Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: cadrega46 - Giugno 03, 2008, 11:28:46 Mar
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Ciao a tutti....
scusate il disturbo, mi permetto di aprire questa piccola discussione per porre una domanda a tutti...
Voi avete mai provato ad associare il SANDOMIGRAN all' ISOPTIN come profilassi?
Pongo la domanda per questo semplice motivo... Un paio di anni fà, mi visitò uno specialista di Firenze... e mi diede questa cura: IMMIGRAN all'attacco
ISOPTIN + un confetto di SANDOMIGRAN (alla sera prima di coricarmi)
come profilassi
ovviamente io segui le sue indicazioni, ed in una 20 di gg la crisi passò.
Poi, nell'andar del tempo, ascoltando i vari pareri in giro, mi fù detto che era l'ISOPTIN a svolgere il lavoro importante per la CH, per cui decisi di eliminare il SANDOMIGRAN (meno medicine e maggior salute)...
Ora, a distanza di tempo, mi ritrovo come tutti voi (ho letto il post dove tutti quanti vi lamentate che l'uso dell'ISOPTIN aumenta la durata del grappolo, e così anche per me...), con dei grappoli lunghissimi, allora ho voluto fare un test, e ho iniziato a seguire la profilassi del ISOPTIN associato al SANDOMIGRAN (come consigliato dal medico toscano).... e di nuovo in 20 gg il mio grappolo è sparito, oltrettutto nei 20 gg non ho più avuto nessun attacco durante la notte!!!
Ora mi chiedo: La cosa funziona veramente o è stato solo una coincidenza fortunata??
Mi farebbe molto piacere se qualcuno avesse esperienze in merito... o se volesse provare la cosa per vedere i risultati...
Grazie, e ciao..
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Ciao Mauro,
esperienze dirette con il sandomigran non ne ho, mi spiace nn poterti aiutare.....però visto come è andata a te si può sempre provare! ;)
Vediamo se qualcuno ti sa dire qualcosa in merito.
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non posso aiutarti!
in passato l'ho provato ,ma cn nessun beneficio,!!!!
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ciao Mauro, il Sandomigran, mi fu prescritto (come farmaco di profilassi), insieme all'Imigran (come sintomatico), nel primo grappolo (1992)....
Mi pare di ricordare (ma controllerò a casa) che prendevo 3 pastiglie al giorno e ricordo sicuramente che mi aveva messo una fame boia....
Dal grappolo successivo (1993), uso Isoptin...purtroppo inizialmente mi "bastavano" 240mg/giorno...sono arrivata a 480 (nemmeno poi tantissimo)...ora sono cronica e assumo 360mg/giorno....
Questa è la mia esperienza (assolutamente personale), con il Sandomigran/Isoptin.
Un augurio di serenità e testa leggera :-*
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Ciao NIKITA, piacere di conoscerti (il nick deriva dal film?), una curiosità, ma l'ISOPTIN (io ne prendo solo 240) lo prendi di continuo, anche fuori dal grappolo??
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Nemmeno io l'ho mai preso, ma l'associazione di qs due farmaci potrebbe essere efficace x te! Fallo sapere anche al tuo neurologo e senti cosa ne pensa!
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Nemmeno io l'ho mai preso, ma l'associazione di qs due farmaci potrebbe essere efficace x te! Fallo sapere anche al tuo neurologo e senti cosa ne pensa!
concordo e quoto
casper ;)
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Ciao Mauro. Il Sandomigran è un farmaco di profilassi che conosco bene in quanto mi fu prescritto qualche anno fa.... Per esperienza personale ti posso dire che fu totalmente inefficace (alla pari del Topamax) e anzi ricordo che come effetto collaterale, avevo sempre fame, mangiavo a tutte le ore e mi fu spiegato che è proprio un effetto tipico del Sandomigran ma di più non ti saprei dire.... ;)
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Io non l'ho mai provato, ma so da altri sofferenti che mette molta fame, con relativo aumento di peso, e dà sonnolenza. Mi sembra che lo prendessero Lunalafata e Laura.
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so da altri sofferenti che mette molta fame, con relativo aumento di peso
Confermo in pieno... :'(
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Ciao NIKITA, piacere di conoscerti (il nick deriva dal film?), una curiosità, ma l'ISOPTIN (io ne prendo solo 240) lo prendi di continuo, anche fuori dal grappolo??
Ariciao, Mauro! Confermo...mi sono ispirata al film, perchè vorrei essere IL killer per la bestiaccia che mi infesta la dolce testolina.... ::)
L'Isoptin lo sto prendendo da un anno (e DEVO continuare), perchè....sono diventata cronica...quindi perennemente in grappolo.....quando NON ero cronica, lo assumevo per circa 1 mese e 1/2, 2 mesi...poi fino al grappolo successivo, non prendevo assolutamente nulla!
Bei tempi...... :'(
:-*
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Ciao Nikita...
che brutta cosa... non conoscevo quest'aspetto... può esistere il passaggio da periodica a cronica.... mamma mia... considerando che i miei grappoli, una volta erano di 1 all'anno, ora sono di 3/4... potrei tranquillamente finire nel vortice della cronicità... spaventoso.
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Mauro nn spaventarti troppo...non è detto che tutti passeremo da episodici a cronici...
E nn è detto nemmeno che un cronico non possa tornare ad essere episodico..
La bestia è infame e imprevedibile lo sappiamo, ma nn dobbiamo lasciarla vincere! ;)
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Mauro,
per come leggo che ti è stato prescritto l'uso del SANDOMIGRAN (cioè una compressa prima di andare a letto), penso che avresti ottenuto glki stessi risultati assumendone una di IMIGRAN (50 e/o 100 mg) con la stessa modalità, con il vantaggio che avresti assunto una sola tipologia di farmaco oltre al VERAPAMIL / ISOPTIN (personalmente NON amo molto i cocktail con i quali è sempre difficile comprendere le interazioni fra i vari farmaci)...
Il fatto che i tuoi grappoli durino 20 gg può essere dovuto al fatto che i tuoi cicli sono relativamente brevi di loro.
Per la Cronicità direi che NON è il caso di "fasciarsi la testa prima di averla rotta".
Che la vita ti sia leggera.
;)
Per il VERAPAMIL/ISOPTIN fuori grappolo, direi proprio di NO...
Dopo che hai avuto gli ultimi attacchi (e che anche le shadows sono scomparse) puoi cominciare a "scalare" gradualmente il dosaggio del farmaco fino ad azzerarlo in 5-15 gg (dipende dal dosaggio di partenza).
;)
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Ciao Nikita...
che brutta cosa... non conoscevo quest'aspetto... può esistere il passaggio da periodica a cronica.... mamma mia... considerando che i miei grappoli, una volta erano di 1 all'anno, ora sono di 3/4... potrei tranquillamente finire nel vortice della cronicità... spaventoso.
NO...NO....NO!!!! Non pensare ASSOLUTAMENTE a questa eventualità....io non perdo la speranza di tornare episodica....penso che questo stramaledetto tempo (nel senso metereologico di alta instabilità) ci stia dando un pò di problemi a tutti....passerà, ne sono sicura.....
Ti abbraccio FORTE e morale SEMPRE E COMUNQUE altissssssimo!
Per il resto sono d'accordissimo con quanto detto da Barbara e Sten (nessun farmaco fuori grappolo...a cosa ti servirebbe? Solo ad intossicarti un pò di più!)
A presto...dai vieni al meeeeeeting! ;D
:-*
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Ciao.....
e dire che mi avevano illuso... nelle prime visite mi hanno detto (medici):" è una tipica forma di cefalea prettamente maschile... e passa definitivamente intorno ai 40 anni...."
Beh, come premessa non è affatto male, appena entrato nel forum, ho visto più donne che uomini... e se la prima parte indica la verità sulla seconda... la mia speranza di uscire dalla CH ai 40... và a quel paese!!
Teoricamente non credo che tu Sten abbia ragione, non credo SANDOMIGRAN sia come IMMIGRAN 50, non è un triptano il sandomigran... credo...
Per il resto neanche io uso farmaci fuori grappolo...
La prox volta voglio provare con la melatonina alla sera prima di coricarmi... vediamo un pò...
Nikita mi piacerebbe venire al meet... tra l'altro sono appena uscito dal grappolo, così nessun problema con il vino... però ancora non sò se riesco a liberarmi con il lavoro... arriverò a sorpresa!
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Ciao.....
e dire che mi avevano illuso... nelle prime visite mi hanno detto (medici):" è una tipica forma di cefalea prettamente maschile... e passa definitivamente intorno ai 40 anni...."
Beh, come premessa non è affatto male, appena entrato nel forum, ho visto più donne che uomini... e se la prima parte indica la verità sulla seconda... la mia speranza di uscire dalla CH ai 40... và a quel paese!!
Teoricamente non credo che tu Sten abbia ragione, non credo SANDOMIGRAN sia come IMMIGRAN 50, non è un triptano il sandomigran... credo...
Per il resto neanche io uso farmaci fuori grappolo...
La prox volta voglio provare con la melatonina alla sera prima di coricarmi... vediamo un pò...
Nikita mi piacerebbe venire al meet... tra l'altro sono appena uscito dal grappolo, così nessun problema con il vino... però ancora non sò se riesco a liberarmi con il lavoro... arriverò a sorpresa!
SORPRENDICI!!!
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Ciao.....
e dire che mi avevano illuso... nelle prime visite mi hanno detto (medici):" è una tipica forma di cefalea prettamente maschile... e passa definitivamente intorno ai 40 anni...."
Beh, come premessa non è affatto male, appena entrato nel forum, ho visto più donne che uomini... e se la prima parte indica la verità sulla seconda... la mia speranza di uscire dalla CH ai 40... và a quel paese!!
La prox volta voglio provare con la melatonina alla sera prima di coricarmi... vediamo un pò...
hai detto bene, ....va a quel paese, io posso dirti che ho incominciato a succhiarmi la bestia a 14 anni, ora ne ho 48 e sta ancora tranquillamente gozzovigliando sulla mia schiena....la carogna.....sorry
Per la melatonina, io in grappolo la uso da molti anni, non interviene per niente sulla ch però mi aiuta molto a regolarizzare il ritmo sonno\veglia, che per me è fondamentale, se sgarro scateno l'attacco.
casper ;)
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Ciao Casper,
tu addirittura a 14 anni... almeno a me fino ai 22/23 anni non rompeva le scatole questa CH...
Pensavo che la storia che mi aveva raccontato un dottore che soffre di CH e che ha utilizzato la melatonina, fosse una sorta di bufala, invece vedo che in diversi l'avete già provata...
del resto, quando hai una nemica del genere si prova un pò di tutto per trovare la scappatoia...
Mi facevo una domanda... oltre alla CH ovviamente, riusciamo a scoprire cosa diavolo ci accomuna noi tutti che soffriamo di questa cefalea?? Mi spiego meglio, cosa ci accomuna per avere la CH? tanto avrà un fattore scatenante!!
Ciao.
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Abbiamo fatto delle indagini su un possibile fattore comune... forse il post è in "questionario libero"... Non abbiamo trovato niente di scentificamente sondato, se non che a parecchi di noi il primo attacco è venuto dopo un forte stress: chi un'operazione, chi un incidente, chi un lutto, chi un grave litigio.
Poi, prima che arrivassi io, i ragazzi avevano fatto delle indagini mediche a Genova, dove credo abbiano trovato l'ipotalamo ipertrofico... ma non vorrei scriverti cavolate perchè non ricordo bene...
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le indagini che abbiamo fatto a genova hanno dato come unico risultato comune la ipertrofia ipotalamica ,una elevata temperatura della zona ipotalamica.
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le cose che ci accomunano sono:
siamo belli, intelligenti, dotati di enormi attributi e abbiamo sicuramente una marcia in più
casper ;)