Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: rellix - Ottobre 14, 2008, 12:34:40 Mar
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ciao a tutti, cari grappolati,
Lo so, è un po' che sono sparita, ma la bestia non molla e sembra essere peggiorata parecchio...e allora non mi va di leggere di bestie e medicine e di essere di pessima compagnia lamentandomi, quindi leggo, ma me ne resto nel mio mondo.
Volevo fare una proposta, che magari ad alcuni sembrerà fuori luogo, ma secondo me potrebbe funzionare.
Mi rendo conto che tra episodici e cronici c'è una differenza abissale, in termini di cure, rimedi, morale e problematiche in generale. Spesso leggo i vari consigli sull' "evitare il più possibile le medicine", anzi evitarle proprio, su rimedi omeopatici, su cure a base d'acque e freddo, sulla meditazione e su tanti altri temi sicuramente validi e attuali, ma, vi posso assicurare, inattuabili per un cronico, nonostante la buona volontà di sconfiggere questo orrendo male.
Altrettanto spesso mi chiedo se ci si renda davvero conto di cosa significhi essere cronico e cercare di condurre una vita "normale" con un lavoro dalle 9 alle 18,30, un figlio, da soli e con pochi soldi. E lo chiedo soprattutto agli episodici.
Non voglio creare polemica, nè mancare di rispetto a nessuno, ci tengo a precisarlo; tanto meno voglio creare una corrente isolazionista ma credo che aprire una sezione dedicata ai cronici ci aiuterebbe a scremare automaticamente tante notizie. E' ovvio che lo spirito dello stare insieme non verrebbe a mancare, ma forse per certi cronici potrebbe essere maggiormente d'aiuto nell'immediatezza quotidiana.
Nella speranza che nessuno voglia fraintendere quello che ho scritto, vi abbraccio tutti e vi auguro una buona giornata.
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Ciao Barbara,
io rifletto spesso sai riguardo alla cronicità e alla episodicità della CH e quindi mi chiedo tante volte come sia possibile combinare attacchi tutti i giorni, lavoro, famiglia e problemi vari. Ogni giorno vedo grappolati che vivono in questo modo...
Io stessa in 21 anni di CH non è che abbia avuto sti grandi periodi di remissione ma la mia indole mi spinge sempre a pensare che sono fortunata a poter gestire come faccio ora i miei attacchi e i miei grappoli sempre imprevisti e poco regolari.
Io non vedo di buon occhio una sezione dedicata ai cronici sai perchè?
Perchè mi è capitato di vedere grappolati cronici diventare episodici, grappolati episodici diventare cronici....e quindi credo che dobbiamo stare tutti sulla stessa barca anche per leggerci e per darci consigli.
Capisco che tu puoi pensare che certi consigli che diamo qui non possano essere applicati per chi è cronico, ma lo premettiamo quasi sempre che si tratta di consigli, di punti di vista, di pareri dettati dalle nostre esperienze. Non sempre cio che scriviamo può calzare a pennello per tutti...MAGARIIIII...
Davvero Barbara, cerca di avere un po di fiducia e magari chissà....prima o poi arriverà una bella remissione anche per te.
Credici perchè è successo gia tante volte che qualcuno di noi pensava di essere cronico e invece magari un cambio di terapia, uno shock farmacologico o il ricorso ad altre terapie ha permesso di poter godere di lunghe remissioni.
Nessuna polemica, cara....per l'amor di Dio....esprimiamo con tranquillità i nostri pareri...ogni consiglio e proposta sono ben accetti ;)
TIENI DURO!!!! :-*
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Non hai mancato di rispetto a nessuno, cara Barbara.
Ti abbraccio forte
Barby
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Ciao Rellix
da cronico come te, capisco bene e condivido quasi tutto quello che hai scritto.
Credo che dividere in due sezioni cronici ed episodici non sia strettamente necessario perché il forum diventerebbe dispersivo.
Piuttosto penso che sia inopportuno, da parte di alcuni, cercare di imporre i propri consigli, le proprie terapie e le proprie pratiche, soprattutto quando si va a scoprire che l'ultimo attacco l'ha avuto... 3 anni fa! (è un esempio per rendere l'idea).
Bisognerebbe, insomma, rispettare tutte le terapie, anche quelle che per un qualunque motivo noi abbia deciso di scartare o che non ci hanno dato beneficio, perché a qualcun altro potrebbe invece funzionare.
A Barbara BG direi che anche i cronici hanno la speranza di diventare episodici prima o poi e, perché no, anche di liberarsi definitivamente dalla CH.
Un saluto
V.
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A Barbara BG direi che anche i cronici hanno la speranza di diventare episodici prima o poi e, perché no, anche di liberarsi definitivamente dalla CH.
probabilmente hai letto male Vittorio, anche Barbara ha detto di aver visto cronici diventare episodici.
Concordo con Barbara sull'ipotesi di un'eventuale sezione per cronici e Vorrei dire a rellix che non tutte le terapie di nonna papera sono inattuabili per un cronico, guarda Rodolfo che usa tantissimo l'acqua e il freddo oppure altri che hanno benefici con l'ossigeno.
Sicuramente c'è un enorme divario tra cronici e episodici pero abbiamo anche grandi differenze tra cronici e altrettante tra episodici.
La via più praticabile secondo me dev'essere quella del " prova tutto per capire cio che funziona", purtroppo sappiamo bene che la ch ha mille sfaccettature e la miglior cura deve essere per forza soggettiva.
casper ;)
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Colgo in maniera discreta l'occasione per esprimere a tutti gli amici "cronici" la mia solidarietà e tutto il mio rispetto per il coraggio che loro malgrado sono costretti a tirar fuori ogni maledetto giorno. Nelle parole di Barbara (Rellix) colgo la sfumatura di chi veramente non ne può più, ed allo stesso tempo si sente "abbandonato", lasciato solo, nel non vedersi riconosciuto il proprio stato di persona che deve combattere con un problema gravissimo, sconosciuto ai più e che necessita di attenzioni specifiche che troppo spesso vengono a mancare.
Un saluto a tutti, Cri.
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Grazie a tutti coloro che mi hanno letto e risposto, in particolare direi che cristian ha colto perfettamente nel segno e lo ringrazio per la grande sensibilità.
Non mi sento di insistere sull'argomento perchè capisco perfettamente le vostre motivazioni, anche se, vorrei specificarlo, la "sezione" di cui parlavo, poteva diventare semplicemente un punto d'incontro più facile e leggibile per alcuni di noi, comunque non c'è problema, era solo un 'idea.
Vorrei anche dire un'altra cosa: con tutto il rispetto per le terapie "alternative" o "di nonna papera"e la loro provata efficacia su molti grappolati, qualcuno mi può spiegare come fa un cronico che, ripeto, lavora tutto il giorno in un ufficio, viaggia spesso per lavoro, ha n figlio con mille impegni (come tutti i figli) e non ha nessuno che lo aiuta (intendo marito/moglie/compagno/cane/gatto/canarino/tate e cameriere...) a strocare le MULTIPLE crisi QUOTIDIANE con certi metodi? Allora uno è in ufficio, si porta un thermos pieno di ghiaccio e poi al momento buono si toglie le scarpe e si mette due cubetti sotto ai piedi e se ne spara uno in bocca e sta lì ad aspettare che la crisi passi, a mollo nella sua pozzanghera, magari mentre ha davanti una decina di persone? Oppure uno è dall'altra parte della città e prende un taxi per andare a farsi una boccata d'ossigeno a casa? O sta decollando su un aereo e si fa il decollo urlando e il viaggio piangendo a singhiozzi? O ti mostri come una maschera di dolore ad una bambina di 11 anni (che ne aveva 5 quando è cominciata) che ti dice, "mamma non tenerti quel male brutto, fallo andare via che mi fa piangere vederti così"?
Questa è la vita di un cronico, le crisi non sono solo di notte...quelle sono una passeggiata in confronto...sei a casa tua, con il tuo ossigeno, la gente intorno dorme e volendo uno si può anche permettere di dare due capocciate al muro e di evitarsi l'ulteriore porcheria.
Voi sapete di cosa parlo quando dico che ognuno dei miei attacchi raggiunge kip 10 in 30 secondi al massimo, vero? e questo tutti i giorni dell'anno da 4 anni? e io cosa dovrei fare, secondo voi? Quali metodi ancora devo provare?
E' una vita terrorizzante, non solo per il male in sè, ma anche al pensiero che ti stai imbottendo di cose di cui NON PUOI FARE A MENO PER VIVERE UNA GIORNATA CHE TI TOCCA VIVERE.
E' questo, cari amici, che mi sembra non sia molto chiaro a qualcuno e mi fa piacere per coloro che non lo capiscono, perchè evidentemente fanno una vita assolutamente migliore, ma il fatto di leggere continuamente le ramanzine sui medicinali è a lungo andare deprimente per chi invece vive una situazione disperata.
Scusate il mio sfogo, con questo vi auguro di tutto cuore di non stare come sto io e perdonatemi se ogni tanto sparisco, ora sapete il perchè
un abbraccio a tutti e ancora grazie
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cara barbara, sfogati pure quanto vuoi e credimi, sicuramente noi episodici siamo molto piu fortunati, io lo dico sempre, non saprei come fare mettendomi nei vostri panni.
Noi, o perlomeno io, generalizzando dico che meno farmaci usi e meglio è, chiaramente ci sono situazioni in cui questo non è possibile neanche immaginarlo.
Partendo però dal presupposto ( ammesso e concesso che sia valido) che i medicinali, in particolare quelli che contrastano la ch, si , ti danno sollievo abortendo l'attacco ma a lungo andare ti peggiorani la ch, come può diventare la ch ad un un cronico che ad ogni attacco si fà di imigran?
A questa domanda io , di mia esperienza non so rispondere però abbiamo sul forum diversi esempi , non per ultimo quello di Lussi.
Ora, quello che voglio dirti è che non è nostra intenzione fare romanzine a chi usa i farmaci, si cerca solo di mettere in guardia su certi aspetti.
Gia se un cronico riuscisse a limitare l'uso di imigran quando e a casa e se lo puo permettere, non credo male gli faccia.
Con questo non voglio insegnare nulla a nessuno, anzi, ho ancora tanto da imparare io, quello che voglio dirti e che ognuno si cura come meglio crede e non è sicuramente nostra intenzione demonizzare l'uso di medicinali, il nostro intento è cercare di spiegare che è meglio non abusare.
Spero di averti chiarito il mio pensiero.
un abbraccio e tieni duro.
casper ;)
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Barbara ti prego di scusarmi, non volevo darti l'impressione che sminuivo la tua situazione o il tuo dolore...me ne guardo bene...
Il mio voleva solo essere un modo per darti un pochino di speranza, per farti intravedere un po di luce nel buio.
Ti sono vicina :-*
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grazie,
lo so che mi siete vicini, non ne ho dubbio, e so anche che nessuno di voi dice qualcosa per ferire nessuno, è che sono tanto stanca
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grazie,
lo so che mi siete vicini, non ne ho dubbio, e so anche che nessuno di voi dice qualcosa per ferire nessuno, è che sono tanto stanca
tieni piu duro che puoi..non mollare , serve a non molto ma noi ci siamo.
ti abbraccio forte
casper ;)
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Rellix, tesoro, hai detto la parola giusta: stanca!
Anche io mi sono sento così sotto grappolo. E qui sul forum mi sfogo!
Vorrei ora dirti alcune cose, per offrirti una chiave di lettura diversa, non perchè ho frainteso.
Ricordati che gli episodici sotto grappolo sanno perfettamente di cosa stai parlando! I problemi a farsi l'ossigeno al lavoro (a parte i pompieri, vero Casp?) ce l'hanno anche loro, come anche guidare, fare trasferte ecc........ Sei tu che devi prendere quello che di buono ha da offrire questo forum e poi adattarlo alle tue esigenze. Esistono le buste di ghiaccio istantaneo, i thermos di caffè, le bombole portatili e NON IN ULTIMO, anzi, il santo Imigran!!!
I consigli di sofferenti (che ti parlano per esperienza diretta) è quello di usare meno farmaci possibili, non di non farlo se ne hai bisogno!
E ti parlo io: non ho un lavoro fisso, l'anno scorso 10 mesi di grappolo, proposta di coma ed eventuale DBS, 14-16 attacchi al giorno tra ch e cph, 2 volte sul balcone........ Curata con un'associazione di 6 farmaci diversi...... finito tutto a giugno..... 5 mattine di fila che mi sveglio con le shadows......
Credimi: ti capisco!!!!!
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Barbara ti prego di scusarmi, non volevo darti l'impressione che sminuivo la tua situazione o il tuo dolore...me ne guardo bene...
Il mio voleva solo essere un modo per darti un pochino di speranza, per farti intravedere un po di luce nel buio.
Ti sono vicina :-*
Barby te l'ho mai detto che sei grande???!!! :D ;)
rellix mi associo al pensiero degli altri, io essendo un episodico mi ritengo essere MOLTO fortunato, non ci si può rendere conto di cosa voglia dire lottare con la Bestia 10-12 volte al giorno per 365 gg all'anno (o giù di lì)... non ci sono parole!!! :(
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Rellix
quando scrivi sembra che tu lo faccia al posto mio, perché scrivi cose che non solo condivido, ma che avrei scritto anch'io.
Leggendo questo forum ho scoperto l'ossigeno come rimedio alternativo e direi che funziona a dovere (l'acqua e il ghiaccio purtroppo no), ma come hai scritto tu, posso usarlo solo in casa. In ufficio porto ancora con me l'Imigran e all'occorrenza uso quello; non potrei fare altrimenti.
Oltre a non poter usare quei rimedi in ufficio, a volte non puoi fare nemmeno l'Imigran, come mi è successo una volta con attacco nel bel mezzo di una riunione di consiglio, dove 20 persone stanno ascoltando la tua relazione. Che fare in quel momento? Fare finta di niente, ma intanto crepare di dolore.
Devo dire, però, che da quando ho scoperto l'ossigeno, e di conseguenza ridotto l'Imigran, gli attacchi durante il giorno sono diminuiti, a volte addirittura scomparsi, tranne uno lieve la sera che, come detto, riesco ad arginare con l'ossigeno.
Intanto, passare da 3 iniezioni di Imigran al giorno ad una iniezione a settimana è un bel successo per me.
Quello che ho scritto prima lo ribadisco: è facile per un episodico che ha un grappolo della durata di un mese ogni anno dire: "Evita il verapamil, il litio e l'Imigran". Ma siamo sicuri che lo farebbe anche lui avendo 3 attacchi al giorno per tutti i giorni dell'anno?
Ti rinnovo comunque tutta la mia solidarietà
V.
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Casper,
non avevo letto male. Forse mi ero espresso male.
Il mio pensiero era una conferma a quello che aveva scritto Barbara BG. Come dire che se lei ha visto dei cronici diventare episodi, quella speranza ce l'abbiamo anche noi che ancora rimaniamo cronici.
V.
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Casper,
non avevo letto male. Forse mi ero espresso male.
Il mio pensiero era una conferma a quello che aveva scritto Barbara BG. Come dire che se lei ha visto dei cronici diventare episodi, quella speranza ce l'abbiamo anche noi che ancora rimaniamo cronici.
V.
sorry :)
casper ;)
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Quello che ho scritto prima lo ribadisco: è facile per un episodico che ha un grappolo della durata di un mese ogni anno dire: "Evita il verapamil, il litio e l'Imigran". Ma siamo sicuri che lo farebbe anche lui avendo 3 attacchi al giorno per tutti i giorni dell'anno?
l'episodico , o quantomeno io , consiglia di evitare i farmaci per non rischiare di peggiorare la ch o addirittura cronicizzarla, io sostengo che non farò piu uso di verapamil in quanto penso accorci i miei periodi di remissione.
Chiaramente questo non ha valenza per un cronico .
casper ;)
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ciao ragazzi, e grazie per avermi ascoltata.
A volte sentirsi ascoltare fa bene. Forse in questi ultimi tempi mi ero sentita un po' trasparente e trascurata, ma mi rendo conto che il tutto è dovuto allo sfinimento e al senso di impotenza assoluta che mi provocano la bestia schifosa. Leggere di tanti rimedi, miglioramenti e soluzioni apparentemente efficaci sugli altri, mi fa sentire proprio sfi@ata, per quanto mi possa far piacere per chi riesce a vivere meglio, intendiamoci.
come dice mia figlia...a volte due coccole fanno meglio di una puntura...
Grazie anche ai messaggi privati di Barby e Nikita che mi hanno davvero commossa. purtroppo dall'ufficio non posso aprire il mio server di posta e quindi non ho avuto modo di rispondere, ma vi ho mandato un sorriso col cuore.
Io tengo duro, ve lo prometto, e cerco sempre di pensare che peggio di così non si può stare...quindi prima o poi andrà meglio, anche poco, ma meglio.
A Vittorio, che sento particolarmente vicino per la sua cronicità, chiedo di tenermi aggiornata su qualsiasi cosa scopra, pensi o provi...chissà, magari ci possiamo dare una mano. (e tra l'altro ti dico che sabato scorso, mentre stavo tenendo una lezione a 32 ragazzi, mi è arrivato un attacco killer e mi sono dovuta assentare per 15 minuti per farmi...immaginati la prima mezz'ora post imigran, con la bocca impastata, poco equilibrio e la testa che mi girava...mi sarei sotterrata dalla vergogna...)
Io sto cercando di farmi meno imigran possibile e la mezza dose è stata comunque una grande svolta. L'ossigeno continua a funzionare abbastanza bene, e il verapamil...non lo so...non riesco a capire...a volte mi chiedo: ma se lo smetto che mi succede? Potrei stare ancora peggio?...mah! Ai posteri l'ardua sentenza!
Scusate ancora per lo sfogo, spero di non aver ferito nessuno e se l'ho fatto, perdonatemi
Un abbraccio di tutto cuore e ancora grezie di esserci
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Barby.......TI VOGLIO UN MARE DI BENE
Concordo su TUTTO quello che hai scritto...l'ho passato lo scorso anno...di questi tempi mi sentivo esattamente come ti senti tu, ora.
Ho avuto un'enorme fortuna....il verapamil mi stà facendo effetto (per 7 mesi non aveva fatto niente).... anche se "sotto la pelle", sento la bestia che cova e trama la sua vendetta.
La mia spalla è a disposizione della tua (stanca) testolina....
TVB
Barby
p.s. i nostri bambini sono la molla più grande per COMBATTERE.....e lo stiamo facendo ;)
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Ciao Rellix,
mi scuso per aver visto tardi queto post decisamente importante.
Cmq di fatto il forum serve a questo: a sfogarsi a parlare con persone che capiscono il dolore, anche a incazzarsi con quelle che non lo possono capire.
Di fatto ognuno di noi con un pò di immaginazione può capire cosa significhi "non vivere" con uno stato di cronicità pesante.
voglio dare una chiave di lettura ancora diversa da quella di Jude:
una volta il termine grappolato non esisteva, è stato inventato in Ouch, una volta il termine attakko killer non esisteva (credo l'abbia coniato Babara BG) e così via.....il forum e l'Ouch hanno dato un'identità alla CH.
Lo studio continuo che tutti noi facciamo su noi stessi ha portato a capire che l'abuso di medicinali può portare alla cronicità.
L'esperinza (ed il coraggio) di Davide (Skianta) e Sten ci hanno fatto capire che si può passare da anni di grappolo ininterrotto a remissioni (seppur brevi). Sono tutte cose che ci siamo "IMPARATI" da soli.
Capisco cosa vuol dire avere paura della bestia, sono 12 anni che mi attanaglia il cervello con anni buoni e anni cattivi e anni cattivissimi.
Più di ogni altra cosa però siamo qui per te, come tu lo sei per gli altri, siamo qui per i cronici, per gli episodici, per coloro che non sanno neanche se hanno la CH, ma trovano noi.
Tutti noi ti siamo vicini, ma veramente vicino come solo un grappolato può fare con altro grappolato.
A volte sembra che nulla vada per il verso giusto, che la sfi@a ti si appiccichi come il catrame. Il setimento di impotenza che si prova è devastante. Ti capiamo, molti noi lo hanno vissuto e lo vivono tutt'ora.
Pur sapendo che è difficile tieni duro, veramente duro e non mollare mai.
Usa il forum come valvola di sfogo ma anche come serbatoio enorme di esperinze.
fai tu la cernita di quello che ti può essere utile e di quello che per te non può andar bene.
Cerca nei post anche vecchi e se posso permettermi ti do un consiglio: ogni cosa può essere messa in discussione, anche le terapie che segui da anni ma che a quanto capisco a poco servono.
Ti sono vicino e ti abbraccio fortissimo.
Alfonso
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A Vittorio, che sento particolarmente vicino per la sua cronicità, chiedo di tenermi aggiornata su qualsiasi cosa scopra, pensi o provi...chissà, magari ci possiamo dare una mano. (e tra l'altro ti dico che sabato scorso, mentre stavo tenendo una lezione a 32 ragazzi, mi è arrivato un attacco killer e mi sono dovuta assentare per 15 minuti per farmi...immaginati la prima mezz'ora post imigran, con la bocca impastata, poco equilibrio e la testa che mi girava...mi sarei sotterrata dalla vergogna...)
Certo, Rellix. Lo farò come già stavo facendo nell'altra sezione "Cure e medicine - domande" in un post dall'oggetto: "Bollettino medico aggiornato", con l'intenzione di mettere la mia esperienza personale al servizio di chiunque potesse ritenerla utile e costruttiva.
Ti sono vicino perché vedo che stiamo sulla stessa barca della cronicità, con sintomi e malesseri simili; e ora scopro che addirittura siamo in un ambiente di lavoro simile.
il verapamil...non lo so...non riesco a capire...a volte mi chiedo: ma se lo smetto che mi succede? Potrei stare ancora peggio?...mah! Ai posteri l'ardua sentenza!
Idem. In questo periodo abbastanza tranquillo, con un solo lieve attacco al giorno tamponato con l'ossigeno, mi sento così bene che sto mantenendo la stessa terapia (due verapamil + due carbolithium al giorno) per paura che anche una sola modifica possa risvegliare l'accanimento della bestia.
Magari più in là comincerò a modificare qualcosa, ma in questo momento voglio godermi questo periodo di semi-tregua.
Ti saluto
V.
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grazie Vittorio...ci conto!
un bacio a tutti!
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Ciao Rellix,
Io per ora sono fortunatamente episodica.
Ho gli attacchi per un mese all'anno.
Capisco quello che intendi perchè tra cronico ed episodico non c'è confronto.
Per come sono io un mese mi distrugge fisicamente e psicologicamente e probabilmente non avrei la forza di sopportare sempre questo dolore.
Però posso dirti che in questo forum ho trovato tanti consigli e tanta solidarietà e che per il prossimo attacco avrò sicuramente più possibilità di sopportarlo.
Anche per quanto riguarda i metodi che ognuno mi ha consigliato per combatterle questo schifo.
E credimi, anche un episodico ti può capire e ti può stare vicino, perchè io penso che solo chi l'ha provato (anche solo x una volta) può veramente capire cosa ti prova.
Ti abbraccio.
Ciao
Eli
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Ciao Rellix,
anche io sono (per ora) fortunatamente episodico, ma visto che sono in un periodo di grappolo ti capisco perfettamente....
Mi sono letto i tuoi racconti e i tuoi sfoghi e tanti altri racconti dei grappolati cronici e non ho potuto trattenere le lacrime....
Io credo che qualsiasi persona che abbia un briciolo di sensibilità non possa trattenerle...e allora io mi chiedo....
MA POSSIBILE CHE IN TUTTI QUESTI ANNI LA SCIENZA NON SIA ANCORA RIUSCITA A TROVARE UN RIMEDIO CHE POSSA FAR AVERE AI PAZIENTI UNA REMISSIONE DEFINITIVA DI QUESTA MALATTIA O ALMENO UNA TRASFORMAZIONE IN EPISODICA TANTO DA FAR AVERE UNA VITA DECENTE AI GRAPPOLATI??
E' solo questione di non convenienza perchè siamo in pochi e il gioco non vale la candela?... A me non sembra nemmeno che siamo così pochi perchè a parte i componenti di questo forum, nella vita reale conosco altre tre persone che ne soffrono....
Forse bisognerebbe sperare che cominciasse a soffrirne (ma con attacchi killer) buona parte della nostra classe politica per sperare che qualcosa in più si muova?.......chissà...
Ti auguro di trovare la cura giusta per poter finalmente tornare a vivere...
Come ovviamente lo auguro a tutti....
Daniele
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Ciao Rellix, leggo quanto scrivi e mi viene la pelle d'oca!!!!!!!!
Spero di essere ancora un episodico, perche ormai sono 14 mesi che la bestia non mi lascia,
ma riesco a capire tutto il tuo dolore che poi è quello che purtroppo condividiamo tutti,
Non ho moltissimo da dirti, tranne che; tu hai la piena facoltà di curare il tuo dolore come meglio e più ritieni giusto, se pensi che qualche consiglio che leggi, possa aiutarti seguilo, altrimenti puoi facilmente ignorarlo come penso facciano tutti i lettori di questo forum. Io stesso come puoi vedere è pochissimo che sono iscritto ma leggendo qui e là ho scoperto la terapia del freddo,
l'ho provata e riprovata, mi sono accorto che a me non aiutava l'ho accantonata ma non posso affermare con sicurezza che non funziona perchè per alcuni di noi è un notevole aiuto.
Tutti in questo forum ti sono vicini cronici ed episodici in egual misura.
Non mollare mai, tieniti più forte che puoi, prima o poi le cose devono per forza migliorare.
Un abbraccio ed in bocca al lupo.
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tu hai la piena facoltà di curare il tuo dolore come meglio e più ritieni giusto, se pensi che qualche consiglio che leggi, possa aiutarti seguilo, altrimenti puoi facilmente ignorarlo come penso facciano tutti i lettori di questo forum.
Da cronico come Rellix e avendo condiviso praticamente tutto quello che ha scritto, mi viene spontaneo fare una considerazione.
Rellix ha espresso un suo parere, tra l'altro condiviso da me, e fra le risposte leggo quella frase che ho riportato sopra che mi suona come: "puoi curarti come vuoi, se trovi che un consiglio sia utile leggilo, altrimenti ignoralo e sta zitta".
Ma forse ho soltanto interpretato male....
V.
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tu hai la piena facoltà di curare il tuo dolore come meglio e più ritieni giusto, se pensi che qualche consiglio che leggi, possa aiutarti seguilo, altrimenti puoi facilmente ignorarlo come penso facciano tutti i lettori di questo forum.
Da cronico come Rellix e avendo condiviso praticamente tutto quello che ha scritto, mi viene spontaneo fare una considerazione.
Rellix ha espresso un suo parere, tra l'altro condiviso da me, e fra le risposte leggo quella frase che ho riportato sopra che mi suona come: "puoi curarti come vuoi, se trovi che un consiglio sia utile leggilo, altrimenti ignoralo e sta zitta".
Ma forse ho soltanto interpretato male....
V.
Credo proprio che tu abbia interpretato male...
Vittorio, questo è un forum dove ognuno esprime la sua esperienza e le sue opinioni. Non è l'assoluta verità, nè ha la pretesa di esserlo. L'unica pretesa è quella di dare conforto e supporto. I consigli, credimi spassionati, non sono dei dictat. Il discorso di birikino è talmente onesto (quasi da essere banale, se vogliamo) che vederci dentro un monito al silenzio mi sembra bizzarro............
Ti do un consiglio io, a questo punto: conosco bene almeno il 50% dei sofferenti del forum. Pensa a loro come persone che normalmente parlano con un tono della voce affabile (a parte Skianta e Rrudy tra loro ;D) e che veramente hanno a cuore la salute tua e degli altri. Siamo così, giuro! Lo vedrai al prossimo Meeting!!! ;) ;) ;)
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Relix,
Nella mia palese (seppur necessaria/obbligata) latitanza fino a oggi mi ero perso questo tuo importantissimo post. Mentre ti scrivo da uno di quei "diabolici" telefonini "tuttofare" (che odio) sto tornando da una settimana di fiera in Germania, pronto a ripartire per un'altra settimana di riunioni e visite a clienti.
La mia storia e' nota ma te la riassumo brevemente:
- 1971 Ho 7 anni e comincio ad imparate a convivere con la Bestia con 6 attacchi al giorno (9 ore di dolore "puro" al di') per 6 mesi all'anno... Senza farmaci, senza rete. Un "innocente" all'inferno...
La cosa va avanti cosi' per vent'anni (20!!!).
- 1991 Scopro l'IMIGRAN, vedo la LUCE."Sono salvo" penso...
Ma NON e' vero.
Con le "punture" la Bestia s'inkazza. Gli attacchi aumentano, i grappoli si allungano...
Sono un "tossico" (da IMIGRAN) sempre a caccia di una "pera".
-1994 Scopro il VERAPAMIL ma anche di avere l'Epatite C e comincio pure a "farmi" di INTERFERONE e RIBAVIRINA, e ne subisco gli effetti collaterali (debolezza e depressione da suicidio) per ca. 3 anni...
E la Bestia e' sempre più' cattiva.
-1997 Guarisco dall' EPA C (la fortuna di 1 su 30).
La Bestia mi azzanna per 6-8 mesi all'anno nei quali mi "ingozzo" di VERAP (960 mg/die) che NON mi risparmia di "spararmi" 2-4-6 IMIGRAN al giorno.
-2002 Fra 2 anni e 1/2 scopriro' di essere CRONICO.
Per ora so che ogni volte che riduco il VERAP gli attacchi riprendono insopportabili
-2005 BASTA!!! Sono schiavo del dolore, dei farmaci, della PAURA...
BASTA!!!
Smetto di curarmi. NON scalo i farmaci, li butto nel cesso!
Per 2 mesi NON so più chi sono, NON "provo" dolore... "SONO" dolore PURO poi... 2 anni e 1/2 di remissione!!!
-2008 Entro in grappolo a febbraio.
Doso il VERAP al minimo "funzionale" di 480 mg/die (che mi sono trovato da me) che NON mi risparmiano 2-3 attacchi al giorno che affronto coi "rimedi di nonna papera" finche' posso riservandomi di ricorrere all'IMIGRAN solo quando NON ce la faccio più.
A fine Aprile esco dal grappolo con sole 3 iniezioni all'attivo.
Questa e' UNA STORIA, la MIA STORIA, sulla quale riflettere se si vuole...
Oppure NO.
Il resto e' solidarieta' e affetto fra di noi.
Un abbraccio
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Jude
quando ho detto a qualcuno che avrei partecipato ad un meeting di grappolati, mi hanno detto: "Ma come farete... mentre uno parla, chi corre di qua con un attacco, chi corre di là per un Imigran, ecc."
Sai cos'ho risposto? Semplicemente: "Probabile, ma è certa una cosa: starò fra persone che, in caso di mio attacco, capiranno meglio di chiunque altro cosa mi sta succedendo"
Questo la dice tutta sulla considerazione che ho di tutti voi...
V.
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Intanto grazie a Jude.........
Ciao Vittorio credimi che hai interpretato molto male ciò che volevo comunicare a Rellix,
Io non ho mai, ne visto ne sentito Rellix, ho letto ciò che ha scritto e sono rabbrividito quando dice che la figlia (11 anni) gli chieda piangendo di far smettere il suo dolore, da padre ti dico che nella sua situazione farei 10 siringhe alla volta per non vedere mia figlia soffrire con me.
Questo per dirti che secondo il mio parere dal forum Rellix dovrebbe assorbire solo le cose che più l'aiutino nella sua battaglia (consigli ,terapie etc etc) ed ignorare tutto ciò in cui lei non sia d'accordo, come quando legge che imigram, verapamil allungano il grappolo (ad un cronico è impossibile allungare il grappolo), ma buoni consigli, incoraggiamenti e sostegno può trovarli sia da un cronico che da un episodico nella medesima qualità.
Spero di essere stato abbastanza chiaro (a volte bisticcio con l'italiano), ma la mia non voleva essere assolutamente una polemica, tantomeno sottovalutare il problema di Barbara, anzi volevo solo dare un mio piccolo e personalissimo consiglio(come mi sembra facciamo tutti) e mi dispiace abbiate frainteso le mie intenzioni.
Un abbraccio fortissimo a tutti ma uno particolare a Rellix
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Casper,
non avevo letto male. Forse mi ero espresso male.
Il mio pensiero era una conferma a quello che aveva scritto Barbara BG. Come dire che se lei ha visto dei cronici diventare episodi, quella speranza ce l'abbiamo anche noi che ancora rimaniamo cronici.
V.
ciao Barbara scusa per il ritardo nel risponderti.
Pensa io ero cronico poi (dopo circa 4 anni) son passato episodico. quindi non perdere la speranza.....
Poi, sfogati quanto vuoi questo è il posto giusto, perchè tutti sappiamo cosa vuol dire convivere con la CH. E' appunto per questo che esiste questo posto dove tutti (indistintamente) siamo sulla stessa barca. E' chiaro che essere cronici è differente da episodico, però abbiamo tutti la stessa sensibilità sull'argomento.
A riguardo i consigli che vengono dati sul forum, sappi che nessuno di noi crede di avere la verità in mano, ma riportiamo semplicemente le nostre esperienze, quindi non prendere come atti accusatori semplici consigli magari espressi con convinzione. Ognuno e libero di scrivere cosa pensa e tutti devono sentirsi liberi di condividere o no.
Ti siamo vicini nel dolore.
Se avessi bisogno di sfogarti anche telefonicmente non esitare a contattarmi
:-* :-* :-*
alessandro
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Birikino
infatti avevo scritto che potevo aver interpretato male. D'altronde anche i grappolati sbagliano, no? ;D
Una calorosa stretta di mano
V.
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No Vittorio
noi grappolati NON sbagliamo MAI................
siamo i migliori!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;)
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Grazie ragazzi,
le vostre numerose risposte e l'affetto che mi avete trasmesso mi ha davvero commosso.
La storia di Sten (perdonatemi, ma non la conoscevo nel dettaglio) mi ha allucinato..pensare ad un bimbo di 7 anni attanagliato da qs dolore non riesco a concepirlo...e il terrore che questa bestia possa passare a mia figlia....no, non voglio neanche pensarci ...
Però mi sono rivista in lui quando dice di aver buttato i medicinali nel cesso, senza scalarli..io ho fatto la stessa cosa nel 2005 dopo 6 mesi di cortisone: ero una palla e avevo 8 attacchi al giorno..)Anch'io ho preso tutte le scatole di deltacortene e le ho svuotate nel water durante un ennesimo attacco killer....ho fatto 2 mesi in cui, come dice Sten in un'espressione che mi ha colpito profondamente, ERO DOLORE PURO, poi ho scoperto l'ossigeno e nonostante i 15/18 attacchi al giorno (praticamente un unico attacco con kip variabile da 7 a 10) ho ricominciato a respirare e capire dov'ero...
Purtroppo il Verapamil, dopo i primi due mesi di effetto ha cominciato a fare acqua, ma conoscendo le mie potenzialità di grappolo, non oso neanche pensare come potrei stare senza prenderlo...quel 2005 mi ha segnato...e 5 attacchi rispetto a 15 sono un terzo...com'è tutto relativo, eh?!
A tutti coloro che scrivono sull'abuso dei farmaci, dico che avete perfettamente ragione...solo che dovete capire che per alcuni non c'è davvero alternativa...e anche se ne prendiamo meno possibile siamo sempre nella galera della chimica!
Ad ogni modo, non ho frainteso nessuna parola, so quanto mi potete capire e che fate il tifo per me, ognuno a modo suo, chi mi coccola, chi mi difende, chi mi scuote...ma so che ci siete...come Vodafone...tutti intorno a me!
Un abbraccio sincero a tutti!
Devo assolutamente venire al Meeting!
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Ad ogni modo, non ho frainteso nessuna parola, so quanto mi potete capire e che fate il tifo per me, ognuno a modo suo, chi mi coccola, chi mi difende, chi mi scuote...ma so che ci siete...come Vodafone...tutti intorno a me!
Un abbraccio sincero a tutti!
Devo assolutamente venire al Meeting!
ASSOLUTAMENTE
:-*
casper ;)
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15/18 attacchi al giorno (praticamente un unico attacco con kip variabile da 7 a 10)
Tesoro mio, o sei un'eroina o sei un mostro... a seconda di come la vedi... i tuoi attacchi sono troppi per numero o troppo lunghi per durata se è uno solo...
Ma sei seguita in un centro cefalee? Ti hanno mai parlato di CPH, emicrania cronica parossistica?
Te lo dico perchè io ho scoperto di avere tutte e due le patologie... sono talmente simili che è difficile distinguerle... Hai mai provato l'indometacina?
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Ciao JUDE,
FELICE DI AVER CHIACCHIERATO CON TE!
SEI PROPRO UNA GRANDE ;D ;D ;D
....allora se beccamo a Roma!
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