Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: giuseppe76 - Settembre 05, 2008, 18:59:45 Ven
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ciao a tutti anche io purtroppo soffro di una forma di cefalea cronica unilaterale dx,da molti anni.
pur essendo stato visitato da diversi neuro. non ne sono venuto ancora a capo.
ho fatto diverse terapie ma fin ora nessuna mi ha dato sollievo(cortisone isoptin neurontin) adirittura ho provato con 2 infiltrazioni di diprophos(?) dietro la nuca,ma sembra quasi che il problema da sei anni non solo non sia migliorato ma addirittura è andato via via acutizzandosi.
adesso sono in attesa di essere nuovamente visitato dalla doc. cerbo all'umberto 1,che tra l'altro un anno fa mi diede una terapia a base di litio carbonato ma che io puntualmente non ho iniziato.............
all'epoca della visita mi disse che le terapie che mi diedero al neuromed di pozzilli(is) erano un pò basse a livello di dosaggi comunque mi ha detto che prima di passare ad eventuali interventi chirurgici bisognava provare tutte le terapie farmacologiche conosciute......
mi chiedo come si possa curare una malattia se non si conosce la causa?
a tentativi?
e soprattutto qualora si trovasse un farmaco che funzionasse bisognerebbe assumerlo per tutta la vita???
io non ho periodi di remissione,la mia cefalea è giornaliera e a volte mi sbatte veramente per terra.......
scusate lo sfogo e soprattutto la sintassi :)
a risentirvi presto
ps sono felice di aver trovato questo sito(me lo ha segnalato la dottoressa..... ;) )
peppe
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Ciao Peppe e benvenuto,
stai con noi tutte le volte che vuoi e chiedi pure. Qui siamo arivati quasi tutti nelle tue condizioni e abbiamo trovato una gran bella famiglia.
A presto
N.B. Ritengo doveroso ringraziere la Prof. Cerbo per questa segnalazione.
L'aspettiamo presto
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ciao Giuseppe
e ben arrivato in casa OUCH...
Anche se per ora non sei venuto a capo di quale bestia si aggiri nella tua testa, sono felice che tu sia approdato qui.
Personalmente capisco benissimo che con attacchi giornalieri la situazione è veramente pesante, la Bestia non fa sconti e non da respiro, ma bisogna resistere... leggi il più possibile (consiglio questo che sentirai spesso) troverai qualche utile indicazione per migliorare un pochino la situazione.
Resta con noi Giuseppe, il confronto, la condivisione e lo sfogo del proprio dolore è già di per sè terapeutico.
un abbraccio grande
Giordano
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Ciao Giuseppe, benvenuto!!!! Abbiamo fatto più o meno lo stesso percorso: io ero una paziente dell'Ambrosini e ora sono una paziente della Cerbo! Ma come mai non hai provato il litio carbonato? quali altre terapie hai seguito prima? Beh.... intanto una terapia ora ce l'hai: il grappolaiuto!!! Stai con noi e vedrai che almeno il lato dell'umore salirà... garantito!!!
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Ciao, Giuseppe! Benvenuto in famiglia!
Margherita
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ciao Giuseppe, benvenuto
casper ;)
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Ciao Giusè... benvenuto
Avevo scritto un consiglio da un'altra parte; te lo riscrivo.
Prendi la bestia, afferrala per il collo, stramazzala al suolo e ballaci sopra un infinito flamenco con un paio di scarpe con tacco da 4 cm!
V.
P.S. per tutti: forse questo mio modo di trattare la bestia vi sembrerà canzonatorio o forse addirittura irriverente, ma è un mio personalissimo modo di... esorcizzarla e combatterla senza farmi sopraffare dallo sconforto.
Spero non dia fastidio a nessuno.
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Caro Giuseppe benvenuto a Casa Ouch!
Mi spiace infinitamente per la tua situazione, la capisco essendo cronica pure io!
Ma tu sai bene di essere una persona forte e resistente.... se hai la ch lo sei per forza!
Una cosa mi ha incuriosito del tuo post..... dove dici "che puntualmente non ho iniziato"...
Che intendi?
E' un'abitudine che ti prescrivano delle cure che poi non provi? O è stata una decisione relativa solamente al carbonato di litio?
Questo mi piacerebbe approfondire se vorrai rispondermi!
Cmq con la Cerbo stai in ottime mani!
E la ringrazio per averti segnalato la terapia migliore che ci sia al momento! L'Ouch Italia Onlus e il grappoloaiuto!!!!!
Un abbraccio e ancora benvenuto!
Ombra
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Ciao Giuseppe, ben arrivato,
ti capisco benissimo anch io sono cronico, e spesso è veramente dura riuscire a reagire e tirare avanti.
Cerca di affrontarla giorno per giorno e vedrai che insieme riuscirai a trovare un po più di forza.
Girati bene il forum perchè ci sono tante informazioni importanti che potranno aiutarti e sostenerti
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Ciao Giuseppe e benvenuto,
come puoi notare non sono un utente esperto del forum ma sono 22 anni che combatto contro questa infame malattia(non sono cronico), l'unica cosa che posso confermarti, è che 20 gg fa ho fatto una visita al 'Casimiro Mondino' (pv), la doc che mi ha visitato (ottima persona) mi ha per l'ennesima volta confermato che per questa malattia oltre a non conoscere la causa scatenante certa, non esiste una terapia e le cure vengono prese in "prestito" da altre malattie meno rare. Ora mi sembra molto chiaro che è solo una questione di case farmaceutiche, in quanto essendo la ch malattia rara non investono in sperimentazioni che per noi potebbero essere come la MANNA dal cielo, perchè non avrebbbero un ritorno economico adeguato.
Caro Giuseppe non demordere prima o poi sono certo che il tuo problema anche se non sparirà definitivamente, almeno si placherà un poco, ma mi raccomando le cure che ti propongono almeno provale fra tante potrebbe esserci quella che ti potrebbe aiutare definitivamente.
Un abbraccio e.................. in c@lo alla balena!
Ciao Fabio
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Ciao Giuseppe benarrivato in famiglia mettiti comodo e leggi più che puoi.
la zia Dany
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Ciao Peppe, anche io sono nuovo da queste parti!!
Benvenuto
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Ciao Giuseppe, bentrovato anche da parte mia! :)
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Ciao Giuseppe benvenuto
Patri
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Ben arrivato Giuseppe!
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Prendi la bestia, afferrala per il collo, stramazzala al suolo e ballaci sopra un infinito flamenco con un paio di scarpe con tacco da 4 cm!
Non so cosa darei per vederti ballare il flamenco con le scarpe con tacco 4 cm. ;D
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Ben arrivato Giuseppe, rimani con noi.
Non so se ho capito bene, tu non hai la cefalea a grappolo ??
alessandro
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Ha il gomito del tennista, ma checcefrega? ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Non so cosa darei per vederti ballare il flamenco con le scarpe con tacco 4 cm. ;D
Lo so io: 1000 euri vanno bene? ;D
E che sarà mai? C'è chi mi voleva in tacco da 12...
V.
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Per mill'euri ci voglio anche le nacchere però... :D :D :D
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E vada anche per le nacchere!
V.
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Ragazzi grazie per l'accoglienza!vorrei fare una domanda a chi come me è cronico:come e in che modo state cercando di guarire da questa cosa?io da anni non sto prendendo farmaci e vorrei capire se qualcuno di voi attraverso le terapie farmaco sta migliorando !grazie
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Ciao Giuseppe, benvenuto, anche io è da poco che sono entrato in famiglia e ti assicuro però che sono straordinari!
Forse ci incontreremo dalla prof.ssa Cerbo anche io vado da lei. :)
Marcello
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Ciao Giuseppe,
Benvenuto in famiglia
Pierre
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Secondo voi,quanto tempo ci va per capire se una cura per la Cefalea cronica funzioni???tempo fa mi dissero che ci volevano anche 6 mesi....!!!possibile?mi devo imbottire di farmaci per mesi senza avere la mezza certezza che funzionino?!?!
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Noooooooo, non esiste. Se una cura funziona bastano una manciata di giorni.
Se il cortisone funziona ed intercetta il grappolo, te ne accorgi in due tre giorni
Se l'isoptin / verapamil funziona te ne accorgi in circa 5 giorni dopo averlo portato a regime
Se gli antiepilettici funzionano una volta a regime, te ne accorgi in una settimana.
Se il litio funziona, una volta portato a regime te ne accorgi in una settimana.
Questi tempi che ti dico sono spannometrici, possono variare da individuo a individuo, ma in linea di massima sono affidabili e sono leggermente distanti dai 6 mesi; per carità.
Se invece usassi cure omeopatiche o di altro genere allora il discorso cambia.
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Noooooooo, non esiste. Se una cura funziona bastano una manciata di giorni.
Se il cortisone funziona ed intercetta il grappolo, te ne accorgi in due tre giorni
Se l'isoptin / verapamil funziona te ne accorgi in circa 5 giorni dopo averlo portato a regime
Se gli antiepilettici funzionano una volta a regime, te ne accorgi in una settimana.
Se il litio funziona, una volta portato a regime te ne accorgi in una settimana.
Questi tempi che ti dico sono spannometrici, possono variare da individuo a individuo, ma in linea di massima sono affidabili e sono leggermente distanti dai 6 mesi; per carità.
Se invece usassi cure omeopatiche o di altro genere allora il discorso cambia.
concordo in todo
casper ;)
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Se questo funziona... se quello funziona.
Ma che significa "funziona"? Che ti estingue il grappolo e non hai più attacchi? O funziona anche se te li riduce?
Lo chiedo perché, come ho scritto in un altro post, ho creduto che il litio non funzionasse affatto, perché avevo sempre un attacco o due al giorno. L'ho eliminato e gli attacchi sono arrivati a 4-5 al giorno. E ripreso, mi ha riportato gli attacchi a zero o al massimo a uno al giorno.
In questo caso specifico, il litio funziona o no?
V.
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Vittorio ti capisco,anche io vorrei guarire completamente senza avere neanche una crisi in un anno ma purtroppo sappiamo che non è così.secondo me nel tuo caso il Litio funziona perché migliora la tua condizione.forse parlando con chi ti ha in cura potresti modificare i dosaggi e gli orari di assunzione.....sempre consultandoti con chi ti ha in cura.ciao
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Direi di si, non riesce ad intercettarla e ad eliminarla, ma la riduce.
Se sei cronico, cerca di evitare il litio. Fai litio tutto l'anno?
Se questo funziona... se quello funziona.
Ma che significa "funziona"? Che ti estingue il grappolo e non hai più attacchi? O funziona anche se te li riduce?
Lo chiedo perché, come ho scritto in un altro post, ho creduto che il litio non funzionasse affatto, perché avevo sempre un attacco o due al giorno. L'ho eliminato e gli attacchi sono arrivati a 4-5 al giorno. E ripreso, mi ha riportato gli attacchi a zero o al massimo a uno al giorno.
In questo caso specifico, il litio funziona o no?
V.
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Se sei cronico, cerca di evitare il litio. Fai litio tutto l'anno?
Sono cronico e faccio il litio quasi ininterrottamente, con diversi dosaggi, dal marzo del 2006. Evitare il litio, ok. Ma come fare? Ci ho provato e sono stato terribilmente male.
Inoltre, mi chiedo: ma dobbiamo esclusivamente "costruirci" una terapia personalizzata con le nostre mani oppure possiamo fidarci di medici specialisti?
forse parlando con chi ti ha in cura potresti modificare i dosaggi e gli orari di assunzione.....sempre consultandoti con chi ti ha in cura.ciao
Infatti, sono in cura da diversi anni al Mondino di Pavia (immaginate quanti viaggi Bari-Pavia ho fatto finora) e il litio me l'hanno prescritto proprio lì, dove mi hanno aggiunto che il litio può anche essere preso per tutta la vita, senza che questo debbe necessariamente creare grossi problemi (sempre che le condizioni generali di salute ne permettano l'assunzione).
E allora? A chi dare ascolto?
V.
P.S.: è proprio per esporre questi quesiti che avevo auspicato a breve un meeting, con la presenza di medici specialisti.
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Ciao Vittorio,
il litio è un farmaco piuttosto delicato.
Ci sono molti altri farmaci come il verapamil e gli antieppilettici che possono essere provati prima di passare al litio.
Il verapamil lo hai mai provato? Se non hai controindicazioni cardiache è sicuramente il più indicato per la CH.
Se continui a prendere il litio, ti raccomando di tenere sotto controllo non solo la litiemia nel sangue, ma anche la tiroide. Mi auguro che te lo abbiano detto, e mi permetto di dirtelo solo perchè io ho avuto una pessima esperienza usando litio per tanti anni.
Se sei cronico, cerca di evitare il litio. Fai litio tutto l'anno?
Sono cronico e faccio il litio quasi ininterrottamente, con diversi dosaggi, dal marzo del 2006. Evitare il litio, ok. Ma come fare? Ci ho provato e sono stato terribilmente male.
Inoltre, mi chiedo: ma dobbiamo esclusivamente "costruirci" una terapia personalizzata con le nostre mani oppure possiamo fidarci di medici specialisti?
forse parlando con chi ti ha in cura potresti modificare i dosaggi e gli orari di assunzione.....sempre consultandoti con chi ti ha in cura.ciao
Infatti, sono in cura da diversi anni al Mondino di Pavia (immaginate quanti viaggi Bari-Pavia ho fatto finora) e il litio me l'hanno prescritto proprio lì, dove mi hanno aggiunto che il litio può anche essere preso per tutta la vita, senza che questo debbe necessariamente creare grossi problemi (sempre che le condizioni generali di salute ne permettano l'assunzione).
E allora? A chi dare ascolto?
V.
P.S.: è proprio per esporre questi quesiti che avevo auspicato a breve un meeting, con la presenza di medici specialisti.
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Insieme al litio prendo il verapamil e ho iniziato circa un anno prima del litio. Infatti, il litio mi è stato prescritto perché il verapamil non dava più risultati soddisfacenti. Mi hanno quindi prescritto l'associazione dei due farmaci.
Ovviamente, faccio periodicamente controlli della tiroide e della litiemia e, per fortuna, finora i valori sono nella norma.
V.
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Quanto verapamil prendi?
Insieme al litio prendo il verapamil e ho iniziato circa un anno prima del litio. Infatti, il litio mi è stato prescritto perché il verapamil non dava più risultati soddisfacenti. Mi hanno quindi prescritto l'associazione dei due farmaci.
Ovviamente, faccio periodicamente controlli della tiroide e della litiemia e, per fortuna, finora i valori sono nella norma.
V.
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360 mg al giorno che, da un mese, ho ridotto a 240 mg.
V.
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E' un dosaggio molto basso per un cronico che lo prende da molto tempo.
Prova, parlandone con il tuo medico, ad arrivare a dosaggi di 720 mg e vedere se riesce ad intercettare gli attacchi.
Dopo un po il corpo entra in tolleranza, ma se ne prendi così poco hai ancora un grosso margine per poterlo aumentare.
Se poi dovessi vedere che non funziona, allora dovresti provare ad interrompelo per un mesetto o due e poi riprenderlo a dosaggi di 480 mg di colpo, senza aumentarlo prograssivamente ma di colpo.
La ch reagisce anche agli shock farmacologici.
Un altro tentativo che potresti fare è il bolo di cortisone. Sono dosaggi molto alti di cortisone che si fanno sotto ricovero ospedaliero. Ad alcune persone è stato utile per interrompere il grappolo.
Io normalmente preferisco non appoggiarmi ai farmaci, ma se la situazione è dura e non riesci più ad andare avanti , i farmaci possono aiutarti.
Comunque è importante fare queste cose sempre sotto controllo medico, mi raccomando non farlo atonomamente. Eventualmente se il tuo medico non volesse provare, posso indirizzarti su qualche altro specialista di CH.
360 mg al giorno che, da un mese, ho ridotto a 240 mg.
V.
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grazie per i chiarimenti ne farò buon uso!!!!!!!!
spero che parlandone con la dottoressa sia propensa a cambiare dosaggi e terapia,qualora non funzionassero,senza aspettare 6 mesi........ ::)
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Secondo voi,quanto tempo ci va per capire se una cura per la Cefalea cronica funzioni???tempo fa mi dissero che ci volevano anche 6 mesi....!!!possibile?mi devo imbottire di farmaci per mesi senza avere la mezza certezza che funzionino?!?!
Per l'amor di Dio...6 mesi sono tanti e fai a tempo a intossicarti di cose che forse nn ti servono!!!
Di solito qualche giorno è sufficiente per capire se un farmaco è efficace o meno tenendo conto che qualsiasi farmaco non fa il miracolo, ma ci puo solo aiutare;-)
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Quoto decisamente Barbara e Davide!