Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Loko - Novembre 19, 2008, 20:03:53 Mer
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salve a tutti...
sono un diciannovenne di roma a cui è stata da poco diagnosticata la cefalea a grappolo... non si sa per quale arcano motivo, l'esordio di quest'ultima è stato direttamente cronico (divertente il momento in cui il neurologo mi ha definito :soggetto di studio interessante), e da piu di un anno passo un paio di ore al giorno con la bestia...
ho letto una ventina dei vostri post, incluso lo scioccante video di chuck, e posso dire di stare dalla vostra in tutti i modi...mi avete anche dato delle soluzioni per gli attacchi più "lievi", che non sono comunque paragonabili ad altri mal di testa da me provati...
grazie a chiunque abbia fondato questo forum, almeno un supporto c'è e non devo sentirmi dire:dai, è solo un po' di mal di testa da gente che non ha mai provato tale atrocità...
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ciao loko! ti rispondo io per prima che in realtà qui sono la ultima arrivata:P
anche io ho 19 anni e anche a me è stata diagnosticata da poco, anzi pochissimo (oggi pomeriggio:D) la cefalea a grappolo, per fortuna, per ora, pare sia episodica. ti hanno già dato una cura?io dovrò prima fare esami come risonanza ed elettrocardiogramma per incominciare una cura vera e propria.
ti do il benvenuto e posso solo dirti che qui ti troverai davvero bene..sono qui solo da due settimane ma ho già avuto modo di constatare che le persone che animano questo forum sono davvero speciali credimi!ti sentirai davvero in una grande e bella famiglia:)
baci
babette
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Ciao Loko,
Rimani con noi e leggiti più post possibili,prima di inizre qalsiasi cura farmacologica.
ti consiglio di leggerti i post sulla terapia con l'ossigeno e quelli sulla terapia del freddo e acqua.
Non disperare sulla cronicità, perchè anche io sono stato dichiarato cronico a gennaio, dopo che la bestia aveva condiviso con me 2 anni lunghissimi e poi come per magia, ormai sono 7 mesi che sono rinato e libero da qualsisi farmaco. ;) ;)
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io dovrò prima fare esami come risonanza ed elettrocardiogramma per incominciare una cura vera e propria.
Cosa cosa?!?!?!?!?! E la TAC? No? E perché non ti sottopongono anche all'elettrochoc? A cosa servirebbe la RMN, di grazia? E l'ECG per quale motivo te lo fanno fare?
I medici sono una classe a parte. Troppo spesso, io credo, sperimentano sulle spalle dei sofferenti.
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beh il medico mi ha detto che senza quegli esami cure nn me ne può dare..in particolare l'elettrocardiogramma dice che serve per sapere quali farmaci potrà darmi e quali no.ovviamente ti riporto quello che mi ha detto il medico..essendo ignorante in materia.
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beh il medico mi ha detto che senza quegli esami cure nn me ne può dare..in particolare l'elettrocardiogramma dice che serve per sapere quali farmaci potrà darmi e quali no.ovviamente ti riporto quello che mi ha detto il medico..essendo ignorante in materia.
anche a me hanno fatto fare l'ecg e l'holter (credo si scriva cosi), dicendomi che l'imigram e altri farmaci al bisogno possono dare problemi al cuore, se questo non nè sano... ma anche io parlo solo per ciò che mi ha detto il dottore...
rispondendo a luca, mi hanno già prescritto l'ossigeno, che è stato una rivelazione...visto che prima non conoscevo la diagnosi, mi fermavo ai faramci da banco per far passare gli attacchi. ora ne faccio a meno il più possibile, almeno quando sono a casa, proprio grazie all'ossigeno...
l'unica anomalia è la cura del freddo... l'intensità aumenta in maniera esponenziale se solo mi avvicino a qualcosa sotto i 30 celsius, quindi non ho il coraggio di provarlo...
basti pensare che fino a maggio andavo in giro con lo zuccoto di lana perennemente, compagno di avventure ritrovato da metà ottobre...
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beh il medico mi ha detto che senza quegli esami cure nn me ne può dare..in particolare l'elettrocardiogramma dice che serve per sapere quali farmaci potrà darmi e quali no.ovviamente ti riporto quello che mi ha detto il medico..essendo ignorante in materia.
anche a me hanno fatto fare l'ecg e l'holter (credo si scriva cosi), dicendomi che l'imigram e altri farmaci al bisogno possono dare problemi al cuore, se questo non nè sano... ma anche io parlo solo per ciò che mi ha detto il dottore...
esatto anche a me l'elettrocardiogramma è stato prescritto per questo..nn mi è stato detto in particolare per l'imigran, ma comunque il mio medico mi ha detto che ci sono dei farmaci per la quale prescrizione è necessario verificare che nn ci siano problemi cardiaci.
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L'ecg è una prassi attenta da parte di medici responsabili.........in caso in cui , infatti, da questo esame escano difetti cardiaci magari sopiti o di cui non si è a conoscenza o, più semplicemente, aritmie , l'isoptin ( verapamil ) che è il farmaco di prima scelta per la ch( anche se non è un farmaco per la ch ma per un farmaco usato per curare appunto l'aritmia e l'insufficienza coronarica ) non può essere somministrato.
La RMN viene fatta in genere per escludere altre patologie ed anche per poter procedere, eventualmente in alternativa ai calcio antagonisti, anche alla somministrazione di altri farmaci, che hanno un coinvolgimento neurologico più ampio: topiramato ed altri antiepilettici, escludendo a priori sia che non ci siano incompatibilità neurologiche , sia che non siate soggetti a rischio.
Mi sembra che si siano comportati nella norma.
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Ovviamente do il mio benvenuto a Loko, direbbe il mentore supremo "mettiti comodo e sentiti a casa " ;)
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L'ecg è una prassi attenta da parte di medici responsabili.........in caso in cui , infatti, da questo esame escano difetti cardiaci magari sopiti o di cui non si è a conoscenza o, più semplicemente, aritmie , l'isoptin ( verapamil ) che è il farmaco di prima scelta per la ch( anche se non è un farmaco per la ch ma per un farmaco usato per curare appunto l'aritmia e l'insufficienza coronarica ) non può essere somministrato.
La RMN viene fatta in genere per escludere altre patologie ed anche per poter procedere, eventualmente in alternativa ai calcio antagonisti, anche alla somministrazione di altri farmaci, che hanno un coinvolgimento neurologico più ampio: topiramato ed altri antiepilettici, escludendo a priori sia che non ci siano incompatibilità neurologiche , sia che non siate soggetti a rischio.
Mi sembra che si siano comportati nella norma.
Ovviamente do il mio benvenuto a Loko, direbbe il mentore supremo "mettiti comodo e sentiti a casa " ;)
concordo in tutto e pertutto
casper ;)
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Benvenuto Loko! :)
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salve a tutti...
sono un diciannovenne di roma a cui è stata da poco diagnosticata la cefalea a grappolo... non si sa per quale arcano motivo, l'esordio di quest'ultima è stato direttamente cronico (divertente il momento in cui il neurologo mi ha definito :soggetto di studio interessante), e da piu di un anno passo un paio di ore al giorno con la bestia...
ho letto una ventina dei vostri post, incluso lo scioccante video di chuck, e posso dire di stare dalla vostra in tutti i modi...mi avete anche dato delle soluzioni per gli attacchi più "lievi", che non sono comunque paragonabili ad altri mal di testa da me provati...
grazie a chiunque abbia fondato questo forum, almeno un supporto c'è e non devo sentirmi dire:dai, è solo un po' di mal di testa da gente che non ha mai provato tale atrocità...
Ciao Loko benarrivato a casa Ouch, rimani con noi, leggiti il forum e vedrai che qualche consiglio azzeccato lo troverai. Un abbraccio e mi raccomando tieni duro! ;)
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benvenuto! ;)
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L'ecg è una prassi attenta da parte di medici responsabili.........in caso in cui , infatti, da questo esame escano difetti cardiaci magari sopiti o di cui non si è a conoscenza o, più semplicemente, aritmie , l'isoptin ( verapamil ) che è il farmaco di prima scelta per la ch( anche se non è un farmaco per la ch ma per un farmaco usato per curare appunto l'aritmia e l'insufficienza coronarica ) non può essere somministrato.
La RMN viene fatta in genere per escludere altre patologie ed anche per poter procedere, eventualmente in alternativa ai calcio antagonisti, anche alla somministrazione di altri farmaci, che hanno un coinvolgimento neurologico più ampio: topiramato ed altri antiepilettici, escludendo a priori sia che non ci siano incompatibilità neurologiche , sia che non siate soggetti a rischio.
Mi sembra che si siano comportati nella norma.
Peccato che l'ECG dice prooprio poco circa la situazione del cuore del paziente. Mio padre a marzo, il 2 marzo, ha avuto un infarto. Il medico arrivato con l'ambulanza lo ha sottoposto immediatamente all'ECG e con sua somma sorpresa ha dovuto esclamare che secondo la macchina, il cuore di mio padre stava benissimo. Peccato che poi è stato operato d'urgenza e gli hanno messo 6 stant nella coronaria sinistra e 2 nella destra.
Oltre a questo, se mi sottopongo io, adesso, in questo esatto momento, all'ECG, risulto avere un cuore perfetto. Peccato che un holter che effettuai nel 2001 rivelò un BAV di III grado e quindi il verapamil non lo posso assumere nel periodo di grappolo.
Questo per dire che il medico attento non dovrebbe fermarsi all'ECG se davvero volesse sondare lo stato di salute del cuore della sua "vittima".
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Ben'arrivato Loko!
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L'ecg è una prassi attenta da parte di medici responsabili.........in caso in cui , infatti, da questo esame escano difetti cardiaci magari sopiti o di cui non si è a conoscenza o, più semplicemente, aritmie , l'isoptin ( verapamil ) che è il farmaco di prima scelta per la ch( anche se non è un farmaco per la ch ma per un farmaco usato per curare appunto l'aritmia e l'insufficienza coronarica ) non può essere somministrato.
La RMN viene fatta in genere per escludere altre patologie ed anche per poter procedere, eventualmente in alternativa ai calcio antagonisti, anche alla somministrazione di altri farmaci, che hanno un coinvolgimento neurologico più ampio: topiramato ed altri antiepilettici, escludendo a priori sia che non ci siano incompatibilità neurologiche , sia che non siate soggetti a rischio.
Mi sembra che si siano comportati nella norma.
Peccato che l'ECG dice prooprio poco circa la situazione del cuore del paziente. Mio padre a marzo, il 2 marzo, ha avuto un infarto. Il medico arrivato con l'ambulanza lo ha sottoposto immediatamente all'ECG e con sua somma sorpresa ha dovuto esclamare che secondo la macchina, il cuore di mio padre stava benissimo. Peccato che poi è stato operato d'urgenza e gli hanno messo 6 stant nella coronaria sinistra e 2 nella destra.
Oltre a questo, se mi sottopongo io, adesso, in questo esatto momento, all'ECG, risulto avere un cuore perfetto. Peccato che un holter che effettuai nel 2001 rivelò un BAV di III grado e quindi il verapamil non lo posso assumere nel periodo di grappolo.
Questo per dire che il medico attento non dovrebbe fermarsi all'ECG se davvero volesse sondare lo stato di salute del cuore della sua "vittima".
Ciao Depejo,
capisco la tua rabbia, ti parla una persona che il padre lo ha perso tra un ospedale e l'altro ed è terribile. L'efficienza delle analisi non sempre è provata e, su questo, concordo pienamente, ma io tendevo a sottolineare la giustezza della procedura, non tanto la qualità del macchinario o del medico che la praticasse. Detto ciò , però, volevo dirti una cosa; purtroppo, se fai una ricerca, troverai, e sottolineo purtroppo ( perchè si tratta di sfi@a ) che l'ECG nell'80% dei casi dà esito negativo a distanza di 24h da un infarto. Per quanto riguarda il tuo BAV III ( Blocco Atrio Ventricolare di terzo grado o completo per chi ci legge ), ti assicuro che è visibile dall'ECG: lo ha mio fratello. La dicitura sull'ECG è la seguente: NESSUNA ONDA P SEGUITA DA QRS, VENTRICOLI CON FREQUENZA PROPRIA, LENTA DETERMINATA DA SEGNAPASSI AUTONOMI.
Quindi in questo caso, probabilmente ti è stato fatto male oppure non saprei.
Ad ogni modo lottiamo contro le incompetenze uniti :)
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Benvenuto Loko mettiti comodo ;)
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Cosa cosa?!?!?!?!?! E la TAC? No? E perché non ti sottopongono anche all'elettrochoc? A cosa servirebbe la RMN, di grazia? E l'ECG per quale motivo te lo fanno fare?
I medici sono una classe a parte. Troppo spesso, io credo, sperimentano sulle spalle dei sofferenti.
Ciao Dep! Sono esami di routine sulla ch. L'ho già scritto nell'altro post a Babette: la RM la fanno per escludere che si tratti di una cefalea secondaria, ossia dipendente da qualche altro fattore. L'ECG lo fanno perchè stanno pensando sicuramente al verapamil, e non puoi prenderlo se hai problemi al cuore. Ma a te non li hanno mai fatti questi esami? Io la RM l'ho fatta 2 volte 8quando ho cambiato neurologo) e l'ECG almeno 5...
Benvenuto Loko!!! Anche io sono a Roma, se hai bisogno non esitare a chiamarmi! Purtroppo nella maggior parte dei casi i cronici sono cronici da subito, e questo succede spesso nelle persone anziane e nei giovanissimi. Tu però non preoccuparti, perchè ci pensiamo noi a tirarti sù il morale!!!! Stai sintonizzato che a breve organizziamo una pizzata!!! Baci
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Benvenuto in famiglia giovane grappolato, ma non pensare che tu sia l'unico caso di studio, quì siamo un po tutti casi di studio e.............speriamo che gli studi portino a qualche soluzione ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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salve a tutti...
sono un diciannovenne di roma a cui è stata da poco diagnosticata la cefalea a grappolo... non si sa per quale arcano motivo, l'esordio di quest'ultima è stato direttamente cronico (divertente il momento in cui il neurologo mi ha definito :soggetto di studio interessante), e da piu di un anno passo un paio di ore al giorno con la bestia...
ho letto una ventina dei vostri post, incluso lo scioccante video di chuck, e posso dire di stare dalla vostra in tutti i modi...mi avete anche dato delle soluzioni per gli attacchi più "lievi", che non sono comunque paragonabili ad altri mal di testa da me provati...
grazie a chiunque abbia fondato questo forum, almeno un supporto c'è e non devo sentirmi dire:dai, è solo un po' di mal di testa da gente che non ha mai provato tale atrocità...
Caio Loko scusami il ritardo ....benvenuto tra noi...
anche io vivo a Roma.
ci vediamo il 13 dicembre quindi...
alessandro
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ciao Loko, avrei preferito conoscerti su un altro forum...comunque ben trovato e leggi più che puoi... :-*
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Ciao Loko ben arrivato in casa OUCH mettiti le pantofole e sentiti a casa.
Leggi puù che puoi e fai tutte le domande che vuoi.....siamo tutti nella stessa barca e dobbiamo remare tutti insieme.......
un abbracccio
la zia Dany