Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Pameluccia - Giugno 07, 2008, 11:57:56 Sab
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Buongiorno a tutti,
se sono arrivata a scrivere qui e a richiedere il vostro conforto, ebbene sì, soffro anch'io a causa di questa BESTIA!
Mi chiamo Pamela, ho 23 anni e studio Scienze dello Spettacolo alla Facoltà di Lettere di Roma Tor Vergata. Ho scoperto di essere una "grappolata" 4anni fa, all'età di 19 anni.
Da quel giorno ho smesso di vivere...
Converrete con me che la qualità della vita è orribilmente compromessa, in qualsiasi posto mi trovi, ecco che lei ricompare...
Adesso è da un mese che non mi molla, due volte al giorno: mattino e dopo pranzo, mattino e dopo pranzo!!! Non ce la faccio più... vado avanti con IMIGRAN spray, il quale tra l'altro a Roma non lo trovo, sembra che le ditte non lo mandino più!
Mia mamma me lo ha mandato addirittura dalla Sicilia!
E' l'unico farmaco che mi stronca il dolore sul nascere... ma non posso prendere IMIGRAN a vita o il mio fegato si vendicherà prima o poi! :-\
Grazie a tutti per l'attenzione, so che non passerà mai, ma spero di riuscire a trovare in voi almeno un sostegno morale che mi aiuti a sopportarla! :-*
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Benvenuta a grappolandia, si fà per dire.
Come primo consiglio ti dico di leggere a fondo il forum, e salvo le cavolate che a volte scriviamo, troverai un sacco di consigli.
approccia subito alla terapia del freddo e dell'acqua.
si in effetti è una brutta bestia ma ci si può vivere e si possono fare lo stesso un sacco di cose...anzi anche di più.
Per qualsiasi cosa scrivi, e sentiti tra amici.
ciao
alfo
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Ciao Pamela! Segui il consiglio di Alfo, leggi attentamente il forum...
L'ossigeno ha aiutato molti nel dolore e non ha controindicazioni.
Un abbraccio forte!
:-*
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piacere di leggerti!!Pamela
qui sicuramente troverai conforto!!!
io non direi che la Ch ,fa smettere di vivere.....sei cosi giovane!!!!!non è il momento !!!!semmmmai la cambia in maniere drastica!!!
per quanto riguardal'imigran spray o comunque l'imigran ,potrai trovare molti post ,e considera che cè anche in pastiglie e iniezioni sottocutanee,molto pratiche!!! e forse le trovi più facilmente
ma troverai anche altre terapie sintomatiche meno invasive e ssenza controindicazioni o effetti collaterali ,vedi ossigeno-acqua e freddo,altrettanto efficenti ma magari meno pratiche!!!
passerà un giorno passerà!! esiste la guarigione spontanea!!!
e ogni attakko ...poi ....passa!!!
a presto!!
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ciao Pameluccia, ti porgo anch'io il benvenuto e mi dolgo nel leggere di un'altra vittima della bestia.
Concordo con tutto cio che ti hanno scritto il Jolly e Rudy, aggiungo una domanda, sei a conoscenza degli effetti benefici che da a molti grappolati l'ossigeno?
Se la risposta è no ti consiglio caldamente di provare, a me personalmente aiuta moltissimo, ci sono vari post al riguardo e la tua concittadina Jude credo sia lieta di aiutarti.
Rimani con noi e tienici informati
casper ;)
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Ciao Pamela!
Benvenuta a Casa Ouch!
Che bella facoltà che ti sei scelta!
Nemmeno io direi che hai smesso di vivere...... certo la visione delle cose cambia radicalmente ma non disperare e non perdere il coraggio!
Con il supporto Ouch presto imparerai a convivere decentemente con questa bestiaccia!
Ti abbraccio forte!
Ombry
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ciao Pameluccia
benvenuta! quoto quanto detto fino ad ora dagli altri... leggi i post e troverai sicuramente conforto e notizie utili!
Non condivido molto la tua affermazione "Da quel giorno ho smesso di vivere..." è dura sicuramente, e sicuramente lo sconforto è acuito da una tua convivenza breve con la bestia!... + passa il tempo e + si impara a vivere "bene" (e qui scatenerò le ire di tutti) anche con la ch, tra alti e bassi... tra dolore e remissione!
Il periodo è un po rognoso anche per me... e la bestiolina di andarsene per ora, non sembra volerne sapere... ma con un po di attenzione e l'imigran in tasca cerco di fare tutto quello che avrei fatto se fossi stato sano!
I ragazzi di questo forum sono un conforto e un aiuto notevole... non solo per i post per altro utilissimi, ma anche e sopratutto da un punto di vista umano e affettivo!
un abbraccio grande
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Grazie a tutti per l'attenzione, so che non passerà mai, ma spero di riuscire a trovare in voi almeno un sostegno morale che mi aiuti a sopportarla! :-*
Ciao Pamela, benvenuta tra noi. E' questo il nostro principale obbiettivo: darci conforto,sostegno, aiuto e cosi via......
Io sono di Roma (oltre che originario dalla sicilia come credo anche tu). Inoltre in zona c'è un bel gruppo di fratelli.
Al momento abbiamo come prossimo appuntamento il meeting per fine giugno vedi se riesci a partecipare. Questa estate sicuramente organizzeremo un pizzata per tutta la colonna romana.
Rimani con noi, leggi più che puoi e se hai bisogno anche solo di parlare non esitare a contattarmi.
alessandro
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Benvenuta, Pamela!
Resta con noi e troverai sicuro conforto...
Margherita
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Benvenuta a casa Ouch Pameluccia. :)
Forza cara....la vita è bella anche con la CH....Mi trovo pienamente d'accordo con Uly quando dice che con il tempo e con l'ouch ;) si impara a convivere con la bestia
Io l'ho da 21 anni ormai. non ti nego che i momenti bui ci sono stati e ci sono anche per me, però bisogna trovare il modo per andare avanti e per fare tutto cio che si vuole fare nonostante gli attacchi e il dolore.
Prova con acqua freddo ossigeno agopuntura attività fisica e tutti i vari stratagemmi che troverai qui sul forum.
Se hai bisogno noi siamo qui ;)
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Ciao Pamela, che dire.... benarrivata, credimi s'impara a vivere con la Bestia, perchè noi siamo più forti di lei quindi tieni duro e falle vedere chi sei.
Qui in casa OUCH troverari tante iformazioni , tanti amici, e tanta disponibilità, quindi mettiti comoda leggi più che puoi e chiedi quando vuoi.....noi ci siamo.
NON MOLLARE MAI!!!!!!!!!!!!!!
UN ABBRACCIO
la zia Dany
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:) :) :) Ciao Pamela, mi chiamo Evelina.
Come sei bella, e giovane!
Ma perchè La Bestia deve colpire anche i giovani e i bambini?! Non riesco proprio ad accettarlo!
Cara Pamela, ad ogni modo, almeno per il momento, ma ancora per poco, le cose stanno così, e quindi devi imparare a godere di tutta la vita che puoi godere.
Non guardare a quello che ti manca ma a quello che hai, di bello e di buono, nella tua vita.
Chi soffre in modo cronico ha bisogno, più di quanto non ne necessino gli altri, di sviluppare una "pragmatica della felicità". Arrabbiati meglio che puoi quando senti il bisogno di arrabbiarti (guarda la discussione STRONZA da me aperta), abbandonati al dolore quando senti che fargli resistenza ti farebbe stare peggio, piangi e commiserati almeno una volta al mese (ma è proprio la dose minima necessaria), autoincensati a go go (oggi io mi sono autodefinita "una gladiatrice"), sii felice, ma proprio felice, quando non hai dolore e ridi più che puoi...la vita è una fragola meravigliosa! (e se sei allergica alle fragole è certamente un altro frutto molto dolce)
:)Ti auguro ZERO a pranzo a cena a colazione, in ogni tempo in ogni modo e in ogni dove, Evi :-*
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Credo di aver avuto un'illuminazione stamattina quando ho deciso di iscrivermi a questo forum... Ho trovato delle persone stupende! :D
Oggi pomeriggio sembra ci sia stata una TREGUA... di solito dopo pranzo (esattamente alle 14e45... :o), invece oggi NIENTE!!! :P
Vi ringrazio tutti per il sostegno, spero anch'io di poter essere d'aiuto in qualche modo...
Lunedì ho una visita neurologica, speriamo bene...
Di solito uso il FLUGERAL come antagonista, almeno in passato ha sempre funzionato, vediamo che dice quest'altro dottore. Ognuno ha la sua!
Per quanto riguarda la mia vita, cercherò di condurla al meglio...
Sono un tipo sempre sorridente, per me e per gli altri, non mi faccio abbattere mai... e anche stavolta, VINCERO' IO!
Sempre e comunque... può piegarmi, ma non riuscirà ad abbattermi! >:(
Un bacio a tutti! :-*
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Oggi pomeriggio sembra ci sia stata una TREGUA... di solito dopo pranzo (esattamente alle 14e45... :o), invece oggi NIENTE!!! :P
Primo effetto Grappolandia, in neurologia verrebbe visto come produzione magiore di dopamina e attivazione sistema parasimpatico eccc....ecc....ecc.... noi lo chiamiamo effetto del gruppo...non è una cura ma anche solo spostare un attakko è una vittoria. Ci accontentiamo di poco siamo gente alla mano.
Che la vita ti sia leggera
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Ciao Pameluccia, ben arrivata anche da parte mia ;)
Non posso aggiungere niene a quanto ti hanno già detto. Continua a seguire il forum e vedrai che, come oggi, avrai più momenti di tregua :D :D :D Noi tutti siamo fortunati ad avere la forza del gruppo :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Anna Maria
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ciao Pamela, leggo che prendi il flugeral, che è un farmaco di vecchia data usato per l'emicrania, funziona come calcio-antagonista ed è un vasodilatatore.
Per la ch, come potrai leggere in vari post, vengono usati farmaci piu specifici, verapamil su tutti, cortisone, litio.Qua puoi trovare anche altre terapie, da noi dette "rimedi di nonna papera" che non liberano ma aiutano molto, acqua ,fredda , ossigeno che io consiglio molto ecc.
Fatti un bel giro nel forum, per qualsiasi dubbio chiedi che saremo lieti di aiutarti.
casper ;)
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Ciao Pamela,
aggiungo la mia voce stridula al "gospel" di benvenuto dei nostri cari "compagni di merende"...
Mi sembri una tipa "tosta e agguerrita", penso che ti trovera a tuo agio nel Grappolo Selvaggio.
Tienici aggiornati sugli esiti della visita.
;)
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wellcome in our fantastic family ;)
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Bentrovata Pameluccia !! :)
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Ciao Pameluccia, io sono entrata da poco in questo forum,ma credimi ho trovato delle persone eccezionali.
Segui i loro consigli,a me hanno dato molto aiuto.
Continua a combattere, vedrai che le cose miglioreranno
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Ciao,benvenuta in questa grande famiglia, dove tutti siamo a disposizione di tutti per qualsiasi cosa.
Non ti preoccupare,solo per il fatto che ora sei una di noi sicuramente almeno spicologicamente ti sembrerà di essere in parte guarita.
L'ouch, è stata , è e sarà sempre la cura migliore per ognuno di noi.
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Ciao Pamy (hai un nome che mi piace da morireeeeee!), benvenuta a te e al tuo dolcissimo sorriso.
Coraggio, piccola, insieme si può vivere meglio e qui, hai trovato una grande famiglia.
:-* :-* :-* :-*
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Ciao anche da parte mia... anch'io sono un novello di questo forum, frequentato da belle persone...
Dacci notizie della tua visita se ti và ovviamente... Ciao.
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la tua concittadina Jude credo sia lieta di aiutarti.
ECCOLA!!!!! Perdono se rispondo così tardi ma domenica il collegamento era out of order e oggi ho lavorato fino ad adesso.
Ciao Pameluccia, benvenuta a Grappolandia!!!
Ma che brutta facoltà hai scelto.... ma perchè scienze dello spettacolo????? lascia perdere!!! ;) ;) ;)
Imigran spray a me dava problemi di sangue dal naso, e non era così efficace come le iniezioni. Se cerchi i post su come fare mezza dose, ti consiglio di prendere quelle, che sono anche più facili da reperire... Poi ossigeno, acqua e freddo sono senz'altro utilissimi! Il Flugeral non lo conosco...
Da chi hai preso l'appuntamento? Sai a Roma abbiamo un ottimo contatto: se vuoi ti do il numero.
Per qualsiasi cosa puoi chiamarmi: che ne so... se ti serve una tesi già lodata, ti do la mia!!!!! ;) ;) ;) ;)
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CIAO PAMY
BENARRIVATA
BRIZZ ;)
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Ciao Pamela!!!
Benvenuta!!!!!
Già che hai una visita a breve, studiati per bene tutti i post e chiedi al tuo neurologo di prescriverti l'ossigeno!
E' una mano santa e la qualità della vita ne guadagna!!!!!
Ti abbraccio e facci sapere!!!
Eli
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Ciao e Benvenuta ;)
Siamo "quasi" colleghi. Io frequento il D.A.M.S. di Roma3 :)
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Benveuta a casa e mettiti in poltrona a sfogliare un po di post che ti farai un idea di dove sei approdata.
Per l'imigran, non preoccuparti tanto del fegato, se le cose devono andare male, colpisce il cuore.
Io sono arrivato sino ad 8 iniezioni, me è assicurato che non si può proseguire per molto con quei dosaggi, e che devi avere il cuore in buone condizioni.
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Buongiorno a tutti,
se sono arrivata a scrivere qui e a richiedere il vostro conforto, ebbene sì, soffro anch'io a causa di questa BESTIA!
Mi chiamo Pamela, ho 23 anni e studio Scienze dello Spettacolo alla Facoltà di Lettere di Roma Tor Vergata. Ho scoperto di essere una "grappolata" 4anni fa, all'età di 19 anni.
Da quel giorno ho smesso di vivere...
Converrete con me che la qualità della vita è orribilmente compromessa, in qualsiasi posto mi trovi, ecco che lei ricompare...
Adesso è da un mese che non mi molla, due volte al giorno: mattino e dopo pranzo, mattino e dopo pranzo!!! Non ce la faccio più... vado avanti con IMIGRAN spray, il quale tra l'altro a Roma non lo trovo, sembra che le ditte non lo mandino più!
Mia mamma me lo ha mandato addirittura dalla Sicilia!
E' l'unico farmaco che mi stronca il dolore sul nascere... ma non posso prendere IMIGRAN a vita o il mio fegato si vendicherà prima o poi! :-\
Grazie a tutti per l'attenzione, so che non passerà mai, ma spero di riuscire a trovare in voi almeno un sostegno morale che mi aiuti a sopportarla! :-*
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Benveuta a casa e mettiti in poltrona a sfogliare un po di post che ti farai un idea di dove sei approdata.
Per l'imigran, non preoccuparti tanto del fegato, se le cose devono andare male, colpisce il cuore.
Io sono arrivato sino ad 8 iniezioni, me è assicurato che non si può proseguire per molto con quei dosaggi, e che devi avere il cuore in buone condizioni.
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Oddio! :-[ Adesso sì che mi sento molto meglio!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Ci voleva, grazie mille! Se non morirò di mal di testa, mi scoppierà il cuore! AH!
Comunque, adesso ho cambiato principio attivo, il neurologo mi ha prescritto l'indometacina+caffeina, dato che secondo lui soffro di EMICRANIA PAROSSISTICA CRONICA! :P
Mi ha detto di usare l'imigran solo nel caso in cui quest'altro non faccia effetto.
Grazie dei consigli!
Un bacio,
Pameluccia
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Ciao Pam! Dato che soffro anche io di CPH vorrei dirti che ci sono delle differenze abbastanza evidenti tra la CPH e la CH. La prima è senz'altro la reazione ai farmaci: la CPH risponde all'indometacina ma non all'Imigran, la CH il contrario. Però la CPH ha degli attacchi più numerosi e più corti. Se tu dici che hai 2 attacchi al giorno, a me sembrano un po' pochini per la CPH. E anche sull'IHS (International Headache Society) parlano di almeno 5 attacchi al giorno per la maggior parte del periodo. Soprattutto, in caso, saresti una EPH, cioè episodica. Se il medico di ha dato questa cura, comunque lo scoprirai a breve qual è delle 2. Ma questo medico è un neurologo? Perchè devi sapere che prima si pensava che la CH fosse prettamente maschile e la CPH femminile. Non vorrei che ti avesse fatto una diagnosi solo in base al sesso...
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Allora, sono andata in un centro cefalee e sono stata visitata dal primario più una dottoressa, che pareva più una psicologa che una neurologa...
Io so benissimo le due patologie, pur essendo molto simili, a volte sovrapponibili, presentano sintomi e risposte a farmaci diversi.
Tuttavia, il mio caso è strano: quando mi prendono gli attacchi, ieri 3 (mattina,pomeriggio e sera) posso impiegare sia triptani che indometacina. Il dolore scompare sia con l'uno che con l'altro, solo che l'imigran, per il suo effetto miracoloso, me lo fa scomparire subito.
Un'altra cosa è che quando ho il dolore DEVO STARE FERMA ed in SILENZIO, invece che camminare avanti e indietro, atteggiamento tipico invece del "grappolato".
Ancora: gli attacchi non vengono sempre negli stessi periodi, ma in un periodo che spazia da dicembre a maggio e mai alla stessa ora, ma in qualsiasi ora del giorno.
Ho molto in comune con la cefalea a grappolo, tanto da essere stata sempre convinta di esserne affetta, tuttavia anche il mio neurologo di giù non mi disse che si trattava di CPH, ma che la mia fosse una forma di emicrania sì, non ha mai parlato di cefalea a grappolo. Diciamo che al pronto soccorso poi me la diagnosticarono come tale.
Io non so se esistono degli esami specifici che fanno notare il grappolo, non ne ho mai fatti.
Ho fatto il dopler due volte che mi ha evidenziato come un problema genetico legato all'arteria che pompa il sangue al cervello dalla parte sinistra, come se per natura avesse un diametro minore rispetto al normale.
Per il mio neurologo la cosa fondamentale, oltre alle cure farmacologiche, era l'alimentazione! Me lo disse più e più volte.
Mah!
Pam
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una prova ci sarebbe, un cicchetto di grappa quando non sei in attacco, se ti parte l'attacco in poco tempo (10\15 min) è ch al 99%, è un sistema un pò masochistico però...
casper ;)
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Pamela, cogli il lato positivo delle notizie.
Se ti ammali di fegato muori in dieci anni di sofferenze atroci (ci è passata mia madre), se ti viene un infarto trapassi in meno di 5 minuti ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Per la caffeina, puoi provare a farti una redbul tutta di un fiato ai primi sintomi, poi mi dirai se funziona. Per molti è un toccasana che gli manda in remissione gli attacchi.
Se però esageri ti fa male, ..................................... ma non preoccuparti io ho sempre la medicina giusta per tutte le belle ragazze ;D ;D ;D ;D ;D
Benveuta a casa e mettiti in poltrona a sfogliare un po di post che ti farai un idea di dove sei approdata.
Per l'imigran, non preoccuparti tanto del fegato, se le cose devono andare male, colpisce il cuore.
Io sono arrivato sino ad 8 iniezioni, me è assicurato che non si può proseguire per molto con quei dosaggi, e che devi avere il cuore in buone condizioni.
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Oddio! :-[ Adesso sì che mi sento molto meglio!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Ci voleva, grazie mille! Se non morirò di mal di testa, mi scoppierà il cuore! AH!
Comunque, adesso ho cambiato principio attivo, il neurologo mi ha prescritto l'indometacina+caffeina, dato che secondo lui soffro di EMICRANIA PAROSSISTICA CRONICA! :P
Mi ha detto di usare l'imigran solo nel caso in cui quest'altro non faccia effetto.
Grazie dei consigli!
Un bacio,
Pameluccia
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Da quel giorno ho smesso di vivere...
[/quote]
Pameluccia :)
di certo la nostra vita è difficile, ma ci sono situazioni peggiori al di fuori della nostra patologia e spesso anche tra di noi trovi chi sta peggio.
NOn abbatterti mai, sei giovane, sorridi, fatti forza e segui i consigli di tutti i nostri fratelli.
Finora sono stati trovati molti rimedi che già cinque anni non c'erano...
Questa frase quissù non dirla mai più ed unisciti a noi ;).
Un abbraccio di cuore
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Ciao Pam! Beh allora, se ti fa effetto l'indometacina deve essere CPH perchè credo che per un attacco di grappolo è più o meno acqua fresca... e soprattutto se stai ferma è indicativo... leggi questo link sulla CPH.
http://www.emedicine.com/neuro/TOPIC67.HTM
Meglio che sia CPH perchè, se non sei allergica all'indometacina, hai risolto!!!!
Visto che non sei più mia sorella gemella acquisita allora dammi del LEI!!!! Scherzo!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Pam direi che se ti passa con l'indometacina puo essere CPH, certo ti passa anche con l'imigran, ma la discriminante è che l'indometacina per un attacco di CH ci fa ben poco.
Riguardo al fatto di muoversi o di stare fermi nn ci farei troppo conto invece...
Io per esempio nn mi muovo mai troppo e conosco altri grappolati che nn si muovono o si dimenano...con il tempo forse si impara anche a rimanere abbastanza calmi;-)
Segui i consigli del tuo neurologo se ne hai fiducia e se vuoi controlla un pochino anche l'alimentazione che è importante anche quella.
Nn so potresti fare i test delle intolleranze alimentari e capire se c'è qualcosa che ti disturba.
Facci sapere e rimani con noi, bacioni :-*
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Ciao Pamy, anche io, come te e la mia omonima, non ho la tendenza a muovermi eccessivamente, durante l'attacco...anzi...cerco di isolarmi da tutto (in modo da vere silenzio intorno) e mi siedo, aspettando che quell'orrendo mostro che abita nelle nostre teste, la smetta di mordermi il cervello.... :'(
Coraggio, sei giovane, bella, hai un sorriso che è un raggio di sole in un giorno di pioggia e hai trovato questa banda di matti che moralmente ti darà un grande sostegno (ed è tantissimo!).
Un grande, enorme :-*
Barby
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Ciao PAM e scusa per il ritardo nel darti il mio BEN'APPRODATA a Grappolandia!!
Ti hanno già detto molto in tanti, io aggiungo solo che in rari casi l'Indometacina può essere efficace anche per l'attacco di CH.... poi ci sono le forme miste a incasinare il tutto...
Ma tu stai serena che da qui sia che si tratti di CH o di CPH la sistemiamo per le feste... leggi + che puoi e per qualsiasi cosa chiedi!!!
PS
Se puoi vieni al Meeting!!!
;)