Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: graz - Giugno 23, 2008, 09:38:24 Lun
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Salve atutti, sono Daniela, la moglie di Graziano (graz). Posto io perchè lui ormai è sotto grappolo ed ha attacchi fissi più o meno violenti.
Volevo un aiuto da parte vostra nell'indicarmi un centro cefalee che lavora in stretta collaborazione con reparti di cardiologia e malattie cardiovascolari per trovare una terapia idonea. Attualmente è scoperto quasi totalmente (prende solo difmetrè) e, come voi sapete, se il grappolo non viene bloccato, non passa più. L'oosigeno fa il suo blando dovere ma riesce ad aiutarlo un pochino. Probabilmente qui da noi non c'è casistica di cefalati con problemi vascolari e i medici che l'hanno in cura non si sentono di somministare farmaci.
Grazie in anticipo per i preziosi suggerimenti.
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Ciao cara! Non mi ricordo di dove siete comunque ti dico che la Prof Cerbo del centro terapia del dolore di Roma riceve al Policlinico Umberto I dove ovviamente c'è tutto (è quello dell'università La Sapienza). Se vuoi ti mando il numero.
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Certo, sei gentilissima. Purtroppo qui (noi siamo di Cagliari) non c'è un caso analogo...
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Ciao Daniela,
mi dispiace moltissimo per Graziano.
L'unico riferimento che ho in zona per voi è:
SARDEGNA
CENTRO PER LO STUDIO E LA TERAPIA DELLE CEFALEE
PRIMARIE " F. TOCCO"
P.O. SAN GIOVANNI DI DIO
Via Ospedale, 46
09124 Cagliari
Tel. 070-6092320
Fax 070-653584
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Alessandra Cherchi
E-mail: dolor@tiscali.it
Sito Web: www.centrocefalee.it
Purtroppo NON ho mai avuto riscontri diretti da parte di sofferenti in cura presso di loro MA dovrebbere essere un centro piuttosto competente.
Facci sapere.
:-\
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abbiamo anche un altro grappolato sardo, " Angelo o Angelo 2"
E-mail: borroniangelo@fastwebnet.it
casper ;)
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Casper, Angelo e Angelo 2 sono la stessa persona...Angelo Borroni appunto che vive a Milano.
Forse l'hai scambiato per qualcun altro? ;)
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Forza Daniela, tieni duro, prova a rivolgerti al centro cefalee sopra indicato, poi facci sapere. Un abbraccio a graziano ;)
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ciao Daniela,
mi dispiace per come sta Graziano ti siamo vicini.
come ha detto Sten quello è l'unico riferimento che abbiamo per la Sardegna.
comunque se vuoi puoi sempre fare la visita dalla prof.ssa Cerbo a roma, perchè successivamente ti può seguire anche telefonicamente.
Se hai bisogno puoi chiamarci al cellulare
alessandro
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ma c'era anche Roberto in Sardegna, che aveva pure il fratello cluster?!
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Grazie ragazzi, è già in cura da quasi un anno al centro cefalee di Cagliari e la dottoressa Cherchi è molto competente. Il problema è che non si sa bene come fermare i grappoli su una persona che ha un problema vasomotorio e deve stare attento ai farmaci che usa. Per questo volevamo provare in un centro continentale abbastanza grosso e competente da poterci aiutare. Mi hanno parlato bene del centro Careggi di Firenze dove qualche grappolato è riuscito a guarire...perlomeno, non ha attacchi da 10 anni...
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se proprio ti deve muovere personalmente ti consiglio Roma (dato che la Cerbo dà appuntamenti in 48 ore e poi fa controlli telefonici ogni 3 giorni)... comunque ti dico: non esistono solo vasocostrittori per la profilassi della ch... io ad esempio prendo antiepilettici, che non mi sembra (ma non vorrei dirti cavolate) abbiano controindicazioni per il cuore... ora controllo....
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ciao Daniela,
mi dispiace per Graziano, ma non demordete, hai fatto bene a chiedere aiuto sul forum.
Personalmente ti consiglio anch'io di andare a Roma dalla Dott.ssa Cerbo. Vedrai che una terapia la troverete!
Facci sapere e dai un grosso abbraccio a Graz da parte nostra!
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Si anche io, se proprio devi spostarti, vai a Roma dalla Cerbo....tenete duro :-*
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Casper, Angelo e Angelo 2 sono la stessa persona...Angelo Borroni appunto che vive a Milano.
Forse l'hai scambiato per qualcun altro? ;)
..ops.. errore feci, credo si tratti di Roberto, che vedo l' ha citato anche Jude
casper ;)
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se proprio ti deve muovere personalmente ti consiglio Roma (dato che la Cerbo dà appuntamenti in 48 ore e poi fa controlli telefonici ogni 3 giorni)... comunque ti dico: non esistono solo vasocostrittori per la profilassi della ch... io ad esempio prendo antiepilettici, che non mi sembra (ma non vorrei dirti cavolate) abbiano controindicazioni per il cuore... ora controllo....
Concordo con Jude (e figuriamoci ;D),
dovendovi spostare da Cagliari, suggerisco anch'io di meditare seriamente su Roma e la D.sa Cerbo.
;)
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Bene! Oggi è al centro, speriamo in una terapia valida per le fitte perchè ormai sono 96 ore che ha mal di testa fisso intervallato da fitte da urlo ogni mezz'ora /1 ora...Il difmetrè non gli fa proprio niente. Trova sollievo la notte con la melatonina e di giorno con 2 pastigle di lasix appena sta per salire la fitta fortissima. Vorrebbe gli levassero il litio perchè a lui 900 mg. giornalieri hanno come unico effetto tremori violenti.
Grazie infinite, spingerò per andare a Roma anche se non sarebbe un problema nessuna città d'Italia. Ciò che conta è solo la validità e la competenza di un buon centro.
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Ciao cara, concordo anche io con gli altri! Se come dici spostarvi non è un problema, allora prendete in seria considerazione Roma e la Cerbo!
Spero che la situazione migliori e attendo buone nuove!
Un abbraccio,
Ombra
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Bene! Oggi è al centro, speriamo in una terapia valida per le fitte perchè ormai sono 96 ore che ha mal di testa fisso intervallato da fitte da urlo ogni mezz'ora /1 ora...Il difmetrè non gli fa proprio niente. Trova sollievo la notte con la melatonina e di giorno con 2 pastigle di lasix appena sta per salire la fitta fortissima. Vorrebbe gli levassero il litio perchè a lui 900 mg. giornalieri hanno come unico effetto tremori violenti.
Grazie infinite, spingerò per andare a Roma anche se non sarebbe un problema nessuna città d'Italia. Ciò che conta è solo la validità e la competenza di un buon centro.
Ciao,anche io sono nella tua stessa barca,mio marito preNde 600mg di litio e trema tanto,ma quando ne prendeva 900mg non riusciva nemmeno a tenere in mano una bottiglia,ma a parte questo continua ad avere ancora le crisi,quindi sono convinta che il litio non faccia piu' nulla a nessuno che la bestia sia diventata piu' forte,e mio marito prende anche isoptin,lamctal,e desseril ma la sua bella crisi giornaliere e la sua puntura di imigran non mancano.Adesso giovedi vedremo un dott.nuovo spero tanto comunque finita la visita il tempo di tornare a casa e mi metto al pc per dare notizie.ciao alessandra
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Ale, facci sapere come procede.
Un abbraccio
Barbara
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Ale, facci sapere come procede.
Un abbraccio
Barbara
Va VERAMENTE MALE...................HA SOSPESO IL LITIO TANTO NON LE FA' NULLA MA HA DEGLI ATTACCHI KILLER SIA LA MATTINA AL RISVEGLIO CHE ALLE 19.00 E DURANTE IL GIORNO CONTINUI FASTIDI,LUI ADESSO STA PRENDENDO IL DESSERIL,A MIO PARERE ANCHE QUESTO NON FA NULLA .NON VEDO L'ORA CHE SIA DOMANI SERA CIAO UN BACIO ALE
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Ale se hai bisogno chiamami!
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Va VERAMENTE MALE...................HA SOSPESO IL LITIO TANTO NON LE FA' NULLA MA HA DEGLI ATTACCHI KILLER SIA LA MATTINA AL RISVEGLIO CHE ALLE 19.00 E DURANTE IL GIORNO CONTINUI FASTIDI,LUI ADESSO STA PRENDENDO IL DESSERIL,A MIO PARERE ANCHE QUESTO NON FA NULLA .NON VEDO L'ORA CHE SIA DOMANI SERA CIAO UN BACIO ALE
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Azz...
Ale,
mi dispiace davvero tantissimo per Daniele.
Spero molto che dal colloqui con "Fred" ne venga fuori qualcosa che lo aiuti in concreto.
NON mi piace troppo ripetermi ma, sono sempre dell'idea che se provasse a prendersi una compressa di IMIGRAN prima di dormire si guadagnerebbe almeno una notte di sonno (che male NON fa).
Tenete duro... Tutti e 2...
Se volete, sapete come rintracciarmi... NON fatevi scrupoli.
Un abbraccio
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Ale, Sten ha ragione: perchè tuo marito non prova l'imigran in pastiglia quando è solo indolenzito? Su Graziano faceva effetto e gli evitava lo sfociare nell'attacco e l'iniezione conseguente. Può provare con mezza.
Ieri al centro gli hanno dato indometacina e lidocaina intranasale (galenico che richiede 2 giorni di preparazione), lasix sotto crisi ma la situazione sta solo peggiorando: ora su 24 ore, 19 sono di malessere. E' rimasto tutta la notte attaccato all'ossigenno alternando 9 e 2 a seconda del dolore. Appena provava a staccarsi arrivavano le fitte. Credo che anche il troppo "vasocontringere" le arterie crei problemi quando lasci che si ridilatino...
Qualche sollievo con la melatonina, 3 pastiglie la sera. Il cardiologo vuole che controlli la funzionalità delle surrenali che pare...dico pare..possa essere una causa. La produzione di endorfina, cortisolo, cortisone etc. sono regolate dalle surrenali ed una alterazione provoca scompensi nel flusso ematico e potrebbe causare cefalee di tipo vasomotorio. Della serie: è il flusso ematico non costante a provocare la compressione su gangli o è il contrario? ganglio infiammato che provoca l'innalzarsi della pressione? Sarebbe bello sapere chi comincia per primo ma le due cose vanno di pari passo, almeno con Graziano. Anche se urea e crea risultano normali agli esami ematici, non significa che le surrenali siano a posto e per verificare ciò occorre un esame specifico del sangue ed un eco ai reni. In soggetti giovani (al di sotto de 60 anni) il mal funzionamento delle surrenali è subdolo e non altera la funzionalità perchè il rene è di forma normale e giovane tanto da nascondere e compensare il problema.
Ci vogliamo provare, perchè se così fosse, si potrebbe risolvere.
In ogni caso, se la lidocaina e il verapamil a lento rilascio non danno un risultato, mi metto in contatto con la dottoressa Cerbo. Il numero l'ho già ben conservato nella mia borsa ;)
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Va VERAMENTE MALE...................HA SOSPESO IL LITIO TANTO NON LE FA' NULLA MA HA DEGLI ATTACCHI KILLER SIA LA MATTINA AL RISVEGLIO CHE ALLE 19.00 E DURANTE IL GIORNO CONTINUI FASTIDI,LUI ADESSO STA PRENDENDO IL DESSERIL,A MIO PARERE ANCHE QUESTO NON FA NULLA .NON VEDO L'ORA CHE SIA DOMANI SERA CIAO UN BACIO ALE
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Azz...
Ale,
mi dispiace davvero tantissimo per Daniele.
Spero molto che dal colloqui con "Fred" ne venga fuori qualcosa che lo aiuti in concreto.
NON mi piace troppo ripetermi ma, sono sempre dell'idea che se provasse a prendersi una compressa di IMIGRAN prima di dormire si guadagnerebbe almeno una notte di sonno (che male NON fa).
Tenete duro... Tutti e 2...
Se volete, sapete come rintracciarmi... NON fatevi scrupoli.
Un abbraccio
CIAO STEN,LA NOTTE PER IL MOMENTO DORME L'ATTACCO STRONZO(SCUSA IL TRMINE) ARRIVA ESATTAMENTE DOPO MEZZORA CHE E' SVEGLIO.
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CIAO STEN,LA NOTTE PER IL MOMENTO DORME L'ATTACCO STRONZO(SCUSA IL TRMINE) ARRIVA ESATTAMENTE DOPO MEZZORA CHE E' SVEGLIO.
Mmmmmm...
Fateci sapere cosa vi dice Fred domani !
;)
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Daniela, ma per la lidocaina state seguendo un qualche iter burocratico particolare? Come ha funzionato la prescrizione? Mi dai informazioni, por favor?
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Ciao, scusa il ritardo ma ero incasinatissima. La lidocaina intranasale in soluzione al 10%, spray o gel, te la devono prescrivere al centro cefalee oppure il tuo medico di base. E' un prodotto galenico e va preparato dalla farmacia. Aiuta ad alleviare il dolore al naso e sull'occhio ma non copre assolutamente il dolore in testa.
Qui siamo alla frutta...dopo 2 giorni di attacchi meno forti (forse dovuto alla pressione 60/90) è più distanziati, da ieri sera il grappolo non lo lascia per più di mezz'ora. Non so che fare perchè non è neanche in grado di mettere il naso fuori casa e la debolezza non lo aiuta di certo....Spero di darvi qualche notizia migliore nei prossimi giorni, voglio chiedere al cardiologo se può fare una bomba di cortisone per cercare di arrestare un minimo l'infiammazione.
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Grazie di cuore per l'informazione relativa alla farmacia galenica.
Mi sono attivato in proposito e così potrò provare a vedere se funziona su di me o meno.
Ciao, scusa il ritardo ma ero incasinatissima. La lidocaina intranasale in soluzione al 10%, spray o gel, te la devono prescrivere al centro cefalee oppure il tuo medico di base. E' un prodotto galenico e va preparato dalla farmacia. Aiuta ad alleviare il dolore al naso e sull'occhio ma non copre assolutamente il dolore in testa.
Qui siamo alla frutta...dopo 2 giorni di attacchi meno forti (forse dovuto alla pressione 60/90) è più distanziati, da ieri sera il grappolo non lo lascia per più di mezz'ora. Non so che fare perchè non è neanche in grado di mettere il naso fuori casa e la debolezza non lo aiuta di certo....Spero di darvi qualche notizia migliore nei prossimi giorni, voglio chiedere al cardiologo se può fare una bomba di cortisone per cercare di arrestare un minimo l'infiammazione.
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Prova a sentire al Mondino di Pavia
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Ho già incaricato una farmacia di produrmelo. Se tutto fila liscio lo ritiro mercoledì.