Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: silvy95 - Giugno 17, 2008, 11:41:30 Mar
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Hy ragazzi, in questi mesi ho letto qualche post, ma alcuni mi hanno colpito in particolare. Mi riferisco a quelli dei "dissidenti", ovvero quelli che per un motivo o per l'altro hanno accusato il forum di discriminazione, di fornire informazioni non esatte etc. (vedi Ruby, Mnonmiricordopiùchecosa,Iaia ed altri di cui francamente non mi ricordo più il nome).Leggendo questi post, più o meno seri e più o meno realistici, mi è saltata in testa una domanda: ma sono loro nel torto o magari siamo noi che in qualche frangente e per qualche oscuro motivo magari interpretriamo erroneamente certe affermazioni, certe richieste, insomma siamo noi che sbagliamo ? Ve lo chiedo perchè il mio lavoro mi porta spesso a lavorare in gruppo e all'interno del gruppo c'è sempre una persona che la pensa diversamente ed è compito del gruppo cercare :
A) di far interagire la persona con il resto del team.
B) cercare di capire se l'obbiettivo del team è comune, o può diventarlo.
C) di capire il pechè il singolo si comporta in quel modo e se magari ciò non è dovuto al comportamento del team stesso, piuttosto che al carattere del singolo, alle condizioni in cui si lavora ed altri fattori.
Quello che voglio dire è di farci un esame di coscenza e vedere se possiamo fare qualcosa per evitare che episodi spiacevoli si ripetano: ad esempio una "lamentela" che mi sembra di aver letto è questa " sono sempre le solite persone che decidono per tutti - es. il meeting lo facciamo a ..... ". Bene facciamo una cosa : mettiamolo ai voti oppure invitiamo i partecipanti ad indicare un posto, selezioniamo quelli più postati e decidiamo in merito.
Altra questione : Mamma Lara ha inviato al governo prodi, tramite un senatore (se non erro), di cui non si è saputo più nulla. Che fine ha fatto ? Dobbiamo sottoscrivere un'altra petizione oppure fare come Beppe Grillo un CH day (che non sarebbe male)?. Perchè non facciamo, come fanno altre associazioni, un pochino di pubblicità inTv, sui giornali, alla radio etc. csì la gente viene informata che esistiamo ancke noi e quanto soffriamo?
E tante altre ... es. si insiste spesso con i rimedi Nonna Papera: ok ma ragazzi ricordiamoci ch non tutti riescono a risolvere i problemi con un pò d'acqua , una boccata d'ossigeno e pochi riescono a suddividere in dosi la fiala di Imigram.
Un esempio vivente è il sottoscritto, che con l'acqua ci fa poco o nulla (magari potessi, ricomincerei la mia vita di prima se così fosse... e no sono attaccato ai farmaci anzi al litio... e speriamo che funzioni altrimenti devo ricominciare col cortisone, che mi ha gà devastato la bocca !).
Insomma è un invito a proporre delle idee, positive e magari fattibili. Se volete, lavoro a Banca Mediolanum, posso vedere se è possibile (all'interno del gruppo abbiamo Mediolanum Vita Ass.) inserire una polizza per i CH'S,oppure cercare qualcosaltro, per il resto... ;).
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Wohw Silvy... Che "Postone" !!!
direi che NON hai assolutamente torto in generale ma bisogna anche imparare a venire a patti con la nostra realtà contingente ovvero:
1) A questo Forum partecipano sofferenti che, in quanto tali, NON possono fare altro che portare qui le loro esperienze per condividerle.
In questo NON c'è nessuna presunzione di "scientificità" ma penso che sia in grado di fornire una panoramica di "storie di vita" e impressioni che offrono a chi legge l'opportunità di capire di più sè stesso e la CH.
Certo, alle volte i messaggi possono anche essere contraddittori ma è nella natura stessa della nostra BESTIA e lo riscontriamo anche in ambiti ben più "ortodossi" e rigorosi...
Quante volte sentiamo che allo stesso sofferente vengono prescritte terapie differenti e, quando richiesti di chiarimenti, i Medici si arroccano in un sostanziale silenzio o danno spiegazioni superficiali e "di comodo" ?
2) Di fronte ad un nuovo arrivo l'intera comunità si mobilita immediatamente in un coro di benvenuto e comincia subito a dare risposta ai quesiti posti.
Possiamo dire che di "defezioni" a causa di incomprensioni (o screzi) ne abbiamo avute 4-5 in 6 anni e, visto che abbiamo raccolto più di 400 utenti, NON mi sembra poi così male.
Purtroppo anche la "Fidelizzazione" NON è eccessiva, fatto sta che gli utenti attivi per periodo NON superano la 50ina, alcuni dei "vecchi" si allontanano perchè la vita li chiama altrove e ad altri impegni e bisogna convivere anche con questa realtà.
Ulteriore dato di fatto è che ben pochi degli Utenti decidono di fare il passo seguente e di iscriversi all'OUCH Italia dando poi il loro contributo fattivo (e un piccolo obolo) e anche per questo ci sarebbe da chiedersi dei perchè.
Personalmente NON ho nessuna intenzione di spiegare a chi viene qui che questo posto esiste perchè qualcuno lo tiene in vita e ne paga le spese.
Penso che le persone adulte dovrebbero comprenderlo da sole.
Noi NON veniamo comunque MAI meno al nostro impegno di dare ACCOGLIENZA / SUPPORTO / INFORMAZIONE.
3) Il fatto che "apparentemente" siano sempre gli stessi a decidere su alcune iniziative è dovuto esclusivamente al fatto che "sono sempre gli stessi" ad avere iniziative ed è anche parecchio difficile mettere tutti d'accordo.
In molti casi (es. Meeting) sono state proposte diverse alternative alla comunità che ha avuto modo di esprimere democraticamente le proprie preferenze.
NON è però detto che si possa fare per tutto.
E' comunque data facoltà a tutti di avere idee e di proporle, trovare dei "compagni di avventura" e metterle in atto.
Se si tratta di iniziative che coinvolgono la vita dell'OUCH Italia, il Direttivo deve essere interpellato a dare la sua approvazione (NON è mai successo che venisse negata), se sono iniziative di carattere "sociale-aggregativo" (tipo una Bella Pizzata in qualche Dove) NON c'è neanche bisogno di questo.
4) Per la pubblicità, in 6 anni abbiamo fatto tutto quanto in ns. potere per una Associazione dalle risorse economiche limitate come la nostra (il che esclude il "comperare" pagine di quotidiani et similia) ottenedo qua e là qualche risultato.
Se qualcuno ha idee, contatti, conoscenze (o tanti soldi per fare una donazione) ben venga.
Personalmente ho un po' "esaurito la vena creativa" ma sono più che disponibile a dare il mio appoggio e aiuto a chi dovesse avere delle idee brillanti.
Iscrivetevi all'OUCH Italia (l'investimento è di soli 30 euro ma fa un po' la differenza che c'è fra l'osservare e il voler partecipare), intervenite ai Meeting (momenti in cui si svolgono anche le Assemblee dell'OUCH), abbiate idee e energie per metterle in pratica (questo NON è il posto per gli "armiamoci e partite"), proponetele e insieme vedremo di creare dei gruppi di lavoro a tema.
Questo il mio Personalissimo pensiero.
;)
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Wohw Silvy... Che "Postone" !!!
direi che NON hai assolutamente torto in generale ma bisogna anche imparare a venire a patti con la nostra realtà contingente ovvero:
1) A questo Forum partecipano sofferenti che, in quanto tali, NON possono fare altro che portare qui le loro esperienze per condividerle.
In questo NON c'è nessuna presunzione di "scientificità" ma penso che sia in grado di fornire una panoramica di "storie di vita" e impressioni che offrono a chi legge l'opportunità di capire di più sè stesso e la CH.
Certo, alle volte i messaggi possono anche essere contraddittori ma è nella natura stessa della nostra BESTIA e lo riscontriamo anche in ambiti ben più "ortodossi" e rigorosi...
Quante volte sentiamo che allo stesso sofferente vengono prescritte terapie differenti e, quando richiesti di chisrimenti, i Medici si arroccano in un sostanziale silenzio o danno spiegazioni sperficiali e "di comodo" ?
2) Di fronte ad un nuovo arrivo l'intera comunità si mobilita immediatamente in un coro di benvenuto e comincia subito a dare risposta ai quesiti posti.
Possiamo dire che di "defezioni" a causa di incomprensioni (o screzi) ne abbiamo avute 4-5 in 6 anni e, visto che abbiamo raccolto più di 400 utenti, NON mi sembra poi così male.
Purtroppo anche la "Fidelizzazione" NON è eccessiva, fatto sta che gli utenti attivi per periodo NON superano la 50ina, alcuni dei "vecchi" si allontanano perchè la vita li chiama altrove e ad altri impegni e bisogna convivere anche con questa realtà.
Ulteriore dato di fatto è che ben pochi degli Utenti decidono di fare il passo seguente e di iscriversi all'OUCH Italia dando poi il loro contributo fattivo (e un piccolo obolo) e anche per questo ci sarebbe da chiedersi dei perchè.
Personalmente NON ho nessuna intenzione di spiegare a chi viene qui che questo posto esiste perchè qualcuno lo tiene in vita e ne paga le spese.
Penso che le persone adulte dovrebbero comprenderlo da sole.
Noi NON veniamo comunque MAI meno al nostro impegno di dare ACCOGLIENZA / SUPPORTO / INFORMAZIONE.
3) Il fatto che "apparentemente" siano sempre gli stessi a decidere su alcune iniziative è dovuto esclusivamente al fatto che "sono sempre gli stessi" ad avere iniziative ed è anche parecchio difficile mettere tutti d'accordo.
In molti casi (es. Meeting) sono state proposte diverse alternative alla comunità che ha avuto modo di esprimere democraticamente le proprie preferenze.
NON è però detto che si possa fare per tutto.
E' comunque data facoltà a tutti di avere idee e di proporle, trovare dei "compagni di avventura" e metterle in atto.
Se si tratta di iniziative che coinvolgono la vita dell'OUCH Italia, il Direttivo deve essere interpellato a dare la sua approvazione (NON è mai successo che venisse negata), se sono iniziative di carattere "sociale-aggregativo" (tipo una Bella Pizzata in qualche Dove) NON c'è neanche bisogno di questo.
4) Per la pubblicità, in 6 anni abbiamo fatto tutto quanto in ns. potere per una Associazione dalle risorse economiche limitate come la nostra (il che esclude il "comperare" pagine di quotidiani et similia) ottenedo qua e là qualche risultato.
Se qualcuno ha idee, contatti, conoscenze (o tanti soldi per fare una donazione) ben venga.
Personalmente ho un po' "esaurito la vena creativa" ma sono più che disponibile a dare il mio appoggio e aiuto a chi dovesse avere delle idee brillanti.
Iscrivetevi all'OUCH Italia (l'investimento è di soli 30 euro ma fa un po' la differenza che c'è fra l'osservare e il voler partecipare), intervenite ai Meeting (momenti in cui si svolgono anche le Assemblee dell'OUCH), abbiate idee e energie per metterle in pratica (questo NON è il posto per gli "armiamoci e partite"), proponetele e insieme vedremo di creare dei gruppi di lavoro a tema.
Questo il mio Personalissimo pensiero.
;)
non posso che quotare e concordo al 100%
casper ;)
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Wohw Silvy... Che "Postone" !!!
direi che NON hai assolutamente torto in generale ma bisogna anche imparare a venire a patti con la nostra realtà contingente ovvero:
1) A questo Forum partecipano sofferenti che, in quanto tali, NON possono fare altro che portare qui le loro esperienze per condividerle.
In questo NON c'è nessuna presunzione di "scientificità" ma penso che sia in grado di fornire una panoramica di "storie di vita" e impressioni che offrono a chi legge l'opportunità di capire di più sè stesso e la CH.
Certo, alle volte i messaggi possono anche essere contraddittori ma è nella natura stessa della nostra BESTIA e lo riscontriamo anche in ambiti ben più "ortodossi" e rigorosi...
Quante volte sentiamo che allo stesso sofferente vengono prescritte terapie differenti e, quando richiesti di chisrimenti, i Medici si arroccano in un sostanziale silenzio o danno spiegazioni sperficiali e "di comodo" ?
2) Di fronte ad un nuovo arrivo l'intera comunità si mobilita immediatamente in un coro di benvenuto e comincia subito a dare risposta ai quesiti posti.
Possiamo dire che di "defezioni" a causa di incomprensioni (o screzi) ne abbiamo avute 4-5 in 6 anni e, visto che abbiamo raccolto più di 400 utenti, NON mi sembra poi così male.
Purtroppo anche la "Fidelizzazione" NON è eccessiva, fatto sta che gli utenti attivi per periodo NON superano la 50ina, alcuni dei "vecchi" si allontanano perchè la vita li chiama altrove e ad altri impegni e bisogna convivere anche con questa realtà.
Ulteriore dato di fatto è che ben pochi degli Utenti decidono di fare il passo seguente e di iscriversi all'OUCH Italia dando poi il loro contributo fattivo (e un piccolo obolo) e anche per questo ci sarebbe da chiedersi dei perchè.
Personalmente NON ho nessuna intenzione di spiegare a chi viene qui che questo posto esiste perchè qualcuno lo tiene in vita e ne paga le spese.
Penso che le persone adulte dovrebbero comprenderlo da sole.
Noi NON veniamo comunque MAI meno al nostro impegno di dare ACCOGLIENZA / SUPPORTO / INFORMAZIONE.
3) Il fatto che "apparentemente" siano sempre gli stessi a decidere su alcune iniziative è dovuto esclusivamente al fatto che "sono sempre gli stessi" ad avere iniziative ed è anche parecchio difficile mettere tutti d'accordo.
In molti casi (es. Meeting) sono state proposte diverse alternative alla comunità che ha avuto modo di esprimere democraticamente le proprie preferenze.
NON è però detto che si possa fare per tutto.
E' comunque data facoltà a tutti di avere idee e di proporle, trovare dei "compagni di avventura" e metterle in atto.
Se si tratta di iniziative che coinvolgono la vita dell'OUCH Italia, il Direttivo deve essere interpellato a dare la sua approvazione (NON è mai successo che venisse negata), se sono iniziative di carattere "sociale-aggregativo" (tipo una Bella Pizzata in qualche Dove) NON c'è neanche bisogno di questo.
4) Per la pubblicità, in 6 anni abbiamo fatto tutto quanto in ns. potere per una Associazione dalle risorse economiche limitate come la nostra (il che esclude il "comperare" pagine di quotidiani et similia) ottenedo qua e là qualche risultato.
Se qualcuno ha idee, contatti, conoscenze (o tanti soldi per fare una donazione) ben venga.
Personalmente ho un po' "esaurito la vena creativa" ma sono più che disponibile a dare il mio appoggio e aiuto a chi dovesse avere delle idee brillanti.
Iscrivetevi all'OUCH Italia (l'investimento è di soli 30 euro ma fa un po' la differenza che c'è fra l'osservare e il voler partecipare), intervenite ai Meeting (momenti in cui si svolgono anche le Assemblee dell'OUCH), abbiate idee e energie per metterle in pratica (questo NON è il posto per gli "armiamoci e partite"), proponetele e insieme vedremo di creare dei gruppi di lavoro a tema.
Questo il mio Personalissimo pensiero.
;)
Concordo e aggiungo:
" sono sempre le solite persone che decidono per tutti - es. il meeting lo facciamo a ..... ". Bene facciamo una cosa : mettiamolo ai voti oppure invitiamo i partecipanti ad indicare un posto, selezioniamo quelli più postati e decidiamo in merito.
Già fatto. Per gli ultimi due meeting abbiamo lanciato i post per la scelta delle località, con il risultato che solo quelle poche persone hanno espresso la loro opinione, e comunque mentre il forum è autogestito, i meeting sono organizzati dall'associazione che per statuto riserva determinati compiti al consiglio direttivo (che come diceva Sten ha permesso, con sacrifici, di portare avanti da sei anni questa splendida realta).
Perchè non facciamo, come fanno altre associazioni, un pochino di pubblicità inTv, sui giornali, alla radio etc. csì la gente viene informata che esistiamo ancke noi e quanto soffriamo?
Non abbiamo risorse economiche sufficienti, ci autosovvenzioniamo con il tesseramento che, come già detto innumerevoli volte, non è coerente con il numero di tessere e gli iscitto al forum.
Se volete, lavoro a Banca Mediolanum, posso vedere se è possibile (all'interno del gruppo abbiamo Mediolanum Vita Ass.) inserire una polizza per i CH'S,oppure cercare qualcosaltro, per il resto... ;).
Lo società in genere hanno la possibilità di effettuare delle donazioni, totalmente deducibili, alle ONLUS. Potresti aiutarci ad ottenere qualche aiuto economico (anche pubblicitario) dalla tua azienda.
E tante altre ... es. si insiste spesso con i rimedi Nonna Papera: ok ma ragazzi ricordiamoci ch non tutti riescono a risolvere i problemi con un pò d'acqua , una boccata d'ossigeno e pochi riescono a suddividere in dosi la fiala di Imigram.
NESSUNO HA MAI DETTO che detti rimedi sono risolutivi, e tutti noi siamo perennemente intossicati dall'abuso di farmaci, ma servono SOLO ED ESCLUSIVAMENTE ad alleviare le sofferenze, a far passare un attacco più lieve senza assumere farmaci, a smaltire un po di sostanze tossiche, ad attenuare il numero delgi attacchi ecc.ecc.
Insomma è un invito a proporre delle idee, positive e magari fattibili.
Sicuramente il tuo post è propositivo, continua così, accettando magari idee diverse ma continua.
alessandro
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Bè, non "quoto fisicamente" perchè verrebbe un messaggio lunghissimo...
Però "quoto virtualmente" i messaggi di Sten a Alessandro!!! ;D
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IN LINEA DI MASSIMA HAI RAGIONE ,MA VORREI SOLO SAPERE SE RUBY.....è UN ERRORE VOLEVI DIRE RUDY????
A PRESTO
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Hy ragazzi, in questi......... etc......etc.......
Questo film l'ho già visto !! ::) ::)
Il regista era però diverso ( come nick intendo ;)).
p.s.: che significa 'hy' ???
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Ciao Silvy! Bentornato (ma te l'ho già detto in un altro post). Quoto in pieno quello che ha detto Sten.
Inoltre ti dico che quest'anno siamo riusciti a:
- mettere la pagina della ch su wikipedia con rimandi all'OUCH e a grappolaiuto (e sembra che qualcuno sia arrivato a noi proprio tramite questi link)
- avere un contatto serio per quel che riguarda i rapporti con le case farmaceutiche e i farmacisti (e anche la politica...)
- ripristinare "Il medico risponde" (tra qualche giorno sarà attivo il servizio)
- siamo usciti su Novella 2000 (in un articolo che parlava di non ricordo di quale soubrette, sofferente, e in fondo alla pagina c'era un box dedicato all'OUCH)
- farci conoscere un po' di più grazie al cortometraggio di Blualex che continua a vincere un sacco di premi ed è andato in onda su sky!
- elaborare un questionario che verrà (spero) diffuso in tutta Italia per indagare la ch (siamo alla fase impaginazione)
- avere la Jude che rompe le palle a tutto il mondo per il 5x1000!!!!! ;) ;) ;) ;)
Ti dico: onore al direttivo e ai "soliti 4 gatti" perchè mi sono resa conto che fare tutte queste cose è un secondo lavoro ed è difficile conciliare... Se ci darete una mano, in qualsiasi modo, sarete i BBBBBEEEEENNNN accetti!!!!
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Quoto totalmente Sten, Alessandro, e Jude...
molte cose sono state fatte ed io sono qui da soli 4 mesi........e tanto è stato fatto anche prima e sarà fatto in futuro ;)
------tipo cambiare identità per evitare di dare il 5x1000 a jude ;D
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Ok, dunque Hy significa "ciao", fa parte dello slang (modo di dire ) USA: lo uso ogni tanto.
Poi che Tony abbia già visto il film è probabile: mi sembra che M...vattelapesca avesse scritto qualcosa di simile e se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby (non Rudy, Rodolfo ;)) aveva scritto qualcosa di simile.
Ancora, l'idea del questionario è fantastica ed anche quella del filmato (giuro non avevo letto nulla). :-[
Perfetto, o quasi: ringrazio tutti per le vostre opinioni che rispetto (anche chi cambia identità, per quanto mi riguarda a breve metterò il mio bel faccione e non quello del mio gatto, così poi facciamo una gara "Mr grappolato" :P), ma resta una cosa in sospeso: com'è che nessuno mi sà dire cosa ne è stato della proposta al ex Governo Prodi ? ???
Ciao (così tony è contento) :-*
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Ok, dunque Hy significa "ciao", fa parte dello slang (modo di dire ) USA: lo uso ogni tanto.
Ciao (così tony è contento) :-*
Hi silvy (o chiunque tu sia), grazie di rendermi felice ;D. Sono raggiante per la contentezza ;D. La mia era genuina curiosità, avendo notato che tu lo ....... scrivi.... ogni tanto ;)
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Ciao Silvy! Sono più di 5 anni che conosco e frequento i ragazzacci di questo forum e secondo il mio modestissimo parere i sacrifici e la disponibilità da loro offerti sono meravigliosi e immensi... senza mai volere o pretendere nulla in cambio. Credo che il loro modo di donarsi gratuitamente meriterebbe almeno un po' di rispetto o comunque tolleranza. Purtroppo nei casi da te citati non si è riusciti a trovare un punto d'incontro... ma a me sembra (posso sbagliarmi) che siano stati loro a mandare aff....lo il gruppo che li ha accolti e se si risale alle motivazoni direi che sono veramente assurde.... un amico mi parlò di sociopatici...
Invece credo che proporre nuove idee sia molto utile e ancor di più iniziare ad agire oltre che a scrivere.
Sai cosa mi preoccupa veramente, che quei 4 gatti che sacrificano il loro prezioso tempo (spesso molto limitato) incomincino a fare come i tanti.... guardare, criticare e non fare una cippa :-[
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...
ma resta una cosa in sospeso: com'è che nessuno mi sà dire cosa ne è stato della proposta al ex Governo Prodi ?
...
Silvy,
la domanda è buona...
L'iniziativa partita da Mamma Lara... C'era anche una sua candidatura al Senato...
Le ho mandato una Mail...
Vediamo che ci dice.
;)
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Quoto Alessandro, Sten, Jude, Thevask, Peppermint......e tutti quelli che hanno risposto, ti hanno già detto tutto.
la zia Dany
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ragazzacci..............
come gia scritto in altri post far parte dell'ouch e' una delle cose buone della mia vita.
mi ha dato molto, nel 2003, quando ho conosciuto la ''banda'' in pieno grappolo,mai usato internet nel privato(solo al lavoro) ma una sera ,un amico mi ha detto ''perche' non cerchi qualcosa sulla cefalea a grappolo sul web?'' ed eccomi qui
ho incontrato persone fantastiche ed in gamba.purtroppo qualcuno si e' perso per strada....................ma non dispero nel riacciuffarli
con la terapia dell'acqua di rodolfo (per me e' lui il fondatore e promulgatore) ho affogato l'ultimo grappolo alla grande senza medicinali
ma tolto quanto sopra,affezionarsi e' facile quando fa del bene a noi stessi, la mia passione per l'ouch e i suoi ragazzi e' dovuta soprattutto al fatto che
''facciamo del bene ad un sacco di gente''
sono due anni e mezzo che non ho grappoli ma non sono mai stato tanto attivo sul forum come in questo periodo
aiuto come posso,sono socio pagante dal 2003,do il 5 x 1000 da due anni,quest'anno ho iscritto anche mia moglie sara,ho comprato la maglietta ouch,sono andato ad un convegno aic,ho ospitato con gioia qualche adepto per vacanze o meeting,ho partecipato a qualche meeting e qualche cena o pizzata
di piu' non riesco,per ora,perche faccio un lavoro di m.... che mi incastra per piu' di 70 ore settimanali
qualcuno sa come la penso rispetto alla raccolta fondi (sten........),avere piu' soldi ci renderebbe piu' forti,evidenziare i soci paganti dai semplici utenti ed altro ma mi fermo qui in quanto non e' questo il contesto ed il post adatto ,
per farla breve
viva l'ouch ed i suoi ragazzi e ragazze
e.........solo una cosa......qui si aiuta tutti, ma almeno prima dare opinioni sull'associazione ,e mi rivolgo ai 350 utenti non paganti, fate la tessera cosi da dare piu' forza alla causa comune
un abbraccio
brizz ;)
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...se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby
.... guarda caso anche il tuo ex socio ruby 95 lo scriveva (sbagliato) come te (hy invece di hi) ???
ma a chi vuoi prendere per i fondelli ??
N.B. : fare simili osservazioni (hi/hy) è puerile, non mi sognerei mai di farle, ma in questo caso non mi ci sento..... puerile ;D
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Che aggiungere...
.... ah si... non chiederti cosa può fare l'OUCH per te, ma cosa TU puoi fare per l'OUCH...
a giovarne è l'Associazione e i servizi da questa offerta... è sempre stato QUESTO il nostro motore.
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La lettera a Prodi era un'iniziativa, come ti ha detto steno, di mammalara (cioè Al.Ce. Alleanza Cefalalgici) che noi avremmo sicuramente appoggiato. Quando ti dicevo il nostro nuovo contatto per farmacie, case farmaceutiche e politica mi riferivo a un medico che ci ha detto di poter riuscire a chiedere l'invalidità, al momento, nella regione Lazio, e poi vedremo... da qualcosa si deve pur cominciare... speriamo bene!!!
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Quanto detto da silvy non è sbagliato anzi....deve essere preso come un'ulteriore spinta a fare di più.
Mi piace la cosa che non è una critica verso noi, i pochi, ma anche verso se stesso...si mette in mezzo col NOI e non parla in terza persona.
Sinceramente però credo che i pochi più di questo non possano fare, siamo volontari ed il tempo è veramente poco ( o forse lo sono le capacità...almeno le mie)
Ogni iniziativa è buona.
Da tenere presente che se l'iniziativa è personale può essere condotta senza autorizzazioni, se invece si usa il nome OUCH Italia Onlus è necessario essere per prima cosa soci e per secondo avere delega dal direttivo (il direttivo è responsabile legalmente dell'utilizzo del nome dell'Ass.)
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...se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby
.... guarda caso anche il tuo ex socio ruby 95 lo scriveva (sbagliato) come te (hy invece di hi) ???
ma a chi vuoi prendere per i fondelli ??
N.B. : fare simili osservazioni (hi/hy) è puerile, non mi sognerei mai di farle, ma in questo caso non mi ci sento..... puerile ;D
*******************
Boh pensala pure come vuoi, sta di fatto che non voglio prendere in giro nessuno >:(
Punto : non sono puerile, stavo solo scherzando...poi se sei permaloso sono cavoli tuoi.
Per quanto riguarda Ruby, praticamente non sò di chi parli, avrà qualcosa in comune con me ma mi dispiace per te IO NON SONO RUBY! E sinceramente non ci tengo ad esserlo.
Eppoi se hai letto i post sei l'unico a pensarla così e quì i casi sono due : o hai l'istinto di Tom Ponzi oppure c'è qualcosa sotto.
Sta di fatto che mi piace fare parte del grappolo, mi piace dialogare con voi e mi piacerebbe fare di più. Tutto quì.
Adios
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A NONNO STEN (wow, mi sa che divento gerontofila...)
voglio dire: GRAZIE!!!
E COSì A TUTTI I VOLONTARI, PIù O MENO ATTIVI.
Io mi iscriverò a breve, verserò il mio obolo contestualmente al pagamento della retta del nido.
Ho aspettato per farlo forse a causa di una cronica idiozia burocratofila, che ha fatto sì mi ponessi il problema di attendere una diagnosi per poter compilare il campo SOFFERENTE? Sì-NO a ragion veduta. Forse non sono idiota, ma alquanto primitiva nel mio modo di pensare, perchè volevo rispettare la liturgia del rito dell'iscrizione non scrivendo baggianate...
Ad ogni modo mi iscriverò, metterò la mia x su Sì perchè la diagnosi provvisoria è CH/emicrania parossistica o CH più emicrania parossistica...sebbene io ancora sia convinta che si tratti di un noioso mal di denti...ma sofferente sono comunque, no?
E mi iscriverei anche se si trattasse di mal di denti, perchè siete persone splendide, semplicemente, ricche in amore, intelligenza, coraggio e chi più ne ha più ne metta!
CHIUDO CON LA MIA LAMENTELA: PERCHè NON VIVO NELLA STESSA CITTà DI CIASCUNO DI VOI?!
:-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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evi, sei semplicemente splendida e adoro le tue lamentele
zero assoluto per te
casper :-*
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...
A NONNO STEN (wow, mi sa che divento gerontofila...)
:-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
...
Sarà mia premura condurti sulla retta via !!!
:P :P :P
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...
Sta di fatto che mi piace fare parte del grappolo, mi piace dialogare con voi e mi piacerebbe fare di più. Tutto quì.
Adios
...
Silvy,
a noi fa solo piacere se rimani con noi...
E se vuoi dare un contributo.
Speriamo di conoscerti di persona presto.
;)
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...se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby
.... guarda caso anche il tuo ex socio ruby 95 lo scriveva (sbagliato) come te (hy invece di hi) ???
ma a chi vuoi prendere per i fondelli ??
N.B. : fare simili osservazioni (hi/hy) è puerile, non mi sognerei mai di farle, ma in questo caso non mi ci sento..... puerile ;D
*******************
Boh pensala pure come vuoi, sta di fatto che non voglio prendere in giro nessuno >:(
Punto : non sono puerile, stavo solo scherzando...poi se sei permaloso sono cavoli tuoi.
Per quanto riguarda Ruby, praticamente non sò di chi parli, avrà qualcosa in comune con me ma mi dispiace per te IO NON SONO RUBY! E sinceramente non ci tengo ad esserlo.
Eppoi se hai letto i post sei l'unico a pensarla così e quì i casi sono due : o hai l'istinto di Tom Ponzi oppure c'è qualcosa sotto.
Sta di fatto che mi piace fare parte del grappolo, mi piace dialogare con voi e mi piacerebbe fare di più. Tutto quì.
Adios
Silvie sei sempre dei nostri e più sono le critiche più si migliora.......mi fa piacere tu faccia parte di grappolandia, anche se magari mi farebbe piacere tu non avessi grappoli ;)
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Carissimi amici, chiedo scusa in anticipo per il messaggio se sarà un po' lunghino.
Visto che mi è stato chiesto che fine ha fatto la risposta all'interrogazione che NOI cefalalgici abbiamo fatto al governo Prodi, Qui sotto metto la lettera mia di accompagnamento alla risposta che ci ha mandato il ministero che non posso postare perchè la dovrei riscrivere tutta perchè Nando me l'ha spedita per fax..............
LETTERA MIA
Carissimi amici, vi spedisco la risposta che il Ministero della Salute ha dato alla Interrogazione Bipartisan Urgente, presentata al Consiglio dei Ministri dalla nostra Associazione Al.Ce. firmata da Senatori di Maggioranza e Opposizione.
Stiamo diffondendo la notizia per mettere al corrente i sofferenti di cefalea in forma grave, che la risposta ricevuta è di importanza rilevante.
Il contenuto del documento parla chiaramente del diritto ad essere tutelati a prescindere delle Tabelle Ministeriali e la circolare emessa dalla regione Lombardia, in ordine alle percentuali delle menomazioni ritenute correlate alla cefalea, ha un esclusivo valore di orientamento per le Commissioni medico legali preposte all’accertamento dell’invalidità.
In tal modo le Commissioni hanno l’obbligo di operare le proprie valutazioni sulle reali menomazioni della persona, a prescindere che la patologia certificata venga o meno indicata nella tabella di cui al D.M. 5 Febbraio 1992.
Questo favorisce una applicazione non restrittiva sia delle tabelle sia del contenuto della risposta ricevuta
Si auspica che altre regioni adottino le direttive emanate dalla regione Lombardia, per dare alle Commissioni medico legali preposte all’accertamento dell’invalidità, le direttive necessarie per una valutazione uniforme su tutto il territorio Nazionale.
Un grazie particolare va ai Senatori che col loro appoggio e la loro firma hanno fatto si che potessimo ottenere questo importante riconoscimento.
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Ecco, nel caso però qualcuno sia interessato a ricevere copia della risposta del Ministero della Salute, mi mandi una mail lara.merighi@gmail.com con la richiesta e non avrò problemi a spedirgliela.
Mi sono attivata con la regione Emilia Romagna perchè abbia anche a lei a fare una circolare con lo stesso provvedimento della regione Lombardia, poi piano piano mi attiverò anche con altre regioni, ma ciò è difficile perchè bisogna contattare i politici e si sa che arrivare a loro è difficile, ora poi che Nando non è più senatore lo è ancora di più.
Ringrazio tutti voi per l'impegno che mettete per dare la maggior informazione possibile, ma solo che si muove un po' in questo senso può capire quanto sia difficile e quanti ostacoli troviamo sulla nostra strada.
Io sto organizzando il convegno della nostra Associazione per il 10-11 Ottobre e non immaginate quanti ostacoli ci sono e quanti soldi servano, e con i 10 euro che paghiamo di quota annuale, vanno si e no a coprire le spese dei francobolli.
Se vogliamo parlare di quanto sia difficile stare insieme, tutti noi sappiamo quanto lo sia, ma alle volte ci vuole che uno prenda in mano la situazione e decida altrimenti si rischia lo stallo e quello è la morte di ogni iniziativa.
Poi vogliamo parlare di quanto sia difficile vivere col nostro male? è inutile ve lo dica, tutti noi sappiamo quanto. Quante volte mi viene la voglia di mollare, poi mi basta una parola di chi soffre come me per farmi trovare la forza di reagire e lottare. Come facciamo a vivere ancora io non lo so, ma ognuno di noi trova la forza di vivere con sto stramaledetto di male come può e se farcela vuol dire pure camminare a testa in giù, io farei anche quello.
Scusatemi se ho occupato troppo spazio, ma mi faceva piacere intervenire.
Quello che ho detto sono i miei pensieri e non vorrei aver offeso nessuno, non ho tempo e forze per fare polemiche, quindi sappiate che quanto scritto è dettato dall'affetto, solo affetto.
Io continuerò a lavorare per noi e siccome non mollo mai vedrete che un giorno qualcuno ci darà retta, sapete non qual'è il mio motto.
Vi abbraccio forte forte e forza ragazzi, che se avete forza voi mi faccio forza anch'io.
Con l'affetto di sempre. lara
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Chiedo venia per gli errori
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grazie Mamy, la tua è la nostra battaglia , avere a che fare con i politicanti non è piacevole ed è sempre un impresa ardua ottebere qualcosa anche se se ne ha più che diritto.
Grazie per il lavoro che stai portando avanti e come sempre , se possiamo fare qualche cosa non ha che da chiedere
un abbraccio
casper ;)
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grazie mamma lara!!!!
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Grazie di cuore!!!!!
Eli
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GRAZIEEEEEEEEEEEEE!!! :-*
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Come sempre mamma sei speciale!!!
Un bacio grande!!!
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Carissimi amici,
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Con l'affetto di sempre. lara
Grazie Lara,
un abbraccio fortissimo.
(E anche un bacione)
:-* :-* :-*
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:) :-* Grazie Mamma Lara!
Ti abbraccio forte e zero per te!
:-* Evi
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;) :-* :-* Graziiiiiiieeeeee!!!!!!!
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1000 GRAZIE :-*