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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Vittorio - Dicembre 15, 2008, 19:51:46 Lun
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Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
Cosa ne pensate?
V.
-
-1998
-uno al giorno
-sono in remissione
-24 mesi
-sono episodico
-due
-verapamil ed ho provato cortisone
-terapia del freddo al 60% funzionante ;)
-
-1991
-5 al giorno
-sono in remissione
-5 mesi
-sono cronico
-11 in un giorno
-topamax
-lasciamo stare....non convenzionali
-
- 1994
- 2 al giorno
- sono in remissione
- 9 mesi
- sono in remissione
- 2
- imigran 50 mg compressa per ogni attacco
- redbull contro le shadows
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-1993
-4/8 al giorno
-sono in remissione
-8 mesi
-sono in remissione
-9
-imigran (fuori casa)
-ghiaccio e ossigeno(in casa)
-
-1993
-4/8 al giorno
-2/6 al giorno
-1 mese
-1 giorno
-8
-niente prevenzione al momento, solo imigram al bisogno
-ghiaccio/freddo
-
- 1992
- 10/12 al giorno
- remissione
- 5 mesi
- remissione
- credo 18
- adesso niente
- adesso niente
Mi sa che è il caso di pubblicare il questionario che avevamo fatto a giugno... perdono per il ritardo... me ne occuperò prima possibile...
-
1986
episodico ogni 2-4 anni (ultimo grappolo set.06, penult.gen.02, terzult.apr.99, quartultimo 1997)
remissione
vedi sopra
vedi sopra
ultimo grappolo = 1 al giorno; grappoli precedenti = 1 ogni 2 giorni
verapamil per 1 mese dopo l'ultimo grappolo del 2006 poi nulla
nulla
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- 1992
- 4-6 al giorno
- 4-6 al giorno
- 10 gg
- 1 gg
- 12
- deltacortene, topiramato - imigran
- freddo, caffeina e acqua
-
- 2001
- da 1 a 5 al giorno
- sono in remix
- 4 mesi
- 4 mesi (qs domanda è un po' particolare in quanto un tempo minimo di remissione è difficile da determinare)
- 5
- nulla
- ossigeno e freddo sulla giugulare (per l'attacco), metodi "non tropppo ortodossi" come preventva...
-
Innanzitutto BELLISSIMA IDEA! Bravo VI!
- 1 nel 1999 isolato, 1 nel 2000 isolato e poi dal marzo 2003 sempre
- una media di 5 al giorno (prevalentemente di notte)
- 4/6 al giorno (prevalentemente di notte, senza metacen), 1/2 con metacen
- 1 giorno
- mai, sono cronica
- 20 in 24 ore (5 giugno 2005) - 15/18 per tre mesi nel 2005
- verapamil, metacen, toradol, ossigeno e imigran
- caffè nero, testate al muro
proporrei di aggiungere anche il centro cefalee e l'eventuale risultato
- iil mio è Besta Milano - risultato nullo
-
- 2001
- minimo 1 al gg per tutto luglio
- 0
- 1 anno 1/2
- /
- 3
- rizaliv
- panno fresco
-
Ciao,
eccovi il mio:
anno primo attacco: 2000
freq. attacchi nel 2008: max 2 al giorno
freq. attacchi nell'ultimo mese: 0 (sono in remissione)
periodo max di remissione nell'ultimo anno: 5 mesi; periodo max di remissione dal 2000: 13 mesi
periodo min. di remissione nell'ultimo mese: N/A (sono in remissione da 2 mesi)
numero max di attacchi in un giorno: 4 nel 2003 quando scoprii l'effetto rebound dell'Imigran!
terapia farmacologica in uso: adesso nulla; in genere il Verapamil funziona (360 mg mi coprono i periodi più acuti); ho provato anche il cortisone con orribili effetti collaterali, ed altri farmaci per pochi giorni interrotti per gli effetti collaterali o perchè non funzionavano
metodi non farmac.: ossigeno
Un abbraccio,
Sabina
-
- 1974
- nell'ultimo grappolo non piu di 2 al giorno
- sono in remissione da aprile
- come sopra
- come sopra - sono episodico
- 4/5 ma di notte- di giorno mai piu di 2
- deltacortene scalato veloce in grappolo
- OSSIGENO alla grande
casper ;)
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Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
Cosa ne pensate?
V.
- 2005 per quanto riguarda i primissimi attacchi quando ancora non sapevo che si trattasse di CH ed ero arrivato ad ipotizzare che potesse essere una sorta di maledizione, o peggio ancora una forma di tumore del cervello
-dipende in quanto è molto variabile, sono stato da quasi a venti giorni liberi di attacchi fino ad arrivare a un attacco un giorno si e un giorno no
-per il mese di novembre mediamente uno o due attacchi ogni due/tre giorni; per quanto riguarda dicembre (fino adesso) va molto meglio
-sedici/diciassette giorni credo, ma non di più
-periodo minimo di remissione per il mese di novembre quattro giorni massimo cinque credo
-numero massimo di attacchi al giorno: fino ad ora sono arrivato a 3
-terapia di profilassi: una compressa di Isoptin da 120 mg alla sera e basta; Imigran al bisogno all'occorenza
-Direi ossigeno senza dubbio, acqua e ghiaccio
-
anno 1977
sono in remissione da 2004
come sopra
come sopra
come sopra
circa 8/10 attacchi nel 2004,quando ho deciso di assumere oltre a farmaci omeopatici imigran 50mg >:(
dal 1985/86 OMEOPATIA
acqua/ghiaccio/testate al muro
-
anno del primo attacco: 1987
Non ho attacchi ("da imigran", per intederci) dal 22/23 gennaio 2007
numero massimo di attacchi in un giorno: 4
- terapia farmacologica in uso: Verapamil 120 R una compressa ogni sera
Margherita
-
1988
sono in remissione da febbraio 2007
come sopra
come sopra
come sopra
- 9
imigran,verapamil,cortisone ovviamente in grappolo
- ossigeno
-
Sicuramente dal 1999 ma con molta probabilità già da ragazzina
Un grappolo da aprile a fine giugno
Sono in remissione da luglio
Nell'ultimo anno periodo max di remissione 6 mesi
5/6 attacchi in media
Cortisone e verapamil
Ossigeno a volontà e ghiaccio
-
- 2000
- 387 (media 1,06 al giorno)
- 38 in 18 gg.
- 7 gg.
- 3 gg.
- 5
- verapamil, carbolithium, imigran (fuori casa)
- ossigeno (in casa)
V.
-
- 2007
- 1/3 al giorno
- "
- 6 gg (i migliori da un anno a sta parte)
- 2 gg (remissione si calcola senza ombre, right? sennò passiamo a 0 a entrambe le risposte)
- 5, da 2/3 ore l'uno.
- Lyrica 75 mg, 1 a pasto. imigram al bisogno
- tentativi infruttuosi con auricoloterapia. ossigeno al bisogno e molto calore....
-
- anno del primo attacco
1987
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
grappolo gennaio/maggio giugno/ ora da settembre
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
1 ogni due gg con due episodi settimana scorsa da 6 attacchi nella serata e nella notte
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
3 mesi nell'ultimo anno
in passato ho avuto anche due begli anni di remissione, pagati però con due anni di grappolo poi!!!
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
non so cosa risponderti
- numero massimo di attacchi in un giorno
8 poche volte, poi di solito due tre al giorno
- terapia farmacologica in uso
ora nessuna, in passato verapamil, deltacortene, imigran e altri triptani
- metodi non farmacologici
acqua freddo massaggio shatsu e taaaanta fortuna perchè i miei attacchi durano "solo" 30/40 min e non sono tutti kip 10
-
- anno del primo attacco: 1993
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno: sono sempre stato cronico
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese: praticamente ogni giorno
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno: 2 settimane
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese: qualche ora
- numero massimo di attacchi in un giorno: max 12
- terapia farmacologica in uso: Verapamil variabile da 240mg a 960mg + Carbolithium 300/900 mg + Deltacortene Forte da 25mg per stroncare la cronicità delle crisi ogni 3 ore + Imigran fiale al bisogno (difficilmente riesco a non farne uso!)
- metodi non farmacologici: praticamente nessuno
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Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
Cosa ne pensate?
V.
-1998 (io sono classe 1983)
-ultimo grappolo a gennaio 08 (1-2-3 al giorno)
-nessuno
-maggiore di un anno
-nessuno
-7 attacchi, ma usavo imigran ogni santa volta
-ossigeno e psilocibina
-redbull, freddo
-
-1993 (quasi subito bilaterale)
-praticamente cronico
-quasi tutti i giorni
-15 giorni
-2/3 giorni
-8
-isoptin 120R x4 al giorno,depakin crono750,soldesan (8+8 a scalare),imigran s.c.,dbs a sx impiantata nel 2003,stimolazione nervo occipitale (maggio 2005) e dbs (giugno 2005) a dx, liometacen im o ev
-ossigeno,ghiaccio
-
1997 circa
0 sono in remissione
come sopra
idem
4
zomig pastiglie 2.5 gr
acqua con risultati nettamente superiori
ciao ciao
brizz
-
Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
- 1999
- 2/3 al giorno
- Remix
- 8 mesi
- Remix
- 4
- Topamax
- nessuno (Ossigeno vale?)
-
Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
Cosa ne pensate?
V.
1999
2 - 3 al giorno
remissione
4 mesi e mezzo
remissione
4
Isoptin 360 die
nessuno
-
Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
Cosa ne pensate?
V.
1. dal 1997
2. ogni giorno
3. ogni giorno
4. mai
5. nessuno
6. ogni mezzora
7. ossigeno 15l al min. Imigran, 40mg dronabinol
8. bevo molta acqua
DON
-
-anno del primo attacco: 2003
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno:due periodi: ottobre-dicembre e maggio-settembre, ogni giorno da 1 a max 8 attacchi.
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese:sono in remissione
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno:5 mesi
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese: sono ora in remissione
- numero massimo di attacchi in un giorno: 8
- terapia farmacologica in uso: al momento nessuna, ma in attesa di cominciare una cura a base di verapamil.
- metodi non farmacologici: ghiaccio.
-
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
-1992
- 2/3 ogni notte
- zero
- 12 mesi
- /
- 4
- verapami dal maggio 2007 (inizialmente 4 cp da 120 al giorno, ora sto scalando e sono a 1cp giorni dispari, 2 cp giorni pari)
- acqua
:-*
barby
-
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
- gennaio 2005 direttamente cronico
- 1 o 2 al giorno
- 1 o 2 al giorno
- 15 giorni
- 3 giorni
- 5
- verapamil 720 mg + topamax 50 mg + imigran 1/2 puntura
- ossigeno + red bull + psilocibe
tonino dal belgio
-
Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):
- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici
-1994
-con tapamax 3-4 senza 7-8
-sono in remisione
-per adesso 3 mesi
-sono in remisione da settembre
-10
-adesso topamax,verapamil,imigran fiale al momento di bisogno,ossigeno,giaccio prima mi hanno fatto provare un poco di tutto deltacortene,carbolithium,cortisone nelle varie forme-pastiglie,punture intramuscolari,le flebo con mixture varie mescolate insieme al cortisone poi non mi ricordo più ma credo che l'ultima sia più sana...primi anni mi sentivo come una farmacia vagante in qualto le cure perscritte contenevano una quantità di bustine da bere,pastiglie varie....da paura.....e cmq finivo all'Imigran ma gli atacchi erano molto forti e miolto freguenti ...a ho usato anche imigran in compresse e spray nasale....ma senza alcun efetto positivo...topamax credo ha diminuito un poco l'intensità del dolore mi passa più facilmente con l'ossigeno che prima era inutile...per la quantità per l'ultimo grappolo ...insomma
-tanta pazienza....freddo i giaccio in bocca