Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: zak - Maggio 09, 2008, 01:34:08 Ven
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CIAO RAGAZZI è LA PRIMA VOLTA CHE VEDO IL ITO E SCRIVO SUL FORUM DOPO AVER DATO UNA BREVE LETTA..
Beh se scrivo qui è perchè come voi ho la CH.
La cosa strana è che prorpio qui sul vostro sito ho leto che qust'anno è più rognosa con tutti.
beh vi posso dire che ieri in aereo mi è venuta una crisi dopo 10 anni che nn ne sentivo l'ombra se non delle brevissime scariche sporadiche divise da lunghe frazioni di tempo.
10 anni fa sono stato colpito di colpo mentre preparavo esame di fisica tecnic e pensavo di perdere l'occhio..
avevo ingurgitato qualunque cosa per gli altri tipi di mal di testa ( ne soffro di tutti i tipi dall'emicrania finoa lmal di testa causato da ernia cervicale) ma neinte come la CH.
Ieri , dicevo , dopo 10 anni ero in aereo e mi è venuta ua crisi direi forte nn tragica durata circa 20 minti pi sfunatamolto lentamente con una forte fotosensibilità...
oggi di nuovo stessa ora ma ero pronto al dolore.
stasera sono passato in farmacia e ho comprato il farmaco che mi avevano dato 10 anni fa al BESTA di milano ( Meacen 50) che per ora mi ha solo alleviato un po= il fastidio..
spero sia lui e nn la normale fase di calo del dolore.ca .
speriamo sparisca come mi è capitato 10 anni fa..
un saluto grande .
ZAK
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Ciao ZAK, benvenuto!!
Anch'io ho avuto lunghi periodi di remissione, 4 anni e mezzo tra il penultimo e l'ultimo grappolo.
Purtroppo l'aereo è un trigger.
Per il resto, lascio i consigli agli altri amici che ti risponderanno in poche ore :)
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Ciao ,
grazie dell'info sull'aereo.. purtroppo per lavoro devo prenderlo spesso, speriamo nn si ripresenti...
argh..
per ora mi sono ppena svegliato con un leggeo fastidio... speriamo ene..
ciao
Zak
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Ciao Zak, benvenuto! Forse intendevi il Metacen 50mg? Guarda è un ottimo farmaco, ma in genere lo danno come terapia secondaria, perchè non è specifico per la ch e non è molto forte. Ma io credo che sia meglio per te farti fare un'altra visita, dopo tutto questo tempo, specie (non te lo auguro) se il tuo grappolo persiste. Esistono nuovi farmaci e nuove soluzioni per gli attacchi dolorosi... Intanto stai con noi e leggi qualche post!!!! un bacio
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ciao Zak piacere di leggerti
apresto
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Ciao Zak benarrivato,
purtroppo l'aereo è un trigger per alcuni di noi...per me no, però so che altri soffrono appena salgono in aereo...ora che sai che a te succede tieniti a portata di mano l'imigran!
Anche io ti consiglio se puoi una visitina dal neurologo che magari ti prescrive l'imigran o l'ossigeno.
Ciao un abbraccio.
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Ciao Zac,
mi dispiace x il ritorno.... ma sei approdato nel posto giusto.
Qui trovi tantissime info che ti potranno essere molto utili.
Una visita da un neurologo, comunque, è consigliabile.
Per qualsiasi cosa tu chiedi!
;)
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Ciao Zac, benvenuto.
Anch'io quest'anno ho avuto una ricaduta dop 6 anni di bestia dormiente, nonostante continui a prendere il verapamil. Però sono riuscita a rimetterla a cuccia senza aggiungere altri farmaci, solo con una meticolosa eliminazione di tutti i possibili trigger, naturalmente quelli che conosco. Ovviamente non c'è la riprova che sia stato questo a stenderla, magari doveva andare così e basta.
Anche per me l'aereo è un trigger, non sempre però, mi sembra di aver capito che dipenda dall'altitudine.
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ciao zak ben arrivato
stare con noi ti fara' bene per il dolore
restare con noi anche in remissione ti fara' bene all'anima
un abbraccio
brizz ;)
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Benvenuto, Zak. Anche a me è capitato in aereo poco dopo che era cominciato il decollo ma ero già in grappolo da molto tempo...
Margherita
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speravo di dirvi oggi gran giornata e invece niente.
oggi cosi cos= qualche sintomo un po di fastidio..
poi verso sera il metacen50mg fa il suo dovere escompare tutt ocome se nn avessi mai avuto nulla (secondo me sarebbe successo lo stesso)
vrso mezzanotte vado a domrmire e eccomi qui che vi scrivo durante la fase finale di un attacco...
a parte drogarsi con bombe tipo imigram esiste nessun altro calmane ?
ancora niente sul fronte della prevenzione..
ciao zak
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purtoppo come farmaco d'attacco contro la ch l'imigran fiale rimane sempre al top, non per molecola, che ormai è superata abbodantemente, ma per modalità di somministrazione (è l'unico in iniezione sottocutanea, quindi efficace in 10 minuti)....
Invece sul fronte della profilassi c'è parecchio. Ti ripeto: il metacen va bene ma non è un farmaco di prima linea. Andrebbe coadiuvato da altre cose perchè non è abbastanza "forte" da solo da sconfiggere un'infiammazione come la nostra. E non tutti rispondono all'indometacina. Ti ri-consiglio di prendere appuntamento con un neurologo.
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ciao Zack, benvenuto.
L'ossigeno hai gia avuto modo di provarlo?
casper ;)
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Cia Zak benvenuto in famiglia, mi dispiace per il ritorno.
Leggi un po i post del sito troverai notizie anche riguardo ai rimedi di nonna papera..
alessandro
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ragazzi ieri sera nessun attacco violento e
occi per fortuna ho avuto solo una terribile emicrania e un gran mal di collo dovuto alla mio vecchio principio d'ernia..
comunque speriamo bene per il grappolo per ora resisto
e proverò a sopportare
per rispondere no ossigeno mai provato..
ciao
zak
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Prova l'ossigeno perchè può drasticamente migliorare la qualità della tua vita da "grappolato"!!!
;)
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ragazzi ieri sera nessun attacco violento e
occi per fortuna ho avuto solo una terribile emicrania e un gran mal di collo dovuto alla mio vecchio principio d'ernia..
comunque speriamo bene per il grappolo per ora resisto
e proverò a sopportare
per rispondere no ossigeno mai provato..
ciao
zak
prova l'ossigeno, ci sono vari post dove si discute sia per reperirlo che per l'utilizzo, se usato nel modo giusto funziona
casper ;)
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ciao a tutti,
allora
dopo aver parlato con un professorone del besta ho preferito andare dal mio medico di fiducia che considero una specie di Dott HOuse..
allora
al momento mi sta curando con neuramide in fiale 3 ignezione alla settimana e gabapentin 50mg .
A suo giudizio il mio grappolo è dovuto ad uno spasmo nervoso casato da u problema circolatorio...
per ora sembra funzionare con pillola al primo accenno di fastidii all'okkio mi passa immediatamente tutto...
il farmaco nn è un antinfiammaorio ma un antiepilettico...
Sembra srano vero..
comunqe se qualcuno
volesse icontatti di tale medco mi contatti pure sulla mial
o con un post qui..
ciao a tutti..
tra 2 settimane sono a fare una risonanza magnetica transcranica al centro medico viconti di modrone..
appena ho risultai vi faccio sapere
ciao
zak
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ciao a tutti,
allora
dopo aver parlato con un professorone del besta ho preferito andare dal mio medico di fiducia che considero una specie di Dott HOuse..
allora
al momento mi sta curando con neuramide in fiale 3 ignezione alla settimana e gabapentin 50mg .
A suo giudizio il mio grappolo è dovuto ad uno spasmo nervoso casato da u problema circolatorio...
per ora sembra funzionare con pillola al primo accenno di fastidii all'okkio mi passa immediatamente tutto...
il farmaco nn è un antinfiammaorio ma un antiepilettico...
Sembra srano vero..
comunqe se qualcuno
volesse icontatti di tale medco mi contatti pure sulla mial
o con un post qui..
ciao a tutti..
tra 2 settimane sono a fare una risonanza magnetica transcranica al centro medico viconti di modrone..
appena ho risultai vi faccio sapere
ciao
zak
strano ma interessante
tienici aggiornati sull'evoluzione
alessandro
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ti terrò aggiornato al momento a ogg i finite le crisi oggi (per ora) nessuna medicina assunta a parte ignozione questa mattina), leggero fastidio ma appena percettibile... non sapessi cos'è nn ci farei caso--
vediamo se stasera niente uso di sostanze chimiche dovrei esserne fuori..
speriamo bene
ciao
zak
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Zak,
il GABAPENTIN NON è una novità assoluta su questo Forum (se fai una ricerca lo troverai riportato in diversi post).
Il NURAMIDE invece mi risulta essere un antivirale usato contro l'HERPES e, anche se sull'HERPES abbiamo fatto qualche discussione, a oggi NON mi risulta che nessun Medico abbia prescritto un simile farmaco per la CH...
La cosa potrebbe rivelarsi più interessante di quanto sembri !
Tienici aggiornati e, se puoi, fatti spiegare dal tuo medico il "razionale" (le sue ragioni logiche) per una simile prescrizione.
Grazie in anticipo.
;)
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Ciao Zac scusa se non ti ho dato il benvenutoprima ma lo faccio ora, resta comunque collegato e tienici informato come dice Sten sul NURAMIDE.
ciao
la zia Dany
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Gli antiepilettici sono comunemente usati nella cura della ch. Topiramato, Lamotrigina, Gabapentin, Pregabalin, Acido Valproico ecc.. che hai potuto leggere nei post sono tutti antiepilettici. Ma la pasticca di cui parli, che assumi appena senti il dolore, è il metacen o il gabapentin?
Per il Neuramide anche io non ho capito bene la connessione con il nostro problema, ma sicuramente il medico ne sa di più. Tienici aggiornati!
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allora al primo presagio di crisi prendo il gabapenin.
2) il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.
speriamo sia quello ma per ora la cosa sembra funzionare oggi ho fatto ultima puntra del primo cicli di neuramide
nessuna pastiglia usato aggi tranne un po di brufen a causa del mio solito mal di collo..
un abbraccio a tutti
ZAk
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Benvenuto anche da parte mia Zac.
Trovo interessante la tua cura e ti chiedo gentilmente se puoi dirmi il nominativo del medico che ti sta curando.
Io fortunatamente sono in fase di remissione da febbraio grazie alla cura del VERAPAMIL che è stata la mia salvezza.
L'imigran è molto efficace per gli attacchi, anche se io ne ho fatto un uso davvero spoporzionato (circa 8 siringhe al giorno) il primo anno.
Abito a Bologna e sinceramente al centro cefalee non mi hanno mai seguita in modo adeguato, ovvero il neurologo mi ha affidata nelle mani di una "specializzante" (.......).
Un abbraccio
Maria Francesca
329.5625662
mgiacco@libero.it
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il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.
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NON CONOSCO IL TUO CASO ,MA IL TUO MEDICO HA PROPRIO UNA VISIONE PERSONALE SULLA CH!!!!!!PER NON PARLARE DELLA CURA!!!!
non scrivo altro...........................................tanto per tutti tutto potrebbe essere!
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allora al primo presagio di crisi prendo il gabapenin.
2) il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.
speriamo sia quello ma per ora la cosa sembra funzionare oggi ho fatto ultima puntra del primo cicli di neuramide
nessuna pastiglia usato aggi tranne un po di brufen a causa del mio solito mal di collo..
un abbraccio a tutti
ZAk
Concordo con RRudy nel dire che la visione del tuo Medico lascia un po' perplessi...
La CH è una Cefalea Primaria (questo ormai è un fatto conclamato) che significa che è una patologia in sè e NON dipende da altre cose...
E' anche vero però che sulle cause Prime della CH si sta ancora molto dibattendo (come in Cetacei spiaggiati a Rimini).
Come dicevo il discorso dell'Herpes potrebbe NON essere del tutto "pellegrino" ma una cosa è andare ad indagare sulle origini di un male, un'altra è DARE SOLLIEVO A CHI STA MALE usando quelle terapie che si sono dimostrate efficaci...
Partendo da questo penso che, se il tuo medico è sicuro che tu hai la CH, per prima cosa avrebbe dovuto darti farmaci "da protocollo" per questa patologia, e in questo il GABAPENTIN ci sta, anche se esistono altre terapie più comuni da tentarsi per prime...
Resto curioso di conoscere il razionale dietro al NURAMIDE.
;)
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allora al primo presagio di crisi prendo il gabapenin.
Il gabapentin è un farmaco di profilassi, non per il sintomatico. Cioè non può bloccare il dolore di una crisi, ma può solo evitare che le crisi ti vengano.....
2) il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.
Scusami ma non capisco... ora sei in fase acuta di ch o no? dall'ultima frase mi sembra che il tuo medico dica di no... Per quanto malattia strana, soggettiva ecc... ha delle caratteristiche ben precise, riportate dall'IHS (Intenational Headache Society). Tu stesso, se ne hai sofferto in passato, dovresti ricordartela bene.......... Tu cosa pensi? (perchè in fondo il medico è un nostro referente ma il problema è nostro)
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Non voglio assolutamente turbare il nostro amico Zak, o scuotere la sua fiducia nel suo medico curante, ma la cura NEURAMIDE + antiepilettico è proprio quella che io ho fatto inutilmente per anni e anni prima che mi venisse diagnosticata la mia CH, atipica abbastanza da dare ancora adito a qualche dubbio. Io credo che quello sia il protocollo, tra l'altro vecchio di 30 anni, per la cura della cosiddetta nevralgia essenziale del trigemino. Con lo stesso tipo di logica, ovvero sparo una diagnosi e do una risposta farmacologica quale che sia, neurologi anche molto valenti e quotati mi hanno negli anni imbottito di antidepressivi, vitamina B 12, cortisonici, morfinoidi, ogni tipo di antiinfiammatori compresi quelli in vena, ergotamine, indometacina e triptani, nonchè qualche farmaco così pericoloso che poi è stato ritirato dal commercio Ora, io so che ognuno di noi assumerebbe qualunque cosa per non stare male, e capisco che Zak esiti a cambiare una cura che sembra giovargli, e che forse gli giova davvero se la sua NON è una cefalea a grappolo, ma in questo caso sentire un altro medico, almeno per avere un altro parere sulla diagnosi, mi sembrerebbe più che opportuno! Tra l'altro, un tentativo di bloccare il dolore con l'ossigeno darebbe una prova indiretta, perchè, che io sappia, l'ossigeno blocca esclusivamente gli attacchi di CH (se fortunatamente ci riesce) mentre non agisce in nessun altra cefalea o nevralgia; in compenso è gratuito, relativamente facile da procurare e somministrare e non ha controindicazioni o effetti indesiderati...insomma, io ci proverei! Baci a grappoli a tutti!
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...
un tentativo di bloccare il dolore con l'ossigeno darebbe una prova indiretta, perchè, che io sappia, l'ossigeno blocca esclusivamente gli attacchi di CH (se fortunatamente ci riesce) mentre non agisce in nessun altra cefalea o nevralgia
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In considerazione delle giuste osservazioni di Chica, aggiungo solo che anche l'IMIGRAN Fiale è un farmaco "discriminante"...
La molecola funziona solo con l'Emicrania e la CH.
Visto che fra le 2 NON è possibile fare confusione (e se sì, buole dire che sono sovrapposte), se un attacco viene stroncato dalla "puntura" allora è CH, se NO è meglio riverificare la diagnosi.
Io conosco 1 solo caso di CH conclamata che NON reagiva all'IMIGRAN.
;)
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ora mi sento forse un po' scema nel dire questo, però più che i farmaci, più che l'ossigeno... l'attenta, ma stra-attenta osservazione del proprio attacco mi sembra la cosa migliore..... se Zak ha sofferto in passato di ch sa di cosa stiamo parlando... E' lei, è inconfondibile! Noi sofferenti siamo la discriminante! Un neurologo a cui raccontiamo le nostre sensazioni può sbagliare, ma noi no! Io soffro di CH e CPH: non esiste che io confonda tra l'una e l'altra! Una nevralgia del trigemino, un cluster la saprebbe riconoscere, ne sono sicura al 100%!
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Ju,
come al solito NON dici sciocchezze, e sono sicuro anch'io che un Grappolato NON confonde i propri sintomi...
Il dubbio che mi viene leggendo Zak è che NON gli sia mai stata fatta una corretta diagnosi (naturalmente posso sbagliarmi).
In questo caso potrebbe essere possibile che una Nevralgia Trigeminale (magari pure sovrapposta ad una forma di sinusite) possa dare sintomi simili alla CH...
Per 20 anni al sottoscritto sono state diagnosticate dozzine di cause diverse per quello che allora era solo il "mio mal di testa" e se ho capito che avevo la CH è stato solo perchè ho avuto modo di provare un BAZOOKA di IMIGRAN durante un attacco, scoprendo che questo me lo faceva passare in 5 min.
;)
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confermo quanto detto da Sten!!!!
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concordo
casper ;)
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bravo fratello
:-*
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Il dubbio che mi viene leggendo Zak è che NON gli sia mai stata fatta una corretta diagnosi (naturalmente posso sbagliarmi).
In questo caso potrebbe essere possibile che una Nevralgia Trigeminale (magari pure sovrapposta ad una forma di sinusite) possa dare sintomi simili alla CH...
;)
Sul primo punto ti quoto in pieno. Sulla parentela tra la Nevralgia del Trigemino e la ch io ho una personale opinione: visto che ne soffriva mio cugino Stefano (viviamo insieme a FR, lui ha un anno meno di me) pensavano all'epoca che anche io soffrissi di nevralgia del trigemino. Ma Stefano diceva di sentire tipo un cerotto sulla faccia, una sensazione ovattata. e se si toccava il viso urlava di dolore... per non parlare del freddo!!!!! Io l'occhio, la tempia, la testa... sotto attacco me li sfrego, li tocco, li comprimo e non ho dolore "sulla pelle", ma solo dentro la testa... E una nevralgia del trigemino so che si diagnostica con una specie di elettroencefalogramma o qualcosa di simile...