Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Agosto 19, 2008, 22:26:32 Mar
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Stavo navigando su internet e trovo una notiziola che avevo pensato di aggiungere alla nostra pagina di Wikipedia... vado lì e trovo la pagina modificata da un ragazzo, studente prima di fisica e ora di medicina. Leggo le modifiche e, sensibilizzata dall'intervento di oggi di Marco, sono andata su tutte le furie...... positive però....... Le cose che aveva scritto, secondo me, anche se corrette, indoravano la pillola fin troppo....
Il risultato è che sono 2 ore che scrivo modifiche alla nostra pagina......... spero vi piacciano........ La gente deve capire che la sofferenza di un grappolato può non avere fine.... scusate lo sfogo.........
http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo
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Grazie, jude!
Margherita
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sentinella Jude....dankiu
casper ;)
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Grazie cara, puntuale e precisa come sempre :-*
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Mi riferisco al punto in cui scrivi:
"[...]Il farmaco profilattico di prima linea è il verapamil, ad un dosaggio di almeno 240 mg/die. Litio carbonato, topiramato e acido valproico hanno dato buoni risultati. Altri farmaci utilizzati sono alcuni antiepilettici (topiramato, acido valproico,pregabalin, gabapentin), betabloccanti (propranololo, atenololo), pizotifene, amitriptilina, metisergide ed ergotamina.[...]"
Non trovi ci sia una certa ripetizione?
Inoltre modificherei affermazioni del tipo: "Altri rimedi non strettamente farmacologici, come bere molta acqua, respirare aria fresca, raffreddare il corpo, vengono riportati dai pazienti come efficaci nel superamento dell'attacco."
in
"Altri rimedi non strettamente farmacologici, come bere molta acqua, respirare aria fresca, raffreddare il corpo, vengono, talvolta, riportati dai pazienti come efficaci nel superamento dell'attacco."
Infine io credo che sarebbe meglio non quantificare dosi e posologìe relative ai vari trattamenti, farmaci e/o rimedi. Dovremmo evitare che qualcuno possa prendere per oro colato quel testo di wikipedia e orientarsi su quello per recarsi in farmacia e autocurarsi. Ergo eliminare i 240 mg/die del Verapamil, le dosi di ossigeno, etc. Non credete?
Ne parlo a te, Jude, perché te ne stai occupando, ma se preferisci ci penso direttamente io ;D
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Stavo navigando su internet e trovo una notiziola che avevo pensato di aggiungere alla nostra pagina di Wikipedia... vado lì e trovo la pagina modificata da un ragazzo, studente prima di fisica e ora di medicina. Leggo le modifiche e, sensibilizzata dall'intervento di oggi di Marco, sono andata su tutte le furie...... positive però....... Le cose che aveva scritto, secondo me, anche se corrette, indoravano la pillola fin troppo....
Il risultato è che sono 2 ore che scrivo modifiche alla nostra pagina......... spero vi piacciano........ La gente deve capire che la sofferenza di un grappolato può non avere fine.... scusate lo sfogo.........
http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo
Judy....scusarti di che ?!?!?!? Ma se stai facendo un lavoro SPLENDIDO! GRAZIE per tutto quello che fai, GRAZIE per come lo fai, GRAZIE e basta!
TVB :-*
Barby
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Jude, come sempre sei stata perfetta.
Posso aggiungere una cosa?
Io non so come si fa. Nella versione americana, la parte dedicata al trattamento alternativo è un pò più completa.
Dice quanto segue:
Vi sono sostanziali prove aneddotiche che serotoninergici psichedelici come psilocibina (funghi) e LSD e LSA de-ammide di acido lisergico (sementi di Rivea corymbosa) interrompono i periodi di grappolo ed estendono i periodi di remissione. Melatonina, psilocibina, serotonina, e i triptani sono droghe abortive triptaminiche strettamente connesse.
Il Dr Andrew Sewell e il Dr. John Halpern del McLean Hospital di Boston hanno esaminato la capacità di basse dosi di psilocibina ( "funghi magici") per il trattamento della cefalea a grappolo. Il Dr Sewell ha esaminato i casi clinici di 53 pazienti che avevano preso funghi allucinogeni e ha riportato in Neurologia che la maggior parte di essi ha trovato parziale o totale estinzione dagli attacchi di cefalea. Uno studio clinico di questi trattamenti, sotto l'egida delle mappe è in fase di sviluppo dei ricercatori presso la Harvard Medical School, McLean Hospital.
Ricordiamo che in molti paesi Europei, Italia compresa, il consumo ed il possesso di sostanze stupefacenti è perseguibile a norma di legge.
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L'ultima parte l'ho aggiunta io, perchè lì parlano delle norme degli Usa. SE gli altri grappolati sono daccordo..............si potrebbe aggiungere.
Ps. Ragazzi ho conosciuto online il Dr. Sewell , è una persona straordinaria ;)
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Mi semra di ricordare, Jude correggimi se sbaglio, che avessimo deciso di non parlare delle terapie alternative di cui sopra, con cognizione di causa, ma forse a questo punto possiamo rivedere la decisione, no?
D'altronde è talmente tanto che se nediscute e se ne parla! :)
Cmq grazie sorella di essere sempre attenta e vigile!
Sei impagabile!!!
Ombra
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Per rispondere a Thevask Alessandro:
avevamo effettivamente detto al meeting di non scrivere della cura dr. House. Sinceramente io vorrei che si scrivesse. Posso anche occuparmene, ma con l'ausilio di una persona che abbia provato, perchè come si evince dall'assenza di bibliografia, sostanzialmente quella pagina è scritta da sofferenti che riportano la loro esperienza.
Per rispondere a Depejo:
Hai ragione... infatti ieri sera dicevo "ma io mi ricordo di averlo scritto il topiramato... ma dov'è?" e invece era lì sotto il mio naso.... ;D ;D ;D
Non mi trovo d'accordo sul TALVOLTA... il 90% dei sofferenti dice che raffreddare il corpo è la prima cosa che fanno... l'acqua ad alcuni funziona ad altri no (più si che no però), ma fa parte di un ciclo di raffreddamento, come anche l'aria fresca. Alcuni sofferenti passano il tubo dell'ossigeno nel freezer o davanti un condizionatore. comunque se vogliamo cambiarlo, non c'è problema.
Le posologie sono riportate pari pari su Wikipedia inglese ed effettivamente sono un protocollo standard. Io non cambierei, anche perchè in tutto il mondo sono farmaci che necessitano di prescrizione medica.
Mi dici di questo intervento del tg2? che se non c'è lo metto....
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Per rispondere a Thevask Alessandro:
avevamo effettivamente detto al meeting di non scrivere della cura dr. House. Sinceramente io vorrei che si scrivesse. Posso anche occuparmene, ma con l'ausilio di una persona che abbia provato, perchè come si evince dall'assenza di bibliografia, sostanzialmente quella pagina è scritta da sofferenti che riportano la loro esperienza.
Per rispondere a Depejo:
Hai ragione... infatti ieri sera dicevo "ma io mi ricordo di averlo scritto il topiramato... ma dov'è?" e invece era lì sotto il mio naso.... ;D ;D ;D
Non mi trovo d'accordo sul TALVOLTA... il 90% dei sofferenti dice che raffreddare il corpo è la prima cosa che fanno... l'acqua ad alcuni funziona ad altri no (più si che no però), ma fa parte di un ciclo di raffreddamento, come anche l'aria fresca. Alcuni sofferenti passano il tubo dell'ossigeno nel freezer o davanti un condizionatore. comunque se vogliamo cambiarlo, non c'è problema.
Le posologie sono riportate pari pari su Wikipedia inglese ed effettivamente sono un protocollo standard. Io non cambierei, anche perchè in tutto il mondo sono farmaci che necessitano di prescrizione medica.
Mi dici di questo intervento del tg2? che se non c'è lo metto....
concordo carissima
casper
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Brava MITICA Jude! Sei toppo fika da quando sei socia OUCH!! ;) :P
:-* :-* :-*
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Per rispondere a Thevask Alessandro:
avevamo effettivamente detto al meeting di non scrivere della cura dr. House. Sinceramente io vorrei che si scrivesse. Posso anche occuparmene, ma con l'ausilio di una persona che abbia provato, perchè come si evince dall'assenza di bibliografia, sostanzialmente quella pagina è scritta da sofferenti che riportano la loro esperienza.
Quando vuoi ;)
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sei a meglio de tutte...
alessandro
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Brava MITICA Jude! Sei toppo fika da quando sei socia OUCH!! ;) :P
:-* :-* :-*
SAI CHE CASINO FARO' CON STA CITAZIONE COMUNQUE:........................
JUDE VAI ALLA GRANDE
E,COME DICE LUCIUS,VIVA I SOCI OUCH
BACI BRIZZ