Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Mauro68 - Maggio 28, 2008, 23:48:51 Mer
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Salve a tutti, sono nuovo del gruppo e mi voglio presentare. Mi chiamo Mauro, vivo a Torino e spero di portare un mio piccolo contributo a questo forum descrivendo la mia esperienza.
Ho cominciato a soffrire di cefalea a grappolo 8 anni fa, da allora a distanza di circa un anno è sempre tornata per un ciclo di circa 40 giorni ogni anno.
Dapprima arrivano segnali che nei giorni successivi inizieranno gli attacchi quali fastido sulla spalladestra, (come un indurimento) stesso sintomo nella parte posteriore dx del collo.
Poi i primi attacchi, nei primi giorni non eccessivamente violenti e della durata di pochi minuti (10-15)
Poi con il passare dei giorni gli attacchi (sempre uno al giorno e sempre alla stessa ora, quasi sempre a notte fonda) diventano più violenti e durano di più, sino ad arrivare al culmine (dopo circa 20-25 giorni) per una durata di circa un ora e mezza - due.
Una settimana da delirio e poi va scemando e come per i fuochi d'artificio fa ancora un paio di botti per poi salutarmi e darmi l'arrivederci per l'anno dopo.
I miei sintomi sono uguali a tutti gli altri, Parte dx, dolori lancinanti nell'occhio dx che durante l'attacco si restringe, lacrima, dolore nell'orecchio dx, mi cola il naso narice dx etc. etc.
Unico sollievo è camminare continuamente.
Ho fatto tutti gli esami compresa la tac con contrasto, ma il responso è sempre stato lo stesso... "Lei ha la cefalea a grappolo, purtroppo non sappiamo come curarla".
Dopo i primi tre anni ho scoperto l'IMIGRAM in fiale, una iniziezione e nel giro di trenta secondi si passa da dolore 10 a 0... una specie di droga.
Peccato che se ne possono fare solo una ogni 24 ore.
Ho provato anche la terapia dell'acqua e spesso a funzionato, però ho riscontrato che quando non funzionava il dolore arrivava anche a 11 o 12....
Tutto ciò è andato avanti per 6 anni, poi due anni fa durante una sessione di attacchi ho fatto delle sedute di agopuntura e non so se è stato quello o meno, ma quell'anno mi è durata di meno (circa 20 giorni) e poi non mi è più venuta per 20 mesi.
Quando cominciavo a pensare di esserne fuori ecco che una decina di giorni fa si è ripresentata.
Questa volta senza preavviso, subito violenta con attacchi che durano già dai primi giorni 30-45 minuti. Non più agli stessi orari ma random e cosa strana anche due o tre attacchi al giorno (oggi tre) intervallati da giorni senza attacchi.
Una specie di cefalea a grappolo anarchica.
Ora non voglio più tediarvi ma spero di fornire prossimamente qualche altro contributo interessante.
Dimenticavo... sono un fumatore, bevo alcool moderatamente a pasto (vino) ho una vita a volte stressante ma comunque appagante, sono single ma non sono un abituè della notte tutte le sere, una vita "normale".
Un saluto a tutti.
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Ciao Mauro e ben arrivato fra congrappolati...
Grazie per aver portato la tua esperienza!
La somma delle esperienze di tutti noi ci hanno portato ad una maggiore comprensione della 'bestia' e a diversi 'stratagemmi' per tenerla a bada al di là delle cure farmacologiche.
Leggi quanto più puoi di questo forum perchè ti sarà utilissimo!
Evita come la peste di assumere QUALSIASI aclolico durante il periodo di grappolo!!!
Hai mai provato l'ossigeno al 100% per stroncare l'attacco?
Ti auguro di uscirne prestissimo, tieni duro!
Un abbraccio!
Lucius
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Ben arrivato Mauro...
Grazie per la testimonianza.
Come diciamo sempre:
Mettiti comodo e sentiti a casa !!!
;)
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Ciao Mauro, bentrovato !!!! :)
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Benvenuto a Grappolandia!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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ciao mauro... benvenuto!!!! ;D
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mi unisco al coro, benvenuto, qui' si sta' un PO' meglio.
sergio
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Ciao Mauro, benvenuto tra noi, fatti un bel giro per tutto il forum e leggiti le varie "tecniche". A presto e....passa in Grappoleria a pagar da bere!! :D ;)
Enrico
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Benarrivato a Casa Ouch Mauro;-)
Non ci tedi...anzi....sentiti a tuo agio e rimani con noi.
A volte la CH diventa anarchica ;) e fa quello che vuole lei, tieni duro mi raccomando!
Un abbraccio
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piacere di leggerti !!!!
a presto.
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Ciao Mauro,
benvenuto, purtroppo...
Qui sei a casa.
anche la mia è diventata completamente anarkika...sia nella durata del grappolo sia nella periodicità.
Alfo
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Ciao Mauro! Benvenuto!!!
Fra un mesetto ci sarà un meeting a Salsomaggiore... perchè non vieni a trovarci?? ;)
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Dapprima arrivano segnali che nei giorni successivi inizieranno gli attacchi quali fastido sulla spalladestra, (come un indurimento) stesso sintomo nella parte posteriore dx del collo.
Ciao Mauro, benvenuto!
Come ha già detto Lucius ci sono alcuni rimedi "alternativi" ai farmaci che danno beneficio, oltre all'ossigeno anche il freddo, l'acqua e poi per molti è sufficiente usare mezza fiala di imigran per volta. Gira per il forum e con il tastino "ricerca" troverai ampie spiegazioni per tutto.
Una curiosità: l'indurimento di cui parli è una contrattura muscolare?
Ciao fra
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Ciao Mauro BENVENUTO TRA NOI
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BENVENUTO TRA NOI MAURO...
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Ciao e benvenuto.
Ti posso dire che anch'io ho provato l'agopuntura ed ho avuto lo stesso effetto di accorciamneto del grappolo; il terapeuta mi ha detto che l'obbiettivo dell'agopuntura è propio quello.
Resta con noi
ciao
Matteo
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Ciao Mauro!
Benvenuto a casa Ouch!
Resta con noi e tienici compagnia!
Un abbraccio!
PS cerca di venire al meeting a Salsomaggiore!
Ombra
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Ciao Mauro!
Benvenuto a casa Ouch!
Resta con noi e tienici compagnia!
Un abbraccio!
PS cerca di venire al meeting a Salsomaggiore!
Ombra
Un grande benvenuto a mauro,dai tieni duro!
Una domanda per Ombry.per sapere quando è previsto ilmeeting di Salsomaggiore,visto che abito molto vicino non vorrei perderlo:
Grazie.-
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Ciao Mauro e benvenuto anche da parte mia ;) ;) ;) ;) ;)
Anna Maria
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Grazie per l'accoglienza :) molto calorosa... non me l'aspettavo e quindi mi ha fatto doppiamente piacere.
Cerco di rispondere un pò a tutti con un'unico post
Per Salsomaggiore perchè no ? Non ne ero a conoscenza, se mi fornite i dettagli potrebbe essere un'esperienza utile e magari vista la bella stagione abbinare un paio di giorni di ferie.
Per la mezza fiala di Imigram non saprei come fare visto che uso il PenKit autoiniettante ma in questi giorni mi informerò.
Sicuramente scorrazzerò per tutto il forum leggendomi bene tutti i topic (visto che mi sono preso anche qualche giorno di malattia).
Vi terrò aggiornati sull'evoluzione della stagione anarchica della mia cara amica.
Ho già notato che la terapia dell'acqua funziona meno che in passato, mentre ho avuto un miglioramento con il ghiaccio sulla tempia destra e respirando dalla narice destra aria fredda.
Non ho mai provato con l'ossigeno, ma n questi giorni mi documento e poi ci provo.
Ho deciso di affrontarla con un piglio diverso, del tipo vediamo chi la vince :)
Ovviamente (penso come la stragrande maggioranza) mi aiuta molto tenermi impegnato durante gli attacchi, non solo camminando in casa o dondolandomi sulle gambe, ma anche facendo delle vere e proprie azioni da paranoico, quali cambiare le lenzuola, spazzare i pavimenti etc. Almeno un vantaggio lo porta ..... ho la casa sempre in ordine :)
Per esperienza personale ho visto che se si riesce ad applicare un pò di ottimismo ed umorismo quando si è malati, si ottengono risultati inaspettati. Ho una piccola ditta che si occupa tra le varie cose di affittare appartamenti a Kiev. Collaboro con un associazione italiana (la soleterre) che si occupa di progetti di solidarietà a Kiev nell'Honko Institute a favore dei bambini malati a causa di Chernobyl. Loro usano anche la Clown terapia con risultati soddisfacenti. A gennaio sono stato con loro all'ospedale e vedere come questi bambini affrontano con la loro innocenza una immane disgrazia che gli è capitata mi ha fatto comunque sentire fortunato e mi ha dato un piglio diverso nell'affrontare il mio problema.
Quindi ogni tanto cerchiamo di fare un pò di autoironia sul nostro problema e prendiamo un pò in giro questa brutta bestiaccia e sono sicuro che la vita tornerà a sorriderci.
Un saluto a tutti ed alla prossima !
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ciao Mauro, benvenuto, girati bene tutto il forum ,usa il tasto ricerca per lo specifico.
Troverai parecchie informazioni utilissime e risposta alle tue domande.
Per qualsiasi dubbio non hai che da chiedere, sentiti a casa
casper ;)
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ciao Mauro benvenuto anche se ultimamente ci son poco
Per esperienza personale ho visto che se si riesce ad applicare un pò di ottimismo ed umorismo quando si è malati, si ottengono risultati inaspettati.
si questo e una grande arma se si riesce ad applicarla lei non deve mai vincere
per l'indurimento io ce l'ho da inizio attacco alla fine specie al collo
evita il più possibile i farmaci prova e insiti con l'ossigeno l'acqua il ghiaccio ma evita anche se molto difficile i farmaci
resta in questa grande famiglia quà sei a casa
Gabry
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AGGIUNGIAMO UN POSTO A TAVOLA ;) ;) ;)
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Benvenuto Mauro ;)
wellcome home
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Benvenuto!!
Per il meeting se vai alla sezione
Messaggi e Sondaggi - MEETING!!!
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=6249.0
troverai tutte le informazioni per quello di Salsomaggiore
Ti aspettiamo.
P.S.
Ti vorrei dare un consiglio. Io sono la moglie di Luca73, è lui che soffre di CH, ma sia i meeting che il forum hanno aiutato anche me per poter affrontare meglio i periodi NERI della sua bestia, che ti assicuro negli ultimi due anni è stata MASSACRANTE. Se hai una persona cara che ti sta vicino e non sa come aiutarti, portala con te... sia qui che ai meeting. ;)
Ciao e speriamo di vederci presto
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Quindi ogni tanto cerchiamo di fare un pò di autoironia sul nostro problema e prendiamo un pò in giro questa brutta bestiaccia e sono sicuro che la vita tornerà a sorriderci.
Mi sa che sei al posto giusto ;)
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Grazie per l'accoglienza :) molto calorosa... non me l'aspettavo e quindi mi ha fatto doppiamente piacere.
Cerco di rispondere un pò a tutti con un'unico post
Per Salsomaggiore perchè no ? Non ne ero a conoscenza, se mi fornite i dettagli potrebbe essere un'esperienza utile e magari vista la bella stagione abbinare un paio di giorni di ferie.
Per la mezza fiala di Imigram non saprei come fare visto che uso il PenKit autoiniettante ma in questi giorni mi informerò.
Sicuramente scorrazzerò per tutto il forum leggendomi bene tutti i topic (visto che mi sono preso anche qualche giorno di malattia).
Vi terrò aggiornati sull'evoluzione della stagione anarchica della mia cara amica.
Ho già notato che la terapia dell'acqua funziona meno che in passato, mentre ho avuto un miglioramento con il ghiaccio sulla tempia destra e respirando dalla narice destra aria fredda.
Non ho mai provato con l'ossigeno, ma n questi giorni mi documento e poi ci provo.
Ho deciso di affrontarla con un piglio diverso, del tipo vediamo chi la vince :)
Ovviamente (penso come la stragrande maggioranza) mi aiuta molto tenermi impegnato durante gli attacchi, non solo camminando in casa o dondolandomi sulle gambe, ma anche facendo delle vere e proprie azioni da paranoico, quali cambiare le lenzuola, spazzare i pavimenti etc. Almeno un vantaggio lo porta ..... ho la casa sempre in ordine :)
Per esperienza personale ho visto che se si riesce ad applicare un pò di ottimismo ed umorismo quando si è malati, si ottengono risultati inaspettati. Ho una piccola ditta che si occupa tra le varie cose di affittare appartamenti a Kiev. Collaboro con un associazione italiana (la soleterre) che si occupa di progetti di solidarietà a Kiev nell'Honko Institute a favore dei bambini malati a causa di Chernobyl. Loro usano anche la Clown terapia con risultati soddisfacenti. A gennaio sono stato con loro all'ospedale e vedere come questi bambini affrontano con la loro innocenza una immane disgrazia che gli è capitata mi ha fatto comunque sentire fortunato e mi ha dato un piglio diverso nell'affrontare il mio problema.
Quindi ogni tanto cerchiamo di fare un pò di autoironia sul nostro problema e prendiamo un pò in giro questa brutta bestiaccia e sono sicuro che la vita tornerà a sorriderci.
Un saluto a tutti ed alla prossima !
Continua con questo atteggiamento positivo...è quello giusto.
allora ci conto che ti vedremo a Salso!!! ;) ;) ;)
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Mauro ciao ben arrivato, sicuramente sei arrivato nel posto giusto, se passi in GRAPPOLERIA ti offro da bere per darti il benvenuto!!!!!!!!!!!!
Ciao
la zia Dany
P.S. AH dimenticavo al meeting non puoi mancare assolutamente ti aspettiamo iscriviti subito
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Ciao e benvenuto!!!
Come altri ti hanno già detto ti consiglio vivamente di provare l'ossigeno e di dividere la fiala di imigran.
Ne abbiamo parlato molte volte, quindi se ti giri tutto il forum è meglio, ma indicativamente (tanto per farti un'idea) guarda questi due post:
- COME DIMEZZARE LA DOSE DI IMIGRAN: http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.0 (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.0)
- qui invece trovi le modalità e le possibili "difficoltà" per fartelo prescrivere (mi auguro cmq che tu non ne abbia) http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5903.0
Eli
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Ciao Mauro, benvunuto in famiglia.
leggi più che puoi e continua a scrivere.
alessandro
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[/quote]Un grande benvenuto a mauro,dai tieni duro!
Una domanda per Ombry.per sapere quando è previsto ilmeeting di Salsomaggiore,visto che abito molto vicino non vorrei perderlo:
Grazie.-
[/quote]
vai alla sezione messagi e sondaggi - MEETING - e leggi il post del meeting.
alessandro
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Ciao Mauro e (in ritardisssssssimo), benvenuto in famiglia!
Come te, ho provato anche io l'agopuntura e i suoi fantastici effetti : sono passata da 2 grappoli all'anno a un grappolo ogni 2 anni/2 anni e mezzo....
Purtroppo per me, ora sono diventata cronica, ma riesco a stare abbastanza bene con l'isoptin.
Anche la mia CH quando è ricomparsa un anno fà, ha fatto il cavolo che ha voluto : nessuna regola nè per quantità degli attacchi, nè per l'orario....ma come avrai letto, questo ultimo periodo è una caratteristica comune a tanti di noi.
Beh, rinnovo il mio benvenuto, ti saluto e ti mando un :-* grande, grande....cerca di venire a Salsomaggiore perchè incontrarsi ha effetti GRANDIOSI.....
Uno per tutti...tutti per uno!
:-*
P.S. per le grappolo-girls : non trovate che Mauro somigli ad Antonio Banderas?!?!?!?! :o :o :o ;) :-*
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uuuuuuuuuuuuuuuuuuu
effettivamente qualcosa c'ha di Banderas ;) ;)
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Niki, Barbie,
mi avete riempito la tastiera di saliva...
;D ;D ;D
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No, caro fratello...quello, di solito, lo fate VOI... ;) Lumaconi che non siete altro! ;D ;D ;D ;D ;D
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Niki, Barbie,
mi avete riempito la tastiera di saliva...
;D ;D ;D
Ehm....Geloso???
AUUUUUUUU ;) ;D ;D
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OVVIO !!!
;D ;D ;D
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Amica Jude, io ho provato a dire che non sono geleoso perchè ho occhi solo per te...ma "qualcuno" continua sia a minacciarmi sia a cassarmi i post.....
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Amica Jude, io ho provato a dire che non sono geleoso perchè ho occhi solo per te...ma "qualcuno" continua sia a minacciarmi sia a cassarmi i post.....
perchè quel qualcuno è molto possessivo, lo sai... ha occhi solo per te!!! s'inkazza se non lo ricambi a dovere!!!! tu digli sempre di si......... ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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:)
Salve a tutti, mi presento: sono anch'io una NEW ENTRY.
Mi chiamo Evelina, ho 33 anni, vivo a Pesaro, sono mamma di un meraviglioso bambino di tre anni,
Sono grata a tutti voi per aver contribuito, ciascuno nella sua misura, alla creazione ed al buon funzionamento dell'associazione, del sito, del forum e quant'altro: meravigiose, utilissime, salvifiche (o quasi) iniziative. GRAZIE, DAVVERO!
Io sono una NEOFITA ed, anzi, a dirla tutta, io mi sento quasi un'usurpatrice, perchè non ho (probabilmente non ancora) ricevuto una diagnosi di cefalea a grappolo: sono in corso accertamenti e puntuali sedute notturne di insonnia totale e torture, da ormai più di un mese.
La mia malattia, di qualunque cosa si tratti, è una sorta di MALEDIZIONE DEL SONNO, un'orrenda macumba a causa della quale, soprattutto ai primi tempi, mi era assolutamente impossibile dormire, sia di giorno che di notte.
Ho smesso ben presto di mettermi a letto la sera e, di giorno, tutte le volte che provavo a dormire, ero puntualmente costretta a FUGGIRE letteralmente dal letto (preda di atroci dolori), poco dopo essermici coricata.
Un delirio.
La diagnosi tarda perchè, tra le altre cose, di giorno sono quasi costantemente libera dal dolore ( a meno che non mi venga l'idea insana di riposare ) e quando vado dal medico curante per parlargliene, nonostante io sia molto provata ed abbia nel mio intimo una gran voglia di piangere, devo apparirgli ben serena e contenta, dal momento che, ad oggi, il solo fatto di non provare quell'atroce dolore, anche se solo per poco, è suffciente a farmi FELICE!
Pensate che all'inizio mi aveva consigliato la novalgina! AH! AH! AH! ;D
Poi 11 giorni di carbamazepina, inutilissima e assai stordente.
Ora due padticche in un colpo solo di co-efferalgan (sono allergica ai fans ) che attenuano il dolore ( ho un pò meno voglia di tranciarmi metà faccia ) ma comunque non mi impediscono di rimanere in piedi tutta la notte.
Ieri sera le cose si mettevano male, crisi da urlo ed ho trovato finalmente il coraggio di chiamare mio marito per farmi accompagnare al pronto soccorso (la sera prima inutilissima sortita alla guardia medica); il tempo di decidermi, svegliarlo, vestirci arrivare etc... ed ecco che la macumba, davvero diabolica, si ecclisa, il dolore sparisce del tutto ed al P.S. mi dicono NIENTE DA FARE, TORNI QUANDO STA MALE, CODICE BIANCHISSIMO QUASI TRASPARENTE. Altra nottata insonne.
Sono stanca, stanchissima, ma ancora molto molto grata di esistere.
Vi bacio e saluto con una carezzina tutti e vado a fare il mio dovere di mamma: il mio bimbo ha bosogno di essere lavato, ha fatto la popò!
M..., nel senso di fortuna, a tutti voi!
Evi
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Ciao Evi,
Benvenuta nel Grappolo Selvaggio...
Quello che racconti mi dice che le probabilità di avere la CH ce le hai... Ahimè si che ce le hai...
Il consiglio è quello di farti vedere da un Centro Cefalee specializzato dove ti diagnistichino per bene ciò che hai...
Se si tratta di CH puoi premere per farti prescrivere le Iniezioni di IMIGRAN che funzionano subito (3-5 min) nello stroncare un attacco...
Visto che ti vengono principalmente mentre dormi, prova a farti prescrivere dal tuo medico dell'IMIGRAN Confetti (da 50 e/o 100 mg) e prendine uno ca. mezz'ora prima di coricarti...
A me aiuta a riguadagnarmi qualche ore di sonno.
Ti verrà prescritta anche una terapia preventiva...
Facci sapere.
;)
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Ciao Evi e ben arrivata, naturalmente ti auguro che la diagnosi finale non sia di Ch, anche se da quello che dici...... Comunque l'unica è sempre di rivolgersi ad un centro cefalee e farsi seguire da loro. Partecipare al forum fa parte della terapia, anzi, per me è la parte migliore, quella che mi ha aiutata nei periodi peggiori (sono in remissione da pù di 2 mesi di grappolo con nottate come le tue).
Quindi benvenuta :) :) :) :) :) :) :) :)
Anna Maria
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ciao Evi, benvenuta. Anche il mio consiglio è di ootenere al piu presto una diagnosi certa, nella sezione "il medico rispondeva"ci sono parecchi indirizzi di centri specializzati in cefalee.
Tienici aggiornati.
casper ;)
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Ciao Evi!
Benvenuta a Casa Ouch!
Come dicono i miei fratelli e sorelle, la cosa migliore è che tu vada a fare una bella visita ad un centro cefalee o quantomeno da un BRAVO neurologo! Che si occupi quantomeno di cefalee!
E se fossi in te questo lo farei presto! Il prontosoccorso, purtroppo, a noi serve a ben poco... come tu stessa hai potuto vedere!
Ti auguro che non sia ch ovviamente ma vorrei rimanere realista e penso che le probabilità che lo sia ci sono! Ma qui non siamo medici e l'aiuto di un buon medico è indispensabile!
Per il momento ti abbraccio forte e aspetto notizie!
Ombry
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Ciao Evi, benvenuta.
Rinnovo le raccomandazioni degli altri, cerca di avere al più presto una diagnosi, rivolgiti ad un centro specializzato dove hanno più dimestichezza con la ch.
Nel frattempo se vuoi prova a dormire su un fianco con il lato ch verso l'alto, io così qualche volta me la scampavo.
Un abbraccio fra
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:D
Ciao a tutti, sono ancora Evi.
GRAZIE! La sollecitudine con la quale mi rispondete mi ha commossa... che bella cosa: supera ogni mia più rosea aspettativa!
Avete ragione, avrei dovuto essere ben più sollecita nel rivolgermi ad uno specialista ma, vedete, prima di vivere questa curiosa, dolorosa, onirica avventura con la mia ancora incognita Bestia Torturatrice Ipnica, io avevo un curioso e deprecabile atteggiamento nei confronti del dolore lato sensu: pensavo che lo si dovesse sopportare PUNTO. Pensavo che qualunque dolore fisico, per quanto atroce, una volta scomparso si dimenticasse senza lasciare traccia.
Questa esperienza di dolore, quale ne sia la causa, mi ha insegnato moltissimo. Mi ha resa infinitamente più sensibile alla questione del DOLORE-MALATTIA, all'annoso problema della terapia del dolore in Italia e soprattutto al dolore degli altri, a questo silenzioso e travolgente fiume di dolore che invade le nostre strade, le nostre città, le case, le famiglie , le vite di tante persone. Ho scoperto un mondo di cui ignoravo totalmente l'esistenza ed ho provato tanta pena ed insieme tanto amore, desiderio di essere vicina, essere capace di comprensione, di fare il possibile per alleviare tanta sofferenza. Perchè, consentitemi un'ulteriore banalità, chiunque soffra, si tratti di un ultracentenario, di un bimbo appena nato, di un santo, di un eroe o di un carcerato, genitore o figlio, donna o uomo, etc..., bè, semplicemente, NON DOVREBBE SOFFRIRE.
So che spesso la sofferenza sollecita le nostre migliori energie, che, com'è anche nel mio caso, può insegnare molto e consentire di acquisire nuove e critiche chiavi di lettura del mondo, di sè e del proprio prossimo; penso però anche che troppo spesso la sofferenza abbrutisca e, per così dire, "dimezzi" la vita, costringendoci ad accontentarci di tenere la testa fuori dall'acqua per non affogare, quando dovremmo invece aver la possibilità di nuotare, per uscirne, e tornare all'asciutto, dove gli esseri umani vivono normalmente le loro vite.
Spero di non essermi espressa in modo troppo contorto...sapete... l'insonnia prolungata...
Vi abbraccio tutti, Evi
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Ti do di nuovo il benvenuto... Evi, vedo che non hai la diagnosi, quindi
1- spero che tu non abbia la CH
2- leggi la nostra pagina su Wikipedia e comincia a vedere se ti rispecchi un po' nei sintomi http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo
Qui sei comunque arrivata nel posto giusto, dove al dolore tentiamo di affiancare tante risate e tanti abbracci!
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ciao evi piacere di leggerti a presto
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Benvenuta Evi, ti hanno già detto tutto il necessario.
Facci sapere appena hai novità riguardo la diagnosi, nel frattempo, resta qui, non può che farti del gran bene
:-*
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Ti do il benvenuto anche qui Evi!
Segui i consigli dati e facci sapere! ;)
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Ciao Evi! Benvenuta anche da parte mia, girati il forum e stai con noi! ;)
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aribenvenuta
casper ;)
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ti ridò il benvenuto resta collegata con noi ti può solo fare del bene......
ciao
la zia Dany
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Ti do di nuovo il benvenuto... Evi, vedo che non hai la diagnosi, quindi
1- spero che tu non abbia la CH
2- leggi la nostra pagina su Wikipedia e comincia a vedere se ti rispecchi un po' nei sintomi http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo
Qui sei comunque arrivata nel posto giusto, dove al dolore tentiamo di affiancare tante risate e tanti abbracci!
Ciao Jude, sono ancora Evi.
Ti ringrazio per l'augurio che mi hai rivolto e RINGRAZIO TUTTI VOI PER L'ACCOGLIENZA AFFETTUOSA E LE PREZIOSE INFORMAZIONI.
Conoscevo già la voce di Wikipedia che mi hai gentilmente indicato, vi sono stata condotta nella stessa ricerca che mi ha permesso di scoprire il Grappolaiuto. A differenza di quanto è accaduto a molti di voi, quella ed altre descrizioni della malattia non mi hanno consentito di fare una "autodiagnosi", come neppure di escludere che io possa essere realmete affetta da CH, poichè mi riconosco perfettamente in alcuni tratti della patologia e non in altri. Naturalmente soltanto uno specialista "molto ferrato" potrà chiarire i miei dubbi.
L'aspetto più rilevante in cui non mi riconosco è l'area di distribuzione del dolore, che è sì monolaterale, ma interessa soltanto la parte inferiore del viso, escludendo proprio quelle zone che sono piuttosto tipiche, a quanto leggo, della CH.
Inizialmente io avevo pensato ad una nevralgia del trigemino, come pure il mio medico curante il quale, anzi, ne era tanto convinto da prescrivermi immediatamete la carbamazepina.
I dubbi circa tale diagnosi sono sorti nel constatare come ben 11 giorni di assunzione dello stordentissimo antiepilettico non avessero determinato il benché minimo miglioramento, neppure un pizzichino di effettino placebino.
Il mio medico, da quel che posso ricordare (sono così stanca da non poter più fare molto affidamento sulla mia memoria) non mi ha mai parlato di CH, neppure alla mia domanda circa le possibili ragioni per le quali le "crisi" vere e proprie, quelle di dolore "spaccafaccia", fossero esclusivamente notturne.
Il picco di dolore ha una durata decisamente troppo lunga perchè si possa parlare di una tipica nevralgia trigeminale, nella quale, a quanto leggo, ogni singola "scossa" dura un minuto al massimo. L'occhio lacrima ed in seguito lo ritrovo modestamente iniettato di sangue ma se io abbia rinorrea non saprei dirlo, dal momento che sono affetta da una rinite cronica. Aumenta la salivazione, solo da quel lato.
Ti scrivo tutto ciò, ma non ho certo la pretesa che tu/voi mi diate risposte o indicazioni circa la possibile diagnosi; mi sono dilungata in questa descrizione per illustrarvi meglio perchè io creda/speri di essere nulla più di una bieca usurpatrice di un ruolo non proprio.
Concludo con una doverosa constatazione: che bella foto Jude, la tua; stilosissima e solare! Sono ammirata ed anche alquanto invidiosa...
Ti abbraccio, Evi :-*
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Ciao Evi,
la sensazione del dolore può essere differente in ognuno di noi....io mi sono accorto della rinorrea dopo averlo letto...non ci avevo mai fatto caso..ad esempio.
Questo per dirti che di fatto non è neanche semplice riconoscerla CH dato che può presentare lati atipici nel menifestarsi. Qualcuno di noi è fotofobico altri no, alcuni sono bilaterali altri monolaterali, ad alcuni prende il collo ad altri no.
Il consiglio che ti posso dare è quello di non influenzare il Neurologo, od il medico..vedi cosa dicono loro e poi compara le tue sensazioni con le loro diagniosi.
Nel tempo abbiamo imparato a non dare nulla per scontato con la Bestia non si può.
Sperò cmq che la tua non sia CH, anzi spero che oltre a quelli che conosco non si ammali più nessuno e che i grappolados possano guarire (TUTTI NESSUNO ESCLUSO)
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Ciao Evi!! Grazie dei complimenti (parte dei quali giro a Casper, autore della foto)! A questo punto il mio consiglio è assolutamente di farti visitare in un centro cefalee specializzato. Comunque tienici aggiornati e se hai bisogno di una cosa qualsiasi puoi chiamarmi al numero di telefono in calce. Un bacione!!!