosi, ho scoperto il benedetto ossigeno e in caso uso imigran, la situazione è molto piu gestibile e faccio una vita abbastanza normale. il succo di tutto il discorso è che la ch può influire sulla tua vita, ma solo se non sei preparato. adesso hai le tue armi: isoptin, imigran, ossigeno, rimedi di nonna papera ecc.., quindi ti puoi egregiamente difendere. per il discorso del come fare con capo/clienti/colleghi, semplicemente segui il consiglio di rellix: vai in bagno e escine dopo poco. considerando anche lo smaltire gli effetti collaterali dell'imigran dovresti essere fuori dopo neanche 20 min. alle brutte penseranno che sei stitico. ;D
cmq, qualsiasi cosa, ora hai un esercito di persone a darti una mano. prova a vivere piu tranquillo, ne gioverà anche la tua ch. goditi ogni momento senza dolore, e quando viene l'attacco pace, sopporta se puoi (intendo se puoi mentalmente e praticamente) o usa fiale, ossigeno, caffè amaro....
in bocca al lupo...
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Non mancherò di farlo!! :-)
Già questo che mi dici, ossia che colpisce la notte, così come tra l'altro mi è capitato anche a me, mi è di conforto, perchè consente una più facile gestione pratica nel quotidiano della stessa!
Ma vi chiedo in ultimo.....anche a voi nei grappoli successivi, l'inizio è stato graduale o poi accade che vi siano anche crisi acute notturne o serali improvvise???
Questo perchè, se c' è un inizio graduale, con l'intervento tempestivo e la cura preventiva di isoptin (sempre se tollerata ed efficace) di fatto, non và ad ostacolare la normale vita sociale Giusto? o cosa alla peggio devo aspettarmi da sta malattia di m.. o fronteggiare un domani?
Ciaooo
caro il mio Ste sei un po' sf..@..to perchè di tutti hai beccato me e Loko che siamo cronici, quindi non abbiamo molto da dirti sull'episodicità del grappolo e sulle sue intensificazioni....noi viviamo nella cronicità più assoluta e stiamo sul ring tutti i santi giorni, ma se ce la facciamo noi a condurre più o meno una vita decente...tu ce la devi fare per forza!
Posso solo dirti con una certa sicurezza che statisticamente le crisi più acute sono proprio quelle notturne, proprio quando il tuo corpo è meno pronto a REAGIRE...LA BESTIACCIA SI NUTRE DI RELAX (per questo motivo il medico ti ha detto di evitare il pisolino!)!
Sulla repentinità dell'attacco, oltre ad essere una sua tipica caratteristica, varia da caso a caso...alcuni lo sentono arrivare e riescono in qualche modo a tamponarlo per tempo....a me per esempio sale in 30 secondi circa, quindi non faccio manco in tempo a dire una parolaccia che Lei è già lì e quindi devo occuparmi di stroncare l'attacco in qualche modo.
Ti consiglio di tenere un diario su cui annotare numero di crisi, orari, rimedi efficaci e non, medicinali con relativi dosaggi. Ti sarà molto utile per stilare la TUA statistica personale. Soprattutto ora che ti sembra tutto complicato,
Un bacio :-*
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...dimenticavo...
Stefano, se puoi, vieni al Meeting! C'è un'apposita sezione che ti spiega tutto.
Ti farà bene!
:-*
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Non mancherò di farlo!! :-)
Già questo che mi dici, ossia che colpisce la notte, così come tra l'altro mi è capitato anche a me, mi è di conforto, perchè consente una più facile gestione pratica nel quotidiano della stessa!
Ma vi chiedo in ultimo.....anche a voi nei grappoli successivi, l'inizio è stato graduale o poi accade che vi siano anche crisi acute notturne o serali improvvise???
Questo perchè, se c' è un inizio graduale, con l'intervento tempestivo e la cura preventiva di isoptin (sempre se tollerata ed efficace) di fatto, non và ad ostacolare la normale vita sociale Giusto? o cosa alla peggio devo aspettarmi da sta malattia di m.. o fronteggiare un domani?
Ciaooo
caro il mio Ste sei un po' sf..@..to perchè di tutti hai beccato me e Loko che siamo cronici, quindi non abbiamo molto da dirti sull'episodicità del grappolo e sulle sue intensificazioni....noi viviamo nella cronicità più assoluta e stiamo sul ring tutti i santi giorni, ma se ce la facciamo noi a condurre più o meno una vita decente...tu ce la devi fare per forza!
Posso solo dirti con una certa sicurezza che statisticamente le crisi più acute sono proprio quelle notturne, proprio quando il tuo corpo è meno pronto a REAGIRE...LA BESTIACCIA SI NUTRE DI RELAX (per questo motivo il medico ti ha detto di evitare il pisolino!)!
Sulla repentinità dell'attacco, oltre ad essere una sua tipica caratteristica, varia da caso a caso...alcuni lo sentono arrivare e riescono in qualche modo a tamponarlo per tempo....a me per esempio sale in 30 secondi circa, quindi non faccio manco in tempo a dire una parolaccia che Lei è già lì e quindi devo occuparmi di stroncare l'attacco in qualche modo.
Ti consiglio di tenere un diario su cui annotare numero di crisi, orari, rimedi efficaci e non, medicinali con relativi dosaggi. Ti sarà molto utile per stilare la TUA statistica personale. Soprattutto ora che ti sembra tutto complicato,
Un bacio :-*
parla per te...
la mia vita non è decente...è meravigliosa :D
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Grazie Loko e soprattutto un grazie particolare a te Rellix che hai sempre risposto prontamente ed esaustivamente a tutte le domande che uno spacca m... :-) come me ha fatto in così poco tempo!
Diciamo che già ora che ne ho un quadro globale mi sento un po' più rasserenato, infatti x me il 2009 inizia in questi giorni.
Io forse, a differenza di molti di voi, avendo anche problemi di ansia depressiva ed usando x questo il seropram, che è serotoninico, non avverto la "sballa" dell'imigran, ossia...credo...che forse il mio cervello è carente di serotonina, percui parto già da un deficit di questa sostanza! al contrario però, ma questo mi è già stato detto dai neurologi, devo stare attento se assumo contemporaneamente seropram + imigran, ad evitare una crisi da eccesso di serotonina!!!
ciaooo
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Non mancherò di farlo!! :-)
Già questo che mi dici, ossia che colpisce la notte, così come tra l'altro mi è capitato anche a me, mi è di conforto, perchè consente una più facile gestione pratica nel quotidiano della stessa!
Ma vi chiedo in ultimo.....anche a voi nei grappoli successivi, l'inizio è stato graduale o poi accade che vi siano anche crisi acute notturne o serali improvvise???
Questo perchè, se c' è un inizio graduale, con l'intervento tempestivo e la cura preventiva di isoptin (sempre se tollerata ed efficace) di fatto, non và ad ostacolare la normale vita sociale Giusto? o cosa alla peggio devo aspettarmi da sta malattia di m.. o fronteggiare un domani?
Ciaooo
ciao Stefano
io sono episodico da più di trent'anni e penso di non sbagliare quando affermo che se lo sono ancora e sopratutto grazie al fatto che non ho mai usato farmaci specifici sino a due anni fa .....e penso che cmq ne userò ben pochi.
Questo pensiero è costruito sulla mia ch , ed è una decisione data da parecchi motivi, il primo è che il mio grappolo dura dai 35\40 giorni e quindi tra che il verap va in funzione e poi il tempo che devo mantenerlo prima di scalarlo passano tre mesi...preferisco scalare rapidamente il cortisone ( che a me copre bene e non da effetti collaterali) , in questo modo mi copro quasi tutto il grappolo e poi ossigeno...ossigeno..OSSIGENO. Se funziona e ai grappolati maschi lo fà in alta percentuale , abortisce quasi tutti gli altri attacchi.L'imigran c'è l'ho sempre in tasca , mezza dose, anche quando non sono in grappolo, ho imparato a non dare mai niente per scontato, è da ottobre che l'aspetto e ancora non arriva ( ma arriverà) ma quante volte mi è arrivata senza che me l'aspettavo...ahh dicevo ce l'ho sempre in tasca per non usarlo mai, nel senso che è proprio l'ultima spiaggia e se proprio ne sono costretto.....vedi...la bestia arriva e deve sfogarsi...più la contieni e più lei si inca@@a. Bisogna lasciarla sfogare...prima sfoga prima passa.
Sono andato un pò a ruota libera e spero tu ci capisca qualcosa . per ogni dubbio non esitare a chiamarmi, il mio numero è in calce alla firma qua sotto.
casper ;)
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Non mancherò di farlo!! :-)
Già questo che mi dici, ossia che colpisce la notte, così come tra l'altro mi è capitato anche a me, mi è di conforto, perchè consente una più facile gestione pratica nel quotidiano della stessa!
Ma vi chiedo in ultimo.....anche a voi nei grappoli successivi, l'inizio è stato graduale o poi accade che vi siano anche crisi acute notturne o serali improvvise???
Questo perchè, se c' è un inizio graduale, con l'intervento tempestivo e la cura preventiva di isoptin (sempre se tollerata ed efficace) di fatto, non và ad ostacolare la normale vita sociale Giusto? o cosa alla peggio devo aspettarmi da sta malattia di m.. o fronteggiare un domani?
Ciaooo
caro il mio Ste sei un po' sf..@..to perchè di tutti hai beccato me e Loko che siamo cronici, quindi non abbiamo molto da dirti sull'episodicità del grappolo e sulle sue intensificazioni....noi viviamo nella cronicità più assoluta e stiamo sul ring tutti i santi giorni, ma se ce la facciamo noi a condurre più o meno una vita decente...tu ce la devi fare per forza!
Posso solo dirti con una certa sicurezza che statisticamente le crisi più acute sono proprio quelle notturne, proprio quando il tuo corpo è meno pronto a REAGIRE...LA BESTIACCIA SI NUTRE DI RELAX (per questo motivo il medico ti ha detto di evitare il pisolino!)!
Sulla repentinità dell'attacco, oltre ad essere una sua tipica caratteristica, varia da caso a caso...alcuni lo sentono arrivare e riescono in qualche modo a tamponarlo per tempo....a me per esempio sale in 30 secondi circa, quindi non faccio manco in tempo a dire una parolaccia che Lei è già lì e quindi devo occuparmi di stroncare l'attacco in qualche modo.
Ti consiglio di tenere un diario su cui annotare numero di crisi, orari, rimedi efficaci e non, medicinali con relativi dosaggi. Ti sarà molto utile per stilare la TUA statistica personale. Soprattutto ora che ti sembra tutto complicato,
Un bacio :-*
parla per te...
la mia vita non è decente...è meravigliosa :D
"parla per te" anche no, grazie.
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Benvenuto anche da parte mia!
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Ciao Stefano ;)
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Non mancherò di farlo!! :-)
Già questo che mi dici, ossia che colpisce la notte, così come tra l'altro mi è capitato anche a me, mi è di conforto, perchè consente una più facile gestione pratica nel quotidiano della stessa!
Ma vi chiedo in ultimo.....anche a voi nei grappoli successivi, l'inizio è stato graduale o poi accade che vi siano anche crisi acute notturne o serali improvvise???
Questo perchè, se c' è un inizio graduale, con l'intervento tempestivo e la cura preventiva di isoptin (sempre se tollerata ed efficace) di fatto, non và ad ostacolare la normale vita sociale Giusto? o cosa alla peggio devo aspettarmi da sta malattia di m.. o fronteggiare un domani?
Ciaooo
caro il mio Ste sei un po' sf..@..to perchè di tutti hai beccato me e Loko che siamo cronici, quindi non abbiamo molto da dirti sull'episodicità del grappolo e sulle sue intensificazioni....noi viviamo nella cronicità più assoluta e stiamo sul ring tutti i santi giorni, ma se ce la facciamo noi a condurre più o meno una vita decente...tu ce la devi fare per forza!
Posso solo dirti con una certa sicurezza che statisticamente le crisi più acute sono proprio quelle notturne, proprio quando il tuo corpo è meno pronto a REAGIRE...LA BESTIACCIA SI NUTRE DI RELAX (per questo motivo il medico ti ha detto di evitare il pisolino!)!
Sulla repentinità dell'attacco, oltre ad essere una sua tipica caratteristica, varia da caso a caso...alcuni lo sentono arrivare e riescono in qualche modo a tamponarlo per tempo....a me per esempio sale in 30 secondi circa, quindi non faccio manco in tempo a dire una parolaccia che Lei è già lì e quindi devo occuparmi di stroncare l'attacco in qualche modo.
Ti consiglio di tenere un diario su cui annotare numero di crisi, orari, rimedi efficaci e non, medicinali con relativi dosaggi. Ti sarà molto utile per stilare la TUA statistica personale. Soprattutto ora che ti sembra tutto complicato,
Un bacio :-*
parla per te...
la mia vita non è decente...è meravigliosa :D
"parla per te" anche no, grazie.
stavo scherzando ;D
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ciao Stefano e benvenuto! Scusa il ritardo ma non ero in zona... Volevo dirti che i farmaci SSRI sono molto utili alla ch, però non possono essere assunti in concomitanza all'Imigran e agli altri triptani perchè causano una sindrome serotoninergica. Quindi occhio!!!!!