Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: ZAIRA - Marzo 15, 2002, 11:34:37 Ven
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Ho letto (non ricordo dove), che per i sofferenti di CH resistenti alle attuali terapie di profilassi, può essere previsto un intervento chirurgico.
Cioè, una parte del trigemino verrebbe anestetizzato.
Ho letto bene?
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Vecchia cosa.
La percentuale di buona riuscita e' molto bassa, ed in piu' ti becchi la paresi parziale del lato della faccia per tutta la vita.
E poi... se funzionasse.... e l'anno dopo la CH ti becca dall'altro lato?!?
L'alternativa non invasiva e non permanente è l'anestetizzazione del ganglio sfenopalatino con novocaina cloridrata, ma anche questa ha una riuscita molto bassa (l'ho fatta anch'io... risultati zero).
Se non altro questa si puo' provare, è soltanto un catetere infilato nel naso, che ti versa un po' di anestetizzante. (Io preferisco le dita... ;D )
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GRAZIE DI ESSERE SEMPRE COSI' PRESENTE E OPERATIVO!
Comunque io la lidocaina la uso, e funziona ! CIAO
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Sei certa di aver provato tutto e con il giusto approccio prima di pensare agli interventi chirurgici. Bada ragazza che da li non torni indietro. Te lo posso testimoniare e non per la CH. Lotta e combatti, non demordere proprio ora che siamo più forti.
La felocità dell'informazione ora è quella della luce e possiamo camminare con passi più lunghi!!
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Non farti mai prendere dallÃdea di farti "mettere i ferri addosso", a meno che tu non sia in condizioni tali da trascorrere ormai troppo tempo lungo un cornicione pronta a fare "un salto nel blu" !!!
Rimani piuttosto sempre sintonizzata sulle frequenze di questo sito che giá stá compiendo miracoli !!!
Ti vogliamo bene
:-* :-* :-* :-* :-*
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GRAZIE DI CUORE RAGAZZI....
VI VOGLIO UN BENE DELL'ANIMA
Comunque non è mia intenzione farmi "mettere i ferri addosso"!
Forse è ancora meglio tirar fuori le unghie e combatterla questa maledetta bestia (viste le conseguenze post intervento presunte).
CIAO Â :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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6 proprio dei nostri!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO
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Sono contento per te perchè 8 attacchi al giorno per 5 anni io non li avrei sopportati...! Devi essere uno forte! E questo micro chip che funzione svolge??
Ciao grazie e auguri per un futuro con solo grappoli di ottima uva.
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Carissimo ROBOCOP,
ho saputo di te ad un SIMPOSIO di NEUROS ad Alessandria, dove l'ottimo Dr. Leone (del C. Besta di Milano) ci ha illustrato la tecnica e gli attuali successi di questo approccio chirurgico, attualmente riservato ai sofferenti in "condizioni limite".
Prescindendo dall'entusiasmo "accademico", sono veramente felice per te (5 anni in quelle condizioni devono essere stati molto peggio delle piú cruente fantasie sull'INFERNO).
Mi fá anche molto piacere che tu abbia voluto unirti a questo strepitoso GRAPPOLO SELVAGGIO, penso proprio che la tua particolarissima esperienza possa servire da esempio a molti, moltissimi di noi.
Grazie
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ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO
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Ciao ROBOCOP, benvenuto tra noi!
La tua è davvero una brutta storia, 5 anni con la bestia e in quelle condizioni è davvero da delirio! Hai superato una dura prova.
Sono felice che il tuo intervento abbia avuto esiti positivi, che tu sia tornato ad una vita normale e che ti sia unito a noi!
Sei un raro caso di coraggio, lascatelo dire!
Buona vita a te :-*
ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO
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Ciao Robocop!!!
Complimenti per il tuo coraggio a farti operare ma in quelle condizioni penso che sia stata la sola cosa da fare.
Sono felicissimo che ora stai meglio!!!!
CIAO E SOPRATTUTTO BUONA VITA!!!!!
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Ciao Ale,
per quanto sono riuscito a capire l'operazione consiste nell'inserire nell'Ipotalamo 1 o 2 elettrodi (per il momento c'é un solo caso con 2) collegati ad un vero e proprio Pace Maker, che entra in azione riequilibrando i "malfunzionamenti" che causano le nostre crisi.
Per la reale comprensione profonda dei meccanismi di funzionamento pare che ci vorrá ancora del tempo, anche se con le moderne tecnologie di Brain Imaging (scansioni del cervello), il tutto dovrebbe procedere di buon passo.
La pratica clinica ha comunque evidenziato che, a Pace Maker "acceso", si assiste ad una remissione totale degli attacchi che, nel caso del doppio impianto (2 elettrodi), si protrae per mesi anche dopo aver "spento" il chip.
Robocop: se ho detto qualche BESTiAlitá... CORREGGIMI !!!
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Sono contento per te perchè 8 attacchi al giorno per 5 anni io non li avrei sopportati...! Devi essere uno forte! E questo micro chip che funzione svolge??
Ciao grazie e auguri per un futuro con solo grappoli di ottima uva.
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ciao a tutti e grazie per la accoglienza calda! sten cuello che dici e vero il ragazzo che tiene 2 eletrodi e un caro amico per me! bueno tutti e 4 al momento siamo 5, e io e loro siamo molto amici prche ci vediamo tanto anche perche dobbiamo fare dei controlli uno di cuelli e a monaco"germania" e li passiamo 6 giorni tutti assieme con il mitico dott. massimo leone. io vivo a murcia españa e ogni tanto mi tocca andare a milano per controlli pero e un piacere rivedere gli amici.adesso a novembre andiamo in germania quello che si fa li e una specie di pet .IO NON CONOSCO LA VOSTRA STORIA PERO SOLO VI AUGURO TANTA FORTUNA E GIOIA E NON SMETTETE MAI DI LOTTARE NOI SIAMO FORTISSIMI E VINCEREMO!!!!!!!!!! :))))))) SCUSATE SE FACCIO ERRORI MA SONO GIA 4 ANNI CHE L'ITALIANO LO SCRIVO POCO HASTA LUEGO AMIGOS
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Robocop, my hermano, que tal?
Il mio spagnolo finisce qui (più o meno) !!! ;D ;D ;D
E quindi devo dirti che il tuo Italiano è eccezionale !!! ;) ;) ;)
Rimani in contatto con noi e, se puoi, mandaci anche gli altri fratelli "bionici", come vedi, questo è un buon posto per stare uniti.
Facci sapere quando vieni a Milano per i controlli, se vuoi ci possiamo incontrare, mi farebbe molto piacere.
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
ciao a tutti e grazie per la accoglienza calda! sten cuello che dici e vero il ragazzo che tiene 2 eletrodi e un caro amico per me! bueno tutti e 4 al momento siamo 5, e io e loro siamo molto amici prche ci vediamo tanto anche perche dobbiamo fare dei controlli uno di cuelli e a monaco"germania" e li passiamo 6 giorni tutti assieme con il mitico dott. massimo leone. io vivo a murcia españa e ogni tanto mi tocca andare a milano per controlli pero e un piacere rivedere gli amici.adesso a novembre andiamo in germania quello che si fa li e una specie di pet .IO NON CONOSCO LA VOSTRA STORIA PERO SOLO VI AUGURO TANTA FORTUNA E GIOIA E NON SMETTETE MAI DI LOTTARE NOI SIAMO FORTISSIMI E VINCEREMO!!!!!!!!!! :))))))) SCUSATE SE FACCIO ERRORI MA SONO GIA 4 ANNI CHE L'ITALIANO LO SCRIVO POCO HASTA LUEGO AMIGOS
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Ciao ragazzi, credo di potervi capire bene ach'io, ho ormai i miei 7/9 attacchi al giorno da un bel pezzo, tutti da imigran, sono stata ricoverata tante volte e per lunghi periodi, ho preso veramente di tutto, cortisone (anche adesso), isoptin, litio, deseril........
non se ne va proprio via, quindi all'iniio di queto mese ho deciso con i medici del Besta di Milano, che sono veramente persone eccezionali, e che stimo veramente tanto, per la loro professionalità e per la loro umanità , di sottopormi all'intervento. Conosco "robocop 5", e il ragazzo con i due elettrodi, sono veramente forti! - CIAO RAGAZZI-.
Entro in ospedale il 26 agosto e poi speriamo bene, mi rincuora molto l'esperienza degli altri amici che stanno bene, e siamo spesso in contatto, sono veramente FORTI, TUTTI NOI LO SIAMO!!!!
Credo che ci sentiremo la fine della prossima settimana, oppure quando sarò.......robocop 7!!!!!!!!! /(a meno che,da qui al 26 .....chi lo sa decide di andarsene!!)
CIAO A TUTTI :) :) :)
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Auguroni!!!!
Quando sei al Besta, chiedi al Dott. Leone di collegarti con noi (sul Forum) dall'ospedale.
Sicuramente te lo permetterà , e così ci terrai aggiornati
Ciao
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Grazie Riccardo. :)
Se mi farà collegare sarò molto felice di scrivervi.
A presto :) :) :)
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Carissima Lussi,
ti auguro davvero che tutto vada per il meglio.
La BESTIA, che come un diavolo ci trafigge a tradimento, non deve vincere, mai!
Tienici aggiornati, e ricorda che una tua amica grappolata pregherà per te.........CIAO
:-* :-* :-* :-*
Ciao ragazzi, credo di potervi capire bene ach'io, ho ormai i miei 7/9 attacchi al giorno da un bel pezzo, tutti da imigran, sono stata ricoverata tante volte e per lunghi periodi, ho preso veramente di tutto, cortisone (anche adesso), isoptin, litio, deseril........
non se ne va proprio via, quindi all'iniio di queto mese ho deciso con i medici del Besta di Milano, che sono veramente persone eccezionali, e che stimo veramente tanto, per la loro professionalità e per la loro umanità , di sottopormi all'intervento. Conosco "robocop 5", e il ragazzo con i due elettrodi, sono veramente forti! - CIAO RAGAZZI-.
Entro in ospedale il 26 agosto e poi speriamo bene, mi rincuora molto l'esperienza degli altri amici che stanno bene, e siamo spesso in contatto, sono veramente FORTI, TUTTI NOI LO SIAMO!!!!
Credo che ci sentiremo la fine della prossima settimana, oppure quando sarò.......robocop 7!!!!!!!!! /(a meno che,da qui al 26 .....chi lo sa decide di andarsene!!)
CIAO A TUTTI :) :) :)
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CIAO LUSSI
IN BOCCA A LUPO!!!
UN BACIONE GROSSO!!!!
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Grazie Zaira, grazie Andreas, sono rientrata oggi da qualche giorno di riposo, e sono venuta a visitarvi... :) :) :)
Vi confesso che sono abbastanza agitata per lunedì, comunque sono pronta per sconfiggere la bestia!!! Sono certa che tutto andrà per il meglio...pensatemi...
Grazie
Ciao, se posso vi scrivo dall'ospedale.
:) :) :)
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Spero sia andato tutto bene!
Aspettiamo tue notizie.
Un abbraccio....
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Un grosso in bocca al lupo e stai serena perchè andrà senz'altro tutte per il meglio.
Benvenuta tra noi (una in più .......e dell più forti!!)
Ciao ragazzi, credo di potervi capire bene ach'io, ho ormai i miei 7/9 attacchi al giorno da un bel pezzo, tutti da imigran, sono stata ricoverata tante volte e per lunghi periodi, ho preso veramente di tutto, cortisone (anche adesso), isoptin, litio, deseril........
non se ne va proprio via, quindi all'iniio di queto mese ho deciso con i medici del Besta di Milano, che sono veramente persone eccezionali, e che stimo veramente tanto, per la loro professionalità e per la loro umanità , di sottopormi all'intervento. Conosco "robocop 5", e il ragazzo con i due elettrodi, sono veramente forti! - CIAO RAGAZZI-.
Entro in ospedale il 26 agosto e poi speriamo bene, mi rincuora molto l'esperienza degli altri amici che stanno bene, e siamo spesso in contatto, sono veramente FORTI, TUTTI NOI LO SIAMO!!!!
Credo che ci sentiremo la fine della prossima settimana, oppure quando sarò.......robocop 7!!!!!!!!! /(a meno che,da qui al 26 .....chi lo sa decide di andarsene!!)
CIAO A TUTTI :) :) :)
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So che significa, vivevo anni fa una realtà terribile, fino a che non hanno inventato l'imigran e individuato qualche farmaco di profilassi efficace sulla mia persona.
Comunque sono proprio contento che ci hai trovato e voglio sperare che resterai con noi. Quì c'è una grande famiglia un pò speciale per tutti i grappolati del mondo e per chi vuole stare con noi.
Buona vita a te
ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO
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Ciao ragazzi, sono a casa 3 giorni per il week-end. Non ho ancora fatto l'intervento, devo fare gli ultimi test lunedì e credo proprio che entro la settimana procediamo.
Grazie
A presto
Lussi
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Ciao Lussi,
in bocca al lupo!!!
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Ciao Lussi,
in bocca al lupo!!!
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ciao a tutti devo dirvi una cosa la mia amica lussi e stata operata al besta gia le anno introdotto l'elettrodo e domani lo internano. lei sta bene e mi ha detto di salutarvi non preoccupatevi io ho gia fatto l'intervento e tutto va da dio adesso aspettiamo a lussi sara' robot 7 ragazzi-e se avete bisogno di sapere di piu potete contare su di me IO SONO ROBOCOP 5 UN MEGA SALUTO HASTA LUEGO A TODOS y acordatevi que nosotros somos muy fuertes un beso a todos ;D :D :D ;D
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Robocop amigo, hermano,
spero solo che ti ricordi di noi quando verrai a Milano a
Novembre per incontrarti con ilo Dr. Leone:
Avrei proprio piacere di incontrarti !!!
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
ciao a tutti devo dirvi una cosa la mia amica lussi e stata operata al besta gia le anno introdotto l'elettrodo e domani lo internano. lei sta bene e mi ha detto di salutarvi non preoccupatevi io ho gia fatto l'intervento e tutto va da dio adesso aspettiamo a lussi sara' robot 7 ragazzi-e se avete bisogno di sapere di piu potete contare su di me IO SONO ROBOCOP 5 UN MEGA SALUTO HASTA LUEGO A TODOS  y acordatevi que nosotros somos muy fuertes un beso a todos  ;D :D :D ;D
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Ciao ragazzi, eccomi tornata oggi dal Besta, tutto è fatto e procede bene. Ormai sono Robocop 7!! Ho visto che il mio amico Robocop 5 vi ha tenuto aggiornati, bene i miei attacchi stanno diminuendo, in pochi giorni sono scesa da 7 a 4 e presto scompariranno, è già quasi un'altra vita... Ora farò dei controlli per la regolazione e credo che a novembre anch'io andrò a monaco con gli altri 6 miei amici e il mitico dott. Leone.
Grazie di tutto e mi raccomando, SEMPRE FORTI CHE VINCEREMO. ;) ;) ;)
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Bentornata Rosaria!!!!
Felice che abbia funzionato, e felice del ritorno!
E' sempre elettrizzante incontrare un cervello elettrizzato.... ;D ;D ;D ;D
Possiamo darti ancora del tu? ;D ;D ;D
Ciao
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Bentornata davvero, Lussi, sono contenta che tu stia bene! Spero di risentirti presto!
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CIAO LUSSI BENTORNATA!!!
FINALMETE RIUSCIRAI A STAR BENE!! :) :) :) :)
CIAO E UN BACIONE!!!
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Evvai Lussi,sono contento per te,vedrai che da ora in poi potrai VIVERE in santa pace...e mi auguro inoltre che il tuo periodo di benessere duri tutta la vita! :) :) :) :) :) :) :)
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E' UNA NOTIZIA MERAVIGLIORA, SONO FELICE PER TE E TI AUGURO OGNI BENE......UN BACIO :-* :-* :-* :-* :-*
Zaira
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Grazie a tutti per l'accoglienza!
E' davvero "elettrizzante" ora la vita.......
Questa mattina sono stata al controllo, tutto procede bene, spero di migliorare sempre!!!!
Un bacione
Lussi
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Lussi, noi siamo qui per questo!
Che la vita ti doni il meglio....... :-* :-* :-* :-* :-* :-* Zaira
Grazie a tutti per l'accoglienza!
E' davvero "elettrizzante" ora la vita.......
Questa mattina sono stata al controllo, tutto procede bene, spero di migliorare sempre!!!!
Un bacione
Lussi
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Bentornata e auguri... spero che gli attacchi per te diventino al più presto solo un brutto ricordo...lontanissimo...
un abbraccio
Margherita
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Bento... Bento... Bentornata LUSSI !
Sono proprio felice di leggerte che la vita é tornata a sorriderti dopo tanta sofferenza...
Ho avuto uno scambio di messaggi privati con Massimo (el Robocop Ispanico), scoprendo che ci siaqmo conosciuti anni fá in un contesto completamente diverso (musica, studi di registrazione, PASTICCERIE !!!)
Avrei proprio piacere di incontrare sia te che lui quando e se sarete a Milano dal Dr. Leone, prima di andare a Monaco...
Fatemi sapere (348 / 0713667)
Bacioni
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Grazie a tutti per l'accoglienza!
E' davvero "elettrizzante" ora la vita.......
Questa mattina sono stata al controllo, tutto procede bene, spero di migliorare sempre!!!!
Un bacione
Lussi
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Ciao Sten, sicuramente ti faremo sapere quando saremo a Milano dal dott. Leone prima della partenza per Monaco, così ci potremo conoscere.
Beh, io sono da Lui anche domani, e penso per qualche periodo circa una volta la settimana....
essendo io di Bergamo poi sono comunque spesso a Milano, quando vuoi possiamo sentirci.
Ciao, un bacione a tutti
:) :) :)
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Ciao Lussi, ho letto solo adesso la tua storia, ti faccio mille auguri e BUONA VITA, rimani tra noi :-*