Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: MANU - Giugno 12, 2008, 15:16:55 Gio
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Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo e lo sto facendo x mio marito al quale è stata diagnosticata la CH. I suoi prima attacchi sono comparsi all'età di 15 anni circa e puntualmente ogni 2 anni nel mese di giugno e luglio si ripresentano x 1 settimana.Finalmente lo scorso anno ci siamo rivolti ad un Neurologo dell'istituto Besta che ha capito cosa stava succedendo e ci ha prescritto x l'attacco di quast'anno 1 iniezione al giorno di SOLUMEDROL 40 MG e per i 2 giorni i cui gli attacchi sono + forti 2 iniezioni (1 al giorno) di Imigram. Ieri sera sono iniziati i primi leggeri attacchi per i quali mio marito si rifiuta di prendere farmaci e preferisce resistere fino agli attacchi + forti e provare l'IMIgram. Secondo voi è la soluzione giusta, qualcuno ha usato il SOLUMEDROL?? Ho letto qualcosa sulla terapia dell'acqua e sull'uso della Red Bull e mio marito mi ha detto che oggi pomeriggio le provava! Non ho capito pero' la terapia del freddo! Qualcuno puo rispiegarmela?? Mi sento molto impotente difronte a questa situazione e vorrei poter fare di più x lui!!!GRAZIE A TUTTI !!
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ciao manu e benvenuta!!!
Rodolfo ha scritto, rispondendo a evi, un post piuttosto dettagliato sulla terapia del freddo!
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=6361.0
vi abbraccio forte!!!
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GRAZIE 1000!!! Ora è tutto + chiaro, siete fantastici, legendovi ho capito anche alcuni atteggiamenti che mio marito ha in quei giorni che mi erano incomprensibili non soffrendo di CH.
Ho però un'altra domanda se l'ossigeno ha meno controindicazioni dei farmaci perche' il neurologo non lo ha nemmeno citato?? E se volsessi provarlo anziche' l'Imigram devo farmelo prescrivere dal medico di base?? Ma ha qualche controindicazione??
Grazie !!
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GRAZIE 1000!!! Ora è tutto + chiaro, siete fantastici, legendovi ho capito anche alcuni atteggiamenti che mio marito ha in quei giorni che mi erano incomprensibili non soffrendo di CH.
Ho però un'altra domanda se l'ossigeno ha meno controindicazioni dei farmaci perche' il neurologo non lo ha nemmeno citato?? E se volsessi provarlo anziche' l'Imigram devo farmelo prescrivere dal medico di base?? Ma ha qualche controindicazione??
Grazie !!
l'ossigeno ho iniziato anch'io da poco ad usarlo... appunta leggendo sul forum, nemmeno a me il neurologo lo aveva indicato come terapia appena prima e durante gli attacchi!
La mia esperienza è che se hai un attacco in piena regola "devi" usare l'imigran... l'ossigeno funziona in alcuni casi per stroncare l'attacco sul nascere, ma quando l'attacco è gia partito e il dolore è forte su me l'ossigeno non ha avuto alcun effetto!
Si puoi fartelo prescrivere dal medico di base (ricetta rossa)... io però prima di farmi fare la ricetta (su consiglio di casp) sono andato in farmacia a sentire che disponibilità avevano come bombole e se le consegnavano direttamente a casa, poi ho fatto fare la ricetta in base alla disponibilità dell'azienda che trasporta le bombole!!!
so di non essere stato molto chiaro, ma l'esperto in ossigeno è casp!... con me è stato chiarissimo e conciso!!!!
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Ciao Manu, benarrivata sul ns forum, porta i miei saluti anche a tuo marito e magari digli di farsi un giretto qui che gli fa bene...
Ho visto che Uly ti ha passato il link della terapia del freddo...insomma provaci, provale tutte e vedrai che almeno un po di sollievo arriverà.
Tienici informati, un abbraccio.
Se hai bisogno di qualcosa noi siamo qui ;)
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GRAZIE A TUTTI, MI PRECIPITO IN FARMACIA X L'OSSIGENO... DI CUBETTI DI GHIACCIO SONO BEN RIFORNITA QUINDI STAERA SI PROVA CON QUELLO!!! GRAZIE A TUTTI MANU
VI TERRO INFORMATI SULLA SITUAZIONE!!! :)
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OPS UN'ALTRA DOMANDA, NOI ABBIAMO UNA BIMBA DI 2 ANNI E UN'ALTRO IN ARRIVO TRA 7 MESI
CHE PROBABILITA' CI SONO CHE ANCHE LORO SOFFRANO DI CH? SI PUO' SAPERLO IN QUALCHE MODO?? GRAZIE MANU
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OPS UN'ALTRA DOMANDA, NOI ABBIAMO UNA BIMBA DI 2 ANNI E UN'ALTRO IN ARRIVO TRA 7 MESI
CHE PROBABILITA' CI SONO CHE ANCHE LORO SOFFRANO DI CH? SI PUO' SAPERLO IN QUALCHE MODO?? GRAZIE MANU
Ciao Manu e benvenuta.
Non ci sono certezze che la ch sia genetica, gli studi sono a tutt'oggi bloccati.
Non fasciatevi la testa prima del caso cmq.
Per quanto riguardara i medicinali anche io non prendo nulla e mi tengo stretto l'imigram nel caso fossi impossibilitato a tenere testa ad una crisi...a mio parere è un buon atteggiamento.
ciao
alfo
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Ciao Manu!
Benvenuta a casa Ouch!
Vedo che ti hanno già dato ottimi consigli e che il tuo/vostro atteggiamento è ottimo!
Quindi vi abbraccio!
E di nuovo benvenuti!
Ombra
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ciao Manu, benvenuta in casa Ouch.
Ti hanno accolto già degnamente i fratelloni e sorelline quindi spendo solo 2 parole per il discorso ossigena:
FUNZIONA e molto bene se usato nel modo corretto, va assunto alle primissime avvisaglie di attacco, in quantità consistente ( devi solo respirare ossigeno) e nel nostro caso è privo di controindicazioni.
Aggiungerei che per un grappolato episodico come nel caso di tuo marito (anche io sono episodico da trentacinque anni) che ha a che fare con la ch per al massimo un mese l'anno , una terapia a base di cortisone (deltacortene) partendo da 50 mg al giorno e scalato velocemente ( dimezzando la dose giornaliera ogni sette giorni) puo essere valida più di altre terapie. A me funziona bene , copre il grappolo e ho tutto il tempo per smaltirlo senza patire più di tanto.
Ancora una cosa, porta anche tuo marito qua sul forum, comunicare con persone che soffrono del tuo stesso male e ti sanno comprendere e confortare è una delle migliori terapie.
Resta con noi e tienici informati
casper ;)
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Ciao Manu e benvenuti.
Il mio misero e personale consiglio è di usare il meno possibile l'Imigran...solo quando siete furoi casa e dovesse capitargli un'attacco....in casa usate piuttosto l'ossigeno.
Chi lo ha visitato al Besta? Siete di Milano o dintorni?
Teneteci aggiornati e un grande abbraccio
Barby
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:) Ciao Manu, benvenuta,
Mi chiamo Evi.
Anche io ho un bimbo piccolo (3 anni), e mi auguro che non abbia mai neppure un piccolo mal di testa!
Coraggio! E complimenti per l'amore che dimostri a tuo marito cercando di comprenderlo meglio ed aiutarlo a trovare soluzioni adeguate alla sua situazione.
Vi auguro tutto il meglio!
:-* :-* :-* Evi
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GRAZIE A TUTTI!! Questa mattina leggendo i vostri messaggi mi sono sentita davvero coccolata!! La notte non è stata delle migliori ma il peggio purtroppo non è ancora arrivato!!! Siamo riusciti a tenere a bada gli attacchi con tanta tanta tanta tanta acqua!! Per assurdo lui beveva e io facevo continuamente pipi'!!Ma ha funzionato ed è arrivata mattina senza farmaci!!Se va come le altre volte oggi e domani saranno i giorni + difficili, nel pomeriggio vado dal medico x l'ossigeno, speriamo bene!! La famacia mi ha confermato già la disponibilità delle bombole e dovro' solo acquistare la maschera!! Noi siamo della provincia di Lecco + precisamente di Bosisio Parini e dopo aver visitato inutilmente diversi pronto soccorso( Erba/Lecco/Vimercate/ Centro cefalee di Merate) siamo finalmente arrivati all'Istituto Besta dove la Dott.ssa Eoli ci ha diagnosticato la CH.
Grazie a tutti x i suggerimenti, questo week non potro' scrivere xche' non sono in ufficio e non abbiamo il pc a casa (x questo mio marito non riesce a scrivere) ma magari riusciremo a risolvere la cosa tramite qualche amico!!
Nel frattempo grazie ai suggerimenti di Lucius sono riuscita ad inserire la foto di Marco e della nostra piccola Elisa!!!
Grazie ancora di cuore Manu
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GRAZIE A TUTTI!! Questa mattina leggendo i vostri messaggi mi sono sentita davvero coccolata!! La notte non è stata delle migliori ma il peggio purtroppo non è ancora arrivato!!! Siamo riusciti a tenere a bada gli attacchi con tanta tanta tanta tanta acqua!! Per assurdo lui beveva e io facevo continuamente pipi'!!Ma ha funzionato ed è arrivata mattina senza farmaci!!Se va come le altre volte oggi e domani saranno i giorni + difficili, nel pomeriggio vado dal medico x l'ossigeno, speriamo bene!! La famacia mi ha confermato già la disponibilità delle bombole e dovro' solo acquistare la maschera!! Noi siamo della provincia di Lecco + precisamente di Bosisio Parini e dopo aver visitato inutilmente diversi pronto soccorso( Erba/Lecco/Vimercate/ Centro cefalee di Merate) siamo finalmente arrivati all'Istituto Besta dove la Dott.ssa Eoli ci ha diagnosticato la CH.
Grazie a tutti x i suggerimenti, questo week non potro' scrivere xche' non sono in ufficio e non abbiamo il pc a casa (x questo mio marito non riesce a scrivere) ma magari riusciremo a risolvere la cosa tramite qualche amico!!
Nel frattempo grazie ai suggerimenti di Lucius sono riuscita ad inserire la foto di Marco e della nostra piccola Elisa!!!
Grazie ancora di cuore Manu
:D Dolce Manu,
ma questa è pipì amorosa!
In bocca al lupo!
:-* Evi
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ti hanno già detto tutto.
resta quindi il mio benevuta tra noi.
alessandro
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BEN ARRIVATA MANU SEI NEL POSTO GIUSTO
POSSO AGGIUNGERE POCO A QUANTO DETTO.
IO STO USANDO TANTO OSSIGENO E POCHISSIMO IMIGRAN
A TE CONSIGLIO DI NON FARGLI MAI MANCARE IL TUO AMORE :-* :-*
ANNA MARIA
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Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo e lo sto facendo x mio marito al quale è stata diagnosticata la CH. I suoi prima attacchi sono comparsi all'età di 15 anni circa e puntualmente ogni 2 anni nel mese di giugno e luglio si ripresentano x 1 settimana.Finalmente lo scorso anno ci siamo rivolti ad un Neurologo dell'istituto Besta che ha capito cosa stava succedendo e ci ha prescritto x l'attacco di quast'anno 1 iniezione al giorno di SOLUMEDROL 40 MG e per i 2 giorni i cui gli attacchi sono + forti 2 iniezioni (1 al giorno) di Imigram. Ieri sera sono iniziati i primi leggeri attacchi per i quali mio marito si rifiuta di prendere farmaci e preferisce resistere fino agli attacchi + forti e provare l'IMIgram. Secondo voi è la soluzione giusta, qualcuno ha usato il SOLUMEDROL?? Ho letto qualcosa sulla terapia dell'acqua e sull'uso della Red Bull e mio marito mi ha detto che oggi pomeriggio le provava! Non ho capito pero' la terapia del freddo! Qualcuno puo rispiegarmela?? Mi sento molto impotente difronte a questa situazione e vorrei poter fare di più x lui!!!GRAZIE A TUTTI !!
ciao leggi piu' che puoi questa grande famiglia ti aiutera' tanto,anche io sono nelle tua stessa situazione ciao alessandra
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Ciao Manu,
ti hanno già detto tutto gli egregi fratelli, benvenuta, e se tuo marito riesce a prendere il minor numero di farmaci possibili che ben venga ;)...
un abbraccio :)
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ciao Manu! Benvenuta! Volevo dirti che se ti portano la bombola a casa dovrebbero anche consegnarti gratuitamente cannule nasali, mascherina, gorgogliatore e tubo. aspetta un attimo prima di comprarle. cioè non è una gran cifra (tipo 20 euro in tutto)... però se te la puoi risparmiare approfittane... stai con noi e dì a tuo marito che se e quando vorrà farsi una chiacchierata noi lo aspettiamo... baci!!
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Ciao Manu volevo darti anch'io il benvenuto in questa grande famiglia ho visto che di consigli te ne hanno già dati tanti, leggi più che puoi e chiedi quando vuoi. Per quanto riguarda la RED BULL io posso dirti che qualche attacco l'ho stroncatio sul nascere, non ti dico che mi fa sempre effetto, ti dico però che se la bevo appena sento le prime avvisaglie che la BESTIA sta arrivando, bevo subito la RED BULL e a volte il dolore non sale oppure l'attacco è più sopportabile almeno in quei casi evito di mandare giù medicine.
Resta sul treno con noi e portaci anche tuo marito.
ciao
la zia Dany
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Benvenuta manu. Resta con noi e porta anche tuo marito nella nostra bella famiglia.
Margherita
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OPS UN'ALTRA DOMANDA, NOI ABBIAMO UNA BIMBA DI 2 ANNI E UN'ALTRO IN ARRIVO TRA 7 MESI
CHE PROBABILITA' CI SONO CHE ANCHE LORO SOFFRANO DI CH? SI PUO' SAPERLO IN QUALCHE MODO?? GRAZIE MANU
Ciao Manu,
benarrivati... anche se il motivo che ci accomuna non è certo niente di piacevole!
Coraggio e tenete duro!
Eli
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Ben arrivata Manu, a te, tuo marito e i vostri (quasi) 2 pargoletti!!
:)
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X FORTUNA SEMBRA CHE IL GRAPPOLO SIA FINITO E GRAZIE ALLE VOSTRE DRITTE
SIAMO RIUSCITI A CAVARCELA CON ACQUA E GHIACCIO, ORA L'UNICO DUBBIO
CHE CI RESTA E' CHE FORSE NON ERA L'ATTACCO FORTE E CHE PROBABILMENTE RITORNERA'!!
MA DOBBIAMO ESSERE OTTIMISTI QUINDI CI GODIAMO QUESTI MOMENTI DI PACE E
SPERIAMO BENE!!
GRAZIE A TUTTI X L'AIUTO!!
MANU
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Ciao felicissima di sapere che il grappolo è finito
Godetevi al massimo questi momenti di pace
Ciao
Patri
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Vai Manu...
Sono davvero felice per te !!!
;)
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e vai!
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BENISSIMO!! :)
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scusate ,ma solo ora ho letto tutto il post mi era davvero sfuggito ,ma comunque le dritte le avete ricevute in tempo!!!
ora godetevi la tregua
a presto!!
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grande notizia
casper ;)