Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: LAZARUS - Maggio 26, 2008, 11:57:53 Lun
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Ciao a tutti sono Lazarus.grappolato non cronico da ormai vent'anni.Ho 40 anni,sono sposato con due figli Giulia di 4anni,e Massimo di 2.Sono medico veterinario,specializzato in clinica medica sui piccoli animali da compagnia(cani gatti etc) esercito in un ambulatorio in provincia di parma.
Seguo il vostro sito da anni ma solo adesso ho deciso di arruolarmi nel forum dei grappolati.
La ch mi è stata diagnosticata dalla d.ssa Torelli del centro cefalee di Parma circa 10 anni fa .Per i primi 10 anni ho avuto solo diagnosi sbagliate ed un abuso di antiinfiammatori e antidolorifici che mi hanno debilitato non poco.La diagnosi di Ch è stata una bella botta ma almeno ora sto usando solo i farmaci allo scopo(deseril come profilassi e imigran x l'attacco acuto).Il grappolo si presenta solitamente in autunno ogni 2 anni,quest'anno si è presentato in primavera(sono sotto grappolo)circa 2 mesi fa.Non so se capita anche a voi ma ogni Grappolo si presenta con caratteristiche diverse:ho sempre avuto grappoli caratterizzati da 4-5 attacchi giornalieri fortissimi(8-9sk) di durata massima di 3 settimane,gli ultimi due non solo sono durati 2 mesi ma mostravano una riduzione del numero e dell'intensità del dolore degli attacchi.Nel grappolo attaule l'attacco mi viene solo al mattino alle 5 in punto e non di altissima intensità(5-6).Cerco sempre di aspettare prima di fare l'imigran,a volte lìattacco passa da solo ma mi restano poi per tutto il giorno shadows e dolore bassissimo,con l'imigran tendo a non avere più dolore per il resto della giornata.Il problema è che il grappolo rende difficili molti aspetti della vita di tutti i giorni a partire dal lavoro(provate voi a prenedere la vena di un gatto con un attacco in corso!!!)per proseguire con la famiglia:attualmente non riesco a dedicare tutto il tempo(poco) che ho a disposizione ai miei figli perchè al mattino sono un vero zombie,e poi ciò che mi urta di più è l'incomprensione della gente.Molti non capiscono come un "mal di testa"possa portare così tanti problemi.Si a volte è veramente dura ma poi penso che c'è molta gente che soffre molto più di me e questo mi sprona ad andare avanti;ammiro e stimo tantissimo voi tutti grappolati cronici per me siete una fonte di speranza inesauribile(mi dico sempre:"accidenti se non mollano loro perchè dovrei farlo io"?) quindi grazie di esistere ragazzi!Concludo con una frse di speranza tratta da quello che per me è un bellissimo film"Il Corvo"...non può piovere per sempre.....Ciao a presto.Lazarus
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Ciao Lazarus, grazie per il tuo racconto!
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Lazarus,
ri-benvenuto fra le nostre agguerritissime schiere.
Grazie per la tua presentazione nella quale, purtroppo (a prescindere dallo specifico dall'andamento della tua BESTIA) NON possiamo che riconoscerci un po' tutti, almeno i "Ciclici" (uso questo termine in contrapposizione ai "Cronici" perchè, secondo me la definizione "da manuale" di "Episodici" rischia di dare un'impressione errata).
Visto che ci leggi da tempo NON penso che tu abbia bisogno di consigli sull'uso del Forum.
Ti lascio (temporaneamente) con il consueto invito a metterti comodo e a sentirti a casa.
;)
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Ciao a tutti sono Lazarus.grappolato non cronico da ormai vent'anni.Ho 40 anni,sono sposato con due figli Giulia di 4anni,e Massimo di 2.Sono medico veterinario,specializzato in clinica medica sui piccoli animali da compagnia(cani gatti etc) esercito in un ambulatorio in provincia di parma.
Seguo il vostro sito da anni ma solo adesso ho deciso di arruolarmi nel forum dei grappolati.
La ch mi è stata diagnosticata dalla d.ssa Torelli del centro cefalee di Parma circa 10 anni fa .Per i primi 10 anni ho avuto solo diagnosi sbagliate ed un abuso di antiinfiammatori e antidolorifici che mi hanno debilitato non poco.La diagnosi di Ch è stata una bella botta ma almeno ora sto usando solo i farmaci allo scopo(deseril come profilassi e imigran x l'attacco acuto).Il grappolo si presenta solitamente in autunno ogni 2 anni,quest'anno si è presentato in primavera(sono sotto grappolo)circa 2 mesi fa.Non so se capita anche a voi ma ogni Grappolo si presenta con caratteristiche diverse:ho sempre avuto grappoli caratterizzati da 4-5 attacchi giornalieri fortissimi(8-9sk) di durata massima di 3 settimane,gli ultimi due non solo sono durati 2 mesi ma mostravano una riduzione del numero e dell'intensità del dolore degli attacchi.Nel grappolo attaule l'attacco mi viene solo al mattino alle 5 in punto e non di altissima intensità(5-6).Cerco sempre di aspettare prima di fare l'imigran,a volte lìattacco passa da solo ma mi restano poi per tutto il giorno shadows e dolore bassissimo,con l'imigran tendo a non avere più dolore per il resto della giornata.Il problema è che il grappolo rende difficili molti aspetti della vita di tutti i giorni a partire dal lavoro(provate voi a prenedere la vena di un gatto con un attacco in corso!!!)per proseguire con la famiglia:attualmente non riesco a dedicare tutto il tempo(poco) che ho a disposizione ai miei figli perchè al mattino sono un vero zombie,e poi ciò che mi urta di più è l'incomprensione della gente.Molti non capiscono come un "mal di testa"possa portare così tanti problemi.Si a volte è veramente dura ma poi penso che c'è molta gente che soffre molto più di me e questo mi sprona ad andare avanti;ammiro e stimo tantissimo voi tutti grappolati cronici per me siete una fonte di speranza inesauribile(mi dico sempre:"accidenti se non mollano loro perchè dovrei farlo io"?) quindi grazie di esistere ragazzi!Concludo con una frse di speranza tratta da quello che per me è un bellissimo film"Il Corvo"...non può piovere per sempre.....Ciao a presto.Lazarus
Ciao piacere di conoscerti,sono la moglie di un ch," lui non vuole nemmeno lggere il forum",quindi nella mia disperazzione di moglie e mamma mi sono iscritta.questi ragazzi mi hanno aiutato molto e vedrai che ti saranno utili.
Scusa se ti faccio questa domanda del desirril ma a parte questo brutto periodo per quanto tempo ti ha fatto effetto?
Noi abbiamo fatto richiesta alla novartis per averlo e molto gentilmente mi hanno risposto che arrivera' al mio medico curante in via bonaria ma ad oggi non abbiamo ricevuto nulla .
Lui adesso e' sotto litio,isoptin,cerotto,lamctal,premetto e' appena uscito dal ospedale per fare una bella disintossicazzione ma per non farle avere attacchi le hanno dato quello che ti scritto ,anche se ieri ha avuto 2 crisi leggere,quindi ti chiedo del deserril perche' sembra l'ultima spiaggia ciao ale
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Caro lazarus,
qui sei sicuramente a casa e qui troverai ancora la forza per tenere duro.
Quest'anno è stata dura per molti, lo verificherai in vari post.
Come te ho verificato anch'io la diffoltà della gente a capire la nostra malattia; ci sarebbe molto da fare dal punto di vista informativo e sarebbe bello che qualche trasmissione tv tipo Elisir dedicasse una puntata all'argomento, magari con le testimonianze dei sofferenti e con un video attacco di ch.
Tieni duro e non avere paura di trascurare la famiglia, non haiscelto tu di avere la ch. Cerca di recuperare i momenti persi quando sei in remissione.
Ciao
Matteo
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Benvenuto in famiglia Lazarus,
alessandro
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Ciao Lazarus, benarrivato!
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GRazie della presentazione e benvenuto a casa.
a presto
JJ
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ciao e benvenuto!!!!! ;D
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Ciao a tutti sono Lazarus.grappolato non cronico da ormai vent'anni.Ho 40 anni,sono sposato con due figli Giulia di 4anni,e Massimo di 2.Sono medico veterinario,specializzato in clinica medica sui piccoli animali da compagnia(cani gatti etc) esercito in un ambulatorio in provincia di parma.
Seguo il vostro sito da anni ma solo adesso ho deciso di arruolarmi nel forum dei grappolati.
La ch mi è stata diagnosticata dalla d.ssa Torelli del centro cefalee di Parma circa 10 anni fa .Per i primi 10 anni ho avuto solo diagnosi sbagliate ed un abuso di antiinfiammatori e antidolorifici che mi hanno debilitato non poco.La diagnosi di Ch è stata una bella botta ma almeno ora sto usando solo i farmaci allo scopo(deseril come profilassi e imigran x l'attacco acuto).Il grappolo si presenta solitamente in autunno ogni 2 anni,quest'anno si è presentato in primavera(sono sotto grappolo)circa 2 mesi fa.Non so se capita anche a voi ma ogni Grappolo si presenta con caratteristiche diverse:ho sempre avuto grappoli caratterizzati da 4-5 attacchi giornalieri fortissimi(8-9sk) di durata massima di 3 settimane,gli ultimi due non solo sono durati 2 mesi ma mostravano una riduzione del numero e dell'intensità del dolore degli attacchi.Nel grappolo attaule l'attacco mi viene solo al mattino alle 5 in punto e non di altissima intensità(5-6).Cerco sempre di aspettare prima di fare l'imigran,a volte lìattacco passa da solo ma mi restano poi per tutto il giorno shadows e dolore bassissimo,con l'imigran tendo a non avere più dolore per il resto della giornata.Il problema è che il grappolo rende difficili molti aspetti della vita di tutti i giorni a partire dal lavoro(provate voi a prenedere la vena di un gatto con un attacco in corso!!!)per proseguire con la famiglia:attualmente non riesco a dedicare tutto il tempo(poco) che ho a disposizione ai miei figli perchè al mattino sono un vero zombie,e poi ciò che mi urta di più è l'incomprensione della gente.Molti non capiscono come un "mal di testa"possa portare così tanti problemi.Si a volte è veramente dura ma poi penso che c'è molta gente che soffre molto più di me e questo mi sprona ad andare avanti;ammiro e stimo tantissimo voi tutti grappolati cronici per me siete una fonte di speranza inesauribile(mi dico sempre:"accidenti se non mollano loro perchè dovrei farlo io"?) quindi grazie di esistere ragazzi!Concludo con una frse di speranza tratta da quello che per me è un bellissimo film"Il Corvo"...non può piovere per sempre.....Ciao a presto.Lazarus
Ciao Lazarus, naturalmente ben arrivato anche da parte mia che come te sono approdata da poco, ma seguo il forum da un pò di tempo. Mi è sembrato di leggere la mia biografia in certi punti.
Anch'io sono in grappolo da due mesi ma ho un protocollo terapeutico diverso dal tuo.
Del fatto che molti non capiscono ecc.ecc. devo dirti purtroppo che escludendo mio marito, per ovvi
motivi, persino la mia famiglia ha difficoltà a capire, quindi penso che non ci si debba meravigliare tanto. Concordo con te sulla forza che viene da queste splendide persone e che con la loro esperienza ci spronano ad andare avanti.
Ciao Anna Maria
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Ciao a tutti sono Lazarus.grappolato non cronico da ormai vent'anni.Ho 40 anni,sono sposato con due figli Giulia di 4anni,e Massimo di 2.Sono medico veterinario,specializzato in clinica medica sui piccoli animali da compagnia(cani gatti etc) esercito in un ambulatorio in provincia di parma.
Seguo il vostro sito da anni ma solo adesso ho deciso di arruolarmi nel forum dei grappolati.
La ch mi è stata diagnosticata dalla d.ssa Torelli del centro cefalee di Parma circa 10 anni fa .Per i primi 10 anni ho avuto solo diagnosi sbagliate ed un abuso di antiinfiammatori e antidolorifici che mi hanno debilitato non poco.La diagnosi di Ch è stata una bella botta ma almeno ora sto usando solo i farmaci allo scopo(deseril come profilassi e imigran x l'attacco acuto).Il grappolo si presenta solitamente in autunno ogni 2 anni,quest'anno si è presentato in primavera(sono sotto grappolo)circa 2 mesi fa.Non so se capita anche a voi ma ogni Grappolo si presenta con caratteristiche diverse:ho sempre avuto grappoli caratterizzati da 4-5 attacchi giornalieri fortissimi(8-9sk) di durata massima di 3 settimane,gli ultimi due non solo sono durati 2 mesi ma mostravano una riduzione del numero e dell'intensità del dolore degli attacchi.Nel grappolo attaule l'attacco mi viene solo al mattino alle 5 in punto e non di altissima intensità(5-6).Cerco sempre di aspettare prima di fare l'imigran,a volte lìattacco passa da solo ma mi restano poi per tutto il giorno shadows e dolore bassissimo,con l'imigran tendo a non avere più dolore per il resto della giornata.Il problema è che il grappolo rende difficili molti aspetti della vita di tutti i giorni a partire dal lavoro(provate voi a prenedere la vena di un gatto con un attacco in corso!!!)per proseguire con la famiglia:attualmente non riesco a dedicare tutto il tempo(poco) che ho a disposizione ai miei figli perchè al mattino sono un vero zombie,e poi ciò che mi urta di più è l'incomprensione della gente.Molti non capiscono come un "mal di testa"possa portare così tanti problemi.Si a volte è veramente dura ma poi penso che c'è molta gente che soffre molto più di me e questo mi sprona ad andare avanti;ammiro e stimo tantissimo voi tutti grappolati cronici per me siete una fonte di speranza inesauribile(mi dico sempre:"accidenti se non mollano loro perchè dovrei farlo io"?) quindi grazie di esistere ragazzi!Concludo con una frse di speranza tratta da quello che per me è un bellissimo film"Il Corvo"...non può piovere per sempre.....Ciao a presto.Lazarus
Ciao piacere di conoscerti,sono la moglie di un ch," lui non vuole nemmeno lggere il forum",quindi nella mia disperazzione di moglie e mamma mi sono iscritta.questi ragazzi mi hanno aiutato molto e vedrai che ti saranno utili.
Scusa se ti faccio questa domanda del desirril ma a parte questo brutto periodo per quanto tempo ti ha fatto effetto?
Noi abbiamo fatto richiesta alla novartis per averlo e molto gentilmente mi hanno risposto che arrivera' al mio medico curante in via bonaria ma ad oggi non abbiamo ricevuto nulla .
Lui adesso e' sotto litio,isoptin,cerotto,lamctal,premetto e' appena uscito dal ospedale per fare una bella disintossicazzione ma per non farle avere attacchi le hanno dato quello che ti scritto ,anche se ieri ha avuto 2 crisi leggere,quindi ti chiedo del deserril perche' sembra l'ultima spiaggia ciao ale
Ciao ragno.
il Deseril è un farmaco che agisce come agonista ed antagonista dei recettori 5ht2 serotoninici in pratica provoca vasocostrizione,la sua azione è molto simile a quella dell'imigran che agisce come agonista selettivo dei recettori 5ht1d provocando anch'esso vasocostrizione.Va detto che il Deseril deve essere usato solo come prevenzione enon negli attacchi acuti.Molti pensano che non si possa usare in contemporanea con l'imigran ma la d.ssa Torelli mi ha spiegato che non è così le azioni dei due farmaci infatti non si vanno a sommare anche perchè agiscono su recettori diversi.Come ho già scritto a me il farmaco lo procura direttamente e gratuitamente il centro cefalee di parma,ti do un consiglio cerca il numero di telefono del centro o contatta la d.ssa torelli via e-mail.L'indirizzo lo trovi anche qui sul sito .Ciao non mollate
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Ciao Lazarus!
Ben arrivato a casa Ouch!
Grazie di aver condiviso con noi la tua esperienza!!!
Un abbraccio,
Ombra
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ciao Lazarus, rinnovo il benvenuto.
Sentiti a casa
casper ;)
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Ciao Lazarus, qui troverai la porta sempre aperta per qualsiasi cosa.
Considerati uno di NOI.
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Ciao Lazarus ben arrivato(si fa per dire) in questa grande famiglia leggi più che puoi, comunque noi ci siamo.
il motto è e resta NON MOLLARE MAI!!!!!!!!!!!
LA ZIA dANY
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Sorry per il ritardisssssimo......
Ti hanno già detto tutto, aggiungo, solo
BENVENUTO! :-*
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piacere di leggerti e benvenuto
a presto