Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: gomiboy - Settembre 07, 2008, 22:32:31 Dom
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Ciao a tutti,
oggi mi è tornato in mente di soffrire di CH, ho fatto un breve ricerca su Internet per vedere se era cambiato qualcosa e ho scoperto il vostro sito.
Mi sono inscritto per scambiare qualche opinione.
Mi presento:
Ho 34 anni, da 7 anni mi è stata diagnosticata la CH. I cluster compaiono ogni 3-4 anni e durano 1-2 mesi. All'inizio ho attacchi ogni settimana, poi sempre più ravvicinati finchè non ne ho uno ogni giorno. Alla fine l'attacco non si presenta più... per altri 3-4 anni.
Durante l'ultimo cluster, quasi 3 anni fa, ho passato un bruttissimo periodo. Era la prima volta che affrontavo gli attacchi con una cura fin dal loro inizio, speravo che sarebbe finito tutto facilmente. Non è stato così. Il numero di attacchi è stato inferiore alle volte precedenti, ma se dovessi valutare il dolore... per un 70% oserei dire un 9 nella vostra scala.
Non so se è stato un sintomo della CH ma mi sono trovato mentalmente esausto. Stanco di ripetere tutti giorni lo stesso copione: shadow, attacco e intotimento post-attacco. Voi, se l'avete provato, come l'avete affrontato?
Quello che più mi preoccupa è il senso di impotenza. Prima di tutto sei solo contro l'attacco. Anche se mi moglie si avvicinasse con le migliori intenzioni, la manderei via a male parole.
Il medico che mi segue mi ha consigliato di non soffrire e di farmi l'iniezione appeno sento l'attacco in arrivo. Seguo alla lettera, ma ho scoperto che l'IMIGRAN non agisce immediatamente o non completamente e quindi mi prendo il mio bel quarto d'ora di dolore puro che poi si morza ma non scompare.
A cosa pensate per andare avanti?
A me basta durare quei 2 mesi, non riesco a pensare a chi deve farci i conti tutta una vita.
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io penso che c è sempre chi sta peggio di noi...
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Ciao Gomiboy, anch'io sono in "preallarme" in quanto il mio ultimo grappolo risale a esattamente 2 anni fa, il penultimo a 6 anni e mezzo fa e il terzultimo a 9 anni e mezzo fa.
In precedenza, i miei grappoli erano più ravvicinati: una lunga serie iniziata nel 1986.
Nel mio caso, il grappolo arriva alla massima intensità già dopo 2 o 3 attacchi e martella quotidianamente per un mese, per poi svanire quasi di colpo, dopo 1 o 2 giorni di shadow.
Condivido la tua affermazione che l'idea di affrontare "quei 2 mesi" è insopportabile >:( , comunque prevale la forza della nostra associazione, quindi....... benvenuto fra noi!!! :)
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Benvenuto Gomiboy! Sei uno dei pochissimi a cui l'imigran non fa effetto immediatamente... Mi dispiace... Ma l'ossigeno l'hai provato? Se ti funziona è una mano santa! Sei comunque arrivato nel posto giusto... Stai con noi e leggi più che puoi!
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Ciao e benvenuto.
Strano che l'imigran non sia efficace in pochi minuti.
Se i tuoi grappoli sono così diradati nel tempo, cerca di non assumere farmaci, perchè sembrerebbe che a molte persone l'uso di farmaci di profilassi e di imoigran, faccia poi aumentare la durata del grappolo e il numero degli attachhi
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Ciao gomiboy, ben arrivato!
Sono d'accordo con Skianta.
Poichè hai la "fortuna" di avere periodi di remissione "lunghi" e periodi diu grappolo "limitati"... l'uso dei farmaci è da limitare il più possibile (tieni presente che NESUN farmaco CURA la CH, piuttosto "tampona").
Ti consiglio invece di trattare gli attacchi con l'ossigeno!!!
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Poichè hai la "fortuna" di avere periodi di remissione "lunghi" e periodi diu grappolo "limitati"... l'uso dei farmaci è da limitare il più possibile (tieni presente che NESUN farmaco CURA la CH, piuttosto "tampona").
Ciao gomiboy
concordo con Lucius che ti definisce un "fortunato". Pensa a chi, come me, è alle prese con gli attacchi TUTTI I GIORNI, e a volte anche più volte al giorno, da 3-4 anni...
V.
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concordo, io soffro 3 settimane l anno... e mi rifiuto di fare terapie devastanti per il mio corpicino...
Assumo imigran quando sto in grappolo... e mi do forza pensando che c è chi sta peggio di me...
Coraggio!
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Ciao,
Anche io sono episodica.
Ne soffro 1 mese ogni anno - anno 1/2.
Riesco a sopportare in qualche modo i primi 15 gg... poi però comincio a crollare psicologicamente quando vedo che non ho + orari e limiti agli attacchi!!!.
Io ammiro tantissimo le persone di qs forum perchè si fanno forza e vanno avanti con la loro vita con grande coraggio.
Io dopo il mio mese sono a terra.... in tutti i modi in cui uno può esserlo.
Nella sfi@a siamo fortunati ad essere episodici.
Buona fortuna
Eli
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Sapeste quante situazioni imbarazzanti mi ha creato l'attacco, fino addirittura ad essere preso in giro dagli amici...
Ma si va avanti lo stesso, si continua a vivere, perché la CH non deve avere il sopravvento su di noi.
V.
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io penso che c è sempre chi sta peggio di noi...
Anch'io :(
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Begli amici...
provassero ad avere certi dolori! La finirebbero subito di prenderti in giro.
E' x qs che qui ci capiamo tutti, perchè tutti abbiamo provato cosa vuole dire.
E' troppo incomprensibile per chi non ce l'ha...
Ciao
Elena
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Sapeste quante situazioni imbarazzanti mi ha creato l'attacco, fino addirittura ad essere preso in giro dagli amici...
Ma si va avanti lo stesso, si continua a vivere, perché la CH non deve avere il sopravvento su di noi.
V.
Amici............ mi sembra una parola grossa. Diciamo conoscenti, se fossero amici si comporterebbero diversamente
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Ciao e benvenuto anche da parte mia
Anna Maria
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Hai detto bene, Eli. Magari non lo fanno per cattiveria, ma non sanno di cosa si tratta.
Certo, si fidano di quello che dici, ma ai loro occhi si presenta un'altra realtà, una realtà strana, sconcertante e a volte incredibile: stai lì in ottima forma, stai ridendo e scherzando mentre ti arriva l'attacco; continui a ridere cercando di non darla a vedere e anche sperando che se ne vada così com'è venuta. Ma puntualmente non se ne va, anzi diventa sempre più forte; ti vedono strano, ti chiedono e sei costretto a dirglielo (nel caso di veri amici che ti conoscono bene, intuiscono già, perché stai morendo dal dolore e non puoi più fingere).
Così cerchi spasmodicamente nelle tue cose la confezione di Imigran che giudiziosamente ti sei portato al seguito e ti apparti con una scusa.
Poco dopo ritorni, il dolore sta già scemando, per un po' ti senti "svuotato", ma non vuoi far pesare su di loro il tuo stato (personalmente, in quel momento mi danno fastidio perché sembrano degli ebeti che tirano fuori domande che sembrano studiate per vincere il primo premio al festival della stupidità).
Stai bene ora e torni a fare quello che stavi facendo prima, ma tutto questo comportamento ottiene un solo deludente risultato: "o questo è un ipocondriaco oppure ci sta prendendo per il c.... tutti". Questo è quello che leggi nei loro occhi e nei loro commenti.
E non hanno nemmeno tutti i torti.
V.
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Ciao Gomiboy, benarrivato in famiglia, non ti abbattere mai, c'è veramente chi sta peggio di noi!!!!! Leggi più che puoi e troverai un sacco di consigli.
la zia Dany
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Ciao gomiboy, ben arrivato!
Sono d'accordo con Skianta.
Poichè hai la "fortuna" di avere periodi di remissione "lunghi" e periodi diu grappolo "limitati"... l'uso dei farmaci è da limitare il più possibile (tieni presente che NESUN farmaco CURA la CH, piuttosto "tampona").
Ti consiglio invece di trattare gli attacchi con l'ossigeno!!!
condivido
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mero dimenticato,
Benvenuto in famiglia gomiboy, continua a stare con noi e dicci....
alessandro
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Ciao gomiboy, ben arrivato!
Sono d'accordo con Skianta.
Poichè hai la "fortuna" di avere periodi di remissione "lunghi" e periodi diu grappolo "limitati"... l'uso dei farmaci è da limitare il più possibile (tieni presente che NESUN farmaco CURA la CH, piuttosto "tampona").
Ti consiglio invece di trattare gli attacchi con l'ossigeno!!!
benvenuto a grappoland
condivido
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Strano che l'imigran non sia efficace in pochi minuti.
Se i tuoi grappoli sono così diradati nel tempo, cerca di non assumere farmaci, perchè sembrerebbe che a molte persone l'uso di farmaci di profilassi e di imoigran, faccia poi aumentare la durata del grappolo e il numero degli attachhi
Mi confermi un dubbio che ho sempre avuto.
In effetti l'ultimo grappolo, quello che ho curato subito con isoptin è stato il peggiore di tutti anche se è stato il più breve. La frequenza è passata quasi subito a giornaliera e gli attacchi erano molto dolorosi. Quasi ci fosse una legge di conservazione del dolore: "un grappolo breve ha più attacchi e più dolorosi di un grappolo lungo".
L'imigran mi abbassa il dolore entro 2-3 minuti ma nelle ultime fasi del grappolo mi ha prolungato la durata dell'attacco anche se sopito. A proposito a me dell'imigran spaventa sempre quel senso di angina che segue l'iniezione, a voi no? Di solito avverto sempre qualcuno prima di pungermi, cose del tipo "se non torno fra 5 minuti, vieni a cercarmi"
Alcuni di voi consigliano l'ossigeno. Si trova in farmacia? con ricetta? Se non ricordo male le lezioni di chimica è abbastanza infiammabile come te lo porti in giro?
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A proposito a me dell'imigran spaventa sempre quel senso di angina che segue l'iniezione, a voi no? Di solito avverto sempre qualcuno prima di pungermi, cose del tipo "se non torno fra 5 minuti, vieni a cercarmi"
Il senso di costrizione toracica è un effetto collaterale dell'Imigran che va via col tempo e con l'abitudine, tanto che oggi non l'avverto più. Non credo comunque sia preoccupante, seppure fastidioso.
V.
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Alcuni di voi consigliano l'ossigeno. Si trova in farmacia? con ricetta? Se non ricordo male le lezioni di chimica è abbastanza infiammabile come te lo porti in giro?
L'ossigeno te lo fai prescrivere dal tuo medico di base. "Bombola O2 da 3000 lt gassosi" (o anche 4500 o 6000). Poi ti rechi in farmacia, che prendendo in consegna la ricetta, chiama l'azienda che si occupa di riempire e consegnare tali bombole. Quest'ultima, poi, deve chiamarti per comunicarti le modalità di consegna.
L'ossigeno non è affatto infiammabile. Infiammabile è un qualunque combustibile (metano, gpl, etc...). L'ossigeno è un comburente. E' un gas che consente al combustibile di bruciare ma in assenza di combustibile non può succedere nulla.
Un effetto al quale puoi assistere è quello del fiammifero appena spento. Mi spiego meglio. Prendi un fiammifero da cucina, di quelli in legno. Lo accendi, lo lasci bruciare qualche secondo, poi ci soffi sopra e prima che la brace (ovvero la parte di legno che originava la fiamma e adesso appare come un tizzone ancora acceso) si spenga completamente, investila di ossigeno. Vedrai la fiamma, come per magìa, riaccendersi immediatamente.
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Bella spiegazione di Depejo.
Se l'ossigeno fosse un combustibile come il metano o il gpl, l'aria non esisterebbe più, perché basterebbe accendere un fiammifero e andrebbe a fuoco l'intero pianeta
V.
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Begli amici...
provassero ad avere certi dolori! La finirebbero subito di prenderti in giro.
E' x qs che qui ci capiamo tutti, perchè tutti abbiamo provato cosa vuole dire.
E' troppo incomprensibile per chi non ce l'ha...
Ciao
Elena
Da un lato hai ragione, molti non capiscono il dolore che si prova, ma ti assicuro che quando mi hanno visto in preda a un attacco lo hanno capito tutti e bene cosa significa! E ora sono più spaventati di me!!!!
Ovvio che io mi riferisco agli amici, le persone vere, quelle che per te darebbero un braccio! Gli altri non li considero nemmeno! Sono piuttosto intransigente! ::)
;D
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ti assicuro che quando mi hanno visto in preda a un attacco lo hanno capito tutti e bene cosa significa! E ora sono più spaventati di me!!!!
;D
Dici bene, loro ti hanno vista in preda ad un attacco. Il punto è proprio questo: i miei amici non mi hanno mai visto in pieno attacco, perché nel mio dolore sono molto riservato; quando capisco che sto al culmine, io mi allontano. Loro vedono soltanto l'inizio e la fine...
Inoltre, se sto con gli amici il culmine del dolore non lo raggiungo praticamente mai, perché ricorro all'Imigran prima che questo accada. Una sola volta ero a cena e non avevo con me l'Imigran: quando sentii che si avvicinava, salutai tutti e andai via. Saltai in auto e corsi verso casa, ma dovevo percorrere circa 40 km, per cui mi feci tutto l'attacco alla guida. E non fu affatto piacevole...
V.
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Vi dirò...a me nn importa molto far vedere agli altri quanto soffro durante un attacco, anzi anche io come Vittorio evito proprio di stare in pubblico se sto male.
Appena sento che arriva il dolore mi ritiro da sola da qualche parte...tanto che mi vedano o meno gli altri non è che mi passa il dolore e in tanti casi preferisco risparmiare alla mia famiglia o ai miei amici più cari di vedermi soffrire!
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Vi dirò...a me nn importa molto far vedere agli altri quanto soffro durante un attacco, anzi anche io come Vittorio evito proprio di stare in pubblico se sto male.
Appena sento che arriva il dolore mi ritiro da sola da qualche parte...tanto che mi vedano o meno gli altri non è che mi passa il dolore e in tanti casi preferisco risparmiare alla mia famiglia o ai miei amici più cari di vedermi soffrire!
io sotto attacco preferisco di gran lunga starmene solo soletto, mi isolo anche perchè la presenza di persone mi irrita e peggiora l'attacco.
Io penso che anche il mio più grande amico o mia moglie che sanno benissimo cosa provo durante un attacco non abbiano comunque bene idea del dolore a cui si può arrivare a patire, figurati gli altri......quindi sinceramente in cuor mio me ne strafotto di tutti e penso solo al mio attacco, di quel che possono pensare proprio non mi interessa.
casper ;)
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Saltai in auto e corsi verso casa, ma dovevo percorrere circa 40 km, per cui mi feci tutto l'attacco alla guida. E non fu affatto piacevole...
V.
Io ti ammiro molto per questa cosa, anche a me è successo di guidare sotto attacco ed è una cosa, a mio avviso molto pericolosa, però se ho un attacco da kip9/10 di certo nn riesco manco a metterla in moto la macchina, figuriamoci a guidare...!!!
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Dici bene, loro ti hanno vista in preda ad un attacco. Il punto è proprio questo: i miei amici non mi hanno mai visto in pieno attacco, perché nel mio dolore sono molto riservato; quando capisco che sto al culmine, io mi allontano. Loro vedono soltanto l'inizio e la fine...
[...]
Anche io preferisco isolarmi... ma c'è poco da fare, non è che dia molti preavvisi e a volte preferisco sorbirmi l'attacco (se leggero) che farmi di imigran, dato che sennò ne farei a quintali (e l'ossigeno se sono fuori casa non ce l'ho).
Capita che mentre son lì semi-sofferente, il dolore peggiori e tutto quello che riesco a fare è togliermi dal centro dell'attenzione e sistemarmi in un cantuccio poco visibile... peccato che poi quando qualcuno mi cerca mi vede! ::)
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Saltai in auto e corsi verso casa, ma dovevo percorrere circa 40 km, per cui mi feci tutto l'attacco alla guida. E non fu affatto piacevole...
V.
Io ti ammiro molto per questa cosa, anche a me è successo di guidare sotto attacco ed è una cosa, a mio avviso molto pericolosa, però se ho un attacco da kip9/10 di certo nn riesco manco a metterla in moto la macchina, figuriamoci a guidare...!!!
Anche a mio avviso è una cosa molto pericolosa... meno male che non ti è successo niente!!!!!
Come facevi a rimanere fermo e a tenere gli occhi aperti?
Eli
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Io quando ho gli attacchi proprio non riesco a stare sola.
Purtroppo fino ad ora per combattere il dolore mi avevano prescritto solo pastiglie o supposte, quindi il picco mi durava anche 1 ora senza interruzione.
Ho bisogno che qualcuno mi stia vicino, per me è fondamentale.
Ovviamente intendo qualcuno della mia famiglia che sa cosa mi succede durante l'attacco...
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Mi è successo che l'attacco sia arrivato mentre guidavo la moto e, sarà anche per la costrizione del casco, non sono riuscito a proseguire. Ma anche qui ho fatto l'imigran, seduto sul guardrail di una trafficatissima statale.
Per quanto riguarda gli attacchi alla guida dell'auto, ricordo di averne avuti un paio. In quelle occasioni non erano fortissimi, per cui mi sono fermato su una piazzola e ho aspettato che mi passasse.
Ma quella sera mi è rimasta indelebile nei ricordi. Era un attacco violentissimo, come poche altre volte mi era capitato. Ero certo che non mi sarebbe passato a breve, per questo ho preferito proseguire nella guida.
Non è stato pericoloso perché nonostante il dolore, ero molto lucido. Non so a cos'era dovuto, forse alla forza della disperazione e alla voglia di arrivare a casa al più presto, visto che guidavo anche a velocità sostenuta (dai 140 ai 160/h).
V.
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Ciao Gomiboy, io con l'imigran ci vivo per tutta la durata del grappolo ma solo perchè stranamente l'ossigeno con me non funziona o poco, e poi quando sei al lavoro o comunque fuori casa c'è solo la puntura che ti salva.
Il problema vero è che non ne puoi usare troppo.
Per il resto anch'io cerco di starmene da solo.
Poi succede che mi portano all'ospedale e invece mi vedono tutti ;D ;D ;D
Ciao
Marcello
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Anch'io mi isolo durante le crisi. Devo farlo pechè ho bisogno dilasciarmi andare senza dovermi preoccupare di chi mi vede. E comunque non sono in condizione di andare da nessuna parte meno che mai guidare
Anna Maria