Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Alessandra & Daniele - Giugno 09, 2008, 22:40:38 Lun
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Ciao,a tutti e' un po' che non scrivo ma vi leggo quasi tutti i giorni .La bestia sembra che con il litio si sia calmata,anche se ci sono state delle crisi sopportabili di durata breve e in orari diversi ,in 15 gg 5 crisi senza imigran e togliendo il cerotto.oggi prende litio.isoptin,lamctal e cortisone,domani andra' al controllo e dovvrebbe iniziare ad eliminare almeno spero ,ma la cosa piu' importante e che la bestia sia queta queta...........non vi nego che ho un po' paura......................ciao ale
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Avanti Ale!
Forza e coraggio!
Le premesse sono buone e spero che la quasi remissione diventi remissione totale e d eterna!
Ma se dovesse peggiorare leggermente la situazione non ti abbattere! Quando si scala ci vuole tanta pazienza e a volte bisogna fare un pò di roller con le dosi!
Dai dai dai che voglio sentire la determinazione farsi spazio!
Un abbraccio!
Ombra
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Ale, tesoro! finalmente ci dai notizie... ero preoccupata! Stai serena e vedrai che riusciremo a superare questo brutto periodo! Ti bacio forte a te e tuo marito!
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Incrocio le dita per voi.
;)
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Ciao Ale,
fatevi forza mi raccomando! Come dice Ombry i periodi in cui si scala possono richiedere un po di sacrificio e pazienza nel sistemare i dosaggi, però poi vedrai che andrà bene.
Facci sapere, un abbraccio ;)
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GRAZIE A TUTTI SIETE SEMPRE COSI GENTILI,COMUNQUE OGGI VA A FARE IL CONTROLLO E DOPO VI FACCIO SAPERE,INTANTO QUESTA MATTINA MI E' ARRIVATO IL DESSERIL CHE TINIAMO FERMO LI, FINO A CHE NON ACCADE NULLA GRAZIE ANCORA E BUONA GIORNATA A TUTTI.ALE
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:D :D :D :D CONTROLLO FATTO TUTTO OK DA DOMANI TOGLIAMO I 25MG DI CORTISONE SE TUTTO VA BENE TRA 10 GIORNI SI TOGLIE ANCHE IL LAMCTAL E POI RESTA SOLO ISOPTIN E LITIO,FATTI GLI ESAMI PER IL LITIO E VANNO MOLTO BENE SPERIAMOCHE VADA TUTTO OK INCROCIO LE DITA CIAO UN BACIO A TUTTI..............
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Ti auguro che ogni giorno vada sempre meglio
Ciao Patri
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speriamo bene e incrociamo tutto
casper ;)
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in bocca al lupo
alessandro
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Ciao a tutti, sono appena entrato nel forum. Breve presentazione: Alessandro 38 anni, soffro di cefalea a grappolo da 10 anni circa, ci hanno messo 4 anni a diagnosticarmela e quest'anno è uno schifo.
Nonostante una profilassi di Verapamil di circa 3 mesi, a inizio maggio sono comparse le prime sporadiche crisi. Primo trattamento con Medrol (cortisone) inutile, secondo trattamento (sempre a scalare) inutile, ora sono ai sali di litio (600mg al giorno), abbinati sempre al verapamil. Nessun miglioramento, 3 attacchi al giono che cerco di combattere con l'imigran per os poichè al momento non sono reperibili iniettabili (pazzesco). Ho letto oggi sul forum della maschera per ossigeno e sono veramente interessato, anche perchè a me l'han dato con quei tubicini da mettere nel naso che in piena crisi non riesco puntualmente a d usare. Ora basta, se avete consigli fatevi leggere, io intanto curioso un pò in giro. Ciao a tutti
Notborn
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ciao Alessandro, benvenuto all'Ouch, spiacente di leggere che va male ma non ti abbattere, tieni duro e non mollare.
Qua sul forum ci sono un sacco di informazioni utili ad un grappolato, mettiti comodo, leggi piu che puoi e chiedi per qualsiasi dubbio, saremo felici di risponderti.
casper ;)
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Grazie Casper60, e grazie comunque a tutti. Qualcuno ha provato il litio con risultati utili (quelli inutili li ho già trovati tutti sul forum) e dopo quanto tempo dall'inizio del trattamento?? Io ho iniziato da tre giorni ma sono sempre sulle tre crisi al giorno.
Ciao
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Ciao Notborn, benvenuto!
Per il litio ti ho risposto nell'altro post. Quest'anno la ch è peggiorata un po' a tutti... chissà... comunque per l'ossigeno posso dirti:
spara la bombola al massimo (12-15 almeno)
usa assolutamente la maschera bocca/naso (meglio ancora questa nuova che stiamo acquistando)
A me, dopo che il verapamil e il cortisone han fatto cilecca, ha fatto effetto il Topiramato (Topamax) con effetti indesiderati quasi inesistenti.
Per l'Imigran a molti di noi fa effetto anche la mezza dose (ci sono post dove spieghiamo come dividere le fiale). Questo perchè un po' tutti abbiamo notato che se da un lato te la fa passare, dall'altro avvicina gli attacchi.
Hai provato con acqua e freddo?
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Grazie Casper60, e grazie comunque a tutti. Qualcuno ha provato il litio con risultati utili (quelli inutili li ho già trovati tutti sul forum) e dopo quanto tempo dall'inizio del trattamento?? Io ho iniziato da tre giorni ma sono sempre sulle tre crisi al giorno.
Ciao
Ciao sono la moglie di un ingrappolato lui prende 900 di litio al giorno con verapamil e lamctal che a giorni dovremmo togliere per lasciare solo litio e verapamil tutto questo lo fa' dal 24/06/2008 e i risultati ci sono stati quasi subito anche se sino ad oggi qualche piccola crisi c'e' stata ma senza imigram.Pero'....... esattamente due anni fa' aveva provato con il litio e allora non aveva fatto effetto,quindi le avevano dato il lamctal e per 2 anni tutto ok ma quest'anno la bestia si e' ripresentata e allora hanno sostituito, e incrociando tutto sembra che vada bene se puoi leggi i miei post e vedi tutto quello che prendeva.
Comunque in questo forum sei in ottime mani,ci sono delle persone magnifiche che riesco a starti vicino e a capire i tuoi stati d'animo,leggi piu' che puoi ciao ale
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Ciao notborn!
Benvenuto anche a te!
Come dice Jude la ch è crudele quest'anno.... ma sentendo un pò in giro questo vale per molte altre patologie (come l'ansia e le crisi di panico)......
I miei risultati con il litio sono stati disastrosi quindi non mi dilungo e lascio spazio a chi ha avuto risultati migliori dei miei!
Un abbraccio!
Ombra
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Ale, come butta?
Dacci buone notizie :-*
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Ale, come butta?
Dacci buone notizie :-*
sembra bene ha sospeso il cortisone e per il momento va bene a parte l'occhio un po' rosso la mattina e un piccolo fastidio ieri sera si vedra' in questi giorni,la cosa che mi rende felice e che anche lui e' molto piu' sereno va anche in palestra cosa che non faceva piu'........ciao
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Avanti così, ragazzi, sono strafelice per la vostra famiglia :-*
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Avanti così, ragazzi, sono strafelice per la vostra famiglia :-*
grazie grazie ma ho quasi paura di questa tranquilita' dopo gli ultimi mesi passati male male................. ::) ::) ::) ::)
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Avanti così, ragazzi, sono strafelice per la vostra famiglia :-*
grazie grazie ma ho quasi paura di questa tranquilita' dopo gli ultimi mesi passati male male................. ::) ::) ::) ::)
non devi averne paura ma godertela
casper ;)
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CI SIAMO LA BESTIA SI E' RIPRESENTATA DI NUOVO.........................HA SMESSO IL CORTISONE IL 12 GIUGNO IL 14/6/2008 SI SONO PRESENTATI GLI ATTACCHI UNO ALLE 12.00 UNO ALLE 01,00 QUINDI HA DOVUTO FARE SUBITO IMIGRAN.
A QUESTO PUNTO IL LITIO NON FA' PROPRIO NULLA NEMMENO IL LAMCTAL NE ISOPTIN,OGGI CHIAMERA' LA DOTTORESSA E VEDIAMO COSA LE DICI CHE PALLE MA NON ESISTE PROPIO NULLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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mi dispiace , per la nuova presenza!
se intendi per curare la ch ,ad oggi niente!!!!
comunque fai mezza imigran!!
prova l'ossigeno
prova l'acqua e il ghiaccio
a presto
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mi dispiace , per la nuova presenza!
se intendi per curare la ch ,ad oggi niente!!!!
comunque fai mezza imigran!!
prova l'ossigeno
prova l'acqua e il ghiaccio
a presto
CIAO,ABBIAMO PROVATO TUTTO ANCHE LA MEZZA IMIGRAN MA NIENTE ,OSSIGENO HA PROVATO ANCHE IN OSPEDALE MA NIENTE E NEMMENO L'ACQUA,L'UNICA COSA CHE RESTA E IL RED BULL CHE HO LETTO IN QUALCHE POST,MA CREDIMI LUI E' PROPIO DEMOTIVATO ED IO SONO QUELLA CHE LOTTA PER LUI HO PASSATO UN FINE SETTIMANA DA INCUBO.......................A PENSARE COSA E' POSSIBILE FARE,ABBIAMO ANCHE A DISPOSIZZIONE IL DESSERIL MA ADESSO VEDIAMO COSA LE DIRA' LA DOTTORESSA......
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ma....porca la v....cca miseria.....
Dai, Ale, fatti coraggio, lui ha bisogno di te e della tua forza.
Vi mando un abbraccio di quelli grandissimi :-*
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ma....porca la v....cca miseria.....
Dai, Ale, fatti coraggio, lui ha bisogno di te e della tua forza.
Vi mando un abbraccio di quelli grandissimi :-*
LO SO,MA MI FA' RABBIA QUANDO LUI SI ABBATTE E MI SEMBRA DI LOTTARE CONTRO UN MURO DI GOMMA,MA C'E' LA DOBBIAMO FARE PER FORZA .....................................
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Ragno,
mi spiace moltissimo...
Purtroppo è vero, quando si comincia a intravedere la luce in fondo al tunnel e poi si ricade sotto i colpi della BESTIA è difficile NON lasciarsi andare.
E' però altrettanto vero che l'unica arma di cui disponiamo in questi momenti è il nostro CORAGGIO, la nostra forza di andare avanti nonostante tutto.
Certo è dura, durissima, ma noi dimostriamo continuamente che siamo PIU' DURI DI LEI, E' UN DATO DI FATTO !!!
Aspettate di vedere la Dottoressa con la quale dovete cercare di parlare il più possibile "con serenità" di tutto quanto già fatto e con quali risultati.
Evitate, per quanto possibile, di arrivare da lei in un'ottica del tipo "Dottoressa ci salvi" che, seppure umanamente comprensibile, potrebbe metterla in difficoltà...
Purtroppo in momenti come questi è per noi indispensabile mantenere il più possibile la calma e la lucidità, cosa difficilissima quando si soffre come dei cani, ma è l'unico modo per cercare di capire cosa può funzionare e cosa no senza cadere nella tentazione di "provarle tutte" che potrebbe portare a "inkasinare" sia medico che sofferente.
Ragno, so che quello che ti scrivo sono banalità e sono sicuro che sia tu che tuo marito avete il giusto livello di maturità ma, di fronte al dolore e alla frustrazione che questo porta, spesso anche le cose più banali si dimenticano.
Noi siamo comunque qua con voi.
Facci sapere.
;)
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GRAZIE STEN ,SEGUIRO' IL TUO CONSIGLIO............. VI FARO' SAPERE COSA CI DIRA' LA DOTTORESSA DEL MONDINO............
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Ragno nn voglio essere scortese, anzi....
E' normale che uno che è massacrato dal dolore prima o poi si lasci andare....restagli vicino e combatti insieme a lui, lo so che nn c'è bisogno di dirtelo, però il vantaggio di avere vicino qualcuno quando si soffre è che questo qualcuno può aiutarci a mantenere la calma e la lucidità per andare avanti....se però va in palla anche chi ci sta vicino...ehm...sono kavoli amari.
Fatti coraggio e cerca di andare serena al Mondino, salutaci tuo marito e digli che ha tutta la nostra comprensione.
Facci sapere, un abbraccione ;)
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Ha parlato con la dottoressa,ha detto di aggiungere insieme al resto 1 pastiglia di desseril "se va meglio si prova a togliere le altre" ma non sono un dottore ma secondo me e' un grande miscuglio ma anche questa volta vogliamo aver fiducia di questo esperimento...................................... ::) ::) ::) ::) ::) ::) ??? ??? ??? ???
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ma....porca la v....cca miseria.....
Dai, Ale, fatti coraggio, lui ha bisogno di te e della tua forza.
Vi mando un abbraccio di quelli grandissimi :-*
LO SO,MA MI FA' RABBIA QUANDO LUI SI ABBATTE E MI SEMBRA DI LOTTARE CONTRO UN MURO DI GOMMA,MA C'E' LA DOBBIAMO FARE PER FORZA .....................................
Ragno la ch è un casino e questo lo sappiamo. Ci sono momenti dove davvero si pensa che a nulla valga combattere e tenere duro. NON è vero...Supper sembra impossibile è necessario mantenere la calma e affrontare un problema per volta.
Ti assicuro che cpisco, capiamo, benissimo lo stato confusionale e lo scoramento che può prendere.
Stagli vicino ma fagli anche capire che è lui che deve combattere e non solo tu. Non ti stancare e fagli capire che tutto dipende da lui e non da te.
Sarabbe veramente utile incontrarvi, i post su un forum lasciano il tempo che trovano pur troppo. Cercate di venire al meeting o ad una pizzata quando si farà o cmq di incontrarvi con altri grappolati.
Noi ci siamo
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grazie per quanto riguarda il meeting io dovro' essere a salsomaggiore proprio il 29 giugno ma per accompagnare mio figlio ad un master di basket,e purtroppo mi e' sembrato di capire che finisce il 29,per la pizzata noi siamo di milano se mai la fate non ci sono problemi ......................alessandra
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Ragno di certo la ch ci uccide e ci rende delle pezze.....ma è tuo dovere non diventarlo insieme a tuo marito, l'unica sua ancora di salvezza devi essere tu......è dura, durissima, ma l'unica luce che può esserci per lui sei tu, soprattutto se lui non vuole unirsi a noi........tieni duro.......tienici informati....
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grazie per quanto riguarda il meeting io dovro' essere a salsomaggiore proprio il 29 giugno ma per accompagnare mio figlio ad un master di basket,e purtroppo mi e' sembrato di capire che finisce il 29,per la pizzata noi siamo di milano se mai la fate non ci sono problemi ......................alessandra
Ale, se arrivi in mattinata, anche tarda, fai un salto al Baistrocchi, se riesci, anche se breve, sarà un piacere conoscerti
casper ;)
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Ale mi dispiace veramente aver letto che non migliora niente, porcaccia la miseria....tu però non crollare, lo so che è durissima anche per te ma cerca di fargli forza, tienici informati mi raccomando.
Se vieni al meeting anche solo una scappata ci conosciamo e poi se organizziamo una pizza a Milano sarete sicuramente dei nostri.
ciao facci sapere
un abbraccio
la zia Dany
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cioè voglio dire... se venite a salsomaggiore mi gioco anche la casa che alcuni di noi si fermeranno un po' di più per conoscervi, sempre se a tuo marito fa piacere... tieni presente che ormai la psicoterapia di gruppo viene praticata regolarmente per la ch... noi l'abbiamo sempre detto, in tempi non sospetti, che ci faceva bene stare insieme ad altri sofferenti. Se tuo marito ha piacere, veramente, io mi fermo qualche ora in più, perchè so che potrebbe aiutarlo!
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Se riusciamo veniamo, a giorni mi devono comunicare albergo dove devo portare mio figlio di sicuro lo accompagniamo per le 14.30 quindi in mattinata possiamo essere li.ciao ale
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Ti sono vicino Ragno, tieni duro!
..e se farete un salto a Salsomaggiore sarà un piacere conoscervi!
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CI SIAMO,SEMPRE PEGGIO CRISI OGNI GIORNO NONOSTANTE IL MIX E AGGIUNTA DI DESERRIL,IERI PRESA DA SCONFORTO HO CONSIGLIATO A MIO MARITO DI SOSPENDERE TUTTO,MA LUI HA PAURA,ALLORA HO CHIAMATO IL DOTT.FREDIANI E MI HANNO FISSATO UN APPUNTAMENTO PER IL 15/7 PRIMA NON ERA POSSIBILE
PRIVATAMENTE,PERCHE' IN OSPEDALE NON C'E' POSTO FINO A OTTOBRE MI HANNO DETTO.ALESSANDRA
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CI SIAMO,SEMPRE PEGGIO CRISI OGNI GIORNO NONOSTANTE IL MIX E AGGIUNTA DI DESERRIL,IERI PRESA DA SCONFORTO HO CONSIGLIATO A MIO MARITO DI SOSPENDERE TUTTO,MA LUI HA PAURA,ALLORA HO CHIAMATO IL DOTT.FREDIANI E MI HANNO FISSATO UN APPUNTAMENTO PER IL 15/7 PRIMA NON ERA POSSIBILE
PRIVATAMENTE,PERCHE' IN OSPEDALE NON C'E' POSTO FINO A OTTOBRE MI HANNO DETTO.ALESSANDRA
scusami se mi permetto, ma è veramente assurdo che l'appuntamento sia tra un mese!
Io mi auguro che tuo marito tra un mese sia in remissione, me lo auguro con tutto il cuore.
Devo dire che sono abbastanza inkazzata per la notizia... scusatemi, sono troppo "fumina" in questo periodo.... però è veramente assurdo!
Vi sono vicino,
Eli
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CI SIAMO,SEMPRE PEGGIO CRISI OGNI GIORNO NONOSTANTE IL MIX E AGGIUNTA DI DESERRIL,IERI PRESA DA SCONFORTO HO CONSIGLIATO A MIO MARITO DI SOSPENDERE TUTTO,MA LUI HA PAURA,ALLORA HO CHIAMATO IL DOTT.FREDIANI E MI HANNO FISSATO UN APPUNTAMENTO PER IL 15/7 PRIMA NON ERA POSSIBILE
PRIVATAMENTE,PERCHE' IN OSPEDALE NON C'E' POSTO FINO A OTTOBRE MI HANNO DETTO.ALESSANDRA
scusami se mi permetto, ma è veramente assurdo che l'appuntamento sia tra un mese!
Io mi auguro che tuo marito tra un mese sia in remissione, me lo auguro con tutto il cuore.
Devo dire che sono abbastanza inkazzata per la notizia... scusatemi, sono troppo "fumina" in questo periodo.... però è veramente assurdo!
Vi sono vicino,
Eli
Non dirlo a noi,ma il medico visita solo il martedi e solo mattina,anche io mi auguro che vada meglio ma e anche vero che ormai e cosi da quasi un anno c'e' stata solo una pausa di 15 giorni che a noi sembrava un sogno ma poi e tornata,comunque questa mattina ho inviato un email al medico e mi auguro che leggendola possa anticipare.ciao e grazie
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RAGNO ,LA DOTTORESSA CERBO A ROMA TI DA L'APPUNTAMENTO ENTRO 72 ORE GARANTITE
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RAGNO ,LA DOTTORESSA CERBO A ROMA TI DA L'APPUNTAMENTO ENTRO 72 ORE GARANTITE
siamo di milano e andare a roma richiede un'organizzazione particolare in quanto abbiamo 2 bambini/ragazzi comunque se riesco a fare qualcosa dato che le ho inviato email altrimenti mi organizzo per roma.
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CI SIAMO,SEMPRE PEGGIO CRISI OGNI GIORNO NONOSTANTE IL MIX E AGGIUNTA DI DESERRIL,IERI PRESA DA SCONFORTO HO CONSIGLIATO A MIO MARITO DI SOSPENDERE TUTTO,MA LUI HA PAURA,ALLORA HO CHIAMATO IL DOTT.FREDIANI E MI HANNO FISSATO UN APPUNTAMENTO PER IL 15/7 PRIMA NON ERA POSSIBILE
PRIVATAMENTE,PERCHE' IN OSPEDALE NON C'E' POSTO FINO A OTTOBRE MI HANNO DETTO.ALESSANDRA
cavoli...un mese???!!!!!!!
Frediani di solito è velocissimo...
Uffa mi spiace un sacco.
Vedi se riesci a farlo vedere da qualcun altro prima, oppure portalo d'urgenza in ospedale e piazzati nel corridoio della neurologia.....voglio vedere se rimangono indifferenti!!!!!
Il dott. Frediani lavora all'ospedale di Ponte S.Pietro (BG) fai un assalto ;)
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CI SIAMO,SEMPRE PEGGIO CRISI OGNI GIORNO NONOSTANTE IL MIX E AGGIUNTA DI DESERRIL,IERI PRESA DA SCONFORTO HO CONSIGLIATO A MIO MARITO DI SOSPENDERE TUTTO,MA LUI HA PAURA,ALLORA HO CHIAMATO IL DOTT.FREDIANI E MI HANNO FISSATO UN APPUNTAMENTO PER IL 15/7 PRIMA NON ERA POSSIBILE
PRIVATAMENTE,PERCHE' IN OSPEDALE NON C'E' POSTO FINO A OTTOBRE MI HANNO DETTO.ALESSANDRA
cavoli...un mese???!!!!!!!
Frediani di solito è velocissimo...
Uffa mi spiace un sacco.
Vedi se riesci a farlo vedere da qualcun altro prima, oppure portalo d'urgenza in ospedale e piazzati nel corridoio della neurologia.....voglio vedere se rimangono indifferenti!!!!!
Il dott. Frediani lavora all'ospedale di Ponte S.Pietro (BG) fai un assalto ;)
concordo, piazzati li davanti
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sono riuscita a chiamarlo al cellulare e' stato molto gentile ma devo richiamarlo nel pomeriggio in quanto era in reparto ......................mi si e' aperto uno spiraglio di sole oggi l'ho chiamo e poi vi aggiorno.
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Ale, facci sapere. Un abbraccio e coraggio perchè a tutto c'è rimedio.
Bacio e almeno tu DEVI stare su... :-*
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PER FORZA DEVO STARE SU........................
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Vi siamo tutti vicino!
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sono riuscita a chiamarlo al cellulare e' stato molto gentile ma devo richiamarlo nel pomeriggio in quanto era in reparto ......................mi si e' aperto uno spiraglio di sole oggi l'ho chiamo e poi vi aggiorno.
Bene, sono contenta.
Lui è disponibilissimo e vista la situazione vi vedrà quanto prima, magari vi terrà qualche momento nel corridoio ad aspettarlo, ma poi vi riceve.
A me è successa la stessa cosa, l'avevo chiamato e mi aveva fissato un appuntamento veloce di domenica o una giornata di festa...l'ho aspettato un'oretta ma poi abbiamo fatto una bella chiaccherata.
Coraggio cara, facci poi sapere come va. ;)
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sono riuscita a chiamarlo al cellulare e' stato molto gentile ma devo richiamarlo nel pomeriggio in quanto era in reparto ......................mi si e' aperto uno spiraglio di sole oggi l'ho chiamo e poi vi aggiorno.
Ale,
il nr. di Cel. di Fred te l'ho dato apposta...
Fammi sapere cosa ti dice che, se necessario, poi lo chiamo anch'io.
Un Bacio a te e Daniele.
:-*
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sono riuscita a chiamarlo al cellulare e' stato molto gentile ma devo richiamarlo nel pomeriggio in quanto era in reparto ......................mi si e' aperto uno spiraglio di sole oggi l'ho chiamo e poi vi aggiorno.
Ale,
il nr. di Cel. di Fred te l'ho dato apposta...
Fammi sapere cosa ti dice che, se necessario, poi lo chiamo anch'io.
Un Bacio a te e Daniele.
:-*
Grazie sten ma quel numero volevo tenerlo come ultima spiaggia insomma non mi andava di disturbarlo,comunque quando l'ho chiamato ho fatto il tuo nome e li che mi ha detto di richiamarlo nel pomeriggio,grazie ancora sei molto gentile alessandra
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HO CHIAMATO CI RICEVE GIOVEDI 26 A MILANO E' STATO GENTILISSIMO.
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molto bene
casper ;)
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evvai
alessandro
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Per fortuna ci sei riuscita ALE che sollievo, era impensabile aspettare fino a Luglio.
Caspita mi dispiace veramente leggere che sta così male, mi raccomando tienici informati e ricorda se ce la fate venite al meeting mi raccomando..... tutto aiuta anche stare insieme ad altre persone che soffrono della stessa cosa.
un abbraccio a te e a tuo marito
la zia Dany
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CI SIAMO,SEMPRE PEGGIO CRISI OGNI GIORNO NONOSTANTE IL MIX E AGGIUNTA DI DESERRIL,IERI PRESA DA SCONFORTO HO CONSIGLIATO A MIO MARITO DI SOSPENDERE TUTTO,MA LUI HA PAURA,ALLORA HO CHIAMATO IL DOTT.FREDIANI E MI HANNO FISSATO UN APPUNTAMENTO PER IL 15/7 PRIMA NON ERA POSSIBILE
PRIVATAMENTE,PERCHE' IN OSPEDALE NON C'E' POSTO FINO A OTTOBRE MI HANNO DETTO.ALESSANDRA
CIAO ALE CAPISCO IL TUO SCONFORTO PERO' ATTENTA A NON TRASMETTERLO A TUO MARITO.
LA SOSPENSIONE E' PERICOLOSA SE FATTA DI COLPO, DEVE SEMPRE SCALARE I FARMACI
I MEDICI FANNO SEMPRE I PREZIOSI MA VISTO CHE DEVI PAGARLO POTREBBE ALMENO VISTARLO PRIMA >:(
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Ale, ti sono vicina! Un bacione!
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HO CHIAMATO CI RICEVE GIOVEDI 26 A MILANO E' STATO GENTILISSIMO.
Ottimo Ale...
Keep in touch...
;)
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SIAMO TORNATI DA POCO ,DALLA VISITA CON F. E DURATA TANTO ED E' STATA INTENSA,E CHIARO QUANDO HA VISTO TUTTO QUELLO CHE PRENDEVA E PRENDA E RIMASTO ,CI HA PROPOSTO DUE COSE,LA PRIMA RICOVERO CON SOMMINISTRAZZIONE DI CORTISONE PER VENA PER 3 O 5 GIORNI DIPENDE COME RISPONDE ,LA SECONDA SOSPENDERE TUTTO.
MA DANIELE PROVA LA SECONDA DA QUESTA SERA NON PRENDE PIU' NULLA,ADESSO VEDIAMO COSA ACCADE,NON VI NEGO CHE O TANTA PAURA,IL DOTTORE COMUNQUE SI E RESO DISPONIBILE E CI HA ANCHE AVVISATO A TUTTO QUELLO CHE ANDREMO INCONTRO.CIAO ALESSANDRA
PS: MI DITE TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO A CHI LA FATTO?BACI ALE
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SIAMO TORNATI DA POCO ,DALLA VISITA CON F. E DURATA TANTO ED E' STATA INTENSA,E CHIARO QUANDO HA VISTO TUTTO QUELLO CHE PRENDEVA E PRENDA E RIMASTO ,CI HA PROPOSTO DUE COSE,LA PRIMA RICOVERO CON SOMMINISTRAZZIONE DI CORTISONE PER VENA PER 3 O 5 GIORNI DIPENDE COME RISPONDE ,LA SECONDA SOSPENDERE TUTTO.
MA DANIELE PROVA LA SECONDA DA QUESTA SERA NON PRENDE PIU' NULLA,ADESSO VEDIAMO COSA ACCADE,NON VI NEGO CHE O TANTA PAURA,IL DOTTORE COMUNQUE SI E RESO DISPONIBILE E CI HA ANCHE AVVISATO A TUTTO QUELLO CHE ANDREMO INCONTRO.CIAO ALESSANDRA
PS: MI DITE TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO A CHI LA FATTO?BACI ALE
Eh eh eh ... GRANDE FRED!!
Noi (Skianta per la verità) lo abbiamo ribatezzato "shock farmacologico all'inverso".
La maggior parte di chi l'ha provato ha avuto degli ottimi miglioramenti (spesso anche remissioni dopo mesi/anni di grappolo). Il "rovescio della medaglia" è che c'è la probabilità che per un periodo all'inizio della disintossicazione dai farmaci la CH si sfoghi e quindi un iniziale (ma transitorio) aumento degli attacchi.
E proprio come se la bestia diventasse "libera di sfogarsi" e (probabilmente) di esauriere la sua forza proprio grazie a ciò.
Ho iniziato il post con un "GRANDE FRED" perchè secondo me è quello che dovrebbero fare tutti i neurologi seri: far scegliere al paziente di CH fra una terapia farmacologica (d'impatto ok, ma spesso efficace e cmq controllata e limitata come quella del bolo di cortisone) e "lo shock farmacologico all'inverso"!
Perchè questo?!!?
Semplicemente prechè ci siamo accorti che... spesso FUNZIONA!! (e se n'è evidentemente accorto anche qualche neurologo attento e intelligente come Frediani)...
Benissimo sono davvero contento di questo e fra l'altro condivido la scelta di Daniele!
STRINGI I DENTI, TIENI DURO E NON MOLLARE MAIIIIIIII!!!!!!!!!
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devi usare la terapia del freddo ,ti ricordo la cosa piu importante ,la tempistica ,cioe intraprendere qualsiasi terapia,ai primi avvisi non quando il dolore è insopportabile!!!! dillo a tuo marito!!!
vale anche per l'imigran!!!
vale per l'ossigeno vale per l'acqua e per il freddo !!!!
per la terapia del cortisone non so perchè sono alllergico e quelle comunque provate non hanno avuto effetto!!
a presto!
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SIAMO TORNATI DA POCO ,DALLA VISITA CON F. E DURATA TANTO ED E' STATA INTENSA,E CHIARO QUANDO HA VISTO TUTTO QUELLO CHE PRENDEVA E PRENDA E RIMASTO ,CI HA PROPOSTO DUE COSE,LA PRIMA RICOVERO CON SOMMINISTRAZZIONE DI CORTISONE PER VENA PER 3 O 5 GIORNI DIPENDE COME RISPONDE ,LA SECONDA SOSPENDERE TUTTO.
MA DANIELE PROVA LA SECONDA DA QUESTA SERA NON PRENDE PIU' NULLA,ADESSO VEDIAMO COSA ACCADE,NON VI NEGO CHE O TANTA PAURA,IL DOTTORE COMUNQUE SI E RESO DISPONIBILE E CI HA ANCHE AVVISATO A TUTTO QUELLO CHE ANDREMO INCONTRO.CIAO ALESSANDRA
PS: MI DITE TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO A CHI LA FATTO?BACI ALE
Ale,
Conconrdo con Lucius su tutta la linea...
Nel mio piccolo ho fatto anch'io una cosa simile (togliendo di botto il VERAPAMIL dopo ca. 2 anni che andavo avanti a 720mg/die minimo)...
I primi 2-3 gg più che morire, avrei voluto NON essere MAI nato ma poi la cosa ha preso la prega giusta, ho cominciato a migliorare e, in ca. un mesetto, sono tornato a stare bene cominciando un periodo di remissione che è durato quasi 2 anni e 1/2...
Bravo Fred, come sempre, nel proporre alternative...
Bravo Daniele a cercare lungo loa via del Coraggio...
Brava te Ale per tutto ciò che fai per il tuo uomo !!!
Vi aspetto a Salso... Ci vediamo Domenica.
;)
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Ale e Daniele: forza e coraggio è quello che vi ci vuole!!!! Ti avevo detto via telefono che forse era arrivato il momento di fare lo shock, e vedo che almeno non ti ho detto una ca@@ata...
A me è successo che per il primo giorno ok, il secondo meno, dal terzo in poi l'inferno: 13 attacchi pieni pieni, da almeno 40 minuti l'uno, molto violenti. e così tra i 6 e i 10 al giorno per 2 settimane. ossigeno, acqua, ghiaccio ma niente punture. quando era necessario un po' di riposo prendevo la pasticca di imigran 100mg e dormivo un po'. poi la situazione è nettamente migliorata, così da un giorno all'altro... GUARDA E' DURISSIMA!!!! Ma nelle condizioni in cui ero io, e in cui è Daniele, è un tentativo che va fatto. Io ringrazio di averlo fatto... certo se mi dicessero di farlo di nuovo... avrei una paura matta!!!! Per qualsiasi cosa potete chiamarmi, anche nel cuore della notte! baci e in bocca al lupo!
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Ciao Ale e Daniele, concordo con tutto quanto hanno già scritto fin qui....la bestia si scatena, è come se si sfogasse....ma poi, passa.
Tenete duro, state facendo (secondo me), la scelta giusta.
Un applauso al coraggio di entrambe
:-* .....a presto
Barby
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Coraggio Ale...mi sembra che tu e Daniele avete dimostrato di averne per poter affrontare anche questa prova che per alcuni giorni forse sarà durissima, ma poi sono quasi sicura che darà dei buni risultati.
Ottimo il Dr. Frediani....non avevo dubbi al riguardo! ;)
Fateci sapere e magari ci si vede domenica :-*
Un abbraccio
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Ciao e grazie a tutti,abbiamo avuto una notte di M....... ha fatto 2 imigran,ho tanta paura,ma dani mi sembra molto convinto vule andare avanti spero che passera' e veloce siamo pronti a lottare,
ma se mai finira l'incubo avro' bisogna di cure per me.....................scherzo ovviamente.....
Mi sembra quasi anzi penso che sia uguale che quando si tocca il fondo di solito c'e' sempre la risalita.
PS:IL MEDICO HA DETTO CHE SI POSSONO FARE ANCHE 6 IMIGRAN AL GIORNO VI RISULTA?
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d'accordissimo con il buon Fred, che gioia vedere qualche sapere di neurologhi che usano il cervello.
per l'imigran ti dico si, alcuni sono arrivati a 12 iniezioni die
casper ;)
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purtropppo personalmente di imigran sono arrivato a farne 10 al giorno .....ma non abusare è meglio!
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purtropppo personalmente di imigran sono arrivato a farne 10 al giorno .....ma non abusare è meglio!
Ma anche tu hai fatto lo shock?
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Ciao Ale avete fatto la scelta giusta e concordo con tutto quello che ti hanno scritto i ragazzi. Sicuramente in questo periodo Daniele dovrà stringere i denti, ma credo che la prova andasse fatta e sono quasi certa che troverà giovamento e tu dovrai stargli accanto ancora più di prima con la forza che stai dimostrando.
Forza ragazzi.
NON MOLLATE MAI!!!!!!!!!!!!!
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE
Ci vediamo magari domenica a Salso.
la zia Dany
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Ciao Daniele e Alessandra!!! Come state? Risolto tutto per l'incidente?
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Cara Ale e caro Dany.....
Io ho fatto lo shock......
E' stata dura ragazzi, non voglio prendere in giro nessuno...... dura... ho pensato che fosse troppo dura ma ho resistito, perchè provavo quella convinzione che probabilmente prova anche Daniele ora!
Sono migliorata e ora dopo un anno mi sto chiedendo, visti i risultati direi buoni, se forse esista la possibilità che da cronica quale sono.... ( o ero?!) io possa tornare episodica!!!
Vi abbraccio e non mollate ora mi raccomando!
Ombra
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Ciao Daniele e Alessandra!!! Come state? Risolto tutto per l'incidente?
Oggi Come va??
alessandro
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ALLORA..................eravamo arrivati a salso ore 10.30,fermi in una coda da ultimi che eravamo ci siamo ritrovati i primi, ci hanno tamponato ..............
Bilancio: ci hanno portato a tutti e tre in ospedale in ambulanza,mio figlio ha dato una nasata quindi perdita di sangue ecc.,a daniele un bel colpo di frusta piu' la ch che non la mai mollato,a me la cintura di sicurezza mi ha segato la clavicola piu'il collo che non riuscivo piu a muovermi.............a parte le botte varie che ieri non ho percepito ,ma questa mattina ho visto un po' di lividi....
La Macchina distrutta..................................tutto questo perche' la signorina che ci e' venuta adosso ha esordito dicendo ..........MI SONO DISTRATTA.............
Mi SPIACE NON AVERE AVVISATO MA IN QUEL MOMENTO NON PENSAVO MOLTO.........................................
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Ciao Ale mi dispiace molto per quello che vi è successo, cercate di rimettervi in sesto. Come va Daniele oggi???? Tienici aggiornati.
ciao
la zia Dany
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Ale non preoccuparti per noi!!!! Assolutamente!!!!
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ALLORA..................eravamo arrivati a salso ore 10.30,fermi in una coda da ultimi che eravamo ci siamo ritrovati i primi, ci hanno tamponato ..............
Bilancio: ci hanno portato a tutti e tre in ospedale in ambulanza,mio figlio ha dato una nasata quindi perdita di sangue ecc.,a daniele un bel colpo di frusta piu' la ch che non la mai mollato,a me la cintura di sicurezza mi ha segato la clavicola piu'il collo che non riuscivo piu a muovermi.............a parte le botte varie che ieri non ho percepito ,ma questa mattina ho visto un po' di lividi....
La Macchina distrutta..................................tutto questo perche' la signorina che ci e' venuta adosso ha esordito dicendo ..........MI SONO DISTRATTA.............
Mi SPIACE NON AVERE AVVISATO MA IN QUEL MOMENTO NON PENSAVO MOLTO.........................................
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Alla facciazza!!!
Spero ora vada meglio... x tutti!
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SI DICIAMO CHE OGGI VA MEGLIO SIA PER DANI CHE PER MIO FIGLIO,PER ME UN PO' MENO MA COMUNQUE PASSERA'.
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ALLORA..................eravamo arrivati a salso ore 10.30,fermi in una coda da ultimi che eravamo ci siamo ritrovati i primi, ci hanno tamponato ..............
Bilancio: ci hanno portato a tutti e tre in ospedale in ambulanza,mio figlio ha dato una nasata quindi perdita di sangue ecc.,a daniele un bel colpo di frusta piu' la ch che non la mai mollato,a me la cintura di sicurezza mi ha segato la clavicola piu'il collo che non riuscivo piu a muovermi.............a parte le botte varie che ieri non ho percepito ,ma questa mattina ho visto un po' di lividi....
La Macchina distrutta..................................tutto questo perche' la signorina che ci e' venuta adosso ha esordito dicendo ..........MI SONO DISTRATTA.............
Mi SPIACE NON AVERE AVVISATO MA IN QUEL MOMENTO NON PENSAVO MOLTO.........................................
leggo solo ora, ma quanto mi spiace
casper ;)
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SI DICIAMO CHE OGGI VA MEGLIO SIA PER DANI CHE PER MIO FIGLIO,PER ME UN PO' MENO MA COMUNQUE PASSERA'.
Ciao! Anch'io leggo sol ora dell'incidente :-[
Mi spiace tantissimo, vi auguro di recuperare velocemente! Un baciao a tutt'e tre! :-*
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:( Ciao...mi dispiace tantissimo!!!!!
Come diceva quel famoso Puffo di cui non ricordo il nome: Io odio chi pensa TROPPO in macchina, io odio la CH, io odio i nasi sanguinanti, io odio le clavicole martoriate, io odio che voi stiate male....
Vi bacio e abbraccio forte, ma senza dolore, :-* :-* :-* Evi
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ALLORA..................eravamo arrivati a salso ore 10.30,fermi in una coda da ultimi che eravamo ci siamo ritrovati i primi, ci hanno tamponato ..............
Bilancio: ci hanno portato a tutti e tre in ospedale in ambulanza,mio figlio ha dato una nasata quindi perdita di sangue ecc.,a daniele un bel colpo di frusta piu' la ch che non la mai mollato,a me la cintura di sicurezza mi ha segato la clavicola piu'il collo che non riuscivo piu a muovermi.............a parte le botte varie che ieri non ho percepito ,ma questa mattina ho visto un po' di lividi....
La Macchina distrutta..................................tutto questo perche' la signorina che ci e' venuta adosso ha esordito dicendo ..........MI SONO DISTRATTA.............
Mi SPIACE NON AVERE AVVISATO MA IN QUEL MOMENTO NON PENSAVO MOLTO.........................................
Ka@@o noooooooo!... non ditemi che eravate voi ad aver fatto l'incidente davanti al centro commerciale a salso domenica mattina!!!!!! :-X :'(
mi dispiace tantissimo... vi auguro un veloce recupero!!!!
un abbraccio grande!
Giordano
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Mi spiace tanto Ale...tienici informatie saluta Daniele! :-*
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ALLORA..................eravamo arrivati a salso ore 10.30,fermi in una coda da ultimi che eravamo ci siamo ritrovati i primi, ci hanno tamponato ..............
Bilancio: ci hanno portato a tutti e tre in ospedale in ambulanza,mio figlio ha dato una nasata quindi perdita di sangue ecc.,a daniele un bel colpo di frusta piu' la ch che non la mai mollato,a me la cintura di sicurezza mi ha segato la clavicola piu'il collo che non riuscivo piu a muovermi.............a parte le botte varie che ieri non ho percepito ,ma questa mattina ho visto un po' di lividi....
La Macchina distrutta..................................tutto questo perche' la signorina che ci e' venuta adosso ha esordito dicendo ..........MI SONO DISTRATTA.............
Mi SPIACE NON AVERE AVVISATO MA IN QUEL MOMENTO NON PENSAVO MOLTO.........................................
Ka@@o noooooooo!... non ditemi che eravate voi ad aver fatto l'incidente davanti al centro commerciale a salso domenica mattina!!!!!! :-X :'(
mi dispiace tantissimo... vi auguro un veloce recupero!!!!
un abbraccio grande!
Giordano
SI ERAVAMO PROPRIO NOI ,PERCHE' ERA COSA CHE STAVO GUARDANDO QUALCHE SECONDO PRIMA CHE ACCADEVA L'IMPATTO.
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ho visto che c'era anche un'ambulanza ferma!... dio che dispiacere!!!!! :'(
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ho visto che c'era anche un'ambulanza ferma!... dio che dispiacere!!!!! :'(
ESATTO ERAVAMO NOI.....................
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Mi spiace tantissimo!
Spero che presto passino i lividi e i dolori!
La signorina distratta, io l'avrei mangiata... ma forse era troppo indigesta!
Un abbraccio, leggero per non farvi male!
Eli
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piove sempre sul bagnato, diceva qualcuno...ma voi siete i più forti di tutti...
Ale, Dany e tribù, vi abbraccio, dolcemente.
Rimettetevi presto
:-*
Barby