Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Ottobre 17, 2008, 21:38:50 Ven
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Mi sembra recentemente di aver notato un aumento delle discussioni farmaci si/farmaci no. Il discorso più comune è "come si fa a stare senza farmaci" la cui risposta è "i farmaci fanno male". Domanda e risposta entrambe approssimative. Allora per approfondire...
Il rischio maggiore per un cluster, a causa della scarsità di farmaci dedicati e di risultati definitivi nella reazione, è cadere nell'abuso farmacologico. Questo vuol dire ammalarsi di una cefalea secondaria, chiamata "Cefalea attribuita all'uso di una sostanza o alla sua sospensione" (classificata dall'IHS come 8 ). Questa cefalea ha 4 sottogruppi che a loro volta hanno molti altri sottogruppi....
Uno di questi è "Cefalea da uso eccessivo di triptani" (classificata 8.2.2 G44.41) il cui commento è:
Commento:
L’uso eccessivo di triptani può indurre un aumento della frequenza degli attacchi emicranici fino a configurare il quadro di un’emicrania cronica. Dati scientifici suggeriscono che questo fenomeno si realizzi più rapidamente con i triptani rispetto agli ergotaminici.
Similmente esiste per altre sostanze. Particolarmente indicata è la "Cefalea come evento avverso attribuito all'uso cronico di farmaci" (cl. 8.3 G44.4) e nel commento si parla di steroidi e carbonato di litio.
E ancora la "Cefalea attribuita a sospensione dell'uso cronico di altre sostanze" (cl. 8.4.4 G44.83) dove vengono nominati gli SSRI, corticosteroidi, antidepressivi triciclici, FANS.
Se a qualcuno interessa:
http://www.ihs-classification.org/it/02_klassifikation/03_teil2/08.00.00_substance.html
E' ovvio che sovrapponendosi una qualsiasi di queste cefalee alla ch è molto difficile discriminare i tipi di dolore (non ci riescono neanche i medici a volte). Ed è ovvio che l'IHS è uno strumento non una Bibbia!
Ora: vi parla la Regina dei cocktail di farmaci anti-ch. Chi mi ha conosciuto al meeting di Roma ricorderà la mia mitica scatoletta con dentro le 6 pillole diverse. A oggi io dico che mi sono rovinata con i farmaci. Se a 20 anni non li avessi presi oggi sarei più felice.... E' solo un'opinione personale e una voglia di dare informazioni ai simpatici...
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E agli antipatici? ;D
V.
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gli antipatici sono tutti sani....... ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Scusa se mi permetto, Jude, ma nella classificazione che hai suggerito, le cefalee che hai citato appartengono alle cefalee secondarie e non alla cefalea a grappolo, classificata tra le primarie.
V.
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Scusa, ma non ho capito il senso...
Il rischio maggiore per un cluster, a causa della scarsità di farmaci dedicati e di risultati definitivi nella reazione, è cadere nell'abuso farmacologico. Questo vuol dire ammalarsi di una cefalea secondaria, chiamata "Cefalea attribuita all'uso di una sostanza o alla sua sospensione" (classificata dall'IHS come 8).
Mi sembra di aver scritto chiaramente... Spiegami cosa non ti torna. ;)
Mi sono appena accorta che c'era una faccina di troppo nel mio primo messaggio. Perchè 8 e ) fanno la faccina con gli occhiali. Scusate ho rimediato!
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questo in parte conferma quella che da anni diciamo.
L’uso eccessivo di triptani può indurre un aumento della frequenza degli attacchi emicranici fino a configurare il quadro di un’emicrania cronica. Dati scientifici suggeriscono che questo fenomeno si realizzi più rapidamente con i triptani rispetto agli ergotaminici.[/i]
questo conferma in parte quello che da anni diciamo.
grazie mitica Jude
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E' giusto, Jude, fare un distinguo fra le cefalee generiche e la cefalea a grappolo?
Se partiamo da questo, allora nel sito IHS parla di cefalee secondarie (o derivate) che io ritengo generiche, visto che la cefalea a grappolo è unica e, soprattutto, è primaria.
E anche in quello che ha quotato Siciliano trovo una inesattezza:
"L’uso eccessivo di triptani può indurre un aumento della frequenza degli attacchi emicranici fino a configurare il quadro di un’emicrania cronica"
Emicrania, ragazzi, non cefalea a grappolo. E io non mi sento in grado di prendere per buona quella frase solo per analogia fra CH ed emicrania.
V.
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E io non mi sento in grado di prendere per buona quella frase solo per analogia fra CH ed emicrania.
V.
Nessuno obbliga te a prenderla per buona Vittorio, Jude e Siciliano hanno fatto dell'INFORMAZIONE segnalando una pubblicazione che pur non riguardando nello specifico la CH, può essere interessante per qualcuno (molti) di noi e per i medici che ci leggono.
Giusto evidenziare (come hai fatto) che l'astratto cita l'emicrania e non la ch, ma ti prego, concepisci il senso: mera INFO, nessuno cerca di convincere nessuno e, se così qualcuno facesse, non troverebbe tanto spazio..
Un abbraccio!
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Ciao cara,
interessante ciò che hai postato, ed essendo un consumatore di triptani mi sorge spontanea una domanda :
L’uso eccessivo di triptani può indurre un aumento della frequenza degli attacchi emicranici, ma in che quantità ? ( Sigh...io ne uso parecchi nel grappolo, 2 al giorno....magari per 7 giorni di fila e poi appena entra in circolo l'isoptin, smetto d usarli)
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Per Vittorio:
1- Le cefalee secondarie non sono cefalee normali. Le cefalee secondarie sono cefalee dovute ad un fattore concomitante, che non è invece reperibile nelle cefalee primarie. Fattori scatenanti cefalee secondarie sono, ripeto, es: un trauma cranico, un tumore, un mal di denti, una trombosi, un'infezione, epilessia ecc....
2- La cefalea a grappolo viene altresì classificata, insieme alla tensiva, come il principale sottotipo dell'emicrania. http://ihs-classification.org/it/01_einleitung/03_anleitung/
E' quindi normale che loro scrivano sempre e solo emicrania.
3- I triptani, a parte l'imigran, hanno come indicazione "trattamento dell'emicrania". Ma sono tutti agonisti della 5-idossitriptamina e agiscono tutti allo stesso modo. L'Imigran ha il vantaggio di essere disponibile in siringhe, quindi più tempestivo di una compressa. Ma ad esempio le compresse di Imigran ci mettono più tempo ad agire rispetto a una di Zomig o di Maxalt. L'abuso di sumatriptan fa venire il sangue verde (è vero, non è una bufala!).
Quello che vorrei spiegarti è più facile con un altro esempio: tu hai mal di denti cronico, io ho mal di schiena cronico. Prendiamo entrambi 50 aspirine al giorno. Non credi che siamo entrambi abusatori di aspirine? Se prendi 10 Imigran al giorno, pensi che il tuo corpo sappia che sei cluster e non emicranico, e che quindi i tuoi vasi cranici non perderanno elasticità?
Per Oblitas:
è difficile rispondere. Credo dipenda anche dal metabolismo e dal corpo di una persona. Lo chiederò alla Cerbo. Comunque avevo studiato un bel po' l'andamento delle fasi del sonno (io ho l'80% degli attacchi notturni) e il tutto era legato palesemente alla serotonina (5-idrossitriptamina, la sostanza di cui i triptani sono agonisti). Cioè alla capacità del corpo di produrla in un determinato momento. Io salto quel momento e mi parte l'attacco. Quindi credo dipenda da questo, da quanto il tuo corpo sia capace di produrla.
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Innanzitutto grazie Jude per aver messo questo post molto interessante. Poi in effetti io ti quoto quando dici che se non avessi preso tutti quei farmaci ora saresti più felice, perchè come ben sai anche io lo sarei di più ora se non mi fossi fatta tanti anni di medicine che a poco mi sono servite!
Ovviamente parlo del mio caso specifico!
Però vedere che finalmente si parla di più e si dice liberamente che i triptani cronicizzano la ch (anche se il discorso è più generico) trovo che sia un bel passo in avanti! Oserei dire quasi un salto!!
Peccato che ancora non sia una info che SEMPRE viene data quando un paziente arriva dal neurologo!
Però noi abbiamo la nostra amata e fidata dott. Cerbo che pospetta sempre tutte le strade e fa un'informazione meravigliosa ai suoi pazienti! ;)
:-*
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Ciao Jude.
Questa cosa della serotonina la dici "a naso" o hai delle prove certe del suo coinvolgimento negli attacchi?
Fammi capire bene... tu ritieni che l'attacco possa partire a seguito di un calo dei livelli di sero nell'organismo?
Ti chiedo un approfondimento xchè la teoria mi pare parecchio interessante.
Ciao, Cristian.
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Che bel post Jude, complimenti! ;)
Volevo solo soffermarmi sul punto 3:
Imigran fiale...lo definirei un male essenziale, è pur vero che ti stronca l'attacco ma è altrettanto vero che provoca il famoso effetto rimbalzo che porta sempre più alla cronicità degli attacchi e all'intossicazione dell'organismo per non parlare poi degli effetti sul cuore.
Nella mia esperienza passata, per fortuna, ricordo solo due specifici periodi in cui ho raggiunto quota 11 attacchi al giorno (ogni 2 ore) tutti killer e tutti da Imigran anche se poi a fare veramente il miracolo è stato il Flebocortid 500mg in soluzione da 100 sparato in endovena velocemente.
Tuttavia rimango sempre e comunque un cronico, ho anche avuto la fortuna di raggiungere al massimo un mese di remissione, ma è solo stato un caso isolato...confermo la criticità dell'abuso di farmaci ma credetemi è raro che riesco a sedare un attacco senza Imigran e vi assicuro che c'ho provato tante volte e ne sono uscito stremato.
Un abbraccio,
Fabio.
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Come sempre, Jude, sei preparatissima e grazie per metterci al corrente di queste info preziose
Purtroppo però, come dice Ombry, finchè non si approda a questo sito non c'è uno straccio di medico che ti metta in guardia da questi pericoli...e questo lo trovo imperdonabile.
del resto come ha sottolineato Fabio, e come ho detto più volte, il problema del cronico resta sempre quello di far fronte ai numerosi attacchi quotidiani.
Sono certa che se alcuni di noi cronici potessero permettersi di prendere un anno sabbatico per disintossicarsi dall'imigran barricandosi in casa con ossigeno, ghiaccio e lame rotanti...lo farebbero molto volentieri, ma purtrioppo ci tocca stare al mondo come gli altri e fare le solite duemila cose al giorno...
Per me è già un gran risultato aver ridotto drasticamente l'uso di imigran (grazie soprattutto alle tue istruzioni sulla mezza dose), trarre giovamento dall'ossigeno (per lo meno di notte evito i buchi!) e dal metacen prima di dormire (almeno 5 ore di sonno sono quasi sempre assicurate prima di iniziare la carambola!)
Tutto ciò + verapamil mi consente non di stare bene, ma di stare al mondo...che è già qualcosa...
A proposito di Metacen, sai dirmi se anche questo medicinale può essere associato alla cronicizzazione del grappolo' ...tu sai sempre tutto!
Un abbraccio a te e a tutti i simpatici!
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Ah vedi... di là, in un altro post ti chiedevo se avevi provato l'indometacina ed eccoti qua col metacen... Rellix secondo me io e te siamo uguali: ch e cph mischiate (tu però stai peggio..... io sono uscita dal grappolo...). Però ti voglio sentire di persona perchè vorrei capire alcune cose. Mi chiami quando puoi? il mio numero è qui sotto in chiaro...
Per Cristian:
la serotonina è assolutamente coinvolta nella ch, tant'è che l'Imigran, detta in soldoni, funziona riproducendo chimicamente l'effetto della serotonina. Potrei indicarti alcuni siti dove trovare un bel po' di informazioni. Li raggruppo e poi te li mando. Baci!
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MITICA Jude
casper ;)
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MITICA Jude
casper ;)
quoto casper ;D
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Bella ricerca Jude....complimenti e grazie!!!
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Ciao Jude.
Questa cosa della serotonina la dici "a naso" o hai delle prove certe del suo coinvolgimento negli attacchi?
Fammi capire bene... tu ritieni che l'attacco possa partire a seguito di un calo dei livelli di sero nell'organismo?
Ti chiedo un approfondimento xchè la teoria mi pare parecchio interessante.
Ciao, Cristian.
Non è esattamente causato da un calo, ma da una non corretta 'dosatura' di essa nell'organismo, nel senso che nei nostri casi ne viene prodotta o troppo poca o troppa! Ci sono dei picchi negativi o positivi in pratica, mentre nelle persone 'normali' la produzione è costante.
[è solo uno spunto, non ne sono sicuro!]
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Quello che dici è più o meno giusto.
Il nostro corpo possiede una quantità x di serotonina e la utilizza per varie funzioni. Le piastrine sono il suo mezzo di trasporto. Una delle funzioni della serotonina è la costrizione dei vasi cranici. Ecco in un cluster perchè serve. L'imigran è un'agonista della 5HT-1D che è quel recettore specifico che vasocostringe arterie e vasi cranici. Allo stesso modo esistono i farmaci SSRI, che ricaptano la serotonina inutilizzata e non la fanno eliminare fisiologicamente, così da renderla disponibile in percentuale maggiore.
Quindi, si, forse non dobbiamo parlare di "calo" in assoluto. E' che in quel momento la serotonina nostra sta facendo altre cose e si scorda della nostra testolina...........
Tra l'altro tanti di noi sudano molto durante l'attacco e hanno caldo: ecco, la scarsa serotonina è responsabile anche di questo.
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"Se a 20 anni non li avessi presi oggi sarei più felice.... "
Sono perfettamente d'accordo con te...
La scorsa settimana la Cerbo mi ha prescritto i triptani per la mia emicrania (purtroppo sempre più severa) e non è mia intenzione cominciare, almeno finchè ce la farò a sopportarli da sola...
Ovviamente non parlo di cefalea a grappolo